2018/06/19 15:43 投稿
回答 7

3歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました。そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に1回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか?と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に1回の訓練+福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。
もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか?と悩んでます。その保健師には0歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に1回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか?
ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、8月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。
誰を信じればいいのか分かりません。

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退会済みさん
2018/06/19 16:59

個人的な意見ですが、重度知的+自閉症ということになりますと、実績がしっかりとあり、評価をきっちりしてくれて、成人になってもケアしてくれる病院など、専門性の高い、障害児に特化した病院でお世話になる方がオススメです。 S県のS学園ということであれば、ホームページを見る限り、この子にはこちらの施設がベストだと個人的に思います。 病院と療育施設併設ですしね。 相談所も併設。 歯科や小児科、児童精神科に入所機能までと、機能的に文句のつけようがありません。 やれ、風邪ひいた、怪我したなんてときもこちらで包括的にカバーしてもらえたら言うことなしです。 どこと比べているかにもよりますが、私ならここにしますね。 回数が物足りないにしても、こちらを軸に足す感じかなと。 遠くて通えないとかにしても、こちらのS学園とご縁をつくっておき、そちらに慣れさせる方がメリットを感じます。 それと保健師さんですが、基本保健師さんは1人で一万人ぐらいのお客さんを所管しています。 もちろん、一万人全員ではありませんけど、範囲がものすごく広い。 児童だけみてるわけでもありませんしね。 なので、年一で連絡というのは、極端にすくないとも言えません。 また、昔から重度知的&自閉症の診断は三歳ぐらいからですね。 今は早めに動くケースもありますが、重度知的かどうか?になると、早期にとは思いますが、これまで主さんご夫妻もさぞや心細い思いをされたとは思いますけど、三歳からなら遅すぎるということは全くありません。 保健師さんは頼りにならないかもしれませんが、病院自体は悪くはないと思いますね。 重度知的障害、自閉症ということであらゆる問題が多い(自傷や常同行動、その他)ということなら 長期かつ、包括的にケアしてくれるところとご縁をと思います。

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知的障害、将来どうなるの? もうすぐ3歳。軽度知的障害の子がいます。 発語は宇宙語&単語です。歌は好きでよく歌ってます。今の段階で中度寄りの軽度知的障害(54)。 検査してくださった方の見立てで行くと支援級。国語と算数は支援。それ以外は普通級で過ごせるかもと言ってました。 今の段階でここまで低いと段々数値下がってきますよね? こういう子って大きくなったらどうなるのでしょうか?中学は支援級?または支援学校?高校も支援学校ですよね。 その後は就労継続支援A型かB型を受けるのでしょうか?その場合、グループホームか自宅から通うのですか?というか、働けるの?? 全く未来が想像できません。 この子は将来結婚しないし、自立(一人暮らし)は出来ないと少しずつ障害受容してきましたが身近に障害ある人がいなかったのでどうなるか想像できません。 私の働く会社では障害者雇用してますが、ADHDの方でも不採用だったので、知的障害あると一般企業での障害者雇用はまた夢の夢なのかなと思ってます(自閉症でも軽度、知的障害ない方は採用された事あると聞きますが最近横目で見るのが凄く目立ってきました)。

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2024/11/20 投稿
発語 ASD(自閉スペクトラム症) 国語

もうすぐ2歳10ヶ月になる息子がいます。 来年の4月から年少になるため、幼稚園と療育園のどちらに入るかご意見いただきたいです。 県立の療育園に見学、面談した際にK式発達検査2020を受けたため、結果も記載します。 受診の際にかなりテンションが上がり落ち着きがありませんでしたが、一応楽しみながら椅子に座ってできました。 家で見ているともっとできそうだと思いましたが、初めての場所でいきなりやれるか、を見たうえでの数字なので納得はしています。 【K式発達検査結果】 ・姿勢、運動:71 ・認知、適応:57 ・言語、社会:59 ・全領域:59(1歳8ヶ月) 実年齢と1年2ヶ月の遅れのため、軽度知的障害の範囲となりました。 ここ数ヶ月で不明瞭ですが、単語がかなり増えましたが、身辺自立がまだまだです。 【言語】 ・赤、青、黄色、ピンク、緑、白、オレンジなど「これなに色?」には発語で答えられる。 ・車種名や国旗など自分の興味のあるものの名詞は覚えており、国旗については30ヵ国程度を発語で答え、世界地図で指差しできる ・ちょうだい、やバイバイ、おはよう、ありがとうは身振り(お辞儀や手を振りできる) ・2語文はありません 【身辺自立】 ・トイトレはまださせていません。  そのため、オムツです。 ・スプーン、フォークは使おうと思えば使えるみたいですが、手掴みが楽なのか手掴みで食べています。 ・靴の着脱や着替えは自分1人ではできません(というかやる気がなく、スタンバイしてこちらを見てきます) 【気になる点】 ・最近、他害があります。 親の私たちには遊んで欲しい時にけっこうな力で叩いてきたり、髪を引っ張たりします。 公園でも自分より大きい子に対してペチンと叩いたりしています。(小さい子にはしません) 【幼稚園】 公立幼稚園はかなり小規模で年少1クラス8人、特別支援枠があり、数回園庭開放へ行き、先生と面談しましたが、願書を出してくれれば入れるとのこと(加配は発達検査の結果によりとのこと) 生徒数が少なすぎるため、近隣の保護者から人気がなくそのぶん、一人一人を丁寧に見てくださる感じです。 【療育園】 歴史がかなりある県立の療育園で専門のSTや、OTが毎日おり、通っている子は中〜軽程度の発達の遅れがある子のみ、1クラス7人程度で見てくれる先生もかなり多く、加配申請はいらないようです。 療育園から児発や、幼稚園と連携し、情報共有してくださるとのこと。 今回発達検査時に息子は人に興味があり、人が好きなタイプなので、1年療育園で療育をしっかり積んでから年中から幼稚園入園を目指してはどうか?とその園の心理士の方より言われています。 どちらも朝9:00〜14:30までの時間での預かりとなります。 私としては療育園に入り、その後息子の成長具合を見てからそのまま就学まで療育園or年中から幼稚園でいいのかなと思っています。 幼稚園で加配をつけて定型の子と混ざった方がいろいろ刺激があるのでは?とも思っています。 現在通っている民間の療育では対人関係は悪くなく、問題もありません。 かなりの長文ですみません。。。 皆様のご意見をいただけましたらと思います。

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2024/09/09 投稿
着替え 発語 加配

我が子は自閉スペクトラム症で境界知能です。 4歳から児童発達支援と作業療法のリハビリに通い小学校は支援級に在籍しています。 普通学級のお友達も1人ですがお家を行き来するような間柄のお子さんがいますが、習い事もされるようになったりお友達の幅も広がりだんだん疎遠になりつつあります。 こうなるかも?とは少し予測していました。 今のところは楽しく学校にも通えていますが、勉強が難しくなってきてそちらで苦手意識がとても強くなり対策もあまりなく親としてどうしてあげたらよいのか悩んでいます。 チャレンジたっちやスマイルゼミもやりましたが、続かずというか学校の宿題をこなすので精一杯。運動もマラソン以外は苦手、文章理解難あり。作文は発表 考えを文章でまとめるなどができません。日常生活での困りごとは家庭ではありませんが助けを求める力を入れるもう少しつけてほしいなと感じます。個別指導塾も発達障害ですが、対応されてますか?と近隣の塾などにも問い合わせしましたか、対応していませんていうところばかりでした。境界知能のお子さんをお持ちの親御さんどうされていますか? ちなみに工作や実験など理科はすきみたいです。良いところを伸ばして自信をつけてほしいなと思いつつも最低限の算数国語力もとおもってしまいます。

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7件
2023/08/25 投稿
小学3・4年生 習い事 知的障害(知的発達症)

初めての投稿です。分かりにくい文章だったらすみません。 現在小2の娘は小1の時に、知的障害を伴わない軽度自閉スペクトラム症、ADHD傾向と診断されています。 幼稚園年長の時に担任から指摘され、教育センターで知能検査など受け相談した上で、小学校は普通級(週1通級)でスタートしました。その後小1の2学期に児童精神科を受診し正式な診断がつきました。 それから約1年半経ちましたが、学校では入学時に見られていた困り事がほぼなくなりました。普通級の担任、通級の担任ともに『学校では全く問題がない、なぜ診断が下りてるのか疑問です。』とおっしゃってます、特に特別な配慮もしてもらっていません。自宅でも学校同様に困り事がほぼなくなりました。本人に、学校やお家で困っている事はないか聞いてみても、ないよ!と言います。 発達障害は誤診だったのでしょうか?こういう場合は、どうしたらいいですか?もう一度、児童精神科に行ってみた方がいいですか? ※ちなみに児童精神科からは、ひどく困ってる訳でもないし投薬も必要ないので定期受診は不要、困り事が増えたらまた受診して下さい、と言われたため、診断がついて以降全く受診しておりません。

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6件
2023/09/25 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 教育センター ADHD(注意欠如多動症)

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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4件
2024/08/02 投稿
癇癪 療育 クレーン現象

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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15件
2017/01/12 投稿
おもちゃ 絵本 指差し

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