2017/09/22 08:53 投稿
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先日、姪に知的障がいの診断が出ました。
両親は、受容しようと努力しているけれど、まだまだ揺れ動いている状況。涙を流しながら今の気持ち、これまでの経緯を話してくれました。
わたしにできることは何なのだろう…話をうんうんと聞いて、姪も両親も大変だったね頑張ってきたんだねと伝えて、スモールステップで大丈夫なこと、これから力になれることがあれば協力したいということを話したけど、どこまでが伝わっていて伝わっていないか分からない。両親は全く知識がないところからのスタートで疑問があればなんでも答えて行きたいと思っています。
あの時あぁしてほしかった、これはきつかった、等のご意見があれば教えていただきたいです!

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質問者からのお礼
2017/10/07 00:52
たくさんのご回答、本当にありがとうございます。お礼のメッセージ、体調を崩してしまい遅くなってしまいました。。申し訳ありません…
やっと心身共に元気になったので、遅ればせながら返信をさせていただきます。

ます、率直なご意見を頂き、こちらで相談して良かった!と思っています。ありがとうございました。
私は特別支援学校の子ども達に関わる仕事を4年程していたので児童については多少知識と経験があるのですが、レスパイトなどと称しながら、親の受容について勉強していながら、実際に身内がその立場になった時に自分には何が出来るのか― とても悩みました。手も足も出ない。察して理解して、傷つけちゃいけない。軽々しいことを言ってはいけない。

分かっていないことを分かっていなかったことにも気づきました。未就学児となるとまだまだ分かってないことだらけなのだと。家族も悩むし、身近な人達も悩むんだな、ということも含めて気づきを得ました。

今後は、ゆっくり両親と姪のこれからを見守りつつ、皆さまから頂いたアドバイスを参考にさせていただきながら寄り添えたらと思います。私たちの最終目標は、いちばん近くにいるサポーターです。これから続く道のりはまだまだ始まったばかりなので、私や私達家族と姪やその両親とのこれからに大変有意義なご意見ばかりでした。本当にありがとうございました!
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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/70421
退会済みさん
2017/09/22 09:07

率直に羨ましいです。

親身になってもらえる方が近くにいてくれることはありがたいことですから。

まだ診断が出たばかりとのことですから、ご両親も心の整理がつかない頃かもしれませんね。
まだソッとしておいてあげた方がいいかもしれません。何かあったら話を聞くからねってだけでも嬉しいですね。

大変なのはきっとこれから。
吐き出したいけれど、なかなか同じ悩みを共有できる方も少なくてつらいときには、ただ話を受け止めて聞いてくれる人の存在は有りがたいです。

身内に否定されるのは精神的に一番参るんですよね(--;)私がそうでした。

求められたら話を聞いてあげる

夫が毎晩遅くまで話を聞いてくれたので、私は救われました。

参考まで(^^)

https://h-navi.jp/qa/questions/70421
chihiroさん
2017/09/22 11:21

自閉スペクトラム症の娘を持つ母です。

身内に、理解ある人がいることは非常に嬉しいことです。しかし、あれこれ関与して欲しいか、といえば、正直なところ「No」です。

また、知的障害のある子どもの母親と、PICOさんの関係にもよると思います。私には自閉スペクトラム症の娘がいますが・・・

私の娘のことを「姪」と呼ぶ人に「私の弟」と「夫の妹」がいます。

私からすると、自分の弟ならアレコレざっくばらんに話ができる相手です。
しかし、夫の妹(いわゆる義妹)になにか言われると、プラスの情報であってもマイナスに感じる情報であっても「情報ありがとうございました。助かります!」と笑顔で答えることしかできません。
特別、仲が悪いとか、嫌なことをされた経験があるとかではないのですが、やはり、自分の弟のようには感じられず、ざっくらばんに意見交換・・・はできません。正直、相手の何気ない言葉や、よかれと思って言ってくれた言葉でも辛く感じることがあります。
でも、言えることはひとつ「ありがとうございます」です。やはり、夫の立場・義両親の立場もありますし、関係を悪化させたくない、という嫁という立場の思いがあります。
(いや、別に、義両親や義妹となにかあった、とかではなく、なにもなくても緊張するのです)

知的障害がある子の親と、PICOさんの関係性によっては思わぬ精神的な負担を掛けることもあると思いますので(私はそう感じますので)、なにか手助けを求められた時にだけ手を差し伸べるといいと思います。

ただ、PICOさんが言語聴覚士や作業療法士、理学療法士、臨床心理士といった専門的な知識を持つ方なら、寄り添ってサポートしてあげるといいと思います。身近にそうした方がいると助かるのに・・・と感じることはあります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
えがおさん
2017/09/22 22:02

気にかけていただけていること、それだけで充分だと思います。

普通に、自然に。

カウンセラーの先生にはあなたが良かったと思うように子供たちにもやってあげれば?と言われました。

人それぞれだと思いますが、私は特別扱いされずみんなと一緒が心地よかったです。

気をきかせて傍らについて言った言葉などを訂正するように言い直してくださるかたもいますが、とても悲しくなります。普通に話したら通じないのかと。

違いを認め合うのはとても奥が深いことだと思いますが、私は普通に、自然にが心地よいです。

欲を言えば否定されないことかな。

姪っこさん、こうして考えてくださるかたがいて幸せだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
RINRINさん
2017/09/22 09:35

おはようございます。
理解を示してくれる身内がいることは
きっと支えの一つになると思います。
ただ、こちらから「こうしたら、ああすれば」
というのはお休みして、ご両親から相談
されたり、話しを聞いてほしい、という
ようなことがあったら、聞く、という態度が
ベターだと思います。
で、障碍を受容するにはうんと時間がかかり
ますし、100%はできない、落ち込んでも
いい、否定してもいいんです。なので受け入れ
られないことを説得したり、時に否定的なことを
言うことを責めたりせず、黙って見守ることも
必要かな、と思います。私はなかなか黙って
見守る、ということができないおばちゃんなん
で、知ってることありったけ話してしまうタチ
です。後で「そこまで話さなくても良かった。。。」
と反省しきりです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
退会済みさん
2017/09/22 12:30

自発的に何もして欲しくなかったです。
愚痴でも良かったことでもうんうん、て聞いてくれればそれだけで良いです。
こうしたら?はできるならやっている
でもこれができるでしょ?という励ましは、できない部分を際立たせて辛くなる
となります。
ただ、他の家庭で普通にできる当たり前のことが、とっても困難だったりするので、普通の移動や行事でも、頭を抱えるような大事になったりします。
何かイベントや行事があるとき、一緒に行動する機会には、こまめに手伝うことがあるか聞いてくれればとても助かると思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
のんのんさん
2017/09/22 17:00

うちの5歳の娘がASDです。
私に兄が、主人に妹がいます。
どちらにも、私たちから直接ではなく、親(娘からみると祖父母)を通して説明してもらいました。
それぞれの親子で、孫/姪をどう見守っていくべきか、話し合ってくれたらしく、
こちらに対して多くは語らないのに、娘の困りごとも含めて温かく見守っていてくれるのが、とても助かっています。

特別なことは何もせず、何も言わず、ただありのままを受け止めて可愛がってくれる。
これが一番嬉しいなと感じています。

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2018/03/13 投稿
会話 19歳~ 知的障害(知的発達症)

私の小学一年生の息子は重度認定の知的障害児です。言葉は人の名前は言えたりやりたいことなども片言やジェスチャーで伝えてくれるしこちらの言っていることもよくわかっています。私の妹の子供(息子のいとこにあた ります)がいま年中さんなんですが、2歳くらいの頃にうちの息子もまだちんぷんかんぷんだったころ大きい声を出したり、突然たたいてきたトラウマでもう2年くらい会ってないんですがうちの息子をいまだに怖がっているみたいなんです。そのせいで私の他の3人の子達は普通によくそのいとこと遊んだり会ったりしているのに息子だけ2年間も隠された存在になっています。私は会わせても、もう息子も小学生になりだいぶ落ち着き意志疎通もとれるようになったので大丈夫じゃないかと思うのです。でも『怖がるから息子くんはつれてこないで』と言われるので従っていますがこれが正しいのか悩んでいます。よそのもっと小さい子達は息子に対しても普通に関わってくれます。身内に障がい者がいると会いたくないものでしょうか?このままずっと会わせないほうがいいでしょうか?息子の姉は小学2年生なんですが喧嘩もするけどなんだかんだ息子を理解しようとしてくれたり、学校にも連れてきてほしいと言ってくれます。それなのにいとこから避けられてることを知れば姉も辛いのでは…と思います。

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2019/12/13 投稿
小学1・2年生 知的障害(知的発達症)

初めて質問させて頂きます。 次男が自閉症じゃないかと疑っています。 現在1歳7ヶ月の男の子についてです。 先月末までは何も疑っていなかったのですが、長男(現在3歳3ヶ月)の1歳半の頃と比べると幼すぎる気がして調べていくうちに自閉症ではないかと疑うようになりました。 以下、気になる点です ・アニメが流れていたり遊びに集中しているとなかなか振り向かない ・発語は名詞がほぼありません。ママも無いです 言える言葉は アンパンマン=「まんまんまん」 頂きます=(手を合わせて)「はーい!」と言う 室内インターホンを押した時と物を渡す時「はいっ!」 しかけ絵本で食べる場面になると「アムアムアム」と言いながら食べさせる いないいないばぁ=「ばぁ」 にらめっこの本を見ながら「ぷっぷっぷっ」 ・クレーン現象あり。 目をみて要求するときもあれば、目を見ずに必死に引っ張っていることもある。 ・クルクル回ったりつま先立ちをたまにする ・応答の指差しが出来ない。 ・指を指した先がなかなか見れない ・「~持ってきて」「~ポイして」が出来ない ・名前を呼んでも返事が出来ない ・スーパー、公園に行くと私のこと無視して勝手に歩いて静止しても止まらない。一人で買い物に連れていくとカートにも乗りたがらないので大変 ・公園や道路を歩いてるときに座り、最終的には寝そべる ・手をバタバタさせて歩くときがある ・スプーンを上手く使えない。手づかみをしてちぎって食べることが多い。 ・なんとなく幼い感じがする ・抱っこ紐や縛り付けられるのが苦手 ・痒がり ・出生時首に二回ヘソの緒が巻き付いており、羊水を飲んでいた。湿疹も酷かった このくらいです。 気にしていないところは ・目が合い、よく笑う ・追いかけられるのが好きで私や長男と追いかけっこをするととても嬉しそう ・バイバイが出来る、魔法をかけるマネが出来る ・模倣(手遊びや仕草の真似)は出来る ・ちょうだいと言えば手に持っているものをくれる(キッチンから菜箸を持って行った際に「返して~!」と叫んだら反応し返しに来てくれたこともあります) ・後追いがある ・たまに首を振ってうん、いいえを現すようになった ・共感、発見の指差しは出来る ・要求がある ・こだわりなどは無い気がする ・「手を繋ごう」と言うと手を差し出してくれる ・読んで欲しい本を持ってくるようになった と、言ったような感じです。 次男が1歳になったときに知り合いも誰もいない土地に家を買い、時々公園や児童館に行ったりもしましたがそのうち億劫になりほぼ行かず、 お恥ずかしい話ですが家ではアンパンマンやドラえもんのビデオをつけっぱなしにしていてコミュニケーション不足だったと実感しております。 長男は教えなくても何でも出来き、 最近は長男がよく話すようになりそちらに気を取られて次男のことを今まで気にしていませんでした。 ママも言えず、簡単な言葉の指示、応答の指差しが無いこと、自閉症特有の行動があるのが気がかりです。 すでに発達支援センターや病院に電話をし一週間後の1歳8ヶ月健診で様子を見て頂くことと、1ヶ月後に専門の小児科を受診することが決まっています。 私も何か出来ないかと思い、 テレビを消しコミュニケーションをとる時間を増やしたり、 今までほとんど持っていなかった絵本を分かりやすい短い物を数冊買い読んだりしています。 あと、それまで1日に何十回もおっぱいを求めるほどおっぱい魔だった次男の断乳を決意して今2日目です。 これまで目も合いよく笑い、模倣もして指差しも応答以外は出来ていたので安心しきっていて次男のことを「変わってるね~」「マイペースだね~」「おっぱい大好きだからまだ赤ちゃん気分なんだね」「そのうち話すでしょ」と言っていた自分がバカみたいに思えてしまいます。もっとはやく気付くべきでした。 周りに知り合いがおらず誰にも話せないことだったので長くなってしまいましたが、聞きたいことは以下のことです。 1、客観的に見てどう思いますか? 2、家庭で出来る声かけ、療育、遊びなどはありますか? 3、皆さんの体験談などはありますか? 4、断乳して発語が増えたという方などいらっしゃいますか? 全部でなくてはいいので一つでも教えてくださると嬉しいです。 私が20代前半のまだまだ未熟者なため、この先不安ばかりです。お暇な時にでもご回答よろしくお願いします。長々と失礼致しました。

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2017/02/05 投稿
小児科 0~3歳 知的障害(知的発達症)

アスペルガーは一人で外出するのは好きでも二人での外出は嫌いという事はありえますか?私は1ヶ月に1度しか会ってくれない彼(社会人で忙しい、IT系で超優秀)と一度お別れしたのですが、彼からずっと、「必ず変わるから復縁したい」と言われていて、最近復縁しました。以前の経験から外出は嫌がる事は知っていたので最初の2ヶ月はほぼ、彼の家デートと家の周辺の散歩くらいでしたが、毎週2回は会う機会を作ってくれるので本当に変わる努力をしてくれた、と感心していました。ですが、先週末、「たまには一緒に外でご飯食べたいし旅行も行きたい」と言ったら、案の定表情が曇りました。それでも、「じゃあ来週外でご飯食べようね」とは言ってくれたのですが、連絡が減ってしまいましたし今週末は会う予定がありません。おそらく、「来週(現時点で今週)外でご飯食べようね」と言ってしまった手前、今週会うのを避けているのではないかと思います…。で、来週になったら何事も無かったかのようにまた連絡が来るような気がします…。 前からの事ですが、家の中にいる時は、彼はいつもゴキゲンでよく笑うし、いつもイチャイチャしてくるのですが、外に出ると触られるのを嫌がりますし、怒りっぽくなります。 私が、「一緒に外出するの嫌いなの?外で一緒にご飯食べるの嫌なの?」と聞いても、言葉を濁してちゃんと答えてくれません。 ちなみに、彼の勤めている会社は安心できる場所なのか、何度か連れて行ってくれた事はありますし、社食で一緒にご飯食べました。 外出が嫌いならそう言ってくれればこちらも理由がわかって安心出来るのですが、本人はそう言っている訳でもないし、仕事の出張や、趣味のサイクリング、ハイキングなど本人一人の外出はむしろ多いし、私としては、彼の特性が関わっていて外出したくないのか、それとも私と一緒にいられるところをあまり人に見られたくないのか、などと色々と考えてしまいます。 これから、付き合っていくにあたって、どうしたら彼は一緒に外出してくれるようになるか、アドバイスいただけると助かります。それから、どうして、「自分は(例えば)うるさい場所が苦手でイライラしてしまうから誰かと一緒に出かける事が苦手なんだ」などと言ってくれないのでしょうか。理由がはっきりしないから、彼が私との外出を避けるたびにこっちは傷付きます。 それとも、無理強いはせずに一緒に出掛けることは諦めるしかないのでしょうか…。 よろしくお願いします。

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2018/05/20 投稿
19歳~ 仕事

 自閉症、軽度知的障害の来月四歳になる息子がいます。 今年四月から保育園に入園し言葉をある程度話すようになりました。  不器用でまだスプーンやフォークがうまく使えず(赤ちゃん握り)介助してもらって食事をとっています。 最近、みんなと一緒にしたい気持ちが強くなってきたようで、「僕もみんなと一緒に箸で食べたい。」と必死に言います。(片言でなく普通に話したのは驚きました。) 週一度通っている児童デイでエジソン箸を持たせたら一度手を離すとどの指をいれるかわからなくなるけど持たせると使えるようでした。デイの先生は保育園で使ってるか確認して統一したほうがいいとのことでした。  保育園では、まだスプーンとフォークがうまく使えないので段階を踏んで行ったほうがいいとのことでした。この子の特性、エジソン箸にこだわりスプーンやフォークを使わなくなる可能性も踏まえてのご意見でした。  服のこだわりもあり、着替えでも一苦労の息子。なんでそれがいいかは答えられず、「(理由は)わかんない」「ぴったりのズボンがいいの」と、泣き叫ぶ。季節の変わり目の服装の変化も一苦労。こんな子を保育園や幼稚園は早かったのでは、療育園と民間の児童デイの併行通園のほうがよかったのかなと思うこともあります。  読んでくださってありがとうございます。心の中でもやもやしている愚痴でした。  

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2018/09/23 投稿
療育 保育園 幼稚園

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
会話 離婚 遊び

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
療育 0~3歳 指差し

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
他害 先生 発達検査

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
絵本 0~3歳 療育

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
小学1・2年生 4~6歳 小学5・6年生

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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11件
2023/12/04 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 発達障害かも(未診断) 遊び
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