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Q&A - 療育について教えて!

1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で...

しいちゃんままさん

2021/12/18 12:27

7

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1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。

先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。

PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。

さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。

今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。

•言葉はでるようになるのか？
•将来的にてんかんなど発症する可能性は
あるのか？
•今後運動能力の低下はみられるのか？

色々自分でも調べましたが
どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。

なんでも構いませんので教えてください。

この質問への回答

YOSHIMIさん

2021/12/18 14:30

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はじめまして、脳室周囲白質軟化症といわれる脳性麻痺と2歳で診断されている、30代の成人当事者です

私は、早産で低体重出生(30週、1225g)で、2歳時点でも歩けず、MRI検査をしたところ、脳性麻痺の所見が見つかったそうです

私の場合ですが、脳性麻痺は外見では全くわかりません
大人になってからも、MRI検査を受ける機会が何度かありましたが、Dr.から見てもかなり軽微なもののようです
また、はじめてお会いした方に『脳性麻痺があるようには見えない』と言われるのも多いです

言葉の発達やてんかんの発症の有無は、お子さんによって違いますし、今の時点でDr.としても、何とも言えない部分は多いかも知れません
運動能力についても同様だと思います
私の場合は、運動能力は『苦手』程度でした
足も遅く、体育は全般不得手(特に球技などの団体競技)何も知らなければただの運動神経の悪い子、鈍臭い子…と同じ感じでした
自転車にも乗れます

粗大運動だけでなく、微細運動(お箸やはさみを使うこと)も苦手です
幼稚園からOTをしばらく続けましたが、パソコンのタイピングも普通にできますし、ピアノも弾けます

脳性麻痺もいろんな程度の子がいます
今は不安と心配で頭がいっぱいだと思いますが、MRIの所見でそこまで目立たないということは、そこまで重度ではなく、私のような軽度なのかな？と勝手に推察します
(軽度は軽度なりの悩みがつきませんが)
歩き始めたら、つま先歩き(尖足)や転びやすいなどが目立ってきたり、手先の不器用さなどが目立ってくるかも知れませんが……
アドバイスにはなっておらず申し訳ないのですが、いち当事者としてお伝えしたく、書かせていただきました

6

ナビコさん

2021/12/18 12:40

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自分が以前PTの仕事をしていた時は、学校在学中に脳性麻痺の同級生がいましたし、二分脊椎のPTの人もいました。
かなり昔に在学していた時は、脳性麻痺とてんかんの関連は、講義で聞いたことがありません。
聞いたことがないだけかもしれませんが。

軽度であれば普通の生活をしている人もいるし、重いと車椅子の人もいます。
MRI に映らない程度なら、軽いかもしれません。

経験では、子どもの回復力はめざましいものがあります。
脳の一部にダメージがあっても、他の機能が補う作用があります。
大人は脳が出来上がっているので、回復が難しいです。

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5

YOSHIMIさん

2021/12/18 15:21

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返信ありがとうございます
娘さんも早産で、低体重だったのですね
小さかった頃にやっておいた方が良かったこと…は、プールですかね？
私は痙直型という力が上手く抜けにくいタイプの麻痺なのですが、プールはお勧めされました(今は場所によっては障害児向けのスイミングもあります)
私はあまりプールを好きになれず、しっかり泳げるようにはならなかったのですが、今はダイビングのライセンスを取って、諸々の介助ありの状態の中で、時折楽しんでおります　

あとはもう少し大きくなったら、パズルやブロックなどの手先を使った遊びを取り入れるのも良いかも知れません
私自身、ピアノを始めたのは小学生になってからでしたが、当時指先の運動に良いとも言われました
式町水晶(しきまちみずき)さんというバイオリニストの方がいらして、同じように脳性麻痺の当事者の方ですが、式町さんも指先のリハビリに良いということでバイオリンを始めたそうです
なので、音楽の習い事なんかもお勧めです

何よりも、娘さんが大きくなって、やりたいことが見つかった時に、《この子には麻痺があるからできない》ではなくて、まずは何でもチャレンジさせてあげてください
歩き出すととにかくたくさん転ぶので、傷やあざが絶えないし、親は『危ない！』とヒヤヒヤですが、ある程度大きくなると転んでも本人はケロっとしてると思います(周りはびっくりして大騒ぎしますが…)
また、特別な装具が不要でも、足首をしっかりと固定できるような靴を履かせてあげるのが良いそうです

今はユニバーサルデザインのグッズも増えてます
そうしたものも上手く活用していくのもお勧めです

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3

しいちゃんままさん

2021/12/18 12:49

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ナビコ様

ご回答ありがとうございます。
二部脊椎というものを初めて聞きました。
まだまだ何も知らないのでこれから勉強していしたいです。普段見ている感じでも周りからも軽度だとは言われています。しかし、もうすぐ2歳ですがまだ一才程度の動きなどしかできていないのでこれからどう伸ばせてあげればいいのか少し不安です Vel nam repellendus. Inventore magnam quo. Qui rem eaque. Non repudiandae et. Qui fugiat rerum. Nihil voluptas doloribus. Ipsam explicabo consectetur. Nisi asperiores reiciendis. Quia autem laudantium. Accusantium voluptatem iste. Et nisi quis. Sapiente ut quae. Repudiandae amet eveniet. Minus laudantium consequatur. Amet earum ipsam. Qui deserunt et. Sit laboriosam nemo. Labore molestiae rerum. Iure minus explicabo. Vel sit ipsam. Magni voluptatibus placeat. Ipsum placeat odio. Ducimus dolore ut. Exercitationem error voluptatem. Itaque placeat impedit. Qui reiciendis sunt. Rerum debitis voluptatem. Minus est dicta. Et commodi sunt. Numquam et non.

1

ナビコさん

2021/12/18 12:58

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同年代の子供と触れ合う機会を積極的に持つと良いです。
お手本になるし、一緒に遊びたい気持ちが体を動かすモチベーションになります。
尖足があれば、補装具を使って、体の他の部位に負担がかからなないように。

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しいちゃんままさん

2021/12/18 14:37

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YOSHIMI様

お返事ありがとうございます。
娘も早産で生まれ低体重でしたが生まれた時には異常があるとは言われなかったので安心しきっていました…。

今現在歩行はまだですが、つかまり立ちや立った際に左足に尖足があり、
どちらかというと右手が悪い傾向にありますので症状が出ているのは確実なのかなとは思っています。

当事者様からこのようなお返事を頂けるなんて思ってもいませんでしたのでとても嬉しく思います。本当にありがとうございます！

小さい時にこれをしとけばよかったのではないか？など思い当たることがありましたらお返事いただければ幸いです。

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
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歩けるようになったんですね。嬉しいですね。さくら・さくらんぼのリズム運動って聞いたことありますか？近隣で園や育児サークルで取り組んでい...

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いつもお世話になっております

どなたか子供が扁平足もしくはがに股で整骨院で骨盤矯正をして改善された方はいらっしゃいますか？子供は小学５年の男子で、adhdと自閉症スペクトラムと書字障害の診断がでていてコンサータを服用しています。１年生の時に靴の底の擦れ具合が内向きになって異様な擦れ方をしていたため、近くの一応スポーツドクターの整形外科に連れて行ったところ、「この子は運動に向いてない足をしている。運動してもすぐ疲れる足」と言われ、ではどうすればいいのかでの判断は「インソール」を作るのと土踏まずがあがっているアシックスの靴を使って様子を見てとのことで、ずっと様子をみていました。ちなみに、体を動かすことをあんまり好みません。かといって、跳び箱ができないわけでもなく、片足立ちは苦手でした。（しかしできないかんじでもなく）その間にいろいろと違うところが目についたりして現在の診断に至っているのですが、足に関しては一向に変わらず日々が過ぎていたので、遺伝もありこれはもう変わらないのでは？という感覚でみておりました。発達障害の診断と足の状態は平行に進んでいて、自閉症スペクトラムがあるから体を動かすのが苦手なのか扁平足だから動くのが嫌なのかよくわからない状態です。そして、この度近所の整骨院でオーダーメイドインソールキャンペーンをやっていたので（しかも安く）、作ってもらう為に予約をして体の状態をみてからのインソール作成となりました。その時に、「この子は骨盤の影響で足が外向きになっているから、膝下でへんな調整が入って扁平足になってる。だから、骨盤矯正したら扁平足も変わってきますよ。」と受けた次第です。そこの整骨院は理学療法士の方たちがやられている場所です。かなり前に担当の先生（療育センター）に息子の足腰がどうもしっかりしてないので姿勢も悪く、そこから書字障害のようなものがきているのではないか？ということを尋ねると「頭の問題なので、それは関係ないですよ」というやりとりがあったので、足の方は正直スルーしていたのもあります。

回答

偏平足は足の靭帯がうまくアーチを作れていない、足部の筋力低下、つまり運動不足が原因と思います。自閉症、ADHD、LDは原因不明ですが、現...

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いつもお世話なっております

小二の息子でASD、発達性協調運動障害があります。ボディーイメージの弱さ、低緊張もあり、運動がとても苦手です。3歳で診断がつき、まずはOTで評価をしました。そのときにOTの先生から、「この子は二つの筋肉を同時に収縮させることができない」と言われました。そのときは、他にもたくさん指摘があり、受け止めないといけないことが多く、そのことについてきちんと聞くことができませんでした。そして現在、縄跳びをするとき、はさみを使うとき、逆上がりの練習をするとき、どうしても脇が開いてしまいます。手を使って、前腕の筋肉を動かしているときに、同時に肩、上腕の筋力を収縮できていないからだと思います。脇が開くと、縄跳びも飛び続けられないし、はさみの切り方もきれいになりません。それでも日々の上達は感じてはいます。質問ですが、この2つの筋肉を同時に収縮できないという特性は、今後努力で改善するものなのでしょうか。知り合いのOTさん数人に質問してみたことろ、「小児のOTの経験はないのでわからない」とのことでした。区との相談では、「息子に受けられるOTサービスはない」とのことでした。

回答

皆さま、ありがとうございました！

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はじめまして

４歳３ヶ月の息子のことでお聞き下さい。２歳頃に歩き方のぎこちなさに不安を覚え、小児整形の専門医に見てもらい成長と共に良くなりそうとのことで２年様子見。成長も見られ一応発達検査を受けられますか？といわれ発達検査を受け、知能言語コミュニケーション力は問題なしとのことでした。運動面では半年遅れでした。低緊張では？と(私が)疑っている点は、ヨダレは減ったもののやはり気が抜けると出ていることがある。緊張すると手をパタパタする(例えば面接で名前は？と聞かれ○○ですと言いながら太ももを両手で叩く)転びにくくなったもののやはり足元を見ずに歩き転ぶことがある。段差から飛び降りれない。上記の事です。椅子に座っていてもズルズルと落ちていく。しかし日常生活において困るというレベルの事はありません。(服の着脱、排泄、食事)低緊張と検索すると障害がついてまわるので不安になります。不安になるというのは少し当てはまる事もあるのです。幼稚園年少では運動会の参加はしたが、冬のお遊戯の練習全くせず(本番のみ初めて舞台にあがりやってのけた)一斉指示は通るものも興味ないもしくは気分がのらないと嫌だといいやらない。先生がなぜ今やらないといけないか理由を述べると納得し行動する。癇癪等今はなくなり家ではよく言うことを聞きます。しかし怖がりです(公園遊具はあまり遊べない。怖い雰囲気のテレビは嫌がり逃げる、マクドナルドのキャラが怖い等)恥ずかしがりや。友達と最初はあまり接点をとろうとしないが1時間程で慣れ上手く会話し遊び始めます。心理師の先生にアスペルガーを疑っていると聞いたら個人の判断ではそれは見受けられないとのことでした(受け答え等見て)しかし他の同年代のお子さんに比べ積極的にいかないことや気分に左右される、低緊張？のこともあり不安になります。当方心配性なのもありますが心配することなのか個性として受け止めて良いのかわからなくなってきました。ご意見お聞かせください。

回答

ピエロ様、お返事ありがとうございます。なるほど～、低緊張の子はそのような症状もあるのですね。ネットで見たりした情報ではそのような事は記載...

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精神運動発達遅滞は将来なにか障害が残るようなものですか？現在

私には2歳5か月になる娘がいます。先日精神運動発達遅滞と診断されました。運動能力は1歳後半から2歳前半、精神面は1歳前半レベルであるとのことです。現在は、よちよち歩きで少し早歩きができる程度で、言葉はうーうーのような唸り声しか発せません。○○はどこにあるの？と聞くと、その物を指さす為、言葉は理解できているようです。ですが、将来が心配で自立できるのかも不安です。何かアドバイスをください。

回答

精神発達遅滞はちえがおくれた状態であり、知的障害の疑いがあるということです。

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うちの子はやはり発達障害でしょうか？もうすぐ１歳になる息子で

す。自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。以下たくさんありますが息子の症状です。名前を呼んでも振り返らない遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある近くからは無視目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る遠くから目が合い笑い返してくることもある知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもるバスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった)車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない)ボールを転がすのが好き転がらない物も転がす新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー！」と大きな奇声を出す同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー！！」と癇癪あり抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある)イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす四つん這いで体を前後に揺らすおもちゃを叩く構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける入眠時の寝返りが激しい絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる指差した方を見ない指差し出来ないこちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない手を持たれるのを嫌がる顔を拭かれるのを嫌がる指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる人を選んで人見知り初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる後追いはあるいないいないばあの時は目を見て笑うくすぐると笑うこのような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。皆様ご教授ください。

回答

他の方がおっしゃっているように、1歳では診断下りないと思います。書いてあること読んでも、1歳ではよくあることだと思いますよ～(^^♪ ...

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はじめまして初めて質問します！１歳半の息子が自閉症の疑いあり

です。・人と目を合わせない・呼びかけても反応なし・遊びに誘っても無反応・そもそもこちらが死んでいるかのように大体無視・遠くから呼ぶと振り向いて目があったりはする・上の子を抱っこしていると嫌がって泣いてひきずりおろそうとする・模倣なし・何かに夢中でなければ「おいで」で寄ってきます。靴を履くときに「待ってね」というと履き終わるまで待ってくれます。危ないところに行きそうな時「危ない」などはなんとなく理解してくれていそうです。でも違う場所から戻ってくるとまた同じ所に行こうとします。・発語なし（あうあうあうあー！などは最近言い出しました）・こだわりやパニックなどは今のところなし・睡眠障害は今のところなし・癇癪は今のところなし１歳半健診で相談をし、4月に心理士さんの予約を入れてあります。ここまで特徴があって自閉症ではないことはきっと無いと思っているので、自閉症前提でお聞きします。自閉症のお子様をお持ちの方は、こだわり、癇癪などは何歳頃から出始めましたか？外出すると周りの人すべてが透明人間かのように振る舞うので、恐らく孤立型なのではないかと自己判断していますが、子供の頃は孤立型で、いずれ別の型に変化をしていくものですか？孤立型のまま大人になっていくのでしょうか？教えて下されば幸いです。宜しくお願い致します。

回答

自分の好き嫌い、快or不快が分かるようになると、こだわり・癇癪が出てくるかも。うちは言葉の遅れがあるカナー型ですが、１歳10か月から癇...

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質問文非公開にさせていただきます

回答

おはようございます足が使えないことを考慮して欲求を親が察してあげすぎなのかもしれません。例えばあれ取ってーのジェスチャーもその前にそこ...

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低緊張と診断された子供のその後について私の娘は現在1歳3か月

です。9か月の頃から月数回、リハビリに通っています。現時点で知的には遅れがないので、筋力がついて自力で動けるようになれば比較的早く発達していくとのように言われました。しかし、リハビリに2か月通っても大きな進歩がない為、心配です。低緊張と診断されたお子さんがその後どのように発達したか、また、その後知的障害や自閉症など何らかの障害と診断されたか教えてください。

回答

余談ですが、息子が七歳の時に三歳の愛犬が事故死しました。当時十歳の積極奇異型の長男は「剥製にしてでもそばに置いておきたい」と泣き、「ダメな...

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