退会済みさん
2018/02/26 06:32 投稿
回答 11

いつも質問させてもらっています。
2歳2ヶ月軽度知的障害を伴う自閉症の息子がいます。
先月診断がついたのですが、早期で診断されたということは重度なのでしょうか?
ある本で早い段階で知的障害を伴う自閉症と診断されたのは症状が重く、将来支援なしでは生活できないという内容を見て落ち込んでいます。
そうなのでしょうか?

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11件

https://h-navi.jp/qa/questions/92053
haruさん
2018/02/26 07:42

IQやDQ(発達指数)は幼児期には変化するものらしく、丁寧な関わり(療育)によっても本人の資質によっても変化するので一概に言えないと思います。ただ、幼児期の時点で診断がついているということは、自閉度が高かったりして(人より物への興味が強い、コミュニケーションが取りづらいなど)今から関わり方を工夫したり、身辺自立を促したりする必要があるということじゃないかな、と思います。

↓IQやDQの捉え方について下記に詳しく書かれています。
http://kosodatenohinto.com/intellectualdisability/

一応、そのサイトでは中学生以降は大きく変化することはないと書かれています。まだまだ諦めるのは勿体ないと思います。関わり方を工夫することは大変で時には辛すぎる思いをすることもあると思いますが、やらないよりやった方(関わりや療育を)が後悔しない気がします。

息子も2歳半で広汎性発達障害と診断がついて、シンドイ時もありましたが、最近の検査(5歳)で当時より10くらい発達指数が伸びてきていることがわかりました。頑張って色々やって必ず報われるとは言えないかもしれないですが、子供の可能性を信じて育ていれば後悔は少なくてすむ、と考えて育ててきました。

発達指数が上がったからといって、それで解決するわけではない(傾向は弱まっても一生続くので)これからもサポートする必要が多々あると思いますが、私は息子が心身ともに健康で税金を払える(就業する)大人になることを目標にこれからも頑張りたいと思っています。

私の場合で恐縮ですが、心身ともに健康、というのも大事だと考えて、家では息子がリラックスできるもの(バランスボール)や好きな遊び(トランポリン)、一緒にできる遊びを模索したり、息子が安全で過ごしやすい環境(危ないものは別の部屋に置く、使わないものは目隠しした棚に入れるなど、逆にオモチャはいつでも取りだして片付けやすい箱に入れておくなど)をやってました。保育園や幼稚園に入る前に、本人が嫌がらない程度に身辺自立の練習していると、入園してから保育士さんからの関わりが増えるなどの利点があると感じました。大変なことは沢山ありますが、お母さんが倒れないように、お父さん(パパ)や周りを上手に巻き込んでいく(一緒に遊ぶだけで)も大事かと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/92053
ナビコさん
2018/02/26 07:53

3月で6歳になる、知能ノーマルの自閉症児がいます。
1歳半健診で他の子との違いを感じ、2歳半から「もしかして自閉症では?」と思い始め、4歳すぎに初診で診断がつきました。
4月からは支援学級に入級します。
正直、知能ノーマルで受動型の自閉症の息子でも、もしかしたら一生支援もしくは配慮、大きくなったらカウンセリングなどのケアも必要になる可能性は十分あると思います。(ほぼ確実にあると思っています。)
さえさんのお子さんは、今は軽度知的もあるようですが、自閉症の子は就学前に軽度知的と診断されても、就学前には知能が境界から正常になる子どもも少なからずいますので、知的な面については今はわかりません。
ただ自閉症をもつ限り、将来にわたって支援が必要になる可能性はあります。
支援を受けながら、自立することは悪いことではありません。
確かに定型の子の自立とは形が違うかもしれませんが。
将来の心配は本当に尽きないですね。
うちも夫51歳、私37歳で生まれた、1人っ子なもので、親亡き後が心配で仕方がないです。
療育手帳がもらえないので、精神の手帳をもらいました。
福祉や支援を受けながらでもいいので、この子が生きていけるように願います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/92053
退会済みさん
2018/02/26 12:39

あの。↓

息子の症状や程度、今後のことなど担当医師には希望あるような事を言われないと思うのであえて聞かず、少しでも望みがあるならできる限りのことをしていこうと思って

↑いや、そこは聞きましょうよ。
ネットみて不安になり、
それを元にここで聞いて方針決めるよりも
現実の方で実際に息子さんを見ている
医師と話し合ったほうがいいですよ。

誰かもわからない匿名の方の方針を元に
計画しているほうが、、、
参考とはいえ、医師にはあえて聞かずって
一番非現実的。

まずは現実的に行きましょうよ。
医師に目を見て聞きましょうよ!
ここで、
うちの子重度なんですか?
とか、ここで聞いて何を求めてますか?
医師すらもしっかり見ないと
その子供のことわからない。
だから、ちゃんと親も向き合わないといけない、そんな悩みには励まされることが大事かもしれないけど、

実際に現実に向き合っていくことの方が大変で、重要で、体力使います。
まずは診断に疑問がでたなら
医師の見解聞くのが先じゃないですか?

望みを見出したいから、
あえて医師には聞かず?じゃなくて
望みを見出したいなら診断下した医師に
まず聞きましょうよ。そこで医師はなんていいました?と、そこから悩み始めるのではないのでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/92053
さむままさん
2018/02/26 16:29

悪い方、悪い方に考えてしまうものですよね。よくわかります。
我が家の息子は、双子です。
知的障害と言われ、3歳には療育手帳を持っていましたよ^^
だけど、2号の方は、大学受験を目指し、日々勉強しております。今も療育手帳を所持しています。
立派な?知的障害という枠に入るってことですよね^^;

成長の度合いは、そのお子さんによって、かなり異なります。
実際、高等支援学校に在籍している1号は、幼稚園前の療育仲間のお母さんが、失礼なくらい驚きます。
「えーーー!こんなに成長してるの?ごめん。うちの子より、絶対に重度だとおもってたぁ」
おいおい!と、突っ込みたくなりますよ^^;
幼いうちに診断がでたのなら、考え方を前向きに^^
それだけ早く、いろいろな療育や福祉の支援が手に入るのです。
いろんな経験をさせてあげてくださいね^^

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https://h-navi.jp/qa/questions/92053
ナビコさん
2018/02/26 08:00

すみません、先ほどの文章に間違いがありました。
2~3歳の幼児期に知的障害といわれても、就学前には知能が境界から正常域になるケースがあります。
もともと知能は正常あっても、発達障害のせいで発達が遅れているだけかもしれないからです。
もう少し大きくならないと、知的な部分はわかりません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/92053
2018/02/26 12:58

私のとこも、軽度知的障害ですが3歳半で診断されました。現在6歳ですが、同じですよ。
私の働いてる会社に療育B判定受けた25歳の人が働いてます福祉枠にはなるみたいですけど。
お互いに、子ども達が一人でご飯食べていけるように頑張りましょう😄

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【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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