2021/12/18 12:27 投稿
回答 7

1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。

先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。

PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。

さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。

今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。

•言葉はでるようになるのか?
•将来的にてんかんなど発症する可能性は
あるのか?
•今後運動能力の低下はみられるのか?

色々自分でも調べましたが
どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。

なんでも構いませんので教えてください。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/166138
YOSHIMIさん
2021/12/18 14:30

はじめまして、脳室周囲白質軟化症といわれる脳性麻痺と2歳で診断されている、30代の成人当事者です

私は、早産で低体重出生(30週、1225g)で、2歳時点でも歩けず、MRI検査をしたところ、脳性麻痺の所見が見つかったそうです

私の場合ですが、脳性麻痺は外見では全くわかりません
大人になってからも、MRI検査を受ける機会が何度かありましたが、Dr.から見てもかなり軽微なもののようです
また、はじめてお会いした方に『脳性麻痺があるようには見えない』と言われるのも多いです

言葉の発達やてんかんの発症の有無は、お子さんによって違いますし、今の時点でDr.としても、何とも言えない部分は多いかも知れません
運動能力についても同様だと思います
私の場合は、運動能力は『苦手』程度でした
足も遅く、体育は全般不得手(特に球技などの団体競技)何も知らなければただの運動神経の悪い子、鈍臭い子…と同じ感じでした
自転車にも乗れます

粗大運動だけでなく、微細運動(お箸やはさみを使うこと)も苦手です
幼稚園からOTをしばらく続けましたが、パソコンのタイピングも普通にできますし、ピアノも弾けます

脳性麻痺もいろんな程度の子がいます
今は不安と心配で頭がいっぱいだと思いますが、MRIの所見でそこまで目立たないということは、そこまで重度ではなく、私のような軽度なのかな?と勝手に推察します
(軽度は軽度なりの悩みがつきませんが)
歩き始めたら、つま先歩き(尖足)や転びやすいなどが目立ってきたり、手先の不器用さなどが目立ってくるかも知れませんが……
アドバイスにはなっておらず申し訳ないのですが、いち当事者としてお伝えしたく、書かせていただきました

https://h-navi.jp/qa/questions/166138
ナビコさん
2021/12/18 12:40

自分が以前PTの仕事をしていた時は、学校在学中に脳性麻痺の同級生がいましたし、二分脊椎のPTの人もいました。
かなり昔に在学していた時は、脳性麻痺とてんかんの関連は、講義で聞いたことがありません。
聞いたことがないだけかもしれませんが。

軽度であれば普通の生活をしている人もいるし、重いと車椅子の人もいます。
MRI に映らない程度なら、軽いかもしれません。

経験では、子どもの回復力はめざましいものがあります。
脳の一部にダメージがあっても、他の機能が補う作用があります。
大人は脳が出来上がっているので、回復が難しいです。




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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
YOSHIMIさん
2021/12/18 15:21

返信ありがとうございます
娘さんも早産で、低体重だったのですね
小さかった頃にやっておいた方が良かったこと…は、プールですかね?
私は痙直型という力が上手く抜けにくいタイプの麻痺なのですが、プールはお勧めされました(今は場所によっては障害児向けのスイミングもあります)
私はあまりプールを好きになれず、しっかり泳げるようにはならなかったのですが、今はダイビングのライセンスを取って、諸々の介助ありの状態の中で、時折楽しんでおります 

あとはもう少し大きくなったら、パズルやブロックなどの手先を使った遊びを取り入れるのも良いかも知れません
私自身、ピアノを始めたのは小学生になってからでしたが、当時指先の運動に良いとも言われました
式町水晶(しきまちみずき)さんというバイオリニストの方がいらして、同じように脳性麻痺の当事者の方ですが、式町さんも指先のリハビリに良いということでバイオリンを始めたそうです
なので、音楽の習い事なんかもお勧めです

何よりも、娘さんが大きくなって、やりたいことが見つかった時に、《この子には麻痺があるからできない》ではなくて、まずは何でもチャレンジさせてあげてください
歩き出すととにかくたくさん転ぶので、傷やあざが絶えないし、親は『危ない!』とヒヤヒヤですが、ある程度大きくなると転んでも本人はケロっとしてると思います(周りはびっくりして大騒ぎしますが…)
また、特別な装具が不要でも、足首をしっかりと固定できるような靴を履かせてあげるのが良いそうです

今はユニバーサルデザインのグッズも増えてます
そうしたものも上手く活用していくのもお勧めです

長文失礼しました

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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
2021/12/18 12:49

ナビコ様

ご回答ありがとうございます。
二部脊椎というものを初めて聞きました。
まだまだ何も知らないのでこれから勉強していしたいです。普段見ている感じでも周りからも軽度だとは言われています。しかし、もうすぐ2歳ですがまだ一才程度の動きなどしかできていないのでこれからどう伸ばせてあげればいいのか少し不安です

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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
ナビコさん
2021/12/18 12:58

同年代の子供と触れ合う機会を積極的に持つと良いです。
お手本になるし、一緒に遊びたい気持ちが体を動かすモチベーションになります。
尖足があれば、補装具を使って、体の他の部位に負担がかからなないように。

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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
2021/12/18 14:37

YOSHIMI様

お返事ありがとうございます。
娘も早産で生まれ低体重でしたが生まれた時には異常があるとは言われなかったので安心しきっていました…。

今現在歩行はまだですが、つかまり立ちや立った際に左足に尖足があり、
どちらかというと右手が悪い傾向にありますので症状が出ているのは確実なのかなとは思っています。

当事者様からこのようなお返事を頂けるなんて思ってもいませんでしたのでとても嬉しく思います。本当にありがとうございます!

小さい時にこれをしとけばよかったのではないか?など思い当たることがありましたらお返事いただければ幸いです。

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2024/12/30 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

1歳2ヶ月の子供がおり、発達障害のような特徴がみられます。 以下のような行動があるのですが、やはり障害を疑ったほうがいいのでしょうか? 1人目で他の子がどうかあまりわからないのですが、支援センターに行くと自分の子だけ変わっているのではと不安になります。 よく見られる行動、できないこと↓ ①くるくる回るものが好き 車のおもちゃのタイヤ、ハンドスピナーなど支援センターに行くとくるくる回して遊んでいます。 ②頭を縦に激しく振る たまにですが1人で激しい頷きのようなことをしています。 ③頭を壁にぶつける 初めから自分でぶつけにいくわけではなく、ゴツンとぶつけてしまったときにもう一度今度はわざと、軽くコツンとぶつけてみている感じです。 ④発語なし まんま、まま、などは言っていますが、意味のある発語はなく全てまんまとままになっています。 できること、すること↓ ①指差し 何でもかんでも指差しています ②目が合う ③知らない人には人見知り、知っている人にはにこにこ ④後追い トイレに立つだけでギャン泣き ⑤伝い歩きまで🙆🏻 手を離して立つ、1歩は出ていますが歩行までは行きません。足裏はすべてつけて歩けています。

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2025/03/08 投稿
おもちゃ 0~3歳 発達障害かも(未診断)

7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています。 長文、乱文で申し訳ございません。 7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。 違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。 失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか?私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。 低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。 この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。 決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。 息子は、7ヶ月現在で ・喃語が全くない 喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。 ほんとに全く喋りません。静かです。 奇声や眠い時のうーぐん という様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。 ・目がかなり合いにくい 授乳やオムツ換えの時は合わない 向かい合って抱っこで合わない ほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わない あやすと少しは合うがじーっとは合わない 離れたところから話しかけたりすると合う ・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない 要求泣きが全く無い 泣くのは寝ぐずりだけ オモチャを取っても全く泣かない ・母親を認識していない どれだけ1人にしようが全く泣かない 私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしない いつまでも1人で平気 ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる 暗い部屋で一人でも全然平気 後追いも全くありません ・人見知りが全然ない 誰が抱っこしても平気 ニヤッと笑う ・あやしても反応が薄い あやしてもほとんど笑わず たまにニヤッとする程度 声を出して笑ったのは今まで数える程度 ・食べることへの興味が全く無さそう 大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない 離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない ・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。 1つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく ・体幹が弱い 首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れる お座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしている ズリバイはする ハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する ・マグマグを上手く持てない 手の使い方がぎこちない 哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす ・夜しっかり眠れず何度も起きる 朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。 寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。 ・昼寝もすぐ起きる 音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きる ショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない ・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌 ずっと寝ぐずっている ・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。 ・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。 他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。 長文を読んでくださりありがとうございます。 ご回答お願い致します。

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2016/12/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断) 0~3歳

小さい頃から違和感、ありましたか? 現在3ヶ月、もうすぐ4ヶ月になる男の子を育てています。 2ヶ月ぐらいまでは、周りとの違いも感じず育っているのかなと思っていました。 しかし、3ヶ月目に入り、徐々に違和感と、子育てサロンなどに出向いて他の子と触れ合うたびに気になることがたくさん出てきています。 1. 新生児期は基本起きている時間ほぼ大泣き。抱っこしても全く泣き止まない。泣き疲れて寝る以外、昼間はほぼ寝ない状態だったが、3ヶ月になってから全く泣かなくなった。夜7時間経っても指をしゃぶり続けて泣かない。ベッドからミルクを飲ますため抱き上げると、思い出したかのように泣き、ミルクにしゃぶりつく。ミルクを与える前だけは目を見る。 2.1ヶ月の頃から、クーイングがあり2ヶ月、3ヶ月の現在もメリーやエアコン、壁などを見ながら1人でご機嫌にずっと話している。3ヶ月の現在はミルク後2時間ぐらい1人でバタバタ手足を動かしご機嫌に声を出しています。 3.母親の認識がなく、全くいなくても構わない。むしろ構うと泣き出すことがある。一度抱っこして泣くと、置いても激しく泣く。 4.寝る時は自分で勝手に指をしゃぶって寝るようになった 5.基本目が合わない。向かい合ってもそらす。歩いたら追視をしたり、こちらから合わせにいくとたまに合うこともあるが、動く物体としてみているだけのような感じ。あやして笑うことはほとんどないが、エアコンや壁を見て1人で笑っていることが多い こんな状態です。手がかからないといえばそうなのですが、抱っこは嫌がられ、母乳も拒否され、近くに寄るだけで不機嫌な顔をしたりします。離れると1人ご機嫌に喋っています。第一子で、なるべくふれあいをたくさんしようと毎日しているのですが、ここまで拒否され、目も合わず、1人で遊んで一人で寝られるのであれば、私なんかいらないなと感じ、毎日一緒にいるのが辛くなってきています。 同じような子だった方、これぐらいの月齢から違和感ありましたか?また、どのように我が子に触れ合っていましたでしょうか。ぜひ教えていただきたいです。

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2025/02/09 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断)

生後11ヶ月の男の子です。 身体的発達に関しては、お座り・ハイハイ・つかまり立ち・伝い歩きができ、 ひとりたっち・ひとり歩きはまだできませんが平均的かなと思います。 精神的発達に気になる点があり、現時点では発達障害(自閉症)とは分からないとわかっていても気になってしまいます。客観的にみてどうかご意見お願いします。また同じような感じでその後できるようになったなども教えていただきたいです。 ・目が合いにくい →息子から合わせてくることがあるが(要求があるときなど)こちらから合わせようとすると合わない感じがする。 ・模倣しない →パチパチ、バイバイなどの模倣をしません。たまたまかもしれませんが縦振りのバイバイをするときがあります。 ちょうだい、どーぞなどもしません。 ・癇癪が強い →自分がやりたいように上手くいかなかった時にギャン泣きして暴れます(おもちゃを投げたりなど) ・人見知りしない →見ず知らずの人にも笑顔を振りまいて愛想がいいです。 ・母に執着しない →保育園に送った時も泣かないし、迎えにいっても笑顔を見せるけど近寄ってきません。 ・離乳食の進みが悪い →お菓子はつかみ食べしますがおやきや野菜スティックなどつかみ食べしません。BFのようなどろどろのおかゆ(おかず)  がすきです。 ・おもちゃなどの遊び方が変? →回るものや車が好き!という特徴はあまりないのですが一つのおもちゃに執着がなくすぐ飽きて別のおもちゃに行きます。またおもちゃの正しい遊び方をせずなめたり口にいれたりするし、なぜかおもちゃをひっくり返して構造を確かめるような感じで遊んでます。 ・寝ない →完ミですが、今まで夜通し寝たことがなく連続4~5時間寝れたらいい方で2.3時間で起きてしまいます。 ・発語がない →喃語はしゃべりますが、ひとりごとのようにマンマ、パパパ、バババなどどこかに向かってしゃべってます。 ・指さししない →私が指さした方向を見てるような感じはあるけどはっきりと反応してる感じはありません。自分で指差しすることはありません。 ・名前をよんだら振り返る(集中してるときは無視される) ・絵本やYouTubeは好き。 ・動物が好きで犬や鳥を見て笑う。

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2024/06/14 投稿
癇癪 指差し 0~3歳

一歳半の娘がいるのですが、とにかく活発で、じっと出来ません。今日は保育園の入園式だったのですが、他の子はゴソゴソしていても母親の近くにいますが、娘は先生方が挨拶している所まで走って行き、ずっとハイテンションで拍手したりお辞儀したり大忙しで、こんな子は他にいませんでした🥲 家でも基本動いていて、じっと座っているのはテレビを見ている時くらいです。 どこの児童館に行っても、元気だね!とびっくりされ、娘より動く子を見たことがありません。 ベビーカーが大嫌いで、お菓子等で釣って、座ってくれますが、しばらくするとベビーカーで立ち上がり拒否してきます。 ご飯は好き嫌いはありますが、好きな物は自分で食べようと頑張るし、服も自分で着ようと奮闘しているし、ねんねする時は娘なりにじっとしようと頑張るけど動いちゃうんだなという感じです。 単語は2.30個話し、よく笑い、人真似もよくします。 夜は1度寝たら朝まで寝るし、昼寝も2時間くらいします。 贅沢な悩みなのかもしれないけど、起きてる時間は本当にずっと忙しなく動いているので、これは普通のレベルなのかと心配になって涙が出る日もあります。 娘がADHDや多動などのなにか障害がある可能性はあるのでしょうか? それとも次第に落ち着いてくるのでしょうか? 経験談などあれば聞かせてほしいです。

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2023/04/01 投稿
先生 保育園 好き嫌い
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
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