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私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます
私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。
ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。
先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。
ただ、息子の靴は1足\46000です。
主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、
そして、申請後に全額戻ってきます。
靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。
どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。
とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。
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この質問への回答
こんばんは。
本当に、役所って!
そうですよね。
立て替えはキツイ!
数年前に主人が手術をした際、装具が同じように立て替えでした。
3万だったので、当時はなんとか…
今では、無理。
同じことになれば、今の私にはどうすれば。
喜ばしいことなのに、成長期なだけに不安ですよね。
立て替えのないように、役所のシステムがかわることを願います。
しかし、子どもの成長は嬉しいですね。
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ピエロさん
息子さん、歩行への道のり、順調ですね!靴は完全オーダーメイドだから、お高いのでしょうが、一時的でも5万円近くの出費は、大変ですね。学資保険のつもりで靴代定期貯金が必要かしら?
お役所も昔よりずいぶんサービス良くなってますが、相変わらず融通きかなかったり、横の連携とれてなかったりしますよね。
ただ、組織が大き過ぎて個人プレイができないというか。お仕事されている方も歯がゆい思いされているようですよ。
いま、私たち親子が市の療育グループでお世話になっている家庭児童相談員さん、親切丁寧で、フットワーク軽いし、とても良い方です。福祉関係の職員さんは、みんな彼女を見習って欲しいわ~
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完全オーダーメイドだと15万円ですか!それは、驚きます。
通常の医療費なら自己負担分しか請求されないし、子どもなら最初から0円なのに。補装具はなぜたてかえなければならないのか、疑問ですね。
不妊治療費とか出産費用はそもそも保険適応外だし、出産と育児は想像以上にお金がかかりますね。
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こんにちは。
着実に確実に成長している様子がとても嬉しいですね。
高額な靴に全額補助が出るというのは有難い!!
でも一時的にとはいえ立て替えは厳しいです。
今後制度が変わって窓口負担ゼロになるといですよね。
靴が出来上がるの本当に楽しみですね♪
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マイペースさん
ねこねこさん
ありがとうございます。同じようなお返事でしたので一緒にお返事書かせて頂きますね。
そうなんですよね。役所っていうところは住民に一番深い関わりがあるのに、ほんの小さな事でも融通は利かないし、無愛想だし…。
(役所関係の仕事されている方がいましたらスミマセン。私個人の感想です。)
申請や届け出、手続きは面倒くさいのに役所の対応は遅い遅い。
その上、税金はしっかりとるくせに私達がお金を受け取れるはずの説明は聞かなければ教えてもらえないなんて…。
何とかならないですかね?
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言いたい!聞きたい!
【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。
特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!
例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
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回答
うちも小学部からずっと支援学校の高等部に、現在。
在籍しておりますが、お子さんのように重度の子でも、毎日が楽しそうに過ごしていますよ。
...


ご無沙汰してます
毎日のように、皆さんの投稿は読ませて頂いてました。皆さん頑張ってますね。私の息子は、ダウン症1歳3か月になりました。成長はゆっくりで、普通の子の倍かかると言われています。そんな息子ですが、最近ではズリ這いの早さと寝返りの早さはプロ級並みの早さ??にまで成長し、私の体の上を小型ブルトーザーのように乗り越えて行きます。4月から発達センターにも通い初めたのですが、ここ2日程前からビミョーなひとり座りが出来るようになりました。まだ、自分の力で座るまでは出来ませんが、座らせてやると一生懸命バランスを取りながら座っていられるようになりました。前に倒れることは殆どなく、たま~に、後ろに倒れてしまいますが、上手くバランスを取りながら一生懸命頑張ってます。成長のゆっくりな息子に、焦ったり不安になって泣いてしまったりでしたが、ズリ這いで部屋から出て行ってしまう息子を追いかけながら、大人しく寝てるだけの息子のほうが可愛かったなぁ!なんて勝手な事を思う毎日です。毎日、少しずつ成長している息子を「うちの息子は、頑張りやさんだなぁ。」なんて思っています。親バカてすね。息子が頑張ってるんですから、私も頑張らなくては…明日から、また息子と一緒に成長できますように。
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hancanさん
こんばんは。コメントありがとうございます。
この頃は、本当に目が離せなく自分の事もままならないくらいです。
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回答
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発語なしの知的有りの自閉症5歳の男の子なのですが、最近家から
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