退会済みさん
2018/02/26 06:32 投稿
回答 11

いつも質問させてもらっています。
2歳2ヶ月軽度知的障害を伴う自閉症の息子がいます。
先月診断がついたのですが、早期で診断されたということは重度なのでしょうか?
ある本で早い段階で知的障害を伴う自閉症と診断されたのは症状が重く、将来支援なしでは生活できないという内容を見て落ち込んでいます。
そうなのでしょうか?

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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/92053
haruさん
2018/02/26 07:42

IQやDQ(発達指数)は幼児期には変化するものらしく、丁寧な関わり(療育)によっても本人の資質によっても変化するので一概に言えないと思います。ただ、幼児期の時点で診断がついているということは、自閉度が高かったりして(人より物への興味が強い、コミュニケーションが取りづらいなど)今から関わり方を工夫したり、身辺自立を促したりする必要があるということじゃないかな、と思います。

↓IQやDQの捉え方について下記に詳しく書かれています。
http://kosodatenohinto.com/intellectualdisability/

一応、そのサイトでは中学生以降は大きく変化することはないと書かれています。まだまだ諦めるのは勿体ないと思います。関わり方を工夫することは大変で時には辛すぎる思いをすることもあると思いますが、やらないよりやった方(関わりや療育を)が後悔しない気がします。

息子も2歳半で広汎性発達障害と診断がついて、シンドイ時もありましたが、最近の検査(5歳)で当時より10くらい発達指数が伸びてきていることがわかりました。頑張って色々やって必ず報われるとは言えないかもしれないですが、子供の可能性を信じて育ていれば後悔は少なくてすむ、と考えて育ててきました。

発達指数が上がったからといって、それで解決するわけではない(傾向は弱まっても一生続くので)これからもサポートする必要が多々あると思いますが、私は息子が心身ともに健康で税金を払える(就業する)大人になることを目標にこれからも頑張りたいと思っています。

私の場合で恐縮ですが、心身ともに健康、というのも大事だと考えて、家では息子がリラックスできるもの(バランスボール)や好きな遊び(トランポリン)、一緒にできる遊びを模索したり、息子が安全で過ごしやすい環境(危ないものは別の部屋に置く、使わないものは目隠しした棚に入れるなど、逆にオモチャはいつでも取りだして片付けやすい箱に入れておくなど)をやってました。保育園や幼稚園に入る前に、本人が嫌がらない程度に身辺自立の練習していると、入園してから保育士さんからの関わりが増えるなどの利点があると感じました。大変なことは沢山ありますが、お母さんが倒れないように、お父さん(パパ)や周りを上手に巻き込んでいく(一緒に遊ぶだけで)も大事かと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/92053
ナビコさん
2018/02/26 07:53

3月で6歳になる、知能ノーマルの自閉症児がいます。
1歳半健診で他の子との違いを感じ、2歳半から「もしかして自閉症では?」と思い始め、4歳すぎに初診で診断がつきました。
4月からは支援学級に入級します。
正直、知能ノーマルで受動型の自閉症の息子でも、もしかしたら一生支援もしくは配慮、大きくなったらカウンセリングなどのケアも必要になる可能性は十分あると思います。(ほぼ確実にあると思っています。)
さえさんのお子さんは、今は軽度知的もあるようですが、自閉症の子は就学前に軽度知的と診断されても、就学前には知能が境界から正常になる子どもも少なからずいますので、知的な面については今はわかりません。
ただ自閉症をもつ限り、将来にわたって支援が必要になる可能性はあります。
支援を受けながら、自立することは悪いことではありません。
確かに定型の子の自立とは形が違うかもしれませんが。
将来の心配は本当に尽きないですね。
うちも夫51歳、私37歳で生まれた、1人っ子なもので、親亡き後が心配で仕方がないです。
療育手帳がもらえないので、精神の手帳をもらいました。
福祉や支援を受けながらでもいいので、この子が生きていけるように願います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/92053
退会済みさん
2018/02/26 12:39

あの。↓

息子の症状や程度、今後のことなど担当医師には希望あるような事を言われないと思うのであえて聞かず、少しでも望みがあるならできる限りのことをしていこうと思って

↑いや、そこは聞きましょうよ。
ネットみて不安になり、
それを元にここで聞いて方針決めるよりも
現実の方で実際に息子さんを見ている
医師と話し合ったほうがいいですよ。

誰かもわからない匿名の方の方針を元に
計画しているほうが、、、
参考とはいえ、医師にはあえて聞かずって
一番非現実的。

まずは現実的に行きましょうよ。
医師に目を見て聞きましょうよ!
ここで、
うちの子重度なんですか?
とか、ここで聞いて何を求めてますか?
医師すらもしっかり見ないと
その子供のことわからない。
だから、ちゃんと親も向き合わないといけない、そんな悩みには励まされることが大事かもしれないけど、

実際に現実に向き合っていくことの方が大変で、重要で、体力使います。
まずは診断に疑問がでたなら
医師の見解聞くのが先じゃないですか?

望みを見出したいから、
あえて医師には聞かず?じゃなくて
望みを見出したいなら診断下した医師に
まず聞きましょうよ。そこで医師はなんていいました?と、そこから悩み始めるのではないのでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/92053
さむままさん
2018/02/26 16:29

悪い方、悪い方に考えてしまうものですよね。よくわかります。
我が家の息子は、双子です。
知的障害と言われ、3歳には療育手帳を持っていましたよ^^
だけど、2号の方は、大学受験を目指し、日々勉強しております。今も療育手帳を所持しています。
立派な?知的障害という枠に入るってことですよね^^;

成長の度合いは、そのお子さんによって、かなり異なります。
実際、高等支援学校に在籍している1号は、幼稚園前の療育仲間のお母さんが、失礼なくらい驚きます。
「えーーー!こんなに成長してるの?ごめん。うちの子より、絶対に重度だとおもってたぁ」
おいおい!と、突っ込みたくなりますよ^^;
幼いうちに診断がでたのなら、考え方を前向きに^^
それだけ早く、いろいろな療育や福祉の支援が手に入るのです。
いろんな経験をさせてあげてくださいね^^

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https://h-navi.jp/qa/questions/92053
ナビコさん
2018/02/26 08:00

すみません、先ほどの文章に間違いがありました。
2~3歳の幼児期に知的障害といわれても、就学前には知能が境界から正常域になるケースがあります。
もともと知能は正常あっても、発達障害のせいで発達が遅れているだけかもしれないからです。
もう少し大きくならないと、知的な部分はわかりません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/92053
2018/02/26 12:58

私のとこも、軽度知的障害ですが3歳半で診断されました。現在6歳ですが、同じですよ。
私の働いてる会社に療育B判定受けた25歳の人が働いてます福祉枠にはなるみたいですけど。
お互いに、子ども達が一人でご飯食べていけるように頑張りましょう😄

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【年末年始の帰省、気が重い……?祖父母・親戚への説明、伝えてよかった工夫】
早いもので今年も残りわずか。そろそろ年末年始の過ごし方を考え始める時期ですね。実家への帰省や親戚との集まりは、子どもにとっても楽しみなイベントである一方、「あぁ、またこの時期が来た……」と、少し気が重くなってしまう保護者の方もいらっしゃるかもしれません。

「長時間の移動や慣れない環境で、子どもがパニックを起こさないかな……」「『正月恒例の集まり』の騒がしさや、いつもと違う食事に耐えられるだろうか」「久しぶりに会う親戚に、わが子の特性や障害について、どこまで、どう説明すればいいんだろう?」「『育て方の問題』『甘やかしすぎ』なんて誤解されたらどうしよう……」「お年玉、本人が管理したがるけど、金銭感覚が心配。どう管理するのがベスト?」

そんなふうに、周りの理解や環境調整、子どものコンディションなど、考えることが山積みで疲れてしまいますよね。

うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「帰省先でこんなトラブルがあった!」「親戚に説明したけど理解されずモヤモヤした」「思い切って『帰省しない』『集まりに参加しない』選択をしたら快適だった」といった試行錯誤の経験や失敗談も、同じように悩む方にとって大きな支えとなります。

例えば、こんな経験はありませんか?

・帰省前に、祖父母や親戚に子どもの特性や「これだけは配慮してほしい」ことを手紙やサポートブックで伝えた。
・「わが家の年末年始の過ごし方」として、無理に集まりに参加せず、家族だけの時間を大切にすることにした。
・お年玉の管理について、「〇円は好きに使ってOK、残りは貯金」など、本人と話し合ってルールを決めた。
・帰省先で子どもが落ち着けるよう、いつものおもちゃやタブレット、パーテーションなどを持参し「安心基地」を確保した。
・親戚からの悪気のない「まだ〇〇できないの?」という一言に、うまく切り返せた(あるいは、うまく返せずモヤモヤした……)。
・障害のことをオープンに説明したら、意外なほど理解してもらえてホッとした。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

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