2015/01/13 02:59 投稿

回答 6 件

３月で2歳になるダウン症の息子がいます。
息子には、ダウン症の特性でもある低緊張があり昨年９月に息子専用の靴を作りました。
その時に、整形の先生から「２足目の靴を作っつから3足目の靴を作るまでは、早いと思います。」と言われました。
足の成長は、足裏を刺激することで大きくなるそうで、掴まり立ちからつたい歩きをする時期が一番成長するとの事でした。
しかし、息子の場合は３ヶ月前に作った靴が
微妙に小さくなってきた気がするんです。
昨年９月に靴を作ってから、出掛ける時には必ず履かせていました。最近の息子は、つたい歩きをするようになったのですが、先日出掛けようと靴を履かせたのですが、なかなか足が入らないんです。
これってもしかして…。
靴が小さくなってきた？？
"え～っ？" まだ、３ヶ月目なんですけど！
もう、２足目を作らなくてはいけないの？
１足\50000弱。３ヶ月しか履けないの？
今週に、整形の診察があるので先生に聞いてみるつもりですが、新しく靴を作るとなればまた\50000の出費です。
息子の成長は嬉しいけど、\50000の出費は痛すぎます。こんなに早く２足目を作るなんて！
この先、どれくらいのペースで靴を作る事になるのか？考えただけで倒れてしまいそうです。
確かに全額補助ですが、最初は立て替えをしなくてはなりません。厳しいですね。

でも、息子の成長は待ってくれないし息子の成長は楽しみだし。
頭の中で、数字が暴れています。
靴の中敷きだけの作り直しなら、まだ良いのですが。
整形の受診が怖くなってきました。
補助申請も面倒くさいんですよね。
今年も、またバタバタの一年になりそうです。
手帳の再判定もありますし、手当てが頂けるのなら申請もしなくてはなりません。
PT.OT.病院の定期健診、発達センターでの整形に内科受診。予定が多すぎて頭の中でプチパニックが起きているのですが、可愛い息子の為なら頑張れる気がします。
今年もまた、皆さんに助けてもらう事ばかりですが、宜しくお願いいたします。

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私には、１歳６ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、２ヶ月くらい前に１人座りが出来るようになり、１ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近ではつかまり立ちに挑戦中。ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。ただ、息子の靴は１足\46000です。主人の保健から７割、市役所から３割補助があり実質の個人負担は０です。実質０ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、そして、申請後に全額戻ってきます。靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい１日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の３日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

最近になって靴が小さくなって息子。先日発達センターでの整形の診察でその話しをしました。早速先生が足と靴の大きさを見てくれました。そして一言。「靴を新調します。」え～？去年の１０月に作ったばかりなのに！確かに息子は、掴まり立ちをするようになってからは起きている間ほとんど立っています。って話したら、「それなら尚更足は大きくなりますよ。」「それに、もう少しで独歩するようになるから。」と、言われました。掴まり立ちをする事で足の骨が成長し大きくなるのは嬉しいのですが…。我が家は出費も、また大きくなります。今回は中敷きは修理で大きくしてもらい、靴のみ新調するのですが、それでも\28000掛かります。とりあえずは、我が家が立て替えです。いくら、高額申請し全額戻ってくるとは言っても。立て替えはキビシイです( ´△｀) でも、もうすぐ息子が独歩してくるなら。複雑な気持ちです。今、息子は自分のお腹を支えに立っているらしいのですが、歩くようになるのはあっという間だと言われました。息子の成長には、大きな出費が必要ですが、私たちを選んで産まれてきた息子の為に頑張るしかないんですね。息子の成長の証だと思う事にします。来週には、２足目の靴が出来上がります。今は、胃腸風邪を引き１日中オムツを替えている息子ですが、早く元気になって新しい靴を履く姿を見せて欲しいです。

もうすぐ3歳、靴を自分で履けるようにしたいです。言葉は達者な自閉症スペクトラムの子です。まだ長靴しか自分で履けません。来年の4月には幼稚園入園を考えているのでどうしたらいいかを相談したくて質問しました。普段はイフミーの、バリバリベルトの靴を履かせています。たぶんイフミーが一番簡単に履けるだろうと、ここずっとイフミーを選んでるのですが… 自分では履いてくれません。スリッポンがいいんでしょうか？何か、スリッポンでおすすめがあったら教えてください。また、幼稚園入園までに靴がはけなかったら通園は無理でしょうか？のびのび系の園ですが、1クラス30人。園長先生に、発達障害のある子でも受け入れてる、という話を聞きました。自立が遅れてる話や療育センターにお世話になっている話はしましたが、具体的な事例などはまだ話はしていません。アドバイス、お願いします。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育療育センター幼稚園先生

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2019/07/26 投稿

今日は、息子の整形受診の日でした。ダウン症の息子は、筋肉と関節(特に股関節と頚椎)が柔らかいらしく、気をつけなければいけない運動(マット運動、サッカー、後ろから急に背中を押されるなど)聞いてきました。そして、この柔らかさゆえに、成長も倍かかると言われました。成長がゆっくりなのは、今までにどれだけ聞いた事か。もう、この言葉には慣れっ子になってしまいました(笑) そして、今日整形の先生から「半年後には、つたい歩きを。更に、その半年後には、トコトコ歩いているかもしれませんよ。」と、言われました。この一年あっ、と言う間に過ぎてしまった私には半年なんて、また、一年なんて、すぐ来るような気がしました。本当に半年後、一年後にこのように成長するかは、分かりませんが私の楽しみになりました。ただ、例えこのように成長しなくても悲しんだり、焦ったりしないよう自分も強くならなければ駄目ですけどね♪ 今日の整形受診で、異常なし、半年、一年後の楽しみを教えてもらい嬉しい気分で帰宅し、今この投稿を書いています。私の母親も、命あって産まれてきてくれただけで私は幸せ。と言ってくれました。こんな嬉しい事はありません。

未診断ですが、発達の遅れが気になる2歳7ヶ月の男児がおり、療育園ではない保育園に通っています。先日担任の先生から、靴下や靴を自分で履くことができず、最近は促してもやろうともしない、何度教えても理解できてない等、身の回りの自分のことが他の子と差があることを言われました。家でも練習させているのですが、まず靴下すら見ようとせず足に履かせようとしているし、根気強く教えようと思ってるのですが、もしかしたら教え方があってないのかもしれないなと思い、同じような状況が少しずつでも改善できる方法を知っている方がここにいらっしゃらないかと思い投稿します。靴下のかかとの上下が分かっていません。座ってさせてるのですが、靴下に足を入れようとするも伸ばし方が足りず、足が入らず諦めてしまいます。短い靴下でさせています。それでも難しいようです。本人にも先生にも負担にならない方法を模索したいと思います。よろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） 0~3歳療育診断保育園先生

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2017/06/30 投稿

息子２人が自閉症スペクトラム障害です。特に下の2歳の弟は、良く転んで頭を打っていました。どうやら発達障害の子は、反射が残っていたり、中枢が弱かったりと体を使うのが苦手な事が多いとの事。あまりに毎日つまづいて転ぶので、靴をイタリア製のものに変えました。変えた途端に、外では殆ど転ばなくなって、靴の大切さを知りました。さらに、外で遊んだり歩く時間も増えて運動量も多くなりました。今までの靴よりお値段3倍でしたが、これだけの効果があるなら買って良かったと思います。私自身も最近しっくり合う靴がなく、毎日足の痛い思いをしています。シューフィッターのいる靴屋に行ってもしっくり来ず。。。日本人は靴文化が浅く、脱ぎ履きが多いので靴に関してあまりに無頓着な人が多いと思います。自分も含めて（´-`）.｡oO 先日、知り合いの子供が2歳なのに転んで転んでしてフラフラで、言葉も殆ど出ないし、目も合わず、ママという言葉に全く反応もなく。。。靴はペラペラのフニャフニャでサイズキツそうだし、言葉の遅れに関しても１人目だからか全く気にしていない様子。みなさんは、靴気にして選んでいる派ですか？それともあまり気にしない派ですか？

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生

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2017/03/05 投稿

2歳2ヶ月、言葉もほとんど青しか話さない息子を育ててたら、ついに恐怖の腰痛が。。。外に出すと、人の家や道路に飛び込んでいくため 15キロの息子を常に抱っこ(それもすごい暴れる) してました。駐車場が遠い施設や公園は、ずーっと抱っこしてました。大暴れの15キロ、まるで打ち上げられたマグロを抱いてるようです。あと昼寝も抱っこじゃないと寝ません。そんでもって、手を繋ぎません。繋がないというか、すぐ座ったり寝転がったりして、それで以前私の手をいためました。今もときどき手が痛くてロキソニンが手放せない状態です。腰を痛めて起き上がれなくなったため、号泣の息子を一時保育に預けて整形外科へ。ボルタリンという座薬をたくさんもらって、今後の育児に備えます。来年から幼稚園に入れちゃいます。体が持たない。どんどん身体を息子に潰されていきます。一時保育も二回預けたら、二回目部屋のカーテンの後ろで三時間ずっと泣いてたそうです。かわいそうで心が痛い。でも、ママもいっぱいいっぱいだよ。ごめんね。

４歳になった男の子です。２歳前からつま先立ちで歩くことが多く、肘や膝があまり曲がりません。歩き出しは１歳2ヶ月で、ズリバイは4ヶ月からしていましたが、ハイハイになかなかなりませんでした。今から思えば、膝の関節が硬かったのかも。感覚過敏や常同行動でもなさそうで、肘や膝の関節が硬く、つま先立ちで歩く方が楽だからやってるようです。2年以上そのような状態なので、筋肉が硬くなったり、アキレス腱がおかしくなったりしないか心配です。先日運動会がありましたが、ダンスではぎこちなさ、膝立ちできない、かけっこは膝が曲がっていないため、宙に浮くような感じで前に進みません。まだ年少なので、そこまで差はつきませんでしたが、このままつま先歩きをしていたら身体の使い方がおかしくなるのではないか心配です。本人にいっても癖になっていて、やめられません。私も注意する度にイライラしてしまい辛いです。一応作業療育に通っていますが、毎回粗大運動ばかりで、特に何も言われません。しかも次は12月の予約です。体幹を鍛えたり、片足立ちやダンスなど子供が楽しめるように、肘や膝を曲げ伸ばしするよう勤めれば、そのうち治るのでしょうか？発達障害からくる関節の硬さなのか、そもそもアキレス腱や股関節、筋肉などに問題があり、整形外科など受診するべきなのか迷っています。あとリハビリや運動である程度、カバーできるのかも知りたいです。もし同じような体験をされている方がいらしたら、経験談、その後どうなったか教えて下さい。このままだと運動音痴でバカにされるんだろうなと、ものすごく落ち込んでいます。ただ動きのぎこちなさがなくなれば、身体を動かすのは好きだし、かなり歩くし、力もあるので良くなるんじゃないのかなーとも思っています。つま先立ち歩きの治し方なども教えていただけたら、ありがたいです。

発達障害かも（未診断） 4~6歳感覚過敏療育運動粗大運動運動会

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2016/10/17 投稿

はじめまして、２歳の精神運動発達遅滞の男の子の母親です。知的な遅れと運動機能も合わせて１才ぐらいの子だと言われました。もうすぐ３歳になりますが、歩き初めの子供のような不安定な歩き方で本当によく転びます。普段はヘルメットやリュック（中身は風船を入れてます）を使って転んでも頭を保護できるようにしてますが、前から倒れたり横に倒れたときは支えないとたんこぶをつくってしまいます。疲れた。。と、めげてしまうこともありますが自分が何とかしないとと思い、散歩や階段の登り降り、屈伸の運動、マッサージなど思い当たる事はしているつもりですがなかなか変化は感じられません。療育センターでの診察は観察といった感じでリハビリ的な事はありません。民間の教室を探して通っているところはありますが、まだ通い始めたばかりなのでこれから普通に歩けるように、あわよくば走れたりジャンプできたりなれると良いなと思います。皆様にお聞きしたいのは、２歳でもハイハイをしていたとか、階段を一人で降りられない、同じような診断をされた子などいらっしゃったら助言を頂けないでしょうか？１才過ぎから殆ど変わらない我が子の成長に、この先いつまで続くのだろうと涙してしまうこともあります。『仕方ない、出来ることに目を向けなきゃ』と自分に言い聞かせながら、疲れと同じことの繰り返しに苛立ってしまうことも多々あります。その度、自分を責めて子供に謝って。。でもまた。。と、主人も両親も上のお兄ちゃんも積極的に手伝ってくれますが、１日の殆どを私と過ごすので自分で何とか頑張らないとという思いが強いのもあります。ここの皆様が沢山の苦労を抱えていらっしゃること、それに立ち向かっていたり困難を乗り越えたこと、日々お忙しい時間を過ごしているなかでこんな私の悩みを相談させて頂くのも申し訳なく思いますが、お返事頂けたら幸いです。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症）療育療育センター診断運動

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2016/11/07 投稿

2歳1ヶ月の子供の歩き方。生まれてからずっと運動発達が遅く、歩行開始が2歳でした。歩行開始から1ヶ月を過ぎたところなのですが、まだ足裏全体を使ったペタペタ歩きです。友達の子やネットの動画で見ると、歩行開始より1ヶ月を過ぎればみんな少しずつつま先を蹴る歩き方になっているのですが、低緊張気味や運動発達が遅めの子はペタペタ歩きが長いですか？？

発達障害かも（未診断） 0~3歳低緊張運動

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3件

2018/02/26 投稿

この質問への回答
6件

退会済みさん

2015/01/14 16:31

snaさんのおっしゃる通りです！
息子さん早く良くなるといいですね(>_<)
ピエロさんも看病疲れで体調崩されませんように。
お大事になさって下さい。

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snaさん

2015/01/13 07:34

お金がかかるのは大変ですよね…
うちの場合、長男は一定のペースで足が大きくなりましたが、長女は波があり、急に大きくなる時期は1,2ヶ月でサイズアウトすることもありました(もうすぐ6才ですが既に21cm)
だんだん落ち着いてくるとは思いますが……嬉しい悲鳴と思わないとですかね(^^;

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snaさん

2015/01/14 10:41

ピエロさん、返信なんてお気になさらず！
息子さんの具合が早くよくなりますように＆ピエロさんもご自愛ください＾＾

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退会済みさん

2015/01/13 08:21

うちの息子は外反偏平足でインソールだけを作る予定です。
靴は作らず、なるべくハイカットのものを選んで、と言われましたが、ピエロさんの息子さんは専用の靴も作らなきゃなんですね(>_<)
装具ではないんですよね？やはり市販のものではダメなのでしょうか…一応病院の靴も試着してみましたが、ちょっとしっかりした靴という感じだったので。
息子も、2歳過ぎくらいに足がどんどん大きくなり2、3ヶ月でサイズアップしていました。せめてその時期だけでも市販の靴でしのげないか先生に相談してみるとかどうでしょうか。。
インソールだけで三万円、私も申請の面倒さに辟易しています…

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がりれお会さん

2015/01/13 12:45

うちの息子たちも靴は３か月に一度は買いなおしてましたよ。
装具は必要ないため、一般の靴の話ですけど。
子供ってものすごい勢いで体が大きくなります。
嬉しい悲鳴として受け取りましょうね(笑)

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ピエロさん

2015/01/13 21:32

たけのこさん
snaさん
coccoさん

こんばんは。コメントありがとうございます。
折角コメント頂いたのですが、息子が体調を崩してしまいゆっくりコメントする時間がありません。
すみませんが、今回はこのまま終わらせてください。
息子が、元気になったら戻ってきます。本当にごめんなさい。

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