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7日

先日、姪に知的障がいの診断が出ました
先日、姪に知的障がいの診断が出ました。
両親は、受容しようと努力しているけれど、まだまだ揺れ動いている状況。涙を流しながら今の気持ち、これまでの経緯を話してくれました。
わたしにできることは何なのだろう…話をうんうんと聞いて、姪も両親も大変だったね頑張ってきたんだねと伝えて、スモールステップで大丈夫なこと、これから力になれることがあれば協力したいということを話したけど、どこまでが伝わっていて伝わっていないか分からない。両親は全く知識がないところからのスタートで疑問があればなんでも答えて行きたいと思っています。
あの時あぁしてほしかった、これはきつかった、等のご意見があれば教えていただきたいです!
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この質問への回答

率直に羨ましいです。
親身になってもらえる方が近くにいてくれることはありがたいことですから。
まだ診断が出たばかりとのことですから、ご両親も心の整理がつかない頃かもしれませんね。
まだソッとしておいてあげた方がいいかもしれません。何かあったら話を聞くからねってだけでも嬉しいですね。
大変なのはきっとこれから。
吐き出したいけれど、なかなか同じ悩みを共有できる方も少なくてつらいときには、ただ話を受け止めて聞いてくれる人の存在は有りがたいです。
身内に否定されるのは精神的に一番参るんですよね(--;)私がそうでした。
求められたら話を聞いてあげる
夫が毎晩遅くまで話を聞いてくれたので、私は救われました。
参考まで(^^)
親身になってもらえる方が近くにいてくれることはありがたいことですから。
まだ診断が出たばかりとのことですから、ご両親も心の整理がつかない頃かもしれませんね。
まだソッとしておいてあげた方がいいかもしれません。何かあったら話を聞くからねってだけでも嬉しいですね。
大変なのはきっとこれから。
吐き出したいけれど、なかなか同じ悩みを共有できる方も少なくてつらいときには、ただ話を受け止めて聞いてくれる人の存在は有りがたいです。
身内に否定されるのは精神的に一番参るんですよね(--;)私がそうでした。
求められたら話を聞いてあげる
夫が毎晩遅くまで話を聞いてくれたので、私は救われました。
参考まで(^^)
自閉スペクトラム症の娘を持つ母です。
身内に、理解ある人がいることは非常に嬉しいことです。しかし、あれこれ関与して欲しいか、といえば、正直なところ「No」です。
また、知的障害のある子どもの母親と、PICOさんの関係にもよると思います。私には自閉スペクトラム症の娘がいますが・・・
私の娘のことを「姪」と呼ぶ人に「私の弟」と「夫の妹」がいます。
私からすると、自分の弟ならアレコレざっくばらんに話ができる相手です。
しかし、夫の妹(いわゆる義妹)になにか言われると、プラスの情報であってもマイナスに感じる情報であっても「情報ありがとうございました。助かります!」と笑顔で答えることしかできません。
特別、仲が悪いとか、嫌なことをされた経験があるとかではないのですが、やはり、自分の弟のようには感じられず、ざっくらばんに意見交換・・・はできません。正直、相手の何気ない言葉や、よかれと思って言ってくれた言葉でも辛く感じることがあります。
でも、言えることはひとつ「ありがとうございます」です。やはり、夫の立場・義両親の立場もありますし、関係を悪化させたくない、という嫁という立場の思いがあります。
(いや、別に、義両親や義妹となにかあった、とかではなく、なにもなくても緊張するのです)
知的障害がある子の親と、PICOさんの関係性によっては思わぬ精神的な負担を掛けることもあると思いますので(私はそう感じますので)、なにか手助けを求められた時にだけ手を差し伸べるといいと思います。
ただ、PICOさんが言語聴覚士や作業療法士、理学療法士、臨床心理士といった専門的な知識を持つ方なら、寄り添ってサポートしてあげるといいと思います。身近にそうした方がいると助かるのに・・・と感じることはあります。
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気にかけていただけていること、それだけで充分だと思います。
普通に、自然に。
カウンセラーの先生にはあなたが良かったと思うように子供たちにもやってあげれば?と言われました。
人それぞれだと思いますが、私は特別扱いされずみんなと一緒が心地よかったです。
気をきかせて傍らについて言った言葉などを訂正するように言い直してくださるかたもいますが、とても悲しくなります。普通に話したら通じないのかと。
違いを認め合うのはとても奥が深いことだと思いますが、私は普通に、自然にが心地よいです。
欲を言えば否定されないことかな。
姪っこさん、こうして考えてくださるかたがいて幸せだと思います。
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おはようございます。
理解を示してくれる身内がいることは
きっと支えの一つになると思います。
ただ、こちらから「こうしたら、ああすれば」
というのはお休みして、ご両親から相談
されたり、話しを聞いてほしい、という
ようなことがあったら、聞く、という態度が
ベターだと思います。
で、障碍を受容するにはうんと時間がかかり
ますし、100%はできない、落ち込んでも
いい、否定してもいいんです。なので受け入れ
られないことを説得したり、時に否定的なことを
言うことを責めたりせず、黙って見守ることも
必要かな、と思います。私はなかなか黙って
見守る、ということができないおばちゃんなん
で、知ってることありったけ話してしまうタチ
です。後で「そこまで話さなくても良かった。。。」
と反省しきりです。
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自発的に何もして欲しくなかったです。
愚痴でも良かったことでもうんうん、て聞いてくれればそれだけで良いです。
こうしたら?はできるならやっている
でもこれができるでしょ?という励ましは、できない部分を際立たせて辛くなる
となります。
ただ、他の家庭で普通にできる当たり前のことが、とっても困難だったりするので、普通の移動や行事でも、頭を抱えるような大事になったりします。
何かイベントや行事があるとき、一緒に行動する機会には、こまめに手伝うことがあるか聞いてくれればとても助かると思います。
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うちの5歳の娘がASDです。
私に兄が、主人に妹がいます。
どちらにも、私たちから直接ではなく、親(娘からみると祖父母)を通して説明してもらいました。
それぞれの親子で、孫/姪をどう見守っていくべきか、話し合ってくれたらしく、
こちらに対して多くは語らないのに、娘の困りごとも含めて温かく見守っていてくれるのが、とても助かっています。
特別なことは何もせず、何も言わず、ただありのままを受け止めて可愛がってくれる。
これが一番嬉しいなと感じています。
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言いたい!聞きたい!
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。
小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!
例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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中3の息子が発達障害の可能性大の状態です
ほぼ確定だとこの夏言われたのですが、受験期ということもあり本人に告知するにはリスクが高いというカウンセラーの判断で今現在、検査、診断はまだ受けていません。あらゆる場面で集中することができず、学力面で苦労しています。また、相手の気持ちなどをくみ取ることができず、好き勝手な言動で、相手を不快にさせてしまったり、トラブルになったりしています。相手の気持ちをくみ取ることができず暴言を吐くという点では、主人も同じ傾向があります。多分主人も息子を同じ障害を持っていると思われます。そんな主人には、息子のことを相談してもまともな返事が返ってこず、先日も息子の進路懇談の結果を主人に話すと「あいつ(息子)は、やっぱり普通じゃないんかな~」と言い出したので、「仮に、そうだったとしても、かわいい息子なんだから私たちが頑張ってサポートしていってやらないといけないんじゃないの?!」と言ったら「おれ、もうあいつのこと、あんまりかわいいと思わんようになってきた」と言い出しました。その上、主人の姉夫婦に「勉強ができないのは、親が甘いからだ。ゲームやテレビや携帯があること自体が間違っている。とにかく追いこんで、勉強しないとしょうがいない状態にするべきだ。最近、そういう子をよく見るけど、だいたい親が甘い」と言われました。もう、辛くて辛くて、張り詰めていた糸がゆるんじゃって、わぁわぁ泣いてしまいました。発達障害のこと、私もまだまだ勉強中ですが、周りの、それも一番身近なひとたちの理解がないことで辛く孤独な思いでいます。でも、でも、大切な息子のサポートをしてやれる力をつけます。
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17歳です
愚痴です。長文です。私が間違っていると分かっています。でもおかあさんわたしのことわかってよ、もっと知ってよでも、その気持ちは持ってはいけないんですね。アダルトチルドレンというものにすごく似てたから、そうかもと疑ったけど、病名じゃないから医師にも相談できない。本を読んでほしい、私を知ってほしいと発達障害の本を差し出したら「今目が疲れてるから」と言いながらスマホゲーム。病院でこう言われたよ、検査したよ、とか言ったら「お母さん胸が痛い。聞きたくない」。もう誰にも健康のこと、発達障害のこと、相談できない一番分かってほしい人にわかってもらえない分かって欲しいって気持ちはおこがましいから、私が悪いのは分かってるけど…親から離れたい。もう一度入院したい。母は「病院の人はすぐ入院入院って言う。10月から1ヶ月入院して11月に退院したばかりじゃない。今の症状が治るとも限らない。春休みがあるでしょ」って言うけど今でさえ親に毎日怒られてるのに、春休みに家で親と過ごして心が休まるわけがない。わたしの病気。自閉症スペクトラム障害、注意欠陥多動性障害、うつ病、過敏性腸症候群、自律神経失調症、心臓神経症疑い、内斜位、椎間板ヘルニア。いっぱい検査していっぱいいろんなこと言われて耳を塞ぎたくなるかもしれないこんな娘嫌かもしれないでも、これがわたしなの、ごめんなさい。離れたい、入院したいのに分かってほしい。矛盾した気持ちがつらい。
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回答
よっしーさん
回答ありがとうございます。
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...



初めて質問します
自閉症と診断された孫は2歳半の男の子で初孫です。娘夫婦も私もこの子の成長に一喜一憂する日々でした。私は知的障がい者施設やグループホームを運営する社会福祉法人で、相談業務を20年ほどやってきて、たくさんのご家族を支え続けてきたつもりですが、まさか自分の孫が自閉症になるなんて、想像もしていませんでした。表には出しませんが、情けないほど、うろたえている自分がいます。孫は2歳ぐらいから、自閉症では…と確信のようなものがあり、どのように伝えようかと思い悩んでいたところ、保育園から偏食がひどいため、知覚過敏ではと言われ、診察を受け診断されました。娘は受け入れられないと、泣くばかりでしたが、いまは前向きになろうと頑張っています。娘のために援助は惜しまないつもりですが、娘は育児に口出しをされると、プレッシャーに感じて、しんどくなるといいます。皆様に質問ですが、精神面、お手伝いなどおばあちゃんにどのように援助をしてほしいですか?また、ありがた迷惑なことはありますか?おばあちゃんにはどんなスタンスでかかわってほしいですか?よろしくお願いします。
回答
皆様ありがとうございます。
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子供の障害、どうやって受け入れられましたか?おそらく知的、も
しかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?
回答
monyaさんへ
はじめまして。
辛いですよね、苦しいですよね。
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大なり小なり。
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今月二才になった、自閉症、軽度知的障害の息子がいます。先月診断直後は療育を何とかしなければと思う気持ちばかりが先走っていましたが、疲れてしまいました。。。ばーいといってただたどしく手を振る姿は愛おしいのですが、二才でこれかよと毒づいてしまう自分がいる。起きている間はずっとまとわりついてきてうっとおしく疲れてしまう、自分の行動を制止されると癇癪を起す子供、一時保育の日の朝に熱を出しいけなくなる、息子のせいでないことも何もかもいやになる。健常児のママ友の子の成長に嫉妬し、健常児を育てている先輩ママの友人から、二才前で診断をあおいだことを早すぎる三才まではきめつけないでと言われ障害児を育てたことないのにと心で毒づき。。。相手は悪気無いのわかってるけど以前のように子育ての相談もできず。。。夫から義両親がショックを受けるからと障害の告知はせず、義両親の耳にはいるといけないからと実の親にも伝えることができず。。。障害児を抱えている重さを感じ孤独だなと。自分で自分の首をしめているのかもしれませんが、苦しいです。病んでるなと思います。すみません、毒吐きでした。
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