2014/04/11 17:26 投稿
回答 8

今日は、息子の整形受診の日でした。
ダウン症の息子は、筋肉と関節(特に股関節と頚椎)が柔らかいらしく、気をつけなければいけない運動(マット運動、サッカー、後ろから急に背中を押されるなど)聞いてきました。
そして、この柔らかさゆえに、成長も倍かかると言われました。成長がゆっくりなのは、今までにどれだけ聞いた事か。
もう、この言葉には慣れっ子になってしまいました(笑)
そして、今日整形の先生から
「半年後には、つたい歩きを。更に、その半年後には、トコトコ歩いているかもしれませんよ。」と、言われました。
この一年 あっ、と言う間に過ぎてしまった私には半年なんて、また、一年なんて、すぐ来るような気がしました。本当に半年後、一年後にこのように成長するかは、分かりませんが私の楽しみになりました。
ただ、例えこのように成長しなくても悲しんだり、焦ったりしないよう自分も強くならなければ駄目ですけどね♪
今日の整形受診で、異常なし、半年、一年後の楽しみを教えてもらい嬉しい気分で帰宅し、今この投稿を書いています。
私の母親も、命あって産まれてきてくれただけで私は幸せ。と言ってくれました。
こんな嬉しい事はありません。

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/1044
退会済みさん
2014/04/11 17:42

ピエロさん

よかったですね。
息子の友達のダウン症の子も、この1年、とっても成長しました。体ももちろん大きくなりましたが、なにより、学校で楽しんでいる様子が伝わってきます。

同じ支援級の高学年のダウン症の女の子、去年からとても息子に優しくしてくれて、息子はその子のお陰で学校に馴染めたと言ってもいいです。

私の大好きな外国のコーヒーショップ、よくいくお店に成人のダウン症の方がいます。ずっと掃除や洗い物、簡単な接客のみで、レジやドリンクは作ってませんでしたが、この前久しぶりに行ったらドリンクを作ってました。美味しかった…

ピエロさんの遠い未来の楽しみをすみません、勝手に描かせていただきました。

https://h-navi.jp/qa/questions/1044
ピエロさん
2014/04/11 20:18

hancanさん

こんばんは。いつもコメントありがとうございます。そう言えば、今日息子の成長?を1つ見つけました。
整形受診の帰りに、トイレに寄ったところ ボランティアの方が息子を抱いていてくれる。と言ってくれたので、お願いしました。
私は、安心してトイレに入ったのですが…
なんと、息子が大泣きし始めたんです。
今まで一度も そんな事なかったのに。
きっと、人見知りの始まりなんでしょうか。
これも成長の証だと思った私は、なぜか嬉しくなってしまいました(笑)
親バカですね。
こんな小さな報告で、ほっこりして頂けるのならいつでも聞いてくださいね♪
ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1044
2014/04/11 21:01

こんばんは。
今週は忙しいですね。忙しくても、ピエロさんの調子もよさそうで、うれしいです。
私も、水曜、児童精神科受診だったんです。
長女は、ぎりぎりまで待ったのですが、行動の切り替えが出来ず、連れていけませんでした。
次女と行ってきました。二人とも夜中にテンションあがり、どんなに疲れさせても寝ないんです。ちょっと薬を変えてもらったら、二人とも驚くほど素直に寝てくれるようになり、朝も自分で起きて、朝の準備もスムーズで、まだ2から3日ですが、私はとても気分が楽になってます。
精神科医に話を聞いてもらい、アドバイスを受けるだけでも気分が楽になります。
前回の受診のときがバレンタインデーだったので、先生がお返しを用意しておいてくださり、帰って渡したら、長女もとても喜んでいました。
私も今少々、調子上向きです。そうはいいながら、波はありますけど。笑

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ピエロさん
2014/04/11 22:14

よわいさるさん

こんばんは。ありがとうございます。よく、このサイトに気持ちの切り替えや急な予定変更でパニックに…と書かれている方が見えますが、本当に大変そうですね。
私の息子は まだ小さくそういった経験もないので、その苦労は計り知れませんが。やっぱり、1人で頑張ってる よわいさるさん凄いです。
私なら、1日で潰れてしまうと思っています(笑)
お互いに頑張りましょうね。
今月から、息子の予定でスケジュール帳が真っ黒になりました。
息子の通う発達センターでは、月二回の個別療育と、同じく月二回のグループ療育?があります。仕事をしながら月4回の療育に、病院の診察、発達センターでの診察と毎日出かけることばかりで目が回りそうですが、その分少しでも息子が成長してくれる事を願いつつ頑張ります。
ありがとうございました。

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hancanさん
2014/04/11 18:15

ピエロさん
整形受診ご苦労様でした。
お子様異常なし良かったですね、私も嬉しいです。
半年後、一年後が楽しみですね。
私、制服等は全てお譲りでしたが、名前記入変更するのを忘れてしまいました。
何と間抜けなのかと情けなくなってしまいました。
長男も授業参観が控えていて担任と話はしていませんが、何か問題ないかと不安です。
シャクトリ虫君の話はそんな私の気持ちを良くしてくれています。
いつも、ありがとうございます。

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ピエロさん
2014/04/11 20:04

love yumiさん

こんばんは。お久し振りですね。
コメントありがとうございます。ウチの息子もこの先、どんな成長をしてくれるのか楽しみです♪
love yumiさんが、書いてくれたように1つでも出来る事が増えてくれる事をなが~い目で見守る覚悟が出来た気がしました。
これからも、たわいもない息子の成長報告聞いてくださいね♪
ありがとうございました。

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回答
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2014/07/03 投稿
未就学 ダウン症

現在第二子で9ヶ月、あと数日で10ヶ月の男児を育てています。この子の発達について心配事がいくつかあり自閉症を疑っています。 運動面の発達 ずり這いで移動、ハイハイはできない ずり這いも片足が曲がっておらず左右非対称 つかまり立ちできないが、最近膝立ちまでてきるように 心配事 ・目が合いづらい(全く合わないわけでもないが、じっと見つめられたりはない。近くだと合わないことが多い) ・後追い人見知りなし ・親への愛着も薄い ・離乳食あまり食べない ・あやせば笑うが、表情が乏しい ・呼んでも振り向かない時が多い ・あまり泣かない、甘え泣きほとんどない ・微笑がえしほぼない など自閉症の症状に当てはまるものが多いです。人にかまってもらうことに、あまり喜びを感じていません。上の子の赤ちゃん時代と比べても、意思疎通が全くできず、何を考えているのかもよくわからない、こちらの言っていることも理解できておらず(むしろ聞いてない?)かなり違和感を感じています。手はかからないけど、とにかく育てにくい、という印象です。 保健師さんや小児科でも相談しましたが、大丈夫そう、と特に変わらず。旦那も1歳半までは様子を見てみよう!と言われましたが、早くから違和感を感じていたからこそ何かできることはないでしょうか。これが個性であっても障害であっても、息子のためにできることはなんでもやってあげたいと考えています。 皆様のアドバイスをお願いします。 仕事復帰を控えており3月から保育園に入園します。3月生まれでただでさえ周りの子よりできないことが多いのに、精神面の発達も幼い息子を入園させることにかなり不安を感じています。

回答
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2024/01/15 投稿
0~3歳 運動 個性

質問ではないのですが、東京都にお住まいで、数年後には都立高校進学を視野に入れているお子さんがいらっしゃる保護者の方には役立つかもと思い、こちらで情報として紹介してみます。他地域の方には申し訳ありませんが、東京ではこんな試みが進められているのかという参考にしていただけたらと思います。 現在東京都教育委員会では東京都一般職非常勤職員(発達障害教育推進員)の募集をしているそうです。職務内容をざっくり紹介すると (1)高等学校における「教育課程外(この括弧は私がつけました)」での特別な指導・支援に関する以下の業務 ①制度の検討・実施に係る連絡調整及び資料作成に関すること。 ② 生徒、保護者及び学校等への制度に関する情報の提供及び連絡調整に関すること。 ③ 運営受託事業者の事業履行確認・調整に関すること。 ④ 事業の検証に関すること。 (2)発達障害教育に関する関係機関との連絡調整に関すること。 (3)発達障害教育に関する理解啓発に関すること。 (4)その他発達障害教育の推進に関すること。 都立高校でもいよいよ、というか、ようやく発達障害者への本格的な支援を実施する体制を作ろうとしていることが伺えます。ただ問題もありそうです。 △採用予定人数は2名 △非常勤(一月/16日勤務、一日7時間45分)、報酬は20万円弱で、拘束時間及び職責の重さに比して身分が保証されておらず、報酬も低い(ぶっちゃけ、新卒以下) △応募資格を見る限り、発達障害に関する専門的な知識が高い方が採用されるのはかなり難しそう。 応募資格を確認すると 1 平成27年度に定年退職又は勧奨退職する東京都公立学校の校長又は副校長の職(以下「教育管理職」という。)にある方 2 平成27年度に定年退職又は勧奨退職する東京都教育庁等の管理職(以下「管理職」という。)にある方 3 現に東京都再任用職員、東京都一般職非常勤職員、東京都専務的非常勤職員、東京都嘱託員又は東京都公立学校嘱託員である者のうち、退職時の職が教育管理職又は管理職であった方 4 その他東京都教育庁都立学校教育部長が認める方 つまり、今現在管理職の立場にあり、なおかつ来年度の予定が未定の方を主たる対象としているということです。4、その他、なんてありますが、これはとりあえず載せているだけで、現場で発達障害児者への支援を行っている者を認めるなんてことはまずないだろうと思います。たった2名ですし、都教委の指示を受け入れないかもしれない者を採用するリスクをわざわざ冒すこともないでしょうし。その点管理職なら、都教委の方針を違えて仕事をすることはまずないと考えられます。 △勤務場所が現場ではなく都庁である。現場を巡回するのかもしれませんが、わずか二人で、都内全ての都立高校を回るのは難しいでしょうし、それよりは都立高校の先生方を研修センター等に呼んで、発達障害に関する講義を行うのが、これまでの例を見ると一番可能性の高い方法だと思います。 このように、最も発達障害への理解啓発が遅れている高校に対する取組みが為されようとする、その姿勢自体は評価できるものの、中身については今後の一層の努力が必要になるだろうと感じてしまう内容ではないかと思います。特に心配なことは、採用される管理職の方が、どれだけ発達障害の知識をもち、直接支援や指導に当たってきたことがある方なのか?という点です。個人的には、募集要件を管理職経験者ではなく、特別支援教育に携わった経験を持つ教員にしてほしいと思いますが……。 ともかく、せっかく発達障害教育の理解啓発を進めようとしていることは確かなので、その姿勢自体は応援しながら、より充実した施策を考えていただくために、パブリックコメントが求められている時には、皆が自分の意見を都教委に上げるようにする、という建設的な方法で一層の充実を求めていければ、と思います。 今回御紹介した発達障害教育推進員の詳しい情報を知りたいとお考えの方は、直接都教委のHPで御確認ください。今週いっぱいくらいまでは、新着情報の中に募集案内の掲示をしている文章が見つかると思います。それをクリックすれば、詳細ページへジャンプできます。

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2件
2016/02/23 投稿
教育委員会 先生 進学

いつもこちらでためになるご回答をいただき、ありがとうございます。 小2になる息子ですが、今年度2度目の大嵐がやって来てしまいました…。一度目は5月で、進級のストレス、相性のよくない(ただし熱心な)担任など環境の変化があったのかな、と思い、家では自由にほとんどなにも言わず過ごさせていたところ、一ヶ月ほどで立ち直りました。 今回は夏休み明けの環境の変化と、夏休み中、加熱してしまった家族間バトルのストレスをいま出しているのかと思います。あとは、夏休みはほぼ母子二人っきりだったのが、クラスメートという刺激に興奮マックス状態で、コントロールがきかないのかと。 5月と違うのは、夏休みを通して、ひとりで家から出ることを覚えたことやマンションの共有施設を利用すること、家中の電化製品の説明書を読みあさり、どんどん複雑な設定をしていること、これを覚えたことが裏目に出て、癇癪で共有施設で暴れたり、食事中も説明書を読むほどの家電依存(?)になっています。テレビも好きな番組を録画しまくって、リモコンを手放さない状態です。特に厳しいマンションなので、共有施設での癇癪は気が気ではありません。赤ちゃんでもクレームが入るようなマンションです…。 話しかけるだけでキレて、会話が成立しません。なので、約束ごとなども成立しません。楽しみにしていた児童館にも行かなくなりました。 もしかしたらまたしばらくして立ち直るかもしれませんが、結局は同じことの繰り返しで、次の嵐はさらに根深くなるような気がしてなりません。 結局、安定してしまったので通級の話も立ち消えました。 ルール化してもよしんばその場で約束しても、陰でやる、最終的にはひらきなおるので、もう手に負えません。担任の先生とも2学期になってから一度話しましたが、休み明けなので…という楽観論で、こちらの困り感は伝わっていないようでした。ただし、熱心な先生で私は信頼しています。 根本の問題解決はないとは重々承知してます。いちばんの問題は家(夫婦ともに恐らく特性あり、私自律神経失調症、主人24時間、時間が読めない特殊な仕事)だとも分かっています。ただ、だったら何ができるのか、何から手をつけてよいのか分からず。このままだと、放っておくしかない、施設に入れるしかない、という方向に夫婦でなりそうで。主人も仕事で疲れきっているところに、余計なことをしてくれるな、という力業の対応で、子供は暴力をふるわれた!といっては数時間奇行を繰り返します。 抽象的な質問で申し訳ございません。愚痴のはきだしのようになってしまいました。何かご感想、アドバイスなど頂けましたら幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

回答
5件
2018/09/12 投稿
コントロール ルール 食事

はじめまして。小学6年生の息子が、ADHD、自閉症スペクトラムです。 お友達関係であまり上手く行って無い様子で、小学三年生位から、クラスでもボス的な子が、同じクラスの子を巻き込んで、遊ぼうと声をかけると逃げたり、あっちへ行ってみたいな感じであしらわれていました。 今は、少し落ち着いたとは、聞いていますが、大人の前と同級生の前では態度も違うらしいです。 学校では、少しは遊んだりしてるらしいですが、地域の祭りなどで会うと、保育園時代から、仲良かった子までその子と一緒になって知らん顔されるみたいです。 私も何度かその場を見てしまい、ショックで未だにボス的な子が苦手で、親の私まで顔を見るのも辛いので、目をそらしてしまいます。 その子が、いないと遊んだり話はするみたいです。 ボス的な子は、息子だけでは無く気に入らない子は、皆んなでバイキン扱いしたり、無視したりしていたらしいです。クラスの子がトイレ掃除をしていたら、上から水をかけられたりした子がいたみたいです。 来年は、中学校に進学しますが、ボス的な子と出来れば同じクラスになって欲しく無いと思っていますが、どの様に対策をしたら良いのか…毎日不安です。 皆さんは、どの様にされて来たのか知りたくて投稿しました。 読みづらい文章を読んでいただきありがとうございました。

回答
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2019/08/25 投稿
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回答
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2017/07/03 投稿
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2020/09/24 投稿
通常学級 療育 小学1・2年生
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【例えば、こんな経験はありませんか?】
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〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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