2024/03/04 16:11 投稿
回答 7

そろそろ5歳になる中度自閉症で療育手帳Bです。
将来が怖くて眠れません。
親が死んだら、グループホームに行くのですか。
中度でこれから伸びる可能性はもうないですか。
先輩の方中度でも今は立派に自立したとか小学校で伸びたとか希望的なお話を聞かせてください。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/182074
カピバラさん
2024/03/04 19:11

そんなに悲観しているのはなぜですか?
理想と違ったから?
グループホームに行くかどうかは、親子間での希望や入居出来る環境にあるかなど色々検討が必要だと思います。
他の方もおっしゃっていますが、5歳の段階ではまだ未知だと思います。
私も将来、グループホームで集団生活が出来るくらいに成長していたら、素晴らしいと思って育てていました。
自閉度は高くても、支援を素直に受け入れられる、性格も他害などがなく、友好的である事が必須だと思います。
家は小1で診断され、中度の自閉症とADHDと言われましたが、知的障害がなく、通常級+療育や通級+服薬で過ごしました。
息子には、大人になって一人暮らしが出来なかったら、親が先に死んで困るだろうからグループホームに入ることを説明してきました。
高学年位まで集団生活に疲れやすく、どん底でしたが、中1から欠席せず登校出来るようになりました。
人並みに反抗期が来て、親の言うことは聞き入れなくなりましたが、周りへの感謝の気持ちがすんなり出る子で、対人面も比較的良好です。
今は自閉の部分は薄くなり、うっかり八兵衛のADHD面が残る位まで成長しました。
今後の進路も、支援を受けず一般就労になりそうです。
就職後の生活は、環境によりメンタルがやられたり、ゴミ屋敷になるようなら、また支援が必要だと感じます。
障害を受け入れることに抵抗があるかもしれませんが、長い期間そんなことは言ってられない生活だと思います。
自閉症でもゆっくり成長しますし、むしろ出来ることが増えた時の感動は大きいですよ。
一番は、一人で抱え込まないこと、自分の時間を大切にすることだと思います。
応援しています(^-^)

https://h-navi.jp/qa/questions/182074
ハコハコさん
2024/03/04 17:36

地域での一人暮らしが困難…ちょっと厳しそうということであれば

グループホームに入ってくれたら…というか、むしろそこで受け入れてもらえるとか、素直に入ってくれるような子に育っていたら

めちゃくちゃラッキー、子育て大成功!

って感じだと思いますよ。

コレ、とても明るい将来、みんなが羨むような将来の話になります。


悲観していた将来にすら到達しないこともあれば

期待以上、想定以上の成長になることも……

5歳なんでまだ考えても仕方ないと思いますよ。

それより、悲観して眠れないなら
心療内科などで今の不安を治療する方が重要と思いますよ。

あと、いい予測の話が聞きたいのであれば、違うサイトを選択しては?

ここで良くなった…という親御さんは、歯を食いしばってかなり頑張ったお宅になるかと。ついでに、本人が成長した…ということであって、障害が消えてなくなった訳では無いし、大変な部分は大なり小なりあるものです。
失ったものや諦めたものもあるはず。

それでも、歯を食いしばって未来に向け猪突猛進、孟母三遷を目指して気合を入れるつもりでなければ

主さんが多分期待している、ちょろっと療育してたら自然とのびて、障害じゃなくなったー的良い結果の話は、絵に描いた餅でしかないです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/182074
退会済みさん
2024/03/04 16:28

まだお子さん5歳なのに、今からそんなに心配してどうするのですか。

親が、そんな哀しいことを、仰ってたらお子さんが可哀想。

今、出来る事をして、全力で向き合いお子さんに愛情を注いで下さい。

それが一番です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/182074
2024/03/04 16:28

子供の将来が不安なのはわかりますが、希望的なお話をしたところで、お子さんの周りの環境やお友達等で変わりますよ。

希望的な話と言うより、ご自身がお子さんにできること、環境を整えること、お子さんの困り事(成長に連れて変わると思います)を、しっかり把握して次に繋がるようにしておくといいのでは?

まだ、お子さんは5才なんですよね?
十分のびしろがあると思いますよ。

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春なすさん
2024/03/04 16:39

うちの子は、自閉症中度知的障害軽度と言われました。
4歳から療育し家では自立出来るよう家事全般教えてきました。
立派かどうか分かりませんが、今高等支援学校に通って一般就職を目指しています。

残念ながら、プロフィールを読んで頂くと分かりますが、義務教育は波乱万丈でした。

もちろん、成長しました。学校以外にも色々習いごとや放課後ディなどのおかげだと思います。

発達障害の子は、手をかけないと伸びないので大変なところもあります。
成人後は、一人暮らしやグループホームに入る人もいますし、そのまま親元で暮らす人、中には結婚する人もいます。

障害があるからといってグループホームに必ず入るわけではありません。
これから、親である希望さんが勉強してどんな道がお子さんにとって最良なのか模索しながら見守るしかないと思います。

インクルーシブが少しずつではありますが、進んできている中、私は障害を理由にして出来ないことは少なくなってきているかなと思っています。

知的障害があり、我が子は普通の学習は出来ませんし、大学にも入ることは出来ませんけど。

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https://h-navi.jp/qa/questions/182074
ガンモ556さん
2024/03/04 21:02

☆彡

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2024/08/02 投稿
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回答
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2023/04/16 投稿
発達障害かも(未診断) 療育 SST

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回答
11件
2020/05/06 投稿
4~6歳 小学校 幼稚園

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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28件
2021/03/10 投稿
知的障害(知的発達症) 中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症)

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

回答
7件
2018/06/15 投稿
保育園 運動 ルール
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約12時間
「私の経験を役立てられたら」「もっと深く知りたい」子育てを通じて支援者を目指した・働き始めたエピソードを教えてください!
今年も残すところあとわずかとなり、街のイルミネーションが美しい季節になりました。一年の締めくくりに、ご自身の歩みを振り返っていらっしゃる方も多いのではないでしょうか。

日々お子さんと向き合い、児童発達支援やその他の支援の場に通う中で先生とお子さんのやりとりなどを見て「こんなふうに子どもに関わればいいのか」「もっと専門的な知識があれば、この子の気持ちが分かるのかな?」そんな風に心を動かされたことはありませんか?

中には、その想いがきっかけとなって資格取得の勉強を始めたり、実際に支援の現場で働き始めたりした方もいらっしゃるかもしれません。「子育てとの両立、どうしてる?」「実際に働いてみたら、わが子への対応にも変化があった!」など、あなたの“支援者への道のり”について教えていただけませんか?
もちろん、「資格は取ったけれど、現場に出るのは不安……」「理想と現実のギャップに悩んでしまった」といった失敗談や迷いも、これから一歩を踏み出そうとしている誰かにとって、大切な道しるべになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った
・わが子の特性をもっと深く理解したいと思い、児童指導員や保育士、公認心理師などの資格を取得し、そのまま現場で働き始めた
・「同じ悩みを持つ保護者の方の力になりたい」と、ピアサポーターや相談支援のボランティアを始めた
・家事や育児の合間を縫っての資格勉強、こんな「すきま時間活用法」で乗り切った!
・実際に児発・放デイの児発管・管理者・児童指導員として働いている中での印象的だった支援のエピソード など

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

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