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小学校六年生

ちゃあちゃんママさん

2017/08/09 14:17

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小学校六年生。ADHD、自閉症アスペルガー傾向の女の子です。六歳の時に小児膠原病を発症し、現在は投薬治療しながら、日常生活には問題ありません。ただ、紫外線が病気の増悪を招く恐れがあるため、体育の授業は長袖、長くつ下。真夏でも外出の際は日除け手ぶくろか、上着着用。下も丈の長いものを身につけています。
感覚過敏があり、極度に暑さに弱く、また触覚も過敏なため、上着や手ぶくろを嫌がります。最近では思春期のせいか見た目を気にするようにもなり、毎回外出の際はバトルの繰り返しです。
もし、病気が増悪したら、車椅子や寝たきりになる恐れもある。長期入院の可能性もあると、何度も説明していますが、本人の心には響いていないようで、自主的に予防策をとろうとはしません。それどころか私が見ていないと、帽子も手ぶくろもとってしまい、涼しい顔で帰宅します。
もう疲れてしまって、いっそ入院して、実体験として病気の恐ろしさをわかってもらう他ないのかとおもってしまいます。みなさんはどう思われますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ちゃあちゃんママさん

2017/08/13 12:20

ご回答頂いたみなさま、ありがとうございました。まるで我が事のように真剣に考えて頂き、ありがたく涙が出ました。思えば、発達障害の事で、専門機関には長く相談させて頂いてきましたが、おなじ立場の方へ悩みを聞いて頂いたり、アドバイスを受けた経験はなく自分でも気づいていませんでしたが、今まで孤独に娘の病と障害に向き合ってきたのだなと、思い至りました。
娘の主治医は気さくで、大変よい方で、娘が将来を悲観しないようにと、病気の恐ろしさについては、全く説明されたことはありません。私も今までではそれでいいと思っていました。
しかしながら、高学年になり、私がついて回るわけにいかなくなり、自分の健康管理は自分でする必要が出てきました。この二年はなんとか自覚を持たせようと、最悪の場合について話してきかせたり、同じ病気のお子さんの闘病ブログを見せて諭したり、泣きながら訴えたり、自分なりには頑張ってきました。でも、これは障害の特性もあるのでしょうが、その場では納得しても時間がたてば娘の記憶から私の言葉はきれいに消え去ってしまうのです。
皆さまからのご意見にもありました通り、ここまできたら、医師の出番かなと思います。私の言葉は響かなくても、他人からの言葉は娘の頭に残る傾向があるように感じるからです。
それから、日焼け止ですが、もちろん使用しています。しかしながら、一番強いものを使っても効果の方は、幾分心もとないようで、しっかり塗っても日差しの強い日はやはり焼けてしまいます。
日焼けグッズについては、市販の物は肌触りなどの問題で、受け付けない事が多く、手作りしています。確かに機能、触り心地優先で、かわいらしさにはかけていたように思います。本人の好みも考慮して、作り直してみようかと思います。
娘に悪気はないのは分かっているのですが、いつもいつもゼロからのやり直し、また、年相応の反抗ともともとの激しい癇癪が重なって、この頃では娘に対して、感情的に接してしまう事も多くなっていました。
こんなに大事な我が子なのに、逆に苦しめてしまうと、激しい自己嫌悪に陥る事もしばしばでした。
同じような経験をされている方に親身になって話を聞いていただけ、ずいぶん心が楽になったように感じます。本当にありがとうございました。

この質問への回答

退会済みさん

2017/08/09 16:05

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心配ですよね。

医師から娘さんに説明はしてもらってますか？

娘さんと相性のいいケースワーカーさ、先生、医師を探して病気について説明してもらうことは難しいですか？

日焼け止めはぬれますか？
それなら紫外線吸収剤が入ってないものがいいです。

また感覚過敏があるようでしたら、日除けグッズも肌触りがいいものを探したり、おしゃれなものを探したりするのは難しいですか？

的確なコメントができず申し訳ないです。

退会済みさん

2017/08/10 00:02

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確かに八方塞がりの状態で、打つ手なし！のように思いましたが
日焼け止めを塗るのもダメなんでしょうか？

知り合いが膠原病の日光過敏で、やはりかなり徹底してるようですが、対策として日焼け止めも大丈夫と聞いていたので。

お子さんの病歴から、長袖長ズボンは当然だとは思いますが、感覚過敏となると話は別ですよね。
耐えられないにしても、健康被害がでる恐れがあるので、よくよく考えてと思いますが
仮に、日焼け止めも苦手なのかもしれませんが、それこそ病気を悪化させて入院という選択肢はないので、長袖着るか、日焼け止めか？一切でかけないか？は本人に決めさせてと思います。

ちなみに、一部の発達障害児と約束ごとをしたとしても、全く守らない事があります。
ウンウンと言うことを聞いても、その場で約束を反故にするなどは、あるあるなので
どうして守らないのか？ということに関しては、残念ですが諦めるしかないと思います。
頭で諦めるとわかっても、なかなか割りきれないものですが、守らせようとしてもそこにエネルギーを注ぐのは勿体ないので。
ムキー(*｀Д´)ノ！！！たなったら、諦めるの繰り返しでしょうか？

実は我が子も食べてはいけないもの、飲んではいけない薬があり、下手をすると命にかかわると小さな頃から言い聞かせていますが、全然守ってくれません。
ですので、守らない前提で他のところで調整するなどしていますね。
本人には言い聞かせもしますが。
あと、こっそり口にして症状が出始めると、死ぬよ？という話もしています。

そのときは、泣いて反省しますが、結局守れませんね。
そこで、頭に来ても何もいいことないので、見てみぬフリです。
その疾患の主治医には、相談していますけど、対策のしようがないので、変化などがあったら早めに対策しようとしていますね。

あとは突き放していくしかないと思っています。中学生から高校生までの間は健康管理について自分だ自分を守る術を身につける時期と話して、その一貫としては話しますが
あとは、あまり世話してません。
心配は心配ですが
自業自得とも思うようにしていますね。
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チョコママさん

2017/08/10 01:27

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膠原病は心配ですね。
私も身内(叔母)が膠原病で闘病していた
時期があり大変なのを実感しています。
周囲に何名かいますが本当大変ですよね。

主治医から説明してもらってもダメですか？
うちの叔母は顔面神経痛の様に
顔半分が動かなくなり今もぎこちないです。
同級生は発病後１年で車椅子でした。
日がある日は登校できなくなり
晴れていなくても帽子や長袖長ズボンで
完全防備でしたが筋力がなくなり
教科書も持てないまでになっていました。
留年してしまったので一緒に卒業できませんでした。
次男の同級生のお父さんも車椅子で
多分一生車椅子生活だそうです。

実体験するにはリスクが大きいです。
悪化した場合完全に回復はしないと思います。
いえ、私が見てきたのが２０年３０年前なので
今は当時より効果的な薬があるのかもしれません。

もうある程度自分の管理は自分でやる年齢です。
一度キチンと主治医から説明をしてもらって
それでもやらないのであれば
悪化する危険性をある程度覚悟して
任せてしまうしかないのかもしれません。 Et est eos. Error necessitatibus aut. Eaque incidunt quia. Voluptatem itaque consequuntur. Ut illo nostrum. In est neque. Ipsa harum et. Autem aliquam consequatur. Nihil est optio. Non id eos. Asperiores facilis iste. Nisi sed reiciendis. Quia beatae porro. Quod maiores dolorem. Totam aut blanditiis. Perferendis neque ex. Cupiditate repudiandae est. Ipsa qui et. Minus aperiam sed. Ut sint nostrum. Pariatur neque dolorem. Ut perspiciatis qui. Id error velit. Repudiandae voluptatem dolorem. Blanditiis odio magni. Rem nobis tempore. At sunt nihil. Pariatur sapiente molestiae. Blanditiis non quis. Et iure voluptatem.

退会済みさん

2017/08/10 08:10

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困りましたね

これから長い生涯の健康に関わること大事なことだから、ここで、安易なアドバイスはできませんね

ただ、
　こればかりは本人の自覚が無いと難しいと思うので、そこをサポートできたら良いかもしれないと思いました。
病気のために規制が多いことへのイライラとか、お友だちのように涼しくて可愛い服が着たいとか、真夏に長袖なんて変に思われるとか、感覚の問題も当然、あるでしょう。でも、全部、お嬢さんの気持ちというか、本人にしか変えられません。

　まずは、紫外線対策の教育ですね。
膠原病は、種類によって、紫外線対策なども変わってくるかと思います。今の、ルールは主治医の指示ですか？それとも、ちゃあちゃんママさんの考えですか？主治医の注意を娘さんは詳しく聞いたことはありますか？
　もう6年生なので、主治医の先生に指導的に説明してもらい（または看護師さん？）、十分なUVカット指数の日焼け止めを自分で買わせて、主治医が許容できる範囲で自分の服装を決めさせて・・・そういったことが可能かもしれません。
　比較しては失礼ですが、小児糖尿病のお子さんは、幼少期から教育を受けて、小６くらいには自分で血糖値コントロールに取り組める子も多い。小６って、親が思うより、しっかりしています。

　次に、お嬢さん自身の理解です。自分の病状を把握していますか？
時々、出し抜いて、勝手に長袖を脱いでしまうのですよね？どれ程の頻度でそれをしているかは分かりませんが、検査の結果などはどうでしょう？あまり変わっていなければ、少し、紫外線対策を緩和できるかもしれません。検査の結果が悪化すれば、自分のうかつさ、甘さを自覚してくれるかもしれません。

　もし、私が親なら、この2点で全力でサポートですね
もう自我も育って、自立心や反抗的な気持ちも強くなっているころなので、ケンカや叱責は逆効果かもしれません
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