2024/11/20 18:00 投稿
回答 2

言語関連について
訪問看護で受けようか考えてますが
重度の知的障害で言語面は1歳未満です。
4才で意味ある発語はなく言語理解もない状態で訓練はまだ早いですよね…。簡単な指示も通らないです。何か刺激になったりきっかけになればと思ったんですが。

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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/191048
Re.mさん
2024/11/20 20:53

うちの市にも言語訓練に特化した事業所があり、当時発語ゼロだった子ども(四歳)をつれて見学に行ったことがあります。

一通り説明を受けて感じたのは、うちの子こんなレベルに到達してないわってことでした。
言語訓練といっても、大前提として発語ありきなんだなと。
まず話せなければ箸にも棒にもかからんというか。

先生からも、娘ちゃんの場合だとこちらで取り組めることはあまりないかも…と言われました。
断られはしませんでしたがそこに通うことはありませんでした。

数ある言語訓練の類いも子どもの発達状況によって合う合わないはあると思います。
焦ってレベルに合わない訓練を受けさせるよりは、子どもの発達に合わせた関わりをするにこしたことはないと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/191048
ナビコさん
2024/11/20 20:21

言語訓練が早いかどうかは医師が判断することになるので、自分や家族がそう思うという理由で判断すべきではないと思います。
気になるなら問い合わせしてみては。

うちの子は就労型デイに通っていますが、多くがカナー型自閉症で中度~重度の知的をともなっています。
勉強会では、「自閉症の子には『マッチング』と、絵カードを用いたコミュニケーションが大事。」と話がありました。
マッチングは物や色を理解するのに、絵や写真を見て同じ物を選ぶことをさせていました。
トイレに行きたいならトイレの絵カードを渡して知らせる。
文字がわかる子には文字カードを使っていますが、わからない子は絵や写真のカードを使っています。
言語訓練にこだわらずに、重度障害児の指導ができる施設、人に教えてもらうといいかと。

私の子もカナー型で、幼い頃は療育につながれなかったので、独自にくもんの絵カードや学習用ビデオを見せて言葉を教えました。
言語訓練は4歳で受けられましたが、月2回、1時間しかないので、やっぱり家で教えるしかないと思いました。

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息子は現在小学6年生、自閉症スペクトラムで軽度知的障害(療育手帳C)があり、特別支援学級に通っています。 学校にいる間は、大人がマンツーマンで近くにいないと、途端に不安から周りへチョッカイを出し始めます。思い通りにいかないと暴れ出します。また、特別支援学級の少人数の集団でさえ入るのが難しく、先生とマンツーマンの別室にいる事が多いです。先生とマンツーマンでいる時はとても落ち着いています。今年は修学旅行にも参加できませんでした。少しでも難しい勉強プリントがあると、何も考えられなくなりプリントを破きます。 そんな状態なので、特別支援学校へ進学した方が本人も安心してすごせると思い、ずっと進学先として特別支援学校を希望してきたのですが、先日、担任の先生から、知的障害の程度が軽いため入れないかも、と言われました。(就学相談委員会で、その学校のコーディネーターの方から「うちは知的障害の学校だから」と強調され、息子は特別支援学校ではなくて良いと言われたようです) 今でも息子には特別支援学校が合っていると思っていますが、その学校の方に言われると自信がなくなってきます… また、知的障害があっても特別支援学校に入れない事がある事に驚きましたが、そういう事はあるのでしょうか?

回答
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療育手帳 先生 特別支援学校

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2024/10/31 投稿
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ショートステイ断られてしまいました。 現在支援学校中1、自閉症、重度知的の息子がいる母です。 小6の時から1、2ヶ月に一回ショートステイを利用しているのですがなかなか慣れず、利用のお断り電話が本日来ました。自宅では眠れるのですが、ショートではほぼ寝ず起きていて、一人で個室で過ごすのが難しい事、勝手に他の利用者さんの扉を開けてしまう事、泣いて帰ると言って玄関を開けようとしてしまう事などなど、かなり迷惑をかけていて断られるかもしれないというのは思っていましたが、いざ電話が来るとショックと申し訳なさで落ち込んでいます。契約は解除しないので落ち着いたら利用再開しましょうと言われましたが… 先月、ショートの場所が移転になり、今回初めての移転先に初めての利用で今までの中で一番やらかしたと思っています。 ショートって職員さんも夜間の間は1から2人でマンツーマンでつくのも難しいし、うちみたいな子はどこも利用できないと思いました。今回断られた事業所もやっとのことで利用できる事が決まった場所でした。学校の子達も小さい頃からショートを利用している子が大半です。でもどこもいっぱいで、うちみたいに問題行動を起こす子はお断りされてしまいます… 同じ様なお子様をお持ちの方いらっしゃいますか?将来のためにショートを利用していましたがこの先不安で仕方ないです。 明日、相談支援員さんと面談なので相談はします。

回答
5件
2024/11/20 投稿
中学生・高校生 ADHD(注意欠如多動症) 相談支援

2歳半の孫について。女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い13番染色体異常の障害にしては 見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は1割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も1人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取1晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、2歳半でも1人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。)体だけはしっかり大きくなり11キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。 悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする)は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ~あ・う~う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ0に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に2ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。

回答
15件
2024/05/31 投稿
食事 染色体 コミュニケーション

ダウン症+中程度自閉症のある小学校6年の息子がおります。 発語がなく、そろそろおむつも外れるかな・・という発達ナビでは珍しいくらいの重度の子です。 ただ、こちらの言ってることはかなり理解力があり、また人をよく観ている子です。 この子が特別支援学校におりますが、集団行動が取れない、やりたくないこと、気が向かないことに対する拒否が強いということがあり、授業をまともに受けられないことが多いようです。 本来なら能力としては特別支援学校の普通級で行けるところ、そういった行動障害的な課題のため重度・重複学級に小4から所属しています。 これまで色々と相談したり、環境の調整の相談を重ねてきましたが、担任との相性で大きく変わる部分もありますが、基本的に6年間目下の課題は落ち着いて学校生活を過ごすこと。。 今日は小学校最後の授業参観だったのですが、その様子を観ていると集団行動が苦痛で、あまり学びがないように感じています。寧ろ、良くない行動や反応が強化されてしまうようにも感じます。 一方、お友達との関わりは好きで一人の時間も好きですが、お友達と一緒にいることも好みます。 4月からは中学生ですが、その後は何も考えずに特別支援学校の高等部に行くんだろうなと思ってました。ですがが、これまでの様子や成長具合を観ていると、高校にいくことに対しても疑問に感じてきました。 重度の知的障害の中学校卒業した子が行く先としては、高校に行かない場合には、選択肢はあるのでしょうか? 今すぐ決めるつもりはないのですが、選択肢としてどういった物があるのか理解しておきたく、ご存じの方ご教示いただければと存じます。

回答
5件
2020/01/25 投稿
小学校 小学5・6年生 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約5時間
「私の経験を役立てられたら」「もっと深く知りたい」子育てを通じて支援者を目指した・働き始めたエピソードを教えてください!
今年も残すところあとわずかとなり、街のイルミネーションが美しい季節になりました。一年の締めくくりに、ご自身の歩みを振り返っていらっしゃる方も多いのではないでしょうか。

日々お子さんと向き合い、児童発達支援やその他の支援の場に通う中で先生とお子さんのやりとりなどを見て「こんなふうに子どもに関わればいいのか」「もっと専門的な知識があれば、この子の気持ちが分かるのかな?」そんな風に心を動かされたことはありませんか?

中には、その想いがきっかけとなって資格取得の勉強を始めたり、実際に支援の現場で働き始めたりした方もいらっしゃるかもしれません。「子育てとの両立、どうしてる?」「実際に働いてみたら、わが子への対応にも変化があった!」など、あなたの“支援者への道のり”について教えていただけませんか?
もちろん、「資格は取ったけれど、現場に出るのは不安……」「理想と現実のギャップに悩んでしまった」といった失敗談や迷いも、これから一歩を踏み出そうとしている誰かにとって、大切な道しるべになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った
・わが子の特性をもっと深く理解したいと思い、児童指導員や保育士、公認心理師などの資格を取得し、そのまま現場で働き始めた
・「同じ悩みを持つ保護者の方の力になりたい」と、ピアサポーターや相談支援のボランティアを始めた
・家事や育児の合間を縫っての資格勉強、こんな「すきま時間活用法」で乗り切った!
・実際に児発・放デイの児発管・管理者・児童指導員として働いている中での印象的だった支援のエピソード など

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月19日(月)〜 2025年12月31日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月ほど)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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