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Q&A - お悩みきいて!

近所の人に30歳のダウン症の方がいて、10年...

はやちょままさん

2019/07/12 22:43

6

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近所の人に30歳のダウン症の方がいて、10年程前から退行現象で悪くなる一方。病院でいろいろな検査してみたいが、血液検査となると注射がイヤで逃げ出したり、パニック起こしててんかんも発症も免れない状態。
こういう時血液検査で麻酔してまでやった方の話が聞きたいです。

この質問への回答

ママちゃんさん

2019/07/13 11:07

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近所の方ですよね？
余り、口出ししない方が、
いいと、思いますよ。

1

射命丸さん

2019/07/13 12:27

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そのような返事は…との事ですが、一般的には
他人の家のお子さんの事はその家の方が相談するならいいですが、他人がすべき事ではないように感じます。
仲の良さは私達にはわかりませんから心配はあるのでしょうが、麻酔のリスク等は医学的な事なのでこちらで相談されるより病院に聞いた方がいいです。
このような返事もいらないとは思いますが、いらないとは失礼になると思いますよ。
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1

はやちょままさん

2019/07/13 11:46

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その方とは10年以上の付き合いでウチの子供の発達障害についていろいろ相談した仲なので少しでも役に立てられたらとここで相談させていただきました。そのような返事はいりません Blanditiis perferendis nam. Iure qui aut. Necessitatibus vero aliquid. Quidem sunt id. Animi ea eligendi. Aut fuga sint. Est unde consequatur. Suscipit aut voluptatibus. Velit delectus praesentium. Odit vero saepe. Accusantium qui aut. Sit ducimus aut. Eaque tenetur fugiat. Vel pariatur quidem. Magni non possimus. Libero qui ipsa. Architecto culpa et. Magni voluptatibus debitis. Saepe ullam pariatur. Suscipit deserunt soluta. Illo illum nulla. Asperiores qui est. In quidem doloremque. Magni tempore a. Ad veniam magni. Ipsa rem dolore. Sed quo quo. Dolor nihil ea. Tenetur deserunt quia. Impedit earum deserunt.

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退会済みさん

2019/07/13 17:17

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ダウン症で、パニックやてんかんがあるとなればかかりつけ医があると思います。
そちらに検査できる病院を紹介していただいて。
全身麻酔をしてまでやらなければならないのは、ただの健康診断ではないと思います。何らかの異常や不調があるのでしょうか？
退行とのことですが、それに関しては、血液検査が必要ですか？
血液検査は、フィンガーチップや、耳からの方法もあり、ひとつだけのやり方ではありませんし。
全身麻酔を利用するのは、よほどの手術の時だけではないですか？
また、親身になっていらっしゃると思いますが、そちらの親子は、問い合わせることをのぞんでいらっしゃるのかな？
まずは主治医に。そして、しかるべきところに紹介状を書いていただくのが妥当だと考えます。
そのように伝えてあげてほしいです。
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はやちょままさん

2019/07/13 18:04

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かかりつけ医から全身麻酔による血液検査を提案をされたそうですが、その経験した人がいれば意見など聞ければとここで相談させていただきました。
ありがとうございました。 Reprehenderit velit dolor. Deleniti eveniet minus. Quia assumenda sunt. Est consequatur ducimus. Aut enim rem. Necessitatibus perferendis ex. Ut ea et. Quis repudiandae rerum. Perferendis officia dolores. Magni quas repudiandae. Nihil molestiae impedit. Consectetur aut est. Harum consequatur odit. Aut eius ut. Accusantium ut sunt. Velit pariatur minus. Ea nobis distinctio. Molestiae et dolorem. Sit repudiandae aut. Laudantium non quibusdam. Dolor voluptas natus. Deserunt suscipit occaecati. Aperiam aut quia. Velit pariatur odio. Cumque ut et. Molestiae architecto dolorem. Quam consectetur cupiditate. Aspernatur eius vel. Ipsa earum dolorum. Aut unde maiores.

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春なすさん

2019/07/23 22:57

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だいぶ前になりますが、どうしても、の患者さんに麻酔して採血か注射した話は聞きました。

麻酔と言っても、全身麻酔ではなく、部分的に虫よけパッチみたいな麻酔シールやゲル状の塗る麻酔です。眠らせる方法も、よく小児ではあるかも知れません。

検査して、よくなる方法や薬があればやる価値はあるかも知れませんが、先天性のダウンはどうでしょうか。やはり、担当医がいれば診察の時、家族かまたは家族に付き添って主さまが言って聞いた方が早いと思います。 Ab recusandae nam. Porro id sit. Cupiditate temporibus voluptatem. Officia in cupiditate. Accusamus consequatur doloremque. Sint voluptatem pariatur. Officia qui necessitatibus. Quo ut voluptas. Corporis deserunt est. Consequatur voluptatem repellat. Sint consequuntur assumenda. Eaque nemo quos. Quis qui dolorem. Aut eaque atque. Minima et odio. Ea explicabo hic. Labore rerum sed. Ipsam dolorem deserunt. Dolor fuga ut. Iure similique ad. Error soluta aperiam. Et odio necessitatibus. Doloribus dolore sequi. Impedit est fugiat. Dolor corporis aut. Maxime voluptas maiores. Inventore aut voluptatem. Nam repellat consequatur. Assumenda possimus consequatur. Dolore nisi consectetur.

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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
約10時間

【どんな対応した？】子どものパニック、癇癪どうしたらいいの⁉エピソードをお聞かせください！

特性のあるお子さんへの対応で多くの方が悩まれている「パニック・癇癪」。一度パニックになると落ち着くまでに時間がかかる、外出先で癇癪を起こした子どもの対応にヘトヘト……などさまざまな悩みがあるかと思います。

今回はそんな「子どものパニック、癇癪」についてのアンケートとなります。

例えば：
・わが家流・癇癪対応方法
・こだわりが強く上手くいかないことがあると外でも癇癪が爆発。対応も分からず外出が憂鬱に
・癇癪がひどく、保育園から発達相談を勧められ……発達障害の診断につながった
・幼少期は頻繁に癇癪を起こしていたが、成長につれおさまってきた
・小学生になり大分落ち着いてきたが、テスト中などにパニックになることも。対応策は……
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月6日（火）から5月16日（金）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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脳のMRIやレントゲン…遺伝子検査を受けられた方にお聞きした

いです。6歳の境界知能・自閉症の娘…OTとSTを受けてます。OTは2歳から…PTから受けていました。STは最近やっと始められて、色々な指摘を受けています。の中で気になったのが、喋り方が脳性麻痺患者に似ていると言われました。あとダウン症ではないですよね？と。失礼な言われ方はされてませんし、私ももっと幼少期に実はダウン症では？と疑ってる時期があったのでビックリしました。ただ娘はいわゆる胎児ドックを受けていて…100%ではありませんが、んなすり抜けるかな？とも思います。産まれながらに哺乳力も弱く…小柄で入院延長しましたが、なら尚更疑いがあったら検査されてたかなと。疑った理由は、運動発達が遅かった事や顔付きです。つり目で頭も小さく…隔世遺伝なのかなと？ただ鼻筋は通ってるし…自分が悩みすぎてるのかなと当時は行き着きました。腰座り(11ヶ月)…歩き出したのは1歳7ヶ月とかなり遅かったのですが、当時は血液検査のみでした。全体的な発達遅れがあり、ずっと小児科…発達外来に掛かっていましたが、様子見のまま推定で境界知能扱いです。当時低緊張や療育の必要性も聞きましたが、否定され…療育は引っ越しを機に、自分から繋げました。ただ境界知能なので違いますが、算数障害なのかなってくらい数字が覚えられません。数を数えたりは出来ます。今更気になってるのが、生後6ヶ月で１mの高さから落ちたんですよね…でも額に小さなアザが少し出来たくらいで、落ち着いたから救急にも行かず💧2歳くらいになって、主治医に当時の事を言ってみましたが…何とも言えないと。とは言えそれ以前から、やっぱり運動発達は遅かったので。発達障がいだと、海馬が逆巻きだとか何とか…やっぱり脳のMRIやレントゲンを診て貰いたいなと思ってます。出来たら遺伝子検査も(やり過ぎですか？)掛かり付けは大学病院です。脳性麻痺やダウン症の子も沢山掛かってます。今更気になっています…脳の画像が見たいですって、変でしょうか？どう主治医に伝えるべきなのかなと？園生活や日常生活に困り事は少ないので、のに…どうなのかなとも思っています。ただ喋り方や、運動面…群を抜いて苦手さがあり気になってます。元々知的障害～境界知能の能力(数値)なので、だからなのかな…とも思うのですが、運動は…とか、言葉は拙いけど喋り方は普通だなって、同じ発達っ子を見ててよく思ってました。因みに掛かり付け病院では、半年に一回で聞き取りメインです…娘は外では中々喋らないので。今回STの先生にはよく懐いてて、よく喋ってるので私と同じ違和感を感じたんだと思います。長くなりましたが…大学病院×患者(保護者)からの、MRI希望は大丈夫でしょうか？出来たら遺伝子検査も。一昨年は熱性痙攣重積にもなり、やっぱり色々気になります。自分から検査お願いした場合の、流れやアプローチ(？)方法をお聞きしたいです。眠らせたり…被曝云々のリスクも承知しています。

回答

ハリネズミさん貴重な情報ありがとうございます。染色体検査は…主に染色体の異常を診ますよね。遺伝子検査は、ご両親のも診るのでしょうか？...

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成人発達障害当事者です(自閉スペクトラム)発達障害を抱えなが

ら自立されてる方で成人男性の一般的な収入を得る方法や工夫があればご教授頂きたいです。自分は既婚者で、これからのことを考えるとお金が必要です。ただ、今行ってる就労継続A型事業所でさえ一杯一杯な状況で、5時間で業務が終わるのであまり稼げていません。そのため障害基礎年金(精神)も合わせてなんとか生活していけている状況です。しかし、今年は年金受給再認定の時期で、主治医の話だと年金の審査が厳しくなって年金を打ち切られる人が続出しているとの話があり、不安が募っています。そんなきっかけがあり、副業をはじめ収入を増やす方法を考えはじめています。転職して収入増を考えることも選択肢に入るとは思いますが、下記の状況により難しいと考えています。事業所での自分の状況ですが、支援員が一人辞めて別の新しい支援員が入るだけでも先行きが不安になり不安定になってしまいます。後、コミュニケーションが端的にしか行えず、雑談が苦手で人間関係の構築ができない、そもそも構築の仕方が分かっていません。現在は仕事の継続を優先するため積極的に仕事仲間と関わることはしていません。雑談の内容が理解出来ず場にそぐわない返答をすることがあるためです。上記は発達障害的な困りごとですが、このようなことが幼少期からあったため、周囲と昔から馴染めず人間関係にトラウマ(二次障害)もあります。例えば、ネガティブな表現を耳にしたら全て自分の悪口だと捉えたりこじつけたりして怒りが込み上げてくるのも辛いです。このようなことがあるため尚更職場の人間とは最低限のコミュニケーションしか取っていません。コミュニケーションをあまり取る必要がないデータ入力作業のためなんとか仕事が続いている感じです。これらのことから転職は難しいように感じています。しかし、年金も打ち切られる可能性を考えると収入は増やす必要があると考えています。打ち切られなくともお金を管理している妻が言うには、収入が増えないと厳しい状況だそうです。ちなみに妻は正社員で家計を支えてくれています。そのため、収入を増やすことを考えれば自分が動くしかありません。発達障害の方で自立していて仕事以外で副収入を得ている方法、こんな仕事が自分に合っていたというものがあればお聞かせ下さい。

回答

たかたかさん副業に関しては外にでて行うものではなく在宅を想定しています。外に出て行うものは負担がかかってA型事業所の方に影響がでたら...

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ダウン症の娘がいます

今日こんな記事を見て、少し考えてしまいました…。http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120829/k10014608571000.html下記引用です。ＮＨＫニュースさんです。【妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか９９％の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の２つの病院で始まることが分かりました。】これを見た瞬間、なんかとっても複雑な気持ちになりました。自分が娘を産む前にこのような検査があったら、調べていたのかな？とか、もしこの検査が全国に広まったら、ダウン症の子の数は減るのかな？とか、そもそも検査でダウン症だって分かったら、子どもを下ろしちゃうのかな？とか。私は娘が可愛くて可愛くて仕方がありません。いつまでもずっと、長く生きていてほしいと思います。娘がダウン症だと知った時は確かにショックを受けたこともありました。今でも、寿命のことを考えると、健康に産んであげられなくてごめんね、という気持ちでいっぱいになります。でも、だからといって娘と出あわない方が良かったか？というと、答えはＮＯです。娘に出会えて、本当によかったと思っています。この検査によって中絶する人が増えて、娘のように私と出会えるはずだった命が無くなってしまうかもしれないと思うと、少し複雑な気持ちになりました。でも、自分が娘を授かる前だったら、中絶を考えていたかもしれないな、とも思います。みなさんはこの記事を読んで何か感じられることはありましたか？

回答

お返事遅くなりました、ごめんなさい。そうですよね。その後のフォロー体制について、あまりにも考えられていないように感じています。障害と分かっ...

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いつも大変お世話になっております

発達障害に関わる事なのか、わからないのですが質問させてください。私はいつも自分の記憶が曖昧で、仕事も記憶での作業ができません。周りの皆さんは昔の経験や記憶を元にして会話をする事が多いですが、私はその時ついてるテレビの感想や、直近の出来事の事しか話す事ができません。なので、なかなか会話も弾ませられず、よく自分の事を秘密にしている、掴み所がないなどと言われてしまいます。昔からぼーっとしている事が多かったですし、周囲に対しての気づきも少なかったです。また、記憶に関してアルツハイマーかなと思い心療内科を受診した事があります。その時に発達障害と診断されましたが、父の軽度認知症と私の症状が本当によく似ていて落ち込んでいます。物はすぐなくすし、すぐ違う事に興味が行ってしまい、最初にやろうとしてた事を忘れてしまう。そんな状態になっています。長期的な記憶も短期的な記憶も今凄く生活に支障がでていて困っています。気づきが少ない事も困っています。これも発達障害の一つなのでしょうか。発達障害があっても沢山お話しができる人が、凄く羨ましいです。何か改善方法のアドバイスなどがございましたら、お願いしたいです。文章を読んでいただき、ありがとうございました。

回答

発達障害も、認知症も。同じ認知障害なので似ています。ですが、似ているのになぜ名前は違うのか。疑問ですよね。発達障害は、記憶が曖昧だっ...

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こんにちは

お子さんがADHDで薬を服用されてる方いらっしゃいますか？どんな薬を飲んでいて、効果はどんな感じでしょうか？？7歳の息子のパニック？癇癪？がひどく、薬の服用を検討しています。前回の受診で、ウィスクのフィードバックをしました。そこで小児科の先生からは十分な力があるから、薬の服用はすすめはしません。ただ、不眠などもあるなら漢方薬から始めてみたり本人の自尊心が傷ついてしまうくらいなら、落ち着くまで薬を服用するのもありだと思う。と、言われました。それから1ヶ月とても悩みましたが本人と相談して、薬を飲んでみようか。ということになりました。なんとなく、薬を飲むことへの不安。落ち着いたらやめればいいって言うけど、すんなりやめられるのか？薬依存みたいにならないのか？また、薬を飲んでも効果がなかったらどうしよう。という不安もあります。なんでもいいので、アドバイスお願いします。また、診断名はついておらず、薬を処方する際には診断名をつけなければならない。と言われています。

回答

向日葵さん。コメントありがとうございます。お嬢さんは、薬を飲んでも落ち着いてきてるんですね。落ち着かない日もある。そのくらいの方が...

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