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11日

2歳10ヶ月の息子です
2歳10ヶ月の息子です。脳に形成不全を持って生まれてきました。
共感、目が合ってニッコリするなどは生まれてから一度もなく、母親を求めるということもありません。そもそも、物と人間の区別がついていないように思います。母親の存在にさえ気づいていない息子に、心が折れそうになることがあります。子どもにとっては母親が一番、と言いますが、そうじゃないのもあったんだ・・・。わたしなんていてもいなくても同じで、いなくなっても気づいてさえもらえない。
同じようなお子さんをお持ちの先輩ママさんが、「わたしは息子にとって冷蔵庫と同じ」と仰ってました。とても良く分かります。でも、その方のお子さんは年長さん辺りでママっ子に成長されたそうです。
同じようなお子さんをお持ちの方おられませんか?また、昔はうちの子もそんなだったという方、お話を聞かせて下さい。
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この質問への回答
ひといきつくさんと同じ病気かもしれませんが、全身にアザがある難病です。
自閉度は低いので、小さいときはただ楽な子だと思っていましたが、後追いはない、一人で寝る方が好き、保育園に送っても泣くこともなく手も繋がないような子でした。3才時検診で病院を紹介され、それからは一方的と思えるくらいスキンシップをしてみました。
現在年長。お母さん好き好き好きっ子になりました。
wiskの検査では母子分離ができていないと指摘されましたが、以前の状況から比べると子どもらしいなって思えることが増えました。
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マッキーさん
うちは、小1の息子が知的障害で自閉症スペクトラム障害で多動です。
お子さんからの反応があまりないのは、とても辛いですね😢
でも、ひといきつくさんがおっしゃるように、まだ表現ができないだけで、感情はあると思いますよ!
ぜひ、可能性を信じて働きかけをしてあげてください。背中のマッサージとかスキンシップが脳への良い刺激になると聞いています。タッチケアについて、調べてみてはいかがでしょう?
昔、仕事で最重度のお子さんと関わっていました。新人いじめ?に悩んでいた頃、一番反応がないお子さんだけが、素直に介助に応じてくれました。そのお子さんは、私が誰だかわからないから、抵抗しないでいるのだろうと思いました。
しかし、あるとき、実習に来ていた学生さんの介助を拒否しているのを見て、驚きました。
人を区別していないのでは?という私の認識が間違っていたのです。
誰かと比べたら切なくなると思いますが、息子さんなりに必ず成長します。
うちの息子は2歳くらいは、ひたすらウロウロ動き回っていましたが…4歳を過ぎてからようやく「抱っこ!」と要求できるようになりました。いま、24キロ超えてますが、パパや男性の先生には抱っこ要求ばかりです。
なかなか成長してくれない面もありますが、できるようになったこともたくさんあります。
育児は長期戦です。
マッキーさん自身のリフレッシュできることもみつけて、ストレスためすぎずに…
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同じ病気を持って生まれた訳では、ないですが。
広汎性発達障害で、多動傾向。軽度の知的障害があります。
私が気になったのは、親御さんのマッキーさんが、今のまま。
息子さんが、変わらず。そのままだろうと決めつけている言い方を、していらっしゃる事です。
お子さんは、療育を受けられてますか?
今のまま。
何も変わらない、成長しない。親を認識しない。
そんなこと、ないですよ。
うちは、3歳後半で、療育を受け始める前までは、パパ、ママ、バイバイ。
としか言いませんでした。言葉が増えたのは、4歳半ばくらいだったと思います。
出来ないって、決めつけないで。
成長はゆっくりでも、ずっとそのまま。って事はないですから。
お子さんの生きる力を信じてあげて下さい。
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ひといきつくさん、フランシスさん、くわのみさんご回答ありがとうございます。
みなさんの言葉の一つひとつが心に沁みています。
きちんとお返事したいのですが、今日は遅くなりました。日を改めてお返事させていただきます。みなさんのお陰で、明日は笑顔でいれそうです。
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お母さん、大変ですね。主人の母が昨日誕生日で、おめでとうと連絡したところでした。私はADHD、彼はアスペルガーの夫婦です。その上、主人が病気して高次脳機能障害が加わり、人間として、共感できない辛さを感じていました。彼は自分のこだわりを叶えられないのが、許せないらしくもう何ヶ月も無視しています。病気のせいで、よりこだわりも酷くなっているように感じます。育ての親の大変さを身にしみて感じていました。
話が逸れてしまい申し訳ありません。なかなか意思疎通できないと、辛いですよね。私たち夫婦ですが、お互い深いところでは意思疎通できない関係なのかもしれないと、最初からそうゆう異質な存在同士だと認めあえていたのはよかったかもしれません。大人と赤ちゃんとじゃ全く違うから、何の参考にもならなくてごめんなさい。
余談ですが、私はタイという国に住んでいて、仏教が身近にあります。たまに、疲れたなぁと思うと近くのお寺に行きぼーっとしています。時にモンクと言われるお坊さんが話しかけてきてくれます。信仰しているとかそうゆう訳ではないのですが、小学校がお寺の中にあったり、公園のようになっているところが多くて存在が身近なんです。
お坊さんが話していたんですが、障害を持って生まれてくる子は、人徳の高い子が多いと言います。人は何度も生まれ変わり、転生輪廻を繰り返すというのが仏教ですが、その位の高いところに障害を抱えている子は居たりするのだということを教えてくれました。
その苦しみすら乗り越えられると言って、生まれてくるそうです。全く関係のない話ですが、そんな風に見方を変えたら、気持ちも少しは楽に生きられるかもしれません。後はどんなことがあっても笑顔で、幸せでいるために、その試練を与えてくれている、大事な存在だと考えたりするそうです。
私はこうゆうものの考え方に出会って、心が楽になりました。主人のことが分からないし、ぶつかる時も悲しむ時もあります。でも、人が嫌がるような役をしてくれて、自分自身に、それを乗り越える試練を与えてくれてると思えたら、頑張る勇気が湧いてきます。私自身介護で疲れていて、腐りかけていたんですが、もう一回頑張ります。「マッキーさんに幸あれ」です。
生きてる、元気でいる、ご飯が食べられてる、小さなことを幸せとして噛み締めて、心軽く生きたいものです。
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言いたい!聞きたい!
【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。
特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!
例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!
例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
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