退会済みさん
2017/09/22 23:39 投稿
回答 7
受付終了

悩みではないですが・・・
少しつぶやかせて下さい。
前向きでいたいは方スルーして下さい。

自閉症スペクトラムの娘。
沢山の特性もってもます。
娘自身も家族にとっても困りごとたくさんあります。
最近は言葉で説明できることができるようになり。
娘の心のうちや感じ方少しづつわかるようになってきました。
そして、ごく最近わかったのが視覚過敏。
いままでも、嗅覚や聴覚、服などに対する感覚過敏があることは分かっていましたが・・・
視野の中に、通常はみえないものが見えているらしいのです。
話の流れのなかで本人が語ってくれて気が付きました。
小学校入学を控え、コミュニケーションの問題等・・・・いろいろ心配していますが・・・
ここにきての視覚過敏発覚。
どの特性も苦労があるでしょうが、
私自身、飛蚊症で少し黒い点や糸のようなものが視界にはいるだけでも煩わしいのに・・
娘が視覚に対してまでそんなわずらわしさを抱えて、これから生きていくのだと思うと
周りを気にせず、静かな環境で、大好きなお絵かきに没頭するときですら、煩わしさがあるなんて・・
なんか、さすがに娘が可哀相になってしまい
私が落ち込んでしまっています。
娘なりに、娘のペースで、娘が出来るだけ楽に過ごせるように・・・、前向きに・・
そう考えなければと過ごしていますが、
さすがに落ち込んでしまい・・吐き出させてもらいました。
後ろ向き発言ですいません。


...続きを読む
質問者からのお礼
2017/09/26 23:32
お礼が遅くなって申し訳ありません。
それぞれきっとお忙しく大変な中、貴重な回答をありがとうございました。
娘にいろいろ感覚過敏はあるものの、聴覚も嗅覚も特定のもののようですし。触覚については、着られる服が3パターンぐらいしかなくても、洗濯すれば何とかなるし、靴下がはけず、靴も特定の物しかはけなくてもまあ何とかなると思っていたのですが、視覚まで発覚し、自分のこととして想像したときに、辛いだろうなあと思ってしまって・・・。きっとこれからコミュニケーションとかADHDの方面のこととかいろいろな苦労に直面していくのだろうと、

<あぼママさん>息子さんも光に苦労されているのですね。色によっても違うなど参考にさせていただきたいと思います。そして、どうどうとした頼もしい母。息子さんきっと心強いでよすね。私もそうありたいとなあ思いました。
<柊子さん>専門職の方は、どうしても慣れというか、あたりまえになってしまうのでは?と思いうもあったのですが、柊子さんは当事者の気持ちに寄り添って下さる、とても素敵なセラピストさんですね。柊さんにかかわってもらえてる方は幸せですね。娘に対する愛情も大切に思う気持ちも当然ありますが、できないことが気になり、イライラしたり、こちらの気持ちを押し付けたりもしがちで、きっと彼女にとってお安心できる母ではと思っています・・・。「全然わかってくれない!!」と言われたことも正直なんどもあり(汗)。そんなところもきっとキャッチされちゃってて反省です。でも愛情もしっかり伝えていきたいです。
<ruidosoさん>最近落ち込むようなことがあったのですね。お察しいたします。今はお気持ち落ち着かれているとよいのですが。視覚過敏を持たれていて、それが年々落ち着いたのこと、とても励みになりました。
Dr.と話した際になくなることもあるとは聞きましたが、どうもそういう例は少ないのかなあと感じる話ぶりでしたので、症状が軽減した当事者のお話。とても心強く感じました。ありがとうございました。
<チー坊さん>あたたかいお言葉ありがとうございました。でも、ほかの方にもお伝えしましたが実のところは娘に寄り添えてない母なのです。たぶん私も当事者。創造力がなくて上手く導いてやれないのです・・

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/70531
退会済みさん
2017/09/23 10:28

こんにちは。発達障害当事者で、小学校4年生の息子は自閉症スペクトラムです。

私も、息子も聴覚過敏があります。

質問を拝見した時、ちびくまさんの、お子さんに対する愛情が凄く伝わってきました。(。-∀-)

親として、子供の特性を目の当たりにするとズーンと落ち込んでしまいますよね。

ちびくまさん。これは、発達障害当事者である私が感じる事なのですが、私は大人になってから発達障害が分かったのです。

大人になってから発達障害が分かると、色々な苦労があります。30歳を過ぎてから発覚したので、甘えが通らない年齢でした。ご想像通り、周りの目は厳しいもので
『良い歳して、常識がない』と言われる事も多く必死に障害と向き合って今があります。

息子も自閉症スペクトラムという障害がありますが、子供は大人の私と違い 小さい時から自分の特性と向き合える。

苦手な事を、自分で消化できる時間がたくさんある。

それは、言い換えれば『子供のうちから発達障害が分かってラッキー』だったと思うんです。

時間は、誰にでも平等に流れます。その平等の中で、息子は自分と向き合えるんですよね。

私、思うんです。ちびくまさんが、お子さんの将来を悲観する事は、決して悪い事じゃありません。だって、向き合ってるからこそ葛藤が生まれるのでしょう?

これから、もっとたくさんの困難があると思います。一喜一憂あると思います。

お子さんの成長を私も応援してますよ。
息抜きしながら上手に子育てしていけると良いですね。

私も、子育て頑張ります( ・∀・ )ゞ

https://h-navi.jp/qa/questions/70531
退会済みさん
2017/09/23 07:09

こんにちは

療育センターの作業療法士をしています
でも、母親でもあります

お子さんが、いろいろ抱えて、やりにくそうだ、生き辛そうだと思ったら、へこむし、落ち込むし、辛いに決まっていますよ
お嬢さん、可哀相です

療育センターにはいろいろなお子さんが通ってきます。私は、プロだから、いちいち感情が揺れ動いては仕事にならないし、客観的に、理性的に、科学的に・・・と務めてはいますが
どうしても、「大変だね」「かわいそうに」といった気持ちはあります。

指導に来て帰っていくお子さんとご家族を見送りながら、
誰にでも、毎回、「辛いね、頑張って」と思うし、
「うまくいきますように、良いことがありますように、幸わせでありますように」
って神頼みに近い気持ちになります。

でも、多分、ちびくまさんの気持ちは、お子さんに伝わって、
「ママはわかってくれている」
という安心感、大事に愛されているって自信にもなると思います。
そういうのって、言葉では伝わりにくくて、ちょっとした表情や態度、行動に出るものを
お子さんが無意識にキャッチするものです

ちびくまさん、落ち込んでも良いですよ
それだけ、お嬢さんを大事に思っているということだし、
特性にしっかり向き合っているということだから
抱えきれない気持ちや苦しさは、きちんと吐き出した方が良いです

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https://h-navi.jp/qa/questions/70531
あぼママさん
2017/09/23 00:48

こんばんはー、うちの息子も自閉症スペクトラムで、視覚過敏です。あと、触覚、嗅覚、聴覚も過敏です。
でも全部が気になるとか、なにもできないーって、怒ることはなく。
視覚過敏は、光りが苦手で、眩しくてなにも見えなくなるみたいです。特に朝日がだめです。なので朝日が眩しい日はサングラスをかけたりしています。
あと色によっても眩しく感じるみたいです。
聴覚過敏も、苦手な音があり、その場に固まってしまいます。
嗅覚は本当犬並みです(笑)なので、いつものお気に入りの匂いのついた布を持ち歩いています。
そして一番酷いのが触覚過敏です。
口の回りに、油ぽいドロっとしたもが付くのが嫌で、ソース類、カレー、シチュー、アイスクリームを一人では食べたがりません。味は好きなのですが、それより口の回りが汚れるのが嫌みたいです。なので仕方がなく、つかないよーに食べさせてあげると食べる感じです。あと夏でも短パンはほぼはきません。スースーする感じが嫌みたいです。あとお気に入りの匂いのついた布は肌触りもこだわりがあります。
ざっと書いても、苦労してるなぁーとは思いますが、落ち込むことは無いです。
母がオドオドしてたらもっと子どもが気にしてしまう気がして、聴覚過敏で、固まった時はうるさいっていうんだよーとか、くちのまわりなんで拭けばいいのよーとか動じないで接しています。まぁー心の中では母も、パニックですが(笑)

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https://h-navi.jp/qa/questions/70531
退会済みさん
2017/09/23 07:41

新たに何か見つかると、ガクーンとしますよね。

これは、もう仕方ないですよ。
私も先日そうなりました。

お嬢さんちゃんと教えてくれたというところで、主さんとの信頼関係があるのだと思いました。

視覚過敏。私は年々落ち着きました。

きらきらというか、ツブツブしたものが常に見えてたのですが。
なんだったのかなと思います。

今は色々原因を特定できるようになってますが、専門医が少なくて調べられるのに出来ないとかもどかしいことも多いですよね。

(i_i)\(^_^)



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https://h-navi.jp/qa/questions/70531
N7さん
2017/09/24 08:53

ありますよね。私もそういう時はしばらく落ち込みます(o_o)

でも、色々と障害を抱えていても、親が気にしているよりも、子供が幸せそうにしていたり、目をキラキラさせて何かに没頭していたりするのを見ると、希望が持てます。

できないことより、できることに目が向くと、多少は前向きに考えられるかな。でも、これってすごく難しいことなので、できないことに目が向いてしまっても、そういう親、自分自身は責めないようにしています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/70531
退会済みさん
2017/09/24 15:00

それでいいんですよ。
どんどん吐き出してしまってください。
初めは落ち込んでも、あとは這い上がるだけです!
お子さんの事、心配ですね。でもかわいそうではなく、一緒に手立てを考えていこうと思って接してください。
落ち込んでるひまなんてないなーと、前向きに考えられるようになるといいですね。
私も頑張ります!!

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2016/05/31 投稿
コントロール IQ 多動性

小学校1年生の長男が、固形物を一切食べられなくなりました。 一学期は楽しそうに学校に通っていた長男。二学期になり運動会の練習が始まってから、疲れた疲れたと言うようになり、その頃から口に食べ物を入れたまま、飲み込めないことがでてきました。 それでもなんとか食べさせて学校にやり、運動会が終わったら大丈夫だよ!と励ましていました。 しかし運動会が終わってからみるみる調子を崩し、食事の量も減り、学校に行きたくないと泣いて、ついには固形物を一切食べられなくなってしまいました。 口に入れられるのは、決まった飲むヨーグルトと、決まった野菜ジュースだけです。少しの粒や食感も無理なようで、スープ類も受け付けません。 連れて行った小児科で、初めて発達障害を指摘されました。それからは訳もわからずあちこちの病院に尋ね回っていますが、具体的な解決策はなく、発達支援センターは数ヵ月待ちで未だ受診できず、症状は一向に良くなりません。 どの病院の先生が仰るのも、焦らずいきましょうという言葉ですが、このような状態になってから感染症にもかかりやすく、今もう3回目の入院をしています。弱っている子どもを見ていると、とても焦らずにはいられません。 本人は、引っ掻けそうで怖いと言います。夏にウインナーを喉に詰まらせて亡くなった子のニュースを見たり、その後魚の骨が刺さりかけたりしたことも原因かな、と思いますが、どうしていいかわかりません。 どなたか何かアドバイスいただけると嬉しいです。よろしくお願いします。

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2017/01/01 投稿
小学1・2年生 食事 運動

通常学級から支援学級へ転籍させたいです。 小学校5年生(知的3度・構音障がいあり)、通常学級在籍の娘がおります。 入学前は知的4度でした。 穏やかな性格で周囲を見ながら合わせて行動できる子で 保育園から仲良くしてもらっている友達も数人いたのもあり、 各方面の方々と相談した結果、 通常学級でもやっていけるだろうという判断をいただき、 友達との関わりや、学校という社会の仕組み等を学ぶためにもと思い、通常学級で入学させました。 3年生の発達検査で等級が3度に上がりました。 4年生までは先生やお友達にも支えられながら嫌がることなくそれなりに楽しく過ごせていましたが、 5年生になって、周囲の友達もぐっと成長してきて、 知的があり構音障がいで発語にコンプレックスののある娘はだんだんと独りぼっちになることが増えてきて、 最近ではずっと一人でいるようです。(行き渋りはありません。) 親切なお子さんが多いので、困っていれば助けてくれるが、 自分から積極的に輪に入ることができず常に孤立しているそうです。 また、勉強が難しくなってきてついていけず、 授業中参加できずにほとんどぼーっとしているそうです。 そんな状況で、私(母親)も担任の先生も 支援学級へ転籍させたほうが娘にも良いだろうと考えるようになりました。 そのことを娘に話したのですが、 娘は転籍に強い拒絶を示しています。 なぜ支援学級が嫌なのかと聞くと。 ・たくさんの人がいるクラスがいい。みんなと過ごして係りや委員会などをやりたい。  (支援学級は10人以下) ・自分は勉強を頑張っているし、今のクラスでも十分楽しい。 ・修学旅行で知らない人とグループになりたくない。 という事を言います。 支援学級でも委員会等は参加できるし、 交流という制度(通常学級で過ごせる時間)もあることを説明しますが、 嫌だの一点張り。 本人に困り感がないなら通常学級でも良いのかなと思う自分もいる一方、 現状を客観的に見ると支援学級へ転籍させるのが良いと思うのです。 どうにか、娘が「支援学級へ行ってもいいかな」と思えるような環境づくりをしたいと思い、 学校と相談をし、支援学級の見学体験をしてみては、と提案を頂きましたが、 当の本人が嫌だ!と号泣。 取り付く島もない状態です。 支援学級に知り合いでもいればいいのですが、それもなし。 掃除の時間等に支援学級の担当にして抵抗感をなくす作戦を思いつきましたが 先生もお忙しく実行できていません。 困りごとがある教科だけ支援学級へ行って勉強するという制度は 残念ながら娘の学校にはありません。 担任の先生は、本人が嫌でも転籍をと言われますが、 はっきりと嫌だと意思表示しているのに無理やり転籍させれば 不登校になるのは間違いないと思うのです。それでは本末転倒で。 皆と同じがいい、自分だけ特別扱いされたくない、という子どもを 支援学級へ転籍させるために、 どんな働きかけが有効か考えあぐねこちらに質問させていただきました。 地域や学校によって、支援学級の制度も違うと思いますし、 私も言葉足らずで上手く説明できていないかもしれませんが、 皆さんの体験や知識を通じてアドバイスいただけたら幸いです。 ちなみに中学校は地域の公立中学の支援学級へと考えていますが、 また拒絶されたら、と今から気が重いです。

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2023/10/19 投稿
不登校 中学校 小学5・6年生

情緒級、どこもこんな感じなのでしょうか。 今年の4月から入学、国語と算数のみ情緒級で受けて、他の教科は普通クラスで受けている娘がいます。知的無しです。 この間の情緒級の先生との面談で、「とても優秀ですよ、勉強も進んで手上げてるし休み時間は友達とも遊んでますし」と言われて少し安心していたのですが… 今日校外学習で遊園地へ行ったのですが、「これでいいのかな…」と思うことがありました。 支援級の子は親が付き添いなので、私が娘について行きました。 普通クラスの男の子と女の子が手を繋いでいて、娘が「私も一緒に繋ぎたい」と近づいて手を繋ごうとしたら、男の子に「俺たちは一年●組だから。そっちは●組(情緒級)だろ」と言われて手を振り払われてました。娘は少しムッとしたあと、一人で歩いていました。 その他にも何度かその男の子と言い合いしてました。 今回の校外学習はグループ活動が主なのですが、支援級の子はグループなど特になく、親と行動する感じでした。情緒級の担任の先生も忙しいのか、同行しませんでした。 娘と一緒にお弁当を食べたのですが、ほかはグループでまとまって楽しそうにたべていて。 娘は冷たいご飯とおかずが嫌なのか、ほとんど手をつけず、レジャーシートに乗ってくるアリを怖がってまともな休憩ができませんでした。 グループ活動が主なのに、親がつきっきりでそばにいて面倒みるなら、情緒級の子たちだけで近場の大きい公園などで同じような体験をさせるのでもよかったのではないかと思ってしまいました。 娘は少し理解されにくい話し方をするので、最初は仲良くしてくれてた子もしばらくすると離れていってしまいます。手を振り払われてトボトボ歩いてた娘を見て、悲しくなってしまいました。 情緒級に通うお子さんがいらっしゃる方、普段はどんな感じで学校で過ごしていますか?又、遠足や校外学習はどのような感じですか?

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2024/05/17 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 学習 小学1・2年生

放デイのサービス提供時間内送迎について お世話になっております。 現在、放デイの送迎について頭を抱えており、相談させていただきたいです。 重説によりますと放デイのサービス提供時間は、学校下校〜17:30、土曜日は9:30〜16:30となっています。 しかし、10km離れた我が家に他の子も送りながら17:10に到着したり、ひどい時は17時前に到着します。 1年前は18時だったのに、どんどん早くなっているんです。 最近児発管から「同じ送迎ルートの子が17時までに送迎希望なんです」と話がありました。 私は仕事で帰宅が急いでも17:20になってしまうため、子どもたちの到着時間に間に合いません。 初めは自宅駐車場で待ってくださっていた(?)のですが、「お母さん、帰宅はこの時間になってしまいますか?」と言われ、急いでも17:20になってしまうと伝えると、「保護者がいない場合は子どもたちだけで家に入れるけど、その後の責任はとらないよ。いいよね?」みたいな誓約書を書かされました。十数分とはいえ小3と小1の発達障害児だけ家にいさせるのかと躊躇いましたが「皆さんに書いていただいていますし、お子さんに鍵の練習させますって言ってくださってるんですよ〜」と言われ仕方なく… 土曜日は当たり前のように9時半に迎えに来て16時半前には帰宅してきます。 「送迎担当が早退するので、帰宅が15時半になります」と平然と言われた時はさすがに反発し迎えを申し出ましたが「同じルートの子たちも一緒に送迎するので大丈夫ですよ」と意味不明なことを言われました。 市の福祉課に相談しましたが「うちでは放デイに対して何もできないので、相談されても相談があったという記録を残すことしかできません」と言われ、県の適正化委員会では「匿名の相談として担当者に伝えます」と言われたきり何の動きもなし… これ以外にも今の放デイには不満が多い(小3の授業が終わるのが遅くて料金発生しないから利用するなら小1と同じ時間に下校してほしいと言われたり、〇〇くんは〜〇〇ちゃんは〜と個人名出して個人情報ダダ漏れだったり)ので新しい放デイを探していますが、なかなか空きがなく… もうどうしたらいいか分かりません。 そもそも、しょっちゅう人手不足と言っている放デイの送迎時間に口出しするとかクレーマーかなあ…とすら思えてきて虚しくなります。

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2024/12/24 投稿
小学1・2年生 小学3・4年生 仕事

子供の脱走に関しての質問です。 現在小学5年生の男の子です。 注意欠如・多動性障害、軽い学習障害がある為、支援学級に在籍です。 1年生から3年生までは息子が入れる支援学級がなかったため普通クラスに居ましたが勉強もついて行けず、学校も脱走していました。 現在は支援学級に入っていますが、脱走は続いています。 もちろん脱走してしまう息子も悪いという事は分かっています。 でも、脱走したい気持ちを抑えられない 学校は毎回、脱走したことに気がつかず「そうなんですか?」という感じなのでケア会議でなるべく一人にしないようにお願いをしています。 ですが、学校は一人にします。 全校集会など、大勢の行事が苦手で「行きたくない」と息子が言うと教室などで一人で待たせていたことを知りました。 先週、脱走をして事実を知りました。 お願いしてから脱走をたまたましなかっただけで脱走ができてしまう環境であったんです。 今回は「本人が一人で待ってられるって言ったから一人にしたんです!大丈夫って言ってました!」「全校集会は生徒も先生も全員参加なので誰かが一緒は無理です」との担任の主張です。 ケア会議にはスクールコーディネーターや教育委員会の方も参加していました。 その時に「無理だと」伝えてくれたら全校集会の時はどうする?等の対策もできたと思います。 他の学校ではどのような対策をしているのか気になりました。 ずっとは無理であっても脱走しないように対策はしていると思うんです。 脱走する息子も悪いのも分かっています。 そこで質問なんですが、脱走してしまう子供の場合「なるべく脱走しないように一人にしないでください」というお願いは過剰なお願いなんでしょうか。 同じように脱走してしまうお子様がいる方、学校は配慮をしていただけているんでしょうか? あくまでも学校は息子が一人でいられると言ったと謝罪の前に言い訳です。 今回のことはスクールコーディネーターさんを通し、主治医や教育委員会の方へも情報を共有しました。 息子が悪いのも分かっていますが、登校させた以上、子供の安全を守るのが学校じゃないのか?という気持ちがあります。 特に学校側にこれ以上苦情を入れたくて「他の学校はどうなの?」が知りたいわけじゃなく 実際、転校も考えて居ます。 授業に関しても「やりたくないって言ってたので今日は勉強させませんでした」と言われることがほとんどです。 「自宅でさせて下さい」との事。 他の学校の支援学級の様子や脱走などの特性がある子供に対しての配慮に関して知りたいと思っています。 息子が通っている学校が普通で「なるべく一人にしないでください」はやはり私の過剰なお願いなんでしょうか・・・

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2018/09/26 投稿
ADHD(注意欠如多動症) LD・SLD(限局性学習症) 教育委員会
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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