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Q&A - こんなときどうしてますか？

重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます

ゆうさん

2024/05/16 20:11

5

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重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます。今５歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも１０秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。
最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。
病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。
ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。
こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか？それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか？
特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ゆうさん

2024/05/17 19:18

色々なアドバイス＆励ましのお言葉感謝です!割り切る事も大切ですよね…気にしすぎな性格なため中々難しいですが、背に腹は代えられないですよね。
今は色んな対応してくださる病院があるんですね！かかりつけの病院は普通に待たされるため、待合室が恐怖でしかなかったので…。娘もそうですが、私自身も病院に行くだけで憂鬱になり、終わったらとても疲れてしまうので…。
少し遠くても、娘も私もストレス少なく通えそうな病院を探してみます！
因みに娘が通う療育センターは、発達と歯科しかないので、普通の風邪などは診察してもらえないそうです。予防接種もしてなかったので…。
回答してくださった皆さん、本当にありがとうござました。

この質問への回答

ゆうさん

2024/05/16 22:50

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うちも重度と中度の境目の知的障害、自閉症です。発語なしで言葉が通じず、こだわりも強いです。

書かれていること、全部共感です。
薬とか絆創膏とか暴れるし剥がしますよね(涙)
うちも病院で毎回暴れるので、看護師さん達に押さえつけられてます。

たしかに押さえつけられるから病院が余計嫌いになっている気はしますが、行かなきゃいけないので割り切って連れて行っています。普通の病院です。いつかは慣れると信じて…

うちも周りの目が辛いし、自分の子だけ暴れていて心が折れそうです(折れています)。
でも最近は、周りは自分が思っているより自分達のことを気にしていないかもなと考えるようにし、必要以上にマイナス思考にならないように気を付けています。

解決策をお話できなくて申し訳ありません。同じような子がいると知っていただき、少しでも気持ちが軽くなっていただけたら嬉しいです。

2

春なすさん

2024/05/17 05:44

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うちの子のかかりつけは発達も診てくれるクリニックでした。なので、ちょっと騒ぐ子や出て行ってしまう子もいました。
発達を診てくれるところなら、ある程度大丈夫かと思います。こちらは地方なので、発達支援センターはありますが、多分診てくれないかと思います。

あと、予約はスマホで出来ました。受付したら車で待機。順番に近くなったら、行くようにしてました。
熱がある時車で待機するところもあり、電話で呼んでくれないか確認してみてもよいと思います。

それか、訪問診療をやっている小児科医もいます。自治体の窓口にでも相談してみてもよいかと思います。

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つづやんさん

2024/05/17 09:59

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こんにちは、

大変ですね。そして、痛そうなのもかわいそうですね。早め早めの通院が大事ですが、大変ですよね。

いろんな病院がありますし、コロナ禍でだいぶ利用しやすく変わった病院もありますから、ネットや療育仲間の口コミや療育の先生に相談したりなどで探されると良いと思います。また、親側もこだわらずいろんな病院を受診してみないと、上手い下手、親切かどうか、その他諸々わからないので、ダメそうな所はすぐ切り替えて別の病院を探します。

ネット予約や受付後は呼び出しベルを持って車待機とか、中待合や診療台にはタブレットが常備されていたりとか、スタッフが優しくて多めだったりとか、薬局と連携がとれていて薬の待ち時間が少ないとか、ドライブスルーの薬局とか、駐車場まで本人を車で連れて来れたらスタッフが抱き抱えて診療台まで連れて行ってくれる小児歯科とか、待合室に保育士さん常駐のクリニックとか、

逆に発達センターの歯科は、週1、大学病院からの出向で子どもの扱いがド下手な先生🥲、、とか、、

いろいろ上手い所を探してみるしかないのかなぁ、と、思います。たくさんの病院に行けば行くほど良い病院、合う病院と巡り合えるような気が私はしていますし、上の子には上手くいったけど、下の子には通用しないとか、、もちろん、逆もありました。

それぞれいろいろありますよね～。 Aut nam labore. Veritatis dolor error. Pariatur omnis sint. Id minus dolores. Vitae natus eveniet. Magni sed qui. Non quaerat animi. Nostrum nihil ut. Ea ipsam quis. Aut est est. Animi quaerat quasi. Aliquid possimus tenetur. Quis odio beatae. Autem quae laborum. Inventore soluta quo. Doloremque dolorem voluptate. Id placeat similique. Occaecati ea assumenda. Exercitationem aperiam autem. Commodi qui nisi. Et illum quis. Reiciendis sit accusamus. Qui illum debitis. Qui recusandae sit. Quo possimus libero. Quia in fugiat. Fugiat quam molestiae. Nobis quae qui. Corrupti inventore ullam. Deleniti hic nisi.

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ナビコさん

2024/05/16 22:34

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うちの子がかかっている療育センターは、主治医が小児神経科で、他は小児科・内科の医師もいるようなので、内科の薬なら出せると思います。
うちは療育センターが遠いので、発達関連しか通院していませんが。
療育センターに皮膚科医がいれば皮膚も見てもらえるでしょう。
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退会済みさん

2024/05/17 02:04

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病院とありますが、それとは別に療育には通われてないのですか?

今は歯科と皮膚科は、先生がセンターに。常時とはいかないかも知れませんが、いませんか?
この10年くらいで、大きく変わったと思います。

常駐している医師の数にもよりますが、療育センターには、一人はオールマイティにこなせる方がいたり、常時。そこから皮膚科や小児歯科など繋げてくれませんかね。

重度という事なら、尚更。

娘が通っていた療育センターでは、困りごとを聞いてくれる窓口が、ありました。 Dolorum placeat illo. Inventore et consequuntur. Nemo dicta quia. Dolores velit quia. Ad quo maiores. Qui voluptatem ducimus. Atque deleniti iure. Fugiat sit aliquid. Placeat distinctio nihil. Quo dolores qui. Dignissimos sed non. Dolorem veritatis non. Sit hic quod. Dolorem mollitia eos. Beatae aut voluptas. Dolor quia dolorem. Dolorum laboriosam vel. Ut expedita amet. Aut sed quo. Sit non facilis. Debitis fugit est. Facere velit assumenda. A cum veritatis. Quia vel aspernatur. Quia adipisci et. Laudantium laborum eos. Incidunt sint repudiandae. Omnis beatae ex. Excepturi suscipit reiciendis. Suscipit non illo.

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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません

息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。おそらく娘も支援級在籍になるでしょう（支援級が嫌なわけでは決してないです）。2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。月1回ひいているペースです。デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、上だけ障害あるけど下は定型児～というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう？と思う時があり、辛いです。息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。日々、続く、物価高。将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。同じような境遇の方いらっしゃいますか？兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

回答

兄弟で発達障害、それが妹でも弟でも、珍しくはありません。このようなサイトで言うべきことではないかもしれませんが、発達障害には遺伝的要素も...

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はじめまして(^-^)はじめて質問させていただきます

ご存じの方がいらっしゃればお願いいたします。今年年少の男の子がおります。ADHDグレーで、多動、衝動、緊張、対人不安がが強くパニックになるタイプです。自営業のため経理事務等を私がしてますが、息子を預ける場所がありません。息子の面倒をみながら仕事をすることは不可能なので、主人に休みを取ってもらったり、夜中に仕事をしております。2年間、一時保育10箇所程度、公立保育園4箇所、こども課、障害福祉課、デイサービス、療育センター、相当な回数の見学や相談をしてきました。療育センターでもさじを投げられ、非難され親子共々心身共に病んでしまいました。（私はパニック障害になりました。）もうすぐ4歳になり家で面倒をみることに限界を感じております。もともとお友達が大好きなので一時保育でもいいので通わせてあげたいと思っています。ですが、脱走してしまったり怪我などを考え保育園側に相談しますが、みてもらえるところはありません。私も怖くて預けられません。先日、今診てもらっている大学病院の先生にお薬は出してもらえないか相談しました。「保育園に通い出したら出す」という意見で、家にいるんならその辺転がしとけ…と言われました。投げやりなので話すのも疲れたのでそれ以上踏み込みませんでした。これ以上息子に悲しい思いをしてもらいたくありません。とても辛いです。困ってから出すのではなく、困る前に出すことはしてもらえないんでしょうか？毎日のむのではなく、一時保育の時だけのむなどの使い方はできないんでしょうか？病院を変更した方がいいでしょうか？薬については賛否両論あると思います。使わずにすむならその方がいいと思いますが、使わずにお友達とも遊べず、ママや先生、大人に怒られ逆に人を怖がり以上に気を遣います。息子が可哀想で仕方ありません。限界を感じてます。お友達と遊ぶのは楽しい、上手に遊べた、先生は優しいなど楽しい経験をさせてあげたいんです。どなたかよろしくお願いしますm(__)m

回答

かっぱさま返信ありがとうございますm(__)m デイサービス3か所ほど体験してきました。 1か所だけみますよと行ってくれたところがありま...

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年中の男の子（軽度知的障害、ASD）の母です

子供は週3日認定こども園に、週3日療育に通っています。こども園で同じクラスの子から、「〇〇君、変だね」と言われた時の切り返し方に悩んでいます。息子は語彙が増えてきたものの、会話が一方的で同年代の子と会話が成り立たず、意思疎通が上手くいかないと奇声を発したり、集団での活動中にフラフラ立ち歩いたり関係無いことをおしゃべりしたりします。他害はないので、息子に手を出されたといったトラブルはないのですが、お迎えの時に、同じクラスの子から、息子が変だと言われたり、息子の奇声を真似してからかわれることが増えてきました。周りはどんどん成長してるので、変だと感じることは自然なことだと思いますが、やはりショックですし、息子がいじめられたりしないか心配になります。保護者の方は療育に通っていると知っているので、診断名までは知らなくても、発達に問題があると察して、息子の言動について何も言いませんし、障害があることを伝えている保護者さんもいます。ただ、相手が子供だと「障害がある」と伝えても理解するのは難しいでしょうし、どのような説明の仕方で息子の言動をフォローしたらよいでしょうか。

回答

差が明確に広がってくる時期かと思います。。。園の保育士に「子供がからかわれることが増えてきたので指導をお願いします」と伝えた方が良いです...

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現在、療育施設(母子通所、週2日)に通わせている母親です

子どもがではなく、母親の私自身についてのご相談なのですが、もともと集団の中で声を出すことができない(苦手)、雑談もできない、さらに集団の中にいることがとても苦痛に感じてしまう人間なので、自由遊びの時間に他の親御さん同士お喋りをしているあの空間や時間がとてもつらく、自分の子どもに集中できなくなっています(頭の中で余計な事を考えてしまう)。人の目を見ることもできません(人から話しかけられた時になんとかお話ができるが、目を見ると余計な事を考えてしまうので話に集中できない)。とにかく人と会いたくなく、休日もどこにも行きたくないのです。自分が住んでいる市以外の場所ならなんとかお出掛けできます(顔見知りに会う確率は低いと思うので)。療育施設でたまったストレスのはけぐちは子どもです(些細なことで怒鳴ってしまう頻度が高くなりました)。夫には毎回同じ弱音を吐いていて、夫自身、もう聞き飽きたようにてきとうな返事をされてしまいます(それはそうですよね…)。最近では、「じゃあ、もう辞めれば？」と言われました。(夫も隔週で子どもと療育施設に行ってくれています。)対人関係やコミュニケーションのことで20年以上悩んできて、私ももう悩みたくない、気にしたくない。子どもに八つ当たりをしたくない。でも、声を出したり、頑張って人の輪の中に入って行こうとするとつらく苦しくなる。20歳前後の時に、内科の先生に精神科を勧められたことがあるのですが、行く勇気はありません(道中や病院には人がたくさんいそうなので、つらい)。こんな、何も無い、何もできない母親に、何かアドバイスや意見を頂けないでしょうか。毎日毎日、家にいても頭の中が(考え事、悩み事で)うるさくて仕方がないのです…。

回答

療育の先生には、内々の話として、お伝えしても良いと思います。とりあえず、 *精神的に参っていて自由遊びの間は、交流は希望せず一人で隅に...

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