質問詳細 Q&A - 療育について教えて!
1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で...

1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。

先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。

PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。

さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。

今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。

•言葉はでるようになるのか?
•将来的にてんかんなど発症する可能性は
あるのか?
•今後運動能力の低下はみられるのか?

色々自分でも調べましたが
どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。

なんでも構いませんので教えてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
YOSHIMIさん
2021/12/18 14:30

はじめまして、脳室周囲白質軟化症といわれる脳性麻痺と2歳で診断されている、30代の成人当事者です

私は、早産で低体重出生(30週、1225g)で、2歳時点でも歩けず、MRI検査をしたところ、脳性麻痺の所見が見つかったそうです

私の場合ですが、脳性麻痺は外見では全くわかりません
大人になってからも、MRI検査を受ける機会が何度かありましたが、Dr.から見てもかなり軽微なもののようです
また、はじめてお会いした方に『脳性麻痺があるようには見えない』と言われるのも多いです

言葉の発達やてんかんの発症の有無は、お子さんによって違いますし、今の時点でDr.としても、何とも言えない部分は多いかも知れません
運動能力についても同様だと思います
私の場合は、運動能力は『苦手』程度でした
足も遅く、体育は全般不得手(特に球技などの団体競技)何も知らなければただの運動神経の悪い子、鈍臭い子…と同じ感じでした
自転車にも乗れます

粗大運動だけでなく、微細運動(お箸やはさみを使うこと)も苦手です
幼稚園からOTをしばらく続けましたが、パソコンのタイピングも普通にできますし、ピアノも弾けます

脳性麻痺もいろんな程度の子がいます
今は不安と心配で頭がいっぱいだと思いますが、MRIの所見でそこまで目立たないということは、そこまで重度ではなく、私のような軽度なのかな?と勝手に推察します
(軽度は軽度なりの悩みがつきませんが)
歩き始めたら、つま先歩き(尖足)や転びやすいなどが目立ってきたり、手先の不器用さなどが目立ってくるかも知れませんが……
アドバイスにはなっておらず申し訳ないのですが、いち当事者としてお伝えしたく、書かせていただきました

https://h-navi.jp/qa/questions/166138
ナビコさん
2021/12/18 12:40

自分が以前PTの仕事をしていた時は、学校在学中に脳性麻痺の同級生がいましたし、二分脊椎のPTの人もいました。
かなり昔に在学していた時は、脳性麻痺とてんかんの関連は、講義で聞いたことがありません。
聞いたことがないだけかもしれませんが。

軽度であれば普通の生活をしている人もいるし、重いと車椅子の人もいます。
MRI に映らない程度なら、軽いかもしれません。

経験では、子どもの回復力はめざましいものがあります。
脳の一部にダメージがあっても、他の機能が補う作用があります。
大人は脳が出来上がっているので、回復が難しいです。




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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
YOSHIMIさん
2021/12/18 15:21

返信ありがとうございます
娘さんも早産で、低体重だったのですね
小さかった頃にやっておいた方が良かったこと…は、プールですかね?
私は痙直型という力が上手く抜けにくいタイプの麻痺なのですが、プールはお勧めされました(今は場所によっては障害児向けのスイミングもあります)
私はあまりプールを好きになれず、しっかり泳げるようにはならなかったのですが、今はダイビングのライセンスを取って、諸々の介助ありの状態の中で、時折楽しんでおります 

あとはもう少し大きくなったら、パズルやブロックなどの手先を使った遊びを取り入れるのも良いかも知れません
私自身、ピアノを始めたのは小学生になってからでしたが、当時指先の運動に良いとも言われました
式町水晶(しきまちみずき)さんというバイオリニストの方がいらして、同じように脳性麻痺の当事者の方ですが、式町さんも指先のリハビリに良いということでバイオリンを始めたそうです
なので、音楽の習い事なんかもお勧めです

何よりも、娘さんが大きくなって、やりたいことが見つかった時に、《この子には麻痺があるからできない》ではなくて、まずは何でもチャレンジさせてあげてください
歩き出すととにかくたくさん転ぶので、傷やあざが絶えないし、親は『危ない!』とヒヤヒヤですが、ある程度大きくなると転んでも本人はケロっとしてると思います(周りはびっくりして大騒ぎしますが…)
また、特別な装具が不要でも、足首をしっかりと固定できるような靴を履かせてあげるのが良いそうです

今はユニバーサルデザインのグッズも増えてます
そうしたものも上手く活用していくのもお勧めです

長文失礼しました ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/166138

ナビコ様

ご回答ありがとうございます。
二部脊椎というものを初めて聞きました。
まだまだ何も知らないのでこれから勉強していしたいです。普段見ている感じでも周りからも軽度だとは言われています。しかし、もうすぐ2歳ですがまだ一才程度の動きなどしかできていないのでこれからどう伸ばせてあげればいいのか少し不安です ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
ナビコさん
2021/12/18 12:58

同年代の子供と触れ合う機会を積極的に持つと良いです。
お手本になるし、一緒に遊びたい気持ちが体を動かすモチベーションになります。
尖足があれば、補装具を使って、体の他の部位に負担がかからなないように。

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https://h-navi.jp/qa/questions/166138

YOSHIMI様

お返事ありがとうございます。
娘も早産で生まれ低体重でしたが生まれた時には異常があるとは言われなかったので安心しきっていました…。

今現在歩行はまだですが、つかまり立ちや立った際に左足に尖足があり、
どちらかというと右手が悪い傾向にありますので症状が出ているのは確実なのかなとは思っています。

当事者様からこのようなお返事を頂けるなんて思ってもいませんでしたのでとても嬉しく思います。本当にありがとうございます!

小さい時にこれをしとけばよかったのではないか?など思い当たることがありましたらお返事いただければ幸いです。

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回答
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7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています

長文、乱文で申し訳ございません。7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか?私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。息子は、7ヶ月現在で・喃語が全くない喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。ほんとに全く喋りません。静かです。奇声や眠い時のうーぐんという様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。・目がかなり合いにくい授乳やオムツ換えの時は合わない向かい合って抱っこで合わないほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わないあやすと少しは合うがじーっとは合わない離れたところから話しかけたりすると合う・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない要求泣きが全く無い泣くのは寝ぐずりだけオモチャを取っても全く泣かない・母親を認識していないどれだけ1人にしようが全く泣かない私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしないいつまでも1人で平気ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる暗い部屋で一人でも全然平気後追いも全くありません・人見知りが全然ない誰が抱っこしても平気ニヤッと笑う・あやしても反応が薄いあやしてもほとんど笑わずたまにニヤッとする程度声を出して笑ったのは今まで数える程度・食べることへの興味が全く無さそう大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。1つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく・体幹が弱い首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れるお座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしているズリバイはするハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する・マグマグを上手く持てない手の使い方がぎこちない哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす・夜しっかり眠れず何度も起きる朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。・昼寝もすぐ起きる音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きるショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌ずっと寝ぐずっている・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。長文を読んでくださりありがとうございます。ご回答お願い致します。

回答
のいるさん のいるさんのお子様の乳児期の様子が、うちの子と似ているようでご意見ありがたいです。 うちの子も睡眠障害?がひどく、何度も目覚...
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生後9ヶ月の子の発達が不安です

自閉症か発達障害を疑っています。①人見知り、後追いをしない義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。②1人にしても平気ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。③喃語があまりないんばんば、ばばばば?くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。④1人でパチパチ、模範はしないパチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。⑤抱っこしにくいのけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。⑥落ち着きがない3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。⑦私を母親として認識してない感じ私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。運動面は今のところ月齢に合った早さです。産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか?その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか?

回答
私は少数派でしょうけど、一歳頃から自閉症だろうと思って育てました。自閉症・発達障害関連の本を読みまくり、家で出来そうなことを取り入れてきま...
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生後11ヶ月の子がパチパチやバイバイ、バンザイなどの模倣なし

、目があいずらい、名前を呼んでも反応しにくい、ちょうだいどうぞができない等コミュニケーションがとれていないと感じるという点で発達を心配しています。先天性股関節脱臼で生後5ヶ月から治療を始め、1ヶ月入院後ギプス、その後装具を付けて今生後11ヶ月になります。装具はあと2週間で取れる予定です。普段の生活では抱っこや椅子に座らせたらしてますが、短時間しかできないので、足が動かせないため自由に動けず基本寝たきりで遊ばせらことが多かったです。小児科の10ヶ月検診では身体面での発達検査ができないので、2分くらいで終わりました。体が動かないため刺激が少なく発達が遅れているのか、そもそもなにか障害があるのかわからず不安です。どのように遊んだ方がいいなどよいかかわり方があれば教えていただきたいです。また、足が使えなくても本来は10ヶ月検診で精神的な発達をみる方法があるのにその小児科ではみてくれなかっただけでしょうか。他の小児科受診が必要であればそうしたいと思っています。いないなあばあや手遊びの時は母親の目をじっとみて笑います。タオルで遊ぶと声を出して遊びます。喃語はマンマン、ダダダ、ティティ、唇を震わせてブーっとする。おもちゃを二つ持たせるとカチカチします(10ヶ月ごろから)。アイコンタクトはたまに、目が合い笑いかけると笑います。絵本大好き。パチパチやバイバイ、バンザイなどの模倣なし、目があいずらい、名前を呼んでも反応しない、人見知りはしてたかどうかわかりません、ほぼしてないと思います、初対面のおじさんでも反応せず。知らない保健師さんに抱っこされたらギャン泣きだったことはあります。後追いは足が動かず後追いできないですが、母がいなくなっても泣いたりしないです。指差しなし、コミュニケーションが取れてるやりとり(こちらがあーと声を出したら声を出すなど)はないです。ちょうだいどうぞできない。首すわりは生後5ヶ月ごろ、寝返りする前に足の治療をしてるので、寝返りしたことありません。

回答
おはようございます 足が使えないことを考慮して欲求を親が察してあげすぎなのかもしれません。 例えばあれ取ってーのジェスチャーもその前にそこ...
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