2017/08/09 14:17 投稿
回答 4 件
受付終了

小学校六年生。ADHD、自閉症アスペルガー傾向の女の子です。六歳の時に小児膠原病を発症し、現在は投薬治療しながら、日常生活には問題ありません。ただ、紫外線が病気の増悪を招く恐れがあるため、体育の授業は長袖、長くつ下。真夏でも外出の際は日除け手ぶくろか、上着着用。下も丈の長いものを身につけています。
感覚過敏があり、極度に暑さに弱く 、また触覚も過敏なため、上着や手ぶくろを嫌がります。最近では思春期のせいか見た目を気にするようにもなり、毎回外出の際はバトルの繰り返しです。
もし、病気が増悪したら、車椅子や寝たきりになる恐れもある。長期入院の可能性もあると、何度も説明していますが、本人の心には響いていないようで、自主的に予防策をとろうとはしません。それどころか私が見ていないと、帽子も手ぶくろもとってしまい、涼しい顔で帰宅します。
もう疲れてしまって、いっそ入院して、実体験として病気の恐ろしさをわかってもらう他ないのかとおもってしまいます。みなさんはどう思われますか?

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/08/13 12:20
ご回答頂いたみなさま、ありがとうございました。まるで我が事のように真剣に考えて頂き、ありがたく涙が出ました。思えば、発達障害の事で、専門機関には長く相談させて頂いてきましたが、おなじ立場の方へ悩みを聞いて頂いたり、アドバイスを受けた経験はなく自分でも気づいていませんでしたが、今まで孤独に娘の病と障害に向き合ってきたのだなと、思い至りました。
娘の主治医は気さくで、大変よい方で、娘が将来を悲観しないようにと、病気の恐ろしさについては、全く説明されたことはありません。私も今までではそれでいいと思っていました。
しかしながら、高学年になり、私がついて回るわけにいかなくなり、自分の健康管理は自分でする必要が出てきました。この二年はなんとか自覚を持たせようと、最悪の場合について話してきかせたり、同じ病気のお子さんの闘病ブログを見せて諭したり、泣きながら訴えたり、自分なりには頑張ってきました。でも、これは障害の特性もあるのでしょうが、その場では納得しても時間がたてば娘の記憶から私の言葉はきれいに消え去ってしまうのです。
皆さまからのご意見にもありました通り、ここまできたら、医師の出番かなと思います。私の言葉は響かなくても、他人からの言葉は娘の頭に残る傾向があるように感じるからです。
それから、日焼け止ですが、もちろん使用しています。しかしながら、一番強いものを使っても効果の方は、幾分心もとないようで、しっかり塗っても日差しの強い日はやはり焼けてしまいます。
日焼けグッズについては、市販の物は肌触りなどの問題で、受け付けない事が多く、手作りしています。確かに機能、触り心地優先で、かわいらしさにはかけていたように思います。本人の好みも考慮して、作り直してみようかと思います。
娘に悪気はないのは分かっているのですが、いつもいつもゼロからのやり直し、また、年相応の反抗ともともとの激しい癇癪が重なって、この頃では娘に対して、感情的に接してしまう事も多くなっていました。
こんなに大事な我が子なのに、逆に苦しめてしまうと、激しい自己嫌悪に陥る事もしばしばでした。
同じような経験をされている方に親身になって話を聞いていただけ、ずいぶん心が楽になったように感じます。本当にありがとうございました。
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
4件

退会済みさん
2017/08/09 16:05

心配ですよね。 医師から娘さんに説明はしてもらってますか? 娘さんと相性のいいケースワーカーさ、先生、医師を探して病気について説明してもらうことは難しいですか? 日焼け止めはぬれますか? それなら紫外線吸収剤が入ってないものがいいです。 また感覚過敏があるようでしたら、日除けグッズも肌触りがいいものを探したり、おしゃれなものを探したりするのは難しいですか? 的確なコメントができず申し訳ないです。

あなたにおすすめのQ&A

ADHD,広汎性発達障害小一のむすこのことです。 . マインクラフト好きで手を焼いてます。 アイパッドでマインクラフトすることにはまり、平日は朝、15分。帰宅して1時間やってます。 休日は、自由な時間があるだけにセーブするのが難しく、朝起きるとすぐにゲーム。ほとんど一日中。夕方以降はやりません。 主人は、甘く強く言わないのでいつも私が時間とにらめっこ。 休日、祖父母のうちにいっても、自由にやらせてます。 私だけ「やめなさい!!」といい続けてますが、毎日のことでもう疲れてしまいました。 主人も祖父母も学校で頑張ってるんだから休みの日ぐらい好きなようにやらせればいいといいます。 実際、いとこの男の子も宿題を終わればあとはゲーム三昧です。(小学校6年) やり続けると目が悪くなるし、はなすことはマイクラの話ばかりです。 息子の場合、終了時刻の数分前になると私が声かけし、ゲームをみて「じゃあ、これ作ったら終わりね、」といいパッと終わると電源を消し、見えないところに隠してしまいます。 それで納得するのですがまた数十分たつと「やりたい!やりたい!」と本当にしつこくイラッとします。 外に出ることもありますが以前より気分が乗らないです。 ゲームの中毒ではないのか?と心配になります。 他のご家庭はどうですか?? 1日何時間のゲーム許してますか? かといって、全部取り上げてしまうのは、楽しみがなくなるようでしたくないのです。 上手な対応を教えてください。

回答
4件
2016/05/29 投稿
小学校 宿題 ADHD(注意欠如多動症)

広範性の疑いのあるの3歳の息子の転園について相談させて下さい。 長文です。 1歳半健診で遅れを指摘されましたが、その時はちょっと遅くて何が悪い?という気持ちで、半年に一度の発達診断テストが嫌で仕方ありませんでした。 2歳の時に仕事を始め私立保育園へ。 しばらくして妊娠し、仕事を辞める事になりました。 年少に上がる年の4月から、その保育園がこども園に変わる事になり、幼稚園の枠に申し込みましたが園で発達診断テストをされ、「もっと合ってる保育園があるのでは」と断られました。 その時は子供が発達障害だと思っていなかった(そもそも発達障害の事もよく知らなかった)ので、ただただショックで、それがどこの保育園なのかも聞かずにいました。 仕事もしていないので保育園には入れないとも思っていましたし。 それが年少になる年の1月で、しかも下の子を出産直後だったので、近くの私立幼稚園に発達の事を相談した上、慌てて入園する事にしました。 その辺りから発達障害の事を知り、ようやく受け入れる事ができました。 保健師から週2回の療養も勧められた事はありましたが、保育園に通っていると言うと二つ行くと混乱するからやめた方がいいね、と言われました。 こども園に行けないとわかってからも再び勧められましたが、下の子が産まれたばかりで上の子と離れる時間がないのはしんどいと思い、幼稚園を選びました。 その事も保健師に伝えました。 幼稚園では、参観の時にいつも1人だけ歌ったり踊ったりしません。 秋の運動会では慣れてきたのか、少し踊っていました。 皆がはさみやお箸を上手に使っているのもできず、制作の時には先生がつきっきりになっているそうです。 楽しそうに幼稚園の話をする時もあれば、ここ数日は久しぶりに幼稚園嫌!と言ったり… この夏に、市でもらった子育ての冊子で、近所に療養専門の園があると書いているのを見つけました。 今の園に不満があるわけではありませんが、子供の為にも転園した方がいいのか悩んでいます。 保健師からその園の話はされた事はありませんでした。 療養を断ったからなのか、子供には合っていないと思われたのか、ただ忘れていただけなのか、わかりません。 今思うと、保育園の先生が言っていたのはこの園だったのかと思います。 見学の申し込みはしました。定員があるので入れるかわかりませんが… 幼稚園にはまだ相談していません。もしその園がダメなら今の幼稚園に通い続けるつもりなので、早く相談するのは気まずくて。療養専門の園の申し込みは1月なので、結果がわかってからだとギリギリになりそうですが… 転園や幼稚園への相談のタイミングについて、少しでもいいのでみなさんのご意見お伺いできると嬉しいです。 乱文で申し訳ありません。最後までお読み頂きましてありがとうございます。

回答
9件
2017/11/10 投稿
0~3歳 運動 発達障害かも(未診断)

こんばんは。久しぶりに投稿します。どうしても誰かに聞いてもらいたくて。 うちの子は、軽度の発達障害があります。知的な遅れはないのですが社会性に欠け、運動も音楽も苦手な子です。 学校ではトラブルなくすごしているようで、おそらく、変わったノロマなやつくらいな存在なんだと思います。 だけど、家に帰れば我慢してたストレスが爆発は、年中。宿題も大変。ギャーギャーいいます。ランドセルを投げ、物に当たるのもいつものこと。それでも、頑張って気持ちを切り替え机に向かうんです。わからない問題にぶつかったら、泣き叫ぶのもいつものこと。だけどまたやるんです。鉛筆を折っても消しゴムをきざんでもノートを破っても。 昨日は、分数でつまずきました。学校で教わったけどわからないから教えてといいました。珍しいし、偉いなあって思い泣きながら頑張ってました。やっと理解できたので「計算ドリルもやってみる?宿題じゃないけど」と言うと、うん、と。頑張ってやったノートを今日、学校の先生に提出したそうです。どうかなと本人に聞くとみんなからズルイと言われたそうです。先生からのコメントも「今日出る宿題を前の日にするのはズルイ」とのコメントあり。おもわず、はあ? ブチギレて学校に電話。まず、今日でる宿題が昨日の段階でわかるはずないこと。 何より、頑張って自主勉強した子供にズルイとの言葉の意味がわからない!と。 だいたい、周りの子供達が言ってることになんで先生が止めずに同調するのか? もともとダメな先生だとは、思ってましたよ。すべて適当に書いた答えの宿題に花マルつけるような人ですから。 だけど、頑張った事に対して評価してもらえないうちの子は、「もういいよ。今日は、答え見て写してくから」と言った子供の気持ちが可哀想なので、校長不在のため教頭先生と話しました。担任と話し合い、不適切な指導であり謝りたいと話されましたが拒否しました。 謝って欲しいわけじゃないんです。ただでさえ発達障害児は、成功体験が少なく自分を否定しがち。頑張ったね。の言葉で救われることが多いとおもいます。学校生活で本当にダメな事をやったりしたらもちろん叱ってくださいと。ただフォローも忘れずしてくれるよう望みます。 なんだか、愚痴ちゃいました。

回答
11件
2016/01/27 投稿
社会性 先生 宿題

いじめについて。 みなさまへ報告とお礼です(つぶやきも兼ねて) 何度か、投稿しています。 いじめについて、解決しましたのでご報告します。 不注意優勢ADHDを疑っている三年男子の母です。 あれから、話し合いの場に校長に出てもらうこととなって以降 「やったやられたはよくある話でしょ」「お互い様じゃないの」と当初言っていた担任は 「お母さん、ずいぶんご心配だったことでしょう。お子さんを思うと私も胸が痛みます」 「解決の場に同席して、お子さんの気持ちに私も貰い泣きしてしまいました」 と別人のようになりました。笑 「教師の立場として、気づかずに(見抜けずに)すみませんでした」 といったような謝罪の言葉は出てこず さも「私は最初っからお子さん達に寄り添ってましたよ!」と 保護者に寄り添う担任オーラ全開。 白々しい・・・(呆) 学習面についての問い合わせも、面談の時は 「お母さんと二人三脚で、全部一緒にやっていかないと困ります!」 「(スモールステップを積み重ねて頑張りますと言ったら)で、根本的問題が解決するんですか?」 だったのが、夫がドリルでやり直し箇所に貼ってある付箋が いつまでも外れないことに対して質問したところ、平身低頭で 「提出時にチェックしていますが、こちらも気をつけて やり直しをされているか気をつけて参ります」 と、今までにないほど丁寧な返事が返ってきました・・・。 男親や管理職に弱い担任のようです。 私と二人で話していた時の高圧的な態度を見せてやりたいくらいです。 いじめについての加害者サイドからも、何かうちの子に非があったのか 聞き取り調査で聞いてもらいましたが、結局何も出てこずでしたが 「×くんはやったらやり返される。×くんはすぐ泣いて先生に言いつける。 息子くんは我慢強く、先生にチクらないから都合が良かった」 と答えた子がいて、聞き取りの先生も 「複数の場所で不特定多数の子とトラブルになるなら、お子さん本人に何か問題がある可能性が ありますが、見ていてコミュニケーションに問題がありそうな雰囲気を感じない。 むしろ、今回はお子さんの対応は年齢相当から見てもしっかりして筋が通っているので (相手に警告もしたうえで怒っている)相手の子に問題を感じる。」 と言われました。 とりあえずはいじめ解決後、癇癪も目に見えて減り、勉強も自主的に落ち着いて取り組んでいます。 苦手なドリルも「ほら見て。漢字きれいでしょ?」と自ら見せてくれるようになりました。 子どもも「学校の授業も、頭がスッキリして集中できるようになった!」(※自己申告)と言っています。 習い事先でも、「ご心配されていた件が、本人の中で解決したんですね。 とても落ち着いて集中できるようになりましたよ」と、私が報告するより先に先生が見抜いてくれました。 近日にも授業の様子をこっそり見に行こうと思ってますが、 教育相談所からは「家と習い事先がそれだけ落ち着いているなら、 学校も恐らく大丈夫と思う」と言われたので、期待したいです。 解決したところで、いじめがあったという事実は子どもの中ではなくならないと思うので心配ですが 心理士さんからは、今は心に蓋をして何とか落ち着こうとしている状態だから 無理にいじめの件について話を掘り返さないほうがいい。 本人が話したときだけ、共感して寄り添ってくださいと言われたので、そっとしています。 担任やいじめ対応で1学期を棒に振った感じもして成績表が今から恐怖ですが、 今は心のリカバリと勉強の追いつきを手伝っていこうと思います。 また、並行して、発達専門クリニックの予約(受診は来年)も念のため取りました。 このクリニックは初診は三年生までしか受け付けないが、初診さえクリアしておけば 18歳までいつ来てもOKとのことなので、相談先確保のためと、 ADHDに関する継続的SSTがもし受けられるならと思ってのことです。 今の総合病院での心理士さんとのカウンセリングでは、SSTは受けられないので・・・ もしこちらで不注意優勢ADHDの診断が正式に降りて、それでSSTが受けれるならそれでも構わないです。 (むしろSST受けるために診断が降りて欲しい。中学に入る前に。) とりあえず、ベテランだからと言って理解のある先生、信頼できる先生とは限らない ということはよく判りました。 アドバイスくださった方々、本当にありがとうございました。

回答
4件
2016/06/28 投稿
癇癪 ADHD(注意欠如多動症) ST

支援級小3の娘。1年ほど不登校を経て支援級をすすめられ、今はほぼ毎日学校に行けています。 先生方や優しいお友達のおかげです。 以前も相談した苦手な先生のことです。 生徒数が多いため支援級の担任は複数いて、それとは別に「支援員」というお手伝い?みたいな人がいます。 大柄な年配女性です。声が大きく厳しい(と感じる)ため娘は苦手です。何回かこの方の声掛けや接触で泣いていました。 私は今、送り迎えのみしています。 娘は一人で授業を受けられるようになり、担任ともコミュニケーションがとれるようになってきて、大好きなお友達もできました。 帰り道に元気が無い日がありました。 その日の夜、泣きながら例の【苦手な先生(支援員)】について話をしてきました。 ・給食のとき、トレーにのっている茶碗などの配置が違った?ようで「違う!!」と強めに言われて直された。皆の前で怒られたので傷ついた。 ・制作で、先生の机の上に材料が置いてあり、普段は【先生の机の上のものを勝手に触ってはいけません】という決まりなので娘は触っていけないと思い、止まっていた。すると支援員が「(持っていって)いいんだよ!」と強く言い娘を押した。 もちろん娘の主観で話したことです。教室では泣かずに我慢した、とのこと。 支援員は、娘いわく「褒めるときも怒っているような強い口調」だそうで。他の子が怒られているときは聞き流せるようになりましたが、いざ自分が注意をされると「心のお皿が粉々になる」と表現します。(傷つくという意味) 以前、信頼している担任からは「〇〇先生(支援員)には〇ちゃん(娘)への声掛けは控えてもらうよう、お願いしてあるので大丈夫です。」と言われました。 安心していたのも束の間、、 「こんなことがあって、家で泣いてまして…」と担任にお伝えしてもいいでしょうか。 また、娘にはこういう時にスルーする力をつけてほしいです。ちなみに「ほっとけばいいじゃん」「うるさいオバサンだなぁと思っときなよ」等の言葉は本人が納得しないです。そんなふうに思えない、と。 複数の担任は、その支援員を注意できる雰囲気ではありません。逆に今年きた若い先生は支援員に「やり方が違う!」と注意されていたそうで。そのくらいキャラ濃いめの人です。※この表現であってるのか謎ですが… 担任に伝えることで気を遣わせてしまいそう、、、でも言わないとモヤモヤする。 連休明けに話さねばと思うと今から気が重いです、、。 「気づいたことは何でも言ってください」と仰っていたので大丈夫と思いますが。 ちなみに、娘の不安が和らぐよう漢方を処方してもらおうと内科に行った時、医師に「こだわりあるしASDじゃない?」とサラッと言われました。しかし児童精神科では愛着の問題、と見ているようです。何を信じればいいのか。 別件で、若干の聴覚過敏がある娘ですが、単にうるさい音が苦手だと思っていたら「ザワザワした中で特定の人の声を拾うこと」がとても困難なようです。全ての音が耳に入ってきてしまうみたいで。 最近になって「お友達や先生の声が聞き取れないことが多い。」と言うようになりました。 こういった症状は、どこに相談すればいいでしょうか? ※おそらく生まれつきで治療はできないと思いますがこれも担任に伝えるつもりです

回答
2件
2021/05/01 投稿
小学3・4年生 コミュニケーション 発達障害かも(未診断)

学童の割と誰でも見れるところに生徒の障碍名や病気等の覚書が貼ってある。 こんばんは。 いつも質問、そしてとてもためになる回答を拝見しています。 現在海外で発達障害のある8歳の息子を育てております。 こちらでは放課後等デイサービスはなく、通常の学童に週に1回、あと学校休みに息子を学童にいかせております。こちらでは放課後等デイサービスがないので定型児、発達障碍児双方とも学童に行きます。 今日息子と以前にクラスメートAちゃんの話をしていたところ、急に 『Aちゃんはアスペルガーなんだよ。だって学童の責任者の人の部屋の壁に貼ってある紙にそう書いてあるよ。』 『ちなみにBちゃんのお兄ちゃんはASDがあるんだよ。』 『僕も発達障碍って書いてあったよ。』 と言い始めました。 私的にはこれは、、できたらこどもが見えないところに貼って欲しい、ちょっと信じられないと思ったので責任者の方にメールしたところ、スタッフの方がこれらのことを知る必要があるので見えるところに紙が貼ってあるとのことでした。 その学童に行く度によく子供が責任者の部屋にいるのをみるのですが、これってどうなんでしょうか。 皆さん、どう思われますか?断固抗議して取り外ししてもらいますか?それともこどものことなので見てないから、理解できないから大丈夫というスタンスで学童の方の業務遂行を優先させますか? うちの子も『これみんな見えるよね』って半分呆れていましたが自分の個人情報が壁に貼ってあってどういう心境なんでしょうか。いろんなポイントが複雑に絡み合ってもうどうしたら良いかわかりません。

回答
10件
2019/12/18 投稿
小学3・4年生 小学1・2年生 放課後等デイサービス

前回の書きこみにコメントいただいた方々へ ありがとうございました。 同じコメントの所に書きこむと、フリーズしてしまうので改めてこちらに書きます。 嘘でした 担任の先生に呼ばれて叩かれる…ずっと言い続けていた事、 酷い青あざも、先生ではありませんでした。 先生を困らせたかった…でした。 一緒にいた子が、先生に呼びだされる前後に子供といて、痛がる様子を見ています…。 その児童も先生から「叩かれる」と言っていたのですが…。 今回の事は、嘘でした。 先生の悪口の手紙、公になって、家にも先生の悪口を殴り書きしていて… スクールカウンセラーの先生に「むしゃくしゃして…」と言ったそう。 スクールカウンセラーの先生は、先生の言葉で嫌な事があると、前に蹴られた事がフラッシュバックするようです。との事でした。 カウンセラーの先生から子供に指導してもらって、もう「叩かれる」という事は言わなくなりました。 担任の先生に「ごめんなさい」って言っても、返事を貰えないと言いますが…もらっているかもしれません…。 「ごめん」「いいよ」で済む事では無いから、謝った後もちょっと頑張ってみようと話しています。 私は、来週専科の授業の時に謝りに行きます。 叩きたくなります…くやしいです。 でも、それは私がどう思われているか…を気にしているからです。 子供は、特性があるから説明しなければならない…、わかるように伝えていきます。

回答
4件
2016/02/20 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 先生 小学5・6年生

関連するキーワードでQ&Aを探す