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Q&A - お悩みきいて!

明けましておめでとうございます

ピエロさん

2014/01/01 00:37

1

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明けましておめでとうございます。初めて投稿させて頂きます。私には、９ヶ月になるダウン症の男の子がいます。
最近になって、やっと現実を受け入れられるようになりました。が、まだまだこの先色んな事があると思います。その時は、皆さん色々教えてくださいd=(^o^)=b。ヨロシクお願いいたしますm(__)m

この質問への回答

RINRINさん

2014/01/02 16:22

違反報告

ピエロさん　あけましておめでとうございます。
どうぞよろしくお願いいたします。

我が子に障碍がある、ということを１００％完全に
受け入れられる親はいません。なので、ムリをせずに
マイペースで、適当に、適度にがんばりましょう。
ゆっくり時間がかかることです。行きつ戻りつ、って
感じでしょうか。

私の周りにいるダウン症のお子さんたちは
みな可愛いっ！と思う方ばかりです。時々
ガンコちゃん（くん）になりますけどね。
それも私から見ると微笑ましい感じがします。
お母さん方は「かわいくないわよっ！」と
笑ってますが。

こちらやいろんな参考になるHPがありますので、
たくさん見て聞いてください。準備は早めに、
早過ぎるぐらいに、がよいと私は思ってます。

まだまだ寒い日が続きますので、どうぞ
ご自愛ください。

2

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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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回答

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はじめまして

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回答

。

8

IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし

などの事例は聞いたことありますか？年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

回答

我が家の息子（21）が、ＩＱが上がっていったタイプです。こちらの自治体はＫ式での判定になるのと、検査の結果の凸凹と日常の困り感次第ではＩ...

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初めて質問させていただきます

言葉が遅く活発な三才の息子が、先日「軽度の精神遅滞を伴う自閉症」と診断されました。ずっと友達や元保育士さんなど、周りから「心配ないよ普通だよ」言われていた為、ただことばがゆっくりなだけだと気軽に診察を受けての結果だった為、何をどうしていいのか、これからどうなるのか全くわからず途方にくれています。とりあえず近くの民間療育に通い出して、その後病院の療育にも通うつもりですが。みなさんは診断後、何をされましたか？どのように子どもに接したり、ご自身お勉強されたりしましたか？また、言葉が遅く要求をうまく伝えられないせいか、「ヒーヒー」ないてぐずることが最近多いです。どうしてあげたらいいのか分からず、ただただ私も泣いてしまっています。お知恵をお貸しください。

回答

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小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくない

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40代主人がADHDと診断されてストラテラ、コンサータを飲み

始めて数ヶ月後、コンサータを飲んだ日に大喧嘩した後し、その日から徐々に急に、お前を前みたいに大切に思えないからつらい、別居離婚したいと言い始めました。日によってすごく仲の良い日と、ずっとつらいとため息をついている日など人格に波があります。仲の良い日も、もう出ていくからとか、今までありがとうと笑顔で言います。頭が整理されて離婚したくなったのか、副作用の敵意や反抗心なのか...。薬を飲む前より空気の読めない発言やADHDの感じが強く出ている印象なんです。服用前はすごくポジティブだったのに、最近は「俺はダメだ、これから1人で生きていく、でもお金がない」と言って負のループにはまっています。私は薬のせいだと思って、やめてほしいとお願いしたのですが、飲むのをやめた時に飲まないとつらいと懇願されて飲んでいます。（私から見たら薬を飲まない数日は少し明るく楽しそうでした）ストラテラやコンサータを飲んでこのような症状がでた方はいますか？薬を出しているお医者さんに私から薬を辞めるもしくは減薬などお願いできるのでしょうか？いまは主人は怒ったりしませんが、離婚の意思は固く、ストラテラを飲んでから急に私への気持ちが冷めたそうです。薬をやめてもそれは変わらないそうです。ここ数年はずっと友達のような同志のような関係でお互いそれに満足していましたが、どうやらそこに疑問を感じ始めているとの事。妻だけEDとのことです。恐ろしい薬だなと思います。更に追記です。decoさん>夫婦は困難を一緒に乗り越えていくものだと私は思っています。彼はそう思ってなかったようです。もう愛情がなく、大切に思えないと言われました。数ヶ月前までは私は心の拠り所だったと言っていたのですが。【2024/5/24追加です】半年前の投稿にコメントありがとうございました。あれから色々ありました。結論から主人は言うと不倫してました。薬（ストラテラ、コンサータ）を飲み始めてから「性欲が増した」そうです。金遣いも荒くなり、後先考えずに家出して、親からも勘当され、破滅に向かっています。精神科の先生にも相談に行きましたが「は？ご主人覚○剤とかやってませんか？」と言われました。コンサータって医療用○醒剤ですよね？あなたが処方したんですよね？と思いましたが、この先生も話が通じず、やばそうだと判断しやめました。主人には情はありますが、薬を飲む前の主人はもう居ないですし、これ以上関わると自分が病みそうなので離婚することにしました。

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２歳９ヶ月の男の子です

こちらでなんども色々な事をご指導していただいてます。今日発達テストを受けに言ってきました。結果、知的障害の軽度でした。言葉に関しては、ちょうど一年遅れてるとの事でした。運動、認知に関しても、半年遅れみたいです。改めて結果を聞くとやはりショックでした。耳で言葉を聞く事が苦手みたいです。認知と言葉で半年の違いがあるから、本人はストレスを感じていると思うと言われました療育でなんとかなるのでしょうか？

回答

hancanさん。こんにちは今日療育センターの見学に行ってきました。療育手帳を持っていないので、その施設利用しかできないみたいなの...

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放課後デイサービスについていつもお世話になります

長文になりますが、悩みあるので聞いて下さい。今息子は放課後デイサービスを２か所通っています。（今週からさらに個別療育を週１回追加）メインのデイは低学年用の学童に近い感じで、みんなで遊んだりお買いものをしたり楽しく過ごしています。個別訓練の時間もあります。外出も多いし、無料・有料イベントも多く、いろんな経験ができるし、本人も喜んで通っています。ここは２歳から小学３年生くらいを対象にした内容だと聞いています。こちらは何の問題もありません。土曜日はそこと別のデイに通っています。こちらが質問したいデイです。朝９時から昼２時まで、土曜日は送迎がないけれど、給食はあります。そこは就労支援やグループホーム等の運営もしていて、障碍者の生活訓練や就労訓練のノウハウと経験があります。私としては本当はこのデイは高学年からでも良かったかなと思ったのですが、高学年になって楽しいデイから急に変更ができるか心配で、１年生から週１回くらい通って慣れさせた方がいいのかなと思って、４月の入学時からお願いしました。けれどやはり厳しくて、本人が嫌がっています。昨日は「先生から、家に帰りなさい。」と言われた、と私に言いました。「ふざけてたんじゃないの？」と聞いたけど、本人は「ふざけてない。」と。このことについては、今日の午後に施設に電話する予定です。（午後でないと担当がいない恐れがあり）夏にも「行きたくない」発言があり、とりあえず３月までは頑張ろうと本人には言ってきました。２年生から平日に週１回（３時半から５時）に減らそうかな、というのは施設には伝えました。その時点で、息子の担当が変わりました。私としては担当者のせいではなく、施設の課題設定が厳しいので、この子が嫌になっていると思っていましたので、担当を変えなくてもよかったのですが。例えば課題は口頭でなくてメモだけ渡されるのですが、あらかじめ用意された道具をわざと足りないようにわたされ、課題を始める前にそれに気づいて聞いてこなかったと言われました。しかし息子はその時６歳半に満たない自閉症の子どもで、先生から道具をわたされたら足りるようにしてくれているはずと思うだろうし、それでも課題の途中で気づいたらよしとしてくれないと、見ただけでこれが足りないと把握し、本人の苦手な報告まで求められるのは、厳しすぎるのではないかと私は思いました。その他は皿ふき、洗濯物たたみ、そうじ（ほうき、雑巾で机をふく）等もしていました。それはいいんですけど。他はある日のスケジュールを見せてくれた時は、ダンスと書いていたので、そういう時間もあるみたいです。学習もしているようです。一度国語のプリントを見せてもらいました。唯一ハロウィンパーティの時だけ「楽しかった。」と息子は言っていました。で本題の質問ですが、来年から平日週１で時間を減らして続けるか、一度やめて小学４年生になって再チャレンジするかどうか、迷っているところです。一度やめてしまうと、高学年で戻れるのか。その頃反抗期で言うことを聞いてくれなくなってしまうのでは、という心配があります。かといって無理に続けさせるのもどうかと、私も心苦しいです。習い事ならこんなに悩まずにやめさせますが、療育だし、この施設でしていることは厳しいとしても、将来仕事をする上ではできなくてはならないことを教えており、息子が就労することを目標にしている私としては、完全にやめる決断もできません。ですので、皆様の意見をお聞きしたいです。よろしくお願いします。追記）夕方、デイの責任者の方から電話があって、「家に帰りなさい。」とは言ってないそうです。この前はいつもよりボーっとした感じはあって、注意したのは給食の時に皆が座っているのに、1人だけお盆を持って片付けようとして、「どうしたの？」と聞かれて返事ができず固まったと聞きました。他は特に注意することはなかったので、誰かの会話を勘違いして聞いたのでは？という話でした。別のメインのデイではすごくよくしゃべっているらしいし、この前個別療育のデイでは、若干なれなれしいくらいしゃべっていたので、このデイと小学校で時々固まるという話にとまどいがあります。今日は電話だったので言えなかったけど、息子は２月いっぱいで辞めると言っているので、今度行った時に話をしてみようと思います。たぶん引き留められそうなので、断るのが下手な私にはうまくできるか自信がないです。相手を傷つけずうまく断る方法も教えていただけると助かります。よろしくお願いします。

回答

リララさん回答ありがとうございます。リララさんの息子さんでも小３でできるようになったくらい、難しい訓練なのですね。私も自分が小１でそ...

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積極奇異型と思われる小学１年生の息子のことで相談させて下さい

病院からの診断は「自閉症スペクトラムの範疇かなぁ？」ですが、アスペやADHDの傾向があります。WISC総合IQ100以上ありますが、言葉やコミュニケーションに難有り、協調運動障害、一斉支持も通らないので支援級に在籍させております。小さい時から、公園で初めて会った子供にずっと友達だったかのように振舞ったり、２、３回しか会ってない子や、支援級の６年生の先輩に「俺ら親友！」と言ったり、と、ハラハラさせる言動をします。その都度「名前も知らない子はまだ友達じゃないよ。」「そりゃセンパイに失礼だよ！」と諭してきました。それでも、優しい子や、波長が合う子とは仲良くし、学童では普通級の子らともそれなりに関わりがあり、家でも写真付きのSSTの本を一緒に読んだり、「学校では教えてくれない大切なこと」シリーズを良いタイミングが出来たら一緒に読んだり、徐々に１つずつ、失敗したり悔しい想いをしながら人との付き合い方を学んでくれるかな、とノンキに思っておりました。今月からリタリコジュニアさんのSSTの教室に通います。前置きが長くなってしまいましたが、今朝の登校中のことです。通学路の途中まで息子を送るのですが、別れた所で同じ学童に通う同じ１年生普通級の男の子に会いました。息子は「あ！◯◯君！」と駆け寄り、親しそうに一緒に登校しようとしました。ですが、◯◯君は実はそんなに親しい仲では無かったらしく、困った様子で逃げました。よせばいいのに、息子はしつこく追いかけました。◯◯君は、困って息子をかわし、集団登校の同じクラスの子がいるグループに逃げ込みました。私はしばらく離れて、息子が諦めるか、傷ついても良いので何か学んでくれるか、◯◯君が「しょうがないなあ」と、とりあえず一緒に登校してくれるか、はたまた逃げ切るか、と見ておりましたが、集団登校のグループの子らも突然現れた支援級の息子にドン引き、沈黙が流れている様子だったので思わず側に行って息子を離してしまいました。息子は私に引き離されて「◯◯君、困ってるよ」と言われ、涙目になってトボトボと登校して行きました。聞けば、学童ではよく一緒に遊んでくれる子だったらしいのですが、やはり通常モードの時は支援級の子とは一線引きたいものですよね。◯◯君の気持ちもすごくよく解ります。「遠くからおはよう！と言うだけで良いんだよ。返事が無かったらそこでやめよう。」「友達、と言っても、いろんなレベルがあるんだよ」と、説明してきましたが、要は「自分は今、支援級に属している」と自覚して立ち振る舞いを覚える事なんじゃないかな、と思ったりもします。ですがまだ１年生、その上、アスペっぽいし。ニブチンな息子に理解できると思えません。というか、理解していません。（出来ないから困っているんですよね）３年生の壁を超えられるのなら、普通級、ともうっすら考えおり、説明を選ぶ気もします。今朝の息子の振る舞いについては、まだ私の考えがまとまっていないので、帰宅後も特に何も話し合っておりません。みなさんはこういう時、どのようにしてきましたか？息子に何と言えば良いでしょうか。言わなくて良いのでしょうか。次は放っておいて、いつまでも息子を見ておらず、サッサと家に帰っちゃおうと思います。今日は１日、ずーっとこの事を考えており、みなさんの経験談やアドバイスがあれば伺いたいな、と思いました。今後、同じような事でずっと悩みそうです・・・。

回答

はじめまして、金谷うさぎです。わたしは、マルトリートが必要かと投稿拝見させて頂き感じました。お母さんの心の休日が、若干必要ではない...

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低緊張と診断された子供のその後について私の娘は現在1歳3か月

です。9か月の頃から月数回、リハビリに通っています。現時点で知的には遅れがないので、筋力がついて自力で動けるようになれば比較的早く発達していくとのように言われました。しかし、リハビリに2か月通っても大きな進歩がない為、心配です。低緊張と診断されたお子さんがその後どのように発達したか、また、その後知的障害や自閉症など何らかの障害と診断されたか教えてください。

回答

低緊張ですが、私は何人かのお子さんの親御さんからのお話で聞いたことがありました。お子さんの状況や発達については、必ずしも同じではなく、様...

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