今日は、息子の整形受診の日でした。
ダウン症の息子は、筋肉と関節(特に股関節と頚椎)が柔らかいらしく、気をつけなければいけない運動(マット運動、サッカー、後ろから急に背中を押されるなど)聞いてきました。
そして、この柔らかさゆえに、成長も倍かかると言われました。成長がゆっくりなのは、今までにどれだけ聞いた事か。
もう、この言葉には慣れっ子になってしまいました(笑)
そして、今日整形の先生から
「半年後には、つたい歩きを。更に、その半年後には、トコトコ歩いているかもしれませんよ。」と、言われました。
この一年 あっ、と言う間に過ぎてしまった私には半年なんて、また、一年なんて、すぐ来るような気がしました。本当に半年後、一年後にこのように成長するかは、分かりませんが私の楽しみになりました。
ただ、例えこのように成長しなくても悲しんだり、焦ったりしないよう自分も強くならなければ駄目ですけどね♪
今日の整形受診で、異常なし、半年、一年後の楽しみを教えてもらい嬉しい気分で帰宅し、今この投稿を書いています。
私の母親も、命あって産まれてきてくれただけで私は幸せ。と言ってくれました。
こんな嬉しい事はありません。

1歳２ヶ月のダウン症の息子がいます。 先日、手帳の申請をしたのですが、手当てももらえるとの事… その書類の中に診断書もあり、今日もらってきました。 DQ38 言語コミュニケーション障害 精神遅延 知的判定 中度でした。 テスト方式は、遠城式？と書かれていました。 私の中では、やっぱりね。 そんな感じです(笑) 最近では、ブリッジらしき動きをする息子です。 精神遅延？知的障害？ そんなどうでもいいじゃん！ 息子は、確実に成長しています。 それだけで、十分と思う事にしました。 上を見ても下を見てもキリがありません。 息子は、息子ですから。 判定結果が出てスッキリしました。 明日から もっと子育てが楽しくなりますように。

ケイコでございます！ 受験生諸君！ついにこの日がやって来ましたね！ ここまで来たら、あとは野となれ山となれ！辿り着いたその先が縁のある場所なんだと思います！ うちはすでに進路は決まっておりますが、明日受験を迎えるハハの皆様、これまでのたくさんの思い、お察しします！ほんとうに、ほんとうに、たいへんよく頑張りました！（涙） この日を無事に迎えられたことに、ココロから、拍手喝さいを送りたいと思います。 受験前夜に、なんだか胸が熱く、やたらと涙がこぼれます。 うちの息子にも、この感動を経験させたかったなあ、と思いつつ、これまでを共に歩んできた同志達。 明日は充分に、その緊張感を楽しんでほしいと思います！ こころから、ふぁいと！！！

先日、サッカー合宿に送り出した後の不安をこちらで聞いて頂きました。今日、息子帰ってきました。真っ黒に日焼けしてましたが、いつもと変わらない様子で戻ってきました。たくさん嫌な思いをしたはずですが、ケロっとしていました。私に甘えてくることもなく。監督、コーチ、仲間から言われた苦言。もさらっと話します。受け止めているのか、いないのかも正直わかりません。何を期待していたのか、自分でもわかりませんが。自信をなくして帰ってくるだろうと思っていたので、取り敢えず全てを受け止めようと言いきかせてたのですが…肩透かしにあった感じでした。添い寝をやめて2ヶ月。今日も一緒に寝ようとは言ってきませんでした。だからと言って精神的に大人になったわけでもないですが…まとまりません。

ダウンの息子。 最近、だんだんと泣かなくなってきました！ まだまだ「だー」とかことばも全然ですけれども、 それでも、泣かないで指差しとか微妙にできるようになってきた感じです。 ご飯の時とか、 トイレの時は指差しで指示の内容を理解してくれたりとか、 逆に自分で要求してくれるのが最近だんだん見られているんです。 この調子でできることもだんだんと増えていくといいなあーとおもいます。

言葉足らずで読みにくい点が有りましたら、申し訳ないです。 全然発達障害では？なんて思いもせず育てて来ましたが、度々いろいろ有りましたので、 学校での日常生活でよそ様に迷惑かけてしまう事が目立ち、親として心配してます。 追記しますね。息子は最近同じｸﾗｽの女の子に好きな子が居て必要以上にLINEやメールを送り、 LINEで電話してしまってたらしく『嫌だから止めて』と言われたらしく先生が嫌がってるから『LINEや電話を止める！犯罪だよ！？』と三者懇談で言われてました。息子は先生から言われた事に返事はしますが、何が嫌なのかわからないのかな？と思いました。　先生は女の子の友達から 息子から『LINEを送られてるのを嫌がってるんじゃないか？』と思い心配して担任の先生に相談したらしいです。後で聞かされる事も多く度々わかりにくい点も有りましたが、とにかく息子がLINEを必要以上にした事で迷惑かけたので大変申し訳ないと思いお詫びしました。家では『じゃ謝ればいい？どーすればいいの？』と言って居たので、家に帰って息子に悪い事だとわかってもらわないといけないと思い説明しましたがｺﾚは普通に感情が育っていたならわかるだろうに大丈夫なのか？と思ってしまいました。学校の先生が話した面でも、わからない面が多かった様子でした。同じｸﾗｽの女の子に私は家の『息子のLINEだけブロックしい』と先生に伝えて欲しいと話し、息子には伝え漏らしのなきように私なりに丁寧に話しました。毎回上の子達とは違い、息子は説明するのに簡単に話してもわからない為、詳しく話さなければならない分かなり時間がかかります。他にやる事が有っても家事を遅らせながら時間かけて丁寧に伝え漏らしのなきように話すので ここまで話さないとわからないのかな？と どこか上の子達と違い育てにくさを感じ 頭抱えてしまいます。度々こうした学校から呼び出される事や、突然抱きつく行動(学校ではしてない様子です。親や兄弟、親戚のみです。あっさりした抱きつきでなくべったりして来ます)抱きつかれた兄弟(中学生)は嫌がってるのにわからないのに輪をかけて、嫌がられても何回も抱きつくので 息子は何か発達に問題があるのかな？っと困ってます。心療内科は正月休みに入り来年にならないと診察は受けれませんので、疑える発達障害ではやはりアスペルガー症候？と調べてて思い、経験者の方に病院が正月休み中どう接するべきかわかる所迄でいいので教えて頂けたら助かります。よろしくお願いします。

あと、数日で１０ヶ月になる息子。 昨日、リハビリの為に病院へ。 リハビリを終えて帰る間際に、先生から (ウチの子どもは、ダウン症です) 「この子は、ダウン症の中でも体が柔らかいですね。」と。 確かに、まだ１人座りが出来ません。 今、隣で無邪気におしゃべりしてる我が子を見ながら、本当に、座れるようになるのか？歩けるだろうか？と、不安になってしまいました。 焦ってはいないはずなのに… 弱い母親ですよね。

明日、診断書をもらいに始めて、病院へ行きます。 自閉傾向、知的な遅れはわかっていても、診断書として書いてもらうと、、なんとも言えない気持ちです。。 先日は療育手帳を交付して頂き、知的の遅れを改めて確認、、、。 毎日見ている我が子を1番よく理解しているので、先生から何を言われても大丈夫だと思うけど。やっぱり不安です。 けど、 明日の診断が、ぐっと変わる成長をこれからするんだ！と前向きな自分もいます。 がんばれ、息子！がんばれ私！ 誰にも言えないのでここで、気持ちをはかせて頂きました^ ^

11月に出産した長男がダウン症でした。心の整理がつかず、施設に預けるという選択をしようとしています。預けるにしても、預けないにしても色々なアドバイスを頂きたいです。

もしこの投稿でお気を悪くされる方がいらしたら直ぐに削除するつもりです。 普段はADHDグレーゾーンの第一子について質問をしていますが、今回は1歳の第二子についてです。 ダウン症のお子さんは、やはり生後すぐに診断されるものでしょうか？ 上の子より４週早く産まれた為、抱っこした時の体の柔らかさも新生児特有のものかな？と。 また口唇裂があったため、その治療を優先されたためか、心雑音があったのも新生児には良くあることで１ヶ月検診以降エコーの必要はないと言われました。 現在、一歳になるのですが、首すわり〜寝返り、ずり這いと大体上の子より3・4ヶ月遅れくらいで発達していて、いまお腹で支えながらのつかまり立ちをしているような状態です。 ひとり座りは11ヶ月頃ようやく出来て、高バイや伝い歩きはまだしません。 なぜダウン症という名前を出したかと言うと、私のいとこにダウン症のお兄さんがいるのですが、その人の顔つきに似てるなと思う瞬間があること…でも、常にではないです。 低緊張？と思われる姿勢や発達の遅れがあること、です。 口唇裂の治療で、周りの子よりも病院に行く機会は多い方かと思いますが、医療関係者から指摘された事はありません。 でも、上の子の幼稚園のママさん達とお話ししていたときにダウン症のお子さんがいるママさんに「（ダウン症の子は）そういうことあるわよね？」と同意を求められたり、 その話を実母にしたところ「遺伝子検査をしないと結局は確定できない」と、ダウン症を否定しない言い方をされ、 あれ？やっぱりそうなのかしら？と、悶々としています。 夫は「何か不都合が（視力や知能面で）出てから詳しく調べれば良い」と言い、いま積極的に治療や療育（運動発達面）をするつもりがありません。 私はできる手立てがあるなら早めに療育など受ける方が良いのでは？と思うのですが、小児科のかかりつけ医も「一歳半までは分からないから」（主に立てない・歩けないことについて）と、言われました。 そこで最初の質問に戻るのですが、やはりここまで医療関係者からの指摘がない限り、いま私ができる事はないのでしょうか？ 私が「ダウン症という事はないですか？」と思うのは、やはり考えすぎなのでしょうか？

1歳半になる双子の男の子です。 弟の方が兄に比べ全体的に発達が遅めです。 素人目線ではありますが明らかに 何かあるとは思っていて、市やかかりつけには相談済みですが、この月齢じゃ判断が難しいと言われています。 ただ私は毎日一緒に過ごしてるので 周りの子、兄と比べ違和感があります。 現時点での違和感としては ・目が合わないことが多い (少し離れていれば合うことがあるが近いと合わない)また口を見てることが多い気がする ・模倣できない (パチパチのみ自分のタイミングで) ・意思疎通できない ・おいでと言っても来ることの方が少ない ・夜起きること多い (夜は兄に比べたら結構敏感？) ・奇声をあげる ・名前を呼んでも振り返ることが少ない (自宅で練習して前よりは少し向くように) ・近くで名前を呼んでも見ないこともある ・テレビをすごく集中して見る ・指差し出来ない(無言の指差し、絵本のみ) ・指差してる方なかなか見ない ・発語なし ・指示通らない (パパにこれ渡して〜など) ・ママが誰なのか、パパが誰なのか認識してない？言っても見ない ・部屋に誰か入ってきても気づかないことが多い ・要求がない (あれ食べたい、これとってほしいなど) ・クレーン現象？みたいなの出てきた (絵本の指差し？携帯のスライドなどさせようとしてくる) これに加えここ2.3日うるさくもないのに 耳を塞いでる光景を何度が見かけました。 同じような方いませんか、、 私的には早く療育に繋げてほしい気持ちで いっぱいです。 また兄も弟も発語0なのですが、 もしや兄も何かあるのかな、、と最近は 2人とも疑うようになってしまいました。 保育園に行き始め周りの子は 我が家より月齢が若いのにおしゃべりが できたりしてるのを見ると不安で 毎日の育児にバタバタで1人1人しっかり 丁寧に向き合えてないせいかな。と 思うようになりました。。 誰に話しても「大丈夫だよ！ゆっくりなだけだよ」と言われわかってもらえず ここに投稿させていただきました。。