締め切りまで
5日

私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます
私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。
ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。
先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。
ただ、息子の靴は1足\46000です。
主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、
そして、申請後に全額戻ってきます。
靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。
どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。
とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。
この質問への回答
こんばんは。
本当に、役所って!
そうですよね。
立て替えはキツイ!
数年前に主人が手術をした際、装具が同じように立て替えでした。
3万だったので、当時はなんとか…
今では、無理。
同じことになれば、今の私にはどうすれば。
喜ばしいことなのに、成長期なだけに不安ですよね。
立て替えのないように、役所のシステムがかわることを願います。
しかし、子どもの成長は嬉しいですね。
...続きを読む
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ピエロさん
息子さん、歩行への道のり、順調ですね!靴は完全オーダーメイドだから、お高いのでしょうが、一時的でも5万円近くの出費は、大変ですね。学資保険のつもりで靴代定期貯金が必要かしら?
お役所も昔よりずいぶんサービス良くなってますが、相変わらず融通きかなかったり、横の連携とれてなかったりしますよね。
ただ、組織が大き過ぎて個人プレイができないというか。お仕事されている方も歯がゆい思いされているようですよ。
いま、私たち親子が市の療育グループでお世話になっている家庭児童相談員さん、親切丁寧で、フットワーク軽いし、とても良い方です。福祉関係の職員さんは、みんな彼女を見習って欲しいわ~
...続きを読む
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完全オーダーメイドだと15万円ですか!それは、驚きます。
通常の医療費なら自己負担分しか請求されないし、子どもなら最初から0円なのに。補装具はなぜたてかえなければならないのか、疑問ですね。
不妊治療費とか出産費用はそもそも保険適応外だし、出産と育児は想像以上にお金がかかりますね。
...続きを読む
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こんにちは。
着実に確実に成長している様子がとても嬉しいですね。
高額な靴に全額補助が出るというのは有難い!!
でも一時的にとはいえ立て替えは厳しいです。
今後制度が変わって窓口負担ゼロになるといですよね。
靴が出来上がるの本当に楽しみですね♪
...続きを読む
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マイペースさん
ねこねこさん
ありがとうございます。同じようなお返事でしたので一緒にお返事書かせて頂きますね。
そうなんですよね。役所っていうところは住民に一番深い関わりがあるのに、ほんの小さな事でも融通は利かないし、無愛想だし…。
(役所関係の仕事されている方がいましたらスミマセン。私個人の感想です。)
申請や届け出、手続きは面倒くさいのに役所の対応は遅い遅い。
その上、税金はしっかりとるくせに私達がお金を受け取れるはずの説明は聞かなければ教えてもらえないなんて…。
何とかならないですかね?
...続きを読む
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言いたい!聞きたい!
【不登校×卒業式アンケート】不登校でも卒業式に出席する?欠席する?みんなの体験を教えてください
卒業式は、人生の節目ともいえる大切なイベントです。しかし、不登校のお子さんの場合、「そもそも出席する気になれない」「行きたいけど行けないかも……」と悩むこともあるのではないでしょうか。
また、保護者の方も「どう声をかけたらいいの?」と迷ったり、学校から個別対応の提案や特別な配慮を受けたものの、それが逆にプレッシャーになってしまったりすることもあるかもしれません。中には、子どもは卒業式に出席するつもりだったのに、学校側は出席しないと思っていた……といったケースもあるのではないでしょうか。
「うちの子はどうしよう?」と悩んでいるご家庭の参考になるように、みなさんの体験をぜひ聞かせてください!
例えば
・不登校だったけど、思い切って卒業式に参加した!そのときの気持ちは?
・保護者のサポートで参加できた!どんな声かけや準備をした?
・卒業式には出なかったけど、家族や友だちと別の形でお祝いした!
・「無理に行かなくていい」と決めたときの気持ちや理由
・学校側の配慮(別室参加、個別対応など)があって助かったエピソード
卒業式に出席した・しなかった、それぞれの選択にどんな思いがあったのか、ぜひ教えてください!みなさんの経験が、同じ悩みを持つ誰かの助けになります。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、どのようなこだわりがあるのか、それに対する対応、またそのこだわりは消えたか、消えたとしたらきっかけはあったかなど具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年2月18日(火)から3月2日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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最近になって靴が小さくなって息子
先日発達センターでの整形の診察でその話しをしました。早速先生が足と靴の大きさを見てくれました。そして一言。「靴を新調します。」え~?去年の10月に作ったばかりなのに!確かに息子は、掴まり立ちをするようになってからは起きている間ほとんど立っています。って話したら、「それなら尚更足は大きくなりますよ。」「それに、もう少しで独歩するようになるから。」と、言われました。掴まり立ちをする事で足の骨が成長し大きくなるのは嬉しいのですが…。我が家は出費も、また大きくなります。今回は中敷きは修理で大きくしてもらい、靴のみ新調するのですが、それでも\28000掛かります。とりあえずは、我が家が立て替えです。いくら、高額申請し全額戻ってくるとは言っても。立て替えはキビシイです(´△`)でも、もうすぐ息子が独歩してくるなら。複雑な気持ちです。今、息子は自分のお腹を支えに立っているらしいのですが、歩くようになるのはあっという間だと言われました。息子の成長には、大きな出費が必要ですが、私たちを選んで産まれてきた息子の為に頑張るしかないんですね。息子の成長の証だと思う事にします。来週には、2足目の靴が出来上がります。今は、胃腸風邪を引き1日中オムツを替えている息子ですが、早く元気になって新しい靴を履く姿を見せて欲しいです。
回答
たけのこさん
こんばんは。コメントありがとうございます。
クレジットカード使えたら、本当助かるんですけどね。
いつもニコニコ現金払いです...
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息子2人が自閉症スペクトラム障害です
特に下の2歳の弟は、良く転んで頭を打っていました。どうやら発達障害の子は、反射が残っていたり、中枢が弱かったりと体を使うのが苦手な事が多いとの事。あまりに毎日つまづいて転ぶので、靴をイタリア製のものに変えました。変えた途端に、外では殆ど転ばなくなって、靴の大切さを知りました。さらに、外で遊んだり歩く時間も増えて運動量も多くなりました。今までの靴よりお値段3倍でしたが、これだけの効果があるなら買って良かったと思います。私自身も最近しっくり合う靴がなく、毎日足の痛い思いをしています。シューフィッターのいる靴屋に行ってもしっくり来ず。。。日本人は靴文化が浅く、脱ぎ履きが多いので靴に関してあまりに無頓着な人が多いと思います。自分も含めて(´-`).。oO先日、知り合いの子供が2歳なのに転んで転んでしてフラフラで、言葉も殆ど出ないし、目も合わず、ママという言葉に全く反応もなく。。。靴はペラペラのフニャフニャでサイズキツそうだし、言葉の遅れに関しても1人目だからか全く気にしていない様子。みなさんは、靴気にして選んでいる派ですか?それともあまり気にしない派ですか?
回答
drymango様
コメントありがとうございます。
私が理学療法士ということもあり、今足について本気で勉強しています。
やはり裸足が一番...
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今日は、息子の整形受診の日でした
ダウン症の息子は、筋肉と関節(特に股関節と頚椎)が柔らかいらしく、気をつけなければいけない運動(マット運動、サッカー、後ろから急に背中を押されるなど)聞いてきました。そして、この柔らかさゆえに、成長も倍かかると言われました。成長がゆっくりなのは、今までにどれだけ聞いた事か。もう、この言葉には慣れっ子になってしまいました(笑)そして、今日整形の先生から「半年後には、つたい歩きを。更に、その半年後には、トコトコ歩いているかもしれませんよ。」と、言われました。この一年あっ、と言う間に過ぎてしまった私には半年なんて、また、一年なんて、すぐ来るような気がしました。本当に半年後、一年後にこのように成長するかは、分かりませんが私の楽しみになりました。ただ、例えこのように成長しなくても悲しんだり、焦ったりしないよう自分も強くならなければ駄目ですけどね♪今日の整形受診で、異常なし、半年、一年後の楽しみを教えてもらい嬉しい気分で帰宅し、今この投稿を書いています。私の母親も、命あって産まれてきてくれただけで私は幸せ。と言ってくれました。こんな嬉しい事はありません。
回答
loveyumiさん
こんばんは。お久し振りですね。
コメントありがとうございます。ウチの息子もこの先、どんな成長をしてくれるのか楽しみ...
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もうすぐ6歳の年長児の息子の療育について
長文ですみません。よろしくお願いします。ASD(知能の遅れなし)の診断を受けたのが半年前です。社会性、コミュニケーションが苦手です。そこが原因のトラブルになったり、心理的葛藤、自己否定感が強く、投薬治療もしています。先月、特別児童扶養手当を申請しました。診断後、息子にとって良い関わりをと考えてASDについての勉強をしたり、ペアレントトレーニングを受けたりしてきました。学べば学ぶほど、早期療育がもたらす効果について知れるのですが、発達支援センターや主治医、在籍園に療育について相談してみても、療育につながりません。というのも、地方なので知能の遅れが無い、座って話が聞けるとなると、該当施設が無いとのことです。現に、児童発達施設に見学に行きましたが、どこも知能の遅れがありお友達との会話もままならないお子様が通われている状態でした。対象施設が無いからという事情で、園の担任の先生にお願いして対応していただいていますが、心理的に不安定で午前中のみしか通えません。具体的なアドバイスも誰からもいただけず、ただ園に半日通って投薬治療をしているだけの状態。就学に向けて、このまま1年間療育もせずに居ることに不安を感じています。『支援に繋がらないことと、支援が不必要なことは別物。お子様は支援を必要とする状態です』と市役所でも説明されましたが、支援が受けられない息子。受け皿がありません。親子でどこに向かって良いのかわかりません。。同じような方、どんな風に受け止めて日々過ごしていらっしゃいますか??
回答
既に。他の方達が様々な回答をされているので、少しの意見だけ。
お子さんは、発達障害の有無は見受けられるけれど、知的障害はなし。
既にもう...
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ご無沙汰してます
毎日のように、皆さんの投稿は読ませて頂いてました。皆さん頑張ってますね。私の息子は、ダウン症1歳3か月になりました。成長はゆっくりで、普通の子の倍かかると言われています。そんな息子ですが、最近ではズリ這いの早さと寝返りの早さはプロ級並みの早さ??にまで成長し、私の体の上を小型ブルトーザーのように乗り越えて行きます。4月から発達センターにも通い初めたのですが、ここ2日程前からビミョーなひとり座りが出来るようになりました。まだ、自分の力で座るまでは出来ませんが、座らせてやると一生懸命バランスを取りながら座っていられるようになりました。前に倒れることは殆どなく、たま~に、後ろに倒れてしまいますが、上手くバランスを取りながら一生懸命頑張ってます。成長のゆっくりな息子に、焦ったり不安になって泣いてしまったりでしたが、ズリ這いで部屋から出て行ってしまう息子を追いかけながら、大人しく寝てるだけの息子のほうが可愛かったなぁ!なんて勝手な事を思う毎日です。毎日、少しずつ成長している息子を「うちの息子は、頑張りやさんだなぁ。」なんて思っています。親バカてすね。息子が頑張ってるんですから、私も頑張らなくては…明日から、また息子と一緒に成長できますように。
回答
ピエロさん、こんばんわ。
息子さん、成長してますね。私は、母子手帳の成長記録の記入もればかりで、いつできるようになったのか、わかりません。...
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私には、1歳6ヶ月になるダウン症の息子がいます
息子には低緊張があり、離乳食も思うように進まずミルクを欲しがる事が多く、今でも離乳食の後にミルクを飲ませているのですが、ミルクを飲ませた後に毎回のようにミルクを戻してしまいます。戻すというよりは、ミルクが逆流し口の中に溜まったミルクを出している感じです。毎回のようにミルクを出してしまう息子ですが、本人はいたってご機嫌です。グッタリする事もありません。初めは、気にならなかったのですがあまりに頻繁に続くので心配になってきました。発達センターの先生に相談したのですが、低緊張の影響で「胃の中に食べ物が入ると胃の入り口は閉じるのが普通ですが、低緊張の子はその入り口の筋肉が未発達で閉じにくい」と言われ、ハイハイをする事で動きが激しく逆流しやすい。とも言われました。胃の筋肉が成長すると共に、治るみたいですが本当にこのまま様子見で大丈夫なんですかね?離乳食を必死に食べさせ、ミルクの量を減らしたのですが効果はあまり無かったように思います。皆さんの中に、同じような経験された方やこんな事してみたら?とアドバイス頂けたらと思い書き込みさせて頂きました。ヨロシクお願いします。
回答
追加です。
息子さん、離乳食を食べたがらずにミルクを欲しがるということなので、ミルクをたくさん飲むのをセーブするため、ほ乳瓶を止めて、スプ...
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ダウン症+中程度自閉症のある小学校6年の息子がおります
発語がなく、そろそろおむつも外れるかな・・という発達ナビでは珍しいくらいの重度の子です。ただ、こちらの言ってることはかなり理解力があり、また人をよく観ている子です。この子が特別支援学校におりますが、集団行動が取れない、やりたくないこと、気が向かないことに対する拒否が強いということがあり、授業をまともに受けられないことが多いようです。本来なら能力としては特別支援学校の普通級で行けるところ、そういった行動障害的な課題のため重度・重複学級に小4から所属しています。これまで色々と相談したり、環境の調整の相談を重ねてきましたが、担任との相性で大きく変わる部分もありますが、基本的に6年間目下の課題は落ち着いて学校生活を過ごすこと。。今日は小学校最後の授業参観だったのですが、その様子を観ていると集団行動が苦痛で、あまり学びがないように感じています。寧ろ、良くない行動や反応が強化されてしまうようにも感じます。一方、お友達との関わりは好きで一人の時間も好きですが、お友達と一緒にいることも好みます。4月からは中学生ですが、その後は何も考えずに特別支援学校の高等部に行くんだろうなと思ってました。ですがが、これまでの様子や成長具合を観ていると、高校にいくことに対しても疑問に感じてきました。重度の知的障害の中学校卒業した子が行く先としては、高校に行かない場合には、選択肢はあるのでしょうか?今すぐ決めるつもりはないのですが、選択肢としてどういった物があるのか理解しておきたく、ご存じの方ご教示いただければと存じます。
回答
うちも小学部からずっと支援学校の高等部に、現在。
在籍しておりますが、お子さんのように重度の子でも、毎日が楽しそうに過ごしていますよ。
...
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ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さい
私の息子はダウン症で、合併症の手術を控えています。故に、6㎏まで体重を増やさなければならないのですが授乳(ミルク)が上手くいかず、体重が増えない日が続いています。以前から明らかに月齢に見合わない少量しか飲まずに悩んでいましたが、ここ一週間は全く体重が増えない上にどんどん飲む量が減ってつらいです。起きている時は元気に動き回っているのに、授乳しようとするとなぜか抵抗したり口から出してきたり、眠ってしまったり‥‥眠っている時に哺乳瓶をくわえさせても、少しだけ飲んで泣いて許否されてしまいます。回数を増やしても結局微量しか飲まず、一日当たりの授乳量は減る一方です。ストレスで母乳も出なくなり、本当につらいです。もう生後5ヶ月で、早く手術しなければ今後の成長にも関わってくるのに‥‥どうすれば、体重が増える程のミルクを飲んで貰えるでしょうか。アドバイスや経験談など教えて頂きたいです。よろしくお願い致します。
回答
トマトマさん、お疲れさまです。
お子さんの授乳が上手くいかないとのこと、ご心配ですね。
疾患は異なりますが、娘の赤ちゃん時代を思い出しま...
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いつもありがとうございます
今回は放課後デイについての質問です。1割負担でありがたい制度ですが、我が家の負担上限額が37000円を超えています。皆さんはどうでしょうか。もちろん所得次第なのはわかってるのですが、毎晩のように残業代のつかないのに、タクシーで帰宅するしかない夫、児童手当が少ないこと、都心部に住んでいるので物価や地価が高くて..手元に残るのは結局少なく、火の車です💧16日/月支給されていて、基本は週2回放デイ利用させてもらっています。私のノイローゼ状態を心配してくれて時々スポットで放デイにプラスで参加させていただいている恵まれた状態です。16日なので結局はMAX17000円/月ほどです。しかしながら、何年もあちこち探しまわり、何年も空きが出るのを待ってやっと入れた放デイに加えて民間の療育(20000円)。近所に放デイがないので交通費等を会わせて、民間の療育と合わせれば、月々5万は飛んでいきます💦息子を知っている人たちからするとドン引きするほど特性が強いので療育は欠かせません。所得だけで上限額が決められぬのはモヤモヤします。児童手当も所得制限で少なめにしかもらったことがありません。自身の服も990円でもかなり悩むほど💦大変すぎて働くことも叶わず。。それでも仕方ないことでなのでしょうか?モヤモヤする事は図々しいのかな?とも思います。同じような方いらっしゃいますか?もしくは、辛口でもいいのでご意見いただけたらありがたいです。
回答
まだ、私は放課後デイを探している状態なのですが、役所に手続きに行った時に上限37000円という事が分かりました。
役所で確認し忘れたのです...
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発語なしの知的有りの自閉症5歳の男の子なのですが、最近家から
脱走したり、買い物してたらドアから出ていき大通りに出て車にひかれそうになったり、最近ヒヤヒヤが凄いです。下が2歳半でイヤイヤ期もありこの子も目が離せなくなってる状況です。さっきも、旦那と下の子と5歳の子と私と買い物してて、私が5歳を見てて、旦那が下の子を抱っこしてたんですが、下の子が私に抱っこって言ったので、抱っこして、旦那が支払いに行くって言ってたので、上の子見ながら支払いしてくれるもんって思ってたら、私が下の子を抱っこしながら見るもんだと思っていたらしく、上の子は車通りが多い大きな道路の十事交差点のど真ん中でした。なんとか挟み撃ちで捕まえれたんですが、いつな事故で死ぬんだろうなって旦那と話てました。何か対策ってありますか?あと、買い物てどうしてますか?上の子が療育園行ってる間は仕事で、終わったら真っ直ぐ迎えに行ってます。
回答
家のドアは、可能なら二重ロック。お住まいは賃貸ですか?
それとも持ち家ですか?
賃貸だと大家さんに連絡と許可が必要かも知れませんが、
子...
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