2014/09/26 19:34 投稿
回答 7

私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。
ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。
先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。
ただ、息子の靴は1足\46000です。
主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、
そして、申請後に全額戻ってきます。
靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。
どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。
とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/1465
ナギサさん
2014/09/27 00:19

お疲れ様です。
靴、楽しみですね☆
うちの園にいるダウン症の子達は、靴を履いて、思いっきり走り回ってます。
ピエロさんのお子さんも、成長が楽しみですね♪

ところで、お金って、、、そういうことなんですよねぇ。
結局こちらに知識がないと、貰えるもんも貰えないという…
確定申告とか、正にそうですね。
申告しなければ還付はないけど、納税がある場合は申告無しに納めなければという。
なんとかしてほしいですよね(>_<)

https://h-navi.jp/qa/questions/1465
2014/09/26 19:48

こんばんは。

本当に、役所って!

そうですよね。
立て替えはキツイ!
数年前に主人が手術をした際、装具が同じように立て替えでした。
3万だったので、当時はなんとか…

今では、無理。

同じことになれば、今の私にはどうすれば。

喜ばしいことなのに、成長期なだけに不安ですよね。

立て替えのないように、役所のシステムがかわることを願います。

しかし、子どもの成長は嬉しいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
退会済みさん
2014/09/27 01:46

ピエロさん
息子さん、歩行への道のり、順調ですね!靴は完全オーダーメイドだから、お高いのでしょうが、一時的でも5万円近くの出費は、大変ですね。学資保険のつもりで靴代定期貯金が必要かしら?
お役所も昔よりずいぶんサービス良くなってますが、相変わらず融通きかなかったり、横の連携とれてなかったりしますよね。
ただ、組織が大き過ぎて個人プレイができないというか。お仕事されている方も歯がゆい思いされているようですよ。
いま、私たち親子が市の療育グループでお世話になっている家庭児童相談員さん、親切丁寧で、フットワーク軽いし、とても良い方です。福祉関係の職員さんは、みんな彼女を見習って欲しいわ~

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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
退会済みさん
2014/09/27 19:42

完全オーダーメイドだと15万円ですか!それは、驚きます。
通常の医療費なら自己負担分しか請求されないし、子どもなら最初から0円なのに。補装具はなぜたてかえなければならないのか、疑問ですね。
不妊治療費とか出産費用はそもそも保険適応外だし、出産と育児は想像以上にお金がかかりますね。

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ねこねこさん
2014/09/26 19:51

こんにちは。

着実に確実に成長している様子がとても嬉しいですね。

高額な靴に全額補助が出るというのは有難い!!
でも一時的にとはいえ立て替えは厳しいです。
今後制度が変わって窓口負担ゼロになるといですよね。

靴が出来上がるの本当に楽しみですね♪

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ピエロさん
2014/09/26 20:57

マイペースさん
ねこねこさん

ありがとうございます。同じようなお返事でしたので一緒にお返事書かせて頂きますね。

そうなんですよね。役所っていうところは住民に一番深い関わりがあるのに、ほんの小さな事でも融通は利かないし、無愛想だし…。
(役所関係の仕事されている方がいましたらスミマセン。私個人の感想です。)
申請や届け出、手続きは面倒くさいのに役所の対応は遅い遅い。
その上、税金はしっかりとるくせに私達がお金を受け取れるはずの説明は聞かなければ教えてもらえないなんて…。
何とかならないですかね?

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回答
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2025/02/09 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

今月で1歳半になる男の子です。 1歳を迎える少し前から発達に遅れを感じており、最近はもしかしたら遅れているのではなく発達障害なのかもと思う瞬間が増えました。 しかし児童センター等でも同じ月齢・年齢の子供達を見たり知ったりする機会はあまりなく、 本当に遅れているだけなのか、発達障害の疑いが強いのか、考え出したら不安でわからなくなってきました。 自閉傾向がかなり強く、もしかすると多動・知的障害もあるかなと感じています。 意思疎通らしいことは何もしてこず、お腹空いた時と眠たい時は泣いてアピールしますがそれ以外はケロッとしています。(オムツが濡れてもケロッとしています…) 私からの指示等の意思疎通も全く通じません。 1歳半検診は自治体の決まりで、1歳8ヶ月にならないと受けられません。 それまで何もできないのかと思うと不安で、今からすこしでもできることは何かないか、アドバイスをいただきたいです。 よろしくお願いいたします。 【我が子の状態】 ・模倣なし ・指差しなし ・発語なし ・独り言の喃語のみ ・突然笑いだしたり、泣きだしたり、感情の起伏が激しい瞬間がある(しかし切替は早くすぐ解決する) ・目が合いづらい(目ではなく口元を見てきます) ・呼んでも振り向いたこと一度もなし ・そもそも自分の名前も理解していないと思われる ・積み木詰めない ・コップ重ねできない ・手を繋ぎたがらない ・「おいで」「止まって」「ダメ」等の指示やお願いも一切無視 ・遊具で遊ぼうとせず、遊具のネジや小石を触り行ったり来たり走り回ることがほとんど ・マンホールや室外機があると必ず立ち止まり触る(引き離しても戻ってしばらく触る) ・車の玩具やスピナーを回すのが好き ・コップ飲みできない ・全て手づかみ食べ(ヨーグルトやスープ等明らかに手でつかめないものも、手づかみ食べしようとする) ・スプーンやフォークを持つも食べるための道具と理解していない(模倣を全くしないためか、食べ方にも成長が見えません) ・服やタオルのタグが好きで、よく触っている

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2024/09/10 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

低緊張(筋緊張低下)について質問です。 低緊張には良性と低性?があるようですが、 ネット検索してあった検査項目が全部当てはまり11ヶ月の子なのですがそれなのではないかと疑っています。 ・ 身体はマシュマロのように柔らかいです。 ・座る体勢はできますが小刻みユラユラしてる印象はあります。 ・抱っこしてて腰は座ってますが結構時間が経つと私の方に頭をデーンとさせて全ての体重をかける体勢になったり、ぐずると全身の力を抜いて思い切りのけぞります。 ・カエル足?もなります ・仰向けで、かかとが簡単に耳につきます。 (足を動かしたくて力入れてる時はもちろん付きませんが) ・仰向けから手を引っ張ると首は後ろになってしまい、10回に1回くらいは首に力入れてる時はあります ・結構仰向けでぼーっとしたり、うつ伏せで頭を下につけてぼーっとしてることはあります。(すぐ疲れやすいのか) 一応こないだつかまり立ちはしましたが、下半身はグラングランで1.2分維持してましたが、そのまま手などが出ることなく頭からドーンと落ちました。(私が抱えましたが) 座る体制からズリバイにする時など体勢を変える時転びがちです。 ハイハイはできません。 結構疲れやすいなーという印象です。 オムツ替えで足を持つと全く力入ってない足を持つ感じです。 ちなみにもし仮に低緊張だと、 成長するごとに身体は重たくなると思うのですが、 「前の方が首が上がってたな〜」などの症状は酷くなるなのでしょうか??? また、発達障害や知的障害などと合併?することがあるみたいですが…心配です。

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2024/08/21 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳 発達障害かも(未診断)

2歳9ヶ月の息子がいます。 息子は9ヶ月のときにウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し治療を受けてきました。 この病気の怖いところは、発達遅滞が生じることです。 遅れには個人差がありますが、息子は今の歳になっても宇宙語です。医者には、ウエストの中でもいい方だと思いますよ。とは言われました。 一応、発達検査は受けましたが運動が3歳1ヶ月、言葉が1歳2ヶ月との結果でした。 来月から月2回のリハビリも予定しています。 病院の方からは、家で私がみるよりも保育園の集団に入れた方が発達の促進に繋がるから、どんどん保育園に行って下さいと言われました。 ただでさえ子どもが多い地区で保育園の空きがないなか、私も育休中ってこともあり、保育園の面接すらできない状態。そんな中、一時預かりをやってる保育室があったのでちょこちょこ預けるようにしました。 預ける際に、てんかんがありますとは伝えていました。 最近、月極で預けられないかとダメもとで聞いてみたところ、パパが迎えに行った際に園長先生からのお返事がありました。 『息子さん耳悪いの?』(言葉が話せないので) 『他の子のおやつまで取って食べちゃうんです』 『一番抱っこをせがんできます』 『息子さんだけいただきますができないんです』 そんなことを園長含め先生3人から言われたとパパが言っていました。 ようは、生まれた子供も寝てることが多いんだし、育休中で家にいるなら家である程度しつけしてから預けてほしい。という遠回しなお断りにパパは聞こえたみたいです。 確かに、保育園は働いてる人が預ける所だし、難しいのは分かってはいるけど、少し言い方もあるのではと思ってしまいました。 息子がこれから話せるようになるのか不安な中で、毎日少しずつ成長してるって思ってた矢先だったので、少しショックでした。今まで一時預かりだったので保育園には詳しく伝えていなかったことも悪いとは思います、でも、他の子と同じように接してほしいという気持ちもありました。預かってる子どもが多くて大変なのも分かってるから、息子が面倒な子に思われたくなかったっていうのもあります。 息子の将来のことが不安になり投稿させてもらいました。 これからの子どもの成長をみつつ、どうしていけばいいか考えていきたいと思います。

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2013/12/20 投稿
保育園 先生 運動
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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