2014/08/16 17:31 投稿
回答 12

もうすぐ4歳になる息子についての質問です。
3歳手前に言葉の遅れと奇妙な行動、特定のこだわりを理由に療育手帳の申請を行いました。 (この時は市の療育サークルに定期的に通い病院でも発達検査などをしてもらっていました)結果は数と色の概念は無いがIQは2歳時の平均を満たしている、奇妙な行動や特定のこだわりは他人に迷惑をかける事が無いので療育手帳は出せないと言われました。奇妙な行動も特定のこだわりも年齢的な一時的なものだと言われました。
今は普通の保育園に通いながら病院で週1回言語リハビリを受けています。
保育園では、集団行動はなんとか出来ています。 (保育園には療育サークルに通っていた事、病院に通っている事は伝えてあります)
奇妙な行動は1つ落ち着くとまた違う奇妙な行動が出てきます。多数あり書ききれないです。今はスーパーの商品を綺麗に並べたがりある程度並べないと駄々をこねる、一度教えたルールをなんとしても守りたがり、融通が効かない事に悩んでいます。
色の区別はある程度出来る様になりました。数は興味が出てきた程度です。1〜10まで数える事が出来ない。1と2はわかるがそれ以上は「いっぱい」と言います。
「言語発達遅滞」と病院で言われ1年。1年前は単語を数個話すだけだったのが今は会話も少し出来る様になりました。
保育園生活が出来る。かなり先生達に特別扱いしてもらっている。(複数の指示が1度に聞けないためにその都度声かけをしてもらう。複数のモノから1つを選べないために2〜3の中から選ぶ様にしてもらうなど)
奇妙な行動や特定のこだわりがあるものの他人にはほとんど迷惑がかからない。
トイレが言えない。トイレトレーニングはしています。トイレに対しては複数問題があり自宅だけでもパンツで過ごしてもらいたいですかまだ出来ていません。

これらの事を挙げてもう一度療育手帳を申請するのはバカげているのでしょうか? 病院と市役所には相談しましたが「手帳を出す、出さないを決めるのはウチではないからなんとも言えない。でも、手帳があるといろいろ助かる面があるから申請したほうが良い」と言われました。

療育手帳はどの程度の知能の遅れIQで75以下だと手帳が取得出来る可能性があると聞きましたが4歳のIQ75程度って何が出来て何が出来ないのでしょうか?
奇妙な行動やこだわりは他人に迷惑をかけない限りは手帳申請には何も関係ないのでしょうか?

質問ばかりですのでどれか1つでもお答えしていただけると有難いです。

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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/1386
ハルママさん
2014/08/18 06:54

星のかけらさん、回答ありがとうございます。

息子の事を伝え続けて3年が経ちました。 はじめは「言葉がまだ出なくて」って笑顔で喋れていたんです。 そのうち、「会話が出来ない」「聞き取りし理解し行動は出来るが自分からは要求を言い出せない。」と説明しなければならなくなり笑顔も消えてしまいました。
声も枯れ果ててしまいました。確かに伝える事で聞き入れ手助けして下さる方も沢山います。でも、それは個人レベルの事です。大きなモノは個人の声など虫の鳴き声程度にしか耳に入れてくれません。
続ける事って大変なんですよ‼︎ 何の変化も無いと挫けそうになり目標が何のかわからなくなりそうになるんです。

小さな声がいつか大きなモノを動かせるよう、今日も声を出し続けてみようと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/1386
ハルママさん
2014/08/18 06:09

ありりんさん、お返事ありがとうございます。

手帳は今すぐにでは無くタイミングを見て申請してみようと思います。

頑張り過ぎずのびのび育児を楽しみながら息子の成長を感じて行きたいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1386
ハルママさん
2014/08/16 19:00

ありりんさん、はじめまして。回答ありがとうございます。
病院では半年に1度知能検査やってるけど手帳もらえるかもらえないかを彷徨ってます。
保育園入ってからは保育園提出用に書面も出してもらってるんですがなかなか再申請の決断がつかなくてココで相談させていただきました。

うーん。次回の検査も迫っているので書面とも向きあってみたいと思います。
再申請、バカげてないと言ってもらえて嬉しいです。
まだまだ息子と向きあえてないのかな?手帳もらう、もらわないもそうだし、自閉症だの多動性だの疑ってください。と病院で言われてもなかなか受け入れらないダメ親です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1386
ナギサさん
2014/08/16 19:57

私も手帳が欲しくて、いろいろ調べているところです。
全然バカげてないですよ!親も必死で模索します。私もです(^^)
療育手帳はおっしゃる通り、IQで決まるようですね。
病院と市役所、ではなく、福祉事務所に聞かれるのが良いと思います。
おそらく手帳の発行は福祉事務所の管轄かと。
うちもIQが平均なので、療育手帳はもらえません。
精神障害者手帳をもらえるか、福祉事務所に頼んでみようと思っているところです。

うちは保育園の障害児クラスに在籍させているので、公には障害が認められることになります。
手帳も結局、そういうことだと思います。
だからサービスを受けられるのです。
言い方は良くないですが私は、
「利用できるものは利用する」と考えているので、あまり人目は気にしていません。
そのくせたぶん、障害は受け入れていません(笑)
でも、特徴を認めてあげて、受け止めようとは思います。
受け入れないといけない、と思うと苦しいので、息子の困り感や特徴を理解する努力をしてます(^^)
受け入れられなくても、ハルママさんは子どもさんの為に動かれて、頑張られてますので、結果は伴ってくると思いますよ!

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https://h-navi.jp/qa/questions/1386
ハルママさん
2014/08/16 23:44

ナギサさん、回答ありがとうございます。

回答読ませていただき、なんか考え方が私に似ているな。と思い嬉しく思いました。

受け入れるんじゃ無くて理解する。って考え方が素敵です。 なんか、一つ心のつっかえが取れたみたいです。

手帳のことはいろんなところに相談しながら決断したいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1386
2014/08/17 12:25

自治体によると思いますが、うちの場合は、IQ75以上90以下の場合で、自閉症の診断がある場合は特例で療育手帳がもらえます。昔は、一番軽度の療育手帳を持っている人は、市営バスや市営地下鉄の無料パスは配布がなかったのですが、近年制度が変わり、重度の人も軽度の人も一部負担金を払っての無料パス配布になりました。IQ90以下でも自閉症なら療育手帳がもらえるという特例は、政治的な動きがあったからで、その政治を動かしたのは、医者などの有識者や障害児の親の団体などの強い要望があったからだとも思います。小学校内にある放課後見守り事業も昔は、障害児お断りのところも多くありましたが、この頃は障害児がいる場合は助成金が出るようになり、親が一筆書けば手厚く放課後も見てもらえることになりました。
手帳も支援もこうなってほしいという願いは政治を動かしていくことが大事だと思います。遠い道のりでも、要望をきちんと出していくことで、少しづつ環境がよくなることもあると思います。叶う叶わないではなく、とにかく要望の声を根気よく出していくことです。

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2018/07/04 投稿
幼稚園 ASD(自閉スペクトラム症) 癇癪

「朝から尿が出ていません。」 最初は言われた意味がわかりませんでした。 「下半身の臓器に通じる大動脈が縮窄しています。このまま尿が出ないと危険です。」 つまり、下半身への血管がほとんど閉じて、血流が止まっているということ。このままだと、臓器が機能しないということ。 「とりあえず、まずはカテで血管を開いて様子を見たいと思います。」 一も二もなくお願いしました。 カテーテルによるバルーン手術で開けば、そのまま落ち着いて何年かはもつ場合もあるということや、一応手術になるので輸血が必要なこと。 一気にいろんなことが押し寄せて、何枚もの書類に目を通しました。 手術だからもちろん同意書も書きました。 ほんの数日前に届け出たばかりの名前を、何度も書いた。 自宅に電話し、手伝いに来てくれている母に事情を話し、上チビをお願いし、麻酔をかけられ、保育器のままで運ばれていくチビを見送りました。 最後に時計を見た記憶が17時10分。手術のために通されたアンギオグラフィフィールーム周辺は電源オフエリアで、時計もない。いつも携帯を時計代わりにしていたため、腕時計すら持っておらず、それ以降、何時なのか、何分たったのか、記憶にありません。 明るかった廊下がだんだん暗くなり、通常は人がいない時間帯なのか、電気をつけに来る人もおらず、ただ、窓の外が少しずつ暮れていくのを見ていた。 旦那はいすにじっと座り込み、私はうろうろと、冬眠前のクマみたいに歩き回って。 母の勘?いやな予感はもうあった。 そして、窓の向こうの中庭、その向こうの別の部屋の奥、うっすらと見えた壁掛け時計が、おそらく6時を過ぎているのに気づいた頃、目の前の扉が開いたのです。 出てきたのは主任の先生。 「心拍が低下しています。蘇生は難しいかもしれません」 その瞬間、世界は色も音も失いました。 何枚も書いた同意書。確かに『万が一』の項目がありました。でも、万が一なんて、本当に万が一で、そんな確率にあたることなんて無いと思っていた。先生も 「万が一という項目もありますが、ほとんど万が一なんてことは無いと思っていいですから」 そう仰っていた。そのとおりだと思っていた。だって、万が一なんて経験、今までにないもの。 でも、『万が一』というのは、つまりゼロという意味ではなくて、『あるかもしれない』可能性がどこかにある限り、物事は常にゼロか1かで成り立っていて。  その後、先生は何か仰って、再び中へと消えていきました。たぶん、最善を尽くすとか、そういうことを仰ったのでしょう。でも、何を言われたのか覚えていません。 旦那は隣で、毎日お参りに言っていた神社の名前を呪っていた。私は「まだオムツも替えてあげてないのに」そればかり考えてた。 手も足も冷たくて、頭の先から血が下がっていくのが分かった。 それからどれくらい時間がたったのか、誰かが 「暗いですね。すいません。電気つけますね。」 そう言って、廊下の電気をつけてくれた。 でも、目の前は相変わらずとても暗くて。 次に出てきたのは主治医の先生でした。 「心拍がもどりました。」 涙も声も出ず、がくがくと震えがきた。震えているくせに、体中スポンジみたいにふわふわとして、ただ誰かわからない誰かに、ひたすらに感謝していました。 ありがとう。私たちにあの子を返してくれてありがとう。 長くなりました。 続きはまた次回。

回答
3件
2014/06/20 投稿
こだわり 先生 癇癪
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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