2021/12/18 12:27 投稿
回答 7

1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。

先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。

PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。

さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。

今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。

•言葉はでるようになるのか?
•将来的にてんかんなど発症する可能性は
あるのか?
•今後運動能力の低下はみられるのか?

色々自分でも調べましたが
どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。

なんでも構いませんので教えてください。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/166138
YOSHIMIさん
2021/12/18 14:30

はじめまして、脳室周囲白質軟化症といわれる脳性麻痺と2歳で診断されている、30代の成人当事者です

私は、早産で低体重出生(30週、1225g)で、2歳時点でも歩けず、MRI検査をしたところ、脳性麻痺の所見が見つかったそうです

私の場合ですが、脳性麻痺は外見では全くわかりません
大人になってからも、MRI検査を受ける機会が何度かありましたが、Dr.から見てもかなり軽微なもののようです
また、はじめてお会いした方に『脳性麻痺があるようには見えない』と言われるのも多いです

言葉の発達やてんかんの発症の有無は、お子さんによって違いますし、今の時点でDr.としても、何とも言えない部分は多いかも知れません
運動能力についても同様だと思います
私の場合は、運動能力は『苦手』程度でした
足も遅く、体育は全般不得手(特に球技などの団体競技)何も知らなければただの運動神経の悪い子、鈍臭い子…と同じ感じでした
自転車にも乗れます

粗大運動だけでなく、微細運動(お箸やはさみを使うこと)も苦手です
幼稚園からOTをしばらく続けましたが、パソコンのタイピングも普通にできますし、ピアノも弾けます

脳性麻痺もいろんな程度の子がいます
今は不安と心配で頭がいっぱいだと思いますが、MRIの所見でそこまで目立たないということは、そこまで重度ではなく、私のような軽度なのかな?と勝手に推察します
(軽度は軽度なりの悩みがつきませんが)
歩き始めたら、つま先歩き(尖足)や転びやすいなどが目立ってきたり、手先の不器用さなどが目立ってくるかも知れませんが……
アドバイスにはなっておらず申し訳ないのですが、いち当事者としてお伝えしたく、書かせていただきました

https://h-navi.jp/qa/questions/166138
ナビコさん
2021/12/18 12:40

自分が以前PTの仕事をしていた時は、学校在学中に脳性麻痺の同級生がいましたし、二分脊椎のPTの人もいました。
かなり昔に在学していた時は、脳性麻痺とてんかんの関連は、講義で聞いたことがありません。
聞いたことがないだけかもしれませんが。

軽度であれば普通の生活をしている人もいるし、重いと車椅子の人もいます。
MRI に映らない程度なら、軽いかもしれません。

経験では、子どもの回復力はめざましいものがあります。
脳の一部にダメージがあっても、他の機能が補う作用があります。
大人は脳が出来上がっているので、回復が難しいです。




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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
YOSHIMIさん
2021/12/18 15:21

返信ありがとうございます
娘さんも早産で、低体重だったのですね
小さかった頃にやっておいた方が良かったこと…は、プールですかね?
私は痙直型という力が上手く抜けにくいタイプの麻痺なのですが、プールはお勧めされました(今は場所によっては障害児向けのスイミングもあります)
私はあまりプールを好きになれず、しっかり泳げるようにはならなかったのですが、今はダイビングのライセンスを取って、諸々の介助ありの状態の中で、時折楽しんでおります 

あとはもう少し大きくなったら、パズルやブロックなどの手先を使った遊びを取り入れるのも良いかも知れません
私自身、ピアノを始めたのは小学生になってからでしたが、当時指先の運動に良いとも言われました
式町水晶(しきまちみずき)さんというバイオリニストの方がいらして、同じように脳性麻痺の当事者の方ですが、式町さんも指先のリハビリに良いということでバイオリンを始めたそうです
なので、音楽の習い事なんかもお勧めです

何よりも、娘さんが大きくなって、やりたいことが見つかった時に、《この子には麻痺があるからできない》ではなくて、まずは何でもチャレンジさせてあげてください
歩き出すととにかくたくさん転ぶので、傷やあざが絶えないし、親は『危ない!』とヒヤヒヤですが、ある程度大きくなると転んでも本人はケロっとしてると思います(周りはびっくりして大騒ぎしますが…)
また、特別な装具が不要でも、足首をしっかりと固定できるような靴を履かせてあげるのが良いそうです

今はユニバーサルデザインのグッズも増えてます
そうしたものも上手く活用していくのもお勧めです

長文失礼しました

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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
2021/12/18 12:49

ナビコ様

ご回答ありがとうございます。
二部脊椎というものを初めて聞きました。
まだまだ何も知らないのでこれから勉強していしたいです。普段見ている感じでも周りからも軽度だとは言われています。しかし、もうすぐ2歳ですがまだ一才程度の動きなどしかできていないのでこれからどう伸ばせてあげればいいのか少し不安です

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https://h-navi.jp/qa/questions/166138
ナビコさん
2021/12/18 12:58

同年代の子供と触れ合う機会を積極的に持つと良いです。
お手本になるし、一緒に遊びたい気持ちが体を動かすモチベーションになります。
尖足があれば、補装具を使って、体の他の部位に負担がかからなないように。

Nisi sed numquam. Dolore ea ut. Omnis nihil assumenda. Sunt perspiciatis est. Mollitia nemo velit. Nam porro impedit. Neque officia et. Deleniti est ut. Reiciendis rerum consequatur. Amet quod soluta. Veniam nihil molestiae. Quo iste ut. Quo harum odit. In quod aut. Fugit excepturi aspernatur. Enim expedita quo. Aspernatur qui nesciunt. Quia repellendus pariatur. Deserunt esse laudantium. Consequatur et quod. Tempore rerum eligendi. Ut qui non. Perferendis et necessitatibus. Sit porro provident. Autem cum facere. Cumque explicabo nesciunt. Fugiat amet inventore. Rem autem sit. Placeat et autem. Enim assumenda fugiat.
https://h-navi.jp/qa/questions/166138
2021/12/18 14:37

YOSHIMI様

お返事ありがとうございます。
娘も早産で生まれ低体重でしたが生まれた時には異常があるとは言われなかったので安心しきっていました…。

今現在歩行はまだですが、つかまり立ちや立った際に左足に尖足があり、
どちらかというと右手が悪い傾向にありますので症状が出ているのは確実なのかなとは思っています。

当事者様からこのようなお返事を頂けるなんて思ってもいませんでしたのでとても嬉しく思います。本当にありがとうございます!

小さい時にこれをしとけばよかったのではないか?など思い当たることがありましたらお返事いただければ幸いです。

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2016/12/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 発達障害かも(未診断)

今月で1歳半になる男の子です。 1歳を迎える少し前から発達に遅れを感じており、最近はもしかしたら遅れているのではなく発達障害なのかもと思う瞬間が増えました。 しかし児童センター等でも同じ月齢・年齢の子供達を見たり知ったりする機会はあまりなく、 本当に遅れているだけなのか、発達障害の疑いが強いのか、考え出したら不安でわからなくなってきました。 自閉傾向がかなり強く、もしかすると多動・知的障害もあるかなと感じています。 意思疎通らしいことは何もしてこず、お腹空いた時と眠たい時は泣いてアピールしますがそれ以外はケロッとしています。(オムツが濡れてもケロッとしています…) 私からの指示等の意思疎通も全く通じません。 1歳半検診は自治体の決まりで、1歳8ヶ月にならないと受けられません。 それまで何もできないのかと思うと不安で、今からすこしでもできることは何かないか、アドバイスをいただきたいです。 よろしくお願いいたします。 【我が子の状態】 ・模倣なし ・指差しなし ・発語なし ・独り言の喃語のみ ・突然笑いだしたり、泣きだしたり、感情の起伏が激しい瞬間がある(しかし切替は早くすぐ解決する) ・目が合いづらい(目ではなく口元を見てきます) ・呼んでも振り向いたこと一度もなし ・そもそも自分の名前も理解していないと思われる ・積み木詰めない ・コップ重ねできない ・手を繋ぎたがらない ・「おいで」「止まって」「ダメ」等の指示やお願いも一切無視 ・遊具で遊ぼうとせず、遊具のネジや小石を触り行ったり来たり走り回ることがほとんど ・マンホールや室外機があると必ず立ち止まり触る(引き離しても戻ってしばらく触る) ・車の玩具やスピナーを回すのが好き ・コップ飲みできない ・全て手づかみ食べ(ヨーグルトやスープ等明らかに手でつかめないものも、手づかみ食べしようとする) ・スプーンやフォークを持つも食べるための道具と理解していない(模倣を全くしないためか、食べ方にも成長が見えません) ・服やタオルのタグが好きで、よく触っている

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2024/09/10 投稿
発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

近距離やだっこすると目が合わない乳児。 兄が自閉症の診断を受けている生後10か月の男児です。 運動機能はつかまり立ちもできてほぼ正常です。 中距離や遠距離だと数秒(ほとんどが一瞬)目を合わせたりもしますが、近距離(だいたい30cmくらい)になると目や顔をそらしたり、のけぞったり、目を合わせないように身体全体で拒否します。いないいないばあのときのみは注目して数秒目が合い笑ったりしますがすぐ全力で拒否します。また言語発達も「あー」や「んー」などの言葉はあるものの子音などはありません。名前を呼んでも反応したりしなかったりやや反応するほうが多い程度です。指差しには反応しません。 後追いはありますし、人見知りもしますし、親がいなくなると泣きます。兄がおもちゃで遊んでいると加わろうとします。拍手や手を振るなどの物まねもできます。知覚過敏もなさそうで、早寝早起きです。 兄は言語障害はなく、運動障害と知覚過敏、集団行動が苦手などあり、タイプが異なっており、目は合っていたと思います。 よく目が合わない=自閉症と言われますが、これくらいの目の合わなさでも定型発達であり得るのでしょうか?ご意見を聞かせていただきたいです。

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2023/06/05 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断)

1歳2ヶ月の子供がおり、発達障害のような特徴がみられます。 以下のような行動があるのですが、やはり障害を疑ったほうがいいのでしょうか? 1人目で他の子がどうかあまりわからないのですが、支援センターに行くと自分の子だけ変わっているのではと不安になります。 よく見られる行動、できないこと↓ ①くるくる回るものが好き 車のおもちゃのタイヤ、ハンドスピナーなど支援センターに行くとくるくる回して遊んでいます。 ②頭を縦に激しく振る たまにですが1人で激しい頷きのようなことをしています。 ③頭を壁にぶつける 初めから自分でぶつけにいくわけではなく、ゴツンとぶつけてしまったときにもう一度今度はわざと、軽くコツンとぶつけてみている感じです。 ④発語なし まんま、まま、などは言っていますが、意味のある発語はなく全てまんまとままになっています。 できること、すること↓ ①指差し 何でもかんでも指差しています ②目が合う ③知らない人には人見知り、知っている人にはにこにこ ④後追い トイレに立つだけでギャン泣き ⑤伝い歩きまで🙆🏻 手を離して立つ、1歩は出ていますが歩行までは行きません。足裏はすべてつけて歩けています。

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2025/03/08 投稿
トイレ 0~3歳 発語

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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