質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
養護学校小学部二年生の女の子です
2019/09/01 12:56
8

養護学校小学部二年生の女の子です。
重度知的と自閉です。筋ジス保因でもあります。
うちの娘は外食ができません。
家以外では全く飲食しません。学校給食も拒否しています。なので旅行もできず、困っています。ショートステイで1泊2日のお泊まりでも全く食事をしないので、家に戻ってきた翌朝胃液のみ吐いて、その後たくさん食べます。お泊まりのあと体重は減ります。
家では偏食はなく、何でも食べます。特に食べ物のこだわりは無いと思います。
場所見知りの最たるものか、場面喊黙の食事版かと思ってるのですが…。
どう対処したらいいのかよくわからないです。
食事はほとんど丸飲みになってきています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/139065
あごりんさん
2019/09/01 16:10

葉月瞬さん こんにちは

似たような方を知っています。
お子さんと同じような状態像で、もう大人と言って良い年齢になっていたのですが、自宅外での食事がままなりませんでした。

理由は不明ですが、
・味の予想がつくもの以外はダメ
・自分の適温でないとダメ
・食器の具合がダメ
・くちびるに触れてはダメ
・とにかく家の外ではダメ
お腹は空いてるはずなのに、のども渇いてるはずなのに…外出先での飲食はほとんどできませんでした。

なんとかゼリー飲料やみかんなどは食べられたので、お泊りに行くときにはそれらを非常食として支援者さんが預かって付き添っていました。


とりあえずは学校給食で、倦まず弛まず色々な手を尽くしてもらうこと。少しずつでも食べられるものを作っていくこと、どうしたら食べられるのかを観察していくことだと思います。

ご家庭でも、自宅内でも外でも形態や味の変化のない栄養補助食品的なスナックやゼリー飲料、果物などを食べることに慣れるのはどうでしょうか。
家で食べ、外出先で食べ、どこで食べても大丈夫なものを作っておくと、お泊りに出しても「とりあえずこれは食べられるので、帰宅するまで大丈夫」という非常食があれば、いざという時のための安心材料が作れると思います。


「一緒に食べるのがお母さんでないとダメ」というお子さんも聞いたことがあります。命の危機になるほど食べられなかったそうですが、点滴で栄養を入れつつ、やはり「少しずつ慣れる」に時間をかけて取り組んでらっしゃいました。


時間はかかるかもしれません。
今は「家で食べられるから良し❗️」として、
学校や外出先では、無理やり食べさせようとしたりせずに、「ちょっとでも口にできて良かった」からやっていくことだと思います。「無理強いしない」だけは学校にもお願いするべきだと思います。
少しずつ、倦まず弛まず…です。


この回答は、あくまでも私の経験から書かせていただいたものなので、身近な支援者さんにも相談してみてくださいね。
食べること・咀嚼に関しては、言語聴覚士さんが守備範囲だと思います。

ご参考まで

https://h-navi.jp/qa/questions/139065
ふう。さん
2019/09/01 14:13

家の中ならどこでも食べられますか?
例えば玄関。例えば縁側。開いている窓のそば。
じっくりとスモールステップを作っていく必要があるかもしれません。

お弁当箱でも食べられますか?店屋物やテイクアウトは?
お菓子は?飲み物の方がハードルが低いですか?

うちの子も先日、ショートステイ先でご飯が食べられませんでした。(単なる偏食です。)
一食食べないぐらいなら大丈夫です、ってお預けしました。モリモリおやつ食べたそうです。
そのくらいならダメージも少ないです。
飲食不能で一泊は心配ですよね。どうか突破口が見つかりますように。
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https://h-navi.jp/qa/questions/139065
葉月瞬さん
2019/09/01 17:34

あごりんさん、ふう。さん、ぷぅちゃんさん回答ありがとうございます。
とりあえず、学校では無理強いはしていないようです。おかゆ持っていったり、使うスプーンを持参してみたり、教室で一人で食べさせてみたり色々試していますが上手くいっていません。
あごりんさんの「観察」することが足りていないのかもしれませんが…。
言葉でのコミュニケーション(会話)ができない子なので、不明な点が多いのが実情です。
相談するとしたら、児童精神科医かと思っていましたが、聴覚言語士の範疇なのですね。
色々と動いてみようと思います。

追記 とりあえず、外でもメイバランスという栄養補助飲料は飲めるので、それを持っていくようにしています。
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https://h-navi.jp/qa/questions/139065
2019/09/01 13:57

食事ですか…。
もしかしたら、誰が作ったものかわからないものを口にすることができないということは考えられませんか?
お家では、お母さんが作ってくれる、確認できるから食べるけど、外食等誰が作ったのかわかりませんからね。

1度、何となく聞いてみたらどうですか?
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https://h-navi.jp/qa/questions/139065
春なすさん
2019/09/01 21:42

小さい頃から、外食やお出かけ先での食事は、されたことがあったのでしょうか。なければ、慣れないところでは、食べないが、インプットされてしまったのかも知れません。
今までの対応が、あまり適切ではなかったのかも知れませんね。

学校にぬいぐるみ三点セットはどうかな、と思います。学校は、遊ぶところではなくて、学ぶところと考えると、重度や支援学校と言っても、どうしてもの時一つとか、代わる代わる一つだけ、とかなら分かりますが。

何度も、例えばおばぁちゃんちでも、家以外のところで、食べることを繰り返さないと、いつまでたっても、食べないと思います。まずは、ちょっとでも、好きなものからはじめて、食べたら大袈裟に褒めてあげたら、どうでしょうね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/139065
ふう。さん
2019/09/01 22:59

まるのみ、心配ですよね。
今の刻みの状態も適した状態なのかどうか。
嚥下、咀嚼の専門家に会えますように。いいご縁がありますように。
さじの出し方のコツとか、細かいポイントも聞いてきてください……。
学校との連携も相談できるといいですよね。

さきざきまで、家庭外で「簡単に手に入るもの」を、家で食べてみることも必要でしょうね。
食べてくれないの、本当にしんどいし心が折れますが、時間はかかると思った方がいいかもしれません。
子供は成長するし、時間は薬です。
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5日
【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくない

なと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

回答
30代の当事者です。 自分が小学生だったとき似ているので参考になるかわかりませんが、小学生のときは学校というものに通っているもののノリが...
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小学校三年生男子

自閉症スペクトラムとADHD。コンサータ服用してます。最近偏食が酷くなってきて、好きなものでもちょっと焦げたりすると「硬い」といって食べなかったりして参っています。夫が食事を作るときは無理やり食べさせられたり、叩かれたり、暴言のオンパレードです。最近は子供の食事を作らなくなりました。夫がおらず、私が作る時は食べたいというものを作ってあげます。日頃の食事のストレスを緩和してあげたくて。でも一口でやめられたりすると悲しいやら腹立たしいやらでつい大きい声で叱ってしまったり…。親子三人で食事をするのが苦痛で、なるべくバラバラに食べるようにしてます。もういっその事、毎食同じもの(ツナか塩オニギリ)にしてしまおうかと思います。でも偏った食生活で病気にならないか、給食も食べなくなって、余計に偏食が進むのではないか、かと言って毎食怒鳴られて人格攻撃されて、自己肯定感を下げまくられて、死にたいと泣かれるのも…どうしたらいいでしょうか。偏食のお子様をお持ちの方はどうされていますか?自分自身が偏食の方、どうしてますか?

回答
普段食べない物でも、自分が作ると食べますよ。 まだ一人で料理はできないだろうから、親と一緒に料理するといいと思います。 うちの子も今日サン...
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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください

IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

回答
kittyさん 祖父のこと、ご指摘ごもっともです。今の部署が2人しか人を入れれない為、仕事を辞めたら復帰しても元の部署に戻れないので、辞め...
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