2017/08/12 01:11 投稿
回答 11

山口県防府市近郊
一歳の子供が脳性麻痺という事がわかりました。
現時点では運動発達遅延という診断で市外で週一回理学療法士さんのリハビリを受けています。
子供の発達を可能な限り伸ばしてあげたいので、週一回では心もとない気がしていて、近くでもリハビリを受けられる施設があればと思い探しております。
ご存知の方は教えてください。

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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/65058
ぱるんぽさん
2017/08/12 17:22

もうもうさん
コメントありがとうございます。
チャイルドスペース、はじめて知りました。
うちの子は麻痺の影響なのか四つ這いハイハイせず、ズリバイ→シャフリングになってしまったので非常に興味深いです。
私なりに調べてみようと思います!

https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/13 10:55

たびたび、失礼します

脳性麻痺に限らず
肢体不自由のお子さんのリハビリは
自治体によって
回数、内容、医療と福祉の連携など
かなり違います

良い通所先が見つかるまで、
時間がもったいないですよね
それまでは
ご家族が出来ることいっぱいありますし
難しくありません
普段のケアや遊びの中で出来ることです

担当の理学療法士さんに
聞いてみて下さい。


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https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/12 06:38

ぱるんぽさん

こんにちは
ご心配ですね

 1歳児の脳性麻痺となると、どこの医療機関のどの療法士でもリハビリが出来るというわけにはいきません。経験、スキル、知識がとても大切です。だから、実情を知らずに安易にお勧めできません
一番、良いのは、今、通っているところで、聞いてみるのが良いです
またはお近くの保健センターや、発達支援センター、療育センターなどですが、もう、一通り知らべたから、ここに質問されているのですよね?

 せめて、近隣のリハビリや医療、その他の情報を得られそうなところをご紹介しますね。もう連絡を取られているかもしれないのですが・・・

「山口県肢体不自由児協会」

「山口県肢体不自由児者父母の会連合会」
http://www.zenshiren.or.jp/shiren/event.php3?type=lst&zsr_no=06-005

肢体不自由児親の会 ami-ami
http://blog.canpan.info/amiamiyamaguchi/

私も、脳性麻痺のお子さんたちのリハビリを理学療法士とチームでしていますが、やはり多くて週に1回です

脳性麻痺は、「急いで、今、集中的に出来るだけやっておかなければ!!」
という疾患ではありません。リハビリは成長期にずっと身体と脳の発達に合わせて長く行うものです
しかも1歳くらいなら、週に何日も通うのは、お子さんも疲れてしまって、あまりお勧めできません。

 一番効果的なことは、毎日、ママがちょこちょことケアしながら、遊びながら、ゆったり、おおらかに正しくリハビリしてあげることです。担当の理学療法士に、「家で家族が毎日でも出来ることを教えて欲しい。誰が見てもわかるように図や写真入りの書面で欲しい」と頼んでみてください。
毎日、家庭でのリハビリが出来ている子は、すぐに分かります。発達、成長に必ず効果が出ますから


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https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/13 10:32

お返事ありがとうございます

 まず、脳性麻痺のベビーのリハビリの回数ですが、すべてのお子さんを同じようには考えません。不全だから軽視するわけではなく、治療的に専門のセラピストが数十分した方が良いのか、毎日の生活の中で繰り返し繰り返しアプローチした方が効果的か、その違いです。

 例えば麻痺の状態にもよるし、呼吸など命に関わるような合併症の有無など、状態によりけりです。

 不全麻痺で、しかもずり這いから次の段階に移行できる状態なら、多分、週1、妥当という医師が多いです。そして、今、その状態なら、毎日、適切な姿勢や運動、感覚入力を習慣のようにリハビリしてあげることが大事です。
毎日、通院できなくても、家庭で、起きてから寝るまで、生活や遊びに親がリハの視点をもっていると、いろんなシーンでリハビリ可能です。

 それでも、ご自分で機能訓練はしない、とうしても専門家でなければ……と思うなら、地元で探すしかありません。脳性麻痺のリハビリにはいろいろな手技があります。一般病院で物足りなければ、お近くの専門機関、クリニックなど、脳性麻痺のお子さんにむけてプログラムを用意しているところを探してみるしかありませんが、ネットより、やはり脳性麻痺の親御さんたちの口コミです。
 親の会では、研究熱心なママたちが多いですね
 
 私のところでは、簡単に言うと、脳性麻痺のお子さんには、神経と筋のシステムを整えて、姿勢や運動のノーマルな発達を促していくようなプログラムです。大人が自宅で、1人でできるような「宿題」を出して、次回の予約まで日記もつけてもらいます。ごく簡単なプリントで○×に、一言くらい。

ご家庭で毎日、
何かしらのプログラムが出来たお子さんの予後はとても良いです。

 良い通院先、良い情報、巡り会えますように

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https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/12 02:00

http://www.yamariha.com/index.php
ここはいかがですか?
今、通っている病院だったりして。

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https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/12 13:14

伸ばしてあげたい、共感します。
ちょっと遠いかと思いますが、こんな手法もあります。
http://childspace-matsue.jp/childspace/
我が子は知的障害ですので、障害は違いますが、麻痺のあるお子さんへのアプローチも見学してきました。

海外ではリハビリやアスリートの体作りに採用されているフェルデンクライスが元になっています。

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2024/11/18 投稿
工作 先生 0~3歳

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
乗り物 仕事 離婚
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