質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます
2014/09/26 19:34
7

私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。
ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。
先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。
ただ、息子の靴は1足\46000です。
主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、
そして、申請後に全額戻ってきます。
靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。
どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。
とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
ナギサさん
2014/09/27 00:19

お疲れ様です。
靴、楽しみですね☆
うちの園にいるダウン症の子達は、靴を履いて、思いっきり走り回ってます。
ピエロさんのお子さんも、成長が楽しみですね♪

ところで、お金って、、、そういうことなんですよねぇ。
結局こちらに知識がないと、貰えるもんも貰えないという…
確定申告とか、正にそうですね。
申告しなければ還付はないけど、納税がある場合は申告無しに納めなければという。
なんとかしてほしいですよね(>_<)

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こんばんは。

本当に、役所って!

そうですよね。
立て替えはキツイ!
数年前に主人が手術をした際、装具が同じように立て替えでした。
3万だったので、当時はなんとか…

今では、無理。

同じことになれば、今の私にはどうすれば。

喜ばしいことなのに、成長期なだけに不安ですよね。

立て替えのないように、役所のシステムがかわることを願います。

しかし、子どもの成長は嬉しいですね。 ...続きを読む
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退会済みさん
2014/09/27 01:46

ピエロさん
息子さん、歩行への道のり、順調ですね!靴は完全オーダーメイドだから、お高いのでしょうが、一時的でも5万円近くの出費は、大変ですね。学資保険のつもりで靴代定期貯金が必要かしら?
お役所も昔よりずいぶんサービス良くなってますが、相変わらず融通きかなかったり、横の連携とれてなかったりしますよね。
ただ、組織が大き過ぎて個人プレイができないというか。お仕事されている方も歯がゆい思いされているようですよ。
いま、私たち親子が市の療育グループでお世話になっている家庭児童相談員さん、親切丁寧で、フットワーク軽いし、とても良い方です。福祉関係の職員さんは、みんな彼女を見習って欲しいわ~ ...続きを読む
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退会済みさん
2014/09/27 19:42

完全オーダーメイドだと15万円ですか!それは、驚きます。
通常の医療費なら自己負担分しか請求されないし、子どもなら最初から0円なのに。補装具はなぜたてかえなければならないのか、疑問ですね。
不妊治療費とか出産費用はそもそも保険適応外だし、出産と育児は想像以上にお金がかかりますね。 ...続きを読む
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こんにちは。

着実に確実に成長している様子がとても嬉しいですね。

高額な靴に全額補助が出るというのは有難い!!
でも一時的にとはいえ立て替えは厳しいです。
今後制度が変わって窓口負担ゼロになるといですよね。

靴が出来上がるの本当に楽しみですね♪ ...続きを読む
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ピエロさん
2014/09/26 20:57

マイペースさん
ねこねこさん

ありがとうございます。同じようなお返事でしたので一緒にお返事書かせて頂きますね。

そうなんですよね。役所っていうところは住民に一番深い関わりがあるのに、ほんの小さな事でも融通は利かないし、無愛想だし…。
(役所関係の仕事されている方がいましたらスミマセン。私個人の感想です。)
申請や届け出、手続きは面倒くさいのに役所の対応は遅い遅い。
その上、税金はしっかりとるくせに私達がお金を受け取れるはずの説明は聞かなければ教えてもらえないなんて…。
何とかならないですかね? ...続きを読む
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
【不登校×卒業式アンケート】不登校でも卒業式に出席する?欠席する?みんなの体験を教えてください
卒業式は、人生の節目ともいえる大切なイベントです。しかし、不登校のお子さんの場合、「そもそも出席する気になれない」「行きたいけど行けないかも……」と悩むこともあるのではないでしょうか。

また、保護者の方も「どう声をかけたらいいの?」と迷ったり、学校から個別対応の提案や特別な配慮を受けたものの、それが逆にプレッシャーになってしまったりすることもあるかもしれません。中には、子どもは卒業式に出席するつもりだったのに、学校側は出席しないと思っていた……といったケースもあるのではないでしょうか。

「うちの子はどうしよう?」と悩んでいるご家庭の参考になるように、みなさんの体験をぜひ聞かせてください!

例えば
・不登校だったけど、思い切って卒業式に参加した!そのときの気持ちは?
・保護者のサポートで参加できた!どんな声かけや準備をした?
・卒業式には出なかったけど、家族や友だちと別の形でお祝いした!
・「無理に行かなくていい」と決めたときの気持ちや理由
・学校側の配慮(別室参加、個別対応など)があって助かったエピソード

卒業式に出席した・しなかった、それぞれの選択にどんな思いがあったのか、ぜひ教えてください!みなさんの経験が、同じ悩みを持つ誰かの助けになります。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、どのようなこだわりがあるのか、それに対する対応、またそのこだわりは消えたか、消えたとしたらきっかけはあったかなど具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年2月18日(火)から3月2日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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ダウン症の息子は、筋肉と関節(特に股関節と頚椎)が柔らかいらしく、気をつけなければいけない運動(マット運動、サッカー、後ろから急に背中を押されるなど)聞いてきました。そして、この柔らかさゆえに、成長も倍かかると言われました。成長がゆっくりなのは、今までにどれだけ聞いた事か。もう、この言葉には慣れっ子になってしまいました(笑)そして、今日整形の先生から「半年後には、つたい歩きを。更に、その半年後には、トコトコ歩いているかもしれませんよ。」と、言われました。この一年あっ、と言う間に過ぎてしまった私には半年なんて、また、一年なんて、すぐ来るような気がしました。本当に半年後、一年後にこのように成長するかは、分かりませんが私の楽しみになりました。ただ、例えこのように成長しなくても悲しんだり、焦ったりしないよう自分も強くならなければ駄目ですけどね♪今日の整形受診で、異常なし、半年、一年後の楽しみを教えてもらい嬉しい気分で帰宅し、今この投稿を書いています。私の母親も、命あって産まれてきてくれただけで私は幸せ。と言ってくれました。こんな嬉しい事はありません。

回答
loveyumiさん こんばんは。お久し振りですね。 コメントありがとうございます。ウチの息子もこの先、どんな成長をしてくれるのか楽しみ...
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もうすぐ6歳の年長児の息子の療育について

長文ですみません。よろしくお願いします。ASD(知能の遅れなし)の診断を受けたのが半年前です。社会性、コミュニケーションが苦手です。そこが原因のトラブルになったり、心理的葛藤、自己否定感が強く、投薬治療もしています。先月、特別児童扶養手当を申請しました。診断後、息子にとって良い関わりをと考えてASDについての勉強をしたり、ペアレントトレーニングを受けたりしてきました。学べば学ぶほど、早期療育がもたらす効果について知れるのですが、発達支援センターや主治医、在籍園に療育について相談してみても、療育につながりません。というのも、地方なので知能の遅れが無い、座って話が聞けるとなると、該当施設が無いとのことです。現に、児童発達施設に見学に行きましたが、どこも知能の遅れがありお友達との会話もままならないお子様が通われている状態でした。対象施設が無いからという事情で、園の担任の先生にお願いして対応していただいていますが、心理的に不安定で午前中のみしか通えません。具体的なアドバイスも誰からもいただけず、ただ園に半日通って投薬治療をしているだけの状態。就学に向けて、このまま1年間療育もせずに居ることに不安を感じています。『支援に繋がらないことと、支援が不必要なことは別物。お子様は支援を必要とする状態です』と市役所でも説明されましたが、支援が受けられない息子。受け皿がありません。親子でどこに向かって良いのかわかりません。。同じような方、どんな風に受け止めて日々過ごしていらっしゃいますか??

回答
既に。他の方達が様々な回答をされているので、少しの意見だけ。 お子さんは、発達障害の有無は見受けられるけれど、知的障害はなし。 既にもう...
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ご無沙汰してます

毎日のように、皆さんの投稿は読ませて頂いてました。皆さん頑張ってますね。私の息子は、ダウン症1歳3か月になりました。成長はゆっくりで、普通の子の倍かかると言われています。そんな息子ですが、最近ではズリ這いの早さと寝返りの早さはプロ級並みの早さ??にまで成長し、私の体の上を小型ブルトーザーのように乗り越えて行きます。4月から発達センターにも通い初めたのですが、ここ2日程前からビミョーなひとり座りが出来るようになりました。まだ、自分の力で座るまでは出来ませんが、座らせてやると一生懸命バランスを取りながら座っていられるようになりました。前に倒れることは殆どなく、たま~に、後ろに倒れてしまいますが、上手くバランスを取りながら一生懸命頑張ってます。成長のゆっくりな息子に、焦ったり不安になって泣いてしまったりでしたが、ズリ這いで部屋から出て行ってしまう息子を追いかけながら、大人しく寝てるだけの息子のほうが可愛かったなぁ!なんて勝手な事を思う毎日です。毎日、少しずつ成長している息子を「うちの息子は、頑張りやさんだなぁ。」なんて思っています。親バカてすね。息子が頑張ってるんですから、私も頑張らなくては…明日から、また息子と一緒に成長できますように。

回答
ピエロさん、こんばんわ。 息子さん、成長してますね。私は、母子手帳の成長記録の記入もればかりで、いつできるようになったのか、わかりません。...
10
私には、1歳6ヶ月になるダウン症の息子がいます

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回答
追加です。 息子さん、離乳食を食べたがらずにミルクを欲しがるということなので、ミルクをたくさん飲むのをセーブするため、ほ乳瓶を止めて、スプ...
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ダウン症+中程度自閉症のある小学校6年の息子がおります

発語がなく、そろそろおむつも外れるかな・・という発達ナビでは珍しいくらいの重度の子です。ただ、こちらの言ってることはかなり理解力があり、また人をよく観ている子です。この子が特別支援学校におりますが、集団行動が取れない、やりたくないこと、気が向かないことに対する拒否が強いということがあり、授業をまともに受けられないことが多いようです。本来なら能力としては特別支援学校の普通級で行けるところ、そういった行動障害的な課題のため重度・重複学級に小4から所属しています。これまで色々と相談したり、環境の調整の相談を重ねてきましたが、担任との相性で大きく変わる部分もありますが、基本的に6年間目下の課題は落ち着いて学校生活を過ごすこと。。今日は小学校最後の授業参観だったのですが、その様子を観ていると集団行動が苦痛で、あまり学びがないように感じています。寧ろ、良くない行動や反応が強化されてしまうようにも感じます。一方、お友達との関わりは好きで一人の時間も好きですが、お友達と一緒にいることも好みます。4月からは中学生ですが、その後は何も考えずに特別支援学校の高等部に行くんだろうなと思ってました。ですがが、これまでの様子や成長具合を観ていると、高校にいくことに対しても疑問に感じてきました。重度の知的障害の中学校卒業した子が行く先としては、高校に行かない場合には、選択肢はあるのでしょうか?今すぐ決めるつもりはないのですが、選択肢としてどういった物があるのか理解しておきたく、ご存じの方ご教示いただければと存じます。

回答
うちも小学部からずっと支援学校の高等部に、現在。 在籍しておりますが、お子さんのように重度の子でも、毎日が楽しそうに過ごしていますよ。 ...
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いつもありがとうございます

今回は放課後デイについての質問です。1割負担でありがたい制度ですが、我が家の負担上限額が37000円を超えています。皆さんはどうでしょうか。もちろん所得次第なのはわかってるのですが、毎晩のように残業代のつかないのに、タクシーで帰宅するしかない夫、児童手当が少ないこと、都心部に住んでいるので物価や地価が高くて..手元に残るのは結局少なく、火の車です💧16日/月支給されていて、基本は週2回放デイ利用させてもらっています。私のノイローゼ状態を心配してくれて時々スポットで放デイにプラスで参加させていただいている恵まれた状態です。16日なので結局はMAX17000円/月ほどです。しかしながら、何年もあちこち探しまわり、何年も空きが出るのを待ってやっと入れた放デイに加えて民間の療育(20000円)。近所に放デイがないので交通費等を会わせて、民間の療育と合わせれば、月々5万は飛んでいきます💦息子を知っている人たちからするとドン引きするほど特性が強いので療育は欠かせません。所得だけで上限額が決められぬのはモヤモヤします。児童手当も所得制限で少なめにしかもらったことがありません。自身の服も990円でもかなり悩むほど💦大変すぎて働くことも叶わず。。それでも仕方ないことでなのでしょうか?モヤモヤする事は図々しいのかな?とも思います。同じような方いらっしゃいますか?もしくは、辛口でもいいのでご意見いただけたらありがたいです。

回答
まだ、私は放課後デイを探している状態なのですが、役所に手続きに行った時に上限37000円という事が分かりました。 役所で確認し忘れたのです...
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初めて相談させていただきます

3歳3ヶ月の男の子、診断はまだですが発達相談にてASDの特性があると言われています。知的障害はありません。市の発達支援センターを申し込んでいましたが、知的部分で通園優先順位が低くなると言われ落選しました。なので、今は公立幼稚園に通いながら、民間の療育にも隔週で行っています。息子は、初語はかなり遅く2歳後半、3歳直前で2〜3語文話せるようになりましたが、やりとりは成立しにくいです。こだわり(数字文字)が強く、切り替えが難しい特性もあります。2点質問があります。1、幼稚園入園にあたり、少しでも身辺の自立を…と思って家庭でも取り組んできましたが、なかなか身につきません。そもそも必要性を感じていないように思います。まず本人が着替えなどに興味をもつには、この年齢くらいの子に、どのようにアプローチしたら良いのでしょうか?ちなみに幼稚園はいわゆる「のびのび系」の園で、事前に息子の特性を伝えて支援をお願いしています。先生方の報告を聞くとスモールステップで慣れていけるように関わってくださっているように思います。2、身辺動作の中でもトイレトレーニングに難航しています。家ではタイミングを見てトイレに座らせていますが、トイレでの排泄にまだ成功していません。トイレに座ったあとオムツを履いたらすぐにオムツに出す…といった感じです。布パンツを試したことがありましたが、おもらしで遊びが中断したり、気持ち悪いと感じたためか、以後、布パンツを断固拒否しています。膀胱の発達や心の成長など個人差があることだとは思いますが、トイトレの方法に関して経験談をお聞きしたく質問いたしました。よろしくお願いします。

回答
ペンギンさん ご意見ありがとうございました。 着替えに限らずいろんな場面でできないときにヘルプを発信できるようになる…ということは療育の...
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声を大にして伝えたい事があります

ここ数年、発達障害について特集される事、確かに多くなってきていますよね。先日も某新聞に、発達に特性のある子が通う学習教室が掲載されていました。私は以前そこの資料を取り寄せた事があります。昨年夏にその教室の事を知りました。諸々グレーな息子が、通っていた一般の塾に行けなくなってしまったから。成績もそこそこ良かった分、諦めきれなかった私は、その教室なら専門であるし息子の良い部分を伸ばして行けるのでは?と、単純に希望を持ち資料を請求したんです。でも、金額を見て唖然。週1でこの値段!?これって普通??…うちは母子家庭。息子のグレーが発覚して仕事を辞めた私には、到底無理な金額です。そのあと他の所も色々調べましたが、金額はどこも同等か、それ以上。。。その時点で希望はもう消えてしまいました。支援施設もそうだと思います。すごく良さそうだと思った民間の施設は、週5日通うコースで6万強!!なんてのもザラ。しかも授業料だけでその値段。設備費や、入会金等々は別途です。…かといって、身近な市町村等のフリースクールや支援センターは、料金こそ掛からずとも、うわべだけ、形ばかり…って感じた事ありませんか?定年退職したらしき年配の方々が、頭数だけは揃ってるけど、発達凹凸に関しては経験があるわけじゃなかったり。そのくせ、自分の考え方に絶対の自信をもってるような言動の数々。。勿論一部の方々だと思いますが、私が知る限り多かったのも事実。すいません、つい愚痴っぼい余談になりました💦話戻りますが……つまり、通ってみたくても、希望を持ちたくても、結局諦めるしかない。我が家含め、そう思ってる方も沢山いると思うんです。発達障害の子供を育てている親は、精神的にふんばって日々頑張っています。その親の負担が少しでも少なくて済むような支援が、希望を持てるような支援が、どんどん増えていってほしい……と、そう願わずにはいられません。うちの息子は、今は外出する事自体が難しくなってしまった為、現時点では、とにかく「焦らずに待つ」と決めて暮らしていますが、先日のその新聞を読んで、当時の悔しい思いが沸々と甦り、また投稿してしまいました。共感して頂けたら嬉しく思います。

回答
りぼんぼんさん 共感頂き嬉しいです。 ありがとうございました。 ほんと、何だか虚しく終わる気持ち…ありますよね。フに落ちないと内心思い...
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7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています

長文、乱文で申し訳ございません。7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか?私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。息子は、7ヶ月現在で・喃語が全くない喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。ほんとに全く喋りません。静かです。奇声や眠い時のうーぐんという様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。・目がかなり合いにくい授乳やオムツ換えの時は合わない向かい合って抱っこで合わないほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わないあやすと少しは合うがじーっとは合わない離れたところから話しかけたりすると合う・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない要求泣きが全く無い泣くのは寝ぐずりだけオモチャを取っても全く泣かない・母親を認識していないどれだけ1人にしようが全く泣かない私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしないいつまでも1人で平気ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる暗い部屋で一人でも全然平気後追いも全くありません・人見知りが全然ない誰が抱っこしても平気ニヤッと笑う・あやしても反応が薄いあやしてもほとんど笑わずたまにニヤッとする程度声を出して笑ったのは今まで数える程度・食べることへの興味が全く無さそう大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。1つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく・体幹が弱い首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れるお座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしているズリバイはするハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する・マグマグを上手く持てない手の使い方がぎこちない哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす・夜しっかり眠れず何度も起きる朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。・昼寝もすぐ起きる音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きるショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌ずっと寝ぐずっている・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。長文を読んでくださりありがとうございます。ご回答お願い致します。

回答
まめくんさん 漢方を試してらっしゃるのですね うちの子の睡眠障害は寝ることへの切り替えが苦手なようで寝ぐずって朝方4時まで泣きながら起きて...
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もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです

診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。現在、ママがいなくても探さない、泣かないずっと1人遊びしている人見知りはおじさんが少し苦手かも?くらいまー、ばーなどの喃語はまだ離乳食進まない⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑離乳食は困っています。特に気になっているのは抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない(抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる)縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない手をひたすらグーパーして何かを触ったり、何もないところでもやってたりフローリングや壁をガリガリしたり物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にするちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってましたハンドフラッピング?というのでしょうか、、(自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、)みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな?と思っていたものの自閉症なのかもしれないと思いました。特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。これって健常でもやるんですかね。あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。ベビーカーも抱っこ紐も大好き。1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたりおもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり縦抱き以外の時はよく目が合っています。何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎).本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。見ていると、自閉症じゃないよね?という気持ちもあるけど、可能性もあると思います。実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。ながくなりましたが自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

回答
突然申し訳ありません。5ヶ月育児中です。全く同じ悩みを抱えており、失礼ながらコメントさせていただきました。 その後のご様子はいかがでしょう...
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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み)その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は???状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか??理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答
すいません、再度書き込み失礼します 怒りが渦巻いている、というより、心を許す=自分と同一視してしまう、という感じでしょうか。 自分と距離...
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はじめまして、2歳の精神運動発達遅滞の男の子の母親です

知的な遅れと運動機能も合わせて1才ぐらいの子だと言われました。もうすぐ3歳になりますが、歩き初めの子供のような不安定な歩き方で本当によく転びます。普段はヘルメットやリュック(中身は風船を入れてます)を使って転んでも頭を保護できるようにしてますが、前から倒れたり横に倒れたときは支えないとたんこぶをつくってしまいます。疲れた。。と、めげてしまうこともありますが自分が何とかしないとと思い、散歩や階段の登り降り、屈伸の運動、マッサージなど思い当たる事はしているつもりですがなかなか変化は感じられません。療育センターでの診察は観察といった感じでリハビリ的な事はありません。民間の教室を探して通っているところはありますが、まだ通い始めたばかりなのでこれから普通に歩けるように、あわよくば走れたりジャンプできたりなれると良いなと思います。皆様にお聞きしたいのは、2歳でもハイハイをしていたとか、階段を一人で降りられない、同じような診断をされた子などいらっしゃったら助言を頂けないでしょうか?1才過ぎから殆ど変わらない我が子の成長に、この先いつまで続くのだろうと涙してしまうこともあります。『仕方ない、出来ることに目を向けなきゃ』と自分に言い聞かせながら、疲れと同じことの繰り返しに苛立ってしまうことも多々あります。その度、自分を責めて子供に謝って。。でもまた。。と、主人も両親も上のお兄ちゃんも積極的に手伝ってくれますが、1日の殆どを私と過ごすので自分で何とか頑張らないとという思いが強いのもあります。ここの皆様が沢山の苦労を抱えていらっしゃること、それに立ち向かっていたり困難を乗り越えたこと、日々お忙しい時間を過ごしているなかでこんな私の悩みを相談させて頂くのも申し訳なく思いますが、お返事頂けたら幸いです。

回答
はじめまして。うちの子も精神運動発達遅滞(4歳半)の男の子です。(知能は2歳半くらいと言われ続けてる気がします…)まだお話もできません。 ...
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