2018/02/20 22:32 投稿
回答 13

2歳10ヶ月の息子です。脳に形成不全を持って生まれてきました。
共感、目が合ってニッコリするなどは生まれてから一度もなく、母親を求めるということもありません。そもそも、物と人間の区別がついていないように思います。母親の存在にさえ気づいていない息子に、心が折れそうになることがあります。子どもにとっては母親が一番、と言いますが、そうじゃないのもあったんだ・・・。わたしなんていてもいなくても同じで、いなくなっても気づいてさえもらえない。


同じようなお子さんをお持ちの先輩ママさんが、「わたしは息子にとって冷蔵庫と同じ」と仰ってました。とても良く分かります。でも、その方のお子さんは年長さん辺りでママっ子に成長されたそうです。

同じようなお子さんをお持ちの方おられませんか?また、昔はうちの子もそんなだったという方、お話を聞かせて下さい。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/91302
ひといきさん
2018/02/20 23:35

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ココさん
2018/02/21 05:46

ひといきつくさんと同じ病気かもしれませんが、全身にアザがある難病です。
自閉度は低いので、小さいときはただ楽な子だと思っていましたが、後追いはない、一人で寝る方が好き、保育園に送っても泣くこともなく手も繋がないような子でした。3才時検診で病院を紹介され、それからは一方的と思えるくらいスキンシップをしてみました。
現在年長。お母さん好き好き好きっ子になりました。
wiskの検査では母子分離ができていないと指摘されましたが、以前の状況から比べると子どもらしいなって思えることが増えました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91302
2018/02/21 00:34

マッキーさん

うちは、小1の息子が知的障害で自閉症スペクトラム障害で多動です。
お子さんからの反応があまりないのは、とても辛いですね😢
でも、ひといきつくさんがおっしゃるように、まだ表現ができないだけで、感情はあると思いますよ!
ぜひ、可能性を信じて働きかけをしてあげてください。背中のマッサージとかスキンシップが脳への良い刺激になると聞いています。タッチケアについて、調べてみてはいかがでしょう?
昔、仕事で最重度のお子さんと関わっていました。新人いじめ?に悩んでいた頃、一番反応がないお子さんだけが、素直に介助に応じてくれました。そのお子さんは、私が誰だかわからないから、抵抗しないでいるのだろうと思いました。
しかし、あるとき、実習に来ていた学生さんの介助を拒否しているのを見て、驚きました。
人を区別していないのでは?という私の認識が間違っていたのです。
誰かと比べたら切なくなると思いますが、息子さんなりに必ず成長します。
うちの息子は2歳くらいは、ひたすらウロウロ動き回っていましたが…4歳を過ぎてからようやく「抱っこ!」と要求できるようになりました。いま、24キロ超えてますが、パパや男性の先生には抱っこ要求ばかりです。
なかなか成長してくれない面もありますが、できるようになったこともたくさんあります。
育児は長期戦です。
マッキーさん自身のリフレッシュできることもみつけて、ストレスためすぎずに…

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退会済みさん
2018/02/21 00:18

同じ病気を持って生まれた訳では、ないですが。

広汎性発達障害で、多動傾向。軽度の知的障害があります。

私が気になったのは、親御さんのマッキーさんが、今のまま。

息子さんが、変わらず。そのままだろうと決めつけている言い方を、していらっしゃる事です。

お子さんは、療育を受けられてますか?

今のまま。
何も変わらない、成長しない。親を認識しない。
そんなこと、ないですよ。

うちは、3歳後半で、療育を受け始める前までは、パパ、ママ、バイバイ。
としか言いませんでした。言葉が増えたのは、4歳半ばくらいだったと思います。

出来ないって、決めつけないで。
成長はゆっくりでも、ずっとそのまま。って事はないですから。
お子さんの生きる力を信じてあげて下さい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91302
マッキーさん
2018/02/21 00:40

ひといきつくさん、フランシスさん、くわのみさんご回答ありがとうございます。
みなさんの言葉の一つひとつが心に沁みています。
きちんとお返事したいのですが、今日は遅くなりました。日を改めてお返事させていただきます。みなさんのお陰で、明日は笑顔でいれそうです。

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退会済みさん
2018/02/21 03:39

 お母さん、大変ですね。主人の母が昨日誕生日で、おめでとうと連絡したところでした。私はADHD、彼はアスペルガーの夫婦です。その上、主人が病気して高次脳機能障害が加わり、人間として、共感できない辛さを感じていました。彼は自分のこだわりを叶えられないのが、許せないらしくもう何ヶ月も無視しています。病気のせいで、よりこだわりも酷くなっているように感じます。育ての親の大変さを身にしみて感じていました。
 話が逸れてしまい申し訳ありません。なかなか意思疎通できないと、辛いですよね。私たち夫婦ですが、お互い深いところでは意思疎通できない関係なのかもしれないと、最初からそうゆう異質な存在同士だと認めあえていたのはよかったかもしれません。大人と赤ちゃんとじゃ全く違うから、何の参考にもならなくてごめんなさい。
 余談ですが、私はタイという国に住んでいて、仏教が身近にあります。たまに、疲れたなぁと思うと近くのお寺に行きぼーっとしています。時にモンクと言われるお坊さんが話しかけてきてくれます。信仰しているとかそうゆう訳ではないのですが、小学校がお寺の中にあったり、公園のようになっているところが多くて存在が身近なんです。
 お坊さんが話していたんですが、障害を持って生まれてくる子は、人徳の高い子が多いと言います。人は何度も生まれ変わり、転生輪廻を繰り返すというのが仏教ですが、その位の高いところに障害を抱えている子は居たりするのだということを教えてくれました。
 その苦しみすら乗り越えられると言って、生まれてくるそうです。全く関係のない話ですが、そんな風に見方を変えたら、気持ちも少しは楽に生きられるかもしれません。後はどんなことがあっても笑顔で、幸せでいるために、その試練を与えてくれている、大事な存在だと考えたりするそうです。
 私はこうゆうものの考え方に出会って、心が楽になりました。主人のことが分からないし、ぶつかる時も悲しむ時もあります。でも、人が嫌がるような役をしてくれて、自分自身に、それを乗り越える試練を与えてくれてると思えたら、頑張る勇気が湧いてきます。私自身介護で疲れていて、腐りかけていたんですが、もう一回頑張ります。「マッキーさんに幸あれ」です。
 生きてる、元気でいる、ご飯が食べられてる、小さなことを幸せとして噛み締めて、心軽く生きたいものです。

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2017/01/12 投稿
絵本 療育 0~3歳

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2017/03/06 投稿
会話 保育園 絵本

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
知的障害(知的発達症) 仕事 療育

2歳1ヶ月の息子がいます。 赤ちゃんの頃から呼びかけても振り向かない、目が合いにくいことが気になっていて、歩き始めた頃から最近までつま先歩き、 最近はくるくる回る、嬉しいとき手をパタパタするなど、調べると自閉症、となる行動が多かったので、市の保健師さんに相談し精神科の先生と面談しました。 そのときは、目は合わないことはないが、自分の要求のときだけ、こっちが質問したり何か問いかけて返事するときは、目を見てないと言われました。また話が一方的であり、こっちの話をあまりきいてないなどの理由で、対人面が弱い、コミュニケーション能力が年相応ではない、と言われました。そのときに自閉症ってことですか?ときいたら、ADHDよりは自閉症寄りだねと言われました。 しかし2歳という月齢からこれから保育園も通っているし、伸びることもあるので様子見で良いでしょうと言われてしまい、家でできることとして、とりあえず目をみてー?ってゆって話をしたりします。目をみて!というと一瞬だけ見えますがすぐそらします。 療育に通わないと、話が一方的、目が合いにくいなどが改善できないでしょうか? また様子見ということは、グレーということですよね… ※言葉については2語分はでており、時々3語文も話してます。不明瞭な言葉も多々ありますが…言葉の理解もしてると思います。パパに〇〇持っていって!とか伝えるとできます。

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2024/01/23 投稿
保育園 先生 0~3歳

2歳0か月の息子の発達について相談です。 最近、言葉が遅いことや行動面が気になり、みなさまの意見や感想を聞かせていただきたく投稿します。 ■ 気になっている点 ・発語がやや少なく感じられ、2語文はまだ出ていません。 ・一日中ジャーゴン(ゴニョゴニョした独り言)や英語の数字を10まで言っていたり(これはナンバーブロックというアニメが好きでよく見せていたせいかも知れません)言っていることがあります。 ・その場には相応しくない(例えばベイビーシャーク!などの好きなセリフを突然繰り返したりします) ・好奇心が強く、外では落ち着きがなく、ちょこまか動きます。 ・バイバイがふにゃふにゃ。じゃんけんぽいは、パーが逆向き(手の甲を向けてくる)。 ・◯◯くんーと言うと「はーい」といいますが、手の甲を向けてきます。 ・気に入らないことがあると、すぐに床に、寝そべって仰向けになります(大泣きはせず、普通にぐすります) ・手を繋ごうとすると、逃げたりします。また、それでも繋ごうとすると、床に仰向けに寝転がり泣きます(ふぇーんというような感じで、ギャー!ではありません) ・農園に行くと土を口に入れようとしたり、子ども用ハイチェアから落ちてしまったり、走るとよく転びます。 ・物や場所への興味があり、駐車場ではナンバープレートを見に行くことが多いです。 ⸻ ■ できていること・気にならない点 ・親が迎えに来ると嬉しそうに走ってくるなど愛着形成はできている気がします。 ・いないいないばあで大笑いするなど、反応はしっかりあります。 ・模倣は、電話の真似や、姉(6歳)が逆立ちしてるとそれを真似しようとしたり、犬のぬいぐるみに餌をあげたりするようなごっこ遊びもします。 ・姉と追いかけっこやシャワーをかけるマネ遊び、食べるマネ、料理などごっこ遊びが成立します。 ・親が「バナナちょうだい」「にんじん食べたいな」とか言うと、おもちゃのバナナやにんじんを持ってくるなどの簡単な指示理解はできます。 ・私のパジャマを覚えており、「ママ」と言ってそのパジャマをぎゅーっとしたりします。 ・クレヨンを見ると「どんないろがすき」みたいな歌を歌ったりします。 ・親が笑うと笑う、怒ると泣く、注意をひきたりとチラッと見て嘘泣きをする、など、感情の共有があります。 ⸻ ■ 相談したいこと ・このような状況は、言葉の遅れの範囲でよくあるものなのか、 ・発達の個性(知的障がい、自閉症、ADHDなど)として見ていく必要があるのか、 ・専門機関に相談するべきタイミングがあるのか、 アドバイスをいただければ嬉しいです。 区の発達相談は予約してますが、混雑しており年明け二月になってしまっています。 よろしくお願いいたします。

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2025/12/01 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症) おもちゃ

こども園から、最近集団行動が出来ないことが度々あると3歳8ヶ月の次男が指摘されました。 担任からの話をまとめると、 ①気になる事があるとそちらに行ってしまって今やるべきことが出来ないことがある。 ②お友達に強めの発言をしてしまうことがある。先生に指摘されても納得いかない顔をする(手はでたり癇癪にはならない。言語、コミュニケーション能力はある) ③人前、初めてやる事に緊張が強い。 ここまでは知っている我が子で、だいたい想像はできる範囲です。 ただこれに加えて、 ④朝の会の歌のときに耳を塞いでいる ということがわかりました。 今まで色々な連れて行ってるのですが、耳を塞いだり、音に過敏に反応したと感じたことはありませんでした。また、去年までは恥ずかしがりながらも皆と歌ったり踊ったりしていて、朝の会の歌も家でも歌って踊って見せてくれたりしていました。 この年齢くらいから、急に聴覚過敏が強くなり耳を塞ぎ出すことはあるのでしょうか。 今後専門家等に相談する予定ですが、それまでに親が出来る事はあるでしょうか。 本人に、耳を塞いでいると聞いた事や、その理由を尋ねてみても良いのでしょうか。

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2025/06/08 投稿
発達障害かも(未診断) 先生 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
19日
言いたい!聞きたい!「就学相談」、小学校、中学校進学時の葛藤と決断のエピソードを教えてください
年長さんが近づくと気になり始める「就学相談」。
思春期を迎え、学習面や対人関係の悩みが複雑になる中学校進学時の「就学(進学)相談」。
通常学級か特別支援学級か、あるいは特別支援学校か……。
正解がないからこそ、お子さんの成長の節目ごとに大きな決断を迫られますよね。
スムーズに進んだお話はもちろん、
「夫婦で意見が割れて喧嘩になった」
「子どもと親の希望が異なって、何度も話し合った」
といったリアルな体験談や試行錯誤のエピソードをぜひお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇(小学校進学) 自治体の窓口に相談に行ったが、あまり情報・助言がもらえず先輩ママを探して情報収集した
〇(中学校進学) 「仲のいい友だちと一緒に通常学級に」という子どもと、「手厚いサポートがある特別支援学級が安心」という保護者、というように親子で考えが違うときにどう話し合ったか
〇見学に行ってみて「ここだ!」と直感したポイントや、逆に「ここは合わない」と判断した決め手

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。
お寄せいただいたエピソードについては ・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年4月21日 〜 2026年5月10日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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