2018/02/20 22:32 投稿
回答 13

2歳10ヶ月の息子です。脳に形成不全を持って生まれてきました。
共感、目が合ってニッコリするなどは生まれてから一度もなく、母親を求めるということもありません。そもそも、物と人間の区別がついていないように思います。母親の存在にさえ気づいていない息子に、心が折れそうになることがあります。子どもにとっては母親が一番、と言いますが、そうじゃないのもあったんだ・・・。わたしなんていてもいなくても同じで、いなくなっても気づいてさえもらえない。


同じようなお子さんをお持ちの先輩ママさんが、「わたしは息子にとって冷蔵庫と同じ」と仰ってました。とても良く分かります。でも、その方のお子さんは年長さん辺りでママっ子に成長されたそうです。

同じようなお子さんをお持ちの方おられませんか?また、昔はうちの子もそんなだったという方、お話を聞かせて下さい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91302
ひといきさん
2018/02/20 23:35

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ココさん
2018/02/21 05:46

ひといきつくさんと同じ病気かもしれませんが、全身にアザがある難病です。
自閉度は低いので、小さいときはただ楽な子だと思っていましたが、後追いはない、一人で寝る方が好き、保育園に送っても泣くこともなく手も繋がないような子でした。3才時検診で病院を紹介され、それからは一方的と思えるくらいスキンシップをしてみました。
現在年長。お母さん好き好き好きっ子になりました。
wiskの検査では母子分離ができていないと指摘されましたが、以前の状況から比べると子どもらしいなって思えることが増えました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91302
2018/02/21 00:34

マッキーさん

うちは、小1の息子が知的障害で自閉症スペクトラム障害で多動です。
お子さんからの反応があまりないのは、とても辛いですね😢
でも、ひといきつくさんがおっしゃるように、まだ表現ができないだけで、感情はあると思いますよ!
ぜひ、可能性を信じて働きかけをしてあげてください。背中のマッサージとかスキンシップが脳への良い刺激になると聞いています。タッチケアについて、調べてみてはいかがでしょう?
昔、仕事で最重度のお子さんと関わっていました。新人いじめ?に悩んでいた頃、一番反応がないお子さんだけが、素直に介助に応じてくれました。そのお子さんは、私が誰だかわからないから、抵抗しないでいるのだろうと思いました。
しかし、あるとき、実習に来ていた学生さんの介助を拒否しているのを見て、驚きました。
人を区別していないのでは?という私の認識が間違っていたのです。
誰かと比べたら切なくなると思いますが、息子さんなりに必ず成長します。
うちの息子は2歳くらいは、ひたすらウロウロ動き回っていましたが…4歳を過ぎてからようやく「抱っこ!」と要求できるようになりました。いま、24キロ超えてますが、パパや男性の先生には抱っこ要求ばかりです。
なかなか成長してくれない面もありますが、できるようになったこともたくさんあります。
育児は長期戦です。
マッキーさん自身のリフレッシュできることもみつけて、ストレスためすぎずに…

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退会済みさん
2018/02/21 00:18

同じ病気を持って生まれた訳では、ないですが。

広汎性発達障害で、多動傾向。軽度の知的障害があります。

私が気になったのは、親御さんのマッキーさんが、今のまま。

息子さんが、変わらず。そのままだろうと決めつけている言い方を、していらっしゃる事です。

お子さんは、療育を受けられてますか?

今のまま。
何も変わらない、成長しない。親を認識しない。
そんなこと、ないですよ。

うちは、3歳後半で、療育を受け始める前までは、パパ、ママ、バイバイ。
としか言いませんでした。言葉が増えたのは、4歳半ばくらいだったと思います。

出来ないって、決めつけないで。
成長はゆっくりでも、ずっとそのまま。って事はないですから。
お子さんの生きる力を信じてあげて下さい。

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https://h-navi.jp/qa/questions/91302
マッキーさん
2018/02/21 00:40

ひといきつくさん、フランシスさん、くわのみさんご回答ありがとうございます。
みなさんの言葉の一つひとつが心に沁みています。
きちんとお返事したいのですが、今日は遅くなりました。日を改めてお返事させていただきます。みなさんのお陰で、明日は笑顔でいれそうです。

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退会済みさん
2018/02/21 03:39

 お母さん、大変ですね。主人の母が昨日誕生日で、おめでとうと連絡したところでした。私はADHD、彼はアスペルガーの夫婦です。その上、主人が病気して高次脳機能障害が加わり、人間として、共感できない辛さを感じていました。彼は自分のこだわりを叶えられないのが、許せないらしくもう何ヶ月も無視しています。病気のせいで、よりこだわりも酷くなっているように感じます。育ての親の大変さを身にしみて感じていました。
 話が逸れてしまい申し訳ありません。なかなか意思疎通できないと、辛いですよね。私たち夫婦ですが、お互い深いところでは意思疎通できない関係なのかもしれないと、最初からそうゆう異質な存在同士だと認めあえていたのはよかったかもしれません。大人と赤ちゃんとじゃ全く違うから、何の参考にもならなくてごめんなさい。
 余談ですが、私はタイという国に住んでいて、仏教が身近にあります。たまに、疲れたなぁと思うと近くのお寺に行きぼーっとしています。時にモンクと言われるお坊さんが話しかけてきてくれます。信仰しているとかそうゆう訳ではないのですが、小学校がお寺の中にあったり、公園のようになっているところが多くて存在が身近なんです。
 お坊さんが話していたんですが、障害を持って生まれてくる子は、人徳の高い子が多いと言います。人は何度も生まれ変わり、転生輪廻を繰り返すというのが仏教ですが、その位の高いところに障害を抱えている子は居たりするのだということを教えてくれました。
 その苦しみすら乗り越えられると言って、生まれてくるそうです。全く関係のない話ですが、そんな風に見方を変えたら、気持ちも少しは楽に生きられるかもしれません。後はどんなことがあっても笑顔で、幸せでいるために、その試練を与えてくれている、大事な存在だと考えたりするそうです。
 私はこうゆうものの考え方に出会って、心が楽になりました。主人のことが分からないし、ぶつかる時も悲しむ時もあります。でも、人が嫌がるような役をしてくれて、自分自身に、それを乗り越える試練を与えてくれてると思えたら、頑張る勇気が湧いてきます。私自身介護で疲れていて、腐りかけていたんですが、もう一回頑張ります。「マッキーさんに幸あれ」です。
 生きてる、元気でいる、ご飯が食べられてる、小さなことを幸せとして噛み締めて、心軽く生きたいものです。

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2025/03/08 投稿
トイレ 0~3歳 発語

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
買い物 小学5・6年生 知的障害(知的発達症)

1歳5ヶ月の息子がいます。 最近、発達障害を疑うような気になる行動があるので、同じような経験をされた方がいらっしゃったらお話伺いたいと思い、質問させていただきます。(障害の有無関わらず) 【気になる行動】 ①指差しをしない →欲求のときは泣きながら対象のものに手を伸ばします。絵本を読み聞かせてるときはたまに絵に向かって指差しをします。(意味があるのかは不明) こちらが指差した方向は見ます。 ②壁やフェンスやロッカーなどに沿って行ったり来たりを繰り返す →1歳5ヶ月を過ぎた頃からやり始めました。顔の向きは壁側になっています。 以前は横目になってましたが最近横目ではなくなりました。本人は夢中でこの最中は話しかけても無視です。5分しないうちに飽きてやめます。 ③落ち着きがない →歩くのが楽しいのか、体育館や公園の広い場所に来ると1人でどこまでも行ってしまいます。手を繋いでも振り解くので追いかけるのが大変です。児童館や家の室内でも走り回りますが、絵本やオモチャを見つけると座って遊びます。 ④発語が少ない →意味があるのは【電車】のみ(電車を見つけると発します)。あとは【ママ】【ンナナ(欲求のとき)】【ガー(車を見たとき)】 ⑤癇癪を起こすときがある 集団でイベントのときに歩き回ったりできないためなのか、大泣きしイベントが終わるまで30分以上泣き止まないです。 それ以外は気を逸らせば泣き止むことが多いです。 【普段の様子】 ・名前を呼んだら振り向く(何かに夢中だと無視) ・目線はよく合う ・簡単な言葉の理解はありそう (バイバイ、パチパチ、いただきます、おつむてんてんは、「〇〇は?」と言葉で聞いたら正しくできる) ・意思の疎通は何となくできている気はする(よく人の声には反応する、ちょうだい&はいどうぞはできる) ・大人の真似はたまにする ・オモチャは物によって正しい遊び方をする(型はめなどは得意、車は持つだけ、積み木は気分が乗れば積むが最近は投げるのがブーム) ・絵本で食べ物が出てきたら食べる真似や、空のコップを渡すと飲む真似をする ・自分の好きなものの共有は目を見てしてくれる(好きな手遊び歌がテレビで流れたら笑ってこっちを見るなど) ・絵本やオモチャで遊んでほしいときはこちらに向かって持ってくる(その後大人しく遊んでいる) ・お友達には興味はありそう(じっと見る、たまにポンポン叩く、オモチャをとるなど) ・他人の顔はよく見ている ・追いかけっこ大好き ・抱っこ大好き ・外でママから離れると大泣きする ・偏食は今のところ無し(赤ちゃんの頃からよく食べる) ・コップ飲み、ストロー飲み、スプーン、フォークでの食事はできる ・クレーン現象やオモチャを並べる、タイヤを回し続けるなどの行動は今のところ無し ・身体的発達→首座り4ヶ月、寝返り4ヶ月、1人座り8ヶ月、ハイハイ9ヶ月、つかまり立ち10ヶ月、伝い歩き11ヶ月、あんよ1歳2ヶ月 ・人見知り、場所見知りあり(生後7ヶ月頃〜、いったん落ち着きまた最近激しめ、慣れると全然平気) ・1人遊びはするが少し遊んで飽きてこちらへかまってほしいアピールをしてくる 以上、この文章だけではわかりづらいかもしれませんが、同じような経験されたり、アドバイス等ありましたら投稿いただけると幸いです。 ✳︎来月1歳半健診があるのでそこで相談する予定ですがその前に質問させていただければと思いました。

回答
12件
2023/09/20 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
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