2017/09/22 08:53 投稿
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先日、姪に知的障がいの診断が出ました。
両親は、受容しようと努力しているけれど、まだまだ揺れ動いている状況。涙を流しながら今の気持ち、これまでの経緯を話してくれました。
わたしにできることは何なのだろう…話をうんうんと聞いて、姪も両親も大変だったね頑張ってきたんだねと伝えて、スモールステップで大丈夫なこと、これから力になれることがあれば協力したいということを話したけど、どこまでが伝わっていて伝わっていないか分からない。両親は全く知識がないところからのスタートで疑問があればなんでも答えて行きたいと思っています。
あの時あぁしてほしかった、これはきつかった、等のご意見があれば教えていただきたいです!

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質問者からのお礼
2017/10/07 00:52
たくさんのご回答、本当にありがとうございます。お礼のメッセージ、体調を崩してしまい遅くなってしまいました。。申し訳ありません…
やっと心身共に元気になったので、遅ればせながら返信をさせていただきます。

ます、率直なご意見を頂き、こちらで相談して良かった!と思っています。ありがとうございました。
私は特別支援学校の子ども達に関わる仕事を4年程していたので児童については多少知識と経験があるのですが、レスパイトなどと称しながら、親の受容について勉強していながら、実際に身内がその立場になった時に自分には何が出来るのか― とても悩みました。手も足も出ない。察して理解して、傷つけちゃいけない。軽々しいことを言ってはいけない。

分かっていないことを分かっていなかったことにも気づきました。未就学児となるとまだまだ分かってないことだらけなのだと。家族も悩むし、身近な人達も悩むんだな、ということも含めて気づきを得ました。

今後は、ゆっくり両親と姪のこれからを見守りつつ、皆さまから頂いたアドバイスを参考にさせていただきながら寄り添えたらと思います。私たちの最終目標は、いちばん近くにいるサポーターです。これから続く道のりはまだまだ始まったばかりなので、私や私達家族と姪やその両親とのこれからに大変有意義なご意見ばかりでした。本当にありがとうございました!
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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
退会済みさん
2017/09/22 09:07

率直に羨ましいです。

親身になってもらえる方が近くにいてくれることはありがたいことですから。

まだ診断が出たばかりとのことですから、ご両親も心の整理がつかない頃かもしれませんね。
まだソッとしておいてあげた方がいいかもしれません。何かあったら話を聞くからねってだけでも嬉しいですね。

大変なのはきっとこれから。
吐き出したいけれど、なかなか同じ悩みを共有できる方も少なくてつらいときには、ただ話を受け止めて聞いてくれる人の存在は有りがたいです。

身内に否定されるのは精神的に一番参るんですよね(--;)私がそうでした。

求められたら話を聞いてあげる

夫が毎晩遅くまで話を聞いてくれたので、私は救われました。

参考まで(^^)

https://h-navi.jp/qa/questions/70421
chihiroさん
2017/09/22 11:21

自閉スペクトラム症の娘を持つ母です。

身内に、理解ある人がいることは非常に嬉しいことです。しかし、あれこれ関与して欲しいか、といえば、正直なところ「No」です。

また、知的障害のある子どもの母親と、PICOさんの関係にもよると思います。私には自閉スペクトラム症の娘がいますが・・・

私の娘のことを「姪」と呼ぶ人に「私の弟」と「夫の妹」がいます。

私からすると、自分の弟ならアレコレざっくばらんに話ができる相手です。
しかし、夫の妹(いわゆる義妹)になにか言われると、プラスの情報であってもマイナスに感じる情報であっても「情報ありがとうございました。助かります!」と笑顔で答えることしかできません。
特別、仲が悪いとか、嫌なことをされた経験があるとかではないのですが、やはり、自分の弟のようには感じられず、ざっくらばんに意見交換・・・はできません。正直、相手の何気ない言葉や、よかれと思って言ってくれた言葉でも辛く感じることがあります。
でも、言えることはひとつ「ありがとうございます」です。やはり、夫の立場・義両親の立場もありますし、関係を悪化させたくない、という嫁という立場の思いがあります。
(いや、別に、義両親や義妹となにかあった、とかではなく、なにもなくても緊張するのです)

知的障害がある子の親と、PICOさんの関係性によっては思わぬ精神的な負担を掛けることもあると思いますので(私はそう感じますので)、なにか手助けを求められた時にだけ手を差し伸べるといいと思います。

ただ、PICOさんが言語聴覚士や作業療法士、理学療法士、臨床心理士といった専門的な知識を持つ方なら、寄り添ってサポートしてあげるといいと思います。身近にそうした方がいると助かるのに・・・と感じることはあります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
えがおさん
2017/09/22 22:02

気にかけていただけていること、それだけで充分だと思います。

普通に、自然に。

カウンセラーの先生にはあなたが良かったと思うように子供たちにもやってあげれば?と言われました。

人それぞれだと思いますが、私は特別扱いされずみんなと一緒が心地よかったです。

気をきかせて傍らについて言った言葉などを訂正するように言い直してくださるかたもいますが、とても悲しくなります。普通に話したら通じないのかと。

違いを認め合うのはとても奥が深いことだと思いますが、私は普通に、自然にが心地よいです。

欲を言えば否定されないことかな。

姪っこさん、こうして考えてくださるかたがいて幸せだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
RINRINさん
2017/09/22 09:35

おはようございます。
理解を示してくれる身内がいることは
きっと支えの一つになると思います。
ただ、こちらから「こうしたら、ああすれば」
というのはお休みして、ご両親から相談
されたり、話しを聞いてほしい、という
ようなことがあったら、聞く、という態度が
ベターだと思います。
で、障碍を受容するにはうんと時間がかかり
ますし、100%はできない、落ち込んでも
いい、否定してもいいんです。なので受け入れ
られないことを説得したり、時に否定的なことを
言うことを責めたりせず、黙って見守ることも
必要かな、と思います。私はなかなか黙って
見守る、ということができないおばちゃんなん
で、知ってることありったけ話してしまうタチ
です。後で「そこまで話さなくても良かった。。。」
と反省しきりです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70421
退会済みさん
2017/09/22 12:30

自発的に何もして欲しくなかったです。
愚痴でも良かったことでもうんうん、て聞いてくれればそれだけで良いです。
こうしたら?はできるならやっている
でもこれができるでしょ?という励ましは、できない部分を際立たせて辛くなる
となります。
ただ、他の家庭で普通にできる当たり前のことが、とっても困難だったりするので、普通の移動や行事でも、頭を抱えるような大事になったりします。
何かイベントや行事があるとき、一緒に行動する機会には、こまめに手伝うことがあるか聞いてくれればとても助かると思います。

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のんのんさん
2017/09/22 17:00

うちの5歳の娘がASDです。
私に兄が、主人に妹がいます。
どちらにも、私たちから直接ではなく、親(娘からみると祖父母)を通して説明してもらいました。
それぞれの親子で、孫/姪をどう見守っていくべきか、話し合ってくれたらしく、
こちらに対して多くは語らないのに、娘の困りごとも含めて温かく見守っていてくれるのが、とても助かっています。

特別なことは何もせず、何も言わず、ただありのままを受け止めて可愛がってくれる。
これが一番嬉しいなと感じています。

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2023/02/17 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 仕事 こだわり

もうすぐ5歳になる年中の娘のことです。 特に成長発達で困り感はなかったのですが、少し発音が気になることがきっかけで発達検査(wisc)を受けました。 その結果、全体的に低い数値が出てしまい、境界知能の可能性を指摘されました。 先日行った専門の病院では、娘の性格的に?本来の力が出せたとは言い難いので、もう少し様子見しましょうということになりました。 娘は保育園などであまり自分の気持ちや考えを話すことができず、特に先生などの大人に緊張してしまうようです‥ 友達とは仲良く遊ぶし、穏やかなのでトラブル等ないらしいのですが 先生から話しかけられても、あまり言葉のキャッチボールをしようとしなかったり みんなの前で尋ねられると発言できなかったり‥ そういう性格的に、慣れない環境と人の元で受けた検査なので、このような結果になってしまった可能性はあるよね〜と。 しかし、こんな結果が出てしまってから出来ないことばかりに目がいくようになってしまい、反省の毎日です、 たとえば今4歳なのですが「何歳?」と聞かれても、「4歳」とは言えなかったり‥ 「誕生日が来たら何歳になるの?」と聞くと「5歳!」と、はっきり言えるのですが‥ どうしても「よんさい」が言えないのです‥ 数字の「よん」と「し」で混乱するようで、少し時間あいたり、別の話をしてから「何歳?」と聞くとまた「うーん‥」「いち、に、さん、し‥?」となってしまいます‥ 「4個取って」では4個取って渡せるのですが、どうしても「よんさい」が言えません。 今日はそのことでダメだと分かっているのに怒ってしまいました‥ 病院の先生にもとにかく自信をつけさせてあげてくださいと言われていたのに、真逆のことをしてしまいました‥ 就学前の相談まであと1年、私は娘とどのように関わり、何をしていけばいいでしょうか? 様子見と言われてしまったので、療育などには通えず、月に1度の言語訓練のみになります。 本当に悩んでいます。アドバイスいただきたいです。

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2024/05/31 投稿
知的障害(知的発達症) 保育園 0~3歳

夫、子供、義理の両親が発達障害です。 夫が一番重い発達障害で思慮が浅く、知的には異常はありませんが精神年齢は小学生くらいです。 上の子供はとても性格が良く友達もいて大人からも可愛がられましたが2Eでいじめのターゲットになり私一人で子供を守り、周りのアドバイスをもとにモンスターペアレントにならないように10年間いじめと戦いました。そんな中、下の子供を妊娠中に夫の借金が発覚し気が狂わんばかりでした。二度としないと約束しましたが八年後再発覚しました。今回は義理の兄が追い詰めてパチンコ依存症と口を割らせました。私は二度の裏切りに深く深く傷付きました。息を吸ってはくように嘘を14年間つかれていました。 夫も義理の両親もギャンブル依存症を軽く考えていて私の傷付いた心をないがしろにされ、私が苦しさや不安、時に現実と向き合わない夫を責めると3人とも離婚を持ち出しました。この8年間は夫を許さなければならない事の、かっとうの毎日でしたが、私がいくら頑張っても意味がないという事に打ちのめされ、それでも私と子供に向き合わない夫と過ごすうち鬱になりました。どのカウンセラーもギャンブル依存症について私と同じ捉え方でした。夫は思考が浅く、自分がしたことがどれだけ私や子供の心を傷付けたか丸で理解していません。いつもそうですが、自分が仕出かした事実と向き合わず嵐が過ぎるのを息を潜めて待っています。 ちゃんと私や子供が苦しんでいる事実に向き合って欲しいです。 死にたいです。 助けて下さい。 私の親は生活のため離婚を反対しています。 私としても離婚すれば生活が出来なくなるので我慢するしかないです。

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2018/04/05 投稿
19歳~ いじめ 離婚

親が発達障害に理解なくて困っています。 私は現在、父と妹と3人で暮らしています。 妹はなんか入籍したらしいので、来月から父と2人暮らしになります。 母は高校生の時に亡くなりました。 父が発達障害を理解しようともしません。 診断されてからもです。 話しても真面目に聞こうともしないので、もう諦めかけています。 少し前にも健常者向けの正社員で働くためのプログラムのチラシ持ってきたので頭にきました。 私の発達障害は父方の遺伝の可能性大なので、余計に頭にきます。 そして、死んだ母親にはやり場のない怒りがあります。 死んだ母親は結婚するまで小学校教師でした。 なんで小学校教師やってたのに気付かねーんだよって感じです。 学校から検査を勧められても、世間体気にする母親が、父や私に言うことなくもみ消したのではないかと思っています。 実際、小学校の頃、クラスの子から「ひろたんちゃんは、勉強できないし他にもいろいろダメだから支援学級行くかもしれないんだよ。先生達が話してるの聞いたもん。」と言われたことがあります。 今となっては本当かわかりませんが。 でも、一時期なぜか私立の中学に進学すること勧められました。 進学校ではなく、偏差値低いけど少人数で面倒見がいいのが売りの私立です。 医師から父親ダメなら妹に言ってみれば?と言われましたが、もともとそんなに仲良くない妹には言えません。 それに、妹も私とはタイプが違いますが怪しいです。 遺伝性だから妹も発達でもおかしくはありません。 妹は私がアスペルガーだと知らないし、父方の身内が発達の可能性大と思ってもないと思います。 入籍直後である今言うと動揺して精神的にきそうなのでやめておきます。 妬んで爆弾落としたみたいになるし。 でも、もしも妹の子どもが発達だったらバレる可能性あるんだよなぁ。 父に理解してもらうのは諦めた方がいいでしょうか? あと、妹にもあえて話す必要ないですよね?

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2018/07/23 投稿
小学校 結婚 診断

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
乗り物 会話 診断
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

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