明けましておめでとうございます。初めて投稿させて頂きます。私には、９ヶ月になるダウン症の男の子がいます。
最近になって、やっと現実を受け入れられるようになりました。が、まだまだこの先色んな事があると思います。その時は、皆さん色々教えてくださいd=(^o^)=b。ヨロシクお願いいたしますm(__)m

10カ月のダウン症児をもつ父です。 妻のことで相談させていただきたいです。 息子のダウン症は出生前診断は受けておらず、妊娠中も特に指摘はなく、生まれてはじめてわかりました。 妻はまだ障害を受け入れることができていない状態で、子どもをかわいいと思えず、将来のことを考えると不安が強くて、泣いてしまうことも多いです。 産まれてきてほしくなかった、いなくなってほしいとさえ言っています。 外出した際に、幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かけると涙が出てしまうこともあります。 ダウン症の友の会を勧めてみたのですが、「今は前向きな人がいる場には出られない」と言われてしまいました。 その気持ちはわかるのですが、では自分にできることは何なのか、どう声をかければいいのかわからず、ただ隣にいることしかできていない状況です。 同じような経験をされた方に、ぜひお話を聞かせていただけたらと思っています。 まとまりがなく、長文で申し訳ありません。 同じ経験をされた方のお声を聞けたら、妻の支えになれるかもしれないと思い、思い切って投稿させて頂きました。 どうぞ宜しくお願い致します。

こんばんは。 ダウン症の息子がいます。 生まれてからずっと絶望を感じています。 同じ境遇の方で立ち直れた方はいらっしゃいますか？ どのように立ち上がれたのでしょうか？ よろしくお願いします。

私には、ダウン症の子どもがいます。 そして、子どもの障害を100%ではありませんが、受け入れられていると思っていました。 子どもがダウン症だから、 あんな事、こんな事、そんな事が特性としてあって、普通の子とは違うんだな。仕方ないよね、障害持ってるから。 これから大変だけど、我が子の事だから頑張ろ！って。受け入れたつもりでした。 でも、主人から「それは障害を受け入れたんじゃなくて、理解しただけ。受け入れるということ、障害の特性に対して、何をしたらいいのかを調べて実践してみること、じゃないのかな？」って、言われました。そうなんです、私は子どもの成長の遅さを全て障害のせいにして甘えてただけでした。この考えを正しいかは、分かりませんが、私は本当に子どもの障害と向き合って頑張っていこうと思いました

はじめまして。6年生の男子です。 ADHD診断を2年生の時に受け、多動についてはずいぶん落ち着きましたが、注意欠如はまだまだあります。服薬をしつつなんとか卒業を迎えます。 自分の特性については、少しずつ理解しているようですが、診断名などはっきりとは伝えてきませんでした。 主治医からは『忘れ物をしやすい、調子に乗りやすい癖⁈…があるというだけで、診断がつくからどうこうはないと、あえて伝えなくてもいいと思います』ということでしたので、親としてもそれを納得して伝えずにいました。 先日、本人が処方内容が記入された、薬局で頂いた用紙を隠して持っていました。 以前から何のための薬なのか？など、何度か本人に聞かれたことはありますが、はっきりと答えたことはありません。 おそらく自分が飲んでいる薬について知りたいのではないかなと思います。 自己肯定感が低く、『誰々はすごいけど、僕は全くダメだ…』などと他人と比べては落ち込むということはしょっちゅうです。 たとえ良い結果であっても、うまく自分を認めることができないようです。 用紙の内容を見て、何かしら聞いてくるかと思うのですが、どのように答えるべきか悩んでいます。（聞いてこないかもしれないのですが…。） 診断名がわかって、自分の努力が足りないのではなく特性のせいでうまくいかなかったのかと、納得する人がいる一方で、完治は難しいと知り、落ち込んだという人も聞きます。 中学進級にあたり、自分の個性を理解することも大切なので、良い機会かと思います。 同じような経験をされた方、情報をお持ちの方がいましたから、ぜひ教えをていただければ幸いです。

初めて質問させていただきます。 言葉が遅く活発な三才の息子が、先日「軽度の精神遅滞を伴う自閉症」と診断されました。 ずっと友達や元保育士さんなど、周りから「心配ないよ普通だよ」言われていた為、ただことばがゆっくりなだけだと気軽に診察を受けての結果だった為、何をどうしていいのか、これからどうなるのか全くわからず途方にくれています。 とりあえず近くの民間療育に通い出して、その後病院の療育にも通うつもりですが。 みなさんは診断後、何をされましたか？どのように子どもに接したり、ご自身お勉強されたりしましたか？ また、言葉が遅く要求をうまく伝えられないせいか、「ヒーヒー」ないてぐずることが最近多いです。 どうしてあげたらいいのか分からず、ただただ私も泣いてしまっています。 お知恵をお貸しください。

２歳９ヶ月の男の子です。 こちらでなんども色々な事をご指導していただいてます。 今日発達テストを受けに言ってきました。 結果、知的障害の軽度でした。 言葉に関しては、ちょうど一年遅れてるとの事でした。 運動、認知に関しても、半年遅れみたいです。 改めて結果を聞くとやはりショックでした。 耳で言葉を聞く事が苦手みたいです。 認知と言葉で半年の違いがあるから、本人はストレスを感じていると思うと言われました 療育でなんとかなるのでしょうか？

放課後デイサービスについて いつもお世話になります。 長文になりますが、悩みあるので聞いて下さい。 今息子は放課後デイサービスを２か所通っています。（今週からさらに個別療育を週１回追加） メインのデイは低学年用の学童に近い感じで、みんなで遊んだりお買いものをしたり楽しく過ごしています。 個別訓練の時間もあります。 外出も多いし、無料・有料イベントも多く、いろんな経験ができるし、本人も喜んで通っています。 ここは２歳から小学３年生くらいを対象にした内容だと聞いています。 こちらは何の問題もありません。 土曜日はそこと別のデイに通っています。 こちらが質問したいデイです。 朝９時から昼２時まで、土曜日は送迎がないけれど、給食はあります。 そこは就労支援やグループホーム等の運営もしていて、障碍者の生活訓練や就労訓練のノウハウと経験があります。 私としては本当はこのデイは高学年からでも良かったかなと思ったのですが、高学年になって楽しいデイから急に変更ができるか心配で、１年生から週１回くらい通って慣れさせた方がいいのかなと思って、４月の入学時からお願いしました。 けれどやはり厳しくて、本人が嫌がっています。 昨日は「先生から、家に帰りなさい。」と言われた、と私に言いました。 「ふざけてたんじゃないの？」と聞いたけど、本人は「ふざけてない。」と。 このことについては、今日の午後に施設に電話する予定です。（午後でないと担当がいない恐れがあり） 夏にも「行きたくない」発言があり、とりあえず３月までは頑張ろうと本人には言ってきました。 ２年生から平日に週１回（３時半から５時）に減らそうかな、というのは施設には伝えました。 その時点で、息子の担当が変わりました。 私としては担当者のせいではなく、施設の課題設定が厳しいので、この子が嫌になっていると思っていましたので、担当を変えなくてもよかったのですが。 例えば課題は口頭でなくてメモだけ渡されるのですが、あらかじめ用意された道具をわざと足りないようにわたされ、課題を始める前にそれに気づいて聞いてこなかったと言われました。 しかし息子はその時６歳半に満たない自閉症の子どもで、先生から道具をわたされたら足りるようにしてくれているはずと思うだろうし、それでも課題の途中で気づいたらよしとしてくれないと、見ただけでこれが足りないと把握し、本人の苦手な報告まで求められるのは、厳しすぎるのではないかと私は思いました。 その他は皿ふき、洗濯物たたみ、そうじ（ほうき、雑巾で机をふく）等もしていました。 それはいいんですけど。 他はある日のスケジュールを見せてくれた時は、ダンスと書いていたので、そういう時間もあるみたいです。 学習もしているようです。 一度国語のプリントを見せてもらいました。 唯一ハロウィンパーティの時だけ「楽しかった。」と息子は言っていました。 で本題の質問ですが、来年から平日週１で時間を減らして続けるか、一度やめて小学４年生になって再チャレンジするかどうか、迷っているところです。 一度やめてしまうと、高学年で戻れるのか。 その頃反抗期で言うことを聞いてくれなくなってしまうのでは、という心配があります。 かといって無理に続けさせるのもどうかと、私も心苦しいです。 習い事ならこんなに悩まずにやめさせますが、療育だし、この施設でしていることは厳しいとしても、将来仕事をする上ではできなくてはならないことを教えており、息子が就労することを目標にしている私としては、完全にやめる決断もできません。 ですので、皆様の意見をお聞きしたいです。 よろしくお願いします。 追記） 夕方、デイの責任者の方から電話があって、「家に帰りなさい。」とは言ってないそうです。 この前はいつもよりボーっとした感じはあって、注意したのは給食の時に皆が座っているのに、1人だけお盆を持って片付けようとして、「どうしたの？」と聞かれて返事ができず固まったと聞きました。 他は特に注意することはなかったので、誰かの会話を勘違いして聞いたのでは？という話でした。 別のメインのデイではすごくよくしゃべっているらしいし、この前個別療育のデイでは、若干なれなれしいくらいしゃべっていたので、このデイと小学校で時々固まるという話にとまどいがあります。 今日は電話だったので言えなかったけど、息子は２月いっぱいで辞めると言っているので、今度行った時に話をしてみようと思います。 たぶん引き留められそうなので、断るのが下手な私にはうまくできるか自信がないです。 相手を傷つけずうまく断る方法も教えていただけると助かります。 よろしくお願いします。

こんにちは。自閉症の年長男児を育てています。年中で他害が出たので、加配もつけていただいのですが、私が苦しくなってその頃くらいに幼稚園から児童発達支援へ移りました。 就学相談が終わり、学区の支援級に行くことになりました。 しかし、このタイミングで放尿という手段でのアピールが出てきて、こちらのメンタルがズシンときています。 まずはプロフィールを↓ ・トイレは幼稚園入園前から1人で行けていた ・身辺自立、運動、学習に遅れなし ・言葉の遅れがあり、大人からの質問には答えられて、自分から聞きたいことも聞けるけれど、子供同士だと貸し借り程度のやりとりに留まる ・心を許した人にはそれなりに喋る ・年上の子なら遊べる、赤ちゃんはかわいがる ・過敏や鈍麻はない ・親がいれば遊び場や人がいる場所もニコニコしていて、終わった後も楽しかったと言っている ・切り替えは早い 放尿がどんな時に出るか→集団保育の中で、1人でいたい時間に他の子が入ってきた時(先週から1日1回程度・敷地内で) あんまり加配のようにぴったり先生に付かれるのも嫌なようで、みんなで外へ出るなどは手をつなぐのも嫌がりませんが、園庭では水遊びくらいしか参加しません。室内で周りが騒がしい日は慣れたようで、先週までは問題なく過ごせていました。 長かったのですが、今年に入って子供への他害がなくなり、先生にはときどきありましたが、それも最近なくなっていました。そんなタイミングで、放尿です。違うかたちで表れたということかなと思っています。 母親の私は完璧主義な性格で、息子に口うるさく言ってしまうこともあります。最近は、良いアドバイスをいただく機会があり、それをベースにして接し方を変えていき、穏やかに過ごせる日が増えてきました。 とにかくこれを早く断ち切りたい。それが願いです。 皆様のアドバイスをいただき、参考にしていきたいです。 宜しくお願い致します。

現在、小4と小1のASDの2人の息子がいます。通っている医療機関で、本人告知のためのトレーニングを受けていて、準備を進めています。医師からは本人への診断の説明は思春期が来る前に早い方がいい、ということで、本人への説明本の作成に取り組んでいますが、主人は診断名の告知に反対をしています。大人でも理解が難しいのに、ち10歳でちゃんと理解してくれるのだろうか、そしてネガティヴに受け止めないだろうか、と心配しています。私自身は、もう親の介入しない世界が増えて来ていて、誤った情報も入りやすく、貝が閉じてしまう前にちゃんと理解ができるように説明してあげたいと思っています。いろんな対処方法も提示してあげられれば。 診断名はこれから自分で調べればすぐにわかると思いますし、その時親に隠されていたと知ればショックかもしれないと私は考えています。 皆さんは本人への告知どうされていますか？またされた方はその後どんなことが起こりましたか？教えていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。

小学3年生で次4年になるのですが、重度の知的障害とてんかんがあります。 最近床への陰部のこすりつけが激しくなってきて、手持ち無沙汰などになるとこすりつけたり、日に日に激しくなってます。 無理にやめさせるのも良くないと聞きますがどうしたらいいでしょうか？