2014/09/26 19:34 投稿

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私には、１歳６ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、２ヶ月くらい前に１人座りが出来るようになり、１ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近ではつかまり立ちに挑戦中。
ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。
先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。
ただ、息子の靴は１足\46000です。
主人の保健から７割、市役所から３割補助があり実質の個人負担は０です。実質０ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、
そして、申請後に全額戻ってきます。
靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。
どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。
とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい１日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の３日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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最近になって靴が小さくなって息子。先日発達センターでの整形の診察でその話しをしました。早速先生が足と靴の大きさを見てくれました。そして一言。「靴を新調します。」え～？去年の１０月に作ったばかりなのに！確かに息子は、掴まり立ちをするようになってからは起きている間ほとんど立っています。って話したら、「それなら尚更足は大きくなりますよ。」「それに、もう少しで独歩するようになるから。」と、言われました。掴まり立ちをする事で足の骨が成長し大きくなるのは嬉しいのですが…。我が家は出費も、また大きくなります。今回は中敷きは修理で大きくしてもらい、靴のみ新調するのですが、それでも\28000掛かります。とりあえずは、我が家が立て替えです。いくら、高額申請し全額戻ってくるとは言っても。立て替えはキビシイです( ´△｀) でも、もうすぐ息子が独歩してくるなら。複雑な気持ちです。今、息子は自分のお腹を支えに立っているらしいのですが、歩くようになるのはあっという間だと言われました。息子の成長には、大きな出費が必要ですが、私たちを選んで産まれてきた息子の為に頑張るしかないんですね。息子の成長の証だと思う事にします。来週には、２足目の靴が出来上がります。今は、胃腸風邪を引き１日中オムツを替えている息子ですが、早く元気になって新しい靴を履く姿を見せて欲しいです。

はじめまして。長文ですがよろしくお願いします。 2歳0ヶ月の息子の事で相談です。現在療育センターの発達検査を受けて結果待ちです。民間の療育には週２回午前中母子分離で通っています。 2歳になる位から自我の芽生えなのか、こだわりなのか、気に入らないことがあると泣いて頭をぶつけてパニックになることが毎日のように続いて対応に困っています。言語は動詞と名詞が合わせて1語文で10語です。 1番の悩みは1日中外にでたがる事です。最近は1日に６回位は外に出ます。朝起きて外、午前中はお散歩を数十分。暑いのでデパートでお昼まで沢山遊ばせできるだけ、歩かせます。帰宅後お昼ご飯を食べたら外、お昼寝をどうにかさせてまた外。夕方は1時間か2時間はお散歩やお店でお買い物などさせて、寝る前にまた外。とにかく1日中外への要求がすごいです。家のおもちゃで遊ぼうと誘っても、体をくすぐったりいないいないばぁをしたりお気に入りのテレビを観ようと誘ってもすぐに飽きて外への要求に。泣き出し頭をぶつけるので、冷静にかばい、なだめてから外へ行きたいのですが、なかなかそれもうまくいかず。持ち物へのこだわりも強く、決まった水筒、帽子、靴、バック。これがきっかけでまた泣き出し頭をぶつける。外に行くまで収まらず、でもこのままだと家事や私の体力も限界まできていますので、どう対応したら良いのか悩んでいます。気をつけていることは家事や荷物の準備は夜のうちに。朝は化粧もせず着替えだけして髪は縛って出ます。毎日繰り返される外への要求とちょっとしたことで泣き出し頭をぶつけるので、精神的にも体力的にもしんどくなっています。同じような経験のある方、対応やアドバイスがあればどうか些細な事でも構いませんので宜しくお願い致します。どこまで要求通り過ごせば良いのでしょうか？投稿時は限界が近づいてきており、義両親に連れ出してもらいました。

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2017/08/29 投稿

声を大にして伝えたい事があります。ここ数年、発達障害について特集される事、確かに多くなってきていますよね。先日も某新聞に、発達に特性のある子が通う学習教室が掲載されていました。私は以前そこの資料を取り寄せた事があります。昨年夏にその教室の事を知りました。諸々グレーな息子が、通っていた一般の塾に行けなくなってしまったから。成績もそこそこ良かった分、諦めきれなかった私は、その教室なら専門であるし息子の良い部分を伸ばして行けるのでは？と、単純に希望を持ち資料を請求したんです。でも、金額を見て唖然。週１でこの値段！？これって普通？？ …うちは母子家庭。息子のグレーが発覚して仕事を辞めた私には、到底無理な金額です。そのあと他の所も色々調べましたが、金額はどこも同等か、それ以上。。。その時点で希望はもう消えてしまいました。支援施設もそうだと思います。すごく良さそうだと思った民間の施設は、週５日通うコースで６万強！！なんてのもザラ。しかも授業料だけでその値段。設備費や、入会金等々は別途です。 …かといって、身近な市町村等のフリースクールや支援センターは、料金こそ掛からずとも、うわべだけ、形ばかり…って感じた事ありませんか？定年退職したらしき年配の方々が、頭数だけは揃ってるけど、発達凹凸に関しては経験があるわけじゃなかったり。そのくせ、自分の考え方に絶対の自信をもってるような言動の数々。。勿論一部の方々だと思いますが、私が知る限り多かったのも事実。すいません、つい愚痴っぼい余談になりました💦 話戻りますが……つまり、通ってみたくても、希望を持ちたくても、結局諦めるしかない。我が家含め、そう思ってる方も沢山いると思うんです。発達障害の子供を育てている親は、精神的にふんばって日々頑張っています。その親の負担が少しでも少なくて済むような支援が、希望を持てるような支援が、どんどん増えていってほしい……と、そう願わずにはいられません。うちの息子は、今は外出する事自体が難しくなってしまった為、現時点では、とにかく｢焦らずに待つ」と決めて暮らしていますが、先日のその新聞を読んで、当時の悔しい思いが沸々と甦り、また投稿してしまいました。共感して頂けたら嬉しく思います。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）中学生・高校生

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2017/04/09 投稿

はじめて質問書き込みます。直接子供のことではないのですが、相談にのってください。今私は、正社員で働いていて、平均年収には遠く届かないものの、一応賞与もある職場に勤めてます。ただ、会社は大きくキャリア志向に舵を切っており、40過ぎのノンキャリの私がこのままいても給料は下がることはあっても上がることは恐らくないとおもいます。通勤は片道1時間超と決して近くはないですが、比較的有給が取りやすいのと、時短勤務が認められているので何とか踏みとどまっているところです。最近、子供の発達について色々調べるにあたりもっとしっかり家庭療育をしてやりたい、知識をもっと取り込みたいという思いを抱いている中、旦那がすぐではないのですが将来児童デーサービスの様な支援事業を立ち上げてみたいと言い出しました。いまは違う業種ですが、一応代表もやっていて、取引先に、児童デー放課後デーの事業所があり、そこで、刺激を受けたようです。それは彼のあくまでも夢なのでどこまでの実現性があるかはわかりませんが… 話はそれましたか、この機会に転職して私自身が児童デーサービスで働き、時間はかかりますが児童発達支援管理責任者の資格がとれないかとも考えています。この転職計画は、無謀だと思いますか？旦那の給料で生活はできます。私の給料が下がるのは承知の上です。皆さんの率直な意見聞かせてください。

発達障害かも（未診断） 4~6歳療育児童発達支援

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2016/10/19 投稿

もうすぐ3歳、靴を自分で履けるようにしたいです。言葉は達者な自閉症スペクトラムの子です。まだ長靴しか自分で履けません。来年の4月には幼稚園入園を考えているのでどうしたらいいかを相談したくて質問しました。普段はイフミーの、バリバリベルトの靴を履かせています。たぶんイフミーが一番簡単に履けるだろうと、ここずっとイフミーを選んでるのですが… 自分では履いてくれません。スリッポンがいいんでしょうか？何か、スリッポンでおすすめがあったら教えてください。また、幼稚園入園までに靴がはけなかったら通園は無理でしょうか？のびのび系の園ですが、1クラス30人。園長先生に、発達障害のある子でも受け入れてる、という話を聞きました。自立が遅れてる話や療育センターにお世話になっている話はしましたが、具体的な事例などはまだ話はしていません。アドバイス、お願いします。

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2019/07/26 投稿

いつもありがとうございます。今回は放課後デイについての質問です。１割負担でありがたい制度ですが、我が家の負担上限額が37000円を超えています。皆さんはどうでしょうか。もちろん所得次第なのはわかってるのですが、毎晩のように残業代のつかないのに、タクシーで帰宅するしかない夫、児童手当が少ないこと、都心部に住んでいるので物価や地価が高くて..手元に残るのは結局少なく、火の車です💧 16日/月支給されていて、基本は週２回放デイ利用させてもらっています。私のノイローゼ状態を心配してくれて時々スポットで放デイにプラスで参加させていただいている恵まれた状態です。 16日なので結局はMAX17000円/月ほどです。しかしながら、何年もあちこち探しまわり、何年も空きが出るのを待ってやっと入れた放デイに加えて民間の療育(２0000円)。近所に放デイがないので交通費等を会わせて、民間の療育と合わせれば、月々５万は飛んでいきます💦 息子を知っている人たちからするとドン引きするほど特性が強いので療育は欠かせません。所得だけで上限額が決められぬのはモヤモヤします。児童手当も所得制限で少なめにしかもらったことがありません。自身の服も990円でもかなり悩むほど💦 大変すぎて働くことも叶わず。。それでも仕方ないことでなのでしょうか？モヤモヤする事は図々しいのかな？とも思います。同じような方いらっしゃいますか？もしくは、辛口でもいいのでご意見いただけたらありがたいです。

ADHD（注意欠如多動症）小学5・6年生療育手当

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2017/12/13 投稿

私の娘は基本機嫌がとても良く、歌ったり踊ったり楽しい子供です。ただテンションが上がり過ぎるのでこちらで興奮型癇癪と教えていただきました。機嫌は常にいい方ですが好きなお菓子がもらえない。好きなテレビが見れない、好きな事が出来ないと途端に豹変します。何かイライラすると叫んだりゴロゴログズグズしだします。機嫌がなおった後でもすぐに何かあると機嫌わるくなります。保育園に着ていく服を選べない。わが家には祖母に買ってもらった沢山の洋服があります。なのに洋服がないと愚図る娘。遅刻しそうだったので着替えるよ言うと、そんなに早く着替えられないと泣く。早くじゃなくても着替えればいいと言っても保育園遅れちゃうよ、どーしよーと泣く。何だか嫌になります。愚痴にどーしてもなってしまいますが、私の対応はどこが間違っているのでしょう。どー接したらいいのか分かりません。似たようなお子さんいらっしゃいますか？よろしければコメント下さいませ。ちなみに娘は年中さんです。

発達障害かも（未診断） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳着替え保育園癇癪

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2018/08/24 投稿

思いっきり愚痴のはきだしです。四歳年少、自閉症、軽度知的障害の一人息子がいます。普段と違うことがあると癇癪をおこし、自分の思い通りにしないと怒り出す息子。自閉に知的障害と先行きも暗く考えてしまう。保育園のお遊戯で一人だけ帽子をかぶらずワンテンポ遅れた行動で踊る姿に「あーあ、やっぱり」と悲しくなるダメな母親です。成長した部分を肯定しなきゃと思いながら周りと比べてしまう。保育園、療育のおかげで、ある程度会話ができるようになった、トイレ日中はたまに失敗あるが布パンツで過ごせてる、夜のおもらしもめったになくなった。。。以前より事前の言い聞かせで癇癪せずできるようになったなど。。。 DQも以前より微妙にあがりほぼボーダーライン。子どもと離れるため、保育園に入れるためブランクあるパートを始め自分のできなさにもいやになり、仕事のある日は五時起き、夜なかなか寝ず朝の寝起きの悪さのある子どもにイライラ。。。もうやだなあ、普通の子がよかった。出生前診断で受けたNIPT意味ないよ、自閉症はわからない。知的障害もわからない。車を運転しながら子供に怒鳴ってしまう。ママ疲れたよ、休ませて自分の要求ばかり言わないで。。。こんな子に産んでごめんなさい。高度不妊治療してまで子供望まなければよかった。産んだら責任とらなければ。。。頭がぐちゃぐちゃ。お湯沸かしてたのに忘れていてお湯が蒸発してた危ない。夫は帰りが遅い、朝も全部準備は私だ。助けてくれてるのは週末のデイ。送迎もしてくれる。子供は喜んで出かける。先生方に感謝。もう少しで子供が帰ってくる。今夜は用事で夫は夜中帰宅だ。すみません、はきださせていただきました。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳療育 PT DQ トイレ診断会話要求保育園先生癇癪仕事

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2018/11/17 投稿

現在、3歳5ヶ月の発達障害グレー判定の女児を育てています。1歳半検診の際、発語と運動面での遅れから検査を促され、2歳5ヶ月で「全体的に遅れがあるだけの可能性もあるので、療育をしながら様子見」とグレーの判定を受けました。3歳まで集団療育を受けながら定期的にドクターの診察を受けていたのですが、その後引越しをし、現在の自治体では個別療育を勧められ、自治体と民間の両方で療育を受けていますが、自治体の方針なのかドクターには診て貰えていません（主治医がいない）。最近発語も増え、会話が成り立つ事も増えたのですが、・おうむ返し・大好きなキャラクターになりきってセリフを完コピする・動作（アンパンマン体操など）はマネ出来ない・服、靴、靴下を履けない（見ながら、両手を使えない）事も増え、4月からの幼稚園生活に不安を感じています。トイレトレーニングも本心なのかおうむ返しのせいなのか分からず、こちらの気づきが遅かったのですが、どうやら・『したい』が分からない・『出た』も分からない・パンツはおろか服までびっしょりでも気にしない・声かけをしてトイレに行っても『出す』所だとは思っていないようですこれまでのトイレトレーニングが無駄だったのかと、ガックリしているのですが、療育の先生からは『トイレに座れているから大丈夫』『3歳さんはそんな感じ』だから、声かけを続けるように言われているのですが、皆さんのトイトレもこんな感じだったのでしょうか？グレーと言われているので、どういう特性があるのか、今の状況が特性が現れ出したからなのか、ちんぷんかんです。トイトレやおうむ返し、キャラクターの完コピ、靴下などの履く際のアドバイスなどありましたら教えて頂けると助かります。長文失礼致しました。

発達障害かも（未診断） 0~3歳療育トイレトイレトレーニング会話発語運動幼稚園先生

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2019/11/27 投稿

今日は、息子の整形受診の日でした。ダウン症の息子は、筋肉と関節(特に股関節と頚椎)が柔らかいらしく、気をつけなければいけない運動(マット運動、サッカー、後ろから急に背中を押されるなど)聞いてきました。そして、この柔らかさゆえに、成長も倍かかると言われました。成長がゆっくりなのは、今までにどれだけ聞いた事か。もう、この言葉には慣れっ子になってしまいました(笑) そして、今日整形の先生から「半年後には、つたい歩きを。更に、その半年後には、トコトコ歩いているかもしれませんよ。」と、言われました。この一年あっ、と言う間に過ぎてしまった私には半年なんて、また、一年なんて、すぐ来るような気がしました。本当に半年後、一年後にこのように成長するかは、分かりませんが私の楽しみになりました。ただ、例えこのように成長しなくても悲しんだり、焦ったりしないよう自分も強くならなければ駄目ですけどね♪ 今日の整形受診で、異常なし、半年、一年後の楽しみを教えてもらい嬉しい気分で帰宅し、今この投稿を書いています。私の母親も、命あって産まれてきてくれただけで私は幸せ。と言ってくれました。こんな嬉しい事はありません。

この質問への回答
7件

ナギサさん

2014/09/27 00:19

お疲れ様です。
靴、楽しみですね☆
うちの園にいるダウン症の子達は、靴を履いて、思いっきり走り回ってます。
ピエロさんのお子さんも、成長が楽しみですね♪

ところで、お金って、、、そういうことなんですよねぇ。
結局こちらに知識がないと、貰えるもんも貰えないという…
確定申告とか、正にそうですね。
申告しなければ還付はないけど、納税がある場合は申告無しに納めなければという。
なんとかしてほしいですよね(>_<)

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マイペースさん

2014/09/26 19:48

こんばんは。

本当に、役所って！

そうですよね。
立て替えはキツイ！
数年前に主人が手術をした際、装具が同じように立て替えでした。
3万だったので、当時はなんとか…

今では、無理。

同じことになれば、今の私にはどうすれば。

喜ばしいことなのに、成長期なだけに不安ですよね。

立て替えのないように、役所のシステムがかわることを願います。

しかし、子どもの成長は嬉しいですね。

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退会済みさん

2014/09/27 01:46

ピエロさん
息子さん、歩行への道のり、順調ですね！靴は完全オーダーメイドだから、お高いのでしょうが、一時的でも5万円近くの出費は、大変ですね。学資保険のつもりで靴代定期貯金が必要かしら？
お役所も昔よりずいぶんサービス良くなってますが、相変わらず融通きかなかったり、横の連携とれてなかったりしますよね。
ただ、組織が大き過ぎて個人プレイができないというか。お仕事されている方も歯がゆい思いされているようですよ。
いま、私たち親子が市の療育グループでお世話になっている家庭児童相談員さん、親切丁寧で、フットワーク軽いし、とても良い方です。福祉関係の職員さんは、みんな彼女を見習って欲しいわ～

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退会済みさん

2014/09/27 19:42

完全オーダーメイドだと15万円ですか！それは、驚きます。
通常の医療費なら自己負担分しか請求されないし、子どもなら最初から0円なのに。補装具はなぜたてかえなければならないのか、疑問ですね。
不妊治療費とか出産費用はそもそも保険適応外だし、出産と育児は想像以上にお金がかかりますね。

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ねこねこさん

2014/09/26 19:51

こんにちは。

着実に確実に成長している様子がとても嬉しいですね。

高額な靴に全額補助が出るというのは有難い！！
でも一時的にとはいえ立て替えは厳しいです。
今後制度が変わって窓口負担ゼロになるといですよね。

靴が出来上がるの本当に楽しみですね♪

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ピエロさん

2014/09/26 20:57

マイペースさん
ねこねこさん

ありがとうございます。同じようなお返事でしたので一緒にお返事書かせて頂きますね。

そうなんですよね。役所っていうところは住民に一番深い関わりがあるのに、ほんの小さな事でも融通は利かないし、無愛想だし…。
(役所関係の仕事されている方がいましたらスミマセン。私個人の感想です。)
申請や届け出、手続きは面倒くさいのに役所の対応は遅い遅い。
その上、税金はしっかりとるくせに私達がお金を受け取れるはずの説明は聞かなければ教えてもらえないなんて…。
何とかならないですかね？

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