2014/03/27 19:29 投稿
回答 11

今日は、息子とピエロママの一歳の誕生日です。この1年本当に早かったです。
1年前のこの時間は、ちょうど私が、陣痛と戦っていた時間です。
そして、今日発達センターで診察を受けてきました。これで、息子も療育のスタートラインに立ちました。
それとは、別に私のダウン症の成長の遅さに対する認識の甘さを、再確認してきました。
ダウン症の子どもは、成長が遅いと言うより
成長がものすごく、遅いと言うこと。
体だけでなく、舌の成長、喉の筋肉などすべてにおいて、ゆっくりなんですね。
歯も、4~5才で生え揃うくらいだとか…。
まだまだ、息子の成長は始まったばかりです。
成長はゆっくりですが、元気に育っている息子に感謝です。
明日から、また息子の成長を見守りながら楽しく子育てできたら いいなぁ。って思ってます。
今日は、旦那が帰ってきたらケーキに小さなローソクを一本たてて、ささやかにお祝いするつもりです。まだまだこの先 色々と悩んだり、悲しんだりすると思いますが、皆さん その時はヨロシクお願いいたします。

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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/1004
.さん
2014/03/30 07:46

ピエロさんおはようございます。
コメントずっとしたかったのですが、コメントするとすぐにエラーになってしまい、こんなに遅くなりました>_<

お子さんのお誕生日おめでとうございます。
暖かくなって、桜も咲き、素敵な季節に誕生されたんですね〜。
すくすくと元気に、そしてゆっくりだけど確実に成長していく子供の姿をまた1年見守っていきましょうね^o^
来年のお誕生日には、またたくさんの喜びがありますように。

https://h-navi.jp/qa/questions/1004
hancanさん
2014/03/27 20:44

お誕生日おめでとうございます。
一歳かぁ。
また、新たなスタートラインに立ちましたね。
我が家の長男の担任は異動なしだったので一安心しています。(持ち上がると助かります)
次男も療育スタートして幼稚園入園です。
私も、落ち着けると良いのですが。
いつもピエロさんのほっこりコメントは私も嬉しいです。
また、書いて下さいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1004
退会済みさん
2014/03/27 21:38

息子さんのお誕生日おめでとうございます!

笑ったり泣いたり困ったり感激したりしながら
一日一日を積み重ねた一年だったのだろうなと想像します。

家族一周年おめでとうございます!

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https://h-navi.jp/qa/questions/1004
ピエロさん
2014/03/28 20:33

ムシササレさん

こんばんは。返事ありがとうございます。
本当に早かった1年でした。何もかもが、初めての経験ですが子どもは、確実に成長してくれてます。まだ始まったばかりの子育てですが、これからも頑張っていきますね。
ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1004
ピエロさん
2014/03/28 20:38

アミタコさん

こんばんは。ありがとうございます。
その後、子どもさんは如何でしょうか?
アミタコさんの子どもさんも、3月産まれなんですね。このサイトで、あるお母さんから3月産まれの子どもは、がんばり屋さんと聞きました。その、がんばり屋さんを もっと手助けできたら、いいですね。
お互い頑張りましょうね♪
ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1004
2014/03/28 20:51

おめでとうございます。
病気にかからないよう、事故にあわないよう、いろいろ気を使われたことと思います。
1歳は特別な誕生日ですね。

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2024/10/26 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 貯金

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
診断 癇癪 片付け

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 療育 発達障害かも(未診断)

境界域から伸びるのでしょうか? 5歳の娘を育てています。 持病がある関係で「発達を慎重に見なければ」と主治医が判断し、1歳時点から療育センターのような発達支援施設に繋がり、療育も2か所通っている子です。 4歳の時点で田中ビネー83のため、境界知能の領域にいます。5歳になってすぐ、「自閉的傾向あり」との診断を受けました。 自閉の程度は、かなり軽度に見えます。というのも、我々両親が仕事の関係でカナ―タイプの自閉症の子をかなり見てきているため、娘を見ていても、「え、これでか…」という感想になってしまうのです…。ただ、対人関係への慎重さ、人が多い場所を怖がる、友達が笑っているのを自分が笑われているものと思い込み怒る、等々、確かに傾向があることは間違いないのですが。 親としては、境界域のままだと手帳も取れず、しかし健常者に擬態して生きていくのも苦しそうという懸念が募り、「どちらかに振り切ってもらいたい」と思ってしまうのです。しかし、現時点でそこがはっきりせず、モヤモヤした日々を過ごしております。 現在、話はまあまあ達者になってきており、3語文が出ます。ただ、喋り方が平坦で、5歳の割には幼い印象があります。オムツは3歳になってすぐ外れました。意図理解が弱いなあと思う場面がよくあります。 次回の知能検査は就学前と言われています。また田中ビネーで行うとのことです。 まとまりのない愚痴のような文章になってしまい、すみません。 こんな事例があるよ!とか、こういう関わりをしたら伸びていったよ!というお話が聞けましたら有難いです。よろしくお願い申し上げます。

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2024/07/13 投稿
療育センター ASD(自閉スペクトラム症) 田中ビネー

勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。 子「明日◯◯の日だ♪」 私「ん?あぁ、それは明後日だよ」 子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」 と癇癪が始まります。 子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」 私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」 子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」 私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」 子「言ってない!ギャーギャー」 自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。 本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。 子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。 最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。 発達障害だからなのでしょうか。 私の育て方が悪いのでしょうか。 病院にはなかなか行けていません。

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2024/03/21 投稿
計算 発達障害かも(未診断) 癇癪

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