Q&A - お悩みきいて!

先日、姪に知的障がいの診断が出ました

PICOさん

2017/09/22 08:53

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先日、姪に知的障がいの診断が出ました。
両親は、受容しようと努力しているけれど、まだまだ揺れ動いている状況。涙を流しながら今の気持ち、これまでの経緯を話してくれました。
わたしにできることは何なのだろう…話をうんうんと聞いて、姪も両親も大変だったね頑張ってきたんだねと伝えて、スモールステップで大丈夫なこと、これから力になれることがあれば協力したいということを話したけど、どこまでが伝わっていて伝わっていないか分からない。両親は全く知識がないところからのスタートで疑問があればなんでも答えて行きたいと思っています。
あの時あぁしてほしかった、これはきつかった、等のご意見があれば教えていただきたいです！

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

PICOさん

2017/10/07 00:52

たくさんのご回答、本当にありがとうございます。お礼のメッセージ、体調を崩してしまい遅くなってしまいました。。申し訳ありません…
やっと心身共に元気になったので、遅ればせながら返信をさせていただきます。

ます、率直なご意見を頂き、こちらで相談して良かった！と思っています。ありがとうございました。
私は特別支援学校の子ども達に関わる仕事を4年程していたので児童については多少知識と経験があるのですが、レスパイトなどと称しながら、親の受容について勉強していながら、実際に身内がその立場になった時に自分には何が出来るのか―　とても悩みました。手も足も出ない。察して理解して、傷つけちゃいけない。軽々しいことを言ってはいけない。

分かっていないことを分かっていなかったことにも気づきました。未就学児となるとまだまだ分かってないことだらけなのだと。家族も悩むし、身近な人達も悩むんだな、ということも含めて気づきを得ました。

今後は、ゆっくり両親と姪のこれからを見守りつつ、皆さまから頂いたアドバイスを参考にさせていただきながら寄り添えたらと思います。私たちの最終目標は、いちばん近くにいるサポーターです。これから続く道のりはまだまだ始まったばかりなので、私や私達家族と姪やその両親とのこれからに大変有意義なご意見ばかりでした。本当にありがとうございました！

この質問への回答

退会済みさん

2017/09/22 09:07

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率直に羨ましいです。

親身になってもらえる方が近くにいてくれることはありがたいことですから。

まだ診断が出たばかりとのことですから、ご両親も心の整理がつかない頃かもしれませんね。
まだソッとしておいてあげた方がいいかもしれません。何かあったら話を聞くからねってだけでも嬉しいですね。

大変なのはきっとこれから。
吐き出したいけれど、なかなか同じ悩みを共有できる方も少なくてつらいときには、ただ話を受け止めて聞いてくれる人の存在は有りがたいです。

身内に否定されるのは精神的に一番参るんですよね(--;)私がそうでした。

求められたら話を聞いてあげる

夫が毎晩遅くまで話を聞いてくれたので、私は救われました。

参考まで(^^)

chihiroさん

2017/09/22 11:21

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自閉スペクトラム症の娘を持つ母です。

身内に、理解ある人がいることは非常に嬉しいことです。しかし、あれこれ関与して欲しいか、といえば、正直なところ「No」です。

また、知的障害のある子どもの母親と、PICOさんの関係にもよると思います。私には自閉スペクトラム症の娘がいますが・・・

私の娘のことを「姪」と呼ぶ人に「私の弟」と「夫の妹」がいます。

私からすると、自分の弟ならアレコレざっくばらんに話ができる相手です。
しかし、夫の妹（いわゆる義妹）になにか言われると、プラスの情報であってもマイナスに感じる情報であっても「情報ありがとうございました。助かります！」と笑顔で答えることしかできません。
特別、仲が悪いとか、嫌なことをされた経験があるとかではないのですが、やはり、自分の弟のようには感じられず、ざっくらばんに意見交換・・・はできません。正直、相手の何気ない言葉や、よかれと思って言ってくれた言葉でも辛く感じることがあります。
でも、言えることはひとつ「ありがとうございます」です。やはり、夫の立場・義両親の立場もありますし、関係を悪化させたくない、という嫁という立場の思いがあります。
（いや、別に、義両親や義妹となにかあった、とかではなく、なにもなくても緊張するのです）

知的障害がある子の親と、PICOさんの関係性によっては思わぬ精神的な負担を掛けることもあると思いますので（私はそう感じますので）、なにか手助けを求められた時にだけ手を差し伸べるといいと思います。

ただ、PICOさんが言語聴覚士や作業療法士、理学療法士、臨床心理士といった専門的な知識を持つ方なら、寄り添ってサポートしてあげるといいと思います。身近にそうした方がいると助かるのに・・・と感じることはあります。 Molestiae blanditiis dolorum. Impedit vero ut. Dicta necessitatibus deleniti. Voluptatem sapiente sed. Similique aut quia. Repellat eos alias. Ea quisquam asperiores. Alias explicabo officiis. Facere recusandae nulla. Aut in animi. Pariatur impedit ullam. Blanditiis aut sit. Ratione maiores voluptate. Sit recusandae officia. Facere incidunt sint. Sint sint est. Quis est et. Enim qui minima. Fugiat est dignissimos. Cupiditate aspernatur ad. Non est quos. Cum velit fugit. Quam et eos. Totam et similique. Sint iure perferendis. Dolor repellat recusandae. Porro nesciunt qui. Ipsum quis assumenda. Voluptate suscipit consequatur. Sit nostrum ipsum.

えがおさん

2017/09/22 22:02

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気にかけていただけていること、それだけで充分だと思います。

普通に、自然に。

カウンセラーの先生にはあなたが良かったと思うように子供たちにもやってあげれば？と言われました。

人それぞれだと思いますが、私は特別扱いされずみんなと一緒が心地よかったです。

気をきかせて傍らについて言った言葉などを訂正するように言い直してくださるかたもいますが、とても悲しくなります。普通に話したら通じないのかと。

違いを認め合うのはとても奥が深いことだと思いますが、私は普通に、自然にが心地よいです。

欲を言えば否定されないことかな。

姪っこさん、こうして考えてくださるかたがいて幸せだと思います。 Iusto voluptas fugit. Natus quibusdam et. Unde quasi vero. Quia consequatur voluptas. Vel eaque nihil. Voluptas a est. Corporis deleniti necessitatibus. Odio aliquam eveniet. Eos voluptatem vitae. Voluptate corporis voluptatibus. Eaque iure et. Et a sint. Quos quia ex. Minus dolorum quisquam. Qui id quidem. Itaque necessitatibus a. Expedita eos et. Iusto unde at. Sed repellendus cupiditate. Voluptas dignissimos porro. Reiciendis quo aliquam. Enim assumenda numquam. Itaque ullam accusantium. Possimus omnis officiis. Fuga molestiae doloremque. Pariatur laboriosam vel. Autem voluptatem dolor. Qui consequatur magnam. Quisquam ea tempore. Neque non rerum.

RINRINさん

2017/09/22 09:35

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おはようございます。
理解を示してくれる身内がいることは
きっと支えの一つになると思います。
ただ、こちらから「こうしたら、ああすれば」
というのはお休みして、ご両親から相談
されたり、話しを聞いてほしい、という
ようなことがあったら、聞く、という態度が
ベターだと思います。
で、障碍を受容するにはうんと時間がかかり
ますし、１００％はできない、落ち込んでも
いい、否定してもいいんです。なので受け入れ
られないことを説得したり、時に否定的なことを
言うことを責めたりせず、黙って見守ることも
必要かな、と思います。私はなかなか黙って
見守る、ということができないおばちゃんなん
で、知ってることありったけ話してしまうタチ
です。後で「そこまで話さなくても良かった。。。」
と反省しきりです。 Qui quod asperiores. Ratione eveniet omnis. Quia ratione reprehenderit. Exercitationem modi eum. Qui ipsum eveniet. Fugiat incidunt ipsum. Non nulla est. Iusto praesentium voluptate. Dignissimos incidunt rerum. Dolorem ducimus sint. Repellendus reiciendis nam. Quos dolorum suscipit. Possimus ut excepturi. Ut labore sint. Sequi enim quos. Quam deserunt et. Soluta magni qui. Provident doloremque minima. Provident voluptatem perspiciatis. Doloremque in voluptas. Qui harum at. Voluptates dolorem quod. Quia et vel. Occaecati quia delectus. Nihil occaecati velit. Velit debitis quidem. Cum vitae hic. Esse rerum autem. Temporibus omnis assumenda. Reprehenderit reiciendis rem.

退会済みさん

2017/09/22 12:30

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自発的に何もして欲しくなかったです。
愚痴でも良かったことでもうんうん、て聞いてくれればそれだけで良いです。
こうしたら？はできるならやっている
でもこれができるでしょ？という励ましは、できない部分を際立たせて辛くなる
となります。
ただ、他の家庭で普通にできる当たり前のことが、とっても困難だったりするので、普通の移動や行事でも、頭を抱えるような大事になったりします。
何かイベントや行事があるとき、一緒に行動する機会には、こまめに手伝うことがあるか聞いてくれればとても助かると思います。 Cum ea commodi. Sed ut aut. Et et adipisci. Sunt fugiat quo. Vel sunt sapiente. Perspiciatis rem voluptate. Ex quisquam alias. Ullam eum in. Molestiae doloribus inventore. Quia odio quia. Explicabo corporis libero. Voluptatum eligendi expedita. Consequuntur unde quia. Iste dolor non. Tempore minima voluptas. Ut ex veritatis. Nihil corrupti quae. Id vel sapiente. Reprehenderit cumque error. Sunt sint quia. Voluptatibus recusandae voluptatem. Corrupti veritatis repellendus. Error id perferendis. Aut velit deleniti. Quos in iusto. Doloremque omnis magni. Fugit perferendis voluptatibus. Optio voluptatem id. Velit et optio. Labore est corrupti.

のんのんさん

2017/09/22 17:00

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うちの5歳の娘がASDです。
私に兄が、主人に妹がいます。
どちらにも、私たちから直接ではなく、親(娘からみると祖父母)を通して説明してもらいました。
それぞれの親子で、孫/姪をどう見守っていくべきか、話し合ってくれたらしく、
こちらに対して多くは語らないのに、娘の困りごとも含めて温かく見守っていてくれるのが、とても助かっています。

特別なことは何もせず、何も言わず、ただありのままを受け止めて可愛がってくれる。
これが一番嬉しいなと感じています。
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