明けましておめでとうございます。初めて投稿させて頂きます。私には、９ヶ月になるダウン症の男の子がいます。
最近になって、やっと現実を受け入れられるようになりました。が、まだまだこの先色んな事があると思います。その時は、皆さん色々教えてくださいd=(^o^)=b。ヨロシクお願いいたしますm(__)m

10カ月のダウン症児をもつ父です。 妻のことで相談させていただきたいです。 息子のダウン症は出生前診断は受けておらず、妊娠中も特に指摘はなく、生まれてはじめてわかりました。 妻はまだ障害を受け入れることができていない状態で、子どもをかわいいと思えず、将来のことを考えると不安が強くて、泣いてしまうことも多いです。 産まれてきてほしくなかった、いなくなってほしいとさえ言っています。 外出した際に、幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かけると涙が出てしまうこともあります。 ダウン症の友の会を勧めてみたのですが、「今は前向きな人がいる場には出られない」と言われてしまいました。 その気持ちはわかるのですが、では自分にできることは何なのか、どう声をかければいいのかわからず、ただ隣にいることしかできていない状況です。 同じような経験をされた方に、ぜひお話を聞かせていただけたらと思っています。 まとまりがなく、長文で申し訳ありません。 同じ経験をされた方のお声を聞けたら、妻の支えになれるかもしれないと思い、思い切って投稿させて頂きました。 どうぞ宜しくお願い致します。

こんばんは。 ダウン症の息子がいます。 生まれてからずっと絶望を感じています。 同じ境遇の方で立ち直れた方はいらっしゃいますか？ どのように立ち上がれたのでしょうか？ よろしくお願いします。

はじめまして。6年生の男子です。 ADHD診断を2年生の時に受け、多動についてはずいぶん落ち着きましたが、注意欠如はまだまだあります。服薬をしつつなんとか卒業を迎えます。 自分の特性については、少しずつ理解しているようですが、診断名などはっきりとは伝えてきませんでした。 主治医からは『忘れ物をしやすい、調子に乗りやすい癖⁈…があるというだけで、診断がつくからどうこうはないと、あえて伝えなくてもいいと思います』ということでしたので、親としてもそれを納得して伝えずにいました。 先日、本人が処方内容が記入された、薬局で頂いた用紙を隠して持っていました。 以前から何のための薬なのか？など、何度か本人に聞かれたことはありますが、はっきりと答えたことはありません。 おそらく自分が飲んでいる薬について知りたいのではないかなと思います。 自己肯定感が低く、『誰々はすごいけど、僕は全くダメだ…』などと他人と比べては落ち込むということはしょっちゅうです。 たとえ良い結果であっても、うまく自分を認めることができないようです。 用紙の内容を見て、何かしら聞いてくるかと思うのですが、どのように答えるべきか悩んでいます。（聞いてこないかもしれないのですが…。） 診断名がわかって、自分の努力が足りないのではなく特性のせいでうまくいかなかったのかと、納得する人がいる一方で、完治は難しいと知り、落ち込んだという人も聞きます。 中学進級にあたり、自分の個性を理解することも大切なので、良い機会かと思います。 同じような経験をされた方、情報をお持ちの方がいましたから、ぜひ教えをていただければ幸いです。

初めて質問させていただきます。 言葉が遅く活発な三才の息子が、先日「軽度の精神遅滞を伴う自閉症」と診断されました。 ずっと友達や元保育士さんなど、周りから「心配ないよ普通だよ」言われていた為、ただことばがゆっくりなだけだと気軽に診察を受けての結果だった為、何をどうしていいのか、これからどうなるのか全くわからず途方にくれています。 とりあえず近くの民間療育に通い出して、その後病院の療育にも通うつもりですが。 みなさんは診断後、何をされましたか？どのように子どもに接したり、ご自身お勉強されたりしましたか？ また、言葉が遅く要求をうまく伝えられないせいか、「ヒーヒー」ないてぐずることが最近多いです。 どうしてあげたらいいのか分からず、ただただ私も泣いてしまっています。 お知恵をお貸しください。

もしこの投稿でお気を悪くされる方がいらしたら直ぐに削除するつもりです。 普段はADHDグレーゾーンの第一子について質問をしていますが、今回は1歳の第二子についてです。 ダウン症のお子さんは、やはり生後すぐに診断されるものでしょうか？ 上の子より４週早く産まれた為、抱っこした時の体の柔らかさも新生児特有のものかな？と。 また口唇裂があったため、その治療を優先されたためか、心雑音があったのも新生児には良くあることで１ヶ月検診以降エコーの必要はないと言われました。 現在、一歳になるのですが、首すわり〜寝返り、ずり這いと大体上の子より3・4ヶ月遅れくらいで発達していて、いまお腹で支えながらのつかまり立ちをしているような状態です。 ひとり座りは11ヶ月頃ようやく出来て、高バイや伝い歩きはまだしません。 なぜダウン症という名前を出したかと言うと、私のいとこにダウン症のお兄さんがいるのですが、その人の顔つきに似てるなと思う瞬間があること…でも、常にではないです。 低緊張？と思われる姿勢や発達の遅れがあること、です。 口唇裂の治療で、周りの子よりも病院に行く機会は多い方かと思いますが、医療関係者から指摘された事はありません。 でも、上の子の幼稚園のママさん達とお話ししていたときにダウン症のお子さんがいるママさんに「（ダウン症の子は）そういうことあるわよね？」と同意を求められたり、 その話を実母にしたところ「遺伝子検査をしないと結局は確定できない」と、ダウン症を否定しない言い方をされ、 あれ？やっぱりそうなのかしら？と、悶々としています。 夫は「何か不都合が（視力や知能面で）出てから詳しく調べれば良い」と言い、いま積極的に治療や療育（運動発達面）をするつもりがありません。 私はできる手立てがあるなら早めに療育など受ける方が良いのでは？と思うのですが、小児科のかかりつけ医も「一歳半までは分からないから」（主に立てない・歩けないことについて）と、言われました。 そこで最初の質問に戻るのですが、やはりここまで医療関係者からの指摘がない限り、いま私ができる事はないのでしょうか？ 私が「ダウン症という事はないですか？」と思うのは、やはり考えすぎなのでしょうか？

２歳９ヶ月の男の子です。 こちらでなんども色々な事をご指導していただいてます。 今日発達テストを受けに言ってきました。 結果、知的障害の軽度でした。 言葉に関しては、ちょうど一年遅れてるとの事でした。 運動、認知に関しても、半年遅れみたいです。 改めて結果を聞くとやはりショックでした。 耳で言葉を聞く事が苦手みたいです。 認知と言葉で半年の違いがあるから、本人はストレスを感じていると思うと言われました 療育でなんとかなるのでしょうか？

もうすぐ、11か月になる息子。 夜 寝付く前に必ずと言っていいほど頭を左右に激しく振ります。時間的には、10～20分程度で寝付く直前には頭の振りもゆっくりになり、そして静かに眠ってしまいます。 この行動には意味があるのでしょうか？ かなりの勢いで頭を振るのですが、見ているだけで目が回ってしまいそうです。 脳へのダメージは無いのでしょうか？ 息子のこの行動を止めさせようと、「静かに、寝んねするよ」とか、「ダメでしょ。」と声をかけるのですが、一瞬動きは止まるものの、すぐに振り始めます。このまま様子を見ていて大丈夫でしょうか？それとも、止めさせるべきでしょうか？ 同じような経験をされた方がいましたら、アドバイスをお願いいたします。

放課後デイサービスについて いつもお世話になります。 長文になりますが、悩みあるので聞いて下さい。 今息子は放課後デイサービスを２か所通っています。（今週からさらに個別療育を週１回追加） メインのデイは低学年用の学童に近い感じで、みんなで遊んだりお買いものをしたり楽しく過ごしています。 個別訓練の時間もあります。 外出も多いし、無料・有料イベントも多く、いろんな経験ができるし、本人も喜んで通っています。 ここは２歳から小学３年生くらいを対象にした内容だと聞いています。 こちらは何の問題もありません。 土曜日はそこと別のデイに通っています。 こちらが質問したいデイです。 朝９時から昼２時まで、土曜日は送迎がないけれど、給食はあります。 そこは就労支援やグループホーム等の運営もしていて、障碍者の生活訓練や就労訓練のノウハウと経験があります。 私としては本当はこのデイは高学年からでも良かったかなと思ったのですが、高学年になって楽しいデイから急に変更ができるか心配で、１年生から週１回くらい通って慣れさせた方がいいのかなと思って、４月の入学時からお願いしました。 けれどやはり厳しくて、本人が嫌がっています。 昨日は「先生から、家に帰りなさい。」と言われた、と私に言いました。 「ふざけてたんじゃないの？」と聞いたけど、本人は「ふざけてない。」と。 このことについては、今日の午後に施設に電話する予定です。（午後でないと担当がいない恐れがあり） 夏にも「行きたくない」発言があり、とりあえず３月までは頑張ろうと本人には言ってきました。 ２年生から平日に週１回（３時半から５時）に減らそうかな、というのは施設には伝えました。 その時点で、息子の担当が変わりました。 私としては担当者のせいではなく、施設の課題設定が厳しいので、この子が嫌になっていると思っていましたので、担当を変えなくてもよかったのですが。 例えば課題は口頭でなくてメモだけ渡されるのですが、あらかじめ用意された道具をわざと足りないようにわたされ、課題を始める前にそれに気づいて聞いてこなかったと言われました。 しかし息子はその時６歳半に満たない自閉症の子どもで、先生から道具をわたされたら足りるようにしてくれているはずと思うだろうし、それでも課題の途中で気づいたらよしとしてくれないと、見ただけでこれが足りないと把握し、本人の苦手な報告まで求められるのは、厳しすぎるのではないかと私は思いました。 その他は皿ふき、洗濯物たたみ、そうじ（ほうき、雑巾で机をふく）等もしていました。 それはいいんですけど。 他はある日のスケジュールを見せてくれた時は、ダンスと書いていたので、そういう時間もあるみたいです。 学習もしているようです。 一度国語のプリントを見せてもらいました。 唯一ハロウィンパーティの時だけ「楽しかった。」と息子は言っていました。 で本題の質問ですが、来年から平日週１で時間を減らして続けるか、一度やめて小学４年生になって再チャレンジするかどうか、迷っているところです。 一度やめてしまうと、高学年で戻れるのか。 その頃反抗期で言うことを聞いてくれなくなってしまうのでは、という心配があります。 かといって無理に続けさせるのもどうかと、私も心苦しいです。 習い事ならこんなに悩まずにやめさせますが、療育だし、この施設でしていることは厳しいとしても、将来仕事をする上ではできなくてはならないことを教えており、息子が就労することを目標にしている私としては、完全にやめる決断もできません。 ですので、皆様の意見をお聞きしたいです。 よろしくお願いします。 追記） 夕方、デイの責任者の方から電話があって、「家に帰りなさい。」とは言ってないそうです。 この前はいつもよりボーっとした感じはあって、注意したのは給食の時に皆が座っているのに、1人だけお盆を持って片付けようとして、「どうしたの？」と聞かれて返事ができず固まったと聞きました。 他は特に注意することはなかったので、誰かの会話を勘違いして聞いたのでは？という話でした。 別のメインのデイではすごくよくしゃべっているらしいし、この前個別療育のデイでは、若干なれなれしいくらいしゃべっていたので、このデイと小学校で時々固まるという話にとまどいがあります。 今日は電話だったので言えなかったけど、息子は２月いっぱいで辞めると言っているので、今度行った時に話をしてみようと思います。 たぶん引き留められそうなので、断るのが下手な私にはうまくできるか自信がないです。 相手を傷つけずうまく断る方法も教えていただけると助かります。 よろしくお願いします。

低緊張と診断された子供のその後について 私の娘は現在1歳3か月です。9か月の頃から月数回、リハビリに通っています。現時点で知的には遅れがないので、筋力がついて自力で動けるようになれば比較的早く発達していくとのように言われました。しかし、リハビリに2か月通っても大きな進歩がない為、心配です。低緊張と診断されたお子さんがその後どのように発達したか、また、その後知的障害や自閉症など何らかの障害と診断されたか教えてください。

14歳中学２年生男子1人っ子 WISCで診断75 どうしてもっと早く気づいてやれなかったのだろうと泣けてきます。 どうしていけばいいだろう、まだ間に合うのか 不安ばかり... 反抗期なのか、脳の仕業なのかも分からず、ため息が出ます。 診断が遅かった方の、皆さんの経験を聞きたいです。