2015/01/13 02:59 投稿

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３月で2歳になるダウン症の息子がいます。
息子には、ダウン症の特性でもある低緊張があり昨年９月に息子専用の靴を作りました。
その時に、整形の先生から「２足目の靴を作っつから3足目の靴を作るまでは、早いと思います。」と言われました。
足の成長は、足裏を刺激することで大きくなるそうで、掴まり立ちからつたい歩きをする時期が一番成長するとの事でした。
しかし、息子の場合は３ヶ月前に作った靴が
微妙に小さくなってきた気がするんです。
昨年９月に靴を作ってから、出掛ける時には必ず履かせていました。最近の息子は、つたい歩きをするようになったのですが、先日出掛けようと靴を履かせたのですが、なかなか足が入らないんです。
これってもしかして…。
靴が小さくなってきた？？
"え～っ？" まだ、３ヶ月目なんですけど！
もう、２足目を作らなくてはいけないの？
１足\50000弱。３ヶ月しか履けないの？
今週に、整形の診察があるので先生に聞いてみるつもりですが、新しく靴を作るとなればまた\50000の出費です。
息子の成長は嬉しいけど、\50000の出費は痛すぎます。こんなに早く２足目を作るなんて！
この先、どれくらいのペースで靴を作る事になるのか？考えただけで倒れてしまいそうです。
確かに全額補助ですが、最初は立て替えをしなくてはなりません。厳しいですね。

でも、息子の成長は待ってくれないし息子の成長は楽しみだし。
頭の中で、数字が暴れています。
靴の中敷きだけの作り直しなら、まだ良いのですが。
整形の受診が怖くなってきました。
補助申請も面倒くさいんですよね。
今年も、またバタバタの一年になりそうです。
手帳の再判定もありますし、手当てが頂けるのなら申請もしなくてはなりません。
PT.OT.病院の定期健診、発達センターでの整形に内科受診。予定が多すぎて頭の中でプチパニックが起きているのですが、可愛い息子の為なら頑張れる気がします。
今年もまた、皆さんに助けてもらう事ばかりですが、宜しくお願いいたします。

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私には、１歳６ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、２ヶ月くらい前に１人座りが出来るようになり、１ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近ではつかまり立ちに挑戦中。ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。ただ、息子の靴は１足\46000です。主人の保健から７割、市役所から３割補助があり実質の個人負担は０です。実質０ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、そして、申請後に全額戻ってきます。靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい１日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の３日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

今日は、息子の整形受診の日でした。ダウン症の息子は、筋肉と関節(特に股関節と頚椎)が柔らかいらしく、気をつけなければいけない運動(マット運動、サッカー、後ろから急に背中を押されるなど)聞いてきました。そして、この柔らかさゆえに、成長も倍かかると言われました。成長がゆっくりなのは、今までにどれだけ聞いた事か。もう、この言葉には慣れっ子になってしまいました(笑) そして、今日整形の先生から「半年後には、つたい歩きを。更に、その半年後には、トコトコ歩いているかもしれませんよ。」と、言われました。この一年あっ、と言う間に過ぎてしまった私には半年なんて、また、一年なんて、すぐ来るような気がしました。本当に半年後、一年後にこのように成長するかは、分かりませんが私の楽しみになりました。ただ、例えこのように成長しなくても悲しんだり、焦ったりしないよう自分も強くならなければ駄目ですけどね♪ 今日の整形受診で、異常なし、半年、一年後の楽しみを教えてもらい嬉しい気分で帰宅し、今この投稿を書いています。私の母親も、命あって産まれてきてくれただけで私は幸せ。と言ってくれました。こんな嬉しい事はありません。

12歳ダウン症女の子、ここ1年で、肥満になって来て、お腹周り、中年のおじさんになった。今後の膝、足への負担で動けなくなるのが心配です。どの様にして、対策したら良いか？教えて頂きたく。どの様な事でも良いので、コメント頂けますと助かります。宜しくお願いします🤲

歩行と発語が遅れている2歳2ヶ月の子供についてです。 2歳前後でようやく一歩が出て、少しずつ歩けるようになってきましたが、まだ8割ハイハイです。発語は明確な単語なしで、音声模倣は少しあります。ネットでは2歳を過ぎて歩かない話さない＝発達障害や知的障害があるという情報ばかりです。私も薄々そうかもなと思っています。大学病院に定期的に発達を診てもらいに行くのですが、「遅れているけど発達障害かと言われると現時点ではわからない」としか言われません。理由としては・人に興味がある・こちらの言ってることを全部ではなくても理解している(指示が通る、〇〇どれ？の指差しができる) ・偏食、睡眠障害、癇癪、クレーン現象等の特性は見受けられないとのことでした。現時点で診断がつく子は上記の特性が何かしらの形で見られると。保育園には通っていますが気を遣われているのか療育を勧められることなく、1歳半検診も「大学病院にすでに通ってるならそこで診てもらえますね」という感じです。しかし成長してやっぱり発達障害でしたと診断されてからでは遅いと思うのです。その反面、まだ違うかもしれないという思いも捨てきれず、もどかしい日々です。様子見だったけど後々診断がついたお子さまを持つ方、様子見だった頃はどのように過ごしていらっしゃいましたか？

発達障害かも（未診断） 0~3歳クレーン現象療育偏食睡眠病院診断発語指差し保育園大学癇癪

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2025/09/03 投稿

学校での担任の無理解に苦しむ親子です。二次障がいもあります。学校では立歩きはないのですが、足がじっとして居られない（貧乏ゆすりの凄く酷い状況）家では親が注意したら、違うことで気を紛らわせまふが、学校では先生が困って居るようです。本人に聞くと、気持ちが落ち着かないとき、焦る時など、感情のコントロールが難しい時に身体が震える感覚？のようです。最近特に多くなっています。同じような方おられますか？以前、コンサータで副作用が酷く違う薬もいざ仕方ないかなと思う反面出来ればこれ以上薬を増やしたくないと親も子も思っています。何かアドバイス頂けたら嬉しいです。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）小学3・4年生コントロール先生

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2017/11/02 投稿

４月から中2になる長男のことです。小6の三学期から、急激に体が成長し、体の不調、やる気が出ない、朝が辛いなどで、登校できなくなりました。小児科で貧血を調べたりしましたが、成長のホルモンバランスの崩れと診断され、無理させないように生活し、中1の4月は楽しい！と通えましたが、5月に行けなくなり、今に至ります。放課後少し顔だしたりはできてますが、なかなか改善できず、あまり無理に言わないようにしてます。親として、どうしたらよいか、どこまでこれからを話してよいか、悩んでいます。ゆるすぎも、きつすぎも駄目なのはわかるのですが、なかなか試行錯誤のままです…。よろしくお願いします。

2歳になりたての子供のことで不安です。周りの同い年の子に比べて身長体重共にとても大きく、運動能力も割と長けています。反面、言語の発達が遅く感じられ単語だとパパ、ママ、ワンワンくらいしか言ってくれません。大人が出す指示は通るので言葉は理解しているのかな？と思います。もちろん二語文はまだ出ていません。また、体力があり過ぎるのか小さい頃から昼寝は無し夜は日付が変わる頃に就寝、朝は何時に寝ていても8時には起床します。生まれた頃からオムツが汚れても泣くことが無く、今トイトレも苦戦しています。一度気に入らない事があると要求が通るまで何時間でも泣いています。他ごとで気を逸らそうにも効果が無く、結局毎回要求をのんで泣き止ませています。泣き声も他の子に比べてとても大きく、旦那や私は子供が泣く度に頭痛になっています… 転んだり落ちたり痛いであろう事が起きてもあまり泣きません。痛覚があるのかも不安です。食事もほぼ同じ物しか口にしてくれません。気に入らないとわざと床に投げています。通っている幼児教室の授業は大人しくうけていられません。1人でずっと走り回っています。似たようなお子さんをお持ちの方いますでしょうか？何か解決法が無いと先に大人がまいってしまいそうです… 保健所にも相談しましたが、全て個性だと言われてしまいました。長々と書いてしまいましたが、何か良い対応や解決法あれば是非教えていただきたいです。よろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） 0~3歳幼児教室保健所食事二語文要求運動個性

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2020/06/22 投稿

2歳1ヶ月の子供の歩き方。生まれてからずっと運動発達が遅く、歩行開始が2歳でした。歩行開始から1ヶ月を過ぎたところなのですが、まだ足裏全体を使ったペタペタ歩きです。友達の子やネットの動画で見ると、歩行開始より1ヶ月を過ぎればみんな少しずつつま先を蹴る歩き方になっているのですが、低緊張気味や運動発達が遅めの子はペタペタ歩きが長いですか？？

発達障害かも（未診断） 0~3歳低緊張運動

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2018/02/26 投稿

はじめまして、２歳の精神運動発達遅滞の男の子の母親です。知的な遅れと運動機能も合わせて１才ぐらいの子だと言われました。もうすぐ３歳になりますが、歩き初めの子供のような不安定な歩き方で本当によく転びます。普段はヘルメットやリュック（中身は風船を入れてます）を使って転んでも頭を保護できるようにしてますが、前から倒れたり横に倒れたときは支えないとたんこぶをつくってしまいます。疲れた。。と、めげてしまうこともありますが自分が何とかしないとと思い、散歩や階段の登り降り、屈伸の運動、マッサージなど思い当たる事はしているつもりですがなかなか変化は感じられません。療育センターでの診察は観察といった感じでリハビリ的な事はありません。民間の教室を探して通っているところはありますが、まだ通い始めたばかりなのでこれから普通に歩けるように、あわよくば走れたりジャンプできたりなれると良いなと思います。皆様にお聞きしたいのは、２歳でもハイハイをしていたとか、階段を一人で降りられない、同じような診断をされた子などいらっしゃったら助言を頂けないでしょうか？１才過ぎから殆ど変わらない我が子の成長に、この先いつまで続くのだろうと涙してしまうこともあります。『仕方ない、出来ることに目を向けなきゃ』と自分に言い聞かせながら、疲れと同じことの繰り返しに苛立ってしまうことも多々あります。その度、自分を責めて子供に謝って。。でもまた。。と、主人も両親も上のお兄ちゃんも積極的に手伝ってくれますが、１日の殆どを私と過ごすので自分で何とか頑張らないとという思いが強いのもあります。ここの皆様が沢山の苦労を抱えていらっしゃること、それに立ち向かっていたり困難を乗り越えたこと、日々お忙しい時間を過ごしているなかでこんな私の悩みを相談させて頂くのも申し訳なく思いますが、お返事頂けたら幸いです。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症）療育療育センター診断運動

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2016/11/07 投稿

2歳1ヶ月の娘についてですリトミックに通っていますが、ほかの子供たちが音楽に合わせて歩いているときに娘は1人で寝転がっていたり、先生が絵本を読んでくれているときもあまり興味を持たず、すぐに膝の上から離れて違うところに行ってしまいます。その他、みんなは先生と歌を歌ったり手遊びをしているのに1人で机の下にもぐったり、、みんなと同じ行動が取れません。また、気に入らないことがあると癇癪を起こすことが増えてきました。自分が行きたい所に行けないなど、行動を抑止されるとその場に寝転がり泣き喚き動こうとしません。近いうちに支援センターで相談をしたいと思っておりますが、やはり発達障害などの可能性は高いでしょうか？

発達障害かも（未診断） 0~3歳遊び手遊び絵本先生癇癪

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2018/01/11 投稿

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退会済みさん

2015/01/14 16:31

snaさんのおっしゃる通りです！
息子さん早く良くなるといいですね(>_<)
ピエロさんも看病疲れで体調崩されませんように。
お大事になさって下さい。

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snaさん

2015/01/13 07:34

お金がかかるのは大変ですよね…
うちの場合、長男は一定のペースで足が大きくなりましたが、長女は波があり、急に大きくなる時期は1,2ヶ月でサイズアウトすることもありました(もうすぐ6才ですが既に21cm)
だんだん落ち着いてくるとは思いますが……嬉しい悲鳴と思わないとですかね(^^;

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snaさん

2015/01/14 10:41

ピエロさん、返信なんてお気になさらず！
息子さんの具合が早くよくなりますように＆ピエロさんもご自愛ください＾＾

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退会済みさん

2015/01/13 08:21

うちの息子は外反偏平足でインソールだけを作る予定です。
靴は作らず、なるべくハイカットのものを選んで、と言われましたが、ピエロさんの息子さんは専用の靴も作らなきゃなんですね(>_<)
装具ではないんですよね？やはり市販のものではダメなのでしょうか…一応病院の靴も試着してみましたが、ちょっとしっかりした靴という感じだったので。
息子も、2歳過ぎくらいに足がどんどん大きくなり2、3ヶ月でサイズアップしていました。せめてその時期だけでも市販の靴でしのげないか先生に相談してみるとかどうでしょうか。。
インソールだけで三万円、私も申請の面倒さに辟易しています…

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がりれお会さん

2015/01/13 12:45

うちの息子たちも靴は３か月に一度は買いなおしてましたよ。
装具は必要ないため、一般の靴の話ですけど。
子供ってものすごい勢いで体が大きくなります。
嬉しい悲鳴として受け取りましょうね(笑)

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ピエロさん

2015/01/13 21:32

たけのこさん
snaさん
coccoさん

こんばんは。コメントありがとうございます。
折角コメント頂いたのですが、息子が体調を崩してしまいゆっくりコメントする時間がありません。
すみませんが、今回はこのまま終わらせてください。
息子が、元気になったら戻ってきます。本当にごめんなさい。

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