2017/09/22 08:53 投稿
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先日、姪に知的障がいの診断が出ました。
両親は、受容しようと努力しているけれど、まだまだ揺れ動いている状況。涙を流しながら今の気持ち、これまでの経緯を話してくれました。
わたしにできることは何なのだろう…話をうんうんと聞いて、姪も両親も大変だったね頑張ってきたんだねと伝えて、スモールステップで大丈夫なこと、これから力になれることがあれば協力したいということを話したけど、どこまでが伝わっていて伝わっていないか分からない。両親は全く知識がないところからのスタートで疑問があればなんでも答えて行きたいと思っています。
あの時あぁしてほしかった、これはきつかった、等のご意見があれば教えていただきたいです!

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質問者からのお礼
2017/10/07 00:52
たくさんのご回答、本当にありがとうございます。お礼のメッセージ、体調を崩してしまい遅くなってしまいました。。申し訳ありません…
やっと心身共に元気になったので、遅ればせながら返信をさせていただきます。

ます、率直なご意見を頂き、こちらで相談して良かった!と思っています。ありがとうございました。
私は特別支援学校の子ども達に関わる仕事を4年程していたので児童については多少知識と経験があるのですが、レスパイトなどと称しながら、親の受容について勉強していながら、実際に身内がその立場になった時に自分には何が出来るのか― とても悩みました。手も足も出ない。察して理解して、傷つけちゃいけない。軽々しいことを言ってはいけない。

分かっていないことを分かっていなかったことにも気づきました。未就学児となるとまだまだ分かってないことだらけなのだと。家族も悩むし、身近な人達も悩むんだな、ということも含めて気づきを得ました。

今後は、ゆっくり両親と姪のこれからを見守りつつ、皆さまから頂いたアドバイスを参考にさせていただきながら寄り添えたらと思います。私たちの最終目標は、いちばん近くにいるサポーターです。これから続く道のりはまだまだ始まったばかりなので、私や私達家族と姪やその両親とのこれからに大変有意義なご意見ばかりでした。本当にありがとうございました!
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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
退会済みさん
2017/09/22 09:07

率直に羨ましいです。

親身になってもらえる方が近くにいてくれることはありがたいことですから。

まだ診断が出たばかりとのことですから、ご両親も心の整理がつかない頃かもしれませんね。
まだソッとしておいてあげた方がいいかもしれません。何かあったら話を聞くからねってだけでも嬉しいですね。

大変なのはきっとこれから。
吐き出したいけれど、なかなか同じ悩みを共有できる方も少なくてつらいときには、ただ話を受け止めて聞いてくれる人の存在は有りがたいです。

身内に否定されるのは精神的に一番参るんですよね(--;)私がそうでした。

求められたら話を聞いてあげる

夫が毎晩遅くまで話を聞いてくれたので、私は救われました。

参考まで(^^)

https://h-navi.jp/qa/questions/70421
chihiroさん
2017/09/22 11:21

自閉スペクトラム症の娘を持つ母です。

身内に、理解ある人がいることは非常に嬉しいことです。しかし、あれこれ関与して欲しいか、といえば、正直なところ「No」です。

また、知的障害のある子どもの母親と、PICOさんの関係にもよると思います。私には自閉スペクトラム症の娘がいますが・・・

私の娘のことを「姪」と呼ぶ人に「私の弟」と「夫の妹」がいます。

私からすると、自分の弟ならアレコレざっくばらんに話ができる相手です。
しかし、夫の妹(いわゆる義妹)になにか言われると、プラスの情報であってもマイナスに感じる情報であっても「情報ありがとうございました。助かります!」と笑顔で答えることしかできません。
特別、仲が悪いとか、嫌なことをされた経験があるとかではないのですが、やはり、自分の弟のようには感じられず、ざっくらばんに意見交換・・・はできません。正直、相手の何気ない言葉や、よかれと思って言ってくれた言葉でも辛く感じることがあります。
でも、言えることはひとつ「ありがとうございます」です。やはり、夫の立場・義両親の立場もありますし、関係を悪化させたくない、という嫁という立場の思いがあります。
(いや、別に、義両親や義妹となにかあった、とかではなく、なにもなくても緊張するのです)

知的障害がある子の親と、PICOさんの関係性によっては思わぬ精神的な負担を掛けることもあると思いますので(私はそう感じますので)、なにか手助けを求められた時にだけ手を差し伸べるといいと思います。

ただ、PICOさんが言語聴覚士や作業療法士、理学療法士、臨床心理士といった専門的な知識を持つ方なら、寄り添ってサポートしてあげるといいと思います。身近にそうした方がいると助かるのに・・・と感じることはあります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
えがおさん
2017/09/22 22:02

気にかけていただけていること、それだけで充分だと思います。

普通に、自然に。

カウンセラーの先生にはあなたが良かったと思うように子供たちにもやってあげれば?と言われました。

人それぞれだと思いますが、私は特別扱いされずみんなと一緒が心地よかったです。

気をきかせて傍らについて言った言葉などを訂正するように言い直してくださるかたもいますが、とても悲しくなります。普通に話したら通じないのかと。

違いを認め合うのはとても奥が深いことだと思いますが、私は普通に、自然にが心地よいです。

欲を言えば否定されないことかな。

姪っこさん、こうして考えてくださるかたがいて幸せだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
RINRINさん
2017/09/22 09:35

おはようございます。
理解を示してくれる身内がいることは
きっと支えの一つになると思います。
ただ、こちらから「こうしたら、ああすれば」
というのはお休みして、ご両親から相談
されたり、話しを聞いてほしい、という
ようなことがあったら、聞く、という態度が
ベターだと思います。
で、障碍を受容するにはうんと時間がかかり
ますし、100%はできない、落ち込んでも
いい、否定してもいいんです。なので受け入れ
られないことを説得したり、時に否定的なことを
言うことを責めたりせず、黙って見守ることも
必要かな、と思います。私はなかなか黙って
見守る、ということができないおばちゃんなん
で、知ってることありったけ話してしまうタチ
です。後で「そこまで話さなくても良かった。。。」
と反省しきりです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
退会済みさん
2017/09/22 12:30

自発的に何もして欲しくなかったです。
愚痴でも良かったことでもうんうん、て聞いてくれればそれだけで良いです。
こうしたら?はできるならやっている
でもこれができるでしょ?という励ましは、できない部分を際立たせて辛くなる
となります。
ただ、他の家庭で普通にできる当たり前のことが、とっても困難だったりするので、普通の移動や行事でも、頭を抱えるような大事になったりします。
何かイベントや行事があるとき、一緒に行動する機会には、こまめに手伝うことがあるか聞いてくれればとても助かると思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
のんのんさん
2017/09/22 17:00

うちの5歳の娘がASDです。
私に兄が、主人に妹がいます。
どちらにも、私たちから直接ではなく、親(娘からみると祖父母)を通して説明してもらいました。
それぞれの親子で、孫/姪をどう見守っていくべきか、話し合ってくれたらしく、
こちらに対して多くは語らないのに、娘の困りごとも含めて温かく見守っていてくれるのが、とても助かっています。

特別なことは何もせず、何も言わず、ただありのままを受け止めて可愛がってくれる。
これが一番嬉しいなと感じています。

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2015/10/02 投稿
知的障害(知的発達症) 小学校 小児科

アスペルガーは一人で外出するのは好きでも二人での外出は嫌いという事はありえますか?私は1ヶ月に1度しか会ってくれない彼(社会人で忙しい、IT系で超優秀)と一度お別れしたのですが、彼からずっと、「必ず変わるから復縁したい」と言われていて、最近復縁しました。以前の経験から外出は嫌がる事は知っていたので最初の2ヶ月はほぼ、彼の家デートと家の周辺の散歩くらいでしたが、毎週2回は会う機会を作ってくれるので本当に変わる努力をしてくれた、と感心していました。ですが、先週末、「たまには一緒に外でご飯食べたいし旅行も行きたい」と言ったら、案の定表情が曇りました。それでも、「じゃあ来週外でご飯食べようね」とは言ってくれたのですが、連絡が減ってしまいましたし今週末は会う予定がありません。おそらく、「来週(現時点で今週)外でご飯食べようね」と言ってしまった手前、今週会うのを避けているのではないかと思います…。で、来週になったら何事も無かったかのようにまた連絡が来るような気がします…。 前からの事ですが、家の中にいる時は、彼はいつもゴキゲンでよく笑うし、いつもイチャイチャしてくるのですが、外に出ると触られるのを嫌がりますし、怒りっぽくなります。 私が、「一緒に外出するの嫌いなの?外で一緒にご飯食べるの嫌なの?」と聞いても、言葉を濁してちゃんと答えてくれません。 ちなみに、彼の勤めている会社は安心できる場所なのか、何度か連れて行ってくれた事はありますし、社食で一緒にご飯食べました。 外出が嫌いならそう言ってくれればこちらも理由がわかって安心出来るのですが、本人はそう言っている訳でもないし、仕事の出張や、趣味のサイクリング、ハイキングなど本人一人の外出はむしろ多いし、私としては、彼の特性が関わっていて外出したくないのか、それとも私と一緒にいられるところをあまり人に見られたくないのか、などと色々と考えてしまいます。 これから、付き合っていくにあたって、どうしたら彼は一緒に外出してくれるようになるか、アドバイスいただけると助かります。それから、どうして、「自分は(例えば)うるさい場所が苦手でイライラしてしまうから誰かと一緒に出かける事が苦手なんだ」などと言ってくれないのでしょうか。理由がはっきりしないから、彼が私との外出を避けるたびにこっちは傷付きます。 それとも、無理強いはせずに一緒に出掛けることは諦めるしかないのでしょうか…。 よろしくお願いします。

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2018/05/20 投稿
19歳~ 仕事

発達障害って不思議 2歳の頃、電車に興味を持ち電車の名前を覚えたことからひらがなが全て読めるようになりました。 発達障害では良くあるエピソードだと思います。 でも、そういう何かに突出した能力が最近薄れてきました。それと同時にグッと社会性がアップしてきました。普通の子に近づいた?と言うのか。。。 そういう能力がもっとあり、社会性が優れている一部の方が優秀と言われているのかな、と。 でも社会性っていずれ上がると思うのです。 その上がる前に、学生生活で自分は駄目だという劣等感を植え付けられてしまい、篭ってしまう子が多いような気がします。 発達障害って人とは違う考えができるとても面白い能力でもあると思うのです。 実際私の職場は自称発達障害の方が沢山いて皆さん天才的な閃きを持って仕事をしていました。 或いは、機械のような正確なプログラマーもいました。そういう方を前にするとなんて自分は凡人なのだと思い知らされました。 でもその方のお子さん達はやはり発達障害の子が多いみたいで現在子育てにとても苦労されています。 発達障害の子はなぜ幼児期に苦労してしまうのか。 それは他と比べてだからなのかな、とも思います。 多動や手が出てしまうお子さんがいる場合はまた凄く大変だと思いますが。 うちは幼児期にすぐ泣くので困りました。 発達障害なのだから赤ちゃん時期くらい苦労させないで!なんて思ってしまってましたが。 この、普通と違います能力、どこから来たのでしょう。薄れたら健常になるのか。 なんだかとりとめもない事を思い、ふと書いてしまいました。そして、薄れて健常に近づくなら良いのですがちょっと勿体無いな、とも思ったり。 今はどちらかというと、突出した能力もない普通のちょい不器用な子、な感じです。 この不器用が曲者でもありますが。

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2016/04/29 投稿
4~6歳 仕事 社会性

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

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2023/11/17 投稿
忘れ物 トイレ 英語

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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