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7日

1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で...
1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。
先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。
PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。
さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。
今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。
•言葉はでるようになるのか?
•将来的にてんかんなど発症する可能性は
あるのか?
•今後運動能力の低下はみられるのか?
色々自分でも調べましたが
どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。
なんでも構いませんので教えてください。
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この質問への回答
はじめまして、脳室周囲白質軟化症といわれる脳性麻痺と2歳で診断されている、30代の成人当事者です
私は、早産で低体重出生(30週、1225g)で、2歳時点でも歩けず、MRI検査をしたところ、脳性麻痺の所見が見つかったそうです
私の場合ですが、脳性麻痺は外見では全くわかりません
大人になってからも、MRI検査を受ける機会が何度かありましたが、Dr.から見てもかなり軽微なもののようです
また、はじめてお会いした方に『脳性麻痺があるようには見えない』と言われるのも多いです
言葉の発達やてんかんの発症の有無は、お子さんによって違いますし、今の時点でDr.としても、何とも言えない部分は多いかも知れません
運動能力についても同様だと思います
私の場合は、運動能力は『苦手』程度でした
足も遅く、体育は全般不得手(特に球技などの団体競技)何も知らなければただの運動神経の悪い子、鈍臭い子…と同じ感じでした
自転車にも乗れます
粗大運動だけでなく、微細運動(お箸やはさみを使うこと)も苦手です
幼稚園からOTをしばらく続けましたが、パソコンのタイピングも普通にできますし、ピアノも弾けます
脳性麻痺もいろんな程度の子がいます
今は不安と心配で頭がいっぱいだと思いますが、MRIの所見でそこまで目立たないということは、そこまで重度ではなく、私のような軽度なのかな?と勝手に推察します
(軽度は軽度なりの悩みがつきませんが)
歩き始めたら、つま先歩き(尖足)や転びやすいなどが目立ってきたり、手先の不器用さなどが目立ってくるかも知れませんが……
アドバイスにはなっておらず申し訳ないのですが、いち当事者としてお伝えしたく、書かせていただきました
私は、早産で低体重出生(30週、1225g)で、2歳時点でも歩けず、MRI検査をしたところ、脳性麻痺の所見が見つかったそうです
私の場合ですが、脳性麻痺は外見では全くわかりません
大人になってからも、MRI検査を受ける機会が何度かありましたが、Dr.から見てもかなり軽微なもののようです
また、はじめてお会いした方に『脳性麻痺があるようには見えない』と言われるのも多いです
言葉の発達やてんかんの発症の有無は、お子さんによって違いますし、今の時点でDr.としても、何とも言えない部分は多いかも知れません
運動能力についても同様だと思います
私の場合は、運動能力は『苦手』程度でした
足も遅く、体育は全般不得手(特に球技などの団体競技)何も知らなければただの運動神経の悪い子、鈍臭い子…と同じ感じでした
自転車にも乗れます
粗大運動だけでなく、微細運動(お箸やはさみを使うこと)も苦手です
幼稚園からOTをしばらく続けましたが、パソコンのタイピングも普通にできますし、ピアノも弾けます
脳性麻痺もいろんな程度の子がいます
今は不安と心配で頭がいっぱいだと思いますが、MRIの所見でそこまで目立たないということは、そこまで重度ではなく、私のような軽度なのかな?と勝手に推察します
(軽度は軽度なりの悩みがつきませんが)
歩き始めたら、つま先歩き(尖足)や転びやすいなどが目立ってきたり、手先の不器用さなどが目立ってくるかも知れませんが……
アドバイスにはなっておらず申し訳ないのですが、いち当事者としてお伝えしたく、書かせていただきました
自分が以前PTの仕事をしていた時は、学校在学中に脳性麻痺の同級生がいましたし、二分脊椎のPTの人もいました。
かなり昔に在学していた時は、脳性麻痺とてんかんの関連は、講義で聞いたことがありません。
聞いたことがないだけかもしれませんが。
軽度であれば普通の生活をしている人もいるし、重いと車椅子の人もいます。
MRI に映らない程度なら、軽いかもしれません。
経験では、子どもの回復力はめざましいものがあります。
脳の一部にダメージがあっても、他の機能が補う作用があります。
大人は脳が出来上がっているので、回復が難しいです。
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返信ありがとうございます
娘さんも早産で、低体重だったのですね
小さかった頃にやっておいた方が良かったこと…は、プールですかね?
私は痙直型という力が上手く抜けにくいタイプの麻痺なのですが、プールはお勧めされました(今は場所によっては障害児向けのスイミングもあります)
私はあまりプールを好きになれず、しっかり泳げるようにはならなかったのですが、今はダイビングのライセンスを取って、諸々の介助ありの状態の中で、時折楽しんでおります
あとはもう少し大きくなったら、パズルやブロックなどの手先を使った遊びを取り入れるのも良いかも知れません
私自身、ピアノを始めたのは小学生になってからでしたが、当時指先の運動に良いとも言われました
式町水晶(しきまちみずき)さんというバイオリニストの方がいらして、同じように脳性麻痺の当事者の方ですが、式町さんも指先のリハビリに良いということでバイオリンを始めたそうです
なので、音楽の習い事なんかもお勧めです
何よりも、娘さんが大きくなって、やりたいことが見つかった時に、《この子には麻痺があるからできない》ではなくて、まずは何でもチャレンジさせてあげてください
歩き出すととにかくたくさん転ぶので、傷やあざが絶えないし、親は『危ない!』とヒヤヒヤですが、ある程度大きくなると転んでも本人はケロっとしてると思います(周りはびっくりして大騒ぎしますが…)
また、特別な装具が不要でも、足首をしっかりと固定できるような靴を履かせてあげるのが良いそうです
今はユニバーサルデザインのグッズも増えてます
そうしたものも上手く活用していくのもお勧めです
長文失礼しました
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ナビコ様
ご回答ありがとうございます。
二部脊椎というものを初めて聞きました。
まだまだ何も知らないのでこれから勉強していしたいです。普段見ている感じでも周りからも軽度だとは言われています。しかし、もうすぐ2歳ですがまだ一才程度の動きなどしかできていないのでこれからどう伸ばせてあげればいいのか少し不安です
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同年代の子供と触れ合う機会を積極的に持つと良いです。
お手本になるし、一緒に遊びたい気持ちが体を動かすモチベーションになります。
尖足があれば、補装具を使って、体の他の部位に負担がかからなないように。
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YOSHIMI様
お返事ありがとうございます。
娘も早産で生まれ低体重でしたが生まれた時には異常があるとは言われなかったので安心しきっていました…。
今現在歩行はまだですが、つかまり立ちや立った際に左足に尖足があり、
どちらかというと右手が悪い傾向にありますので症状が出ているのは確実なのかなとは思っています。
当事者様からこのようなお返事を頂けるなんて思ってもいませんでしたのでとても嬉しく思います。本当にありがとうございます!
小さい時にこれをしとけばよかったのではないか?など思い当たることがありましたらお返事いただければ幸いです。
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。
特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!
例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
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・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
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2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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