2017/09/22 08:53 投稿
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先日、姪に知的障がいの診断が出ました。
両親は、受容しようと努力しているけれど、まだまだ揺れ動いている状況。涙を流しながら今の気持ち、これまでの経緯を話してくれました。
わたしにできることは何なのだろう…話をうんうんと聞いて、姪も両親も大変だったね頑張ってきたんだねと伝えて、スモールステップで大丈夫なこと、これから力になれることがあれば協力したいということを話したけど、どこまでが伝わっていて伝わっていないか分からない。両親は全く知識がないところからのスタートで疑問があればなんでも答えて行きたいと思っています。
あの時あぁしてほしかった、これはきつかった、等のご意見があれば教えていただきたいです!

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質問者からのお礼
2017/10/07 00:52
たくさんのご回答、本当にありがとうございます。お礼のメッセージ、体調を崩してしまい遅くなってしまいました。。申し訳ありません…
やっと心身共に元気になったので、遅ればせながら返信をさせていただきます。

ます、率直なご意見を頂き、こちらで相談して良かった!と思っています。ありがとうございました。
私は特別支援学校の子ども達に関わる仕事を4年程していたので児童については多少知識と経験があるのですが、レスパイトなどと称しながら、親の受容について勉強していながら、実際に身内がその立場になった時に自分には何が出来るのか― とても悩みました。手も足も出ない。察して理解して、傷つけちゃいけない。軽々しいことを言ってはいけない。

分かっていないことを分かっていなかったことにも気づきました。未就学児となるとまだまだ分かってないことだらけなのだと。家族も悩むし、身近な人達も悩むんだな、ということも含めて気づきを得ました。

今後は、ゆっくり両親と姪のこれからを見守りつつ、皆さまから頂いたアドバイスを参考にさせていただきながら寄り添えたらと思います。私たちの最終目標は、いちばん近くにいるサポーターです。これから続く道のりはまだまだ始まったばかりなので、私や私達家族と姪やその両親とのこれからに大変有意義なご意見ばかりでした。本当にありがとうございました!
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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/70421
退会済みさん
2017/09/22 09:07

率直に羨ましいです。

親身になってもらえる方が近くにいてくれることはありがたいことですから。

まだ診断が出たばかりとのことですから、ご両親も心の整理がつかない頃かもしれませんね。
まだソッとしておいてあげた方がいいかもしれません。何かあったら話を聞くからねってだけでも嬉しいですね。

大変なのはきっとこれから。
吐き出したいけれど、なかなか同じ悩みを共有できる方も少なくてつらいときには、ただ話を受け止めて聞いてくれる人の存在は有りがたいです。

身内に否定されるのは精神的に一番参るんですよね(--;)私がそうでした。

求められたら話を聞いてあげる

夫が毎晩遅くまで話を聞いてくれたので、私は救われました。

参考まで(^^)

https://h-navi.jp/qa/questions/70421
chihiroさん
2017/09/22 11:21

自閉スペクトラム症の娘を持つ母です。

身内に、理解ある人がいることは非常に嬉しいことです。しかし、あれこれ関与して欲しいか、といえば、正直なところ「No」です。

また、知的障害のある子どもの母親と、PICOさんの関係にもよると思います。私には自閉スペクトラム症の娘がいますが・・・

私の娘のことを「姪」と呼ぶ人に「私の弟」と「夫の妹」がいます。

私からすると、自分の弟ならアレコレざっくばらんに話ができる相手です。
しかし、夫の妹(いわゆる義妹)になにか言われると、プラスの情報であってもマイナスに感じる情報であっても「情報ありがとうございました。助かります!」と笑顔で答えることしかできません。
特別、仲が悪いとか、嫌なことをされた経験があるとかではないのですが、やはり、自分の弟のようには感じられず、ざっくらばんに意見交換・・・はできません。正直、相手の何気ない言葉や、よかれと思って言ってくれた言葉でも辛く感じることがあります。
でも、言えることはひとつ「ありがとうございます」です。やはり、夫の立場・義両親の立場もありますし、関係を悪化させたくない、という嫁という立場の思いがあります。
(いや、別に、義両親や義妹となにかあった、とかではなく、なにもなくても緊張するのです)

知的障害がある子の親と、PICOさんの関係性によっては思わぬ精神的な負担を掛けることもあると思いますので(私はそう感じますので)、なにか手助けを求められた時にだけ手を差し伸べるといいと思います。

ただ、PICOさんが言語聴覚士や作業療法士、理学療法士、臨床心理士といった専門的な知識を持つ方なら、寄り添ってサポートしてあげるといいと思います。身近にそうした方がいると助かるのに・・・と感じることはあります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
えがおさん
2017/09/22 22:02

気にかけていただけていること、それだけで充分だと思います。

普通に、自然に。

カウンセラーの先生にはあなたが良かったと思うように子供たちにもやってあげれば?と言われました。

人それぞれだと思いますが、私は特別扱いされずみんなと一緒が心地よかったです。

気をきかせて傍らについて言った言葉などを訂正するように言い直してくださるかたもいますが、とても悲しくなります。普通に話したら通じないのかと。

違いを認め合うのはとても奥が深いことだと思いますが、私は普通に、自然にが心地よいです。

欲を言えば否定されないことかな。

姪っこさん、こうして考えてくださるかたがいて幸せだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
RINRINさん
2017/09/22 09:35

おはようございます。
理解を示してくれる身内がいることは
きっと支えの一つになると思います。
ただ、こちらから「こうしたら、ああすれば」
というのはお休みして、ご両親から相談
されたり、話しを聞いてほしい、という
ようなことがあったら、聞く、という態度が
ベターだと思います。
で、障碍を受容するにはうんと時間がかかり
ますし、100%はできない、落ち込んでも
いい、否定してもいいんです。なので受け入れ
られないことを説得したり、時に否定的なことを
言うことを責めたりせず、黙って見守ることも
必要かな、と思います。私はなかなか黙って
見守る、ということができないおばちゃんなん
で、知ってることありったけ話してしまうタチ
です。後で「そこまで話さなくても良かった。。。」
と反省しきりです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
退会済みさん
2017/09/22 12:30

自発的に何もして欲しくなかったです。
愚痴でも良かったことでもうんうん、て聞いてくれればそれだけで良いです。
こうしたら?はできるならやっている
でもこれができるでしょ?という励ましは、できない部分を際立たせて辛くなる
となります。
ただ、他の家庭で普通にできる当たり前のことが、とっても困難だったりするので、普通の移動や行事でも、頭を抱えるような大事になったりします。
何かイベントや行事があるとき、一緒に行動する機会には、こまめに手伝うことがあるか聞いてくれればとても助かると思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
のんのんさん
2017/09/22 17:00

うちの5歳の娘がASDです。
私に兄が、主人に妹がいます。
どちらにも、私たちから直接ではなく、親(娘からみると祖父母)を通して説明してもらいました。
それぞれの親子で、孫/姪をどう見守っていくべきか、話し合ってくれたらしく、
こちらに対して多くは語らないのに、娘の困りごとも含めて温かく見守っていてくれるのが、とても助かっています。

特別なことは何もせず、何も言わず、ただありのままを受け止めて可愛がってくれる。
これが一番嬉しいなと感じています。

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2016/09/28 投稿
知的障害(知的発達症) 療育手帳 ASD(自閉スペクトラム症)

もうすぐ2歳10ヶ月になる息子がいます。 来年の4月から年少になるため、幼稚園と療育園のどちらに入るかご意見いただきたいです。 県立の療育園に見学、面談した際にK式発達検査2020を受けたため、結果も記載します。 受診の際にかなりテンションが上がり落ち着きがありませんでしたが、一応楽しみながら椅子に座ってできました。 家で見ているともっとできそうだと思いましたが、初めての場所でいきなりやれるか、を見たうえでの数字なので納得はしています。 【K式発達検査結果】 ・姿勢、運動:71 ・認知、適応:57 ・言語、社会:59 ・全領域:59(1歳8ヶ月) 実年齢と1年2ヶ月の遅れのため、軽度知的障害の範囲となりました。 ここ数ヶ月で不明瞭ですが、単語がかなり増えましたが、身辺自立がまだまだです。 【言語】 ・赤、青、黄色、ピンク、緑、白、オレンジなど「これなに色?」には発語で答えられる。 ・車種名や国旗など自分の興味のあるものの名詞は覚えており、国旗については30ヵ国程度を発語で答え、世界地図で指差しできる ・ちょうだい、やバイバイ、おはよう、ありがとうは身振り(お辞儀や手を振りできる) ・2語文はありません 【身辺自立】 ・トイトレはまださせていません。  そのため、オムツです。 ・スプーン、フォークは使おうと思えば使えるみたいですが、手掴みが楽なのか手掴みで食べています。 ・靴の着脱や着替えは自分1人ではできません(というかやる気がなく、スタンバイしてこちらを見てきます) 【気になる点】 ・最近、他害があります。 親の私たちには遊んで欲しい時にけっこうな力で叩いてきたり、髪を引っ張たりします。 公園でも自分より大きい子に対してペチンと叩いたりしています。(小さい子にはしません) 【幼稚園】 公立幼稚園はかなり小規模で年少1クラス8人、特別支援枠があり、数回園庭開放へ行き、先生と面談しましたが、願書を出してくれれば入れるとのこと(加配は発達検査の結果によりとのこと) 生徒数が少なすぎるため、近隣の保護者から人気がなくそのぶん、一人一人を丁寧に見てくださる感じです。 【療育園】 歴史がかなりある県立の療育園で専門のSTや、OTが毎日おり、通っている子は中〜軽程度の発達の遅れがある子のみ、1クラス7人程度で見てくれる先生もかなり多く、加配申請はいらないようです。 療育園から児発や、幼稚園と連携し、情報共有してくださるとのこと。 今回発達検査時に息子は人に興味があり、人が好きなタイプなので、1年療育園で療育をしっかり積んでから年中から幼稚園入園を目指してはどうか?とその園の心理士の方より言われています。 どちらも朝9:00〜14:30までの時間での預かりとなります。 私としては療育園に入り、その後息子の成長具合を見てからそのまま就学まで療育園or年中から幼稚園でいいのかなと思っています。 幼稚園で加配をつけて定型の子と混ざった方がいろいろ刺激があるのでは?とも思っています。 現在通っている民間の療育では対人関係は悪くなく、問題もありません。 かなりの長文ですみません。。。 皆様のご意見をいただけましたらと思います。

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2024/09/09 投稿
幼稚園 0~3歳 知的障害(知的発達症)

四歳の、自閉症スペクトラム障害の疑いのある娘を育てている、母です。 正直、娘を叱る(怒る)時、娘の心を傷付けて、自己肯定感 を下げてしまっているのでは…と、心配になります。。。 先ほども、就寝前に、娘(長女)はなかなかお絵描きが止められず、何度何度も、『眠る時間だから、お絵描きおしまい。パジャマ用意して、着替えて、2階に行って寝ようよ!』と言っても、お絵描きし続けていました。今晩は、次女が夜になってから発熱したようで、次女抱っこをせがみ、私からなかなか離れないことや発熱したことへの心配(次女は熱性痙攣で入院したことがあるので)私としても気持ちに余裕がなく、イライラしていたのは、確かです。 私は、しびれを切らして、『もう、ママと妹ちゃん(次女)は眠たいから、先に2階に行くから!片付けして、パジャマに着替えてから、あなたも2階に来なさい!』と、ピシャリと言い、次女と二人で2階の寝室に来てしまいました。 長女は泣きながら、色鉛筆の片付けを終わらせ(後で確認したら実際に片付いてました)2階に上がってきて、『ママ、片付けたよ。ママ大好き、ママごめんなさい!』を号泣しながら繰り返し言ってきました。 私は、そんな娘の姿を見ても、イライラが治まらず、私も繰り返し、『ママもあなたが大好きだよ。だけど、パジャマに着替えて欲しいの。2階で着替えて良いから、一人で下に行って、パジャマ取ってきて。』と言い続けてしまいました。その間、10分ほど、娘は『ママ大好き、ママごめんなさい』を言い続け、私は私で母親として、何やってるんだろ、とか思いながら、ため息をついてしまい、長女は、私のそのため息が、自分のせいだと思ってらしく、『ママ、ごめんなさい』と泣きじゃくる始末。 少し、私自身、冷静さを取り戻し、考えてみれば、長女は最近オバケが恐いらしく、夜は一人で一階に降りるのは苦手。また、2階にいる次女(妹)は熱があるけど、長女が下に降りようとすると、ねぇね(長女)の跡をついて一階に降りようとしてしまうので、それも長女としては心配な様子で、彼女としては、ママのお話を聞いて、パジャマをとりに行きたいけど、一人では行けないし、妹の事も考えて、彼女自身がどう動いたら良いかわからない状態なのだ、と気が付きました。 『妹ちゃんが一緒についてきても大丈夫だから、ママと一緒に一階に行って、パジャマを取ってこよう。』と言うと、長女は泣き止み、てを繋ぎ、素直に階段を降り、一階では一人でパジャマを準備し、素早く着替えを終わらせ、私の所に来ました。 娘(長女)の、障害の、切り替えの下手さや日常生活の中での、苦手な事があることを分かっているつもりでも、彼女の出来ない事へ焦点を当てて、彼女を怒ってしまったり、イライラから彼女を突き放してしまうような言動をして、彼女を泣かせてしまったり、しています…。 自己肯定感を高めてあげたい、もっと、娘を受容できるような私でありたいと思いつつも、心のどこかで、娘のできなさを、娘のせいにして彼女を責めているような気がして。 長女が号泣しながら『ママ、大好き。ママ、ごめんなさい。』と繰り返されると、私は「ごめんなさい、って言って欲しくないし、私がこれやってって言った事をして欲しいだけなのに」とか、「私の行動は、娘の心を傷付けているのではないか」とか思って、とても惨めになり、ただただ、悲しくて、ため息をついてしまうんです。 もう少し、娘にイライラしたりせず、冷静に彼女の話を聞いてあげられたら良いだと思うのですが、親として、どう、彼女の切り替えの悪さや苦手さに向き合っていったらいいのか、悩み始めた、今日この頃です。

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2017/09/30 投稿
発達障害かも(未診断) 着替え 4~6歳

40代主人がADHDと診断されてストラテラ、コンサータを飲み始めて数ヶ月後、コンサータを飲んだ日に大喧嘩した後し、その日から徐々に急に、お前を前みたいに大切に思えないからつらい、別居離婚したいと言い始めました。 日によってすごく仲の良い日と、ずっとつらいとため息をついている日など人格に波があります。仲の良い日も、もう出ていくからとか、今までありがとうと笑顔で言います。 頭が整理されて離婚したくなったのか、副作用の敵意や反抗心なのか...。薬を飲む前より空気の読めない発言やADHDの感じが強く出ている印象なんです。 服用前はすごくポジティブだったのに、最近は「俺はダメだ、これから1人で生きていく、でもお金がない」と言って負のループにはまっています。 私は薬のせいだと思って、やめてほしいとお願いしたのですが、飲むのをやめた時に飲まないとつらいと懇願されて飲んでいます。(私から見たら薬を飲まない数日は少し明るく楽しそうでした) ストラテラやコンサータを飲んでこのような症状がでた方はいますか? 薬を出しているお医者さんに私から薬を辞めるもしくは減薬などお願いできるのでしょうか? いまは主人は怒ったりしませんが、離婚の意思は固く、ストラテラを飲んでから急に私への気持ちが冷めたそうです。薬をやめてもそれは変わらないそうです。 ここ数年はずっと友達のような同志のような関係でお互いそれに満足していましたが、どうやらそこに疑問を感じ始めているとの事。妻だけEDとのことです。 恐ろしい薬だなと思います。 更に追記です。 decoさん >夫婦は困難を一緒に乗り越えていくものだと私は思っています。 彼はそう思ってなかったようです。 もう愛情がなく、大切に思えないと言われました。 数ヶ月前までは私は心の拠り所だったと言っていたのですが。 【2024/5/24 追加です】 半年前の投稿にコメントありがとうございました。 あれから色々ありました。 結論から主人は言うと不倫してました。 薬(ストラテラ、コンサータ)を飲み始めてから「性欲が増した」そうです。金遣いも荒くなり、後先考えずに家出して、親からも勘当され、破滅に向かっています。 精神科の先生にも相談に行きましたが「は?ご主人覚○剤とかやってませんか?」と言われました。コンサータって医療用○醒剤ですよね?あなたが処方したんですよね?と思いましたが、この先生も話が通じず、やばそうだと判断しやめました。 主人には情はありますが、薬を飲む前の主人はもう居ないですし、これ以上関わると自分が病みそうなので離婚することにしました。

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2023/09/27 投稿
19歳~ ADHD(注意欠如多動症)

 自閉症、軽度知的障害の来月四歳になる息子がいます。 今年四月から保育園に入園し言葉をある程度話すようになりました。  不器用でまだスプーンやフォークがうまく使えず(赤ちゃん握り)介助してもらって食事をとっています。 最近、みんなと一緒にしたい気持ちが強くなってきたようで、「僕もみんなと一緒に箸で食べたい。」と必死に言います。(片言でなく普通に話したのは驚きました。) 週一度通っている児童デイでエジソン箸を持たせたら一度手を離すとどの指をいれるかわからなくなるけど持たせると使えるようでした。デイの先生は保育園で使ってるか確認して統一したほうがいいとのことでした。  保育園では、まだスプーンとフォークがうまく使えないので段階を踏んで行ったほうがいいとのことでした。この子の特性、エジソン箸にこだわりスプーンやフォークを使わなくなる可能性も踏まえてのご意見でした。  服のこだわりもあり、着替えでも一苦労の息子。なんでそれがいいかは答えられず、「(理由は)わかんない」「ぴったりのズボンがいいの」と、泣き叫ぶ。季節の変わり目の服装の変化も一苦労。こんな子を保育園や幼稚園は早かったのでは、療育園と民間の児童デイの併行通園のほうがよかったのかなと思うこともあります。  読んでくださってありがとうございます。心の中でもやもやしている愚痴でした。  

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2018/09/23 投稿
幼稚園 食事 着替え

大人の発達障害でADD の診断が出た夫のことで相談させて下さい。 我が家は小学生と保育園の娘が二人いて、上の子にAS の診断が出たことから、夫は自分から発達障害の検査を受けに行きました。 しかしいざ診断がでるとそれを受容できず、家族に暴言を吐いたり、子どもにモラハラをするようになってしまいました。 子どもにモラハラをするときは「俺は子どもの頃我慢させられてきたんだ~。お前は甘えてる~」と言いながら、言葉で子どもをなじります。 私には被害妄想があるらしく、例えば「鍋にある味噌汁どうしたらいい?」と聞くと「俺の作ったものが食えないなら捨てればいい!」と返ってきます。 下の子が風邪気味だから「上の子を外で遊ばせてくるから、下の子と留守番お願いね」というと「俺の存在が恥じだから世間に見せたくないんだろ」と返ってきます。 他に「診断をなかったことにしろ。俺の今までの暴言もチャラにしろ。さもなければ離婚だ」などと口走っています。 明らかに様子がおかしいので、「私も一緒に行くから、診断が出た病院に行って今後のことを聞いてみないか」と通院を促したのですが、本人は医者が恐いのか「どうせ行っても何も変わらない」と理由をつけて拒否しています。 薬や行動療法もあると説明したのですが、聞く耳をもちません。 今はどうやら子どもを見ていると自分の幼少期と重なって辛いらしく、週のほとんどを会社の宿泊施設で過ごし、半別居状態です。 夫はかねてから問題行動が多く、暴力沙汰を起こしたり、お金の使い込みをしたり、転職も多いです。 実の親ですら手を焼いていて、診断を上手く生かして少しでも改善してくれることを願っています。 ただ最近になって少しずつ上向きになってきたのは、子どもに「嫌なことを言ってごめん。自分でもどうにもできないんだ」と謝罪してくれたり、子どもの小児精神科に同行してくれたりもしました(小児精神科で一緒に診てもらうこともできますが、三ヶ月に1回です)。 今後、夫にどんな対応をしたら良いのでしょうか? 今はとにかく本人がやりたいことをやらせて、ゆっくりできる時間をつくり、家庭の相談事などはしないようにしています。 幼少期のトラウマが強くあるようなので、ゆくゆくはカウンセリングを受けて欲しいと思っています。 こんな環境を作ってもらえたら当事者は気持ちが楽になるとか、こんな対応をしてくれたらカウンセリングなどの治療を安心して受けられるなどがありましたお知恵をお借りしたいです。 よろしくお願いします。

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2017/01/24 投稿
問題行動 ASD(自閉スペクトラム症) 離婚

アスペルガーは一人で外出するのは好きでも二人での外出は嫌いという事はありえますか?私は1ヶ月に1度しか会ってくれない彼(社会人で忙しい、IT系で超優秀)と一度お別れしたのですが、彼からずっと、「必ず変わるから復縁したい」と言われていて、最近復縁しました。以前の経験から外出は嫌がる事は知っていたので最初の2ヶ月はほぼ、彼の家デートと家の周辺の散歩くらいでしたが、毎週2回は会う機会を作ってくれるので本当に変わる努力をしてくれた、と感心していました。ですが、先週末、「たまには一緒に外でご飯食べたいし旅行も行きたい」と言ったら、案の定表情が曇りました。それでも、「じゃあ来週外でご飯食べようね」とは言ってくれたのですが、連絡が減ってしまいましたし今週末は会う予定がありません。おそらく、「来週(現時点で今週)外でご飯食べようね」と言ってしまった手前、今週会うのを避けているのではないかと思います…。で、来週になったら何事も無かったかのようにまた連絡が来るような気がします…。 前からの事ですが、家の中にいる時は、彼はいつもゴキゲンでよく笑うし、いつもイチャイチャしてくるのですが、外に出ると触られるのを嫌がりますし、怒りっぽくなります。 私が、「一緒に外出するの嫌いなの?外で一緒にご飯食べるの嫌なの?」と聞いても、言葉を濁してちゃんと答えてくれません。 ちなみに、彼の勤めている会社は安心できる場所なのか、何度か連れて行ってくれた事はありますし、社食で一緒にご飯食べました。 外出が嫌いならそう言ってくれればこちらも理由がわかって安心出来るのですが、本人はそう言っている訳でもないし、仕事の出張や、趣味のサイクリング、ハイキングなど本人一人の外出はむしろ多いし、私としては、彼の特性が関わっていて外出したくないのか、それとも私と一緒にいられるところをあまり人に見られたくないのか、などと色々と考えてしまいます。 これから、付き合っていくにあたって、どうしたら彼は一緒に外出してくれるようになるか、アドバイスいただけると助かります。それから、どうして、「自分は(例えば)うるさい場所が苦手でイライラしてしまうから誰かと一緒に出かける事が苦手なんだ」などと言ってくれないのでしょうか。理由がはっきりしないから、彼が私との外出を避けるたびにこっちは傷付きます。 それとも、無理強いはせずに一緒に出掛けることは諦めるしかないのでしょうか…。 よろしくお願いします。

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2018/05/20 投稿
仕事 19歳~

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
発達障害かも(未診断) 療育 おもちゃ

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
療育 喃語 0~3歳

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2023/03/26 投稿
ダウン症 中学生・高校生 知的障害(知的発達症)

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
癇癪 乗り物 離婚
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
「別室受験や時間延長、どう申請した?」英検・漢検など検定試験の『合理的配慮』、みんなの体験談を教えて!
「得意な英語を伸ばして自信をつけてあげたい」「漢字学習の成果を形にしてあげたい」。そう思って検定試験に挑戦しようとしたとき、「でも、会場の雰囲気に飲まれてパニックにならないかな?」「細かいマークシート、ズレずに塗れるかな……」と不安がよぎることはありませんか?

英検、漢検、数検、プログラミング検定など、多くの検定試験では、障害のある受験者のために「合理的配慮」の制度が設けられています。しかし、実際に利用するには事前の申請や医師の診断書が必要な場合もあり、「手続きが大変そうで躊躇してしまう」という声も聞かれます。
無事に配慮を受けられた成功体験はもちろん、「申請のタイミングを逃してしまった失敗談」や「配慮は受けられたけれど、やっぱり当日は緊張して実力を出せなかった」といったリアルな経験も、これから挑戦する親子にとっては貴重な情報です。ぜひ、あなたのエピソードを教えてください。
例えば、こんな経験はありませんか?

【英検・配慮】「別室受験」を申請。静かな環境で、受験できたので、実力が発揮できた!
【漢検・視覚】文字が混ざって見えるため、「問題用紙の拡大」を申請。読みやすくなったことで、ケアレスミスが減った。
【数検・聴覚】「座席をスピーカーの近くに」「試験監督の口元が見える位置に」とお願いし、聞き取りの不安を解消した。
【S-CBT・工夫】手書きが苦手なので、英検はパソコンで受ける「S-CBT」を選択。タイピングの方がスムーズに回答できた。
【手続き・苦労】申請に必要な「医師の診断書」や「学校の状況報告書」の準備に時間がかかり、締め切りギリギリで焦った経験。
【グッズ持ち込み】イヤーマフや座布団、クールダウン用のグッズなど、普段使っているアイテムの持ち込み許可をもらい、落ち着いて受験できた。
【失敗談】合理的配慮があることを知らずに一般会場で申し込み、周りの紙をめくる音や貧乏ゆすりが気になって集中できなかった。
【プログラミング等】読み上げ機能の利用や、休憩時間の確保など、その検定特有の配慮をお願いして助かった話。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月14日(日)〜2025年12月25日(金)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
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