退会済みさん
2018/06/13 11:03 投稿
回答 2

すみません、質問の項目を間違えていたので、再度あらためてこちらに投稿いたします。(長文失礼します)


腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。
知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで (夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。
なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。
今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。

少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。
私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。
少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。
ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。
心配で、たまりません。

私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。
何とかしたいけど、身体もついていかない。
周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。
娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)

何かいい方法があるなら、知りたい。
私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

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この質問への回答
2件

ふう。さん
2018/06/13 18:35

ご自身の精神保健の管轄のみなさまに相談して、ソーシャルワーカーさんに取り次いでもらうといいと思います。 ざっくり聞いたところで私がイメージできるのは、家庭環境の都合で困っている子が入所する施設に一時預かりをおねがいするか、お母さんが入院するときに一緒に付き添い入院してもらうか、ぐらいです。地域の事情もありますし、もっと素敵なプランが出てくるかもしれません。 お母さんに多めに支援を取り付けて援助してもらうのもいいかもしれないです。 いいご縁がありますように。

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幼稚園年長の息子の就学についてのモヤモヤです。 同じようなご経験のある方がいらしたら、ご意見お聞かせ下さると嬉しいです。 3歳の時に自閉症スペクトラム、軽度知的障害の診断がつきました。 多動や衝動性もとにかく強く、ADHDもあるのではと思っています。他害はありません。 先月末に児相で田中ビネー式の検査をしましたが、検査にならない場面が多く、仮ですがIQ45~48程度とのことでした。 とにかくじっとしていられないので、年中頃から地域の学校は支援級でも厳しいであろうと思っておりました。 ですので、支援学校進学を視野に入れ、見学や情報収集をしておりました。 現在、公立の幼稚園と児童デイを併用して通園しています。 児童デイで同じ年長のママさん達と就学の話になった際、我が家は支援学校を検討していると伝えると100%の確率で「支援学校は一度入ると支援級に戻れなくなるから、よく考えないとね」という趣旨の事を言われます。 皆さん、とりあえずは学区の小学校の支援級に進学して、どうしても無理な場合は支援学校に移るのだそうです。 その後の進学や就労を考えての事だとは重々理解しているつもりです。 我が子が進学までに成長するかもしれないという希望もあるのも十分分かります。 ですが、話終わった後何とも言えないモヤモヤが残り苦しいのです。 そんなつもりがないのは分かっていますが、何だか安易に支援学校を選んでいると言われているようで…。 支援級を選びたくても、選べない苦しさを無視されているような気持ちになってしまうのです。 上記のような発言はどういう意図で出るのでしょうか? やはり進学や就労の選択肢を広げるため、親切心からの発言なのでしょうか? 「それでも支援級では息子が苦しむだろうから」と言うと、「まぁ、支援学校は手厚いからね」等フォローされるのも更にモヤモヤします。 息子が苦しんで通学しては意味がないので支援学校進学は変わりませんが、毎回同じことを言われ少し憂鬱です。 支援学校から支援級に戻るというのはそんなに重要な事なんでしょうか? 何も知らない無知な母で申し訳ありません。 同じようなご経験のある方がいらしたらご意見伺いたいです。

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15件
2019/06/26 投稿
診断 IQ 4~6歳

すみません。発達と関係ない話かもしれませんが、聞いてもらえますか。文章が乱れそうなので箇条書きです。 ・今とても消えたい。心が不安定で、どうにかなりそう ・希死念慮?もう消えるしかないと思い詰めてしまう、希望や楽しいことが見えなくなる ・自傷したいが、痕が残るのが怖くてできないので、何かしら自分の体を傷つける想像をする ・涙が止まらなくなる ・大抵午前中に起こり、夜になると落ち着く。夜は家族との雑談やテレビで、気を紛らわしやすいからかも (午前中は、鬱の方が勝り、趣味で紛らわすのもできない) ・月経前に起こりやすい。今月は不順気味で、その分不安定度が大きい気が 中~高校のころからずっと悩んでいます。昔はもっとひどく、癇癪もあり 物を壊したりしました。今はそこまで怒りません。怒りそうになったら、自室に落ち着くまで引きこもるので。 自閉症スペクトラムと診断されたことがありますが、何か関係あるんでしょうか。 PMSの疑いで婦人科にかかっていて、漢方治療中です。効果はあると感じていますが、今日は何だか効きにくい気が。 心療内科に通ってましたが、主治医と合わず、もう行っていません。そこで自閉症スペクトラムの診断と、辛いのはトラウマによるダメージ?みたいなことを言われました。 食欲はあるし眠れるのでうつ病は違うかと思います…元気な時は元気なので。 とにかく気分の波がひどくて、この先どうなるんだろう。 いのちの電話は繋がらないし(自分は緊急性がないからかけちゃいけないかも)、 親に話したってどうにかなる話じゃないし、というか人に話すと余計辛いです… 正直、同情や共感されるのが快感で、自ら負の思考にはまりたがる傾向がありますが、それを他人に知られたくありません。 一回人に話すと依存的に頼りだすので…話さないほうがましです。

回答
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2018/11/07 投稿
19歳~ 癇癪 高校

時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」 「就労する時に必要な事は?」という質問を 見かけます。いろいろあると思うんですが。。。 こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの 脱線話の中で思いました。 何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、 ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の 尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断を つけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、 年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは 採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけて くれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、 ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と 言ったら、渋々ですができるようになりました。 ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑) で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、 入院したことや点滴の話しになり、採血の話しに なりました。ほぼ就労している方ばかりだったので 「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、 やっているところ、そうでないところがありました。 息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と 健診は施設内で実施してくれています。こういうところも 就労する時には要チェックですね。 現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、 高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに 行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳 過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから 地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらって ます。 何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度 ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとか なるかなぁ、って甘い考えですね。 まとまらない話しでごめんなさい。

回答
1件
2018/06/12 投稿
注射 予防接種 パニック

はじめまして。 初めて質問させてもらいます。 現在、私は9歳長男、長女7歳、次男4歳がおり三男第4子を出産間近です。 4歳になったばかりの次男について質問です。 言葉の遅れがあり、コミニュケーションが難しいです。 大きな音やびっくりすると耳をふさいでひどいときは隠れたりします。 実は2歳の頃、旦那の仕事でフィリピンに引っ越しました。 今は駐在生活3年目に突入します。 家の中での会話は日本語ですが、英語も外に行けば使いますし、耳に入ります。それでも日本語もなかなかでません。 最近は決まったことは覚えてきてだいぶ分かるようになりましたが、自分の気持ちを表現したりなどはまだまだ難しい状態です。最初は英語も加わったりで頭が混乱してるのかな?っとゆっくり様子をみようと夫婦で話していましたが、言葉以外にもいろいろ気になる面があり、発達障害や自閉症を考えるようになりました。 個人差もあるし診断も難しいようなので、ネットでみる限り当てはまる部分もあったりなかったり、こちらで一度小児発達医の先生に検査をしてもらいました。 言葉遅延とだけで、特に自閉症などの診断はありませんでした。でもそれも英語でやっているので正しく診断されているかよくわかりません。 まだ帰国は未定です。4月から6月までこちらは夏休みですが、今年は出産を控えていて飛行機に乗れず一時帰国することができません。なるべく早くに検査をしてもらった方がいいのでしょうか?市の検診などがいけないので、一時帰国した際、どのような機関?病院?に相談したらいいのでしょうか? 今こちらにいながらできることはあるとおもいますか? どうかご意見を聞かせてください。 おねがいします。

回答
0件
2015/04/08 投稿
会話 先生 ASD(自閉スペクトラム症)

知的障害あり、自閉症あり。言葉を話し始めた時期について質問です。 3歳2ヶ月になる男の子の母です。2歳10ヶ月で発達クリニックにて知的障害重度と自閉症を診断されました。3歳で児童相談所にて同じような聞き取り調査と見立てで知的障害軽〜中度と診断されました。 発達クリニックに通い、ST指導を月二回受けています。現在喃語等ありますが単語がでません(パパとママがかろうじて聞き取れる程度)。STの先生に前回「この子は何にもわかってないんじゃない。ちゃんと理解しているし、できる(絵カードやパズルの型はめなどのやるべき作業)。でも、感情の方が優位に立ってしまうからできるけどしないってなる。言葉も座るとかおしまいとかちゃんと理解している。でも今この子にとって言葉を話す、覚える必要性がないから話さない。』と言われました。この先生の話を聞くまで私は「息子はわかってないんだろうな」とまだ赤ちゃん扱いしてしまっていました。先生の話を聞いて今までの息子の様子を思い返し、「理解していないわけじゃないんだ!私が話す言葉をゆっくり少しずつ理解して、少しずつ行動で示してくれてたんだな!」と嬉しくなりなりました。 しかし、発達障害だけでなく知的障害がある息子の場合、この先、言葉を話せるようになるのだろか?もしかしたらずっとこのまま会話はできないのではないか?と毎日毎日不安です。ひとりひとり成長具合が異なることはわかっていますが、知的障害と自閉症があり、3歳以降に言葉を話し始めた方がおられましたら、お話を聞かせていただきたいです。そのお話を励みにこれからも頑張っていきたいです。 どうぞよろしくお願いいたします。

回答
22件
2018/03/29 投稿
小学5・6年生 診断 先生

先週の地震で被災しました。 震度6の地域だったので部屋の中はぐちゃぐちゃになり、足の踏み場もない状態です。 障害厚生年金を受給していて、今月が更新月なのですが、 地震のせいで提出するはずの診断書が破損してしまったので年金事務所に電話すると、 年金手帳の番号かマイナンバーの番号がないと手続きできないと言われ。 ・・・部屋がぐちゃぐちゃでどこから手をつければいいかすら分からない。。。。 また、障害年金の更新手続きは1ヶ月内に更新手続きを完了させないと障害年金の支給が停止される可能性があり、 地震の影響で時間的に厳しいので少し猶予をもらえないかお願いしたところ、 「通常だと、地震等で被災した場合は猶予するように上から指示が出るが、まだその指示は出ていないから猶予しますとは言えない。猶予の指示が出るとしたら月末になるからそのころ電話して下さい」とのことでした。 ・・・月末まで待っていると完全に更新手続きが間に合わない。。。。 定型発達の方なら上記のことを言われても対応できるのかもしれませんが、 私はパニック状態になってしまい、どうすれば良いのかわかりません。 皆様ならどうするか、アドバイスお願い致します。

回答
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2018/09/10 投稿
定型発達 診断 ASD(自閉スペクトラム症)

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