2018/06/19 15:43 投稿
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3歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました。そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に1回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか?と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に1回の訓練+福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。
もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか?と悩んでます。その保健師には0歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に1回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか?
ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、8月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。
誰を信じればいいのか分かりません。

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退会済みさん
2018/06/19 16:59

個人的な意見ですが、重度知的+自閉症ということになりますと、実績がしっかりとあり、評価をきっちりしてくれて、成人になってもケアしてくれる病院など、専門性の高い、障害児に特化した病院でお世話になる方がオススメです。 S県のS学園ということであれば、ホームページを見る限り、この子にはこちらの施設がベストだと個人的に思います。 病院と療育施設併設ですしね。 相談所も併設。 歯科や小児科、児童精神科に入所機能までと、機能的に文句のつけようがありません。 やれ、風邪ひいた、怪我したなんてときもこちらで包括的にカバーしてもらえたら言うことなしです。 どこと比べているかにもよりますが、私ならここにしますね。 回数が物足りないにしても、こちらを軸に足す感じかなと。 遠くて通えないとかにしても、こちらのS学園とご縁をつくっておき、そちらに慣れさせる方がメリットを感じます。 それと保健師さんですが、基本保健師さんは1人で一万人ぐらいのお客さんを所管しています。 もちろん、一万人全員ではありませんけど、範囲がものすごく広い。 児童だけみてるわけでもありませんしね。 なので、年一で連絡というのは、極端にすくないとも言えません。 また、昔から重度知的&自閉症の診断は三歳ぐらいからですね。 今は早めに動くケースもありますが、重度知的かどうか?になると、早期にとは思いますが、これまで主さんご夫妻もさぞや心細い思いをされたとは思いますけど、三歳からなら遅すぎるということは全くありません。 保健師さんは頼りにならないかもしれませんが、病院自体は悪くはないと思いますね。 重度知的障害、自閉症ということであらゆる問題が多い(自傷や常同行動、その他)ということなら 長期かつ、包括的にケアしてくれるところとご縁をと思います。

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3歳の子との生活がつらいです。長くなりすみません。 約1年前の2歳から、平日は療育と保育園を併用していて、最近幼稚園の満3歳クラスに入りました。未診断ですがASDと思います。 3語文話始めましたが一方通行で、とにかく日常生活は拒否の嵐、こだわり、癇癪もあり、幼稚園には中々通えていません。 療育と幼稚園で頑張っていると思い、私は仕事後2時過ぎに迎えに行った後はなるべく本人のやりたいことを優先している、というか私も疲れてきてしまいなすがままになりつつある感じです。 でも、子供が怒るので未だにトイレも水を飲むことも自由にできず、夜も起きるのでストレスが溜まります。でも、休日は一緒にいてあげたい気持ちもあり、中々泣く子を置いて出かける気にもなれず、鬱っぽくなってきました。 夫は家事育児をかなり手伝ってくれますが、悩みを共有、共感できないタイプです。 療育先に相談しましたが「外で頑張ってるから仕方ないね」というような感じでした。 親の忍耐、たまの息抜きだけでは限界を感じつつあるのですが、みなさんはどう過ごされていますか?気持ちの持ち方や何か良い行動があれば教えていただきたいです。

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2026/02/11 投稿
保育園 発達障害かも(未診断) トイレ
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
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「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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