2018/02/20 22:32 投稿
回答 13

2歳10ヶ月の息子です。脳に形成不全を持って生まれてきました。
共感、目が合ってニッコリするなどは生まれてから一度もなく、母親を求めるということもありません。そもそも、物と人間の区別がついていないように思います。母親の存在にさえ気づいていない息子に、心が折れそうになることがあります。子どもにとっては母親が一番、と言いますが、そうじゃないのもあったんだ・・・。わたしなんていてもいなくても同じで、いなくなっても気づいてさえもらえない。


同じようなお子さんをお持ちの先輩ママさんが、「わたしは息子にとって冷蔵庫と同じ」と仰ってました。とても良く分かります。でも、その方のお子さんは年長さん辺りでママっ子に成長されたそうです。

同じようなお子さんをお持ちの方おられませんか?また、昔はうちの子もそんなだったという方、お話を聞かせて下さい。

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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/91302
ひといきさん
2018/02/20 23:35

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ココさん
2018/02/21 05:46

ひといきつくさんと同じ病気かもしれませんが、全身にアザがある難病です。
自閉度は低いので、小さいときはただ楽な子だと思っていましたが、後追いはない、一人で寝る方が好き、保育園に送っても泣くこともなく手も繋がないような子でした。3才時検診で病院を紹介され、それからは一方的と思えるくらいスキンシップをしてみました。
現在年長。お母さん好き好き好きっ子になりました。
wiskの検査では母子分離ができていないと指摘されましたが、以前の状況から比べると子どもらしいなって思えることが増えました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91302
2018/02/21 00:34

マッキーさん

うちは、小1の息子が知的障害で自閉症スペクトラム障害で多動です。
お子さんからの反応があまりないのは、とても辛いですね😢
でも、ひといきつくさんがおっしゃるように、まだ表現ができないだけで、感情はあると思いますよ!
ぜひ、可能性を信じて働きかけをしてあげてください。背中のマッサージとかスキンシップが脳への良い刺激になると聞いています。タッチケアについて、調べてみてはいかがでしょう?
昔、仕事で最重度のお子さんと関わっていました。新人いじめ?に悩んでいた頃、一番反応がないお子さんだけが、素直に介助に応じてくれました。そのお子さんは、私が誰だかわからないから、抵抗しないでいるのだろうと思いました。
しかし、あるとき、実習に来ていた学生さんの介助を拒否しているのを見て、驚きました。
人を区別していないのでは?という私の認識が間違っていたのです。
誰かと比べたら切なくなると思いますが、息子さんなりに必ず成長します。
うちの息子は2歳くらいは、ひたすらウロウロ動き回っていましたが…4歳を過ぎてからようやく「抱っこ!」と要求できるようになりました。いま、24キロ超えてますが、パパや男性の先生には抱っこ要求ばかりです。
なかなか成長してくれない面もありますが、できるようになったこともたくさんあります。
育児は長期戦です。
マッキーさん自身のリフレッシュできることもみつけて、ストレスためすぎずに…

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退会済みさん
2018/02/21 00:18

同じ病気を持って生まれた訳では、ないですが。

広汎性発達障害で、多動傾向。軽度の知的障害があります。

私が気になったのは、親御さんのマッキーさんが、今のまま。

息子さんが、変わらず。そのままだろうと決めつけている言い方を、していらっしゃる事です。

お子さんは、療育を受けられてますか?

今のまま。
何も変わらない、成長しない。親を認識しない。
そんなこと、ないですよ。

うちは、3歳後半で、療育を受け始める前までは、パパ、ママ、バイバイ。
としか言いませんでした。言葉が増えたのは、4歳半ばくらいだったと思います。

出来ないって、決めつけないで。
成長はゆっくりでも、ずっとそのまま。って事はないですから。
お子さんの生きる力を信じてあげて下さい。

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マッキーさん
2018/02/21 00:40

ひといきつくさん、フランシスさん、くわのみさんご回答ありがとうございます。
みなさんの言葉の一つひとつが心に沁みています。
きちんとお返事したいのですが、今日は遅くなりました。日を改めてお返事させていただきます。みなさんのお陰で、明日は笑顔でいれそうです。

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退会済みさん
2018/02/21 03:39

 お母さん、大変ですね。主人の母が昨日誕生日で、おめでとうと連絡したところでした。私はADHD、彼はアスペルガーの夫婦です。その上、主人が病気して高次脳機能障害が加わり、人間として、共感できない辛さを感じていました。彼は自分のこだわりを叶えられないのが、許せないらしくもう何ヶ月も無視しています。病気のせいで、よりこだわりも酷くなっているように感じます。育ての親の大変さを身にしみて感じていました。
 話が逸れてしまい申し訳ありません。なかなか意思疎通できないと、辛いですよね。私たち夫婦ですが、お互い深いところでは意思疎通できない関係なのかもしれないと、最初からそうゆう異質な存在同士だと認めあえていたのはよかったかもしれません。大人と赤ちゃんとじゃ全く違うから、何の参考にもならなくてごめんなさい。
 余談ですが、私はタイという国に住んでいて、仏教が身近にあります。たまに、疲れたなぁと思うと近くのお寺に行きぼーっとしています。時にモンクと言われるお坊さんが話しかけてきてくれます。信仰しているとかそうゆう訳ではないのですが、小学校がお寺の中にあったり、公園のようになっているところが多くて存在が身近なんです。
 お坊さんが話していたんですが、障害を持って生まれてくる子は、人徳の高い子が多いと言います。人は何度も生まれ変わり、転生輪廻を繰り返すというのが仏教ですが、その位の高いところに障害を抱えている子は居たりするのだということを教えてくれました。
 その苦しみすら乗り越えられると言って、生まれてくるそうです。全く関係のない話ですが、そんな風に見方を変えたら、気持ちも少しは楽に生きられるかもしれません。後はどんなことがあっても笑顔で、幸せでいるために、その試練を与えてくれている、大事な存在だと考えたりするそうです。
 私はこうゆうものの考え方に出会って、心が楽になりました。主人のことが分からないし、ぶつかる時も悲しむ時もあります。でも、人が嫌がるような役をしてくれて、自分自身に、それを乗り越える試練を与えてくれてると思えたら、頑張る勇気が湧いてきます。私自身介護で疲れていて、腐りかけていたんですが、もう一回頑張ります。「マッキーさんに幸あれ」です。
 生きてる、元気でいる、ご飯が食べられてる、小さなことを幸せとして噛み締めて、心軽く生きたいものです。

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2025/08/07 投稿
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回答
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2018/08/26 投稿
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はじめまして。 2歳5ヶ月の娘について相談させて下さい。 先日市の発達相談に行った際に臨床心理士の先生から療育に通うことを勧められました。同席した保健師さんたちには「早く療育を受けた方がいいと思います」と言われました。 具体的な症状としては、 ・目が合わない(たまーに合うくらい) ・呼んでも振り返らない ・姉と妹がいますが、ほぼ1人で遊びます ・言葉が遅い(単語が5つくらいで、意味がわかっているのか微妙です) ・会話が成り立たない(ただし、お風呂行くよ、とか、ごはんだよ、と言うとやって来ます) ・自転車のタイヤを回したり、メリーが回転するのを眺めたりするのが好きです ・両手を、幽霊の絵みたいにひらひらしながら歩きます ・偏食で、炭水化物とお肉の揚げ物しか食べません ・同じ場所でくるくるずっと回ります ・寝つきが悪く、また寝てる途中でも泣き叫んで起きます(夜驚症だと思います) ・爪を噛む癖があります ・石を集める癖があります ・きらきら、ゆらゆらしたものが好きです ・癇癪を起こすことが多く、ひどい時は1時間泣き続けます 出生時に聴力検査は受けており正常でした。 暴れるのでなかなか耳の掃除が出来ませんが、玄関の小さな音に反応したりもするので聞こえないわけではなさそうです。 療育先を決めて受給者証の申請をしようとした際、専門医の診察を勧められて受診することになりました。 受給者証の意見書は発達相談の時の臨床心理士さんが書いてくれるという話だったのですが、ここで専門医の診察を勧められるということは、保健師さんたちも自閉症を疑っているということでしょうか? 電話で「手帳も早い方がいいでしょうし」とも言われました。 やはり娘の症状としては自閉症の可能性がありますか?

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9件
2016/07/19 投稿
受給者証 偏食 遊び

最近こちらのサイトに登録したばかりの者です。同じようなご質問があったらすみません!! 私の娘は1歳8ヶ月です。10ヶ月の時にMRIをやり、胎児の時に脳内出血をおこしていたことがわかりました。後遺症と今は言われています。そして、頭の大きさが小さく発達が遅いです。 まだ歩けません。物を長く持つ事ができません。すぐにポイッて落とします。自分で食事もできません。左手しか主に動かせません。麻痺ではないそうです。言葉も話せません。オモチャで遊びません。指差しもしません。まだ哺乳瓶しか受け付けません。 今は子供専門の病院でリハビリ、来年からは療育に通う予定です。 現在保育園にも通っています。 この子なりに少しずつ成長しています。 頑張っています。 ある人からは、個性だから。と言われました。個性を受け入れてあげなさい。と。 ですが、やはり、ふとした瞬間に ごめんね。の気持ちとお腹の中にいた時に無理をしていた自分を責めてしまい、気持ちが落ち込みます。 みなさんは子供の障害を受け入れる事ができたのはどれくらいの期間でしたか? そして、受け入れた後でも、ふとした瞬間に落ち込んだりってことはありますか? やはり、定型発達の子供を見ると正直なんとも言えない気持ちになります。 もう一歳8ヶ月なのに、街で声をかけられのは必ず可愛いわねー。今、何ヶ月?です。 声をかけて貰えるのはとても嬉しいのですが、いちいちちょっと傷つく自分もいます。 受け入れるなんてとても難しいと思いますが、このまま落ち込んだままの生活よりは子供と楽しんで過ごしたいです。 みなさんはどう乗り越えてこられましたか?

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2016/11/19 投稿
知的障害(知的発達症) 定型発達 食事

初めて質問させて頂きます。 もうすぐ1歳になる息子が発達障害なのでは…と感じています。 【気になる点】 ・抱っこの時目が合わない(名前を呼んでもこちらを見ません。抱っこでない時目は合いますが、そらされたり、呼んでもなかなか振り向かない事も多くあります) ・常に動いていて、じっとしている事がほとんど無いです。ごはんの時も立ち上がろうとしてテーブルに乗ろうとしたりせわしないです。 ・大声で叫ぶ事が多い(キャー!という奇声。機嫌が悪い時、眠い時、いつもと大きく違う事が起こった後、突然で理由が分からない時もあります) ・眠りが浅い(夜は20時〜21時に就寝、朝は6〜7時頃起きます。寝つきは良いです。生後3ヶ月までは夜もぐっすり長く寝る子だったのですが、生後4ヶ月の頃から夜間に急にアァー!と叫びながら10回程起きます。添い乳するとまた眠ります。泣いて起きて、再度なかなか眠れず寝ぼけながらずっと動いている時もあります) ・夜しっかり眠れていないせいか、昼寝は午前と午後に1回ずつ合わせて3〜4時間くらい寝ます。(夜長く寝られるように、昼寝を短くしたり1回だけにした事もありましたが、日中の機嫌が悪くなるのと夜も特に変わりがなかったので、眠りたいだけ昼寝させていました) ・出かける事があまり好きではないような気がします。(出先では喃語が無くなり帰宅してからガマンしていたかのように話しはじめたり奇声をあげます) ・場所見知りはありますが、人見知りはあまりしません。 ・私と夫があやすと笑いますが、他の人があやしても笑いません。 【成長を感じる点】 ・パチパチ、バンザイの手真似をします。 ・あーんと言うと、おやつのおせんべいなどを食べさせてくれます。 ・ちょうだいと言うと物を渡してくれます。 ・後追いしてきて抱っこが安心するようです。 ・話す⇨バブバブ、アウワウワウ等の喃語(ほぼ独り言)、キツネを見て「コンコン」、ごはん時に「マンマ」 ・理解⇨ニャンニャン、アンパンマン、ブーブー、お父さん、お母さん、ジャブジャブ(お風呂)、散歩、雨(こちらから話しかけた後の行動や反応、視線で理解していると感じています) 実は生後2ヶ月に入るくらい前から、泣いていた時抱っこであやすと泣きが酷くなり、おろすと泣き止む…という事が続いたり、反り返りが激しかった事を同じく夫も話していたので、なんとなくネットで調べてみた所「自閉症」がヒットしました。その他に書かれていた事もその時の息子に当てはまるものが多かった気がします。 その時期に保健師さんにも相談しましたが、やはり1歳〜3歳くらいにならないと分からないかもと言われました。もうすぐ1歳ですが、やはりあの時感じた不安は成長と共についてまわっています。 日々の育児は、家事もほどほどに私なりに息子と関わり、スキンシップをしてきたつもりですが、同じような体験をされている方からの育児のアドバイス(具体的には奇声が激しく興奮している時の対応方法、言葉の増やし方、工夫・実践されている事などあれば教えて頂きたいです)、今の息子の状態で1歳半健診を待たず、専門の病院で診てもらった方が良いのか、今後の成長の行方など参考にさせて頂ければと思います。

回答
13件
2016/09/07 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
「朝起きられない」は怠けじゃない…起立性調節障害、親子の工夫と失敗談を教えて
「朝、何度声をかけても起きられない」「午前中はぐったりしているけれど、夕方になると元気になる」……。そんなお子さんの姿を見て、「夜更かししているからじゃないか」「もっと気合を入れてほしい」と、ついイライラしてしまったり、逆に「無理させているのでは」と自分を責めてしまったりすることはありませんか?

起立性調節障害(OD)は、身体の調節機能のバランスが崩れることで起こる症状ですが、周囲からは「怠けている」「甘え」と誤解されやすく、親子で孤立してしまうことも少なくありません。また、進学や将来への不安から、保護者の心が疲れてしまうこともあるでしょう。
体調管理の工夫や学校との連携といった成功例はもちろん、「無理やり起こして大喧嘩になった失敗談」や「どうしても理解できなくて悩んだ親の本音」も、同じ悩みを持つ仲間にとっては心の支えになります。ぜひ、あなたの経験を教えてください。

例えば、こんな経験はありませんか?
【生活の工夫】枕元に水筒と塩分タブレットを置き、目が覚めたら横になったまま水分・塩分補給をする習慣をつけた。
【学校連携】「午前中は体調が悪い」と医師の診断書をもとに学校へ相談し、午後からの登校やオンライン授業を認めてもらった。
【失敗談】「気合でなんとかなる!」と無理やり布団を剥がして起こし続けたら、親子関係が悪化し、不登校期間が長引いてしまった。
【環境調整】起き上がりやすいよう電動ベッドを導入したり、着圧ソックスを試したりしたが、感覚過敏があり断念した経験。
【メンタルケア】子どもが一番つらいはずなのに、元気な夜の姿を見るとつい「明日は行けるよね?」とプレッシャーをかけてしまい後悔した。
【進路選択】全日制高校だけでなく、午後から通える定時制や通信制高校も見学に行き、「選択肢はほかにもある」と親子で安心できた。
【小さな工夫】カーテンを全開にして日光を浴びさせたり、好きなアイドルの曲を流したりして、少しでも覚醒を促す工夫をしている。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月12日(金)〜2025年12月24日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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