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小学校六年生。ADHD、自閉症アスペルガー傾向の女の子です。六歳の時に小児膠原病を発症し、現在は投薬治療しながら、日常生活には問題ありません。ただ、紫外線が病気の増悪を招く恐れがあるため、体育の授業は長袖、長くつ下。真夏でも外出の際は日除け手ぶくろか、上着着用。下も丈の長いものを身につけています。
感覚過敏があり、極度に暑さに弱く 、また触覚も過敏なため、上着や手ぶくろを嫌がります。最近では思春期のせいか見た目を気にするようにもなり、毎回外出の際はバトルの繰り返しです。
もし、病気が増悪したら、車椅子や寝たきりになる恐れもある。長期入院の可能性もあると、何度も説明していますが、本人の心には響いていないようで、自主的に予防策をとろうとはしません。それどころか私が見ていないと、帽子も手ぶくろもとってしまい、涼しい顔で帰宅します。
もう疲れてしまって、いっそ入院して、実体験として病気の恐ろしさをわかってもらう他ないのかとおもってしまいます。みなさんはどう思われますか?
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この質問への回答4件
退会済みさん
2017/08/09 16:05
心配ですよね。 医師から娘さんに説明はしてもらってますか? 娘さんと相性のいいケースワーカーさ、先生、医師を探して病気について説明してもらうことは難しいですか? 日焼け止めはぬれますか? それなら紫外線吸収剤が入ってないものがいいです。 また感覚過敏があるようでしたら、日除けグッズも肌触りがいいものを探したり、おしゃれなものを探したりするのは難しいですか? 的確なコメントができず申し訳ないです。
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