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Q&A - お悩みきいて!

私には、１歳７ヶ月ダウン症の息子がいます

ピエロさん

2014/10/26 22:53

8

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私には、１歳７ヶ月ダウン症の息子がいます。
息子が１歳になったのを機に療育と手帳の申請をし、手帳も発行されました。
その息子を連れて、昨日今日と動物園水族館に行って来ました。もちろん、手帳持参で。
色々なサービスがあるとは聞いていましたが、今回出掛けた動物園では、手帳の提示で私達夫婦の入園料も無料になり、水族館では本人と付き添い１人が無料になりました。また、動物園にある展望台に上がる料金も全て無料でした。
そして、一番関心したのは動物園の警備員さんでした。
入園券を買う為に窓口に行き、手帳を持っている事を伝えると、すぐ近くにいた警備員さんが「そのまま入って下さい。手帳提示ではいれますから。」と、声をかけてくれました。
窓口の方は当たり前ですが、警備員さんもしっかりしていました。この警備員さんのおかげで、とても気持ち良く入園する事ができ楽しい１日を過ごして来ました。

そして、先日は発達センターの先生から手帳は持っていたほうが良いですよ。と言われました。手帳は、その人がどんな人か判断するものでは無く、その人を必ず助けてくれるものです。と、言われました。
手帳を申請した時は、色々な考えや思いで毎日葛藤の日々でしたが、今は、申請取得して良かったと思っています。
色々なサービスだけで無く、本人が生きやすくなれば親は嬉しい事です。
私の息子が生きやすさを感じるのはまだ先の事です。それまでは、息子の為のパスポートとしてまだまだ楽しませてもらう事にします。
さぁ、今度はどこに行こうかな？

この質問への回答

rieeさん

2014/10/28 11:28

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素敵な発想で、心が温まりました。
次の楽しみへのパスポートっていう発想、見習いたいと思います！
素敵なエピソード有難うございました。

7

ピエロさん

2014/11/01 02:26

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ありりんさん

コメントありがとうございます。
返事遅くなってごめんなさい。

療育手帳の取得は、やはり悩まれる親御さんが多いそうです。
私も、申請してから毎日葛藤の日々でした。
しかし、手帳を受け取った時に満面の笑みの息子の写真を見て何か特別な物を貰った時のように、嬉しかったのを思い出しました。
療育手帳は、その人を判定付ける物で無くその人を必ず助けてくれる物だと話してくれたPTの先生の言葉に、何かが吹っ切れた気がします。

色々な施設での割引の他に、アトラクションに優先に乗せてもらえると聞きました。手帳を返納するのは簡単なので、今は大いに使わせてもらうつもりです。
また、何らかの情報がありましたら教えてくださいね。
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5

ピエロさん

2014/11/01 02:41

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rieeさん

コメントありがとうございます。
返事遅くなりスミマセン。

最初は、手帳の申請をしたものの色々な考えや思いで葛藤の日々でした。
しかし、手帳があれば割引などの利用で色々なところに息子を連れて行く事が出来る。使える物は使わせてもらう！と、言う旦那の考えに納得し今では手帳がどこで使えるのか？私達夫婦が、楽しみながら探しています。
考え方次第ですよね。
色々な事をプラスに考えるのは難しいけど、色々な事を楽しみたいですもんね。
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5

きっとかっとさん

2014/10/27 00:59

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こんばんは。

私も読んでいて、心が温かくなり、楽しく良い気分にさせていただきました。

私も最近、人の優しさに触れる機会が多くて、助けてくれる人がいるもんなんだなぁと実感しています。

ピエロさんの前向きで息子さんとの日々を素敵なものにしようという思いに、元気をいただきました。

素敵な投稿ありがとうございました。
息子さんと沢山お出掛けして、また教えてください。 Et repellat commodi. Magnam inventore enim. Quia voluptatem ratione. Consequatur sunt nihil. Minima doloremque voluptatem. Est labore facilis. Doloribus aut corporis. Iusto sit recusandae. Vel perspiciatis ipsam. Incidunt ut autem. Enim dicta hic. Quis ut aut. Delectus ducimus ut. Pariatur ut libero. Labore eius non. Expedita autem quis. Aliquam et tempora. Alias laborum aliquid. Id exercitationem eos. Voluptatum libero nam. Sint tempora quo. Commodi odit et. Ea facere minus. Ea pariatur et. Eligendi nemo modi. Numquam quia illum. Ipsam rem perferendis. Officia aut minus. Earum ut voluptatem. Rem incidunt quia.

4

ピエロさん

2014/10/27 19:57

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きっとかっとさん

コメントありがとうございます。
私も、息子が生まれてから人の優しさ、温かさを実感する事が増えました。
このサイトで、皆さんに出会えたことで余計にそう感じるのかもしれません。
また、ほっこり投稿があれば書かせて頂きますね。
ありがとうございました。 Esse et adipisci. Tempore voluptatem nemo. In recusandae blanditiis. Voluptatem placeat dolor. Ut et et. Explicabo et laborum. Suscipit molestias culpa. Corrupti ut expedita. Repudiandae rerum consequatur. Est ut quis. Officiis harum occaecati. Aut quod minima. Eos quae aut. Adipisci autem aspernatur. Quia ullam non. Omnis et ut. Eveniet rerum deserunt. Doloribus commodi eum. Voluptate cumque aut. Sed saepe recusandae. Voluptates sed porro. Et enim praesentium. Delectus qui dicta. Nemo qui nesciunt. Et vero vel. Natus nesciunt rerum. Aliquid et et. Id fugit distinctio. Quae non consectetur. Maxime optio possimus.

4

退会済みさん

2014/10/28 01:29

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ピエロさん
動物園や水族館で素敵な思い出ができたのですね！
私もやっと手帳の申請しましたよ。息子の体が大きくなって、動きもますますすばしっこくなって、電車での外出やスーパーでの買い物が大変になってしまいました。
幼稚園を探すにも、自転車で行けるところは断られてしまい、実家から軽自動車を借りて対応しました。新たな駐車場代やガソリン代、経済的にはかなりキツイです。でも、手帳取得後に手当が申請できるという見通しがあったから借りようと思えました。
療育で病院や福祉センターに行くのに自転車では私だけが疲れて、息子は疲れずに夜なかなか寝ないという悲惨な結果になっていたのです。
今後、手帳もらったら、経済的にも気持ち的にもゆとりができて、家族でレジャーを楽しめるかな？と、思えるようになりました！
いろいろな刺激、息子の成長に不可欠ですよね～ Dolorum placeat illo. Inventore et consequuntur. Nemo dicta quia. Dolores velit quia. Ad quo maiores. Qui voluptatem ducimus. Atque deleniti iure. Fugiat sit aliquid. Placeat distinctio nihil. Quo dolores qui. Dignissimos sed non. Dolorem veritatis non. Sit hic quod. Dolorem mollitia eos. Beatae aut voluptas. Dolor quia dolorem. Dolorum laboriosam vel. Ut expedita amet. Aut sed quo. Sit non facilis. Debitis fugit est. Facere velit assumenda. A cum veritatis. Quia vel aspernatur. Quia adipisci et. Laudantium laborum eos. Incidunt sint repudiandae. Omnis beatae ex. Excepturi suscipit reiciendis. Suscipit non illo.

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回答

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回答

ruidosoさんご回答ありがとうございます。そうですね、今は時間があるので、今のうちに取っておくと色々学べそうですし楽そうですね。 ...

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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答

喃語があるってことは、いずれ発語がある可能性が高いのでは？２歳だと食事に世話はあってもおかしくはないですし。遅れはあると思いますが、検...

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診断されて、6か月待って、診断書作成してもらい、役所に届けて

、2か月ちょっとで、障害者手帳(精神障害者保健福祉手帳3級)をうけとってきました。これは、本人が希望してではなく、私が希望してなのです。子供の場合、ここらは親の力が強くなります。娘は、5年生。自分の困り感に鈍感で、周りにたいしてもかなり鈍感です。だから、本人は困ってないし(実際はかなり困ってる)私はかなり疲れてるし。使える公共のサービスを利用したい、しないと私が辛いのです。でも、娘の抵抗は半端ないです。また、手帳の表紙におもいっきり《障害者手帳》とかかれていて、娘は、障碍をみせびらかしたくないそうです。バスや地下鉄で手帳をみせると無料になるのですが、その時手帳を出すのが恥ずかしいそうです。心の準備が必要だからまだつかわない。と週末イライラしていましたが、昨日、私と一緒に地下鉄に乗ってきました。対応として、障害者手帳の部分は、ポストイットで、かくしました。福祉乗車証というシールだけがわかれば、地下鉄に乗れました。本人もやってみたら、思ったよりハードルが高くなかったようです。今日は、電車のカードはおいて、手帳だけ持って行きました。一応、学校で友達に見せないよう念押ししておきました。だれが、信用できる相手か判断できないので。次にガイドヘルパーなど、利用できるなら利用したいと思い、お母さんが対応できないときヘルパー利用してみる？と聞くと、「ひつじがいい。(執事)」と言いました。見た目、かっこいいとか、美しいとか外見から入るタイプなので、これは、もし利用できたとしても厳しいかな。と思いました。この人がいいとかいいにくいですしね。なかなか、コントロールが厄介です。この手帳が、恥ずかしいものでなく、お守りになってくれるといいのですが。サービス利用しようと思うと、本人の納得も必要ですし、この年代で診断ついた方、こうしたらいいよ。とかこうしたよ。とかあれば教えてください。

回答

ラタンさん、おはようございます。息子さんは、きちんと受け入れができて、支援を受けやすいのですね。でも、確かに、うちも地下鉄以外、あまり...

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生後9ヶ月の子の発達が不安です

自閉症か発達障害を疑っています。①人見知り、後追いをしない義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。②1人にしても平気ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。③喃語があまりないんばんば、ばばばば？くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。④1人でパチパチ、模範はしないパチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。⑤抱っこしにくいのけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。⑥落ち着きがない3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。⑦私を母親として認識してない感じ私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。運動面は今のところ月齢に合った早さです。産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか？その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか？

回答

そらいのたねさん、ノンタンの妹さん、ごまっきゅさん、お返事ありがとうございます。こちらで自分の気持ちを吐き出したら、落ち着きました。 ...

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おはようございます

いつもお世話になっております。度々の質問で今回は療育手帳について聞かせてください。4歳7ヶ月、軽度自閉症スペクトラムと診断中で現在半日公立幼稚園へ通園している息子の事です。昨日、児相で発達検査などの予約を入れていたので息子と行ってきて結果、療育手帳交付ならB2に該当、心理の結果はＤＱ53でした。療育手帳のメリット、デメリットを知りたいです。発達支援サービスも昨年に登録済みで、その他のサービスなど何か使えるのか、地方によって色々違うと思いますが、療育手帳を持っていて良かったことも知りたいです。２年に一度の更新とは聞いてきたのですが、とりあえず２年間だけ持ってみて、その後は更新しないとか出来るのか？なぜ療育手帳が取得出来るのに悩んでいるの？と思われるかもしれませんが、手帳を持っていた時に息子がどう思うか？と言う点で悩んでいます。まだ年齢も5歳になる年なので見せることもないけど、まわりから息子が冷たい視線を浴びることはないのかなども少し気になってます。現在は、療育手帳を取得出来る状態で、書類を役所に持って行けば交付可能な状態と、その他に障害を持っている子供を家庭で養育しているというので入ってくるものもあります。皆さんのご意見や、色々教えてくださると嬉しいです。よろしくお願いします(^^)

回答

親が言わないと、どこにもバレない…^^；本人が気にしだしたのは…高校生になるときですね。更新のさいに、2号が「俺って、やっぱり障がい者な...

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