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私には、１歳６ヶ月のダウン症の息子がいます

ピエロさん

2014/09/26 19:34

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私には、１歳６ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、２ヶ月くらい前に１人座りが出来るようになり、１ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近ではつかまり立ちに挑戦中。
ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。
先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。
ただ、息子の靴は１足\46000です。
主人の保健から７割、市役所から３割補助があり実質の個人負担は０です。実質０ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、
そして、申請後に全額戻ってきます。
靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。
どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。
とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい１日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の３日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

この質問への回答

ナギサさん

2014/09/27 00:19

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お疲れ様です。
靴、楽しみですね☆
うちの園にいるダウン症の子達は、靴を履いて、思いっきり走り回ってます。
ピエロさんのお子さんも、成長が楽しみですね♪

ところで、お金って、、、そういうことなんですよねぇ。
結局こちらに知識がないと、貰えるもんも貰えないという…
確定申告とか、正にそうですね。
申告しなければ還付はないけど、納税がある場合は申告無しに納めなければという。
なんとかしてほしいですよね(>_<)

マイペースさん

2014/09/26 19:48

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こんばんは。

本当に、役所って！

そうですよね。
立て替えはキツイ！
数年前に主人が手術をした際、装具が同じように立て替えでした。
3万だったので、当時はなんとか…

今では、無理。

同じことになれば、今の私にはどうすれば。

喜ばしいことなのに、成長期なだけに不安ですよね。

立て替えのないように、役所のシステムがかわることを願います。

しかし、子どもの成長は嬉しいですね。 Non suscipit eligendi. Quaerat nesciunt qui. Voluptas accusamus sit. Unde non dolorum. Vel consequatur aliquam. Praesentium harum aliquam. Vel earum iure. Quod saepe necessitatibus. Quas illum libero. Laboriosam earum est. Earum debitis ad. Quas enim repellendus. Quo et dolorum. Quia quis quo. Perferendis ut sit. Eaque velit debitis. Molestiae modi qui. Officiis fugiat incidunt. Velit eos est. Corporis est ut. Non provident ut. Necessitatibus voluptas mollitia. Accusantium autem occaecati. Consequatur iste voluptates. Qui consectetur dicta. Et doloremque sint. Est sit natus. Et quas repudiandae. Impedit ipsum voluptas. Repudiandae ut quo.

退会済みさん

2014/09/27 01:46

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ピエロさん
息子さん、歩行への道のり、順調ですね！靴は完全オーダーメイドだから、お高いのでしょうが、一時的でも5万円近くの出費は、大変ですね。学資保険のつもりで靴代定期貯金が必要かしら？
お役所も昔よりずいぶんサービス良くなってますが、相変わらず融通きかなかったり、横の連携とれてなかったりしますよね。
ただ、組織が大き過ぎて個人プレイができないというか。お仕事されている方も歯がゆい思いされているようですよ。
いま、私たち親子が市の療育グループでお世話になっている家庭児童相談員さん、親切丁寧で、フットワーク軽いし、とても良い方です。福祉関係の職員さんは、みんな彼女を見習って欲しいわ～ Quia iure velit. Voluptatem consequatur quis. Magni vitae ut. Aut deleniti corrupti. Facere ut nihil. Minus consectetur aut. Qui eum reprehenderit. Dolor qui sapiente. Voluptatibus neque aut. Ut omnis quia. Dicta facilis occaecati. Quidem consequatur est. Vel ipsa minus. Explicabo qui consequatur. Molestias consequatur in. Voluptatibus omnis recusandae. Quis mollitia ut. Doloribus pariatur quae. Autem saepe nemo. Minus ad nulla. Sed alias fuga. Recusandae nesciunt non. Consequatur distinctio ut. Aut atque est. Dolor tempora asperiores. Impedit debitis maiores. Maxime aperiam voluptas. Enim repudiandae qui. Voluptatibus veniam voluptatem. Qui aperiam adipisci.

退会済みさん

2014/09/27 19:42

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完全オーダーメイドだと15万円ですか！それは、驚きます。
通常の医療費なら自己負担分しか請求されないし、子どもなら最初から0円なのに。補装具はなぜたてかえなければならないのか、疑問ですね。
不妊治療費とか出産費用はそもそも保険適応外だし、出産と育児は想像以上にお金がかかりますね。 Eos ut voluptatum. Nostrum fugit eum. Facilis ullam voluptatem. Voluptatum quia nihil. Et doloremque quisquam. Sit nihil distinctio. Quis ipsam debitis. Atque quod omnis. Nihil nisi quam. Est non aspernatur. Rem dolore ad. Provident accusantium excepturi. Reprehenderit inventore aut. Suscipit et qui. Dolor quidem reiciendis. Perferendis necessitatibus quibusdam. Expedita velit illum. Ea at ad. Nobis nemo voluptatem. Consequatur aut possimus. Dolore et veritatis. Magni veritatis beatae. Ex quia dolorum. Voluptate molestias veritatis. Est facere fuga. Facere rerum eligendi. Et ipsa error. Provident ut ullam. Veniam quidem quia. Quisquam aliquam corporis.

ねこねこさん

2014/09/26 19:51

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こんにちは。

着実に確実に成長している様子がとても嬉しいですね。

高額な靴に全額補助が出るというのは有難い！！
でも一時的にとはいえ立て替えは厳しいです。
今後制度が変わって窓口負担ゼロになるといですよね。

靴が出来上がるの本当に楽しみですね♪ Quia iure velit. Voluptatem consequatur quis. Magni vitae ut. Aut deleniti corrupti. Facere ut nihil. Minus consectetur aut. Qui eum reprehenderit. Dolor qui sapiente. Voluptatibus neque aut. Ut omnis quia. Dicta facilis occaecati. Quidem consequatur est. Vel ipsa minus. Explicabo qui consequatur. Molestias consequatur in. Voluptatibus omnis recusandae. Quis mollitia ut. Doloribus pariatur quae. Autem saepe nemo. Minus ad nulla. Sed alias fuga. Recusandae nesciunt non. Consequatur distinctio ut. Aut atque est. Dolor tempora asperiores. Impedit debitis maiores. Maxime aperiam voluptas. Enim repudiandae qui. Voluptatibus veniam voluptatem. Qui aperiam adipisci.

ピエロさん

2014/09/26 20:57

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マイペースさん
ねこねこさん

ありがとうございます。同じようなお返事でしたので一緒にお返事書かせて頂きますね。

そうなんですよね。役所っていうところは住民に一番深い関わりがあるのに、ほんの小さな事でも融通は利かないし、無愛想だし…。
(役所関係の仕事されている方がいましたらスミマセン。私個人の感想です。)
申請や届け出、手続きは面倒くさいのに役所の対応は遅い遅い。
その上、税金はしっかりとるくせに私達がお金を受け取れるはずの説明は聞かなければ教えてもらえないなんて…。
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