2021/12/18 12:27 投稿
回答 7

1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。

先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。

PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。

さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。

今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。

•言葉はでるようになるのか?
•将来的にてんかんなど発症する可能性は
あるのか?
•今後運動能力の低下はみられるのか?

色々自分でも調べましたが
どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。

なんでも構いませんので教えてください。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/166138
YOSHIMIさん
2021/12/18 14:30

はじめまして、脳室周囲白質軟化症といわれる脳性麻痺と2歳で診断されている、30代の成人当事者です

私は、早産で低体重出生(30週、1225g)で、2歳時点でも歩けず、MRI検査をしたところ、脳性麻痺の所見が見つかったそうです

私の場合ですが、脳性麻痺は外見では全くわかりません
大人になってからも、MRI検査を受ける機会が何度かありましたが、Dr.から見てもかなり軽微なもののようです
また、はじめてお会いした方に『脳性麻痺があるようには見えない』と言われるのも多いです

言葉の発達やてんかんの発症の有無は、お子さんによって違いますし、今の時点でDr.としても、何とも言えない部分は多いかも知れません
運動能力についても同様だと思います
私の場合は、運動能力は『苦手』程度でした
足も遅く、体育は全般不得手(特に球技などの団体競技)何も知らなければただの運動神経の悪い子、鈍臭い子…と同じ感じでした
自転車にも乗れます

粗大運動だけでなく、微細運動(お箸やはさみを使うこと)も苦手です
幼稚園からOTをしばらく続けましたが、パソコンのタイピングも普通にできますし、ピアノも弾けます

脳性麻痺もいろんな程度の子がいます
今は不安と心配で頭がいっぱいだと思いますが、MRIの所見でそこまで目立たないということは、そこまで重度ではなく、私のような軽度なのかな?と勝手に推察します
(軽度は軽度なりの悩みがつきませんが)
歩き始めたら、つま先歩き(尖足)や転びやすいなどが目立ってきたり、手先の不器用さなどが目立ってくるかも知れませんが……
アドバイスにはなっておらず申し訳ないのですが、いち当事者としてお伝えしたく、書かせていただきました

https://h-navi.jp/qa/questions/166138
ナビコさん
2021/12/18 12:40

自分が以前PTの仕事をしていた時は、学校在学中に脳性麻痺の同級生がいましたし、二分脊椎のPTの人もいました。
かなり昔に在学していた時は、脳性麻痺とてんかんの関連は、講義で聞いたことがありません。
聞いたことがないだけかもしれませんが。

軽度であれば普通の生活をしている人もいるし、重いと車椅子の人もいます。
MRI に映らない程度なら、軽いかもしれません。

経験では、子どもの回復力はめざましいものがあります。
脳の一部にダメージがあっても、他の機能が補う作用があります。
大人は脳が出来上がっているので、回復が難しいです。




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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
YOSHIMIさん
2021/12/18 15:21

返信ありがとうございます
娘さんも早産で、低体重だったのですね
小さかった頃にやっておいた方が良かったこと…は、プールですかね?
私は痙直型という力が上手く抜けにくいタイプの麻痺なのですが、プールはお勧めされました(今は場所によっては障害児向けのスイミングもあります)
私はあまりプールを好きになれず、しっかり泳げるようにはならなかったのですが、今はダイビングのライセンスを取って、諸々の介助ありの状態の中で、時折楽しんでおります 

あとはもう少し大きくなったら、パズルやブロックなどの手先を使った遊びを取り入れるのも良いかも知れません
私自身、ピアノを始めたのは小学生になってからでしたが、当時指先の運動に良いとも言われました
式町水晶(しきまちみずき)さんというバイオリニストの方がいらして、同じように脳性麻痺の当事者の方ですが、式町さんも指先のリハビリに良いということでバイオリンを始めたそうです
なので、音楽の習い事なんかもお勧めです

何よりも、娘さんが大きくなって、やりたいことが見つかった時に、《この子には麻痺があるからできない》ではなくて、まずは何でもチャレンジさせてあげてください
歩き出すととにかくたくさん転ぶので、傷やあざが絶えないし、親は『危ない!』とヒヤヒヤですが、ある程度大きくなると転んでも本人はケロっとしてると思います(周りはびっくりして大騒ぎしますが…)
また、特別な装具が不要でも、足首をしっかりと固定できるような靴を履かせてあげるのが良いそうです

今はユニバーサルデザインのグッズも増えてます
そうしたものも上手く活用していくのもお勧めです

長文失礼しました

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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
2021/12/18 12:49

ナビコ様

ご回答ありがとうございます。
二部脊椎というものを初めて聞きました。
まだまだ何も知らないのでこれから勉強していしたいです。普段見ている感じでも周りからも軽度だとは言われています。しかし、もうすぐ2歳ですがまだ一才程度の動きなどしかできていないのでこれからどう伸ばせてあげればいいのか少し不安です

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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
ナビコさん
2021/12/18 12:58

同年代の子供と触れ合う機会を積極的に持つと良いです。
お手本になるし、一緒に遊びたい気持ちが体を動かすモチベーションになります。
尖足があれば、補装具を使って、体の他の部位に負担がかからなないように。

Aut et sint. Cumque ut quia. Qui sunt dolor. Vero rem pariatur. Incidunt consectetur repellendus. Magnam fugit voluptas. Provident aliquid totam. Rerum quia id. Quia quod reiciendis. Omnis aut perspiciatis. Non expedita omnis. Fuga consequatur quibusdam. Veritatis molestias accusamus. Quidem maiores repudiandae. Dolor sint eum. Est enim modi. Beatae architecto eos. Ut assumenda voluptate. Voluptate doloribus nemo. Quae porro voluptatibus. Ut et ut. Sapiente odio quas. Consequuntur adipisci commodi. Magnam vel ab. Neque accusamus reprehenderit. Qui error repudiandae. In perspiciatis explicabo. Eos vitae amet. Facere ut placeat. Iure natus reiciendis.
https://h-navi.jp/qa/questions/166138
2021/12/18 14:37

YOSHIMI様

お返事ありがとうございます。
娘も早産で生まれ低体重でしたが生まれた時には異常があるとは言われなかったので安心しきっていました…。

今現在歩行はまだですが、つかまり立ちや立った際に左足に尖足があり、
どちらかというと右手が悪い傾向にありますので症状が出ているのは確実なのかなとは思っています。

当事者様からこのようなお返事を頂けるなんて思ってもいませんでしたのでとても嬉しく思います。本当にありがとうございます!

小さい時にこれをしとけばよかったのではないか?など思い当たることがありましたらお返事いただければ幸いです。

Nam facere esse. Molestiae culpa aut. Ut laboriosam incidunt. Enim commodi aut. Eum molestiae quia. Sequi sed sit. Vel aliquid vel. Numquam labore autem. Vitae ab deleniti. Suscipit voluptatem expedita. Velit consequuntur nihil. Qui nihil earum. Consectetur optio qui. Ut voluptatem vel. Velit omnis illo. Possimus nulla voluptatibus. Cumque et consequatur. Quas reprehenderit voluptatem. Et quia sunt. Cupiditate sed qui. Qui sit assumenda. Enim neque possimus. Iste quasi facilis. Voluptate minima et. Velit omnis at. Qui inventore repellat. Id minus ullam. Sapiente ipsa qui. Esse asperiores alias. Ipsam assumenda quia.
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2024/08/21 投稿
0~3歳 低緊張 発達障害かも(未診断)

はじめまして、2歳の精神運動発達遅滞の男の子の母親です。 知的な遅れと運動機能も合わせて1才ぐらいの子だと言われました。 もうすぐ3歳になりますが、歩き初めの子供のような不安定な歩き方で本当によく転びます。普段はヘルメットやリュック(中身は風船を入れてます)を使って転んでも頭を保護できるようにしてますが、前から倒れたり横に倒れたときは支えないとたんこぶをつくってしまいます。 疲れた。。と、めげてしまうこともありますが自分が何とかしないとと思い、散歩や階段の登り降り、屈伸の運動、マッサージなど思い当たる事はしているつもりですがなかなか変化は感じられません。療育センターでの診察は観察といった感じでリハビリ的な事はありません。 民間の教室を探して通っているところはありますが、まだ通い始めたばかりなのでこれから普通に歩けるように、あわよくば走れたりジャンプできたりなれると良いなと思います。 皆様にお聞きしたいのは、2歳でもハイハイをしていたとか、階段を一人で降りられない、同じような診断をされた子などいらっしゃったら助言を頂けないでしょうか? 1才過ぎから殆ど変わらない我が子の成長に、この先いつまで続くのだろうと涙してしまうこともあります。『仕方ない、出来ることに目を向けなきゃ』と自分に言い聞かせながら、疲れと同じことの繰り返しに苛立ってしまうことも多々あります。その度、自分を責めて子供に謝って。。でもまた。。と、主人も両親も上のお兄ちゃんも積極的に手伝ってくれますが、1日の殆どを私と過ごすので自分で何とか頑張らないとという思いが強いのもあります。 ここの皆様が沢山の苦労を抱えていらっしゃること、それに立ち向かっていたり困難を乗り越えたこと、日々お忙しい時間を過ごしているなかでこんな私の悩みを相談させて頂くのも申し訳なく思いますが、お返事頂けたら幸いです。

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2016/11/07 投稿
療育 発達障害かも(未診断) 診断

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

2歳半の息子について。 両手の指がぎこちないです。 文字で伝えるのが難しく本当は動画を載せられたら見てほしいのですが。 以前から、鳥さんのマネをする時やおいでおいでをする時の指の動きが変だなあと思っていました。 指を曲げる時に根元からピンっと曲がるんです。 第1・第2関節は伸びたままで、根元から先は一本の棒のように突っ張ってピンとしてます。 おいでおいでなんかは指を4本揃えてビシッビシッと音がするくらいの勢いで曲げます。 そして、先日私のマネをして息子がふりかけの袋を弾いたのですが… 人差し指だけを根元からバチンッと折って器用にふりかけを弾いたのです。 上から下にバチンッ、下から上にバチンッ。 しかもバチンッバチンッとふりかけの袋が鳴って、かなりの威力。 私はデコピンでふりかけを弾くのですが、同じくらいバチバチ言ってました。 療育の先生に言ったら、ダウン症のお子さんがそういう指の動きをすることがあると言っていました。 ただ、息子はダウン症という訳ではなかったのでそれとは違う理由があるとは思うのですが、この不思議な動きは一体なのんなのでしょうか。 こういった動作をするお子さんを知っておられる方、または改善方法をお知りの方は教えてください。 最近では、♪大きなたいこ小さなたいこ♪の遊び歌でもやるようになってきました。 ♪大きなたいこドーンドーン(手を打つ)、 小さなたいこトントントン(両手の人差し指同士でトントンする)♪ 小さなたいこの時に、片手の人差し指に目がけてもう一方の人差し指が根元からバチンッバチンッと振り下ろされます。 こんな感じでこの謎動作をうまく使うようになってきてしまったので、もしこのままこういう使い方が定着してしまったら多分浮きますよね… 小さな内に治せればと思います。 アドバイスをよろしくお願いします。 ちなみに指を柔らかく曲げるところを見たことがなく、いつもはギュッと手を握るかピーンと手を開いてるかのどっちかです。

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2020/04/16 投稿
先生 発達障害かも(未診断) 遊び

1歳2ヶ月の子供がおり、発達障害のような特徴がみられます。 以下のような行動があるのですが、やはり障害を疑ったほうがいいのでしょうか? 1人目で他の子がどうかあまりわからないのですが、支援センターに行くと自分の子だけ変わっているのではと不安になります。 よく見られる行動、できないこと↓ ①くるくる回るものが好き 車のおもちゃのタイヤ、ハンドスピナーなど支援センターに行くとくるくる回して遊んでいます。 ②頭を縦に激しく振る たまにですが1人で激しい頷きのようなことをしています。 ③頭を壁にぶつける 初めから自分でぶつけにいくわけではなく、ゴツンとぶつけてしまったときにもう一度今度はわざと、軽くコツンとぶつけてみている感じです。 ④発語なし まんま、まま、などは言っていますが、意味のある発語はなく全てまんまとままになっています。 できること、すること↓ ①指差し 何でもかんでも指差しています ②目が合う ③知らない人には人見知り、知っている人にはにこにこ ④後追い トイレに立つだけでギャン泣き ⑤伝い歩きまで🙆🏻 手を離して立つ、1歩は出ていますが歩行までは行きません。足裏はすべてつけて歩けています。

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2025/03/08 投稿
トイレ 発語 発達障害かも(未診断)

もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです。 診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。 私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。 現在、 ママがいなくても探さない、泣かない ずっと1人遊びしている 人見知りはおじさんが少し苦手かも?くらい まー、ばーなどの喃語はまだ 離乳食進まない ⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、 全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑 離乳食は困っています。 特に気になっているのは 抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない (抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる) 縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない 手をひたすらグーパーして何かを触ったり、 何もないところでもやってたり フローリングや壁をガリガリしたり 物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にする ちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってました ハンドフラッピング?というのでしょうか、、 (自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、) みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな?と思っていたものの 自閉症なのかもしれないと思いました。 特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。 これって健常でもやるんですかね。 あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。 夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。 ベビーカーも抱っこ紐も大好き。 1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたり おもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり 縦抱き以外の時はよく目が合っています。 何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎). 本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。 見ていると、自閉症じゃないよね?という気持ちもあるけど、 可能性もあると思います。 実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが 自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。 もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。 いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。 指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。 ながくなりましたが 自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。 娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。 的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

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2024/02/03 投稿
0~3歳 おもちゃ 診断

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