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Q&A - こんなときどうしてますか？

重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます

ゆうさん

2024/05/16 20:11

5

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重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます。今５歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも１０秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。
最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。
病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。
ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。
こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか？それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか？
特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ゆうさん

2024/05/17 19:18

色々なアドバイス＆励ましのお言葉感謝です!割り切る事も大切ですよね…気にしすぎな性格なため中々難しいですが、背に腹は代えられないですよね。
今は色んな対応してくださる病院があるんですね！かかりつけの病院は普通に待たされるため、待合室が恐怖でしかなかったので…。娘もそうですが、私自身も病院に行くだけで憂鬱になり、終わったらとても疲れてしまうので…。
少し遠くても、娘も私もストレス少なく通えそうな病院を探してみます！
因みに娘が通う療育センターは、発達と歯科しかないので、普通の風邪などは診察してもらえないそうです。予防接種もしてなかったので…。
回答してくださった皆さん、本当にありがとうござました。

この質問への回答

ゆうさん

2024/05/16 22:50

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うちも重度と中度の境目の知的障害、自閉症です。発語なしで言葉が通じず、こだわりも強いです。

書かれていること、全部共感です。
薬とか絆創膏とか暴れるし剥がしますよね(涙)
うちも病院で毎回暴れるので、看護師さん達に押さえつけられてます。

たしかに押さえつけられるから病院が余計嫌いになっている気はしますが、行かなきゃいけないので割り切って連れて行っています。普通の病院です。いつかは慣れると信じて…

うちも周りの目が辛いし、自分の子だけ暴れていて心が折れそうです(折れています)。
でも最近は、周りは自分が思っているより自分達のことを気にしていないかもなと考えるようにし、必要以上にマイナス思考にならないように気を付けています。

解決策をお話できなくて申し訳ありません。同じような子がいると知っていただき、少しでも気持ちが軽くなっていただけたら嬉しいです。

2

春なすさん

2024/05/17 05:44

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うちの子のかかりつけは発達も診てくれるクリニックでした。なので、ちょっと騒ぐ子や出て行ってしまう子もいました。
発達を診てくれるところなら、ある程度大丈夫かと思います。こちらは地方なので、発達支援センターはありますが、多分診てくれないかと思います。

あと、予約はスマホで出来ました。受付したら車で待機。順番に近くなったら、行くようにしてました。
熱がある時車で待機するところもあり、電話で呼んでくれないか確認してみてもよいと思います。

それか、訪問診療をやっている小児科医もいます。自治体の窓口にでも相談してみてもよいかと思います。

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つづやんさん

2024/05/17 09:59

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こんにちは、

大変ですね。そして、痛そうなのもかわいそうですね。早め早めの通院が大事ですが、大変ですよね。

いろんな病院がありますし、コロナ禍でだいぶ利用しやすく変わった病院もありますから、ネットや療育仲間の口コミや療育の先生に相談したりなどで探されると良いと思います。また、親側もこだわらずいろんな病院を受診してみないと、上手い下手、親切かどうか、その他諸々わからないので、ダメそうな所はすぐ切り替えて別の病院を探します。

ネット予約や受付後は呼び出しベルを持って車待機とか、中待合や診療台にはタブレットが常備されていたりとか、スタッフが優しくて多めだったりとか、薬局と連携がとれていて薬の待ち時間が少ないとか、ドライブスルーの薬局とか、駐車場まで本人を車で連れて来れたらスタッフが抱き抱えて診療台まで連れて行ってくれる小児歯科とか、待合室に保育士さん常駐のクリニックとか、

逆に発達センターの歯科は、週1、大学病院からの出向で子どもの扱いがド下手な先生🥲、、とか、、

いろいろ上手い所を探してみるしかないのかなぁ、と、思います。たくさんの病院に行けば行くほど良い病院、合う病院と巡り合えるような気が私はしていますし、上の子には上手くいったけど、下の子には通用しないとか、、もちろん、逆もありました。

それぞれいろいろありますよね～。 Quia et enim. Est debitis aut. Id sed dolores. Aliquam animi dolores. Nisi suscipit accusantium. Reprehenderit voluptatum et. Dolore nihil repudiandae. Est in perspiciatis. Recusandae neque et. Excepturi molestiae fugiat. Est harum unde. Necessitatibus aut et. Vero ex natus. Perferendis assumenda fugit. Repellat porro sed. Et architecto qui. Laboriosam excepturi culpa. Ea suscipit laborum. Aspernatur sint est. Numquam at doloribus. Impedit libero praesentium. Consequatur provident et. Debitis corporis at. Ut iste hic. Sunt nihil et. Aut impedit nisi. Et repellat iure. Non sunt quia. Praesentium vel magnam. Repudiandae amet iste.

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ナビコさん

2024/05/16 22:34

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うちの子がかかっている療育センターは、主治医が小児神経科で、他は小児科・内科の医師もいるようなので、内科の薬なら出せると思います。
うちは療育センターが遠いので、発達関連しか通院していませんが。
療育センターに皮膚科医がいれば皮膚も見てもらえるでしょう。
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退会済みさん

2024/05/17 02:04

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病院とありますが、それとは別に療育には通われてないのですか?

今は歯科と皮膚科は、先生がセンターに。常時とはいかないかも知れませんが、いませんか?
この10年くらいで、大きく変わったと思います。

常駐している医師の数にもよりますが、療育センターには、一人はオールマイティにこなせる方がいたり、常時。そこから皮膚科や小児歯科など繋げてくれませんかね。

重度という事なら、尚更。

娘が通っていた療育センターでは、困りごとを聞いてくれる窓口が、ありました。 Quas numquam minima. Amet dolores et. Molestiae aut cupiditate. Consequatur ea suscipit. Quam eligendi vel. Et quis autem. Consequuntur temporibus nesciunt. Ab ut eum. A nostrum qui. Voluptatem et voluptas. Quibusdam sit sint. Explicabo amet atque. Ut id vero. Deserunt cum saepe. Recusandae quo itaque. Aut dolor error. Quidem nisi rerum. Dolorem et est. Dolorem deleniti facilis. Voluptatem non et. Voluptatum quas repudiandae. Voluptates quia et. Velit ea debitis. Numquam dolore impedit. Sint quis magnam. Delectus repellat natus. Voluptate sit qui. Fugit velit quibusdam. Deserunt ut eum. Aspernatur similique maiores.

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広範性発達障害の中一男子です、思春期でイライラして自分の要求

が通らないと癇癪おこして暴れます今日、病院で先生の診察中にイライラするならお薬のんでみたらと言う話がでると薬は嫌と言い出しゲームばかりして課金のゲームをしたいと毎日泣いて暴れると、事前に先生に手紙を渡していたんで先生から質問でゲームは1日どれくらいしてる？などから今してるゲームで満足してる？と本人は満足してるといいましたが、課金のゲームがしたいとゆってると私が言うと昨日諦めたのに、また話をすると薬は絶対にのまない、薬をのむくらいなら学校行かないと激昂し、私の顔を叩いて暴れたので先生が羽交い締めにして本人が落ち着いた所で、そんな事くらいでお母さんを叩いて暴れるなら薬は必要だと言われ、後日にあらためて診断の予約をとりましたが、本人がその日に行くかどうかも怪しくて毎日、仕事から帰ってきて泣いて暴れるので家事や料理もできずクールダウンするまで外へ避難してます外へ出るのを察知すると足を掴んで離さず、そのまま後ろに倒れた事もあり一緒にいるのが苦痛です私はメンタルクリニックに通っていて、寝れないので睡眠薬と抗うつ剤も毎日ではないですがのんでいますどちらかが怪我する前に一時保護や強制入院とか、お互いの為に一時的に子供と離れたいのですが…児童相談所とかに相談するべきなんでしょうか？

回答

あきたんさんへ詳しく教えていただきありがとうございます確かに他の所は聞いてくれるだけですね、話を聞いて貰えるだけで少しは気がまぎれ...

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年中の男の子（軽度知的障害、ASD）の母です

子供は週3日認定こども園に、週3日療育に通っています。こども園で同じクラスの子から、「〇〇君、変だね」と言われた時の切り返し方に悩んでいます。息子は語彙が増えてきたものの、会話が一方的で同年代の子と会話が成り立たず、意思疎通が上手くいかないと奇声を発したり、集団での活動中にフラフラ立ち歩いたり関係無いことをおしゃべりしたりします。他害はないので、息子に手を出されたといったトラブルはないのですが、お迎えの時に、同じクラスの子から、息子が変だと言われたり、息子の奇声を真似してからかわれることが増えてきました。周りはどんどん成長してるので、変だと感じることは自然なことだと思いますが、やはりショックですし、息子がいじめられたりしないか心配になります。保護者の方は療育に通っていると知っているので、診断名までは知らなくても、発達に問題があると察して、息子の言動について何も言いませんし、障害があることを伝えている保護者さんもいます。ただ、相手が子供だと「障害がある」と伝えても理解するのは難しいでしょうし、どのような説明の仕方で息子の言動をフォローしたらよいでしょうか。

回答

この時期って難しいような気がします。差が出てくる頃ですよね。確かに「〇〇君、変だね」という言葉は、とても傷つく言葉です。そういわれてた...

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病院についてアドバイスをもらえればと思います

子どもは小学校に入る前から、病院にかかっていました。知的障害はないが、軽度のADHDかアスペルガーだろうと言われていました。ただ、集団生活が全くできず、中学も半ばです。こだわりが強すぎて勉強もできず、文字を書くことができません。何かあると想像できないくらいの狭い所に隠れてしまいます。無理をしてテストを受けに行かせると、トイレに行って鉛筆を食べてしまい、帰ってきてからその記憶がありません。口元に鉛筆のしんのあとがついています。絶対おかしいと思います。普通じゃない！「鉛筆を食べました！」と、医者に救急でれんらくすると、「内科に行ってください。」と言われる始末。大きな病院の理事長先生にかかっていますが、さんざんです。手に負えなくなって来たら、「お母さんの愛着障害があるので、児童精神科に入院させてください。」と言われるのです。今まで何年かかってきて、ずっとおかしいおかしい相談し続けている間「軽度ですから。」って言っておいて突然「あんたが原因だから別居で県外の病院に入院させて、高校出たら、お手元にお戻しします。」って言われました。ひどすぎます。拒否しました。そうしたら次の受信から「私に何をしろっていうんですか？」って言われました。子どもの障害年金の意見書を将来もらうとして考えると喧嘩するのは得策ではないのでさらっと「お薬を出してもらえばいいです。」と言いました。ちゃんと診断したり、ケアしたり、SSTをしてくれる病院ってないんですかね。。。かかるたびに、私の具合が悪くなります。大人になって、精神科にかかると、セカンドオピニオンをしてくれない県にいます。皆さまは、子供の病院ってあってるな。と思って通っていらっしゃいますか？また、転院を考えたとき、どうやってもう一つの病院を受診され始めますか？

回答

転院悩みますね… すごくわかります。長い間通ってらっしゃるところからですものね。うちは車で行く距離で5年通った病院から、自宅から...

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5歳11か月、情緒ASDグレーっこを育てています

親戚、近所の顔見知り、保育園の先生など（よく知る相手であっても）話しかけられても答えないことがしばしばあります。本人は考えていて答えに困っている様子の時もあれば、耳に入っていないような様子の時もあります。私は○○が「△△」って聞いてるよ？と子供に回答を促すのですがみなさんはどうしていますか？お恥ずかしながら最近になって、強要している形でよくないのではないかと悩んでいます。促すとすんなり答えることもあれば、黙ったままのときもあり・・・。どう対応するのがベストなのか悩んでいます・・・。

回答

こんばんは家の息子もそうでした。私がわりと顔が広いので道であったら猫でも挨拶しろっていってありましたが、なかなかもじもじしてできず。 ...

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現在小4息子と小2娘が支援学級に在籍中です

（2歳の娘は言葉の遅れで療育）学年が上がるにつれ落ち着いてきたと思われていた小学生二人。ここ最近の暑さのせいか、今まで出来ていたことができなくなり、兄は得意だった算数を全時間支援学級で受けています。（今まではずっと通級）ここ最近のグデグデ感が酷くて、学校を通じて発達外来の予約を取りました。3ヶ月先です。授業中達歩いたり等の目立った行動は無かったので、長く待たされる発達外来に言っていませんでした。薬は副作用があると聞きます。本人がそれで楽になるなら試してもいいのかと思って、病院の予約を入れました。うちの地域には3つ発達外来を受け付けている病院があり、どこも3ヶ月以上予約待ちです。お医者さんとの相性もあるかも？と思い、セカンドオピニオンも検討しています。その場合今の病院の予約と重複して他の病院も予約を入れた方が良いでしょうか？お医者さんによっては薬を勧めたり勧めなかったりと、いろいろだと思います。発達の診断を受けた方は、セカンドオピニオンは受けたりするのでしょうか。予約時に4人目が産まれそうで、私が同行できないかも知れないことも心配です。うちの地域は3ヶ月待ちですが、Twitterで他の方が1年待ちや3年待ちの地域もあると聞いて驚いています。病院について教えて頂けたらと思います！

回答

ニナさんまたもやありがとうございます！同じタイプでしたか～＾＾誤解されやすいタイプだと、先生や周りを巻き込んでケアしていかないと孤立...

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IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし

などの事例は聞いたことありますか？年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

回答

重度から知的無しはさすがに聞いたことないですが、重度→軽度（中度寄り）は知り合いに何人か居ます。幼少期軽度知的が付いていたけど就学前に...

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2歳3ヶ月の男の子

行動や精神面は1歳半くらいな気がします。普通、標準という言葉にとらわれないようにしようと思ったのにやっぱり考えてしまいます。今日小児神経専門医を受診しました。問い合わせで発達の相談を受け付けていると言われました。診断をしてもらうのが目的では無いですし年齢的にもまだ早いのは分かっていましたが、沢山の子供を見ている先生なら子供の様子を見て何か傾向やアドバイスやをもらえるのではないか期待していました。しかし、大きな病院でCTを撮ることを勧められ…紹介状を書きます。あとは療育などで訓練するしかない。と言われただけでした。そんなものなのでしょうか。2歳から3歳の差が大きいとはいえ、どう思っているのか、何を考えているのか伝えられない子ってやっぱりおかしいのでしょうか…。親にも保育園の先生や遊んでくれそうな人に抱きついたり甘えんぼうです。でも主体性が弱い。どう接したらいいんでしょう。わからなくなりました。いつになったら、ごはん美味しいとか保育園楽しかったとか気持ちを伝えてくれるのでしょう。意思疏通が一生出来ないのでは…と不安です。

回答

うちは２歳７カ月です。療育センターを受診して、様子見中、言葉が少し遅れています。療育と言語リハビリに通って、少しずつ接し方を変えていっ...

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