2021/12/18 12:27 投稿
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1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。

先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。

PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。

さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。

今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。

•言葉はでるようになるのか?
•将来的にてんかんなど発症する可能性は
あるのか?
•今後運動能力の低下はみられるのか?

色々自分でも調べましたが
どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。

なんでも構いませんので教えてください。

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この質問への回答
7件

YOSHIMIさん
2021/12/18 14:30

はじめまして、脳室周囲白質軟化症といわれる脳性麻痺と2歳で診断されている、30代の成人当事者です 私は、早産で低体重出生(30週、1225g)で、2歳時点でも歩けず、MRI検査をしたところ、脳性麻痺の所見が見つかったそうです 私の場合ですが、脳性麻痺は外見では全くわかりません 大人になってからも、MRI検査を受ける機会が何度かありましたが、Dr.から見てもかなり軽微なもののようです また、はじめてお会いした方に『脳性麻痺があるようには見えない』と言われるのも多いです 言葉の発達やてんかんの発症の有無は、お子さんによって違いますし、今の時点でDr.としても、何とも言えない部分は多いかも知れません 運動能力についても同様だと思います 私の場合は、運動能力は『苦手』程度でした 足も遅く、体育は全般不得手(特に球技などの団体競技)何も知らなければただの運動神経の悪い子、鈍臭い子…と同じ感じでした 自転車にも乗れます 粗大運動だけでなく、微細運動(お箸やはさみを使うこと)も苦手です 幼稚園からOTをしばらく続けましたが、パソコンのタイピングも普通にできますし、ピアノも弾けます 脳性麻痺もいろんな程度の子がいます 今は不安と心配で頭がいっぱいだと思いますが、MRIの所見でそこまで目立たないということは、そこまで重度ではなく、私のような軽度なのかな?と勝手に推察します (軽度は軽度なりの悩みがつきませんが) 歩き始めたら、つま先歩き(尖足)や転びやすいなどが目立ってきたり、手先の不器用さなどが目立ってくるかも知れませんが…… アドバイスにはなっておらず申し訳ないのですが、いち当事者としてお伝えしたく、書かせていただきました

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もうすぐ8ヶ月になる息子のことです。 現在、寝返りがまだできていません。もちろん、ずり這いやお座りもまだです。 やっとおもちゃに興味が出てきた様子ですが、自ら手を伸ばすことはしません。仰向けで常に手から腕、肩までが地に付いている状態です。たまたま手にひかかったものは握る程度です。 (また、常に体が不随意に動いています。手の震えも見られます。戦振?) 一言で言うととてもおとなしい子だとおもいます。あまり泣かない(泣くとき、声を我慢して、顔だけで泣きます。しばらくすると声も出ますが。)、よく寝る(何だか夜中もありました。)、あやすと笑ってくれる、抱っこが好きで甘えん坊、離乳食はあまり進みませんがそれなり。と言う感じです。 首座りは3ヶ月手前くらいで、4ヶ月検診では異常を指摘されませんでした。ですが、3ヶ月の頃から、目が合ってるのかな、おもちゃに手を伸ばさないな、と気になっていました。 6ヶ月の頃に痺れを切らし、大学病院でMRIや脳波などあらゆる検査をしましたが異常は見られませんでした。様子を見ましょうとしか言われません。 (お医者さんからは、運動発達は5ヶ月程度、それ以外の発達は4ヶ月で変えなきゃ行けない壁を越えられてなく、遅すぎるかなといわれました。) 今後息子がどうなっていくのか、不安でたまりません。YouTubeなどで最重度知的障害のお子さんの0歳児の頃の様子などを見ていても、息子はそれ以上に何もできてないように感じます。 何でもできることはしようと思い、刺激になるよう、頻繁にいろんなところへ出かけたり、体をほぐすマッサージをしたり、うつ伏せの練習やお座りの練習をしたり、触れ合ったり、たくさん話しかけていますが、大きく成長が見られません。 本当に大好きで愛している息子ですが、毎日2人きりで過ごしていると、時間が長く、辛く感じるようになってきてしまいました。 息子と同じように、おもちゃに興味がなかったり、発達の遅れがあった方、どのような発達を辿って行ったのか、また、息子はどのような発達を辿っていきそうか、教えていただけないでしょうか? 他に今できることなど、何かアドバイス、叱咤激励、いただけないでしょうか?よろしくお願いします。

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2023/04/01 投稿
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言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
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小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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