2015/01/13 02:59 投稿
回答 6 件

3月で2歳になるダウン症の息子がいます。
息子には、ダウン症の特性でもある低緊張があり昨年9月に息子専用の靴を作りました。
その時に、整形の先生から「2足目の靴を作っつから3足目の靴を作るまでは、早いと思います。」と言われました。
足の成長は、足裏を刺激することで大きくなるそうで、掴まり立ちからつたい歩きをする時期が一番成長するとの事でした。
しかし、息子の場合は3ヶ月前に作った靴が
微妙に小さくなってきた気がするんです。
昨年9月に靴を作ってから、出掛ける時には必ず履かせていました。最近の息子は、つたい歩きをするようになったのですが、先日出掛けようと靴を履かせたのですが、なかなか足が入らないんです。
これってもしかして…。
靴が小さくなってきた??
"え~っ?" まだ、3ヶ月目なんですけど!
もう、2足目を作らなくては いけないの?
1足\50000弱。3ヶ月しか履けないの?
今週に、整形の診察があるので先生に聞いてみるつもりですが、新しく靴を作るとなれば また\50000の出費です。
息子の成長は嬉しいけど、\50000の出費は痛すぎます。こんなに早く2足目を作るなんて!
この先、どれくらいのペースで靴を作る事になるのか?考えただけで倒れてしまいそうです。
確かに全額補助ですが、最初は立て替えをしなくてはなりません。厳しいですね。

でも、息子の成長は待ってくれないし息子の成長は楽しみだし。
頭の中で、数字が暴れています。
靴の中敷きだけの作り直しなら、まだ良いのですが。
整形の受診が怖くなってきました。
補助申請も面倒くさいんですよね。
今年も、またバタバタの一年になりそうです。
手帳の再判定もありますし、手当てが頂けるのなら申請もしなくてはなりません。
PT.OT.病院の定期健診、発達センターでの整形に内科受診。予定が多すぎて頭の中でプチパニックが起きているのですが、可愛い息子の為なら頑張れる気がします。
今年もまた、皆さんに助けてもらう事ばかりですが、宜しくお願いいたします。

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この質問への回答
6件

退会済みさん
2015/01/14 16:31

snaさんのおっしゃる通りです! 息子さん早く良くなるといいですね(>_<) ピエロさんも看病疲れで体調崩されませんように。 お大事になさって下さい。

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私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。 ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。 先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。 ただ、息子の靴は1足\46000です。 主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、 そして、申請後に全額戻ってきます。 靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。 どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。 とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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2014/09/26 投稿
仕事 市役所 先生

最近になって靴が小さくなって息子。 先日発達センターでの整形の診察で その話しをしました。早速先生が足と靴の大きさを見てくれました。 そして一言。 「靴を新調します。」 え~?去年の10月に作ったばかりなのに! 確かに息子は、掴まり立ちをするようになってからは起きている間ほとんど立っています。 って話したら、「それなら尚更足は大きくなりますよ。」「それに、もう少しで独歩するようになるから。」と、言われました。 掴まり立ちをする事で足の骨が成長し大きくなるのは嬉しいのですが…。 我が家は出費も、また大きくなります。 今回は中敷きは修理で大きくしてもらい、靴のみ新調するのですが、それでも\28000掛かります。とりあえずは、我が家が立て替えです。 いくら、高額申請し全額戻ってくるとは言っても。立て替えはキビシイです( ´△`) でも、もうすぐ息子が独歩してくるなら。 複雑な気持ちです。 今、息子は自分のお腹を支えに立っているらしいのですが、歩くようになるのは あっという間だと言われました。 息子の成長には、大きな出費が必要ですが、私たちを選んで産まれてきた息子の為に頑張るしかないんですね。息子の成長の証だと思う事にします。 来週には、2足目の靴が出来上がります。 今は、胃腸風邪を引き1日中オムツを替えている息子ですが、早く元気になって新しい靴を 履く姿を見せて欲しいです。

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3件
2015/01/18 投稿
先生 未就学

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

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18件
2023/11/17 投稿
忘れ物 病院 歯磨き

保育園等訪問支援について質問です。 現在、こども園(年長)に通園しながら、受給者証を利用して民間の小集団療育に通っています。 就学前の1年ということで療育施設の方から訪問支援の案内があり、就学相談を前に園での子どもの生活を客観的に見てもらえたらと思い、申請しようと思っているのですが、まずは園の受け入れ許可が必要とのことで、園の方に許可を求めたところ、拒否はしないとしつつ、やや難色を示されました。遠回しではありますが、あまり多くの人が利用すると(利用している人が他にもいる様子)、活動の邪魔になるし、行事等の準備に差し障るというようなことでした。またうちの子どもにとっても「なぜわたしを見にきてるの?」と不安に思ったり、周囲の子どもにとっても「誰かが〇〇ちゃんを見にきている」と色眼鏡で見るようになり、悪い影響があるのではとも言われました。 園からは、集団活動は概ね出来ていると報告を受けていますが、のびのび園のため、どの程度できているのか疑問に感じているところがあります。また注意力散漫などに加え、先生の目にはおそらく映らない部分でのことばの問題、コミュニケーション上の問題があり、就学後はさらにネックになってくるとも思われ、第三者の目で見て欲しいと思うのですが、このような園の対応に戸惑っています。 訪問支援はかなり目立った形で、クラスの中に入って行われるのでしょうか?こっそり見てもらうこともできるのでしょうか?また担任の先生や園に対して「指導」的な内容になるのでしょうか?(園を信用していないと取られたようにも感じました)。 園に強く申し出て、受け入れを求めていくべきか悩んでいます。(もっとも、受け入れを大前提に自治体に申請するので、それが簡単に下りるのかどうかも分かりません)。すごくモヤモヤしています。 訪問支援について、その目的や内容など、もしかするとわたしの認識がかなり不足しているかもしれません。今一度、気持ちを落ち着けるためにも、経験談などでもかまいませんので、どなたかご存知でしたら教えてください。よろしくお願いします。

回答
15件
2021/04/15 投稿
4~6歳

加配保育士です。 もうすぐ親子運動会。予行練習がありました。 担当児(年中、発達指数は2歳弱)は自分で歩いて行進したり(保育士と手をつないで)、かけっこにも参加でき本番もこの調子でいけたらいいなぁと希望をもっていました。リズム体操のとき、これまでの練習では自分の立ち位置まであるくこともむずかしく、参加できないかおんぶで行くことがおおかったですが、自分の立ち位置まで保育士と一緒に走っていくこともできました。ただし。リズム体操はほとんど踊れていません。運動会の立ち位置(移動などがあり変則的)のときは踊ることを嫌がりますが、普段の体操の立ち位置では機嫌が良いと体を楽しそうに動かすときもあります。 しかし、予行演習に来ていた父母の会のおかあさんで対象児のおかあさんと仲の良い方から「リズム体操によかったらわたしが一緒にでます。園長先生もいいといっていました。」とお申し出がありました。行進や移動などできたことより、できない部分が目に付いたのであろうことは予想できますし、その子も、そのお母さんのことが好きなので、楽しく参加できるならいいのかもしれないと思いますが、もやもやしてしまいました。 この4月から、移動はあるきたくないので全て抱っこを求めるのを自分の力で歩いて移動できるように。遊戯室などでは昨年までは中に入れない、あるいは保育士の膝かおんぶだったところから自分で座っていられる(途中、寝転んだんだりもたれたりしながらも)、給食では目の前にあると手づかみで食べてしまう、あるいは立ち歩くか床に寝転ぶところから、座って待てるようになりみんなといただきますができるようになりました。もちろん昨年度からの支援の積み重ねでの成長です。 昨年度はずーっと泣いていて運動会に参加できなかったらしいので当日どうなるかは未知数ですが、自分の心の小ささを感じています(涙)。

回答
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2016/09/18 投稿
4~6歳 発達指数 運動会

小学校の支援学級の指導法について、先生同士でやり方が違い、疑問に感じたりはしていましたが、先日トラブルが起こり、このような状況はどうなのかと感じてしまい、こちらに相談したいと思いました。私は、息子に付き添い登校をしている母親です。宜しくお願いします。 息子の担任のA先生についてなのですが、あまり発達障害の知識がなくて、子どもたちが言うことをきかないと、たびたび怒鳴ります。普段は優しく穏やかなのですが、怒ると別人で、かなり怖いです。普通学級ならそれでも良かったのかもしれないですが、支援学級では、もう少し別の指導もできるのではないかと感じていました。また、他の先生は、子どもに怒るだけではなく言い聞かせたり、一生懸命対応しているので、A先生だけが違う感じです。 それが、先日トラブルが起こり、低学年のBくんが、休み時間にA先生を怒らせてしまいました。先生は謝るように言いましたが、謝れず、授業がはじまってしまいました。授業は全員での合同授業の時間だったのですが、A先生は、Bくんはこんなことをしたのに謝っていません。謝りなさいとみんなの前で言いましたが、Bくんは固まってしまいました。別の先生が寄り添い、促しましたが、謝れず、、別の教室(C先生のところ)に行ってしまいました。C先生はBくんの担任なのですが、たまたま別の教室にいたからです。 そしたら、A先生は、Bくんが謝るまで授業はやりません。やることをやらないで逃げたり泣いたりしてごまかしてはいけないんだ!と力説してそのまま座り込んでしまいました。 しばらくしたら、C先生がきて、すぐには謝れないから授業を進めてくださいと言いましたが、A先生は、やりませんの一点張りで、教室内が不穏な空気になってしまいました。私もびっくりしてしまい、どうなることかと思いましたが、他の先生の必死の説得でBくんが謝ることができたので、なんとか無事に授業をすることができました。 ただ、A先生はC先生に対しての不満を口にしていて、子どもたちの前でどうなんだろうと思いました。それに、A先生はBくんが謝り満足できたのかもですが、他の先生が必死に説得して謝れたわけだし、A先生の指導というわけでもないし、モヤモヤしてしまいました。 私は特別に付き添いをさせてもらってるし、意見などは言える立場ではないのですが、他にもA先生の気になる言動があります。 普通学級に交流にいく子どもに対して、支援学級の授業が遅れてもいいのか?と言ったり、ちょっと言葉遣いがおかしい子どもに対して、そんな言い方はないだろう。おかしいぞ!と怒ったり、きちんと指導しないところも悪いのに、子どもの間違いにはうるさく怒ります。それもその日の気分によって、疲れているときは見逃したり、機嫌にも左右されてる感じです。 また話し合って決めたこともすぐ忘れたり、提出したものがいつまでも帰ってこなかったり、先生の机もぐちゃぐちゃで整理されてない状況や、授業内容もその時間がはじまってから、今日は何をしようかなと言っていたり、、、国語や算数もただ問題集をやらせてるだけで、先生が授業をしたりもしないし、あまりにも疑問に感じることが多いです ただ、冗談やギャグも言う面白い先生でもあるので、対人恐怖の息子もA先生とおしゃべりしたり楽しくしてるときもあります。でも、私がいないと、不安で学校に1人で行けない状況です。息子は不登校になってから、支援学級に移籍して、なんとか私と一緒に学校に行ってる状況なのですが、今の先生では1人で行くのは難しいようにも思います、、、 長々と色々書いてしまいました。読んでいただきありがとうございます。 来年度にむけて学校に面談を申し込みたいとも思っていたのもありまして、A先生の状況について皆様の意見も聞きたいと思いました。宜しくお願い致します。

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2021/02/01 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学5・6年生

小さい頃から違和感、ありましたか? 現在3ヶ月、もうすぐ4ヶ月になる男の子を育てています。 2ヶ月ぐらいまでは、周りとの違いも感じず育っているのかなと思っていました。 しかし、3ヶ月目に入り、徐々に違和感と、子育てサロンなどに出向いて他の子と触れ合うたびに気になることがたくさん出てきています。 1. 新生児期は基本起きている時間ほぼ大泣き。抱っこしても全く泣き止まない。泣き疲れて寝る以外、昼間はほぼ寝ない状態だったが、3ヶ月になってから全く泣かなくなった。夜7時間経っても指をしゃぶり続けて泣かない。ベッドからミルクを飲ますため抱き上げると、思い出したかのように泣き、ミルクにしゃぶりつく。ミルクを与える前だけは目を見る。 2.1ヶ月の頃から、クーイングがあり2ヶ月、3ヶ月の現在もメリーやエアコン、壁などを見ながら1人でご機嫌にずっと話している。3ヶ月の現在はミルク後2時間ぐらい1人でバタバタ手足を動かしご機嫌に声を出しています。 3.母親の認識がなく、全くいなくても構わない。むしろ構うと泣き出すことがある。一度抱っこして泣くと、置いても激しく泣く。 4.寝る時は自分で勝手に指をしゃぶって寝るようになった 5.基本目が合わない。向かい合ってもそらす。歩いたら追視をしたり、こちらから合わせにいくとたまに合うこともあるが、動く物体としてみているだけのような感じ。あやして笑うことはほとんどないが、エアコンや壁を見て1人で笑っていることが多い こんな状態です。手がかからないといえばそうなのですが、抱っこは嫌がられ、母乳も拒否され、近くに寄るだけで不機嫌な顔をしたりします。離れると1人ご機嫌に喋っています。第一子で、なるべくふれあいをたくさんしようと毎日しているのですが、ここまで拒否され、目も合わず、1人で遊んで一人で寝られるのであれば、私なんかいらないなと感じ、毎日一緒にいるのが辛くなってきています。 同じような子だった方、これぐらいの月齢から違和感ありましたか?また、どのように我が子に触れ合っていましたでしょうか。ぜひ教えていただきたいです。

回答
3件
2025/02/09 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

民間療育の頻度について少し迷いがあるので、ご意見頂ければと思います。 現在4歳半の自閉症スペクトラムの息子(年少)がおります。 幼稚園週4、療育センター週1(4時間) 民間個別療育週2回(降園後&日曜、1時間/回) 通わせています。 来年度は週1の療育センターには通えなくなりそうです。理由は待機者が多い為、週1のクラスは1年未満が優先される為です。 息子は3月で1年4ヶ月になります。 先生方も何となく通園出来なくなるニュアンスでお話をされます。 センターの事情はよく分かりますし、仕方ないとは思っています。 療育センターでは毎回些細な事でも先生に相談出来とても心強く、息子にとっても安心して過ごせる為か療育センターの方が好きみたいです。 来年度は幼稚園年中に上がり、2つの民間療育を利用し、週4にしようと思っています。 A民間療育(4月から新規) ・小集団:1時間半、5~10名、先生2名 ・個別:45分、3~4名、先生1名 B民間療育(現在利用中) ・個別:1時間、マンツーマン ×週2回 療育センターのソーシャルワーカーや主人からは少し多いのではないかと。 入園当初に比べると確かに語彙も増え、物より人への興味が出て、出来ることは増えているかとは思います。 ですが早期療育が必要と言われ、センターも通園出来なくなる。その中で年中の1年間はとても大事な時期なのではないかと思っています。 とはいえ療育行くと伸びるのか実際比べる術はありません。 子供にとって負担になるくらいの回数なのでしょうか。

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2019/01/11 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
入学後でも進路は変えられる?「転籍」を考えたきっかけや手続きの苦労、リアルな体験談を教えてください
就学相談を経て悩み抜いて決めた就学先。それでも入学後に、「本当にこの環境で合っているのかな?」と、お子さんの様子を見て不安になることはありませんか?

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