2017/08/12 01:11 投稿
回答 11

山口県防府市近郊
一歳の子供が脳性麻痺という事がわかりました。
現時点では運動発達遅延という診断で市外で週一回理学療法士さんのリハビリを受けています。
子供の発達を可能な限り伸ばしてあげたいので、週一回では心もとない気がしていて、近くでもリハビリを受けられる施設があればと思い探しております。
ご存知の方は教えてください。

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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/65058
ぱるんぽさん
2017/08/12 17:22

もうもうさん
コメントありがとうございます。
チャイルドスペース、はじめて知りました。
うちの子は麻痺の影響なのか四つ這いハイハイせず、ズリバイ→シャフリングになってしまったので非常に興味深いです。
私なりに調べてみようと思います!

https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/13 10:55

たびたび、失礼します

脳性麻痺に限らず
肢体不自由のお子さんのリハビリは
自治体によって
回数、内容、医療と福祉の連携など
かなり違います

良い通所先が見つかるまで、
時間がもったいないですよね
それまでは
ご家族が出来ることいっぱいありますし
難しくありません
普段のケアや遊びの中で出来ることです

担当の理学療法士さんに
聞いてみて下さい。


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https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/12 06:38

ぱるんぽさん

こんにちは
ご心配ですね

 1歳児の脳性麻痺となると、どこの医療機関のどの療法士でもリハビリが出来るというわけにはいきません。経験、スキル、知識がとても大切です。だから、実情を知らずに安易にお勧めできません
一番、良いのは、今、通っているところで、聞いてみるのが良いです
またはお近くの保健センターや、発達支援センター、療育センターなどですが、もう、一通り知らべたから、ここに質問されているのですよね?

 せめて、近隣のリハビリや医療、その他の情報を得られそうなところをご紹介しますね。もう連絡を取られているかもしれないのですが・・・

「山口県肢体不自由児協会」

「山口県肢体不自由児者父母の会連合会」
http://www.zenshiren.or.jp/shiren/event.php3?type=lst&zsr_no=06-005

肢体不自由児親の会 ami-ami
http://blog.canpan.info/amiamiyamaguchi/

私も、脳性麻痺のお子さんたちのリハビリを理学療法士とチームでしていますが、やはり多くて週に1回です

脳性麻痺は、「急いで、今、集中的に出来るだけやっておかなければ!!」
という疾患ではありません。リハビリは成長期にずっと身体と脳の発達に合わせて長く行うものです
しかも1歳くらいなら、週に何日も通うのは、お子さんも疲れてしまって、あまりお勧めできません。

 一番効果的なことは、毎日、ママがちょこちょことケアしながら、遊びながら、ゆったり、おおらかに正しくリハビリしてあげることです。担当の理学療法士に、「家で家族が毎日でも出来ることを教えて欲しい。誰が見てもわかるように図や写真入りの書面で欲しい」と頼んでみてください。
毎日、家庭でのリハビリが出来ている子は、すぐに分かります。発達、成長に必ず効果が出ますから


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https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/13 10:32

お返事ありがとうございます

 まず、脳性麻痺のベビーのリハビリの回数ですが、すべてのお子さんを同じようには考えません。不全だから軽視するわけではなく、治療的に専門のセラピストが数十分した方が良いのか、毎日の生活の中で繰り返し繰り返しアプローチした方が効果的か、その違いです。

 例えば麻痺の状態にもよるし、呼吸など命に関わるような合併症の有無など、状態によりけりです。

 不全麻痺で、しかもずり這いから次の段階に移行できる状態なら、多分、週1、妥当という医師が多いです。そして、今、その状態なら、毎日、適切な姿勢や運動、感覚入力を習慣のようにリハビリしてあげることが大事です。
毎日、通院できなくても、家庭で、起きてから寝るまで、生活や遊びに親がリハの視点をもっていると、いろんなシーンでリハビリ可能です。

 それでも、ご自分で機能訓練はしない、とうしても専門家でなければ……と思うなら、地元で探すしかありません。脳性麻痺のリハビリにはいろいろな手技があります。一般病院で物足りなければ、お近くの専門機関、クリニックなど、脳性麻痺のお子さんにむけてプログラムを用意しているところを探してみるしかありませんが、ネットより、やはり脳性麻痺の親御さんたちの口コミです。
 親の会では、研究熱心なママたちが多いですね
 
 私のところでは、簡単に言うと、脳性麻痺のお子さんには、神経と筋のシステムを整えて、姿勢や運動のノーマルな発達を促していくようなプログラムです。大人が自宅で、1人でできるような「宿題」を出して、次回の予約まで日記もつけてもらいます。ごく簡単なプリントで○×に、一言くらい。

ご家庭で毎日、
何かしらのプログラムが出来たお子さんの予後はとても良いです。

 良い通院先、良い情報、巡り会えますように

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https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/12 02:00

http://www.yamariha.com/index.php
ここはいかがですか?
今、通っている病院だったりして。

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https://h-navi.jp/qa/questions/65058
退会済みさん
2017/08/12 13:14

伸ばしてあげたい、共感します。
ちょっと遠いかと思いますが、こんな手法もあります。
http://childspace-matsue.jp/childspace/
我が子は知的障害ですので、障害は違いますが、麻痺のあるお子さんへのアプローチも見学してきました。

海外ではリハビリやアスリートの体作りに採用されているフェルデンクライスが元になっています。

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2023/07/17 投稿
0~3歳 絵本 療育

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
癇癪 療育 絵本

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
食事 癇癪 離婚

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
診断 幼稚園 ADHD(注意欠如多動症)

生後9ヶ月の子の発達が不安です。自閉症か発達障害を疑っています。 ①人見知り、後追いをしない 義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。 ②1人にしても平気 ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。 ③喃語があまりない んばんば、ばばばば?くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。 ④1人でパチパチ、模範はしない パチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。 ⑤抱っこしにくい のけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。 ⑥落ち着きがない 3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。 ⑦私を母親として認識してない感じ 私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。 運動面は今のところ月齢に合った早さです。 産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。 「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。 でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。 旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。 どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか?その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。 あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。 そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか?

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2023/10/26 投稿
運動 小児科 喃語

第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか?

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2024/02/09 投稿
0~3歳 お風呂 小児科
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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