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3月で2歳になるダウン症の息子がいます
2015/01/13 02:59
6

3月で2歳になるダウン症の息子がいます。
息子には、ダウン症の特性でもある低緊張があり昨年9月に息子専用の靴を作りました。
その時に、整形の先生から「2足目の靴を作っつから3足目の靴を作るまでは、早いと思います。」と言われました。
足の成長は、足裏を刺激することで大きくなるそうで、掴まり立ちからつたい歩きをする時期が一番成長するとの事でした。
しかし、息子の場合は3ヶ月前に作った靴が
微妙に小さくなってきた気がするんです。
昨年9月に靴を作ってから、出掛ける時には必ず履かせていました。最近の息子は、つたい歩きをするようになったのですが、先日出掛けようと靴を履かせたのですが、なかなか足が入らないんです。
これってもしかして…。
靴が小さくなってきた??
"え~っ?" まだ、3ヶ月目なんですけど!
もう、2足目を作らなくては いけないの?
1足\50000弱。3ヶ月しか履けないの?
今週に、整形の診察があるので先生に聞いてみるつもりですが、新しく靴を作るとなれば また\50000の出費です。
息子の成長は嬉しいけど、\50000の出費は痛すぎます。こんなに早く2足目を作るなんて!
この先、どれくらいのペースで靴を作る事になるのか?考えただけで倒れてしまいそうです。
確かに全額補助ですが、最初は立て替えをしなくてはなりません。厳しいですね。

でも、息子の成長は待ってくれないし息子の成長は楽しみだし。
頭の中で、数字が暴れています。
靴の中敷きだけの作り直しなら、まだ良いのですが。
整形の受診が怖くなってきました。
補助申請も面倒くさいんですよね。
今年も、またバタバタの一年になりそうです。
手帳の再判定もありますし、手当てが頂けるのなら申請もしなくてはなりません。
PT.OT.病院の定期健診、発達センターでの整形に内科受診。予定が多すぎて頭の中でプチパニックが起きているのですが、可愛い息子の為なら頑張れる気がします。
今年もまた、皆さんに助けてもらう事ばかりですが、宜しくお願いいたします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1707
ポンさん
2015/01/14 16:31

snaさんのおっしゃる通りです!
息子さん早く良くなるといいですね(>_<)
ピエロさんも看病疲れで体調崩されませんように。
お大事になさって下さい。

https://h-navi.jp/qa/questions/1707
snaさん
2015/01/13 07:34

お金がかかるのは大変ですよね…
うちの場合、長男は一定のペースで足が大きくなりましたが、長女は波があり、急に大きくなる時期は1,2ヶ月でサイズアウトすることもありました(もうすぐ6才ですが既に21cm)
だんだん落ち着いてくるとは思いますが……嬉しい悲鳴と思わないとですかね(^^; ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/1707
snaさん
2015/01/14 10:41

ピエロさん、返信なんてお気になさらず!
息子さんの具合が早くよくなりますように&ピエロさんもご自愛ください^^ ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/1707
ポンさん
2015/01/13 08:21

うちの息子は外反偏平足でインソールだけを作る予定です。
靴は作らず、なるべくハイカットのものを選んで、と言われましたが、ピエロさんの息子さんは専用の靴も作らなきゃなんですね(>_<)
装具ではないんですよね?やはり市販のものではダメなのでしょうか…一応病院の靴も試着してみましたが、ちょっとしっかりした靴という感じだったので。
息子も、2歳過ぎくらいに足がどんどん大きくなり2、3ヶ月でサイズアップしていました。せめてその時期だけでも市販の靴でしのげないか先生に相談してみるとかどうでしょうか。。
インソールだけで三万円、私も申請の面倒さに辟易しています… ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/1707

うちの息子たちも靴は3か月に一度は買いなおしてましたよ。
装具は必要ないため、一般の靴の話ですけど。
子供ってものすごい勢いで体が大きくなります。
嬉しい悲鳴として受け取りましょうね(笑) ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/1707
ピエロさん
2015/01/13 21:32

たけのこさん
snaさん
coccoさん

こんばんは。コメントありがとうございます。
折角コメント頂いたのですが、息子が体調を崩してしまいゆっくりコメントする時間がありません。
すみませんが、今回は このまま終わらせてください。
息子が、元気になったら戻ってきます。本当にごめんなさい。 ...続きを読む
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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み)その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は???状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか??理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答
柊子さん 回答ありがとうございます。 色々と私にもまだまだ配慮すべき点があり、夫の心情を理解する力に欠けていたんだなと思いました。 柊子さ...
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4歳になった男の子です

2歳前からつま先立ちで歩くことが多く、肘や膝があまり曲がりません。歩き出しは1歳2ヶ月で、ズリバイは4ヶ月からしていましたが、ハイハイになかなかなりませんでした。今から思えば、膝の関節が硬かったのかも。感覚過敏や常同行動でもなさそうで、肘や膝の関節が硬く、つま先立ちで歩く方が楽だからやってるようです。2年以上そのような状態なので、筋肉が硬くなったり、アキレス腱がおかしくなったりしないか心配です。先日運動会がありましたが、ダンスではぎこちなさ、膝立ちできない、かけっこは膝が曲がっていないため、宙に浮くような感じで前に進みません。まだ年少なので、そこまで差はつきませんでしたが、このままつま先歩きをしていたら身体の使い方がおかしくなるのではないか心配です。本人にいっても癖になっていて、やめられません。私も注意する度にイライラしてしまい辛いです。一応作業療育に通っていますが、毎回粗大運動ばかりで、特に何も言われません。しかも次は12月の予約です。体幹を鍛えたり、片足立ちやダンスなど子供が楽しめるように、肘や膝を曲げ伸ばしするよう勤めれば、そのうち治るのでしょうか?発達障害からくる関節の硬さなのか、そもそもアキレス腱や股関節、筋肉などに問題があり、整形外科など受診するべきなのか迷っています。あとリハビリや運動である程度、カバーできるのかも知りたいです。もし同じような体験をされている方がいらしたら、経験談、その後どうなったか教えて下さい。このままだと運動音痴でバカにされるんだろうなと、ものすごく落ち込んでいます。ただ動きのぎこちなさがなくなれば、身体を動かすのは好きだし、かなり歩くし、力もあるので良くなるんじゃないのかなーとも思っています。つま先立ち歩きの治し方なども教えていただけたら、ありがたいです。

回答
失礼します。異常なくて良かった!。 息子は理由とか、ないと思います、なので今まで聞いた、 こともないです。 特別、走るのが遅い訳でもないの...
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