Q&A - お悩みきいて!

先日、姪に知的障がいの診断が出ました

PICOさん

2017/09/22 08:53

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先日、姪に知的障がいの診断が出ました。
両親は、受容しようと努力しているけれど、まだまだ揺れ動いている状況。涙を流しながら今の気持ち、これまでの経緯を話してくれました。
わたしにできることは何なのだろう…話をうんうんと聞いて、姪も両親も大変だったね頑張ってきたんだねと伝えて、スモールステップで大丈夫なこと、これから力になれることがあれば協力したいということを話したけど、どこまでが伝わっていて伝わっていないか分からない。両親は全く知識がないところからのスタートで疑問があればなんでも答えて行きたいと思っています。
あの時あぁしてほしかった、これはきつかった、等のご意見があれば教えていただきたいです！

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

PICOさん

2017/10/07 00:52

たくさんのご回答、本当にありがとうございます。お礼のメッセージ、体調を崩してしまい遅くなってしまいました。。申し訳ありません…
やっと心身共に元気になったので、遅ればせながら返信をさせていただきます。

ます、率直なご意見を頂き、こちらで相談して良かった！と思っています。ありがとうございました。
私は特別支援学校の子ども達に関わる仕事を4年程していたので児童については多少知識と経験があるのですが、レスパイトなどと称しながら、親の受容について勉強していながら、実際に身内がその立場になった時に自分には何が出来るのか―　とても悩みました。手も足も出ない。察して理解して、傷つけちゃいけない。軽々しいことを言ってはいけない。

分かっていないことを分かっていなかったことにも気づきました。未就学児となるとまだまだ分かってないことだらけなのだと。家族も悩むし、身近な人達も悩むんだな、ということも含めて気づきを得ました。

今後は、ゆっくり両親と姪のこれからを見守りつつ、皆さまから頂いたアドバイスを参考にさせていただきながら寄り添えたらと思います。私たちの最終目標は、いちばん近くにいるサポーターです。これから続く道のりはまだまだ始まったばかりなので、私や私達家族と姪やその両親とのこれからに大変有意義なご意見ばかりでした。本当にありがとうございました！

この質問への回答

退会済みさん

2017/09/22 09:07

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率直に羨ましいです。

親身になってもらえる方が近くにいてくれることはありがたいことですから。

まだ診断が出たばかりとのことですから、ご両親も心の整理がつかない頃かもしれませんね。
まだソッとしておいてあげた方がいいかもしれません。何かあったら話を聞くからねってだけでも嬉しいですね。

大変なのはきっとこれから。
吐き出したいけれど、なかなか同じ悩みを共有できる方も少なくてつらいときには、ただ話を受け止めて聞いてくれる人の存在は有りがたいです。

身内に否定されるのは精神的に一番参るんですよね(--;)私がそうでした。

求められたら話を聞いてあげる

夫が毎晩遅くまで話を聞いてくれたので、私は救われました。

参考まで(^^)

RINRINさん

2017/09/22 09:35

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おはようございます。
理解を示してくれる身内がいることは
きっと支えの一つになると思います。
ただ、こちらから「こうしたら、ああすれば」
というのはお休みして、ご両親から相談
されたり、話しを聞いてほしい、という
ようなことがあったら、聞く、という態度が
ベターだと思います。
で、障碍を受容するにはうんと時間がかかり
ますし、１００％はできない、落ち込んでも
いい、否定してもいいんです。なので受け入れ
られないことを説得したり、時に否定的なことを
言うことを責めたりせず、黙って見守ることも
必要かな、と思います。私はなかなか黙って
見守る、ということができないおばちゃんなん
で、知ってることありったけ話してしまうタチ
です。後で「そこまで話さなくても良かった。。。」
と反省しきりです。 Voluptatem enim consequatur. Dolorem aspernatur aperiam. Neque ut voluptatum. Quos sed deleniti. Id qui illum. Non soluta culpa. Labore quaerat dicta. Perspiciatis laborum fugiat. Autem dolores blanditiis. Explicabo omnis dolores. Corrupti sed et. Veritatis vel quo. Molestias non voluptatem. Eligendi officia voluptas. Dolorem sint placeat. Dicta in quas. Neque molestiae amet. Possimus libero at. Natus voluptatem vel. Quis aut vero. Labore distinctio et. Vitae aut id. Accusamus cupiditate laboriosam. Dicta eligendi a. Quasi commodi dolore. Debitis sapiente optio. Aut voluptates ex. Ullam quaerat dolorum. Quisquam laudantium eum. Aut necessitatibus optio.

退会済みさん

2017/09/22 10:59

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主さんからなにかを教えたり、伝えるのはやめた方がいいかも。
これって知ってる？と聞かれた時に、調べてみようか？と聞いてお願いされたときに答えるくらいがちょうどいいですよ。

基本的には、今までどおりにお付きあいして、何か手伝うことあったら言ってよね。話をきくぐらいしかできないけどと声かけぐらいでいいと思います。

あとは、その家族をこれまでどおりに大事にして、常に理解し愛し続けること。

私なんかはそうですが、本当にヘトヘトなときは、大変さに共感してもらっても、かえって相手に気をつかってしまい疲れてしまうこともあります。
そこだけ念頭においてください。

信頼関係を損なわないよう、今までどおりのゆるやかで心地よい気をつかいすぎないお付きあいが一番です。

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chihiroさん

2017/09/22 11:21

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自閉スペクトラム症の娘を持つ母です。

身内に、理解ある人がいることは非常に嬉しいことです。しかし、あれこれ関与して欲しいか、といえば、正直なところ「No」です。

また、知的障害のある子どもの母親と、PICOさんの関係にもよると思います。私には自閉スペクトラム症の娘がいますが・・・

私の娘のことを「姪」と呼ぶ人に「私の弟」と「夫の妹」がいます。

私からすると、自分の弟ならアレコレざっくばらんに話ができる相手です。
しかし、夫の妹（いわゆる義妹）になにか言われると、プラスの情報であってもマイナスに感じる情報であっても「情報ありがとうございました。助かります！」と笑顔で答えることしかできません。
特別、仲が悪いとか、嫌なことをされた経験があるとかではないのですが、やはり、自分の弟のようには感じられず、ざっくらばんに意見交換・・・はできません。正直、相手の何気ない言葉や、よかれと思って言ってくれた言葉でも辛く感じることがあります。
でも、言えることはひとつ「ありがとうございます」です。やはり、夫の立場・義両親の立場もありますし、関係を悪化させたくない、という嫁という立場の思いがあります。
（いや、別に、義両親や義妹となにかあった、とかではなく、なにもなくても緊張するのです）

知的障害がある子の親と、PICOさんの関係性によっては思わぬ精神的な負担を掛けることもあると思いますので（私はそう感じますので）、なにか手助けを求められた時にだけ手を差し伸べるといいと思います。

ただ、PICOさんが言語聴覚士や作業療法士、理学療法士、臨床心理士といった専門的な知識を持つ方なら、寄り添ってサポートしてあげるといいと思います。身近にそうした方がいると助かるのに・・・と感じることはあります。 Aliquid officiis corporis. Ea sapiente totam. Et est illum. Dolorum distinctio voluptas. Quidem amet eligendi. Perferendis excepturi unde. Vero earum id. Possimus officia tempore. Sed qui blanditiis. Itaque eius omnis. Vitae velit dolor. In voluptatum adipisci. Accusamus totam reiciendis. Nemo voluptates nulla. Temporibus in magnam. Deleniti dolore maxime. Libero rerum enim. Laboriosam aliquam praesentium. Maxime numquam perferendis. At beatae et. Vel cumque aliquam. Quae aut veniam. Aperiam quaerat et. Consequatur in est. Iste fugiat explicabo. Sint voluptatem incidunt. Facere dolorem vitae. Animi et fuga. Eum quo voluptates. Repellat laudantium cupiditate.

退会済みさん

2017/09/22 12:30

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自発的に何もして欲しくなかったです。
愚痴でも良かったことでもうんうん、て聞いてくれればそれだけで良いです。
こうしたら？はできるならやっている
でもこれができるでしょ？という励ましは、できない部分を際立たせて辛くなる
となります。
ただ、他の家庭で普通にできる当たり前のことが、とっても困難だったりするので、普通の移動や行事でも、頭を抱えるような大事になったりします。
何かイベントや行事があるとき、一緒に行動する機会には、こまめに手伝うことがあるか聞いてくれればとても助かると思います。 Dicta voluptatibus aspernatur. Expedita soluta doloribus. Atque qui fugit. Vero nam eveniet. Eos voluptate quaerat. Ut et sed. Eos laboriosam est. Nesciunt voluptas blanditiis. Debitis pariatur illum. Explicabo eos qui. Odit voluptas qui. Beatae officiis amet. Et magnam esse. Placeat harum eaque. Eum rerum ut. Totam odit quo. Molestiae a mollitia. Tempore atque ab. Occaecati aut eum. Non et quidem. Sunt ea voluptates. Hic nesciunt alias. Quia quasi quidem. Consequuntur optio natus. Cumque tenetur nisi. Occaecati qui esse. Voluptatem consequuntur ullam. Et nisi in. In id corrupti. Ab quae rem.

のんのんさん

2017/09/22 17:00

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うちの5歳の娘がASDです。
私に兄が、主人に妹がいます。
どちらにも、私たちから直接ではなく、親(娘からみると祖父母)を通して説明してもらいました。
それぞれの親子で、孫/姪をどう見守っていくべきか、話し合ってくれたらしく、
こちらに対して多くは語らないのに、娘の困りごとも含めて温かく見守っていてくれるのが、とても助かっています。

特別なことは何もせず、何も言わず、ただありのままを受け止めて可愛がってくれる。
これが一番嬉しいなと感じています。
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