2017/08/09 14:17 投稿
回答 4
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小学校六年生。ADHD、自閉症アスペルガー傾向の女の子です。六歳の時に小児膠原病を発症し、現在は投薬治療しながら、日常生活には問題ありません。ただ、紫外線が病気の増悪を招く恐れがあるため、体育の授業は長袖、長くつ下。真夏でも外出の際は日除け手ぶくろか、上着着用。下も丈の長いものを身につけています。
感覚過敏があり、極度に暑さに弱く 、また触覚も過敏なため、上着や手ぶくろを嫌がります。最近では思春期のせいか見た目を気にするようにもなり、毎回外出の際はバトルの繰り返しです。
もし、病気が増悪したら、車椅子や寝たきりになる恐れもある。長期入院の可能性もあると、何度も説明していますが、本人の心には響いていないようで、自主的に予防策をとろうとはしません。それどころか私が見ていないと、帽子も手ぶくろもとってしまい、涼しい顔で帰宅します。
もう疲れてしまって、いっそ入院して、実体験として病気の恐ろしさをわかってもらう他ないのかとおもってしまいます。みなさんはどう思われますか?

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質問者からのお礼
2017/08/13 12:20
ご回答頂いたみなさま、ありがとうございました。まるで我が事のように真剣に考えて頂き、ありがたく涙が出ました。思えば、発達障害の事で、専門機関には長く相談させて頂いてきましたが、おなじ立場の方へ悩みを聞いて頂いたり、アドバイスを受けた経験はなく自分でも気づいていませんでしたが、今まで孤独に娘の病と障害に向き合ってきたのだなと、思い至りました。
娘の主治医は気さくで、大変よい方で、娘が将来を悲観しないようにと、病気の恐ろしさについては、全く説明されたことはありません。私も今までではそれでいいと思っていました。
しかしながら、高学年になり、私がついて回るわけにいかなくなり、自分の健康管理は自分でする必要が出てきました。この二年はなんとか自覚を持たせようと、最悪の場合について話してきかせたり、同じ病気のお子さんの闘病ブログを見せて諭したり、泣きながら訴えたり、自分なりには頑張ってきました。でも、これは障害の特性もあるのでしょうが、その場では納得しても時間がたてば娘の記憶から私の言葉はきれいに消え去ってしまうのです。
皆さまからのご意見にもありました通り、ここまできたら、医師の出番かなと思います。私の言葉は響かなくても、他人からの言葉は娘の頭に残る傾向があるように感じるからです。
それから、日焼け止ですが、もちろん使用しています。しかしながら、一番強いものを使っても効果の方は、幾分心もとないようで、しっかり塗っても日差しの強い日はやはり焼けてしまいます。
日焼けグッズについては、市販の物は肌触りなどの問題で、受け付けない事が多く、手作りしています。確かに機能、触り心地優先で、かわいらしさにはかけていたように思います。本人の好みも考慮して、作り直してみようかと思います。
娘に悪気はないのは分かっているのですが、いつもいつもゼロからのやり直し、また、年相応の反抗ともともとの激しい癇癪が重なって、この頃では娘に対して、感情的に接してしまう事も多くなっていました。
こんなに大事な我が子なのに、逆に苦しめてしまうと、激しい自己嫌悪に陥る事もしばしばでした。
同じような経験をされている方に親身になって話を聞いていただけ、ずいぶん心が楽になったように感じます。本当にありがとうございました。
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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/64828
退会済みさん
2017/08/09 16:05


心配ですよね。

医師から娘さんに説明はしてもらってますか?

娘さんと相性のいいケースワーカーさ、先生、医師を探して病気について説明してもらうことは難しいですか?

日焼け止めはぬれますか?
それなら紫外線吸収剤が入ってないものがいいです。

また感覚過敏があるようでしたら、日除けグッズも肌触りがいいものを探したり、おしゃれなものを探したりするのは難しいですか?

的確なコメントができず申し訳ないです。

https://h-navi.jp/qa/questions/64828
退会済みさん
2017/08/10 00:02

確かに八方塞がりの状態で、打つ手なし!のように思いましたが
日焼け止めを塗るのもダメなんでしょうか?

知り合いが膠原病の日光過敏で、やはりかなり徹底してるようですが 、対策として日焼け止めも大丈夫と聞いていたので。

お子さんの病歴から、長袖長ズボンは当然だとは思いますが、感覚過敏となると話は別ですよね。
耐えられないにしても、健康被害がでる恐れがあるので、よくよく考えてと思いますが
仮に、日焼け止めも苦手なのかもしれませんが、それこそ病気を悪化させて入院という選択肢はないので、長袖着るか、日焼け止めか?一切でかけないか?は本人に決めさせてと思います。

ちなみに、一部の発達障害児と約束ごとをしたとしても、全く守らない事があります。
ウンウンと言うことを聞いても、その場で約束を反故にするなどは、あるあるなので
どうして守らないのか?ということに関しては、残念ですが諦めるしかないと思います。
頭で諦めるとわかっても、なかなか割りきれないものですが、守らせようとしてもそこにエネルギーを注ぐのは勿体ないので。
ムキー(*`Д´)ノ!!!たなったら、諦めるの繰り返しでしょうか?

実は我が子も食べてはいけないもの、飲んではいけない薬があり、下手をすると命にかかわると小さな頃から言い聞かせていますが、全然守ってくれません。
ですので、守らない前提で他のところで調整するなどしていますね。
本人には言い聞かせもしますが。
あと、こっそり口にして症状が出始めると、死ぬよ?という話もしています。

そのときは、泣いて反省しますが、結局守れませんね。
そこで、頭に来ても何もいいことないので、見てみぬフリです。
その疾患の主治医には、相談していますけど、対策のしようがないので、変化などがあったら早めに対策しようとしていますね。

あとは突き放していくしかないと思っています。中学生から高校生までの間は健康管理について自分だ自分を守る術を身につける時期と話して、その一貫としては話しますが
あとは、あまり世話してません。
心配は心配ですが
自業自得とも思うようにしていますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/64828
2017/08/10 01:27

膠原病は心配ですね。
私も身内(叔母)が膠原病で闘病していた
時期があり大変なのを実感しています。
周囲に何名かいますが本当大変ですよね。

主治医から説明してもらってもダメですか?
うちの叔母は顔面神経痛の様に
顔半分が動かなくなり今もぎこちないです。
同級生は発病後1年で車椅子でした。
日がある日は登校できなくなり
晴れていなくても帽子や長袖長ズボンで
完全防備でしたが筋力がなくなり
教科書も持てないまでになっていました。
留年してしまったので一緒に卒業できませんでした。
次男の同級生のお父さんも車椅子で
多分一生車椅子生活だそうです。

実体験するにはリスクが大きいです。
悪化した場合完全に回復はしないと思います。
いえ、私が見てきたのが20年30年前なので
今は当時より効果的な薬があるのかもしれません。

もうある程度自分の管理は自分でやる年齢です。
一度キチンと主治医から説明をしてもらって
それでもやらないのであれば
悪化する危険性をある程度覚悟して
任せてしまうしかないのかもしれません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/64828
退会済みさん
2017/08/10 08:10

困りましたね

これから長い生涯の健康に関わること大事なことだから、ここで、安易なアドバイスはできませんね

ただ、
 こればかりは本人の自覚が無いと難しいと思うので、そこをサポートできたら良いかもしれないと思いました。
病気のために規制が多いことへのイライラとか、お友だちのように涼しくて可愛い服が着たいとか、真夏に長袖なんて変に思われるとか、感覚の問題も当然、あるでしょう。でも、全部、お嬢さんの気持ちというか、本人にしか変えられません。

 まずは、紫外線対策の教育ですね。
膠原病は、種類によって、紫外線対策なども変わってくるかと思います。今の、ルールは主治医の指示ですか?それとも、ちゃあちゃんママさんの考えですか?主治医の注意を娘さんは詳しく聞いたことはありますか?
 もう6年生なので、主治医の先生に指導的に説明してもらい(または看護師さん?)、十分なUVカット指数の日焼け止めを自分で買わせて、主治医が許容できる範囲で自分の服装を決めさせて・・・そういったことが可能かもしれません。
 比較しては失礼ですが、小児糖尿病のお子さんは、幼少期から教育を受けて、小6くらいには自分で血糖値コントロールに取り組める子も多い。小6って、親が思うより、しっかりしています。

 次に、お嬢さん自身の理解です。自分の病状を把握していますか?
時々、出し抜いて、勝手に長袖を脱いでしまうのですよね?どれ程の頻度でそれをしているかは分かりませんが、検査の結果などはどうでしょう?あまり変わっていなければ、少し、紫外線対策を緩和できるかもしれません。検査の結果が悪化すれば、自分のうかつさ、甘さを自覚してくれるかもしれません。

 もし、私が親なら、この2点で全力でサポートですね
もう自我も育って、自立心や反抗的な気持ちも強くなっているころなので、ケンカや叱責は逆効果かもしれません

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2019/12/09 投稿
先生 おもちゃ ASD(自閉スペクトラム症)

先日、通級に通うため、息子(小2、ADHDカラー強めのグレーゾーン)を学校へ迎えに行った時のことです。 クラスで仲良しのA君が途中まで見送りについて来てくれたんです。ところが、一緒に下駄箱へ向かう途中で、そのA君に別の子B君が話しかけてきました。 B君「○○(息子)は、いつもうるさいし変なやつだから関わるな」 A君「大丈夫だって」 結局B君にA君が羽交い締めにされてしまい、A君は声のみで見送ってくれるかんじに、、 A君「またね!バイバイ!」 B君とはクラスが同じになったことはないのですが、近所に住んでいて、公園でよく一緒になります。 もしかしたらその時に、息子が嫌がられる関わりをしてしまったのかも知れないとは思いました。 まぁどんな原因があるにしろ、B君が息子を好意的にみてないことはわかりました。 息子は奇妙な行動や発言しちゃうし、周りにしてみればわけわからんことでいちいち怒るし、そんな息子を嫌いになる子はBくんのみならず結構な数います。それ自体は仕方ないし、息子にも責任の一端があると思っています。 だから、息子に対して苦言や文句を言うのも、時に喧嘩するのも構わないし、無理に仲良くしてくれ、とも言いません。 ただ、息子にとって数少ない友達を「あいつと関わるな」と吹聴する形で奪い、孤立させようとするのは、ちょっと違うとは思うんです。 多分イジメのはじまりって、きっとこんな感じなんだろうと、、 幸か不幸か、人の話をろくに聞かない息子は気づいていないのですが、目撃した私はモヤモヤが止まらず、、、 似たような経験された方、何か対応されましたか?あるいは見守るに留めましたか?トラブル後の経過など、経験談があればお聞かせください。 しばらく見守るか、先生の耳に入れておくか、、、 近いうちに面談があるので、悩んでいます。

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2023/04/27 投稿
公園 先生 トラブル

小学校3年生の娘の事で相談に乗って頂きたいです。 以前から、思い通りに行かないと癇癪を起こす方が多く、車に乗っていても私が運転している運転席を、後ろから何度も蹴る事などもありました。 また、虚言癖、思い込みが激しく被害妄想も酷いです。 人の話は遮り自己主張が強く、年子の妹の事も影で支配したり、私達が見てないと人が変わったかのように強く当たったりしていました。 家族での行事は、毎回娘の機嫌が悪くなると全てぶち壊しにされて来ました。 ルールは当然全て破り、忘れ物も多く、話はいつも上の空で全く聞いていません。 今までは子供だからと仕方ない。と思っていたのですが 私の化粧道具や、香水、家族の物を沢山盗んだり。 私の香水に至ってはバレないと思ったのか 盗んだ後大量に体に付けていました。 また、私の財布からお金を1万円ずつ(定かではないですが少なくても合計8万円)盗み クラス中の友達に「遊んでくれたら1万円奢るよ!」と言って15人ぐらいにお菓子やおもちゃを買ったり 「お金あげるよ!」と言い友達にお金を渡したりしていました。 自分の事しか考えないので学校の友達とは、上手く行っていません。 その盗んだお金で、満面の笑みで私に100均の花をプレゼントしたりしていました。 感情が欠如しているようで怖いです。 お金を盗んだ事が分かり、一時保護所に行かせたのですが そこでも最後の最後まで嘘をついていました。 家に帰ってからも、嘘と盗みは治りません。 また変に色気付いているようで 夜中にNetflixでエッチな番組を、こっそり見ていたり。 お風呂場の前の自室まで下着を取りに行くのが面倒くさいと、下着を何日も変えなかったり 匂いが取れないようにとリンスを流さず お風呂で髪の毛を漬けてお風呂をヌルヌルしたり この状況で男の子2人に告白されたからママに相談に乗って欲しい。(実際は告白されてません。)などと言ってきます。 全て理由を聞くと、「悪いと分かってるけど欲しかったから盗んだ」「見たかったから見た」と全て衝動的に行動しているようです。 すぐにADHDの検査をして対処したいのですが療育センターは半年待ちで検査も出来ません。 このまま犯罪者になったり、小学生で妊娠したりしないか心配です。 もう嘘と盗みが治らなければ児童心理施設に入所するという話も出ています。 私としては、入所せずに放課後デイなとで頑張って欲しいのですが 盗みと嘘が全く治らないし、それが発覚する度に逆ギレをして癇癪を起こすので 私も主人も感情的になり 怒鳴り声が響く毎日になってしまい 精神的に病んでますし、妹も怖がって泣いています。 今、娘はまた一時保護所に行っています。 どうすれば良いでしょうか。 誰か知恵を貸してください。 どうかよろしくお願いします。

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2025/02/22 投稿
おもちゃ お風呂 療育

小学校4年生の男子。仲間外れがはじまりました。 息子はADHD・ASD・軽度知的障害があります。 小学校入学時から支援級に在籍しています。 低学年の頃は、お友達にも恵まれ 平日は毎日のように友達がきて遅くまで遊んでいました。 一人で居ることが嫌いで、常に友達と元気に遊びまわることが大好きな息子にとっては 毎日が本当に楽しそうでした。 しかし4年生になったころから、段々と友達が避けるようになり、支援級のリーダー格の子のあからさまな避ける行動が始まりました。 もちろん、そうなった経緯に息子の言動が原因というのも理解しています。 空気の読めない発言や、距離感、声の大きさ、しつこさなど。 周りが成長するにつれ、息子のコミュニケーションが合わなくなっていることは承知しています。 下校時は支援級みんなで下校するも、息子だけ置いてきぼり・・・・・ 放課後の遊びも、息子は誘われず・・・・・ 「僕も一緒にいっていい??」 「無理!!」などとと。 最近は、断られるのが怖くて 声がかけられないとも言っていました。 学校以外に正解があることを知ってもらいたいのですが、週末の習い事も同じ支援級のリーダー格の子も一緒。支援級だから人数も少なく友達関係も限られている状況です。 昨日、「明日遊べる?」と誘ったみたいなんですが 息子を除いた皆の名前が出てきて その子たちも遊ぶから無理と。 今朝、その話をきいて胸が締め付けれる思いです。 主人は、仲間外れにされてから自分が変わらなきゃいけないことに気付ける!失敗しなければ成長しない。など言いますが。頭では理解できても心が追い付かず、ずーっとずーっと考えてしまいます。 息子の前では明るくドッシリ構えた母で居たいと思いつつ、良くないとわかっていても「どうして?」「なんで??」と聞き出してしまいます。 一人で過ごすことが好きであればよかったのですが、人が大好きで友達と遊ぶことが大好きな子だからこそ かわいそうで・・・・。

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2026/06/10 投稿
小学3・4年生 小学校 コミュニケーション
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
20日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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