質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
今日は、息子とピエロママの一歳の誕生日です
2014/03/27 19:29
11

今日は、息子とピエロママの一歳の誕生日です。この1年本当に早かったです。
1年前のこの時間は、ちょうど私が、陣痛と戦っていた時間です。
そして、今日発達センターで診察を受けてきました。これで、息子も療育のスタートラインに立ちました。
それとは、別に私のダウン症の成長の遅さに対する認識の甘さを、再確認してきました。
ダウン症の子どもは、成長が遅いと言うより
成長がものすごく、遅いと言うこと。
体だけでなく、舌の成長、喉の筋肉などすべてにおいて、ゆっくりなんですね。
歯も、4~5才で生え揃うくらいだとか…。
まだまだ、息子の成長は始まったばかりです。
成長はゆっくりですが、元気に育っている息子に感謝です。
明日から、また息子の成長を見守りながら楽しく子育てできたら いいなぁ。って思ってます。
今日は、旦那が帰ってきたらケーキに小さなローソクを一本たてて、ささやかにお祝いするつもりです。まだまだこの先 色々と悩んだり、悲しんだりすると思いますが、皆さん その時はヨロシクお願いいたします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1004
.さん
2014/03/30 07:46

ピエロさんおはようございます。
コメントずっとしたかったのですが、コメントするとすぐにエラーになってしまい、こんなに遅くなりました>_<

お子さんのお誕生日おめでとうございます。
暖かくなって、桜も咲き、素敵な季節に誕生されたんですね〜。
すくすくと元気に、そしてゆっくりだけど確実に成長していく子供の姿をまた1年見守っていきましょうね^o^
来年のお誕生日には、またたくさんの喜びがありますように。

https://h-navi.jp/qa/questions/1004
hancanさん
2014/03/27 20:44

お誕生日おめでとうございます。
一歳かぁ。
また、新たなスタートラインに立ちましたね。
我が家の長男の担任は異動なしだったので一安心しています。(持ち上がると助かります)
次男も療育スタートして幼稚園入園です。
私も、落ち着けると良いのですが。
いつもピエロさんのほっこりコメントは私も嬉しいです。
また、書いて下さいね。
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退会済みさん
2014/03/27 21:38

息子さんのお誕生日おめでとうございます!

笑ったり泣いたり困ったり感激したりしながら
一日一日を積み重ねた一年だったのだろうなと想像します。

家族一周年おめでとうございます!
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ピエロさん
2014/03/28 20:33

ムシササレさん

こんばんは。返事ありがとうございます。
本当に早かった1年でした。何もかもが、初めての経験ですが子どもは、確実に成長してくれてます。まだ始まったばかりの子育てですが、これからも頑張っていきますね。
ありがとうございました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1004
ピエロさん
2014/03/28 20:38

アミタコさん

こんばんは。ありがとうございます。
その後、子どもさんは如何でしょうか?
アミタコさんの子どもさんも、3月産まれなんですね。このサイトで、あるお母さんから3月産まれの子どもは、がんばり屋さんと聞きました。その、がんばり屋さんを もっと手助けできたら、いいですね。
お互い頑張りましょうね♪
ありがとうございました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1004
2014/03/28 20:51

おめでとうございます。
病気にかからないよう、事故にあわないよう、いろいろ気を使われたことと思います。
1歳は特別な誕生日ですね。
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回答
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回答
うちの子も2年生の時は通常級でしたが、同じように、と言うかいじめに近いものがあり、ずっとではありませんが車で送迎してました。 学校にも了解...
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昨日は、午前中に発達センターでの理学療法士の先生との個別療育

があり、午後からは、シナジスの予防注射がありました。発達センターでの個別療育では、45分間みっちりと体を使った遊びをしてきました。後半の20分間は、息子を座らせた状態で(背中を軽く支えてもらっていましたが)遊ばせていました。息子の遊ぶ様子を見ていた先生が、「もうすぐ、座れそうだなぁ。」と、独り言のように言ったのが聞こえました。えっ?座れる?とは、思ったのですが…そして、午後からシナジスです。待合室で順番待ちをしている時に、息子をソファーに座らせてみました。いつもなら、右へ左へと倒れてしまいます。でも、昨日は違いました。倒れないんです。倒れる様子もありませんでした。背もたれにしっかりと背中をつけて、キレイな姿勢で座れたんです。時間にしたら、2分くらいだったと思います。たったの2分ですが、大成長です。午前中の個別療育が良かったのか?息子が座れるタイミングにきていたのか?分かりませんが、息子は、確かに座っていました。まだ、背中の支えが無ければ倒れてしまいますが、倒れにくくなったのは、事実です。これから、少しずつ座れるようになると嬉しく思います。焦らず見守りたいと思います。

回答
ピエロさん、お久しぶりです! 引っ越しでバタバタしていましたが、コメントは時々読ませていただいていました。 お子さんのちょこんと座る姿が目...
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障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください!4歳長

男、1歳9ヶ月次男を育ててます。最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど)療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、外出中、つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが?可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。という気持ちがでて涙が出ます…次男は次男で、可愛いけれど、長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー!贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。周りと比べちゃダメなのにー!!そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか??合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

回答
早めに施設に預けた方がいいですよ。私の障害児はすでに実家の親族に預けました。その後施設に入所させる予定です。
21
知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来

るようになるのでしょうか?2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。言葉で意思疎通が取れず、困っています。同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。言葉以外で意思疎通は取れてると思います。クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦)なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。子供から発する言葉は要求語しかありません。「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
何歳までに、と数字を目標にすることは難しいと思います。 今、ここまで出来てるから次はこれかな?って目標を立てることはできると思います。 ...
4
先週1歳になったばかりの息子について

低月齢から目が合いにくい・1人座りが10ヶ月頃と遅めだった等の発達の面で気になる点があり、あまり気にしないようにと考えていたのですが1歳になり同じくらいの周りの赤ちゃんと比べて遅れていると感じる機会が増え、不安な日々を過ごしています。今気になること・1人立ち、歩きはまだ・ずり這い全くしなかった・まんまやパパなど喃語はあるも、意味が分かっている訳ではない・音に敏感。花火大会は泣いていた夜は比較的大丈夫だが、昼は寝ていても少しの音で起きる。低月齢の頃は背中スイッチが酷かった・指差し全くなし、大人が指した方も見ない(大人の指を見ている)・パチパチ、バイバイ等の模倣なしちょうだいと手を広げるとたまに渡してくれる、そもそも真似をするというのが興味がない?・おもちゃの遊び方が分からない物をクルクルひっくり返して観察したり、倒したり投げてそれを追いかけるばかり。ヒモやおもちゃの裏にあるネジ穴が大好き。木琴や釘打ち?の打つ系のおもちゃは遊べるが、ポットン落としのようなタイプは遊び方を見せてもできない(真似ができないから?)。できること・つかまり立ち、伝い歩き、ハイハイ上手・目が合いにくいところが不安だったが気になることが減り、表情も出てきた・おもちゃなどに集中していない時に部屋から出ていくと泣く(後追い?)・ダメ、お風呂にいこう、絵本を読もうは理解している感じ・絵本を読むとちゃんと反応ありめくるの上手次の健診が1歳半になるので、それまでに大人がしてあげれる方法は何かと考えています。保健センター等へ相談した方が良さそうですか?

回答
出来ることも多く順調に育っているお子さんに思えますが、不安なら自治体の育児相談に行ってみても良いのではないでしょうか? 昨今、孤独な育児に...
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軽度自閉症(軽度知的障害あり)の21歳女性です

長文ですいません。私は、小学校2年生の頃に自閉症と診断されました。母から聞いた話ですが、それまでは私が3歳の頃に母が保育園の先生から「言葉が遅れている」と言われ、児童相談所にて遠城寺式で検査したところ「言葉の遅れがある」と言われ「まだ成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで、保育園の先生から「ことばの教室」を紹介されたそうです。小学校入学前の就学時健診の時には発達障害や知的障害は診断されなかったのですが、集団検診2回目を個別で行われた際に支援学級を勧められ、支援学級のある小学校に入学しました。小学校低学年の頃は落ち着きもなく特に普通学級との交流や集団が苦手だったので癇癪を起こしたりパニックになったりしていたので母も支援学級(担任)の先生や普通学級の先生も「なんでこうなるのか?」理解してくれませんでした。普通学級の子たちも私を見て「変な子」と思われ、いじめられたりしました。学童保育でもひどいいじめを受け、学童保育の先生は見て見ぬ振りで担任の先生に相談しても「何も問題ないじゃん」と言われ、両親にも相談したのですが、両親も分かってくれず、信じてくれず結局、不登校になりました。学校の先生も両親も「なぜ学校に行かないのか?」理解してくれませんでした。母は一応担任の先生に「うちの子は学校で叩かれたり、鞄を隠されたりしているみたいで「学校に行きたくない」と言ってるみたいなんです。」と伝え、別の日に朝の会(朝礼)で普通学級の先生がみんな(普通学級の子たち)にこのことを言ったのですが、普通学級の子たちは「遊びでやった。そしたら喧嘩になった。」と言い、普通学級の先生や担任の先生も「いじめ」ではなく「ただの喧嘩」だと認識し、注意とかしてくれませんでした。その後もいじめは続きました。小学校2年生になって母がたまたま私の様子を見ていた時に他の同年代の子との会話のレベルの差の開きを感じ、担任の先生に相談し、「児童相談所へ行ってみては?」と勧められ児童相談所で田中ビネーを施行し、児童精神科医より自閉症と診断され療育手帳を取得しました。母が担任の先生に私が自閉症と診断されたことを伝え、「この事(私が自閉症になってる事)を普通学級の子や先生に伝えた方がいいのでしょうか?」と言ったのですが、担任の先生は「伝えなくてもいいでしょう」と言われたそうです。それで、母も普通学級の子や先生に私が自閉症になってる事をつたえなかったそうです。もちろん、私にも本当の事を伝えなかったそうです。それで、普通学級の子たちからのいじめがさらにエスカレートしていきました。私が小学校2年生の頃の担任の先生は小学校一年生の頃にお世話になった普通学級の先生で普通学級の先生からから支援学級の先生になったそうです。(私が小学校5年生まで同じ先生でお世話になりました。)支援学級(担任)の先生も普通学級の先生も発達障害の知識を知る人がおらず、私が小学校2年生になっても落ち着きがなかったり、人にちょっかいを出したり邪魔したり不適切な発言をしたりなど私の行動や特性に理解してくれず、長時間叱られたり、怒られたりしました。他にも私は知的障害を持っており、特に算数が苦手で自分でも努力をしてるのになんでできないんだろうと悩み担任の先生に「ちゃんと勉強しなさい。」とか「努力が足りないからこうなるんです。」「なんでここができないんですか。」と厳しく叱責されたりしました。母も私が自閉症と診断されてから自閉症は生まれつきの障害である事や自閉症は治らない事、自閉症は「コミュニケーションが下手くそ」と誤った間違いというかそういう認識をしていたそうで、それでも私の特性を理解してくれませんでした。両親も発達障害の知識を知らずに「自閉症」という診断名だけ受け止めていたそうです。私が小学校3年生になっても4年生になっても普通学級の子たちからのいじめは続いていました。そばにいた普通学級のの先生は見て見ぬ振りをしていました。担任の先生に相談しても「あなたはそういう人だからいじめられるんです。」とか「それは仕方がない。」と言われました。両親に相談しようと思ったこともあったのですが、信じてくれないだろうと思い、隠し続けました。私が小学校6年生に支援学級の先生が変わりその先生も元普通学級の先生だったので発達障害の知識を知らず私の特性に理解してくれませんでした。普通学級からのいじめも続いていました。私は今まで苦痛な思いをしてきました。あまり、細かいことは書きませんでしたが、私と同じ発達障害を持ってる方や発達障害を持つ子供さんが私みたいなこういう(近いような)経験はありますか?それと、私が小学校2年生の頃に自閉症と診断された時に母は児童精神科医から生育歴とか学校や家庭での様子など何も聞かれなかったと聞いてます。こういう受診(自閉症の診断)の仕方は普通なんでしょうか?私が小学校の頃は発達障害は生まれつきの障害ということにまだ、周知というか認識していなかったのか学校の先生や両親からも理解されずに全て「努力が足りないから」とか「自分が悪いから」「しっかりしてないからでしょ」と誤解され言われ続けてきました。配慮とかしてくれませんでした。他にも普通学級の子から「なんで普通学級じゃなく別のクラス(支援学級)になってるの?」と聞かれたこともありました。私もなんで普通学級ではなく支援学級だったのか?なんでみんなとは別々の教室だったのか?理解できませんでしたが、親や担任の先生に「あなたはみんなと比べて勉強が遅れてるからここのクラス(支援学級)に入ってるのよ。」と言われました。普通学級に通ってる(交流している)理由についても「みんなと同じようになって欲しいから」と言われました。療育手帳を持ってることにも違和感を感じていましたが母は「(普通学級の)みんなも持ってるから大丈夫だよ。」と私に言ってたそうです。児童相談所に(知能検査しに)通ってた理由も「勉強が遅れてないかどうか頭の検査をしてるんだよ。」と言われました。中学生になってから支援学級(担任)の先生から「ここのクラスは知的障害のあるクラスなんだよ。」と言われました。家に帰って母に聞いたところ母から「あなたは知的障害がある」と言われました。最初少しショックを受けましたが親や担任の先生、同じクラスの子から「知的障害は勉強が遅れてるからすぐではないが少しずつ治るから大丈夫。」と言われ、少し安心しました。この時は自閉症という言葉も知ったのですが、担任の先生や同じクラスの子は「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる病気」とか「自閉症は正式な病名ではないから分からん」「自閉症は中二病と同じもんよ」「自閉症と知的障害は関係してるって聞いたことはあるけど、でも、噂だから本当かどうかは分からん、関係ないと思う」「自閉症は放っておけばそのうち治るよ」「知的障害は認知症みたいなもんよ」「自閉症は珍しい病気だから」などいろいろ言ってたので、担任の先生や同じクラスの子たちも発達障害の知識を知る人がいませんでした。その時私は「じゃあ、私も自閉症あるんかな?」と聞いてみたのですが、担任の先生に「自閉症なんてありませんよ」と言われました。母にも「ねぇ、自閉症って何?」と聞いてみたのですが、「うちも自閉症は何なのか分からんのんよ。でも、自閉症は確か「コミュニケーションが下手くそ」って聞いたわ」と言ってました。「自閉症と知的障害は関係してるの?」とそれも聞いてみたのですが、「自閉症と知的障害は関係してるっていうのは聞いたことはあるけどうちもそこは分からんのんよ。」と言ってました。さらに私は母に「ねぇ、私は自閉症になってるの?」と聞いてみました。母は「自閉症にはなってないよ。」と言ってました。自閉症は私が19歳の頃に母から「あなたは自閉症になってる。」と言われました。「なんで今まで本当のことを言ってくれなかったの?」と問い詰めたら母は「本当のことが言えなかった」と言っていました。高校生になってから支援学校(専攻科)に入学したのですが、支援学校の先生も発達障害の知識を知る人がおらず「自閉症ってなんですか?」と聞いても担任の先生も「ごめん、先生も分からないんよ。」と返されました。今までの私は小学校2年生の頃に自閉症と診断されてからデイサービス(療育)や支援、サポートを一度も受けてません。(この時担任の先生や母が「軽度だから何もしなくてもなんとかなるだろうと」と思っていたそうです)なので未治療(療育なし)未支援(サポートなし)です。

回答
息子が知的障害を持つ自閉症です。22歳なので、退会済みさんのお母さんと私は同じ年齢かも知れませんね。 退会済みさん、今までよく頑張って来...
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適当すぎるデイサービス・・・娘も通わせる?小3の息子が通って

いるデイサービスがなんとも適当です。・請求書の金額が毎回、間違っている(1週間前以上にキャンセルしたのに、キャンセル料をのせてくる)(作ってもいないのに製作費がかかれている)・キャンセルしたのに、間違えて送迎の車が来る(何回もありました)・半年に一度、サポート書を書くために、親の面談があるはずなのに、ない(指摘すると、忘れていました~、やりますね。と言われた)スタッフの数が他事業所よりも2人多いのに、上記のことが頻繁にあります。スタッフの数が多いため、他事業所よりも1利用が200円くらい高いです。息子は「広いから、室内は走ってもOKで楽しい」←他事業所はダメ「スタッフは優しい」「友達もいる」ということで、気に入っています。息子は合わないデイサービスは「スタッフがきつい」「お菓子が少ない」「送迎の時間が遅い」「おもちゃが少ない」など、とにかく文句を言うので、このデイサービスは合っているのだと思います。ただ、、、事務が適当すぎて、どうなの?と思ってしまい。3歳の娘も通わせようと思っていますが悩んでいます。娘はうまく話せませんが、息子と一緒に行けると、息子が色々なことを話してくれるので、安心です。娘も多動気味なので、走ってOKなのはいいと思いますが、小学生がたくさんなので危険でしょうか?すべてがそろっているデイサービスなんてなかなかないですよね~。

回答
娘さんはまだ話せないのなら、個別型デイやSTがいいのでは? デイで走り回るのは危険です。 うちの子は、柱に足が当たって、指を骨折しました...
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