2024/05/16 20:11 投稿
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受付終了

重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます。今5歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも10秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。
最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。
病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。
ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。
こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか?それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか?
特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

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質問者からのお礼
2024/05/17 19:18
色々なアドバイス&励ましのお言葉感謝です!割り切る事も大切ですよね…気にしすぎな性格なため中々難しいですが、背に腹は代えられないですよね。
今は色んな対応してくださる病院があるんですね!かかりつけの病院は普通に待たされるため、待合室が恐怖でしかなかったので…。娘もそうですが、私自身も病院に行くだけで憂鬱になり、終わったらとても疲れてしまうので…。
少し遠くても、娘も私もストレス少なく通えそうな病院を探してみます!
因みに娘が通う療育センターは、発達と歯科しかないので、普通の風邪などは診察してもらえないそうです。予防接種もしてなかったので…。
回答してくださった皆さん、本当にありがとうござました。
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この質問への回答
5件

退会済みさん
2024/05/16 22:50

うちも重度と中度の境目の知的障害、自閉症です。発語なしで言葉が通じず、こだわりも強いです。 書かれていること、全部共感です。 薬とか絆創膏とか暴れるし剥がしますよね(涙) うちも病院で毎回暴れるので、看護師さん達に押さえつけられてます。 たしかに押さえつけられるから病院が余計嫌いになっている気はしますが、行かなきゃいけないので割り切って連れて行っています。普通の病院です。いつかは慣れると信じて… うちも周りの目が辛いし、自分の子だけ暴れていて心が折れそうです(折れています)。 でも最近は、周りは自分が思っているより自分達のことを気にしていないかもなと考えるようにし、必要以上にマイナス思考にならないように気を付けています。 解決策をお話できなくて申し訳ありません。同じような子がいると知っていただき、少しでも気持ちが軽くなっていただけたら嬉しいです。

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障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください! 4歳長男、1歳9ヶ月次男を育ててます。 最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど) 療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、 外出中、 つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが? 可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。 という気持ちがでて涙が出ます… 次男は次男で、可愛いけれど、 長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー! 贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。 周りと比べちゃダメなのにー!! そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか?? 合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。 もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。 次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

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2023/11/10 投稿
中学生・高校生 0~3歳 発語

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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4件
2024/08/02 投稿
知的障害(知的発達症) クレーン現象 癇癪

重度の知的障害です。 以前から睡眠障害ありましたが、高校3年になり自粛の生活環境の変化、思春期の時期と重なり常に緊張と不安。 その状態は、段々と睡眠にも影響して中途覚醒、消えたビデオが気に寝てもまた起きて再生して横になる、頻尿など様々な睡眠障害の要因が出てきました。 緊張、不安が睡眠を悪化させているには元からある自閉症ならではの睡眠障害だと決めつけ対処に少し遅れました。 きっかけは、癇癪と興奮です。 見たことない声の大きさと足で畳の上を蹴る姿。 数分でしたが怖いと思ってしまいました。 (怒った事がない訳ではないです) その数日後にもう一度。 これはこの子はどうにもならない感情と闘ってるけど助けて欲しいんだとも伝えてると思って小児科受診しました。 主治医は居ない曜日でしたが、話を聞いてくれて安心して話出来ました。 そこで服用勧められてリスパダール。 0.5ミリ。 その服用に葛藤と不安。 しかし、思春期のモヤモヤした気持ちとか興奮とか不安に対して解決したい気持ちはあっても私には出来ない。 睡眠障害が緊張や興奮、頻尿も睡眠障害ゆえにならそれは解決したいなと考え服用。 初日はお薬に体がビックリしたのと今まできちんと睡眠取れて無かった事で服用30分で寝てしまいました。 幸せそうな寝言も言ってました。 日中は全く問題なく活動してます。 日に日に睡眠の質も頻尿も戻り病院に相談。(先生曰く、正直0.5でお母さんが言うほどの効果がある方が不思議なぐらい少ない、睡眠が取れたのは初めてだから体がビックリしたのと思います) リスパダールの服薬しての不安だった気持ち、副作用などの意見聞きたい。 同じような経験したアドバイス欲しいです。 他、てんかん薬服用、てんかん薬の副作用の為の薬服用、胃薬服用してます。

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1件
2020/10/02 投稿
高校 小児科 知的障害(知的発達症)

重度知的障害のある自閉症で18歳の息子ですが、食欲がすごいというか、自宅で過ごす休日は、食べ物の要求ばかりです。 朝遅めに起き、パンを少なめに食べ、その後洗顔などすませ遊ぶように促すも、すぐお昼を食べたいと要求してきます。 言葉は少し使えますが、ほとんど指さしです。 スケジュールで絵カードで示し、遊んでからお昼と伝えるのですが、朝はパン食なのでおなかがすくだろうし、かなり激しい要求なので、私が洗濯を済ませる時間くらいタイマーで設定し少し待ってもらいお昼にします。 かなり多めの量を作りお腹いっぱいだろうと思うのですが、今度はすぐおやつを指さし要求してきます。 スケジュール表でおやつは○○をしてから、時計で3時になってから、タイマー鳴るまでなど伝えています。 夜はおかわり3杯以上するので、担任の先生に食べ過ぎといわれ、おかわりの回数決めて終わりにしているのですが、要求どうりたべられないと最近では興奮状態が続いている感じです。薬を飲む要求もすごくひどくなってきました。 スケジュール表やタイマーは理解していて病院などはゲームをしながらほとんど待てていたはずでしたが、最近では待つことができなくなっているようです。学校や放課後デイでは騒ぐことはありませんいえだけです。 家には食べ物がいつもあるのをわかっているんです、ですが買い物にいつもでられないのでストック必要です。。 私は病気をし、体調悪いこと多く息子も風邪気味で外出できないことが多く、自宅でゲームをしながら過ごす日が多くなっていました。ゲームも飽きているようで集中できるもの探し中です。二人で過ごすのがとても大変です。 冬休みは主人がいて息子が元気な日は、車で出かけてもらいなんとかしのぎました。 同じような方いますか?他にできる工夫はありますか?食欲抑える薬などあったりするのでしょうか?

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2019/01/18 投稿
先生 要求 絵カード

来年度、幼稚園か療育園か悩んでます。 療育園に週5日通園の年中の自閉スペクトラムの子がおります。 5歳0カ月での発達検査はK式でDQ50でした。(4歳半では56だったので下がってました〕 療育園の先生から幼稚園をすすられました。理由は、クラスには重度の子も多く、お手本になる子がいないこと 。お友達を良くみて、マネをするので、良い見本となる子達の中の方が伸びるのではということです。 発達検査をしていただいた心理士さんからは、療育園をすすめられました。理由は 発達検査の結果からは、発達が2歳半程度で、これはまだ大人としっかり関わってもらった方が良い発達段階である。発達が3歳を超えてくると集団生活に入る目安です。と言われました。 この地域は息子くらいの子は幼稚園保育園に行く子も多いようです。幼稚園は加配の先生がいますが、園全体に1人です。 幼稚園に見学に行ったところ、園長先生教頭先生も含めてみんなで保育してます、心配ないですよ、来てもらって大丈夫ですよ。と言ってくださりありがたいなと思ってます。 この地域にはこの春引っ越してきまして、以前の地域では幼稚園には断れ続けたので幼稚園に息子の居場所はないと思ってました。息子の様子や発達段階からもそう納得してました。 なので卒園まで療育園に通うつもりだったので、正直戸惑ってます。 年長さん6歳の中に、2歳半の発達の息子は無理がありすぎるのではないか、会話の通じない子と遊んでくれるお友達なんていないんじゃないのかなぁ。発達に合わない活動ばかりの中で過ごすのは負担じゃないかな、また、引っ越しきて新しい療育園に入ったばかりなのに、また1年で幼稚園や新しい療育に変わること、その次の年は小学校だしと環境が変わりすぎなのも負担が多いのではなど心配が沢山です。 プラスに考えると、入れる幼稚園があるのならチャレンジしてもいいのかな?療育園だけではもったいないかな。定型の子の中で良い刺激も受けて沢山成長できるのではないか、 フィーリングの合うお友達と楽しく過ごせるかも? などともぐるぐる考え 迷ってます。 どんなことでもいいので経験談やアドバイスなどいただけたらありがたいです。 よろしくお願いします。

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2020/10/02 投稿
先生 DQ 幼稚園

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