2019/09/01 12:56 投稿
回答 8

養護学校小学部二年生の女の子です。
重度知的と自閉です。筋ジス保因でもあります。
うちの娘は外食ができません。
家以外では全く飲食しません。学校給食も拒否しています。なので旅行もできず、困っています。ショートステイで1泊2日のお泊まりでも全く食事をしないので、家に戻ってきた翌朝胃液のみ吐いて、その後たくさん食べます。お泊まりのあと体重は減ります。
家では偏食はなく、何でも食べます。特に食べ物のこだわりは無いと思います。
場所見知りの最たるものか、場面喊黙の食事版かと思ってるのですが…。
どう対処したらいいのかよくわからないです。
食事はほとんど丸飲みになってきています。

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/139065
あごりんさん
2019/09/01 16:10

葉月瞬さん こんにちは

似たような方を知っています。
お子さんと同じような状態像で、もう大人と言って良い年齢になっていたのですが、自宅外での食事がままなりませんでした。

理由は不明ですが、
・味の予想がつくもの以外はダメ
・自分の適温でないとダメ
・食器の具合がダメ
・くちびるに触れてはダメ
・とにかく家の外ではダメ
お腹は空いてるはずなのに、のども渇いてるはずなのに…外出先での飲食はほとんどできませんでした。

なんとかゼリー飲料やみかんなどは食べられたので、お泊りに行くときにはそれらを非常食として支援者さんが預かって付き添っていました。


とりあえずは学校給食で、倦まず弛まず色々な手を尽くしてもらうこと。少しずつでも食べられるものを作っていくこと、どうしたら食べられるのかを観察していくことだと思います。

ご家庭でも、自宅内でも外でも形態や味の変化のない栄養補助食品的なスナックやゼリー飲料、果物などを食べることに慣れるのはどうでしょうか。
家で食べ、外出先で食べ、どこで食べても大丈夫なものを作っておくと、お泊りに出しても「とりあえずこれは食べられるので、帰宅するまで大丈夫」という非常食があれば、いざという時のための安心材料が作れると思います。


「一緒に食べるのがお母さんでないとダメ」というお子さんも聞いたことがあります。命の危機になるほど食べられなかったそうですが、点滴で栄養を入れつつ、やはり「少しずつ慣れる」に時間をかけて取り組んでらっしゃいました。


時間はかかるかもしれません。
今は「家で食べられるから良し❗️」として、
学校や外出先では、無理やり食べさせようとしたりせずに、「ちょっとでも口にできて良かった」からやっていくことだと思います。「無理強いしない」だけは学校にもお願いするべきだと思います。
少しずつ、倦まず弛まず…です。


この回答は、あくまでも私の経験から書かせていただいたものなので、身近な支援者さんにも相談してみてくださいね。
食べること・咀嚼に関しては、言語聴覚士さんが守備範囲だと思います。

ご参考まで

https://h-navi.jp/qa/questions/139065
ふう。さん
2019/09/01 14:13

家の中ならどこでも食べられますか?
例えば玄関。例えば縁側。開いている窓のそば。
じっくりとスモールステップを作っていく必要があるかもしれません。

お弁当箱でも食べられますか?店屋物やテイクアウトは?
お菓子は?飲み物の方がハードルが低いですか?

うちの子も先日、ショートステイ先でご飯が食べられませんでした。(単なる偏食です。)
一食食べないぐらいなら大丈夫です、ってお預けしました。モリモリおやつ食べたそうです。
そのくらいならダメージも少ないです。
飲食不能で一泊は心配ですよね。どうか突破口が見つかりますように。

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https://h-navi.jp/qa/questions/139065
葉月瞬さん
2019/09/01 17:34

あごりんさん、ふう。さん、ぷぅちゃんさん回答ありがとうございます。
とりあえず、学校では無理強いはしていないようです。おかゆ持っていったり、使うスプーンを持参してみたり、教室で一人で食べさせてみたり色々試していますが上手くいっていません。
あごりんさんの「観察」することが足りていないのかもしれませんが…。
言葉でのコミュニケーション(会話)ができない子なので、不明な点が多いのが実情です。
相談するとしたら、児童精神科医かと思っていましたが、聴覚言語士の範疇なのですね。
色々と動いてみようと思います。

追記 とりあえず、外でもメイバランスという栄養補助飲料は飲めるので、それを持っていくようにしています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/139065
2019/09/01 13:57

食事ですか…。
もしかしたら、誰が作ったものかわからないものを口にすることができないということは考えられませんか?
お家では、お母さんが作ってくれる、確認できるから食べるけど、外食等誰が作ったのかわかりませんからね。

1度、何となく聞いてみたらどうですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/139065
春なすさん
2019/09/01 21:42

小さい頃から、外食やお出かけ先での食事は、されたことがあったのでしょうか。なければ、慣れないところでは、食べないが、インプットされてしまったのかも知れません。
今までの対応が、あまり適切ではなかったのかも知れませんね。

学校にぬいぐるみ三点セットはどうかな、と思います。学校は、遊ぶところではなくて、学ぶところと考えると、重度や支援学校と言っても、どうしてもの時一つとか、代わる代わる一つだけ、とかなら分かりますが。

何度も、例えばおばぁちゃんちでも、家以外のところで、食べることを繰り返さないと、いつまでたっても、食べないと思います。まずは、ちょっとでも、好きなものからはじめて、食べたら大袈裟に褒めてあげたら、どうでしょうね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/139065
ふう。さん
2019/09/01 22:59

まるのみ、心配ですよね。
今の刻みの状態も適した状態なのかどうか。
嚥下、咀嚼の専門家に会えますように。いいご縁がありますように。
さじの出し方のコツとか、細かいポイントも聞いてきてください……。
学校との連携も相談できるといいですよね。

さきざきまで、家庭外で「簡単に手に入るもの」を、家で食べてみることも必要でしょうね。
食べてくれないの、本当にしんどいし心が折れますが、時間はかかると思った方がいいかもしれません。
子供は成長するし、時間は薬です。

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回答
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2024/07/13 投稿
療育センター 4~6歳 知能検査

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
会話 診断 乗り物

Wiscの数値は、大幅に変わりますか?今中1の発達障害の子供がおります。 今まで発達検査は、年長と小3でWiscを受けました。言語と処理速度が凹で知覚推理とWMは平均でした。 中学に入学する時に就学相談を受けた際、小3で受けたWiscの結果でOKと言われたのでそれを提出しました。 小3で受けたときは、発達障害を診てくれるかなり有名な病院でWisc以外にもK-ABC検査や視覚認知発達検査など色々と細かく検査をしました。 今、学校で落ち着きがないということで、巡回の心理士さんに見てもらったりしているのですが、中学校から最新の発達検査の結果が欲しいと言われています。 年長は通っていた療育で、小3は病院で受けたのですがどちらも問い合わせをしたら、今年度の予約はいっぱいでキャンセル待ちをすることになりました。 どちらも費用がかかるうえに病院の方は2泊3日入院して実施するので結構な金額がかかります。 未就学の時に市で無料で田中ビネーを受けたことがあるのですが、結果の説明の不十分さや検査者への不信感があるのでそちらで受けるのは拒否しています。 家庭としては、小3で実施した発達検査で十分本人の特性を把握できていて、発達検査の必要性を感じていないのですが、やはり定期的に発達検査は行った方がよいのでしょうか? もし、今回受けたとしてもまた、高校生や大学生でも受けるのでしょうか? すでにIQよりも勉強の進捗で知能についてはわかるような気もするのですが・・・・

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2023/11/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 発達検査 療育

死にたい、消えたいと言います。 ASD傾向あり診断済み2年生の娘の相談です。 ここ最近メンタルが不安定でマイナス発言が多く対応に困っています。 元々マイナス思考と不安が強い子ではありますが、 先日お散歩中に突然 「死にたい、消えたい。何で私は生まれてきたの?どうして生きてるの?」 と言われ私がうろたえてしまいました。 その後も 「生まれてから一度も幸せを感じたことがない。幸せってどういう気持ちかわからない」 「つまらない。YouTubeもゲームも面白い事が何もない。何もしたくない」 という発言を繰り返します。 ちょうど1年前に登校しぶりが始まってから学校がつまらなくて仕方がない様です。 WISCの結果から処理速度が極端に低く学校生活のシステムそのものが辛いのではとの診断でした。 習い事も本人好きなものだけに絞って平日はゲームや動画視聴など本人のストレス発散になる様な事をさせています。 発達障害は2次障害からの鬱や精神疾患が多いとの事で、それを心配しているのですが具体的な対処法が分からず困っております。精神科と地域の発達相談には繋がっていますが、当事者の親御様のご意見を賜りたく、こちらで相談させていただいた次第です。 どうぞよろしくお願い致します。 追記 すいません。私の書き方が悪かったのですが、登校しぶりですが昨冬〜春頃までで 保健室登校を経て、夏前には毎日登校できる様になっていました。 たまにエネルギーが切れた時は休ませています。 最近また嫌がる事が増えてきて、ちょうど1年前の時期と被るので季節的なものや、 進級の不安などあるのかなと思っていました。 学校は公立ではないので、支援級がありません。IQは少し高めで処理速度凹です。 地域の支援級は情緒に対応していないので難しそうです。 勉強は一応理解していますが、授業がつまらないそうです。 学校の先生には席や宿題、声かけなど配慮いただいています。作業や移動が遅くなってしまうので、お友達も娘の様子を見て都度手伝ってくれている様です。

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2024/02/23 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学1・2年生

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
療育手帳 特別支援学校 小学校
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