2018/06/08 08:26 投稿
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今年小学校に上がった自閉症グレーゾーン男の子の東京在住ママです。周囲にフルタイムで共働きしながら、障害児育ててる方がいないので、子どもの学校や進学のこと、自分のキャリアのことなど、情報共有できたらと思って登校しました。よろしくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/106046
くまこさん
2018/06/08 09:55

こんにちは。
私もマンマさんと同じく、フルタイム共働きで、子供は自閉症の特徴があるものの診断には至っていない小3の男児の母です。
(今日はたまたまお休みです)

職場は都内ですが、さいたま市在住なので片道1時間の通勤時間です。

子供は登校渋りがあるので、時短を朝に使って何とかしのいでいます。

事務職なのですが、以前は繁忙期泊まりあり、海外や国内遠方への出張もある部署におり、周囲に配慮してもらいながらこなしておりましたが、小学校入学前に異動願いを出し、現在の、ほぼ残業なし泊まりもなしの部署に異動させてもらいました。

仕事内容は、、、正直言って物足りなさもありますが、やはり「最優先は子供の笑顔」と自分に言い聞かせています。

あとは会社のお祭りに子供を連れていったり、職場の人に家に遊びに来てもらったりしているせいか、子供はある程度理解してくれているようです。

主人もとても協力的なので、助かっています。

とは言え、やっぱり色々大変です。
マンマさんは、どんな感じでしょうか?

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ぽんさん
2018/06/08 13:31

早速の回答ありがとうございます、嬉しいです^_^くまこさん、すごいですね。ちゃんと周囲に伝えて、理解してもらいながら、お子さん優先でお仕事されて。私の場合は、時短勤務とファミサポを利用しながら、保育&療育通いをこなしていました。
私は仕事は事務職なのですが、残業もあります。今まで頑張ってきたのて、キャリアを失うような気がして、勤務先には伝えないまま働いています。でも、このままでは仕事も育児も中途半端になるジレンマです。就学を機に、集団行動面に問題があり特別支援学校をすすめられ、通級にもいけないのかとショックを受けました。悩んだ末に寄宿舎に入りながら学校に通わせる選択をしました。いつかはまた、親元から通わせたいと思っているので、その時が伝えるタイミングかなと思っています。
会社に話した時の反応はどうでしたか?

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おっこさん
2018/06/08 12:43

はじめまして、おっこと申します。
今は非常勤ですが、かれこれ一年以上フルタイムに復帰するか悩んでいます。
子供は年中の息子と2歳の娘で、息子はADHDの傾向があります。

昨年、娘が保育園に入れたらフルタイムに復帰しようかと思ってましたが、息子の癇癪が酷く断念。今年になって落ち着きましたが、またフルタイムで目一杯保育園に預けたら癇癪になるんじゃないかと怖くて決断できずにいます。

小学校に入っても、本人のストレスを受け止めきれるか、宿題や支度の面倒を見きれるか、その他親が学校と連携しなければならない場面が増えるのでは無いかと、不安になってます。

まだ就学前で提供できる情報があまりないですが読ませてください。

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彩花さん
2018/06/08 18:02

私はシングルでフルタイム正社員で働きつつ、発達障害児を含む4人(中2長男・薄グレー、小6次男・ADHDと広汎性発達障害、小5三男・アスペルガー疑い、小2娘・濃いグレー)の子どもを育てています

仕事は地方公務員で一般事務で採用されたのですが、現在は生活保護のケースワーカーをしています

基本的に時間外勤務はしないようにしていますが、宿泊で出張に出るときは近隣に住む妹の助けを借りたりしながらなんとかやっています

職場には年2回、自己申告書という異動や職務の希望を伝える調査書を提出し、上司と面談をすることになっているので、職場には子どもに発達障害があることは診断を受ける前から伝え、業務量を調整してもらったり、休みを取りやすい仕事にしてもらったりしています

次男には腎臓病もあり、年に数回入院することもあるのですが、子ども看護休暇や年休をほぼ限界まで使わせてもらってなんとか乗り切っています

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ぽんさん
2018/06/08 18:44

ありがとうございます。定期面談などで、ありのまま伝えることなのですね。4人のお子さんたちは、放デイを利用されているのですか?長期休みはどうやりくりされているのでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/106046
彩花さん
2018/06/08 20:48

マンマさん

お返事ありがとうございます

子供達は放デイは使ったことがなく、一般の児童館の学童保育を利用していますので、長期休暇中も朝8時半から夕方5時まで児童館を利用しています

長男は2年生の9月から、次男は6年生から、三男は4年生から学童保育を利用しなくなったので、放課後はカギっ子で自由に過ごしています

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2024/07/05 投稿
4~6歳 LD・SLD(限局性学習症) ASD(自閉スペクトラム症)

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
癇癪 工作 遊び

情緒級、どこもこんな感じなのでしょうか。 今年の4月から入学、国語と算数のみ情緒級で受けて、他の教科は普通クラスで受けている娘がいます。知的無しです。 この間の情緒級の先生との面談で、「とても優秀ですよ、勉強も進んで手上げてるし休み時間は友達とも遊んでますし」と言われて少し安心していたのですが… 今日校外学習で遊園地へ行ったのですが、「これでいいのかな…」と思うことがありました。 支援級の子は親が付き添いなので、私が娘について行きました。 普通クラスの男の子と女の子が手を繋いでいて、娘が「私も一緒に繋ぎたい」と近づいて手を繋ごうとしたら、男の子に「俺たちは一年●組だから。そっちは●組(情緒級)だろ」と言われて手を振り払われてました。娘は少しムッとしたあと、一人で歩いていました。 その他にも何度かその男の子と言い合いしてました。 今回の校外学習はグループ活動が主なのですが、支援級の子はグループなど特になく、親と行動する感じでした。情緒級の担任の先生も忙しいのか、同行しませんでした。 娘と一緒にお弁当を食べたのですが、ほかはグループでまとまって楽しそうにたべていて。 娘は冷たいご飯とおかずが嫌なのか、ほとんど手をつけず、レジャーシートに乗ってくるアリを怖がってまともな休憩ができませんでした。 グループ活動が主なのに、親がつきっきりでそばにいて面倒みるなら、情緒級の子たちだけで近場の大きい公園などで同じような体験をさせるのでもよかったのではないかと思ってしまいました。 娘は少し理解されにくい話し方をするので、最初は仲良くしてくれてた子もしばらくすると離れていってしまいます。手を振り払われてトボトボ歩いてた娘を見て、悲しくなってしまいました。 情緒級に通うお子さんがいらっしゃる方、普段はどんな感じで学校で過ごしていますか?又、遠足や校外学習はどのような感じですか?

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2024/05/17 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 算数 公園

放デイのサービス提供時間内送迎について お世話になっております。 現在、放デイの送迎について頭を抱えており、相談させていただきたいです。 重説によりますと放デイのサービス提供時間は、学校下校〜17:30、土曜日は9:30〜16:30となっています。 しかし、10km離れた我が家に他の子も送りながら17:10に到着したり、ひどい時は17時前に到着します。 1年前は18時だったのに、どんどん早くなっているんです。 最近児発管から「同じ送迎ルートの子が17時までに送迎希望なんです」と話がありました。 私は仕事で帰宅が急いでも17:20になってしまうため、子どもたちの到着時間に間に合いません。 初めは自宅駐車場で待ってくださっていた(?)のですが、「お母さん、帰宅はこの時間になってしまいますか?」と言われ、急いでも17:20になってしまうと伝えると、「保護者がいない場合は子どもたちだけで家に入れるけど、その後の責任はとらないよ。いいよね?」みたいな誓約書を書かされました。十数分とはいえ小3と小1の発達障害児だけ家にいさせるのかと躊躇いましたが「皆さんに書いていただいていますし、お子さんに鍵の練習させますって言ってくださってるんですよ〜」と言われ仕方なく… 土曜日は当たり前のように9時半に迎えに来て16時半前には帰宅してきます。 「送迎担当が早退するので、帰宅が15時半になります」と平然と言われた時はさすがに反発し迎えを申し出ましたが「同じルートの子たちも一緒に送迎するので大丈夫ですよ」と意味不明なことを言われました。 市の福祉課に相談しましたが「うちでは放デイに対して何もできないので、相談されても相談があったという記録を残すことしかできません」と言われ、県の適正化委員会では「匿名の相談として担当者に伝えます」と言われたきり何の動きもなし… これ以外にも今の放デイには不満が多い(小3の授業が終わるのが遅くて料金発生しないから利用するなら小1と同じ時間に下校してほしいと言われたり、〇〇くんは〜〇〇ちゃんは〜と個人名出して個人情報ダダ漏れだったり)ので新しい放デイを探していますが、なかなか空きがなく… もうどうしたらいいか分かりません。 そもそも、しょっちゅう人手不足と言っている放デイの送迎時間に口出しするとかクレーマーかなあ…とすら思えてきて虚しくなります。

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2024/12/24 投稿
小学3・4年生 仕事 小学1・2年生

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
IQ 仕事 不登校
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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