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3歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりまし...
2018/06/19 15:43
7

3歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました。そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に1回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか?と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に1回の訓練+福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。
もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか?と悩んでます。その保健師には0歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に1回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか?
ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、8月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。
誰を信じればいいのか分かりません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/107712
退会済みさん
2018/06/19 16:59

個人的な意見ですが、重度知的+自閉症ということになりますと、実績がしっかりとあり、評価をきっちりしてくれて、成人になってもケアしてくれる病院など、専門性の高い、障害児に特化した病院でお世話になる方がオススメです。

S県のS学園ということであれば、ホームページを見る限り、この子にはこちらの施設がベストだと個人的に思います。

病院と療育施設併設ですしね。
相談所も併設。
歯科や小児科、児童精神科に入所機能までと、機能的に文句のつけようがありません。
やれ、風邪ひいた、怪我したなんてときもこちらで包括的にカバーしてもらえたら言うことなしです。

どこと比べているかにもよりますが、私ならここにしますね。

回数が物足りないにしても、こちらを軸に足す感じかなと。

遠くて通えないとかにしても、こちらのS学園とご縁をつくっておき、そちらに慣れさせる方がメリットを感じます。

それと保健師さんですが、基本保健師さんは1人で一万人ぐらいのお客さんを所管しています。
もちろん、一万人全員ではありませんけど、範囲がものすごく広い。
児童だけみてるわけでもありませんしね。

なので、年一で連絡というのは、極端にすくないとも言えません。

また、昔から重度知的&自閉症の診断は三歳ぐらいからですね。
今は早めに動くケースもありますが、重度知的かどうか?になると、早期にとは思いますが、これまで主さんご夫妻もさぞや心細い思いをされたとは思いますけど、三歳からなら遅すぎるということは全くありません。

保健師さんは頼りにならないかもしれませんが、病院自体は悪くはないと思いますね。

重度知的障害、自閉症ということであらゆる問題が多い(自傷や常同行動、その他)ということなら
長期かつ、包括的にケアしてくれるところとご縁をと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/107712
ナビコさん
2018/06/19 16:17

自分を信じて、したい方を選んだらいいと思います。
実は私も保健師に相談はしたことがあるけれど、全くわかってなくて、同席した保育園の園長もダメだと言っていました。(それ以外に健診で相談しても、ほんとに役に立たなかったです。自分で療育や保育園を探しました。)
私の子は知的はないけど、言葉の遅れがかなりあった自閉症ですが、自閉症と知らないままに2歳ちょうどから小さな認可外保育園に通わせました。
もちろん子どもだけ、最初の1か月は午前中の慣らし保育でした。
最初の1か月は泣いていたそうですが(この1か月は夫に送迎してもらっていた)、私が送迎を始めた頃にはすっかり慣れて、8時間保育していました。
3歳で週1リハビリ、週2療育なら、多いとは思いません。
私でもそっちをとります。
やってみて負担だというなら、減らせばいいのだし。
この保健師とはやりとり最低限にして、これからはソーシャルワーカーさんや療育先で相談した方がいいと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/107712
退会済みさん
2018/06/19 18:42

信じるのはご自分を信じるのか一番だと思います。

保健師の意見も、ソーシャルワーカーの意見も参考意見として捉えて良いかと。

もちろんリタリコの意見についてもです。


ご自分を一番に信じて行動してみてください。


ちなみに私10年作業療法士をしていました。
身体障害者分野ですので、発達障害は少しちがうかもしれませんが、、、、

身体障害者分野では病気等で後遺症になったら毎日3時間のリハビリを最長6カ月受けることができます。

リハビリが効果的な期間を過ぎると月4時間以内のリハビリになります。

リハビリ=効果的と認められたらたくさんできる。※効果的と証明されていない場合、月4時間以内のリハビリがとなります。

発達障害=生まれつきのものです。

リハビリをたくさんしたからと行って障害が治るわけではありません。あくまで対処療法。生活での困りごとを少しでも減らす為の工夫、トレーニングと捉えていただければと思います。

つまり、週一回でも、二週間に一回でも発達障害は根本的に良くならないって事です。

発達障害からくる二次的な生活の困りごとや生活リズムの乱れなどを少しでも減らす為の訓練と思います。

週一回でも二週間に一回でも、中心はご家族との連携やご家族への指導、相談が多くなる可能性があると思います。

実際毎日生活の工夫をするのはご家族になります。


その為のヒント、知識をリハビリ専門職の評価や訓練から得て、生活するスタンスではないでしょうか。

決して、病院を変えた方がいい、変えない方がいいを伝えたいのではありません。

主様にあった方針の病院を利用する方が主様も通いやすいと思います。

ただし、良くなるという期待は必ずしも想像通りにいかない事は念頭に長期的な将来を踏まえて決断して下さいませ。

個人的な意見でした。
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https://h-navi.jp/qa/questions/107712
だろうさん
2018/06/20 18:13

ヨウさま
重度知的と自閉症の大きな息子を持つぱんだろうと申します。
診断がつき、お辛い中で、お子さんの為に出来ることを。と考えていらっしゃるのですね。
とても、愛情あふれるママさんなのだと思います。
私の経験をいくつか書かせて下さい。
息子さん3歳とのことで、ヨウさんの体力的にも、大変な時期だと思います。
療育に通うことも、かなり体力精神疲労が伴います。
過労で入院した私が言うのもなんですが、ご自分の体を第一に考えて下さいね。
お伝えしにくいことではありますが、現時点で療育が必要なのはお子さんではなく親の方です。
お子さんは、まだ苦しんだり悩んだりという時期ではなく、療育の成果がそれほど出る時期ではありません。
まず、大切なのは、親の気持ちを受け止めることの出来る、専門的な知識を持った療育者です。
自閉スペクトラムの子にとって、いわゆる普通の育児、普通のしつけは通用せず、裏目に出て、
行動障害を増やしてしまうことが多いのです。
ですから、まず親が障害を理解し、受容し、安定した気持ちになれることが、息子さんにとって、
現時点で一番重要な療育になります。
場所見知りがひどい子は、色々な場所に連れて行って、慣れさせるのが親の役目だと思うかもしれませんが、
そうではありません。お子さんが混乱してパニックがひどくなります。
私も息子が小さい時に、自傷をやめさせようとして、却ってひどくさせていたという苦い思い出があります。
その行動障害を減らしていくのに、倍の時間がかかりました。
自閉症の子を健やかに育てるには、愛情だけでなく、正しい知識と対応、そして、それを続けるために
親の支えになってくれる専門家が必要です。
その、障害に詳しい病院は最適と思います。それにS県と言えば、発達障害に手厚い地域として有名ですよね。
ひとまず、安心して大丈夫だと思います。きちんと診断が出て、サービスが受けられるとのことで、本当に良かったです。
療育を増やしたり減らしたり機関を変えたりということは、それほど難しいことではないので、心配しないで下さいね。
とにかく病院に足を運んでみてください。そして、親の気持ちを吐き出してみてください。
障害をよく知る専門家のかたは、正しい方向性を知っていますので、適切なアドバイスをいただけると思いますよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/107712
ナビコさん
2018/06/20 11:42

保健師に不信感があるという気持ちは私もわかります。
私も相談した時、児童相談所でIQ86だったという事実を伝えたら、「中途半端な数値ね。○○学園(高等支援学校)に入れたらいいじゃない。」と言われました。
もちろんその可能性は考えにはありますが、言い方があまりにもひどすぎました。
あと絵本の読み聞かせが難しい(ふらふら動くから)という話をしたら、「赤ちゃん向けの絵本を読めば?」と言われました。
ここの療育がいいというアドバイスも一切ないし、不愉快な気持ちになっただけで、ヨウさんの保健師さんの方がまだいいんじゃないかと思います。
たしかに知的重度自閉症と聞けば、整肢学園がいいというのは理屈ではわかるのですが、もっと親の気持ちにも配慮してほしいですよね。
いくら重度と言われても、まだ3歳で伸びしろがある時期だし、訓練と療育の日数が少なくて、親としては心配ですね。
私だって子どもが自閉症と言われても、この子の可能性をあきらめることはできません。
せめて整肢学園の方の療育を週2にすることはできないのかな?(すぐではなく、慣れてからでも)
整肢学園で言語訓練2週に1回なら、別の病院で作業療法を併用するとか。
日数を調整あるいは他と併用できれば、確かに整肢学園は悪くないと私も思います。
しかしながらここに通えば、重度のお子さんや成人の方を目にする機会もあるので、親のメンタルが下がる危険がありますね…。(自分の子どもと重ねてみてしまったら辛いと思います。)
診断のショックからようやく少し前向きになって療育をと考えていた矢先なので、それが心配です。
とりあえず候補の病院と整肢学園の両方を見学・説明を受けてみられては?
昨日この学園のホームページを見ていましたが、支援学校が隣にあって、学園には放課後デイもあるそうですね。
これは私が親で同程度の障害の子がいたら、魅力にうつります。
入所施設もありますし。(親や下の子が病気になったりとか、どうしても子どもの世話が一時的にできない時は心強い存在です。)
ちょっと保健師のことは置いといて、頭を白紙にした状態で見学にいってみて、素直に感じた感覚でここにすると決めるというのはどうでしょう?


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https://h-navi.jp/qa/questions/107712
ナビコさん
2018/06/20 12:07

質問とは直接関係がないですが、おすすめの本があります。
明石洋子さん著「ありのままの子育て」、続編「自立への子育て」、完結編「お仕事頑張ります」です。
明石さんの長男さんは、重度の自閉症、知的にも重度~中度の障害があります。
次男さんは健常児です。
長男さんが生まれてから障害診断、保育園・学校のこと、就職のこと(市役所に就職できた)が書かれていて、参考になると思います。
出版社はぶどう社だったと思います。
私はアマゾンで中古を買いました。
お忙しいと思いますので、まずご主人に読んでもらってあらすじを聞いてもいいかと思います。
明石さんの長男さんは昭和生まれなので、少し時代は違うけれど、とても参考になります。
私の子はそこまで重度ではないものの、子育て方法、就職への導き方など、とても参考になりました。
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【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
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例えば:
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【アンケートへの答え方】
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3年前に運動機能(はいずり、ハイハイをしないなど)、発語の遅れから療育センターで軽度の自閉症と診断されてから療育センターに2年ほど通い、また、定期(年2回)にこども医療センターにも通って、週一ですが運動系の療育教室にも通っております。(歩行や階段の上り下りができた頃には療育センターには通っておりません。)また、トイトレの甲斐も無くトイレに行けない、オムツが取れない、はたまた便秘症(処方箋を服用)で感覚過敏、物事上手くいかないと癇癪を起し物を投げたり、チックにもなります。(療育教室では指導はされるものの、ほぼ大人しく先生の言うことを聞いています。親への甘えでしょうか。)更にはお風呂でのトラウマな出来事も無いのに急にお風呂に入れなくなり、身体や髪を濡れタオルで拭く日々です。最近では自分の世界に閉じこもることが多く、独り言を言いながらミニカー遊びに没頭し、呼んでも返事をしない(聴覚は異常なし)、オムツをいつまでも替えない、洋服も着替えないなど顕著に出ています。4歳になった春に園長先生が療育の経験者であり、理解者でもあることから年中生として幼稚園に入園し、療育教室も更に2箇所通い始めたので週3日通園としていましたが、なかなか園に馴染めず(特にイベントごと)、園バスの送り迎えも拒否、親が送り迎えをしておりました。昨年末頃から園に通うことができなくなり(療育の訪問支援の甲斐も無く)、寒くなってから外に出たがらず、1ヵ月も平日、家の中で過ごす日々が続いておりました。通っていた2箇所の療育教室も昨年末頃から人の入れ替えなどから通えなくなり、今では週一の運動系の療育教室のみですが、それすらも通えなくなってきています。幼稚園も行きたがらないので退園も検討しております。そんな中、何とか外に出られるようになったものの電車好きなため、遠くへ行くことが増え交通費がかさむ日々が続いております。児童相談所、療育センター、区役所などほうぼう相談しておりますが、なかなか具体的な指導も無く振り回され、重ねて育児に療育と精魂疲れ果てております。未だオムツが取れない、トイレに行けない状態では子供の将来に不安があり、療育もままならない状況では、今後どの様にしていけばよいのか、息子に合った療育方法は何か、どの様に療育していけばよいのか、分からなくなってきております。夫婦年の差婚でもあるので、将来設計にも不安を抱えております。(共働きができないので、今の状況では父親が引退後の生活に不安がある。)ここ何ヵ月かは育児、療育の相違から子供の見えない所で夫婦喧嘩が絶えず、一時は離婚も考えましたが子供への影響も考え思い留まっております。この様な日々を送っておりますが、良きアドバイスを頂けたら幸いです。よろしくお願い致します。

回答
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2歳10か月の息子をもつ父親です

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回答
ライオンさん ナビ会員観覧にしてみました よろしくお願いいたします。
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4歳1ヶ月の息子の発達が気になっていて去年から市の方へ相談し

ていて、昨日新版k式検査を受けました。結果を見せられてる時は、標準がどうとかの説明はなく、全領域が67ですので低く数値が出ています。と伝えられました。(その時はこの数字が何を表すのかわからなかったのと、控えを貰えなかったので他の数値は覚えていませんが、私が1番気にしていたコミュニケーションの欄は79でした。)しかし帰ってから検索したところ70以下は知的障害とのことでショックを受けてしまいました。adhd系の発達障害の可能性は考えていましたが、まさか知的障害があるとは…しかも標準で100とのことで、程遠い数値なのだと知りました。ただ心理士さんはこの数値はこの子の本来持ってるものは引き出せてないので本来はもっと高いとも言われました。ブロックの模倣で、心理士さんがこれを作ってと簡単なものを見せましたが、息子はもっと難しいものが作りたくて、もっとブロックが欲しいと言って自分の好きなものを作ってしまいました。なので結果的に指示に従えなかったところで出来てない判断になってしまうけど、ブロックをこの形に積めないと言うわけではないので、本来出来ているはずのところもマイナスになってしまってて、指示に従う事さえできたら結果はもっと伸びるので非常にもったいないですと言われました。最初に名前を聞いた時、息子はぼくの名前は○○おじさんと答えました。でも心理士さんがブロックのテストの時に、このブロック欲しい?あげるから名前教えてと言うと素直に自分の名前と年齢を答えたそうで、それが出来てるのを見て知能レベルが低いとは思えないとも言われました。最終的には指示を聞けるようになれば、問題なくなるので、そういう訓練はして行った方がいいですと療育を勧められました。私ももちろん自分に余裕があれば療育に通いたい気持ちなのですが、今収入の関係で正社員共働きの状態で、さらに11月から私が転職の予定のため、有給も無くなるし最初のうちは休む余裕はないと思います。それに加え、私のいる市が田舎の為、療育は隣の市にいかなければ受けられないので平日行くなら丸々休みを取るしかなさそうです。、唯一土曜日もやっている療育があり、そこなら通えそうだと思ったのですが、保健師さんは息子にはここは合わないようなことを言われてしまいました。夫は平日休みが取れる仕事なので協力してくれるとは言っていますが、夫は息子が発達障害と言われることにすごく過敏になっていて、療育を受けるには受給者証が必要で、それは病院で診断を受けると言うことになります。療育に行くのは子ども教室みたいなものという認識で了承してくれましたが、医師の診断となると拒絶する可能性があり、その辺は私がこっそり貰ってこようかなとか考えてしまってます。心理士さんからはお母さんお父さんが了承した上で療育を受けるか検討してくださいとはいわれましたが、行けたとしても月1,2回ほどの療育に行く意味があるのかなと言う気持ちも芽生えてきています。息子は心理士さんの言う通り確かに言うことを聞かないだけでわかってはいます。わかっててやらないです。私もそう言うところがあったので性格といえば性格なのでは?という気もありました。(ただ今回テストの結果を見て真摯に受け止めなければとも思いました).去年からすごく成長していて、直近であった運動会でも他の子と大差ないように思えました。(息子より走り回ってる子やずっとおんぶされてる子もいましたので)去年は泣いて後半抱っこされていましたが今年はちゃんと列に並んでみんなと足並み揃えて行進しており、ダンスは踊らないなどありましたが、かけっこでは1番になり、去年までは言葉の遅れなどがかなり気になっていたのですが、最近は普通に文でよく喋るしここまで足並み揃えられていて発達障害をそこまで気にしてはいませんでした。ただ今回の結果を鑑みて受ける必要はあるんだろうという気持ちもあり、正直言うとまだ迷っていて踏ん切りがつかないです。特に夫が拒絶すると面倒なのでその辺りが1番な懸念点です。保育園からは先生の話を聞く時に立ち歩くことがある(聞いていることもある)ことと、給食の時間に食べ終わった後時間が来るまで待てず自分の好きなことを始めてしまう等指摘を受けています。教室からの飛び出しや教室移動時に走り回る等は全くないですと言われました。自宅で気になる点はスーパーとか知っているところだと手を繋ぎたがらず、勝手にどこかへ行ってしまう(戻ってはくる)のとお友達との関わり方がやっぱりマイペースで自分から一緒に遊ぼうと言っておいて自分のやりたいことをやってまた戻ってきてという感じで本人は遊んでるつもりだけど友達から見たらなんだこいつってなるだろうなーという感じです。療育に行くとその辺も良くなるのでしょうか?去年からの伸びを見て来年にはなんでもなくなってる気もするんです。そういうことにはならないんでしょうか?色々教えてください。

回答
あまのじゃくで言うことを聞かないというより、マイワールドが強烈だな💧という印象。 自分の名前を勝手に変えて伝えてしまうのはイタズラではなく...
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子どもに知的障害がある事がわかりました

妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)1,そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか?また、みなさんはその状態の時、どうしましたか?誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。2,また、そのような状態の親に向けた本はありますか?「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ~~」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

回答
知的障害のある今年中学の娘がいます。 1こちらのコミュニティにあると思います。ですが、保護者の茶話会などやっている自治体もありますので、探...
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グダグダな文で申し訳ありません

自閉症児の社会性の推移についてお聞きしたいです。不安な事と聞きたいことがごっちゃになってしまったので、書き換えました。早々に回答いただいた方、申し訳ありませんでした。もうすぐ2歳半の男児で、自閉症グレーで、感覚過敏、常同行動、パニック、こだわりはあまりありませんが、言葉の遅さと切り替えの弱さがあります。すでに自治体の療育は開始していますが、地域的に保育園も他に選択肢がない、療育はそもそもちゃんとしたものがありません。医師によっても、「発達障害あるでしょう」だったり「そこまでかなあ」だったり、保育士も「あれができない、これがダメだ」という人もいれば、「ちゃんと色々分かってる」という人もいます。なので、何をどう受け取って良いのか分からないのです。『やっかいな子』と書いたのは、言われたわけではなく、自閉症の診断を伝えたことで園が構えた姿勢をとってる感じです。診断は園からのすすめではなく私の思いで受診して伝えてます。検査上の現在の社会性は年齢相ですが、これからどんどん遅れだすのか、上がっても後退することがあるのかを傾向を知っておきたいと思って質問させてもらいました。(その子、その子で違うのは承知しています)

回答
ゆきまる生活さん 回答ありがとうございます。 すみません、質問文には質問の意図とずれるのかと思い詳しく書きませんでしたが、書き直した質問文...
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