2014/09/26 19:34 投稿
回答 7

私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。
ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。
先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。
ただ、息子の靴は1足\46000です。
主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、
そして、申請後に全額戻ってきます。
靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。
どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。
とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/1465
ナギサさん
2014/09/27 00:19

お疲れ様です。
靴、楽しみですね☆
うちの園にいるダウン症の子達は、靴を履いて、思いっきり走り回ってます。
ピエロさんのお子さんも、成長が楽しみですね♪

ところで、お金って、、、そういうことなんですよねぇ。
結局こちらに知識がないと、貰えるもんも貰えないという…
確定申告とか、正にそうですね。
申告しなければ還付はないけど、納税がある場合は申告無しに納めなければという。
なんとかしてほしいですよね(>_<)

https://h-navi.jp/qa/questions/1465
2014/09/26 19:48

こんばんは。

本当に、役所って!

そうですよね。
立て替えはキツイ!
数年前に主人が手術をした際、装具が同じように立て替えでした。
3万だったので、当時はなんとか…

今では、無理。

同じことになれば、今の私にはどうすれば。

喜ばしいことなのに、成長期なだけに不安ですよね。

立て替えのないように、役所のシステムがかわることを願います。

しかし、子どもの成長は嬉しいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
退会済みさん
2014/09/27 01:46

ピエロさん
息子さん、歩行への道のり、順調ですね!靴は完全オーダーメイドだから、お高いのでしょうが、一時的でも5万円近くの出費は、大変ですね。学資保険のつもりで靴代定期貯金が必要かしら?
お役所も昔よりずいぶんサービス良くなってますが、相変わらず融通きかなかったり、横の連携とれてなかったりしますよね。
ただ、組織が大き過ぎて個人プレイができないというか。お仕事されている方も歯がゆい思いされているようですよ。
いま、私たち親子が市の療育グループでお世話になっている家庭児童相談員さん、親切丁寧で、フットワーク軽いし、とても良い方です。福祉関係の職員さんは、みんな彼女を見習って欲しいわ~

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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
退会済みさん
2014/09/27 19:42

完全オーダーメイドだと15万円ですか!それは、驚きます。
通常の医療費なら自己負担分しか請求されないし、子どもなら最初から0円なのに。補装具はなぜたてかえなければならないのか、疑問ですね。
不妊治療費とか出産費用はそもそも保険適応外だし、出産と育児は想像以上にお金がかかりますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
ねこねこさん
2014/09/26 19:51

こんにちは。

着実に確実に成長している様子がとても嬉しいですね。

高額な靴に全額補助が出るというのは有難い!!
でも一時的にとはいえ立て替えは厳しいです。
今後制度が変わって窓口負担ゼロになるといですよね。

靴が出来上がるの本当に楽しみですね♪

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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
ピエロさん
2014/09/26 20:57

マイペースさん
ねこねこさん

ありがとうございます。同じようなお返事でしたので一緒にお返事書かせて頂きますね。

そうなんですよね。役所っていうところは住民に一番深い関わりがあるのに、ほんの小さな事でも融通は利かないし、無愛想だし…。
(役所関係の仕事されている方がいましたらスミマセン。私個人の感想です。)
申請や届け出、手続きは面倒くさいのに役所の対応は遅い遅い。
その上、税金はしっかりとるくせに私達がお金を受け取れるはずの説明は聞かなければ教えてもらえないなんて…。
何とかならないですかね?

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回答
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2024/06/05 投稿
先生 発語 診断

【1歳0ヶ月の発達について】 先日1歳になったばかりの息子について、 気になることがいくつかあるので、 同じような症状があったという方にご意見をいただきたいです。 もちろんこの時期に診断はおりないという事は重々承知なのですが、発達面で気になる事が多く、ついつい不安に思ってしまいご相談させてください。 ■気になる点 ・名前を呼んでも振り返らない →呼んで振り返る確率が2割くらいです。  自分の名前を理解していない感じがあります。  支援センター等に行った際には振り返る事が多くなるのですが、家や個室空間だとほぼ無視されます。 ・模倣を全くしない →バイバイ、いただきます、おいしい、等模倣が全くありません。  パチパチは自分がやりたい時に音が鳴るのが楽しいみたいな感じでやります。真似はしてくれません。  (夜寝る前にやったりします) ・指差ししない →人差し指を立てて何かに触ろうとはするのですが、欲しいものや遠くのものを指差すことはないです。  また、指差した方向もあまり見てくれません。 ・鏡に興味がなくなってきた? →写真スタジオで1歳の撮影をしたのですが、  鏡にあまり興味を持たず、スタスタと歩き去っていました。  前まで鏡の前でバンバンしたりしていたのですが、最近はあまり興味がないのかなと思います。 ・たまに頭を壁に打ち付ける →かまってほしい時や眠い時にしてるのかと思います。 ・夜通し寝ない →完ミ、夜間は断乳していますが、最長で8時間睡眠。4〜5時間で起きる事が多いです。(寝相が悪くて起きてしまったりするので、直したりとんとんすればすぐに入眠します) ■できてること ・人見知り、場所見知りはある ・後追いはあった(9ヶ月の時にあり、その後少なくなってきたとは思います) ・目は合う ・笑うと笑い返す ・表情豊か(笑ったと思ったらすぐ不機嫌な顔になったり) ・一人で遊んでてもママの方に寄ってきて甘える ・構って欲しい時に構わないと怒る ・絵本やおもちゃなどを持ってくる ・どうぞちょうだいは気分でする ・おもちゃで遊べる(ボールを穴に落としレバーを引いて出す、車をスロープに置く等) ・私の反応を待つような表情をする(ボールを穴に入れられた時に私の拍手を待つ等) ・スプーンやフォークを口に入れる(投げる事も多いですが…) ------ 1歳の予防接種の際にかかりつけ医に何気なく模倣がないことや呼びかけに答えない事を相談した際、 「母親に愛着がある事とアイコンタクトの感じから自閉症傾向は低そう、あったとしても軽度な感じがする」と言われたのですが、 「思ってる以上に発達障害は多いので様子を見ましょう」との事で、その後不安が大きくなってきて色々気になるようになってしまいました。 また、1歳のスタジオ撮影でも、散々名前を呼んでもこちらをなかなか見ない姿、鏡に興味を示さない姿に不安が増してしまいました。 もちろんまだ判断できないとは思うのですが、 誰にも相談できず子供が寝た後に検索ばかりしてしまう自分に自己嫌悪しています。 また、子供の可愛い時期にこんなもやもやを抱えていること自体、子供にも申し訳ないし悲しくなってしまいます。 1歳0ヶ月の時に同様の症状が見られて徐々にできるようになっていった方、発達障害の結果が出た方、ご意見をいただけたらありがたいです。 よろしくお願いいたします。

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