重度の知的障害者の親族が同乗していた車の事故で大腿骨骨折（寛骨臼）になりました。主治医と家族で話し合って手術は無理だろうと手術をしない選択にしました。なんとかベットでじっとして入院を過ごしてましたが、2週間たった今、病院生活が慣れてきたのか大声をだしたり、医療従事者に触らせず、威嚇する、食事も嫌なものは食べない、睡眠も不規則で衛生面も自分では出来ないのに、やってもらうことも嫌がるので、現状では仕方ないですが不衛生であると思います。リハビリを始めましょうということで連絡がありましたが、リハビリも拒否していて出来てないようです。家族が働きかけてもやろうとしません。当然点滴も自分で抜くので今はしてません。転院をすすめられましたが、受け入れ先も了承してもらえるのかもわからないようです。
知的障害者専門も病院なら安心なのですが、普通の病院だとどこへ行っても同じだと思います。リハビリができない状況は明らかに本人の問題なので、病院を責める気は全くないですが、このまま寝たきりで過ごすとなると、体や内臓が弱ってくるのではないかと思うのですが、どうなのでしょうか？

4月から中学生になる息子がおります。息子は分離不安が強く小学校は常に母子登校でした。

知的障害あり自閉症の１０歳の女の子です。 病院が苦手で、病院と聞いただけでグズグズ。連れて行っても入口で大泣きし、入ることすらできません。 YouTubeなどで本人に流れを説明して、納得しても、いざ行ってみるとすごい力で抵抗され、泣き喚きます。 学校の各種検診で、一年生の頃から視力の悪さと心臓異常が指摘されていますが、病院にかかることができませんでした。 先日、やっとの思いで眼科は受診できましたが、弱視の診断。 もっと早く連れてきていれば治療できたけど、もう１０歳だから何もできませんと言われました。手遅れ。 心臓は、安静時の心拍が１４０あります。最近は疲れやすく、心臓のせいかもしれません。早く病院に連れて行かないといけないこともわかっています。病院にかかりたいけど、娘の様子では、病院に連れて行けても大泣きで、検査しても異常値になるし、そもそも入れない。 どうしたらいいのか、本当に困っています。 新生児黄疸から始まり、あざ、股関節脱臼、自閉症に知的障害に多動、弱視に心臓。どうして娘はこんな目にあうのか。私もストレスからくる難病にかかり、ちょっともういっぱいいっぱいです。 似たようなお子さんがいらっしゃる方、どうやって病院にかかっていますか？ なにかアドバイスいただけると助かります。 よろしくお願いします。

山口県防府市近郊 一歳の子供が脳性麻痺という事がわかりました。 現時点では運動発達遅延という診断で市外で週一回理学療法士さんのリハビリを受けています。 子供の発達を可能な限り伸ばしてあげたいので、週一回では心もとない気がしていて、近くでもリハビリを受けられる施設があればと思い探しております。 ご存知の方は教えてください。

長文です。 発達障害治療に関する疑念 - リハビリ効果や診察内容の疑問、聴覚過敏の疑い、およびセカンドオピニオンの制限についての悩みです。 私の3歳の娘はADHDとASD（軽度知的障害、K式検査DQ63）の診断を受け、発達障害のクリニックで2週間に1度、作業療法のリハビリを受けています。現在、クリニックに対して不信感を抱いており、病院を変えることを検討しています。現在の主治医には問題がないのですが、診察の前に名前を呼ばれて診察室に行き、リハビリの予定表を受け取るだけの儀式があります。これが「診察」と銘打たれていますが、診療報酬を目当てとした名目に思えます。 また、リハビリ（作業療法）も2週間に1度の実質的な時間が30分程度であり、その頻度で効果があるのか疑問を感じています。最近、参加自由の親向け講習が行われ、参加した際にも再診療として計上されました。作業療法の内容も、普段私が子供と遊ぶこととほとんど変わらず、机でのお稽古も日常や療育（週2日）で行っていることと変わりません。 さらに、私自身が調べた結果、娘が聴覚過敏の症状を示している可能性があることが判明しました。以前から特定の音に対する過敏な反応やパニック症状があることを主治医に相談していましたが、何も教えてくれず、対処に困っていました。 最後に、セカンドオピニオンに関して、クリニックがその制限を設けていることが明らかになりました。私は個人的に、娘にとっては言語療法や聴覚過敏への適切なアプローチが必要だと感じています。この状況についてのアドバイスや意見をお聞きしたいと思います。どのように進めるべきでしょうか？ 現在の治療やリハビリの効果に疑念を抱いており、子供の発達に貢献するより適切なアプローチを見つけるための助言や情報をお待ちしています。セカンドオピニオンの制約下での進め方についてもお知恵を拝借できれば幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

支援学級、中学一年の自閉症児男の子のママです。 完全不登校で引きこもり。 毎日毎日家で暴れて、どこにそんな力があんの？ってくらいの勢いでタンスとか投げるし、テレビは壊すし、ゲームは何台壊したか…。 小学三年の時、反抗挑戦性障害で目つきが鋭くて毎日毎日学校から帰ってくると暴れて、家具とかめちゃくちゃに投げる蹴る、家族は爪でひっかかれ傷だらけ。 そんなこともあったけど、そういうこともほとんどなくなってきてました。 表情もタレ目になってきて優しい本来の顔に戻ってきてて、なんとかやってたんですけどね…。 ここへきて、顔付きが鋭くなって怖いんですよね。 四六時中目がつり上がってて、すぐ癇癪起こして暴れて…それが毎日。 人に当たることはなくなりましたけどね。 中学一年165㎝の彼が暴れると、すごい…。 そして昨日、入院しました。 個室なんですけどね…病室でDVDを静止画にして、それを見ながら絵を描こうとしてたんです。 そしたら画面が何分かしたら消えちゃって。 キレた リモコンを叩き壊そうとしだして、カンカンカンカン叩きつけて、テレビ投げようとして、テレビ台ごと投げ飛ばそうとして…。 看護士さんたち、呼んでもなかなか来てくれないし、ほんと大丈夫なのー？ 入院て意味あるのかな。 戻ってきて生活うまくいくのかな。 悩みというよりほぼ愚痴です。 聞いてくれた方ありがとうございました。

パーソナリティー障害の19歳の娘のことです。年末年始にかけて自傷・救急車騒ぎを2回、失踪して警察のお世話になるなど、衝動的な行動の数々と精神的な不安定さ、こちらの話が全く入らない悪い状態でした。お願いしていた精神科への入院がようやく決まり、今日やっと入院をしてきたところです。 これまで、何度も入院はしているのですが、本人が退院したいといえばすぐに退院、時には入院した当日に退院させられることもあり、当然状態は良くはなく、少しでも改善するのを願って、待ってる間耐えてようやくの入院だったのに、何のための医療なの？と毎回絶望することばかりでした。 今回は乱れた生活リズムを整えることと、気持ちを安定させること、自傷をしないことを入院の狙いにしてもらい、もし本人から希望があってもすぐに聞き入れずに、快方に向かえるようにアプローチして欲しいとお願いをしてきました。医師の返答は任意入院なので難しいが、すぐには判断しないとのことでした。 ですが、朝9時に通院して昼過ぎに入院手続きを終えて帰宅したら、先ほど「本人が退院したいと言っているから明日迎えを」との連絡があり、お願いしたことを全くやってもらえていないと愕然となりました。息つく暇も、これからのことを考え準備する暇もこちらには与えてもらえません。 こういう時は、医者のいうように迎えに行くべきなのでしょうか？実際仕事の都合をつけて今日受診しているので、明日は難しいです。行けないと断っても良いものですか？ こういうことは、よくあることなのでしょうか？本人もこちらも困っていても、どこに相談すればいいのかわかりません。医療にかかっていると「医療へ相談して」と言われるのに、その医療を頼っても毎回このパターンで何も改善しません。どうしたらいいのでしょう？

2歳半の孫について。女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い１３番染色体異常の障害にしては 見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は１割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も１人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取１晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、２歳半でも１人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。）体だけはしっかり大きくなり１１キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。　悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする）は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ～あ・う～う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ０に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に２ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。

初めまして、息子の事です。 軽度知的障害児4歳です。 息子の病名はプロフィールに記載しています。 今度9月に大きな手術予定があります。 4歳になってからの事です。 普段ショートステイを利用していて そこがアットホームな場所、おじいちゃんおばあちゃんが複数住んでいる老人ホームでもあります。 よく動画を見せているようですが、どんな物を見せているのかの全貌はわかりません。 過去に、息子にご飯の時間やおやつの時間以外に可愛いからとおじいちゃんおばあちゃんからたくさんのおやつを貰っていて、それを制限無く食べさせていた事が判明しまして、ご飯を食べなくなる事案が発生しショートステイ先に無駄にお菓子を上げるのは辞めて頂きたいとお伝えしたことがあります。 その出来事を含めた上で下記の悩みが今回浮上しています、どうぞお時間を下さい。 本日リハビリでの事です。 ｢これしようよ！｣と、先生がリハビリを息子にさせようとするも言う事を全く聞かず 挙句には「あっかんべー」と執拗に言い続け先生を明らかに挑発し、本人は楽しくて興奮状態になり先生も手をつけられない状況でした。 あまりにも失礼をしてしまっていたので喝を入れるため、良くない事だよ、言われたら面白くないし悲しいよ、落ち着いてリハビリして先生の言うことしっかり聞こう。と声をかけました。 が、 それでも「あっかんべー」を一度してしまっていました。 その後は先生から再度「良くないよ」と言われ何とかリハビリが少しだけできた、と言う感じです。 どうもショートステイ先で覚えてきているのか、またはショートステイ先や療育で関わる皆が今まで笑ってくれていた可能性があり、楽しくなったり本人がひょうきんになったりする場面、嫌だ！という時などによくあっかんべーをするようです。 困ったのが、自分優位に立てる相手の時になると執拗にする事と、初対面の相手に人見知りからおちゃらけてする事です。 前回は大学病院で初対面の先生にあっかんべーをして空気が一瞬凍りついた事があり、今度手術をする先生にもやりかねなくてかなり不安な所です。 先生にもその際手術する人にやらない方が良いよ〜と言われてしまいました。 あっかんべーをされた場合どう接したら本人に1番響くでしょうか？ 夫婦共に、傷つくから辞めよう？だったりの声掛けはある程度していて私も疲れていた時だったので目の前で泣いた事がありますが、それでも翌日には元通りでした… そして療育先やショートステイ先にこの事に関して相談やお願いをしても良いのでしょうか？ 夫婦共にどうしたら良いのか参っています、ご教示願います。

いつもお世話になっております。 つい最近のことなんですが、waisという検査を受けたのにも関わらず診断名があやふやで説明されませんでした。薬を減らしたいという気持ちで病院を変えたのにも関わらず、ここ１ヶ月の間で二種類の薬を増やされました。 会社側からも体調を崩す原因は何なのかと言われましたが、正直に言うと自分でもよく分からないんです。何のために病院で検査を受けたのか意味不明で、混乱しています。 もうすぐ契約更新なのですが、このままじゃ働けなくなりそうで怖いです。

腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。 知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで (夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。 なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。 今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。 少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。 私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。 少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。 ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。 心配で、たまりません。 私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。 何とかしたいけど、身体もついていかない。 周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。 娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに) 何かいい方法があるなら、知りたい。 私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。