2014/10/26 22:53 投稿
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私には、1歳7ヶ月ダウン症の息子がいます。
息子が1歳になったのを機に療育と手帳の申請をし、手帳も発行されました。
その息子を連れて、昨日今日と動物園 水族館に行って来ました。もちろん、手帳持参で。
色々なサービスがあるとは聞いていましたが、今回出掛けた動物園では、手帳の提示で私達夫婦の入園料も無料になり、水族館では本人と付き添い1人が無料になりました。また、動物園にある展望台に上がる料金も全て無料でした。
そして、一番関心したのは動物園の警備員さんでした。
入園券を買う為に窓口に行き、手帳を持っている事を伝えると、すぐ近くにいた警備員さんが「そのまま入って下さい。手帳提示ではいれますから。」と、声をかけてくれました。
窓口の方は当たり前ですが、警備員さんも しっかりしていました。この警備員さんのおかげで、とても気持ち良く入園する事ができ楽しい1日を過ごして来ました。

そして、先日は発達センターの先生から手帳は持っていたほうが良いですよ。と言われました。手帳は、その人がどんな人か判断するものでは無く、その人を必ず助けてくれるものです。と、言われました。
手帳を申請した時は、色々な考えや思いで毎日葛藤の日々でしたが、今は、申請 取得して良かったと思っています。
色々なサービスだけで無く、本人が生きやすくなれば親は嬉しい事です。
私の息子が生きやすさを感じるのは まだ先の事です。それまでは、息子の為のパスポートとして まだまだ楽しませてもらう事にします。
さぁ、今度はどこに行こうかな?

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この質問への回答
8件

rieeさん
2014/10/28 11:28

素敵な発想で、心が温まりました。 次の楽しみへのパスポートっていう発想、見習いたいと思います! 素敵なエピソード有難うございました。

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DQの伸びについて。 発達に不安があり、3歳3ヶ月の時にK式発達検査を受けました。 DQ70という結果でした。母子分離不安が強く私から離れない、やれることもやろうとしないで散々な結果でした。 項目を見てると、もっと先の項目こともできるのになぁと思ったので、ボーダーか軽度発達遅延と言われ当時はショックでした。(丸や線を書くのが苦手でひかかってました。あと気持ち悪いキューピーの人形を嫌がったり) 定型の子はどんな時でも良い結果がだせるから、どんな状況でも実力が出せるようにしていきましょうと言われ、療育も開始しました。 日常的な困り感は3歳前まで手を繋いでくれなくて走り回るので苦労しましたが、3歳半の今は少しこだわりがあるくらいで、家庭では普通レベルかなと思います。外では良い子にできます。会話も普通にでき、癇癪もなく順番なども守れます。 ただ、保育園の集団がだめです。(現在年少) ・興味があることが他の子と違う(宇宙や植物、綺麗な絵画、親の影響かジャズなどの音楽が好き)※親がデザイナーと建築士で仕事の影響が強いのかもしれませんが、そのせいで変わった子感が強い ・個別指示は通るけど、集団指示が通らない(切り替えが苦手) ・新しいことにチャレンジするのが苦手 ・送迎時にお母さんと離れるのを嫌がる ・身辺自立が少し遅め(着替えが補助あり。まだぎこちない) ・絵を描かない(保育士の誘導で展示物はちゃんと顔とか動物とか描いてるけど自宅では一切描かない)造形をあまりしないので、遊びが幼稚に感じます。 ここからが質問なのですが、発達検査の結果は今はそこまで気にしてないのですが、知的が本当にあるのかを疑問に感じてます。 記憶力も良いし、会話も普通、何なら読み聞かせの効果か(小さい頃からかなりの量の絵本をよんであげてます)場面にあった、言葉のチョイスが上手。 就学前には平均値くらいになったりはするのでしょうか。3歳児でボーダーならそのままと書いてる方の辛口の情報をよく見かけて不安になります。 あと、ネットによくある発達目安とかはかなりハードルさげてるものでしょうか? 息子は一年の遅れといわれましたが、今まで見てきた色んなネットの目安では平均的かなと思います。 リンクが規定で載せれませんが、IQが親のアンケートで測るサイトとかだと、かなり辛口でも平均以上。普通にやると高めです。 あまり数字に踊らされないように、息子の本質を見て、一緒に頑張ろうと思ってはいるのですが、どうしても色々と不安になってしまいます。

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2025/07/06 投稿
発達検査 療育 絵本

もうすぐ9ヶ月になる息子について 以前、おもちゃに興味を持たないと相談させていただきました。 色々と試してみたのですがやはり引っかかるところがあり、詳細を記載して再度相談させていただきます… 【気になる点】 •自分からおもちゃに手を伸ばして掴むことがない (柔らかいおもちゃなどを持たせると、興味はなさそうですが掴んでいることはできるので握力の問題ではなさそうです) •お尻をあげてお山のポーズをよくするようになったのですが、手のひらを床についていない。匍匐前進の時のような腕の形になっています。 上記2点のとおり、「手のひらを使って何かをする」というのが苦手なように思います。 また、後追いがないこともあり、何かへの「興味」が薄いのでしょうか。 【できること】 •毛布をかけてあげると自分で掴んで引っ張って顔に持っていき、かぶっている。私が毛布を取ってあげると喜んで笑う、というような遊びはできます。 •自分の足はよく掴みます。 •寝返り、ズリバイ(手を使わない不器用な形) •おすわりは座らせれば、手をついて数秒そのままでいられる程度です。自分からはできません。 •立たせようとすると足をついて立つ形をとることはできます •喃語はよく話す(マンマ、と聞こえてミルクをあげるとちゃんと飲むタイミングだったりします) •絵本、おもちゃを見せてあげると笑う •目はよく合うし、よく笑う •知らない人に抱っこされると目を背けて無表情になるので、人見知りかな?と思っています。 おもちゃに手を伸ばすことのない9ヶ月の赤ちゃんは、何かしら発達に問題がある可能性が高いでしょうか? 手を使わないというのがとても気になっています… 興味の対象が自分の足だったり毛布なだけでしょうか?そんな赤ちゃんいるのか?と毎日検索魔になってしまっています。

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2025/01/28 投稿
絵本 喃語 遊び

おはようございます。 いつもお世話になっております。 度々の質問で 今回は療育手帳について聞かせてください。 4歳7ヶ月、軽度自閉症スペクトラムと診断中で現在半日公立幼稚園へ通園している息子の事です。 昨日、児相で発達検査などの予約を入れていたので息子と行ってきて結果、療育手帳交付ならB2に該当、心理の結果はDQ53でした。 療育手帳のメリット、デメリットを知りたいです。 発達支援サービスも昨年に登録済みで、その他のサービスなど何か使えるのか、地方によって色々違うと思いますが、療育手帳を持っていて良かったことも知りたいです。 2年に一度の更新とは聞いてきたのですが、とりあえず2年間だけ持ってみて、その後は更新しないとか出来るのか? なぜ療育手帳が取得出来るのに悩んでいるの?と思われるかもしれませんが、手帳を持っていた時に息子がどう思うか?と言う点で悩んでいます。まだ年齢も5歳になる年なので見せることもないけど、まわりから息子が冷たい視線を浴びることはないのかなども少し気になってます。 現在は、療育手帳を取得出来る状態で、書類を役所に持って行けば交付可能な状態と、その他に障害を持っている子供を家庭で養育しているというので入ってくるものもあります。 皆さんのご意見や、色々教えてくださると嬉しいです。よろしくお願いします(*^^*)

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2018/05/10 投稿
4~6歳 療育手帳 発達検査

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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13件
2023/02/16 投稿
通常学級 個性 小学1・2年生

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
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発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
宿題 遊び 幼稚園

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回答
28件
2021/03/10 投稿
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知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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4件
2024/08/02 投稿
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言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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7件
2018/06/15 投稿
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