2017/12/24 19:02 投稿

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受付終了

皆さんのご意見を聞かせて下さい🙇
我が子が発達障害や障害児童と分かった時の気持ちや今の正直なお気持ちを聞かせて下さい🙇

質問者からのお礼

2017/12/24 22:20

沢山のご意見ありがとうございました❗
私も今まで当たり前に思って過ごして生きて来た事が娘のおかげで１つ１つが当たり前ではなく凄い事なんだときずかされ新鮮な毎日です
たま～のたま～に少々凹む事もありますが楽しい日々です｡先の事も色々考えなければいけない事なんでしょうが先を考え過ぎると凹んでしまうので目の前の日々を頑張って行きたいと思います。ゆっくりだろうと一歩一歩

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子どもに知的障害がある事がわかりました。妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、 (学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。) １，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～

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2019/07/03 投稿

こんにちは。 3歳５ヶ月、発達障害傾向の息子がおります。 2歳頃から発語の遅れと行動面で発達障害を疑っていました。 2歳半で発語遅滞と言われており、３語分も話しますが文章にはならず、スラスラ会話はできません。他にもあげられる事は多数あります。なので息子に特性があることは理解しています。理解していますが、どうしても心が受け止められず、このところ辛く苦しいです。夫は自閉症と確信していて、前向きに子供と向き合っている様子です。私はここは出来る、これは違うと、毎夜ネットで情報を見ては息子の当てはまらないところばかり探してしまいます。その度、当てはまるところが多すぎて落ち込んでの繰り返しです。 1年以上前から向き合ってきたのに、いざ診断がつきそうとなった今、急に心が反発しています。親がきちんと向き合わなければならないのだと分かってはいます。行動面では、出来るだけ息子のためになる環境をと動いております。 9月からは療育を中心とした生活に変えるため、幼稚園の園長先生、臨床心理士や相談支援員の方への相談を済ませ新たな療育施設見学などをしているところです。 1年前にしっかり向き合い、受容したつもりになっていました。息子のできないに感情的になったりすることもなく、どっしり構えられていると思っていました。でもその分息子の出来るが増えてきて成長を丁寧に見ることが出来たせいか、ちょっとワガママな定型かもと思いたくなってしまっています。同時にそんな事ないだろうなとも分かっています。早く診断が欲しい。息子の特性を理解して環境を整え、接し方を知るためにもですが、何より私の気持ちを整理させるために。私の欲を一刀両断するために。診断が出たところで落ち着けるかもわかりませんが。自分自身も体調が悪く、バセドウ病疑惑で経過観察中です。 4ヶ月の次男もおり、この子もそうだったらどうしようと考えても仕方のない不安感でいっぱいです。皆さんの投稿を見て遺伝性が強いと知り、自分も発達障害なのではと思うようになりました。多動性の低いADHD傾向があると思います。答えのないこの状況が苦しいです。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 0~3歳多動性遺伝療育相談支援診断会話発語幼稚園先生

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2018/07/18 投稿

お子さんが発達障害、（等）と診断された時、どんな気持ちでしたか？自分のケースはまだ検査段階なのですが、「子が病気だった」という事に正直気が動転しています。発達障害等には差別偏見など全く無いのですが、自分もグレーでその生きづらさはわかっており、それをまだ受け止めきれず、上手に気持ちが整理できていません。「子供が生きづらい人生を送ることをショックに感じています。」病気だから愛してないなどはありません。愛してるからこそ子供が大変そうでただショックです。みなさんはお子さんが発達障害（等）と診断された時、どう思いましたか？どのように気持ちを落ち着かせ整理しましたか？参考に教えてください。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～診断

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2018/03/23 投稿

つい先月、4歳の息子がASDと診断されました。まだ暗いトンネルの中にいて、前を向くことができません。息子が大好きだからこそ、自分を責めつづける毎日です。というのも、妊娠中は本当にお腹の子を考えない生活をしており、仕事中心でした。自分を責めても子供の現状は変わらないのは分かっているのですが…。お腹の中にいたときから痛めつけて、生まれてからも困難な人生で、自分が犯した間違いが自分でなく息子に降り注ぐのが耐えられません。皆様はどうやって気持ちの折り合いをつけたのでしょうか。ほぼ、愚痴のような質問ですがアドバイス下さい。よろしくお願いします。

昨日息子に診断名がつきました。『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

ASD（自閉スペクトラム症）療育診断会話保育園未就学加配いじめ就職結婚

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2015/05/13 投稿

こちらで聞いても分からないことは、十分かっています。でも、どんな発達をしていくのか不安なので教えてください。後追いしません、眠いときのみ、わたしのことはわかってると思います。他の人がいても、間違えません。喃語が少ないですし、後追いしない、よく寝る、物がすき、ただ人の顔はすごくよくみます。反応が薄いできることは、食べ物がでてくると奇声をあげてほしがる、いらない物は首をイヤイヤとふる、イヤイヤは？というとできる、パチパチできる、ごちそうさまはできる、ハイハイ、つたい歩きできる。小さい物はつまむことです。同じようだった方いませんでしょうか？教えてください

現在中3の息子です。昨年本人が障害に気づき、障害の告知をしました。そこから自己受容との親子の闘いの日々が始まっています。「どうして障害ありなしってわかるの？今自閉症が出ているから無理。一般の人は気楽でいいよね。障害の克服をしたいのにどうしたらいいのかわからない」など日々疑問不安などが沸き起こります。２歳半から通っている発達外来の先生と準備はしてきました。予想と現実はかなり違い突然投げ出される息子のストレートな心のボールにうまく対応できていない気がして毎日母親として落ち込みます。皆さん、告知を受けた子どもにどう対応していますが？未来はどうなりますか？不安と自信がなくここに質問させていただきました。良いアドバイスお待ちしております。

ASD（自閉スペクトラム症）中学生・高校生先生

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2021/01/20 投稿

発達障害をみなさんはどの様に受け入れられましたか？時間はかかりましたか？私はどうしても気持ちが沈んでしまいます。イラつきや焦りで疲れ果てました。未熟な自分が嫌でたまりません。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）小学3・4年生小学5・6年生

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2017/11/11 投稿

こんにちは。息子はもうすぐ10歳の誕生日を迎えます。今年度学校も担任の先生が相性が良かったようで、今までのゴチャゴチャが一気に改善され、さぁ少し前進出来るかなと思っていた矢先、学校の内科検診で「側弯症」と言われてしまい、一気に私も息子も落ち込んでしまいました。病院に行ったらやはり同じ事を言われ、今は精密検査待ちで不安な毎日です。以前から、10歳になったら発達障害の事を本人に知らせようと決めていました。でも、いざ誕生日が近づいたら、どのように話せば良いのか迷いが出てきました。言葉に「障害」がついているだけに、本人がどれだけの重荷を背負うのだろうと。側弯のことも重なり、二重苦三重苦と受け取ってしまわないだろうかなど…。私が10歳になったら教えようと決めているのは、知人のお子さんが自分がアスペルガー症候群という事に対して、10歳にしてとても冷静に正面から向き合っていた事が印象的だったからと、「半成人」のような節目の年でないと、このままズルズルと話をしないまま過ごして、他人から指摘されるのではないかと恐れているからです。他の方の話で、自分の特性について知り、なぜ自分にできない事があるのか分かり楽になった、という感想も聞いたりして、やはりきちんと教えたいと思っています。お子さんに障害についての話をされた方で、ここに気を配ったということがあれば、教えていただきたいです。宜しくお願いします。

こだわり多動性病院集団行動社会性運動小学校先生他害癇癪

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2013/05/20 投稿

今日発達障害と診断されました。30代女性です。診断され、もやもやが白黒はっきりついたのは良かったのですが、これからどうしたらいいのか、、、 ●両親を悲しませないためにはどう説明すれば良いのか、 ●これから社会にうまく溶け込んで生きていくためには、何に気をつけて生きていけばよいのか、みなさんのお知恵をお貸しください。 ★★症状★★ ●仕事(医療関係です)で患者さんとの会話がうまくいかない ●咄嗟の判断ができない ●問題解決ができない ●年下の同僚とコミュニケーションが取れない ●話を聞いていないと言われる ●浮きがち ●独り言が止められない時がある ●通勤帰りの駅から家までを、気がついたら小声でがんばれがんばれと言いながら歩いてる ●仕事の勉強に集中できない ●カフェでの席のこだわり→仕事の勉強するのに、照明や机の位置等で集中できるできないが大きく異なり、席移動を1回か2回する。 ★★経過★★ 20代から10年以上鬱の治療をし、治らないので3年前転院した病院で双極性障害2型と、発達障害も少し入ってるね.と診断されました。発達障害と言われたことに悩み、3年もやもやしたのですが、先週別のクリニックを受診し、発達障害かどうか診てもらいました。書き込み式のテストを2種類やって、たぶんAQ-JとCAARSだと思うのですが、今日結果を聞いてきました。 2種類のテストとこれまでの生育歴(本人の口述のみ、両親は臨席せず)、通知表(小学校高学年と中学)から、発達障害で間違いないと言われました。コミニュケーションが苦手な、若干ADHD傾向の発達障害だそうです。 3年前コンサータを飲んだことがありますが、あまり効きませんでした。今回の先生にはストラテラも１つの手だと言われましたが、自分では不注意はそこまでひどくないと考えており、服薬よりも、考え方の癖を直したり、行動を直したりするような、認知行動療法的なことをしたいと思っています。今日の先生には、職場で特性を出さないよう気をつけたり、勉強する上で工夫ができてるので、それをつづければよいのではないか、と言われました。あえて何か加えるなら、日記をつけることを勧めるとのことでした。 ★★ご質問★★ 先に挙げた症状のうち、特に、仕事上の問題解決ができないことと、独り言に悩まされています。独り言は、過去の失敗やつらいことを思い出し、それを打ち消そうとして何か呟く感じです。これを改善するのに、何かいいお知恵があればお教えいただけないでしょうか。また、両親に説明するのに、なるべく悲しませないよう今日の診断結果を伝えるには、どのような言い方が良いでしょうか。みなさまのお知恵をお貸しください。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）

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2016/11/15 投稿

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11件

退会済みさん

2017/12/24 19:21

多動が激しく、あまりに大変な子育てでしたので、
3歳の時ですが診断されてホッとしましたね。
この子1人を大切に育てて行こうと思いましたが、年齢と共に
多動やパニック大暴れなどの体力を削る大変さからは解放され、2人目を授かりました。

夫や私、年の離れた弟も全員発達障害です。
家族仲良いので、助け合って楽しく生活していますよ。

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ラブ💖さん

2017/12/24 20:16

ただの成長の遅れではないだろうと思っていたので分かってホッとしたのが正直なところです。

息子は知的な遅れがなかったためにオカシイと思いながら気付いてやれず不登校になって、やっと発達障害と診断を受けたので可哀想な思いをさせてしまいました。

もっと早くに気付いてたら苦しんだりさせなくて済んだのにと息子に申し訳ないという思いが強くて障害を持ってることに関してのショックはありませんでした。

寧ろ知れて良かったくらいです。
生まれつきの障害ですから悔やんでる時間があるなら発達障害の事を勉強したり子供のためにしてやれる事を探したり動いたりすることの方が重要でした。

後悔してる暇がありませんでした。今もですけどね？

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ねこねこさん

2017/12/24 20:00

私は正直ホッとしました。
できないのはこの子が悪いわけでも私の躾のせいでもないんだ、もう無理させなくていいんだと。
かなり追い込まれている時だったので。

今は障害がある事は特になんとも思っていません。それよりも障害があるなりに自立していけるようにばかり考えています。

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白山宮市さん

2017/12/24 20:32

一瞬はホッとしました。原因が分かりましたから。でも、これからどうなるのか、という不安がかなり大きくなりました。
告知してくれた臨床心理士は、告知後にどのようなことをすれば良いのかを具体的に語ってはくれませんでしたので、自分で情報を集めて療育施設を探すこととなりました。

今にして思えば、原因が分かるだけではだめで、対処法までセットで教えてもらわないと救いが無い…と感じています。

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にゃんこらぶ❤️さん

2017/12/24 20:04

息子は生後５ヵ月の時に受けた予防接種の翌朝からチアノーゼが出始め、何かおかしい…と病院を受診すると、自発呼吸も出来なくなりました。
運良く一命は取り留め、原因もてんかんと判明しました。
一度失いかけた命だったため、命があるだけでもありがたいという気持ちでした。
現在は軽度知的障害はありますが、私たちが思っていた以上の成長を遂げ、元気に過ごしてくれています。

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退会済みさん

2017/12/24 20:49

たまたま、変な医師のところに行っちゃったので（有名だったけど、後半アルツハイマーを患っていた）
「こんな子が普通なわけないでしょう。」
と、言われ、涙が止まりませんでした。

医師に不信感を持ったので、”これが受け入れられないお母さんってこと？”と、思い、自分の心をみつめてみつめて、たくさんみつめて、
「よし、うちの子が普通じゃないなら、それでいい。でも、あの先生には任せられない。」
と、決断し、すぐに別の病院へ

「自閉症スペクトラムのグレーゾーン」
と、診断を受け、その頃はグレーは白だと勘違いしていたのでホッとしたことを覚えています。

グレーは黒だということを、今は知っています。

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