2020/07/11 09:58 投稿
回答 7

ダウン症、年長です。
話す言葉も、パパ、アンパンマン、足、ママ(ダダ)、チッチ(電気)と聞き取れるのはこの言葉位です。
札幌市で手稲区で児童発達支援で言葉に力を入れてるところないかなと探しています。
病院は、定期的にリハビリSTに行ったり、児童発達支援にも通わせてますが、リハビリ的にもう少し力を入れた児童発達支援を探してますが、ネットや口コミ見てもやはりわからりずらく、区役所に相談しても、ここなら良いのではとも言ってもらえずなので、どうしたら良いか。。。
トイレもまだ覚えてくれず、トイレに連れていっても嫌がり、大好きなアンパンマンの絵を作って貼って明るい感じにしても、まだ座る事の意味があまりわかっていません。
子供も私自身も無理はしないと思いながらも、子供は成長しているのだろうけど、私には停滞しているように見えてしまい、少し心が折れ始めてます。
言葉の事、トイレの事、何か、小さな情報でも良いので、教えていただけたら幸いです。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/153051
ココさん
2020/07/12 07:28

道央圏在住です。
支援級在籍の先輩ママさんから、子どもの放課後デイを探すときに相談室で相談したら対応が良かったとの話を思いだし、札幌市内の相談室を以下に貼りました。
児童発達支援も相談に乗ってもらえると思いますよ。
評判の良し悪しはあまり言えないかもしれませんが、○○に特化した事業所を探したい!という相談には乗ってもらえそうです。

手稲にもありますね。
すでにご存知でしたらすいません。

http://www.city.sapporo.jp/shogaifukushi/guide/soudan/

https://h-navi.jp/qa/questions/153051
ふう。さん
2020/07/11 10:13

親の会とかで情報をもらえるといいなと思います。
作業療法士さんを探してみるといいかもしれません。病院にも施設にもいらっしゃることがありますし、保育園にお勤めの方もいると思います。個人で起業してらっしゃる方も……。
うちのコが通っていた児童発達支援は常駐でこそありませんでしたが、週に2回ぐらいSTさんが来てくれていました。入る前は知りませんでしたが……。

あと、日記でも、写真でも、なにかキロクを残しておくのがおススメです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/153051
なのさん
2020/07/11 12:23

全国的に活動されているダウンの会へとお問い合わせも良いかなとは思います。

事業所の良し悪しは基本的に役所関係などはお答えできません。
一介職員の一言が役所としての発言と誤解を招く場合もあるためであり,出来れば会に入りまして情報を共有させて頂くもありかなとは思います。

ここ数年におきましては条例等の改正もあり,支援施設事業所は増加傾向にある一方,金銭的儲けの為の施設におきましては次々と消えて行く傾向があります。
これらの随時の状況に関しては,保護者間での情報でしか共有はされません。
その理由としては個人情報保護法や情報発信となる責任問題などもありますので,大きな声で言えないという状況があります。
そのため,お子さんの成長におきましてはどうぞ会などを通じ情報を常に集めることが重要と思います。

なお余談ですが,現在お子さんの成長が停滞している傾向にあるとの事,このお子さんの状況について医師の判断などはお聞きしておりますか?
一般的専門医からお聞きしている範囲では,成長過程におきましては階段のようなフラット時期はあり、その時期は確実なる地盤固めを築いていると言われております。
現状の まむまむ様の不安感としてはお子さんの状況に目線が集中しているため,成長はしているとの冷静な理解はあるものの,先見えぬ不安なども絡み心が折れかけているのかなとも思えました。
もしそうであれば,少なからず同じダウンのお子さんの保護者とも情報を共有するなかで,そういう時期があったよととの体験談を直接お聞きする方がよりお子さんの成長支援に前向きになれるかと思われます。

ダウンのお子さんであれ,自閉症スペクトラムのお子さんであれ,同じ診断名であっても育った環境は本来の性格故に皆様々であり,どうぞ前向きに直接情報入手へと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/153051
みみさん
2020/07/11 20:16

はじめまして。
自閉症知的障害中度、年長の息子が札幌市東区で児童発達支援に通っています。
3月まで認可保育園に通っていましたが、今年の4月から転園しました。
(クリニックも併設されており、東区ではわりと有名な施設だと思います)

私の息子も言葉がかなり遅れていること
同じ地域に住んでいること、
子どもは成長しているのだろうけど、少し心が折れ始めていますとの文章に
共感しました。

私の息子が通っている施設が言葉に特化しているかはわかりませんが、
クリニックでST、OTなどは受けられるようです。
うちの息子はOTを月2回受けています。
STや言葉に関する療育をもっと受けたい気持ちがありますが、
多動やコミュニケーションの未熟さ、知的な部分がありますので
もう少し先なのかなと考えております。
(以前に、他の個別療育に通わせたことがありますが、数か月通ってもやりとりがなかなか成立しなかった経験があります)

まだ通い始めて数か月ですが、
障害に関する理解が深いことや、
子どものすべてを受け入れてくれるような空気があることで、親としてはとてもとても安らいだ気持ちになりました。
先生との雑談のなかで、手稲区からも通っているお子さんがいらっしゃるというお話を
聞いたことがあったのでコメントさせていただきました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/153051
まむまむさん
2020/07/11 21:06

みみさん、具体的な情報ありがとうございます。
調べてみます❗️

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https://h-navi.jp/qa/questions/153051
まむまむさん
2020/07/12 09:25

ココさん。とても助かります❗️
こういう相談する場所があるのですね❗️
明日、電話してみます。
ここで、いつも皆さんに助けてもらってます。
とても気持ちが救われました。
本当にありがとうございます。

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回答
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2024/09/21 投稿
コミュニケーション 発達障害かも(未診断) 運動会

第1子が発達障害児、第2子諦め1人っ子の方いらっしゃいますか? 私は、発達障害の娘の育児に心底疲れ、自分も原因不明の体調不良が治らない(不定愁訴のようなもので診断名はなし)ので、お産はもう、考えられません。 今日、義母から2人目催促ありました。「…無理です。難しいです」と伝えましたが「頑張って!」と。しまいには、娘に「幼稚園で、年少さんにお姉さんて呼ばれてもやだよねー。ほんとのお姉さんになりたいでしょ?『ママ頑張って!』て言ってあげようね」と言ってました。 (へんなことを吹き込まないでほしいですが、義実家で明日法事で、親戚たくさん集まってたのに夫はそこにいなかったので、「やめてください」とも言えず) 夫が、「子どもはこれでおしまい」と以前に話したと言っていたので安心していたら急にです。まだ諦めていなかったのか… 娘は自閉症スペクトラム(知的な遅れなし)で5歳の年中児です。最近、一見落ち着いてきたように見えますし、おしゃべりすることは得意なのでおしゃまで利発と勘違いされることが多々あります。多分、義母も義姉も5歳差でお産してるから5歳の誕生日すぎていい始めたのかもしれません。手がかからなくなってきたと思われたのもあると思います。(それは誤解で私は大変です) 義母は、発達障害とか全く理解がないです。70代後半アナログ人間なので、知恵遅れじゃないのに障害なんてわからん!という感じです。私の育児の悩みや苦労も、「みんなそんなものよ!」でだいたいおわります。なので、赤ちゃん時代はたまに話すこともありましたが最近ではもう困ったことがあっても相談はしてません。 2人目無理なのに催促された経験お持ちの方や、1人っ子のママさん、周囲にどう話してますか? エピソードなどもあったら教えていただけたら嬉しいです。

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2018/04/28 投稿
幼稚園 診断 ASD(自閉スペクトラム症)

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
トラブル 先生 保育園

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
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