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Q&A - お悩みきいて!

私には、１歳７ヶ月ダウン症の息子がいます

ピエロさん

2014/10/26 22:53

8

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私には、１歳７ヶ月ダウン症の息子がいます。
息子が１歳になったのを機に療育と手帳の申請をし、手帳も発行されました。
その息子を連れて、昨日今日と動物園水族館に行って来ました。もちろん、手帳持参で。
色々なサービスがあるとは聞いていましたが、今回出掛けた動物園では、手帳の提示で私達夫婦の入園料も無料になり、水族館では本人と付き添い１人が無料になりました。また、動物園にある展望台に上がる料金も全て無料でした。
そして、一番関心したのは動物園の警備員さんでした。
入園券を買う為に窓口に行き、手帳を持っている事を伝えると、すぐ近くにいた警備員さんが「そのまま入って下さい。手帳提示ではいれますから。」と、声をかけてくれました。
窓口の方は当たり前ですが、警備員さんもしっかりしていました。この警備員さんのおかげで、とても気持ち良く入園する事ができ楽しい１日を過ごして来ました。

そして、先日は発達センターの先生から手帳は持っていたほうが良いですよ。と言われました。手帳は、その人がどんな人か判断するものでは無く、その人を必ず助けてくれるものです。と、言われました。
手帳を申請した時は、色々な考えや思いで毎日葛藤の日々でしたが、今は、申請取得して良かったと思っています。
色々なサービスだけで無く、本人が生きやすくなれば親は嬉しい事です。
私の息子が生きやすさを感じるのはまだ先の事です。それまでは、息子の為のパスポートとしてまだまだ楽しませてもらう事にします。
さぁ、今度はどこに行こうかな？

この質問への回答

rieeさん

2014/10/28 11:28

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素敵な発想で、心が温まりました。
次の楽しみへのパスポートっていう発想、見習いたいと思います！
素敵なエピソード有難うございました。

7

ピエロさん

2014/11/01 02:26

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ありりんさん

コメントありがとうございます。
返事遅くなってごめんなさい。

療育手帳の取得は、やはり悩まれる親御さんが多いそうです。
私も、申請してから毎日葛藤の日々でした。
しかし、手帳を受け取った時に満面の笑みの息子の写真を見て何か特別な物を貰った時のように、嬉しかったのを思い出しました。
療育手帳は、その人を判定付ける物で無くその人を必ず助けてくれる物だと話してくれたPTの先生の言葉に、何かが吹っ切れた気がします。

色々な施設での割引の他に、アトラクションに優先に乗せてもらえると聞きました。手帳を返納するのは簡単なので、今は大いに使わせてもらうつもりです。
また、何らかの情報がありましたら教えてくださいね。
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5

ピエロさん

2014/11/01 02:41

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rieeさん

コメントありがとうございます。
返事遅くなりスミマセン。

最初は、手帳の申請をしたものの色々な考えや思いで葛藤の日々でした。
しかし、手帳があれば割引などの利用で色々なところに息子を連れて行く事が出来る。使える物は使わせてもらう！と、言う旦那の考えに納得し今では手帳がどこで使えるのか？私達夫婦が、楽しみながら探しています。
考え方次第ですよね。
色々な事をプラスに考えるのは難しいけど、色々な事を楽しみたいですもんね。
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5

きっとかっとさん

2014/10/27 00:59

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こんばんは。

私も読んでいて、心が温かくなり、楽しく良い気分にさせていただきました。

私も最近、人の優しさに触れる機会が多くて、助けてくれる人がいるもんなんだなぁと実感しています。

ピエロさんの前向きで息子さんとの日々を素敵なものにしようという思いに、元気をいただきました。

素敵な投稿ありがとうございました。
息子さんと沢山お出掛けして、また教えてください。 Distinctio dolor ab. Eaque ipsum ut. Consequatur delectus soluta. Quo accusantium ipsam. Voluptatum non doloribus. Ea et omnis. Recusandae doloribus tempora. Inventore vel repellat. Asperiores nesciunt earum. Error eius perferendis. Earum quasi et. Nobis voluptatum alias. Minima dignissimos labore. Saepe error qui. Quo unde rerum. Ut et rem. Ad et perspiciatis. Ducimus sed velit. Non molestiae et. Nihil aut commodi. Sit rerum optio. Quia aut id. Velit delectus ut. Id commodi adipisci. Consectetur dolore tenetur. Rerum tempora ipsum. Quidem quo nulla. Cumque ratione ut. Ut tempora maxime. Cumque dolorum aut.

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ピエロさん

2014/10/27 19:57

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きっとかっとさん

コメントありがとうございます。
私も、息子が生まれてから人の優しさ、温かさを実感する事が増えました。
このサイトで、皆さんに出会えたことで余計にそう感じるのかもしれません。
また、ほっこり投稿があれば書かせて頂きますね。
ありがとうございました。 Veniam suscipit eum. Adipisci mollitia et. Facilis ipsum alias. Eum nobis saepe. Explicabo enim facilis. Minima ut ea. Qui rerum veritatis. Culpa voluptatem quia. Inventore reiciendis culpa. Magnam saepe similique. Qui eum porro. Fuga similique et. Et aliquid autem. Placeat alias fugit. Et aspernatur deserunt. Commodi dignissimos molestias. Optio sunt sit. Omnis eveniet impedit. Qui quis consequatur. Et mollitia voluptates. Veritatis sed soluta. Omnis architecto ut. Quo aut ad. Blanditiis rerum laboriosam. Harum voluptatibus fuga. Esse dolores sit. Ipsum corrupti enim. Et rerum sit. Possimus odit in. Nemo neque possimus.

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退会済みさん

2014/10/28 01:29

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ピエロさん
動物園や水族館で素敵な思い出ができたのですね！
私もやっと手帳の申請しましたよ。息子の体が大きくなって、動きもますますすばしっこくなって、電車での外出やスーパーでの買い物が大変になってしまいました。
幼稚園を探すにも、自転車で行けるところは断られてしまい、実家から軽自動車を借りて対応しました。新たな駐車場代やガソリン代、経済的にはかなりキツイです。でも、手帳取得後に手当が申請できるという見通しがあったから借りようと思えました。
療育で病院や福祉センターに行くのに自転車では私だけが疲れて、息子は疲れずに夜なかなか寝ないという悲惨な結果になっていたのです。
今後、手帳もらったら、経済的にも気持ち的にもゆとりができて、家族でレジャーを楽しめるかな？と、思えるようになりました！
いろいろな刺激、息子の成長に不可欠ですよね～ Non ullam non. Vel et eos. Et et culpa. Et facilis consectetur. Vel fuga explicabo. Et placeat repellendus. Praesentium vel ut. Voluptas eveniet sapiente. Occaecati accusantium earum. Corporis dolores facilis. Repellendus magnam autem. A fugiat ut. Qui assumenda consectetur. Quas optio rerum. Fugiat consequatur dolor. Dolor necessitatibus reprehenderit. Quaerat velit repellendus. Enim omnis possimus. Sed numquam autem. Aut qui rerum. Aperiam numquam sit. Itaque sunt qui. Qui sapiente sed. Autem odio eaque. Qui unde accusantium. Itaque fuga illo. Doloribus consectetur vitae. Doloremque et non. Perspiciatis voluptatem accusantium. Rem harum quia.

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6日

【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日（木）から4月8日（火）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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▼コミックエッセイ化について
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回答

Yukinko様ご回答ありがとうございます。療育センターの外来というのがあるんですね。貴重なご意見ありがとうございます。調べてみます。...

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はしめまして

年中、自閉症の息子がおります。年少の時に親、保育園共に違和感を感じ、検査した結果自閉症と診断されました。当時DQ71でした。今は保育園に通いつつ、月一の療育でのOT、民間の発達支援施設に週二回通っております。主治医はとにかく今は体を使って遊ばせるという方針です。しかし実際、民間の施設に通うに辺り、送迎の関係上で私の働き方に制限が掛かってしまいました。収入面でどうにかならないか模索して色々と調べていくと、愛の手帳や精神障害者手帳というものにたどりつきました。ネット情報ですが持っていることのメリットを見て、取得した方がいいのかなと思ったのです。それを主治医に話したところ、『昔はみんな手帳なんていらないと言ってたのに、今はみんなもらいたがるんですよね。欲しいなら診断書書きますよ。それは親御さんが決めることですからね。どうしますか。』といった口調でした。就学前に手帳を取得するなんて、といった感じです。知識があまりなかったので相談を兼ねてのことだったのですが、手帳の話をした途端に手のひらを返すような態度に見えてしまったんです。もしかしたら私の思い違いなのかもしれませんが…。その話をしたのは4歳の時だったのですが…。5歳の子供で手帳を取得するというのはあまりないことなのでしょうか。手帳を取得するのは子供にとってデメリットに思いますか？

回答

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もうすぐ10ヶ月の息子がいます

自閉症、ＡＤＨＤ、知的障害を疑っています。現在の状態は以下のとおりです。・目が合わない子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。・親からの働きかけへの反応が乏しい名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。「上手だね〜！」などと（大げさに）褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。（その頃に比べると笑うことは増えました。）・模倣をしない模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。（泣きながらパチパチするなど）・人に話しかけるような発声がない「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう？」というような顔で見られることもあります。（母親の顔を認識してない？）他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。運動発達は今のところ問題ありません。定型発達ではないだろうなと思っています。自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや？という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。質問は以下です。①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。（軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか）②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。（遊び方、関わり方など）③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。今の過ごし方は以下です。・支援センターで遊ぶ（ほぼ毎日）・絵本を読み聞かせ（1日3冊くらい）・手遊び（模倣しないので見せるだけですが…）・できるだけ体を使って遊ぶ（たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど）・1日に3回以上声を出して笑わせる（ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い）とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答

こんにちは、うちの子は、触覚防衛反応があり、抱っこを嫌がる子どもで、爪を切るのも髪を切るのもパニックになり暴れていました。抱っこは嫌でも...

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手帳を取得することで何が変わるのでしょうか

診療内科に行って、グレーゾーンのADHDと言われました。グレーゾーンなので、これからの生き方を考えた上で手帳を取得するかどうか、考えてみてくださいと言われました。知識をお持ちの方に教えていただきたいです。メリットやデメリットもそうですが、心の変化や支援の形、生活の変化などが、どうもイメージできません。取得した方には、エピソードなどを教えていただけないかと思います。ちなみに私は、なんとか働いている32歳です。同じ境遇の人は周囲にいないので、ここのみなさんに話をききたいです。よろしくお願いします。

回答

はじめまして、シフォンケーキと申します。自閉スペクトラム症で手帳を所持しています。等級は射命丸さんと同じ3級なのであまりメリットがあ...

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1歳3ヶ月になったばかりの男児１歳1ヶ月くらいからもしかした

ら発達障害かも？と疑い始めました。現時点までで、意味のある発語なし、指差し一切なし、動作模倣ほぼありません。発語はこちらが、「ママ、マンマ、ネンネ」といえば同じように真似はしますが意味があって発語はしていません(エコラリア？)指差しどころか指を刺した方も見ない。最近たまーに指を刺した方をみることが出てきたが、まぐれかも。後方や離れた場所はみない。動作模倣(はーい、バイバイ、いただきます)おしえてるけど、まったくしない。いただきますは子どもの手をパチンと私が合わせてたら子どもが私の手をパチンと合わせるようになった。(そうじゃないんたわけどなあ笑)はーい、は私がずっと手を上げているとハイタッチはしてきます。でも、ずっと手だけを見ていて私の顔は見ない。パチパチは勝手に覚えてて、私がパチパチーというとやることがあります。あっかんべーや、ぶーと口の動きも勝手に覚えてて私がやると子どもも同じ真似をする、という模倣はあります。操作模倣は結構得意なのか、積み木やタッチペンで音が鳴る図鑑、ボットん落としなど見せたらすぐに真似しました。１歳1ヶ月くらいのとき、友達が持っているおもちゃしか見えておらずお友達を踏んづけて奪いにいくなどシングルフォーカスな点が気になりました。同じくらいの子たちの集まりで10人くらいが集まるイベントがあり、他の子はみんなお母さんの膝の上で大人しくしていたりお母さんから離れないのにうちの子だけ部屋中ウロウロして色んなものを物色、ちっとも大人しくできないのに違和感を覚え、調べたらでるでる自閉症の文字...。目もなかなか合いにくく、家では呼んだら振り返るけど、広い公園に連れて行くと勝手にふらふらでていき、呼んでも振り返らず、スタスタと遠くまで行ってました。しかし、ここ1ヶ月くらいでかなり目は合うようになり、今まで手を離したらどっかに行くことが多かったのですが、5mくらいは離れるけど私がいなくなったら戻ってくる。私がちゃんと着いてくるか確認し、私が離れるとついてくると言った変化が見られるようになりました。人見知りや場所見知りもあまりなかったのですが、出てくるようになり軽い後追いも。今までは1人遊びが主体でしたが、自ら絵本やおもちゃを持ってくるなども出てきました。ただ、私の手だけに注目して、私の顔は見ない、手を無理やり開かせて渡そうとする感じがあります。(これはもしやクレーン？)まだまだ人には興味が薄く物への関心が強いのはありますが、時折お友達をじーっとみることはあります。言葉の理解はあんまりあるようには思えませんが、10冊くらいの絵本を並べて〇〇の絵本持ってきてーというと高確率で持ってくるので全く理解してないわけではない(8/10くらいの確率でほぼ合っています)ゴミポイしてーも動作をつけるとできたりもします。あまりにも不安で１歳2ヶ月の時に療育センターを受診。遠城寺式の簡易検査では運動機能月齢相当、社会性は１歳程度、言語は10ヶ月相当と言われ、すごい遅れているわけではない、まだまだ診断出来る年齢ではないと様子見になりました。来月から月一で療育センターである広場的な療育に通います。私的には受給者証発行してもらって早く療育に繋げて欲しかったのですが、それはまだできないと言われました。長々となりましたが、私的には自閉症を疑っています。療育に詳しい方や、発達障害に対して勉強している方にお聞きしたいのですがどうやったら人に興味をもったり指差しをうながすことができますでしょうか？手しかみないのは、私と手を別物として認識しているからでしょうか？こういった子の場合は結構知的な面でも遅れて行くことが予想されるでしょうか。答えれる範囲で意見がほしいです。よろしくお願いします。

回答

１歳過ぎなら、他の子はおもちゃを奪い合うライバルです。見てるとしたら「なんか小さいのいるなー」「あ！いいもの持ってるぞ」って感じだと思い...

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