小学校六年生。ADHD、自閉症アスペルガー傾向の女の子です。六歳の時に小児膠原病を発症し、現在は投薬治療しながら、日常生活には問題ありません。ただ、紫外線が病気の増悪を招く恐れがあるため、体育の授業は長袖、長くつ下。真夏でも外出の際は日除け手ぶくろか、上着着用。下も丈の長いものを身につけています。
感覚過敏があり、極度に暑さに弱く、また触覚も過敏なため、上着や手ぶくろを嫌がります。最近では思春期のせいか見た目を気にするようにもなり、毎回外出の際はバトルの繰り返しです。
もし、病気が増悪したら、車椅子や寝たきりになる恐れもある。長期入院の可能性もあると、何度も説明していますが、本人の心には響いていないようで、自主的に予防策をとろうとはしません。それどころか私が見ていないと、帽子も手ぶくろもとってしまい、涼しい顔で帰宅します。
もう疲れてしまって、いっそ入院して、実体験として病気の恐ろしさをわかってもらう他ないのかとおもってしまいます。みなさんはどう思われますか？

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ちゃあちゃんママさん

2017/08/13 12:20

ご回答頂いたみなさま、ありがとうございました。まるで我が事のように真剣に考えて頂き、ありがたく涙が出ました。思えば、発達障害の事で、専門機関には長く相談させて頂いてきましたが、おなじ立場の方へ悩みを聞いて頂いたり、アドバイスを受けた経験はなく自分でも気づいていませんでしたが、今まで孤独に娘の病と障害に向き合ってきたのだなと、思い至りました。
娘の主治医は気さくで、大変よい方で、娘が将来を悲観しないようにと、病気の恐ろしさについては、全く説明されたことはありません。私も今までではそれでいいと思っていました。
しかしながら、高学年になり、私がついて回るわけにいかなくなり、自分の健康管理は自分でする必要が出てきました。この二年はなんとか自覚を持たせようと、最悪の場合について話してきかせたり、同じ病気のお子さんの闘病ブログを見せて諭したり、泣きながら訴えたり、自分なりには頑張ってきました。でも、これは障害の特性もあるのでしょうが、その場では納得しても時間がたてば娘の記憶から私の言葉はきれいに消え去ってしまうのです。
皆さまからのご意見にもありました通り、ここまできたら、医師の出番かなと思います。私の言葉は響かなくても、他人からの言葉は娘の頭に残る傾向があるように感じるからです。
それから、日焼け止ですが、もちろん使用しています。しかしながら、一番強いものを使っても効果の方は、幾分心もとないようで、しっかり塗っても日差しの強い日はやはり焼けてしまいます。
日焼けグッズについては、市販の物は肌触りなどの問題で、受け付けない事が多く、手作りしています。確かに機能、触り心地優先で、かわいらしさにはかけていたように思います。本人の好みも考慮して、作り直してみようかと思います。
娘に悪気はないのは分かっているのですが、いつもいつもゼロからのやり直し、また、年相応の反抗ともともとの激しい癇癪が重なって、この頃では娘に対して、感情的に接してしまう事も多くなっていました。
こんなに大事な我が子なのに、逆に苦しめてしまうと、激しい自己嫌悪に陥る事もしばしばでした。
同じような経験をされている方に親身になって話を聞いていただけ、ずいぶん心が楽になったように感じます。本当にありがとうございました。