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私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます
2014/09/26 19:34
7

私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。
ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。
先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。
ただ、息子の靴は1足\46000です。
主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、
そして、申請後に全額戻ってきます。
靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。
どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。
とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
ナギサさん
2014/09/27 00:19

お疲れ様です。
靴、楽しみですね☆
うちの園にいるダウン症の子達は、靴を履いて、思いっきり走り回ってます。
ピエロさんのお子さんも、成長が楽しみですね♪

ところで、お金って、、、そういうことなんですよねぇ。
結局こちらに知識がないと、貰えるもんも貰えないという…
確定申告とか、正にそうですね。
申告しなければ還付はないけど、納税がある場合は申告無しに納めなければという。
なんとかしてほしいですよね(>_<)

https://h-navi.jp/qa/questions/1465
2014/09/26 19:48

こんばんは。

本当に、役所って!

そうですよね。
立て替えはキツイ!
数年前に主人が手術をした際、装具が同じように立て替えでした。
3万だったので、当時はなんとか…

今では、無理。

同じことになれば、今の私にはどうすれば。

喜ばしいことなのに、成長期なだけに不安ですよね。

立て替えのないように、役所のシステムがかわることを願います。

しかし、子どもの成長は嬉しいですね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
退会済みさん
2014/09/27 01:46

ピエロさん
息子さん、歩行への道のり、順調ですね!靴は完全オーダーメイドだから、お高いのでしょうが、一時的でも5万円近くの出費は、大変ですね。学資保険のつもりで靴代定期貯金が必要かしら?
お役所も昔よりずいぶんサービス良くなってますが、相変わらず融通きかなかったり、横の連携とれてなかったりしますよね。
ただ、組織が大き過ぎて個人プレイができないというか。お仕事されている方も歯がゆい思いされているようですよ。
いま、私たち親子が市の療育グループでお世話になっている家庭児童相談員さん、親切丁寧で、フットワーク軽いし、とても良い方です。福祉関係の職員さんは、みんな彼女を見習って欲しいわ~
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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
退会済みさん
2014/09/27 19:42

完全オーダーメイドだと15万円ですか!それは、驚きます。
通常の医療費なら自己負担分しか請求されないし、子どもなら最初から0円なのに。補装具はなぜたてかえなければならないのか、疑問ですね。
不妊治療費とか出産費用はそもそも保険適応外だし、出産と育児は想像以上にお金がかかりますね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
ねこねこさん
2014/09/26 19:51

こんにちは。

着実に確実に成長している様子がとても嬉しいですね。

高額な靴に全額補助が出るというのは有難い!!
でも一時的にとはいえ立て替えは厳しいです。
今後制度が変わって窓口負担ゼロになるといですよね。

靴が出来上がるの本当に楽しみですね♪
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https://h-navi.jp/qa/questions/1465
ピエロさん
2014/09/26 20:57

マイペースさん
ねこねこさん

ありがとうございます。同じようなお返事でしたので一緒にお返事書かせて頂きますね。

そうなんですよね。役所っていうところは住民に一番深い関わりがあるのに、ほんの小さな事でも融通は利かないし、無愛想だし…。
(役所関係の仕事されている方がいましたらスミマセン。私個人の感想です。)
申請や届け出、手続きは面倒くさいのに役所の対応は遅い遅い。
その上、税金はしっかりとるくせに私達がお金を受け取れるはずの説明は聞かなければ教えてもらえないなんて…。
何とかならないですかね?
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
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10ヶ月の娘が喃語を話さない閲覧ありがとうございます

10ヶ月の娘がいますが発達が気になっています。具体的には①喃語を話さないあー、うーのみしか話さず、まんまんまやブーブーなどの喃語、子音を一度も聞いたことがありません。「ママだよ〜」等話しかけるようにしていますが、真顔で聞いているだけです。元々大人しい性格であー、うーもあまり話しません。外に出ると知らない方に「大人しいね」と何度も声をかけられたことがあるくらい静かです。声を出して笑うこともほとんどないです。喃語がないのが、一番気になっています。②模倣しないバイバイ、ちょうだい、どうぞ、指差しなど教えても模倣しません。パチパチ?は少しできていますが、手のひらを広げきれておらず右手のひらと左手のグーを斜めに叩いています。またこれは、私がして真似するのではなく、一人で場面関係なく叩いています。③親からの関わりに対して反応が薄いこちらから話しかけても無関心な事が多いです。「できたね〜!凄いね〜!」等声をかけても喜ばないです。目は合いますが、名前を呼びかけても反応が薄い気がします。(耳は検査済みで聞こえています)眠たい時など娘から膝の上に頭を乗せて甘えてくることはありますが、それ以外は一方的な気がして気になります。名前を呼ぶと反応する時と反応しない時があります。指さしも同じです。その他・抱っこは好きです・後追いはあり、特に男性に対して人見知りがあります。場所見知りもあります・私が少し離れようとすると目をこちらに向けてどこに行くか確認しています・私が近くにいると一人で長時間遊んでいます・離乳食の好き嫌いは全くありません・音に合わせて体を揺らす等はないです・身体的な発達は早くはありませんでしたが、現在ハイハイとつかまり立ち、伝い歩き(つま先たちではない)ができます現在海外で生活しており(周りも日本語の環境です)10ヶ月検診に行くことができない&相談する場所がないため、少しでもこちらで色んな意見を伺えればと思い質問させていただきました。10ヶ月になって全く喃語を話さない➕模倣しないのは自閉症の可能性があるでしょうか?義兄夫婦の子どもが自閉症と診断されています。まだなんとも言えないのは百も承知です。不安は置いておいて、今の可愛い時期を楽しもうと、一緒に遊んでも話しかけても反応がない娘を見ていると、やっぱり何かあるのではと脳裏によぎります。今を楽しむ方が私と娘双方に良いとわかっていても、気持ちの切り替えがうまく出来ず色々検索してしまいます。よろしくお願いいたします。

回答
キングプロテアさん ありがとうございます。 すいません、まだあまり使い方がわかっておらずこちらに返信であっていますか? 同じような質問...
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はじめて質問書き込みます

直接子供のことではないのですが、相談にのってください。今私は、正社員で働いていて、平均年収には遠く届かないものの、一応賞与もある職場に勤めてます。ただ、会社は大きくキャリア志向に舵を切っており、40過ぎのノンキャリの私がこのままいても給料は下がることはあっても上がることは恐らくないとおもいます。通勤は片道1時間超と決して近くはないですが、比較的有給が取りやすいのと、時短勤務が認められているので何とか踏みとどまっているところです。最近、子供の発達について色々調べるにあたりもっとしっかり家庭療育をしてやりたい、知識をもっと取り込みたいという思いを抱いている中、旦那がすぐではないのですが将来児童デーサービスの様な支援事業を立ち上げてみたいと言い出しました。いまは違う業種ですが、一応代表もやっていて、取引先に、児童デー放課後デーの事業所があり、そこで、刺激を受けたようです。それは彼のあくまでも夢なのでどこまでの実現性があるかはわかりませんが…話はそれましたか、この機会に転職して私自身が児童デーサービスで働き、時間はかかりますが児童発達支援管理責任者の資格がとれないかとも考えています。この転職計画は、無謀だと思いますか?旦那の給料で生活はできます。私の給料が下がるのは承知の上です。皆さんの率直な意見聞かせてください。

回答
なりせさん、そして再びRIRINAさん、 コメントありがとうございます。 ここではたくさんの人が仲間で心強いです。 取り急ぎ今週末に...
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興味のない子この前初めて療育センターに行ってきました

今10ヶ月の我が子は未だに寝返りをせず、うつ伏せ嫌いで大泣きして嫌がります。運動発達が心配だから一度療育に繋がって見るのもいいかもということで、療育センターに行きました。結果、今のところ療育でできるようなことは無いかもしれないとの事でした。というのも、うちの子は物や人を見て追うことはあまりせず(見てる素振りもなんとなくあるような感じくらい)、物を握るということは出来ません(たまたま握ったりすることはあるけど、自発的に物を握るということはしない)。見えてれば何かしらに興味が湧いてもいいはずなのに、この子にはそれがない、見たり掴んだりがない。何故か宙を見ている感じ?これは見えているのか見えていないのか、見る気がないのか。また離乳食も口に運ばれていくのをもぐもぐするのですが、何でも一先ず吐き出さずに食べるのです。いい意味でいい子ですが、嫌な顔してても吐き出さないので、嫌いの意思表示も弱いのかな?と言われました。興味を持つというところから赤ちゃんの発達は促されていくから、今のこの子の状態からして、今の動きが精一杯頑張ってる状態ですね。見えてるのかどうかは引き続き大学病院で検査していくしかないですね。何かしらに興味が出るように握らせたり、音でもいいし、好きなものが見つかるように色々刺激していくしかないですね。関節が硬いとかそうゆうのはないので、、今の月齢から療育でできることは無いかもしれないです。と言われました。正直、色々刺激を与えるなんて今までもやってきたつもりだし、継続してやって行くだけで何か変化があるのだろうかと焦りの気持ちが生まれてきました。そして、やるせない気持ちです。今は仰向けで寝てたり横向いたり、仰向けでずったりくらいの動きしか自分からは出来ないので、起こして欲しい、座らせて欲しい、抱っこして欲しいと泣いてくるのが苦しいです。起こしても座らせても抱っこしても気に入ってくれない時はこちらが泣きそうになりました。ずっと付きっきりです。この子は悪くないに今日は「なんで泣くの?」と言ってしまいました。いつになったら1人で寝返ったり、ハイハイしたり、座って遊んでくれたりしてくれるんだろう。なにかに興味を持って手を伸ばしてくれる日が来るのだろうか…?療育の先生には沢山の子供を見てきたけど、こんなに何にも興味を持たずにいる子もあまり見たことがないと言われました。こうゆう「今のところ何にも興味を持たない子」を育てた経験のある方はいらっしゃいませんか?いつかはなにか興味を持ってくれる日が来るのでしょうか?興味を持たないとやはり運動に繋がって行きませんか?

回答
望みをかけて療育に行ってみたのに期待通りの答えが何もなかった。ということでしょうか お子さんについては、動きが乏しいようなので、ゆくゆく...
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ダウン症+中程度自閉症のある小学校6年の息子がおります

発語がなく、そろそろおむつも外れるかな・・という発達ナビでは珍しいくらいの重度の子です。ただ、こちらの言ってることはかなり理解力があり、また人をよく観ている子です。この子が特別支援学校におりますが、集団行動が取れない、やりたくないこと、気が向かないことに対する拒否が強いということがあり、授業をまともに受けられないことが多いようです。本来なら能力としては特別支援学校の普通級で行けるところ、そういった行動障害的な課題のため重度・重複学級に小4から所属しています。これまで色々と相談したり、環境の調整の相談を重ねてきましたが、担任との相性で大きく変わる部分もありますが、基本的に6年間目下の課題は落ち着いて学校生活を過ごすこと。。今日は小学校最後の授業参観だったのですが、その様子を観ていると集団行動が苦痛で、あまり学びがないように感じています。寧ろ、良くない行動や反応が強化されてしまうようにも感じます。一方、お友達との関わりは好きで一人の時間も好きですが、お友達と一緒にいることも好みます。4月からは中学生ですが、その後は何も考えずに特別支援学校の高等部に行くんだろうなと思ってました。ですがが、これまでの様子や成長具合を観ていると、高校にいくことに対しても疑問に感じてきました。重度の知的障害の中学校卒業した子が行く先としては、高校に行かない場合には、選択肢はあるのでしょうか?今すぐ決めるつもりはないのですが、選択肢としてどういった物があるのか理解しておきたく、ご存じの方ご教示いただければと存じます。

回答
高校へ進学されないという選択肢はあります。 施設への入所・通所利用という選択ですね。 問題は,親御さんがお子さんの将来をどのような状況に...
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いつもありがとうございます

今回は放課後デイについての質問です。1割負担でありがたい制度ですが、我が家の負担上限額が37000円を超えています。皆さんはどうでしょうか。もちろん所得次第なのはわかってるのですが、毎晩のように残業代のつかないのに、タクシーで帰宅するしかない夫、児童手当が少ないこと、都心部に住んでいるので物価や地価が高くて..手元に残るのは結局少なく、火の車です💧16日/月支給されていて、基本は週2回放デイ利用させてもらっています。私のノイローゼ状態を心配してくれて時々スポットで放デイにプラスで参加させていただいている恵まれた状態です。16日なので結局はMAX17000円/月ほどです。しかしながら、何年もあちこち探しまわり、何年も空きが出るのを待ってやっと入れた放デイに加えて民間の療育(20000円)。近所に放デイがないので交通費等を会わせて、民間の療育と合わせれば、月々5万は飛んでいきます💦息子を知っている人たちからするとドン引きするほど特性が強いので療育は欠かせません。所得だけで上限額が決められぬのはモヤモヤします。児童手当も所得制限で少なめにしかもらったことがありません。自身の服も990円でもかなり悩むほど💦大変すぎて働くことも叶わず。。それでも仕方ないことでなのでしょうか?モヤモヤする事は図々しいのかな?とも思います。同じような方いらっしゃいますか?もしくは、辛口でもいいのでご意見いただけたらありがたいです。

回答
多くの方の上限が5000円のところを上限37000円というのはモヤモヤするでしょうが、高収入の旦那さんがいてありがたいと思うしかないです。...
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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み)その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は???状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか??理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答
今日は、はじめまして。 発達障害の40歳です。 アスペルガーは究極の男性脳だ、などと言う時もありますよね。 男性と言えば、大体の方に、自...
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思いっきり愚痴のはきだしです

四歳年少、自閉症、軽度知的障害の一人息子がいます。普段と違うことがあると癇癪をおこし、自分の思い通りにしないと怒り出す息子。自閉に知的障害と先行きも暗く考えてしまう。保育園のお遊戯で一人だけ帽子をかぶらずワンテンポ遅れた行動で踊る姿に「あーあ、やっぱり」と悲しくなるダメな母親です。成長した部分を肯定しなきゃと思いながら周りと比べてしまう。保育園、療育のおかげで、ある程度会話ができるようになった、トイレ日中はたまに失敗あるが布パンツで過ごせてる、夜のおもらしもめったになくなった。。。以前より事前の言い聞かせで癇癪せずできるようになったなど。。。DQも以前より微妙にあがりほぼボーダーライン。子どもと離れるため、保育園に入れるためブランクあるパートを始め自分のできなさにもいやになり、仕事のある日は五時起き、夜なかなか寝ず朝の寝起きの悪さのある子どもにイライラ。。。もうやだなあ、普通の子がよかった。出生前診断で受けたNIPT意味ないよ、自閉症はわからない。知的障害もわからない。車を運転しながら子供に怒鳴ってしまう。ママ疲れたよ、休ませて自分の要求ばかり言わないで。。。こんな子に産んでごめんなさい。高度不妊治療してまで子供望まなければよかった。産んだら責任とらなければ。。。頭がぐちゃぐちゃ。お湯沸かしてたのに忘れていてお湯が蒸発してた危ない。夫は帰りが遅い、朝も全部準備は私だ。助けてくれてるのは週末のデイ。送迎もしてくれる。子供は喜んで出かける。先生方に感謝。もう少しで子供が帰ってくる。今夜は用事で夫は夜中帰宅だ。すみません、はきださせていただきました。

回答
うちも、知的なしASD、もうすぐ4歳次男がいます。夜寝ない、朝起きない、オムツ取れない、、です。年長長男も、弟と全然タイプ違う、私にそっく...
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もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです

診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。現在、ママがいなくても探さない、泣かないずっと1人遊びしている人見知りはおじさんが少し苦手かも?くらいまー、ばーなどの喃語はまだ離乳食進まない⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑離乳食は困っています。特に気になっているのは抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない(抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる)縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない手をひたすらグーパーして何かを触ったり、何もないところでもやってたりフローリングや壁をガリガリしたり物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にするちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってましたハンドフラッピング?というのでしょうか、、(自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、)みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな?と思っていたものの自閉症なのかもしれないと思いました。特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。これって健常でもやるんですかね。あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。ベビーカーも抱っこ紐も大好き。1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたりおもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり縦抱き以外の時はよく目が合っています。何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎).本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。見ていると、自閉症じゃないよね?という気持ちもあるけど、可能性もあると思います。実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。ながくなりましたが自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

回答
かもめさん そうなんです。怪しいなと思っても、健常の子もやることだし 私の甥や姪も後追いはなかったけど健常だったし 考えすぎないようにし...
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現在、3歳5ヶ月の発達障害グレー判定の女児を育てています

1歳半検診の際、発語と運動面での遅れから検査を促され、2歳5ヶ月で「全体的に遅れがあるだけの可能性もあるので、療育をしながら様子見」とグレーの判定を受けました。3歳まで集団療育を受けながら定期的にドクターの診察を受けていたのですが、その後引越しをし、現在の自治体では個別療育を勧められ、自治体と民間の両方で療育を受けていますが、自治体の方針なのかドクターには診て貰えていません(主治医がいない)。最近発語も増え、会話が成り立つ事も増えたのですが、・おうむ返し・大好きなキャラクターになりきってセリフを完コピする・動作(アンパンマン体操など)はマネ出来ない・服、靴、靴下を履けない(見ながら、両手を使えない)事も増え、4月からの幼稚園生活に不安を感じています。トイレトレーニングも本心なのかおうむ返しのせいなのか分からず、こちらの気づきが遅かったのですが、どうやら・『したい』が分からない・『出た』も分からない・パンツはおろか服までびっしょりでも気にしない・声かけをしてトイレに行っても『出す』所だとは思っていないようですこれまでのトイレトレーニングが無駄だったのかと、ガックリしているのですが、療育の先生からは『トイレに座れているから大丈夫』『3歳さんはそんな感じ』だから、声かけを続けるように言われているのですが、皆さんのトイトレもこんな感じだったのでしょうか?グレーと言われているので、どういう特性があるのか、今の状況が特性が現れ出したからなのか、ちんぷんかんです。トイトレやおうむ返し、キャラクターの完コピ、靴下などの履く際のアドバイスなどありましたら教えて頂けると助かります。長文失礼致しました。

回答
かんさん、ご回答ありがとうございました。 急に自分で!となると確かに寂しそうですね。周りの子と比較しないで、のんびり長い目で見るのは大変そ...
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