私には、１歳６ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、２ヶ月くらい前に１人座りが出来るようになり、１ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。
ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。
先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。
ただ、息子の靴は１足\46000です。
主人の保健から７割、市役所から３割補助があり実質の個人負担は０です。実質０ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、
そして、申請後に全額戻ってきます。
靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。
どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。
とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい１日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の３日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

３月で2歳になるダウン症の息子がいます。 息子には、ダウン症の特性でもある低緊張があり昨年９月に息子専用の靴を作りました。 その時に、整形の先生から「２足目の靴を作っつから3足目の靴を作るまでは、早いと思います。」と言われました。 足の成長は、足裏を刺激することで大きくなるそうで、掴まり立ちからつたい歩きをする時期が一番成長するとの事でした。 しかし、息子の場合は３ヶ月前に作った靴が 微妙に小さくなってきた気がするんです。 昨年９月に靴を作ってから、出掛ける時には必ず履かせていました。最近の息子は、つたい歩きをするようになったのですが、先日出掛けようと靴を履かせたのですが、なかなか足が入らないんです。 これってもしかして…。 靴が小さくなってきた？？ "え～っ？" まだ、３ヶ月目なんですけど！ もう、２足目を作らなくては いけないの？ １足\50000弱。３ヶ月しか履けないの？ 今週に、整形の診察があるので先生に聞いてみるつもりですが、新しく靴を作るとなれば また\50000の出費です。 息子の成長は嬉しいけど、\50000の出費は痛すぎます。こんなに早く２足目を作るなんて！ この先、どれくらいのペースで靴を作る事になるのか？考えただけで倒れてしまいそうです。 確かに全額補助ですが、最初は立て替えをしなくてはなりません。厳しいですね。 でも、息子の成長は待ってくれないし息子の成長は楽しみだし。 頭の中で、数字が暴れています。 靴の中敷きだけの作り直しなら、まだ良いのですが。 整形の受診が怖くなってきました。 補助申請も面倒くさいんですよね。 今年も、またバタバタの一年になりそうです。 手帳の再判定もありますし、手当てが頂けるのなら申請もしなくてはなりません。 PT.OT.病院の定期健診、発達センターでの整形に内科受診。予定が多すぎて頭の中でプチパニックが起きているのですが、可愛い息子の為なら頑張れる気がします。 今年もまた、皆さんに助けてもらう事ばかりですが、宜しくお願いいたします。

最近になって靴が小さくなって息子。 先日発達センターでの整形の診察で その話しをしました。早速先生が足と靴の大きさを見てくれました。 そして一言。 「靴を新調します。」 え～？去年の１０月に作ったばかりなのに！ 確かに息子は、掴まり立ちをするようになってからは起きている間ほとんど立っています。 って話したら、「それなら尚更足は大きくなりますよ。」「それに、もう少しで独歩するようになるから。」と、言われました。 掴まり立ちをする事で足の骨が成長し大きくなるのは嬉しいのですが…。 我が家は出費も、また大きくなります。 今回は中敷きは修理で大きくしてもらい、靴のみ新調するのですが、それでも\28000掛かります。とりあえずは、我が家が立て替えです。 いくら、高額申請し全額戻ってくるとは言っても。立て替えはキビシイです( ´△｀) でも、もうすぐ息子が独歩してくるなら。 複雑な気持ちです。 今、息子は自分のお腹を支えに立っているらしいのですが、歩くようになるのは あっという間だと言われました。 息子の成長には、大きな出費が必要ですが、私たちを選んで産まれてきた息子の為に頑張るしかないんですね。息子の成長の証だと思う事にします。 来週には、２足目の靴が出来上がります。 今は、胃腸風邪を引き１日中オムツを替えている息子ですが、早く元気になって新しい靴を 履く姿を見せて欲しいです。

今日は娘の診察日でした。 医療費無料は先月末迄で、 ４月から通常3割負担ですが、 娘は受給者証取得しているので 1割負担だと知っていますが、 どの位支払うのか未知の事で 正直不安でした。 娘の診察と私のカウンセリングが終わり いよいよ会計。 こんなものかなって深く考えませんでした。 1番の心配は薬代でしたから。 精神科の薬は高いというイメージがあったので。 薬局で支払いを済ませ た後で確認です。 するとこの中で高額だったのは 私のカウンセリング料である事が判明しました。 しかし、 高額と言っても 保険適用と受給者証で 1割負担になり、 家族のカウンセリングが受けられる 病院は少ないそうです。 とは言っても やはり この先も 医療費の負担 は 変わりなく続くもので 重いです。 昨年 娘の入院前後から まともに働けず、 金銭面の負担が増え、 ライフサイクルの乱れが生じ これからどうしたら良いか悩み 苦しかったもので ごめんなさい。 今回はちょっと愚痴ってしまいました。 最後までお読みくださり感謝します。

ダウン症の子供の通園について 来年から幼稚園に通園の予定のダウン症の娘がいます。 公立幼稚園に入らせたいと思ったのですが、教育委員会へ質問したところ予算配分が決まらないと加配の先生をつけられるかわからないといわれてしまいました。 私立の幼稚園へ通園する場合は、加配の先生の給料について市町村で補助などはあるのでしょうか？

児童デイの料金について教えて下さい。 最近受給者証を取得したので、初めて利用を考えています。 知り合いの紹介で利用しようと思っているところがあるのですが、そこは言語聴覚士の先生が1時間個別で教えてくださります。受給者証も利用できるので1割負担のようです。 相談で一度お会いして、通えることになったので後日、詳しい料金についてお聞きしたら、「だいたい１回3000円までです。 所得に応じて上限があるのでそれを越えることはありません。引き落としになります。今年度から初回に3000円の登録料がいります。」との回答でした。 かなり曖昧な言い方をするので、詳しく料金について教えて欲しいと聞いたところ、「詳しいことは私では分からないが、デイ利用の1割負担+教材費200円＋その他で、実質3000円ぐらいです。」との事でした。 1割負担という事は、実際の利用料金は3万円ぐらいという事になりますが、すごくお高いと思っていますが、初めて利用するのでよく分かりません。このように個別で指導を受けられてる方がいましたら、教えていただけないでしょうか。 登録料の事も聞いておらず、他の児童デイでも登録料はあるのでしょうか？ 知り合いも今回初めてで、前回に料金を聞いたらだいたい1500円ぐらいと言われてたそうなんです。 人によって金額を変えているのかなとかなり不信感があります。 詳しいことは来てからしますとの事です。 上限額を超えることはないと強調するように言われるのですが、そこは1ヶ月に１回しか受けられません。 他の児童デイは今のところは考えていません。 パンフレットはなく、ホームページには利用料の記載はありません。 初めて利用するので、少し不安です。 人によって金額を変えたりするのでしょうか？ ご存知の方がいましたら教えて下さい。 よろしくお願いします。

すみません、 私の勝手な意見ですが発達障害の子はお金が掛かりませんか？ 塾もグループに入れれば周りが気になりすぎて集中出来ないと言われ個別したり、朝の起きるからの支度が時間が掛かるから物で釣ったり…物はよく無くすので新しい物を買う回数も多い…皆さんはどう思いますか⁉

子供が療育手帳B1なのですが、B2に上がりそうです 子供が知的障害で療育手帳B1判定なのですが、微妙なラインで次の診断ではB2に上がりそうです。 音楽療法などを行ってきて、療育の成果という前向きなとらえ方もできるのですが 微妙なラインでB2に上がるとなると、障害者年金などの手当てが外れるという将来的な不安もあります。 こういった心配について何か具体的なアドバイスはございますか？

保育園でダウン症の子どもの加配ってお願いする必要がありますか？ うちの子はダウン症でこれから保育園に通わせようと思ってます。 一応、いままで他の同年齢の子どもと普通に遊べているとは思うのですが、 保育園の方で先生に加配をお願いした方がよいでしょうか？ また、ダウン症の子で保育園に通わせている方いらっしゃいましたら、何か保育園について注意すべきこととか何かありましたらアドバイスもいただけるとありがたいです。

学校(特別支援学校)で同級生に子供の靴が壊されてしまいました。 故意ではなく、物で靴を引いてしまったようです。 靴は裂けてしまいもう履けない状態です。 壊された時に謝ってはもらったようですが、 購入から２ヶ月しか経っておらず、故意ではないのは分かりますが数百円円程で買える物ではないので弁償して欲しいと言う気持ちです。 学校側や担任の先生が何と言うかわかりませんが… 皆さんならこういう場合どうされますか？

4歳自閉症スペクトラム男児。 発達障害のせいでお金がかかりすぎて辛い。 ADHD姉と共にリ○リコのレッスン複数回で今月来月で17万。内容にはとても満足してるけど高い。 昔申し込んだABAやってるという民間の音楽教室の枠がようやく空いたと言われましたが、それが月3回1回45分で28000円。。。こちらも体験して内容は満足だけど、高い。 発達性協調障害のような症状もあり感覚統合と体幹を強くするために体操と水泳も頭を下げながら習わせています。 なんでこんなにお金がかかるんだろう。 障害児の母親は療育に行くために仕事もパートでしか稼げないし本当に悲しい。 ここはケチるところではない。 この子たちの将来のために今やらないとという気もちですが、お金のことを考えると悲しくなります。 みなさん、発達障害による生きづらさの改善のためにどのくらいお金をかけられていますか。