退会済みさん

2017/09/22 23:39 投稿

回答 7 件

受付終了

悩みではないですが・・・
少しつぶやかせて下さい。
前向きでいたいは方スルーして下さい。

自閉症スペクトラムの娘。
沢山の特性もってもます。
娘自身も家族にとっても困りごとたくさんあります。
最近は言葉で説明できることができるようになり。
娘の心のうちや感じ方少しづつわかるようになってきました。
そして、ごく最近わかったのが視覚過敏。
いままでも、嗅覚や聴覚、服などに対する感覚過敏があることは分かっていましたが・・・
視野の中に、通常はみえないものが見えているらしいのです。
話の流れのなかで本人が語ってくれて気が付きました。
小学校入学を控え、コミュニケーションの問題等・・・・いろいろ心配していますが・・・
ここにきての視覚過敏発覚。
どの特性も苦労があるでしょうが、
私自身、飛蚊症で少し黒い点や糸のようなものが視界にはいるだけでも煩わしいのに・・
娘が視覚に対してまでそんなわずらわしさを抱えて、これから生きていくのだと思うと
周りを気にせず、静かな環境で、大好きなお絵かきに没頭するときですら、煩わしさがあるなんて・・
なんか、さすがに娘が可哀相になってしまい
私が落ち込んでしまっています。
娘なりに、娘のペースで、娘が出来るだけ楽に過ごせるように・・・、前向きに・・
そう考えなければと過ごしていますが、
さすがに落ち込んでしまい・・吐き出させてもらいました。
後ろ向き発言ですいません。

質問者からのお礼

2017/09/26 23:32

お礼が遅くなって申し訳ありません。
それぞれきっとお忙しく大変な中、貴重な回答をありがとうございました。
娘にいろいろ感覚過敏はあるものの、聴覚も嗅覚も特定のもののようですし。触覚については、着られる服が3パターンぐらいしかなくても、洗濯すれば何とかなるし、靴下がはけず、靴も特定の物しかはけなくてもまあ何とかなると思っていたのですが、視覚まで発覚し、自分のこととして想像したときに、辛いだろうなあと思ってしまって・・・。きっとこれからコミュニケーションとかＡＤＨＤの方面のこととかいろいろな苦労に直面していくのだろうと、

＜あぼママさん＞息子さんも光に苦労されているのですね。色によっても違うなど参考にさせていただきたいと思います。そして、どうどうとした頼もしい母。息子さんきっと心強いでよすね。私もそうありたいとなあ思いました。
＜柊子さん＞専門職の方は、どうしても慣れというか、あたりまえになってしまうのでは？と思いうもあったのですが、柊子さんは当事者の気持ちに寄り添って下さる、とても素敵なセラピストさんですね。柊さんにかかわってもらえてる方は幸せですね。娘に対する愛情も大切に思う気持ちも当然ありますが、できないことが気になり、イライラしたり、こちらの気持ちを押し付けたりもしがちで、きっと彼女にとってお安心できる母ではと思っています・・・。「全然わかってくれない！！」と言われたことも正直なんどもあり（汗）。そんなところもきっとキャッチされちゃってて反省です。でも愛情もしっかり伝えていきたいです。
＜ｒｕｉｄｏｓｏさん＞最近落ち込むようなことがあったのですね。お察しいたします。今はお気持ち落ち着かれているとよいのですが。視覚過敏を持たれていて、それが年々落ち着いたのこと、とても励みになりました。
Ｄｒ．と話した際になくなることもあるとは聞きましたが、どうもそういう例は少ないのかなあと感じる話ぶりでしたので、症状が軽減した当事者のお話。とても心強く感じました。ありがとうございました。
＜チー坊さん＞あたたかいお言葉ありがとうございました。でも、ほかの方にもお伝えしましたが実のところは娘に寄り添えてない母なのです。たぶん私も当事者。創造力がなくて上手く導いてやれないのです・・

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2017/02/13 投稿

子どもに知的障害がある事がわかりました。妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、 (学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。) １，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～

回答12件

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2019/07/03 投稿

この質問への回答
7件

退会済みさん

2017/09/23 10:28

こんにちは。発達障害当事者で、小学校4年生の息子は自閉症スペクトラムです。

私も、息子も聴覚過敏があります。

質問を拝見した時、ちびくまさんの、お子さんに対する愛情が凄く伝わってきました。(｡-∀-)

親として、子供の特性を目の当たりにするとズーンと落ち込んでしまいますよね。

ちびくまさん。これは、発達障害当事者である私が感じる事なのですが、私は大人になってから発達障害が分かったのです。

大人になってから発達障害が分かると、色々な苦労があります。30歳を過ぎてから発覚したので、甘えが通らない年齢でした。ご想像通り、周りの目は厳しいもので
『良い歳して、常識がない』と言われる事も多く必死に障害と向き合って今があります。

息子も自閉症スペクトラムという障害がありますが、子供は大人の私と違い小さい時から自分の特性と向き合える。

苦手な事を、自分で消化できる時間がたくさんある。

それは、言い換えれば『子供のうちから発達障害が分かってラッキー』だったと思うんです。

時間は、誰にでも平等に流れます。その平等の中で、息子は自分と向き合えるんですよね。

私、思うんです。ちびくまさんが、お子さんの将来を悲観する事は、決して悪い事じゃありません。だって、向き合ってるからこそ葛藤が生まれるのでしょう？

これから、もっとたくさんの困難があると思います。一喜一憂あると思います。

お子さんの成長を私も応援してますよ。
息抜きしながら上手に子育てしていけると良いですね。

私も、子育て頑張ります( ･∀･ )ゞ

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退会済みさん

2017/09/23 07:09

こんにちは

療育センターの作業療法士をしています
でも、母親でもあります

お子さんが、いろいろ抱えて、やりにくそうだ、生き辛そうだと思ったら、へこむし、落ち込むし、辛いに決まっていますよ
お嬢さん、可哀相です

療育センターにはいろいろなお子さんが通ってきます。私は、プロだから、いちいち感情が揺れ動いては仕事にならないし、客観的に、理性的に、科学的に・・・と務めてはいますが
どうしても、「大変だね」「かわいそうに」といった気持ちはあります。

指導に来て帰っていくお子さんとご家族を見送りながら、
誰にでも、毎回、「辛いね、頑張って」と思うし、
「うまくいきますように、良いことがありますように、幸わせでありますように」
って神頼みに近い気持ちになります。

でも、多分、ちびくまさんの気持ちは、お子さんに伝わって、
「ママはわかってくれている」
という安心感、大事に愛されているって自信にもなると思います。
そういうのって、言葉では伝わりにくくて、ちょっとした表情や態度、行動に出るものを
お子さんが無意識にキャッチするものです

ちびくまさん、落ち込んでも良いですよ
それだけ、お嬢さんを大事に思っているということだし、
特性にしっかり向き合っているということだから
抱えきれない気持ちや苦しさは、きちんと吐き出した方が良いです

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あぼママさん

2017/09/23 00:48

こんばんはー、うちの息子も自閉症スペクトラムで、視覚過敏です。あと、触覚、嗅覚、聴覚も過敏です。
でも全部が気になるとか、なにもできないーって、怒ることはなく。
視覚過敏は、光りが苦手で、眩しくてなにも見えなくなるみたいです。特に朝日がだめです。なので朝日が眩しい日はサングラスをかけたりしています。
あと色によっても眩しく感じるみたいです。
聴覚過敏も、苦手な音があり、その場に固まってしまいます。
嗅覚は本当犬並みです(笑)なので、いつものお気に入りの匂いのついた布を持ち歩いています。
そして一番酷いのが触覚過敏です。
口の回りに、油ぽいドロっとしたもが付くのが嫌で、ソース類、カレー、シチュー、アイスクリームを一人では食べたがりません。味は好きなのですが、それより口の回りが汚れるのが嫌みたいです。なので仕方がなく、つかないよーに食べさせてあげると食べる感じです。あと夏でも短パンはほぼはきません。スースーする感じが嫌みたいです。あとお気に入りの匂いのついた布は肌触りもこだわりがあります。
ざっと書いても、苦労してるなぁーとは思いますが、落ち込むことは無いです。
母がオドオドしてたらもっと子どもが気にしてしまう気がして、聴覚過敏で、固まった時はうるさいっていうんだよーとか、くちのまわりなんで拭けばいいのよーとか動じないで接しています。まぁー心の中では母も、パニックですが(笑)

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退会済みさん

2017/09/23 07:41

新たに何か見つかると、ガクーンとしますよね。

これは、もう仕方ないですよ。
私も先日そうなりました。

お嬢さんちゃんと教えてくれたというところで、主さんとの信頼関係があるのだと思いました。

視覚過敏。私は年々落ち着きました。

きらきらというか、ツブツブしたものが常に見えてたのですが。
なんだったのかなと思います。

今は色々原因を特定できるようになってますが、専門医が少なくて調べられるのに出来ないとかもどかしいことも多いですよね。

(i_i)＼(^_^)

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Ｎ7さん

2017/09/24 08:53

ありますよね。私もそういう時はしばらく落ち込みます(o_o)

でも、色々と障害を抱えていても、親が気にしているよりも、子供が幸せそうにしていたり、目をキラキラさせて何かに没頭していたりするのを見ると、希望が持てます。

できないことより、できることに目が向くと、多少は前向きに考えられるかな。でも、これってすごく難しいことなので、できないことに目が向いてしまっても、そういう親、自分自身は責めないようにしています。

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