2021/12/18 12:27 投稿

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1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。

先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。

PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。

さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。

今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。

•言葉はでるようになるのか？
•将来的にてんかんなど発症する可能性は
あるのか？
•今後運動能力の低下はみられるのか？

色々自分でも調べましたが
どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。

なんでも構いませんので教えてください。

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2歳半の息子について。両手の指がぎこちないです。文字で伝えるのが難しく本当は動画を載せられたら見てほしいのですが。以前から、鳥さんのマネをする時やおいでおいでをする時の指の動きが変だなあと思っていました。指を曲げる時に根元からピンっと曲がるんです。第1・第2関節は伸びたままで、根元から先は一本の棒のように突っ張ってピンとしてます。おいでおいでなんかは指を4本揃えてビシッビシッと音がするくらいの勢いで曲げます。そして、先日私のマネをして息子がふりかけの袋を弾いたのですが… 人差し指だけを根元からバチンッと折って器用にふりかけを弾いたのです。上から下にバチンッ、下から上にバチンッ。しかもバチンッバチンッとふりかけの袋が鳴って、かなりの威力。私はデコピンでふりかけを弾くのですが、同じくらいバチバチ言ってました。療育の先生に言ったら、ダウン症のお子さんがそういう指の動きをすることがあると言っていました。ただ、息子はダウン症という訳ではなかったのでそれとは違う理由があるとは思うのですが、この不思議な動きは一体なのんなのでしょうか。こういった動作をするお子さんを知っておられる方、または改善方法をお知りの方は教えてください。最近では、♪大きなたいこ小さなたいこ♪の遊び歌でもやるようになってきました。 ♪大きなたいこドーンドーン(手を打つ)、小さなたいこトントントン(両手の人差し指同士でトントンする)♪ 小さなたいこの時に、片手の人差し指に目がけてもう一方の人差し指が根元からバチンッバチンッと振り下ろされます。こんな感じでこの謎動作をうまく使うようになってきてしまったので、もしこのままこういう使い方が定着してしまったら多分浮きますよね… 小さな内に治せればと思います。アドバイスをよろしくお願いします。ちなみに指を柔らかく曲げるところを見たことがなく、いつもはギュッと手を握るかピーンと手を開いてるかのどっちかです。

発達障害かも（未診断） 0~3歳療育遊び先生

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2020/04/16 投稿

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小学5・6年生 DCD（発達性協調運動症）運動

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発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症）療育療育センター診断運動

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2016/11/07 投稿

４歳になった男の子です。２歳前からつま先立ちで歩くことが多く、肘や膝があまり曲がりません。歩き出しは１歳2ヶ月で、ズリバイは4ヶ月からしていましたが、ハイハイになかなかなりませんでした。今から思えば、膝の関節が硬かったのかも。感覚過敏や常同行動でもなさそうで、肘や膝の関節が硬く、つま先立ちで歩く方が楽だからやってるようです。2年以上そのような状態なので、筋肉が硬くなったり、アキレス腱がおかしくなったりしないか心配です。先日運動会がありましたが、ダンスではぎこちなさ、膝立ちできない、かけっこは膝が曲がっていないため、宙に浮くような感じで前に進みません。まだ年少なので、そこまで差はつきませんでしたが、このままつま先歩きをしていたら身体の使い方がおかしくなるのではないか心配です。本人にいっても癖になっていて、やめられません。私も注意する度にイライラしてしまい辛いです。一応作業療育に通っていますが、毎回粗大運動ばかりで、特に何も言われません。しかも次は12月の予約です。体幹を鍛えたり、片足立ちやダンスなど子供が楽しめるように、肘や膝を曲げ伸ばしするよう勤めれば、そのうち治るのでしょうか？発達障害からくる関節の硬さなのか、そもそもアキレス腱や股関節、筋肉などに問題があり、整形外科など受診するべきなのか迷っています。あとリハビリや運動である程度、カバーできるのかも知りたいです。もし同じような体験をされている方がいらしたら、経験談、その後どうなったか教えて下さい。このままだと運動音痴でバカにされるんだろうなと、ものすごく落ち込んでいます。ただ動きのぎこちなさがなくなれば、身体を動かすのは好きだし、かなり歩くし、力もあるので良くなるんじゃないのかなーとも思っています。つま先立ち歩きの治し方なども教えていただけたら、ありがたいです。

発達障害かも（未診断） 4~6歳感覚過敏療育運動粗大運動運動会

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2016/10/17 投稿

歩けないことで訪問看護・訪問リハビリを利用しています。そこで看護師さんに「発達障害の傾向があるかも？」と言われ気になっています。息子(2歳2カ月)疑わしいこと・数字を120まで言える(2歳までには言えてた) ・読める文字がある・目が合いにくい・まだ歩かない数字は言えるだけでものを数えたりはできません。が、親と交互に言えたりもします。文字はトミカやセブンイレブンなど日常でよく見る文字なので、マークとして覚えているだけかも知れませんがいくつか読みます。親としては自慢のつもりで看護師さんに話しましたが、看護師さんは「怪しい」と思ったようです。同じような幼少期を過ごしたお子さんがいらっしゃる方はいますか？まだ2歳なので診断はつかないかも知れませんが、月末に定期診察のついでに相談もしてみるつもりです。ですが、主治医は1歳半まで1人座りができずごはんもまだ離乳食だった息子にずーっと「個人差」と言って真剣に相談に乗ってはくれず、療育やリハビリのことも私から言い出しました。今回もあまり相談に乗ってくれない気がします。みなさまから何かアドバイスいただけたらと思います。

いつも質問させて頂きありがとうございます。自閉症スペクトラムグレー4才3ヶ月の息子の事で相談させて下さい。今通っている療育的なものは、週1OT(個別) 隔週ST(個別) 月1民間心理(個別) 月3民間体操教室(小集団) 月~土曜子ども園(集団) まぁ、多くても、一週間に3回子ども園を早退して昼過ぎから療育にかょっています息子も年少に上がって療育を楽しいと言ってくれるようになりました。 OTのせんせいから、運動しながら記憶する療育をして、6個の記憶が出来てるから6才程度、そろそろ民間の小集団の運動教室だけで体の方はいいんじゃないかといわれました。私の中ではブランコをこぐのもできないし、ケンケンもバランス感覚もだめでぎこちない、どうにか臨界期迄はお願いしたいところ、小さい間に前頭前野を出来るだけ発達させていただきたいと8才まではOTをお願いしていくつもりでしたが、先生からの意見もあり続けて行くべきか悩みます。まだくらいついてお願いすればみてくれるようです。みなさん、療育の卒業しどきってどんな感じでしたか？なるべく早期療育と思って2才5ヶ月から療育にかょってきました。ご意見をよろしくお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育 ST OT 運動先生

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2018/11/12 投稿

小3の息子についてです。日常生活の中で不自由してる事が多々あり、質問させてください。水道の蛇口が開けられない。ペットボトルのキャップが開けられない。靴紐が結べない。鍵穴にカギを差し込んで回せないなど、単に不器用という事では済まない感じです。握力や筋力がないということでもなさそうなのですが‥。一度療育センターで相談し、手のリハビリ運動みたいな事をお願いできないかと伝えたのですが、もっと小さい時からの訓練でないと定着しないため小3の今では遅いと言われました。こちらで発達性運動機能障害というものを知ったのですが、それは診断テストのようなものがあるのでしょうか？治療法、リハビリなど何かできる事はないか探してます。また、同じような症状の方のお話を聞きたいです。よろしくお願いします。

ASD（自閉スペクトラム症）小学3・4年生

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2018/01/15 投稿

　いつもお世話になっております。どなたか子供が扁平足もしくはがに股で整骨院で骨盤矯正をして改善された方はいらっしゃいますか？　子供は小学５年の男子で、adhdと自閉症スペクトラムと書字障害の診断がでていてコンサータを服用しています。１年生の時に靴の底の擦れ具合が内向きになって異様な擦れ方をしていたため、近くの一応スポーツドクターの整形外科に連れて行ったところ、「この子は運動に向いてない足をしている。運動してもすぐ疲れる足」と言われ、ではどうすればいいのかでの判断は「インソール」を作るのと土踏まずがあがっているアシックスの靴を使って様子を見てとのことで、ずっと様子をみていました。ちなみに、体を動かすことをあんまり好みません。かといって、跳び箱ができないわけでもなく、片足立ちは苦手でした。（しかしできないかんじでもなく）　その間にいろいろと違うところが目についたりして現在の診断に至っているのですが、足に関しては一向に変わらず日々が過ぎていたので、遺伝もありこれはもう変わらないのでは？という感覚でみておりました。発達障害の診断と足の状態は平行に進んでいて、自閉症スペクトラムがあるから体を動かすのが苦手なのか扁平足だから動くのが嫌なのかよくわからない状態です。　そして、この度近所の整骨院でオーダーメイドインソールキャンペーンをやっていたので（しかも安く）、作ってもらう為に予約をして体の状態をみてからのインソール作成となりました。　その時に、「この子は骨盤の影響で足が外向きになっているから、膝下でへんな調整が入って扁平足になってる。だから、骨盤矯正したら扁平足も変わってきますよ。」と受けた次第です。　そこの整骨院は理学療法士の方たちがやられている場所です。かなり前に担当の先生（療育センター）に息子の足腰がどうもしっかりしてないので姿勢も悪く、そこから書字障害のようなものがきているのではないか？ということを尋ねると「頭の問題なので、それは関係ないですよ」というやりとりがあったので、足の方は正直スルーしていたのもあります。

ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）小学5・6年生遺伝療育理学療法療育センター診断運動先生

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2018/11/21 投稿

2歳2ヶ月の娘です。本日発達検査をして、現在は1歳半〜1歳9ヶ月くらいの位置にいると言われました。運動面もジャンプできないので、全体的にそのあたりらしいです。ただ得意な分野もあったようで、大小のカップを５つ片付けれたり、鉛筆持ちも綺麗で縦横の線を真似して描く模倣も年齢以上だと言われました。発達指数の数字は教えてもらえなかったのですが、現状はどのくらいなのでしょうか？

発達障害かも（未診断） 0~3歳発達指数発達検査片付け運動

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2019/09/20 投稿

上下肢の動きに左右差があり、MRIにて右側脳室の異形拡大、それに伴い白質が薄くなっている事がわかりました。 39週で産まれ分娩も異常はなかったので脳室周囲白質軟化症とはいえないのか、医師からの診断はなし。診断名、病名がつくような所見ではない、との事でした。しかし、自分で調べる内に、息子はやはり、軽度脳性麻痺、痙直型、不全麻痺だと思います。なぜ、先生は診断名をくれなかったのでしょうか。診断名を、下されることに何かデメリットがあるのですか？私達の精神的ダメージを減らすためでしょうか。

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YOSHIMIさん

2021/12/18 14:30

はじめまして、脳室周囲白質軟化症といわれる脳性麻痺と2歳で診断されている、30代の成人当事者です

私は、早産で低体重出生(30週、1225g)で、2歳時点でも歩けず、MRI検査をしたところ、脳性麻痺の所見が見つかったそうです

私の場合ですが、脳性麻痺は外見では全くわかりません
大人になってからも、MRI検査を受ける機会が何度かありましたが、Dr.から見てもかなり軽微なもののようです
また、はじめてお会いした方に『脳性麻痺があるようには見えない』と言われるのも多いです

言葉の発達やてんかんの発症の有無は、お子さんによって違いますし、今の時点でDr.としても、何とも言えない部分は多いかも知れません
運動能力についても同様だと思います
私の場合は、運動能力は『苦手』程度でした
足も遅く、体育は全般不得手(特に球技などの団体競技)何も知らなければただの運動神経の悪い子、鈍臭い子…と同じ感じでした
自転車にも乗れます

粗大運動だけでなく、微細運動(お箸やはさみを使うこと)も苦手です
幼稚園からOTをしばらく続けましたが、パソコンのタイピングも普通にできますし、ピアノも弾けます

脳性麻痺もいろんな程度の子がいます
今は不安と心配で頭がいっぱいだと思いますが、MRIの所見でそこまで目立たないということは、そこまで重度ではなく、私のような軽度なのかな？と勝手に推察します
(軽度は軽度なりの悩みがつきませんが)
歩き始めたら、つま先歩き(尖足)や転びやすいなどが目立ってきたり、手先の不器用さなどが目立ってくるかも知れませんが……
アドバイスにはなっておらず申し訳ないのですが、いち当事者としてお伝えしたく、書かせていただきました

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ナビコさん

2021/12/18 12:40

自分が以前PTの仕事をしていた時は、学校在学中に脳性麻痺の同級生がいましたし、二分脊椎のPTの人もいました。
かなり昔に在学していた時は、脳性麻痺とてんかんの関連は、講義で聞いたことがありません。
聞いたことがないだけかもしれませんが。

軽度であれば普通の生活をしている人もいるし、重いと車椅子の人もいます。
MRI に映らない程度なら、軽いかもしれません。

経験では、子どもの回復力はめざましいものがあります。
脳の一部にダメージがあっても、他の機能が補う作用があります。
大人は脳が出来上がっているので、回復が難しいです。

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YOSHIMIさん

2021/12/18 15:21

返信ありがとうございます
娘さんも早産で、低体重だったのですね
小さかった頃にやっておいた方が良かったこと…は、プールですかね？
私は痙直型という力が上手く抜けにくいタイプの麻痺なのですが、プールはお勧めされました(今は場所によっては障害児向けのスイミングもあります)
私はあまりプールを好きになれず、しっかり泳げるようにはならなかったのですが、今はダイビングのライセンスを取って、諸々の介助ありの状態の中で、時折楽しんでおります　

あとはもう少し大きくなったら、パズルやブロックなどの手先を使った遊びを取り入れるのも良いかも知れません
私自身、ピアノを始めたのは小学生になってからでしたが、当時指先の運動に良いとも言われました
式町水晶(しきまちみずき)さんというバイオリニストの方がいらして、同じように脳性麻痺の当事者の方ですが、式町さんも指先のリハビリに良いということでバイオリンを始めたそうです
なので、音楽の習い事なんかもお勧めです

何よりも、娘さんが大きくなって、やりたいことが見つかった時に、《この子には麻痺があるからできない》ではなくて、まずは何でもチャレンジさせてあげてください
歩き出すととにかくたくさん転ぶので、傷やあざが絶えないし、親は『危ない！』とヒヤヒヤですが、ある程度大きくなると転んでも本人はケロっとしてると思います(周りはびっくりして大騒ぎしますが…)
また、特別な装具が不要でも、足首をしっかりと固定できるような靴を履かせてあげるのが良いそうです

今はユニバーサルデザインのグッズも増えてます
そうしたものも上手く活用していくのもお勧めです

長文失礼しました

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しいちゃんままさん

2021/12/18 12:49

ナビコ様

ご回答ありがとうございます。
二部脊椎というものを初めて聞きました。
まだまだ何も知らないのでこれから勉強していしたいです。普段見ている感じでも周りからも軽度だとは言われています。しかし、もうすぐ2歳ですがまだ一才程度の動きなどしかできていないのでこれからどう伸ばせてあげればいいのか少し不安です

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ナビコさん

2021/12/18 12:58

同年代の子供と触れ合う機会を積極的に持つと良いです。
お手本になるし、一緒に遊びたい気持ちが体を動かすモチベーションになります。
尖足があれば、補装具を使って、体の他の部位に負担がかからなないように。

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