今、医療型施設にリハビリ入院を１ヶ月しています。
最初、私が仕事しながら夜だけの付き添い入院出来るとの事で、入院しましたが、いざ入院すると相談員と現場での話し合いがしっかりしておらず、１ヶ月の付き添いはできなくなり１週間の付き添いになりました。
初日の夕食の食事介助を離れた所から見ていると、大泣きしている我が子にどんどん口にご飯を入れてました。
その事を相談員に言うと、看護師長が謝り、私たちに任せて下さいといってましたが、不信感でいっぱいです。
土日は外泊が出来るので、二週間目に迎えに行くと、今度は痩せてました。３才の子が二キロ近く減少です。
自宅で頭を洗おうとシャワーかけたら、いつもは全く嫌がらなかった子が大暴れ。リハビリ計画書の目標も、つたい歩き出来るのに、つたい歩きが出来るようになるという目標が書かれていました。
北海道色々な所から患者が来るような医療型施設なのになぜという感じです。一応、上記内容は相談員に話しましたが、今後もリハビリ入院がまともに出来るのか、北海道にはこのような施設は別にあるのか悩んでしまいます。
こういう事があることで、クレーマー扱いされてしまうのではと不安でたまりません。

4月から中学生になる息子がおります。息子は分離不安が強く小学校は常に母子登校でした。

高機能自閉症の4歳の娘。 股関節の手術をして只今入院中です。 胸下からギプスで、身動きはほぼ出来ません。 予告はしていたものの、不自由な身体、環境の変化、看護士さんや保育士さん、リハビリの先生など、新しく関わらなければいけない人が急激に増え、かなりのストレスを抱えているようです。 入院期間はあと2ヶ月。 病食はほとんど食べなくなりました。見向きもしません。毎食買ってきた納豆ごはんやレトルトカレー、アイス、などで過ごしています。 先生は、「お腹減ったら食べるよ」と言いますが、なんだか違うと思うんです。 「食べないこだわり」みたいなものかと。 それから今日寝る前に「嫌だー！」と大声を出し、手をバタつかせて叩いたり投げたり…。 ギプスの中が痒くても我慢。動きたくても我慢。 ただでさえ変化に弱い娘なので不憫でなりません。 まだ術後3日目ですが、前途多難です。 しばらくすると外出も出来ますが、バギーが私の車に入らないことや、私一人で娘を抱えるのが難しいので、なかなか…。 せめて食事だけでもとってほしい。 頬が痩せた娘を見ると、ギプスがイヤで叫ぶ娘をみると、心がちぎれる思いです。

診察室に入るのに一苦労で困ってます… 年長息子は全体的な遅れがあり、言葉は数語とあとは何となくしか分かりません。理解はある程度あるのですが… 年中くらいまでは病院に行くと嫌がると言っても大騒ぎはしますが、まあ何とか診察出来るレベルでした。 今は尋常じゃないくらい大騒ぎ、大泣き、大暴れで診察室に入るのを全力で拒否してきます。 力も強くなり、私1人で診察室に連れて入るのが困難なレベル… どうも注射が嫌らしいですが、「今日は注射は無い！」と言っても全く聞かず… リハビリの病院での診察、病気になった時、予防接種の時…これからどうしよう…と思って悩んでいます。 皆様の経験やアドバイスありましたら宜しくお願い致します！

3才で今年の春から療育を案内され、 行政の施設に月2回（1回45分）個別の言語の療育に通っています。 まだ病院に行っていないので診断はついていませんが、会話が一度も出来た事がありません。たまに単語が出る程度で、 K式テストで2才弱しかないと言われています。　周りの人に興味がなく、1人でずっと遊んでいます。 友達に声をかけられても振り向かず、返せません。 療育に通わせていた友人達によると、月2回は少ないそうで、行政の枠では月5回可能との事なのに、施設側の都合で2回までとなっています。 増やしたいと療育施設に言った所、区内はあまり行ってほしくない、区外を自分で探して下さいとの事。大きな施設なのでプライドか何かがあるのかな、、？ しかも療育の先生が今度保育園に様子を見に行く為、その結果次第で他に何を増やすかアドバイスするまで待て、との事。 正直動きや判断が遅いのと、今でこそ慣れましたが　療育通い始め当初、先生がベラベラうるさくて合わなくて私が寝込むほどでした。（預かり型はありません） そのくせ病院に行った方がいいか、と聞くとイヤな顔をされたり、グループで相談できる仲間が欲しいと言っても翌週に忘れられていたり、いつも同じ食べ物のカードや内容だったり、半年以上我慢して別の職員を通してやっと親のグループワークに参加できました。 行政にとってはまだ半年じゃないと言われましたが、これまでの時間を返して欲しいと感じて、、 初めての事で、ストレスな月日が経ち、頼みの綱の先生が相談する度ストレスそうな顔をするので、空気を読んでしまい、我慢の日々でした。 福祉を調べたり、学区内は支援級がない為地元の小学校は入れなさそうだと分かったり、苦しみ続けた一年でした。 引越しするならどの町がいい学校があるか、今は探しています。 子供の成果はというと、昨年話せていた単語もどんどん発音出来なくなっており、体感は退化している感じです。 頭の中の理解は増えているよ、と先生は言うのですが、このままでいいのかと思いつつ、半ば諦めています。 療育（言語）って回数は大事でしょうか、 区外（民間）はどう探すのがいいでしょうか。 周りの療育経験者の話を聞いて、うちが1番重そうな為、同じくらいの方たちに出会うにはどうすればいいでしょうか。 子供の病院は、メンタルの病院（療育経験のある大人の経験豊富な所）で紹介を聞いたのでまずは行った方がいいとの事なので、予約する見込みです。 まとまりがありませんが、お時間ある方よろしくお願いします。

お世話になります。 発達障害の子供の子育てをしていて、いつの頃からか、あれ？これって自分の姿と思うようになりました。 勿論、違うところもあるのですが似ているところが多々あり、あぁ、子供の頃から自分自身生きづらかったのはこれだったのかと思うようになりました。 子供の事では良いと聞いたお医者様はすぐに予約をして何年も待って、将来子供が何かの時には相談できたり通所出来るところには繋いでもらい現在に至っています。 子供もだいぶ落ち着いて自分自身のしんどさを何とかしないとと考えた時、いざ何処の病院に罹ったら良いのが分からず、子供関係で聞いてみると、子供の頃から罹ってないと診れないと言われたり、大人の発達障害を診るところは少ないからと言われたり で何処にも罹れていません。 子供の頃からコミニュケーションが苦手だった事、勉強は何を聞いても頭を素通りして行っていたような、親子関係は母親に嫌われていたような気がします。とても手が焼ける子だったと聞かされて育ちました。 今の症状としては、感覚過敏に悩まされている事、それが原因？ストレス？で身体の他の部分の大病を患っている事。 お仕事も出来ず生活に困窮している事、どんどん精神的に参って行く一方です。 長くなってしまいましたが、同じような方おられましたらどうされていますか？ お医者様に罹りたい、 困窮している生活なんとかしたい。 方法は無いのでしょうか？

初めて質問します。今月で4歳になる年少の息子がいます。昨年、幼稚園入園後の５月に言葉が遅いとの指摘を受け、市の発達支援で発達検査を受けました。結果は、診断が付かない、いわゆるグレーにあたるとのことです。息子の特性としては、言葉が遅い、筆圧が弱い、感覚統合が上手くいってないようで、全体で先生の話を聞くことが難しい、話をしても視線があちこちに飛び、一つの事への集中が難しい、人の顔と名前をなかなか覚えられない、運動面のぎこちなさ、不器用などです。 これまで、市の集団療育に月１で参加し、それ以外は幼稚園に通っていましたが、先日の面談で、今後はリハビリ専門病院で作業療法士さんが関わり、運動療法をすることになりました。しかし問題があり、そちらの病院の予約が全然取れず半年待ちは当たり前なのです。その間は今まで通り、月１の療育のみになります。 私としては、いつ病院の予約が取れるか分からず、月１の市の集団療育のみを続けることに焦りを感じています。 そこで、息子の発達検査をしてくれた市の言語聴覚士の方へ、運動面の療育ができそうな別の発達支援施設に定期的に通わせた方が良いのか相談してみると、今の段階では今まで通り市の月１療育に通い病院の予約を待つのがベストとの回答でした。私の焦りや不安を感じてくださったようで、家庭で出来る遊びながらの運動療育を教えてくださり、現在息子と走ったり跳び跳ねたりしながら過ごしています。 しかし、これでいいんだろうか、、まだまだ焦っています。 療育は早ければ早い方が良いと聞きます。 少しでも専門的な療育を定期的に受けた方が良いのでは。。と不安な気持ちです。 言語聴覚士の方は、息子をよく理解してくださり信頼していますが、、。 皆様の経験や知恵をお貸しください。よろしくお願いします。

知的障害あり自閉症の１０歳の女の子です。 病院が苦手で、病院と聞いただけでグズグズ。連れて行っても入口で大泣きし、入ることすらできません。 YouTubeなどで本人に流れを説明して、納得しても、いざ行ってみるとすごい力で抵抗され、泣き喚きます。 学校の各種検診で、一年生の頃から視力の悪さと心臓異常が指摘されていますが、病院にかかることができませんでした。 先日、やっとの思いで眼科は受診できましたが、弱視の診断。 もっと早く連れてきていれば治療できたけど、もう１０歳だから何もできませんと言われました。手遅れ。 心臓は、安静時の心拍が１４０あります。最近は疲れやすく、心臓のせいかもしれません。早く病院に連れて行かないといけないこともわかっています。病院にかかりたいけど、娘の様子では、病院に連れて行けても大泣きで、検査しても異常値になるし、そもそも入れない。 どうしたらいいのか、本当に困っています。 新生児黄疸から始まり、あざ、股関節脱臼、自閉症に知的障害に多動、弱視に心臓。どうして娘はこんな目にあうのか。私もストレスからくる難病にかかり、ちょっともういっぱいいっぱいです。 似たようなお子さんがいらっしゃる方、どうやって病院にかかっていますか？ なにかアドバイスいただけると助かります。 よろしくお願いします。

重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます。今５歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも１０秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。 最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。 病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。 ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。 こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか？それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか？ 特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

2歳半の孫について。女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い１３番染色体異常の障害にしては 見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は１割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も１人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取１晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、２歳半でも１人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。）体だけはしっかり大きくなり１１キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。　悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする）は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ～あ・う～う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ０に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に２ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。

現在小学１年の女の子のママです。年長のときに、療育施設にて、自閉症スペクトラムの診断を受けました。通常級に在籍してましたが、登校渋りが始まって一ヶ月後の６月から不登校になりました。 不登校になったタイミングで気にくわないと叩く蹴る、興奮するとグーパンチされます。少しのことで癇癪を起こし、療育施設に相談すると、反抗挑戦性障害に近いので、今後のために入院をすすめるとのこと。低学年で精神疾患で入院された経験のある方いらっしゃいますか？ 児童相談所とつながるようにとも言われています。 最近は包丁で刺すとか、二階から飛び降りるとか、昨日は弟に怒ってタオルで首を絞めようとしていました。。 小学生になってから、ストレスが溜まっているのは十分理解できますが、ここまで来ると小学１年でも入院措置はやむなしでしょうか？ 自閉症の診断を受けてから１年とまだまだ若輩者です。先輩方のご意見お待ちしております。宜しくお願い致します。