2014/10/26 22:53 投稿
回答 8

私には、1歳7ヶ月ダウン症の息子がいます。
息子が1歳になったのを機に療育と手帳の申請をし、手帳も発行されました。
その息子を連れて、昨日今日と動物園 水族館に行って来ました。もちろん、手帳持参で。
色々なサービスがあるとは聞いていましたが、今回出掛けた動物園では、手帳の提示で私達夫婦の入園料も無料になり、水族館では本人と付き添い1人が無料になりました。また、動物園にある展望台に上がる料金も全て無料でした。
そして、一番関心したのは動物園の警備員さんでした。
入園券を買う為に窓口に行き、手帳を持っている事を伝えると、すぐ近くにいた警備員さんが「そのまま入って下さい。手帳提示ではいれますから。」と、声をかけてくれました。
窓口の方は当たり前ですが、警備員さんも しっかりしていました。この警備員さんのおかげで、とても気持ち良く入園する事ができ楽しい1日を過ごして来ました。

そして、先日は発達センターの先生から手帳は持っていたほうが良いですよ。と言われました。手帳は、その人がどんな人か判断するものでは無く、その人を必ず助けてくれるものです。と、言われました。
手帳を申請した時は、色々な考えや思いで毎日葛藤の日々でしたが、今は、申請 取得して良かったと思っています。
色々なサービスだけで無く、本人が生きやすくなれば親は嬉しい事です。
私の息子が生きやすさを感じるのは まだ先の事です。それまでは、息子の為のパスポートとして まだまだ楽しませてもらう事にします。
さぁ、今度はどこに行こうかな?

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/1539
rieeさん
2014/10/28 11:28

素敵な発想で、心が温まりました。
次の楽しみへのパスポートっていう発想、見習いたいと思います!
素敵なエピソード有難うございました。

https://h-navi.jp/qa/questions/1539
ピエロさん
2014/11/01 02:26

ありりんさん

コメントありがとうございます。
返事遅くなってごめんなさい。

療育手帳の取得は、やはり悩まれる親御さんが多いそうです。
私も、申請してから毎日葛藤の日々でした。
しかし、手帳を受け取った時に満面の笑みの息子の写真を見て何か特別な物を貰った時のように、嬉しかったのを思い出しました。
療育手帳は、その人を判定付ける物で無くその人を必ず助けてくれる物だと話してくれたPTの先生の言葉に、何かが吹っ切れた気がします。

色々な施設での割引の他に、アトラクションに優先に乗せてもらえると聞きました。手帳を返納するのは簡単なので、今は大いに使わせてもらうつもりです。
また、何らかの情報がありましたら教えてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1539
ピエロさん
2014/11/01 02:41

rieeさん

コメントありがとうございます。
返事遅くなりスミマセン。

最初は、手帳の申請をしたものの色々な考えや思いで葛藤の日々でした。
しかし、手帳があれば割引などの利用で色々なところに息子を連れて行く事が出来る。使える物は使わせてもらう!と、言う旦那の考えに納得し今では手帳がどこで使えるのか?私達夫婦が、楽しみながら探しています。
考え方次第ですよね。
色々な事をプラスに考えるのは難しいけど、色々な事を楽しみたいですもんね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1539
2014/10/27 00:59

こんばんは。

私も読んでいて、心が温かくなり、楽しく良い気分にさせていただきました。

私も最近、人の優しさに触れる機会が多くて、助けてくれる人がいるもんなんだなぁと実感しています。

ピエロさんの前向きで息子さんとの日々を素敵なものにしようという思いに、元気をいただきました。

素敵な投稿ありがとうございました。
息子さんと沢山お出掛けして、また教えてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1539
ピエロさん
2014/10/27 19:57

きっとかっとさん

コメントありがとうございます。
私も、息子が生まれてから人の優しさ、温かさを実感する事が増えました。
このサイトで、皆さんに出会えたことで余計にそう感じるのかもしれません。
また、ほっこり投稿があれば書かせて頂きますね。
ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1539
退会済みさん
2014/10/28 01:29

ピエロさん
動物園や水族館で素敵な思い出ができたのですね!
私もやっと手帳の申請しましたよ。息子の体が大きくなって、動きもますますすばしっこくなって、電車での外出やスーパーでの買い物が大変になってしまいました。
幼稚園を探すにも、自転車で行けるところは断られてしまい、実家から軽自動車を借りて対応しました。新たな駐車場代やガソリン代、経済的にはかなりキツイです。でも、手帳取得後に手当が申請できるという見通しがあったから借りようと思えました。
療育で病院や福祉センターに行くのに自転車では私だけが疲れて、息子は疲れずに夜なかなか寝ないという悲惨な結果になっていたのです。
今後、手帳もらったら、経済的にも気持ち的にもゆとりができて、家族でレジャーを楽しめるかな?と、思えるようになりました!
いろいろな刺激、息子の成長に不可欠ですよね~

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2023/10/26 投稿
0~3歳 おもちゃ 発達障害かも(未診断)

4歳1ヶ月の息子の発達が気になっていて去年から市の方へ相談していて、昨日新版k式検査を受けました。 結果を見せられてる時は、標準がどうとかの説明はなく、全領域が67ですので低く数値が出ています。と伝えられました。 (その時はこの数字が何を表すのかわからなかったのと、控えを貰えなかったので他の数値は覚えていませんが、私が1番気にしていたコミュニケーションの欄は79でした。) しかし帰ってから検索したところ70以下は知的障害とのことでショックを受けてしまいました。 adhd系の発達障害の可能性は考えていましたが、まさか知的障害があるとは… しかも標準で100とのことで、程遠い数値なのだと知りました。 ただ心理士さんはこの数値はこの子の本来持ってるものは引き出せてないので本来はもっと高いとも言われました。 ブロックの模倣で、心理士さんがこれを作ってと簡単なものを見せましたが、息子はもっと難しいものが作りたくて、もっとブロックが欲しいと言って自分の好きなものを作ってしまいました。なので結果的に指示に従えなかったところで出来てない判断になってしまうけど、ブロックをこの形に積めないと言うわけではないので、本来出来ているはずのところもマイナスになってしまってて、指示に従う事さえできたら結果はもっと伸びるので非常にもったいないですと言われました。 最初に名前を聞いた時、息子はぼくの名前は○○おじさんと答えました。でも心理士さんがブロックのテストの時に、このブロック欲しい?あげるから名前教えてと言うと素直に自分の名前と年齢を答えたそうで、それが出来てるのを見て知能レベルが低いとは思えないとも言われました。 最終的には指示を聞けるようになれば、問題なくなるので、そういう訓練はして行った方がいいですと療育を勧められました。 私ももちろん自分に余裕があれば療育に通いたい気持ちなのですが、今収入の関係で正社員共働きの状態で、さらに11月から私が転職の予定のため、有給も無くなるし最初のうちは休む余裕はないと思います。 それに加え、私のいる市が田舎の為、療育は隣の市にいかなければ受けられないので平日行くなら丸々休みを取るしかなさそうです。、唯一土曜日もやっている療育があり、そこなら通えそうだと思ったのですが、保健師さんは息子にはここは合わないようなことを言われてしまいました。 夫は平日休みが取れる仕事なので協力してくれるとは言っていますが、夫は息子が発達障害と言われることにすごく過敏になっていて、療育を受けるには受給者証が必要で、それは病院で診断を受けると言うことになります。療育に行くのは子ども教室みたいなものという認識で了承してくれましたが、医師の診断となると拒絶する可能性があり、その辺は私がこっそり貰ってこようかなとか考えてしまってます。 心理士さんからはお母さんお父さんが了承した上で療育を受けるか検討してくださいとはいわれましたが、行けたとしても月1,2回ほどの療育に行く意味があるのかなと言う気持ちも芽生えてきています。 息子は心理士さんの言う通り確かに言うことを聞かないだけでわかってはいます。わかっててやらないです。私もそう言うところがあったので性格といえば性格なのでは?という気もありました。(ただ今回テストの結果を見て真摯に受け止めなければとも思いました). 去年からすごく成長していて、直近であった運動会でも他の子と大差ないように思えました。(息子より走り回ってる子やずっとおんぶされてる子もいましたので) 去年は泣いて後半抱っこされていましたが今年はちゃんと列に並んでみんなと足並み揃えて行進しており、ダンスは踊らないなどありましたが、かけっこでは1番になり、去年までは言葉の遅れなどがかなり気になっていたのですが、最近は普通に文でよく喋るしここまで足並み揃えられていて発達障害をそこまで気にしてはいませんでした。 ただ今回の結果を鑑みて受ける必要はあるんだろうという気持ちもあり、正直言うとまだ迷っていて踏ん切りがつかないです。 特に夫が拒絶すると面倒なのでその辺りが1番な懸念点です。 保育園からは先生の話を聞く時に立ち歩くことがある(聞いていることもある)ことと、給食の時間に食べ終わった後時間が来るまで待てず自分の好きなことを始めてしまう等指摘を受けています。教室からの飛び出しや教室移動時に走り回る等は全くないですと言われました。 自宅で気になる点はスーパーとか知っているところだと手を繋ぎたがらず、勝手にどこかへ行ってしまう(戻ってはくる)のとお友達との関わり方がやっぱりマイペースで自分から一緒に遊ぼうと言っておいて自分のやりたいことをやってまた戻ってきてという感じで本人は遊んでるつもりだけど友達から見たらなんだこいつってなるだろうなーという感じです。 療育に行くとその辺も良くなるのでしょうか?去年からの伸びを見て来年にはなんでもなくなってる気もするんです。そういうことにはならないんでしょうか? 色々教えてください。

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2023/10/21 投稿
運動会 共働き 発達障害かも(未診断)

3歳半になる息子についてです。長文ですが、失礼いたします。 先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。 入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。 先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。 担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。 本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。 息子についてですが、 ・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。 ・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。 ・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります) ・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。 「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。 ・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。 ・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。 ・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。 ・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。 ・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。 うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。 ・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。 ・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。 長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。 お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。 来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。 質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。 お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

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2024/04/23 投稿
遊び 幼稚園 発達障害かも(未診断)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はいらっしゃいますか?どんな感じで両立されていましたか? もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回(親子通園3時間半)通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。 正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

回答
14件
2024/10/26 投稿
0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症) 療育

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言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
【発達・知能検査、受けたけど…】お子さんの発達・知能検査の結果、どのように利用したか教えてください
新版K式発達検査、WISC、田中ビネー知能検査など、お子さんの発達状況を調べるための発達検査・知能検査を受けたことのあるご家庭も多くあると思います。

しかし、検査を受けたあと「これって結局どのように利用したらいいの?」「結果の詳しい見方が分からない」「学校にこのまま連携すれば大丈夫?」など悩んでしまうこともありますよね。
今回はそんな「お子さんの発達・知能検査の結果の利用方法」についてのアンケートとなります。

例えば:
・発達検査の結果ワーキングメモリの低さが分かり、小学校に連携したら宿題を減らしてもらえた
・発達検査の結果と医師の診察でASDと診断。薬を処方してもらい、癇癪などを抑えることができた。
・就学前に知能検査を受け、結果を学校に提出したら一緒に合理的配慮を考えてくれた
・発達検査で微細運動の発達の遅れが指摘され、療育でその部分を集中的に訓練できるようになった
・発達検査を受けたけれど結果の見方が分からなくてイマイチ支援に活かせていない気がする
・発達・知能検査についてこんなことが聞きたい

など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月14日(月)から7月24日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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