2018/06/19 15:43 投稿
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3歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました。そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に1回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか?と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に1回の訓練+福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。
もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか?と悩んでます。その保健師には0歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に1回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか?
ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、8月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。
誰を信じればいいのか分かりません。

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7件

退会済みさん
2018/06/19 16:59

個人的な意見ですが、重度知的+自閉症ということになりますと、実績がしっかりとあり、評価をきっちりしてくれて、成人になってもケアしてくれる病院など、専門性の高い、障害児に特化した病院でお世話になる方がオススメです。 S県のS学園ということであれば、ホームページを見る限り、この子にはこちらの施設がベストだと個人的に思います。 病院と療育施設併設ですしね。 相談所も併設。 歯科や小児科、児童精神科に入所機能までと、機能的に文句のつけようがありません。 やれ、風邪ひいた、怪我したなんてときもこちらで包括的にカバーしてもらえたら言うことなしです。 どこと比べているかにもよりますが、私ならここにしますね。 回数が物足りないにしても、こちらを軸に足す感じかなと。 遠くて通えないとかにしても、こちらのS学園とご縁をつくっておき、そちらに慣れさせる方がメリットを感じます。 それと保健師さんですが、基本保健師さんは1人で一万人ぐらいのお客さんを所管しています。 もちろん、一万人全員ではありませんけど、範囲がものすごく広い。 児童だけみてるわけでもありませんしね。 なので、年一で連絡というのは、極端にすくないとも言えません。 また、昔から重度知的&自閉症の診断は三歳ぐらいからですね。 今は早めに動くケースもありますが、重度知的かどうか?になると、早期にとは思いますが、これまで主さんご夫妻もさぞや心細い思いをされたとは思いますけど、三歳からなら遅すぎるということは全くありません。 保健師さんは頼りにならないかもしれませんが、病院自体は悪くはないと思いますね。 重度知的障害、自閉症ということであらゆる問題が多い(自傷や常同行動、その他)ということなら 長期かつ、包括的にケアしてくれるところとご縁をと思います。

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3歳息子を殺してしまいそうで怖くて頭がいっぱいでどうすればこの今を乗り越えられるか分からず、ママ友さんと笑顔でランチして帰り道も今の家でも泣いてしまいます。 泣かずに笑顔で過ごす方法を忘れてしまったみたいです。実家に三連休、息子と2人で帰ってたんですが、息子のいたずらが酷すぎて最後は母も父もため息しかしてくれなくなりました。 例 実家の猫のトイレの砂を食べる。 壁紙をはがす。 しょうゆ差しを降ってこぼす。 三角コーナーからゴミに食べる。 外を勝手に出て庭の花や草、枝を食べる。 生のキノコを冷蔵庫から出して食べる。  生のジャガイモ、ブロッコリーを食べる。 父の大事なジャケットを床に引きずる。 コーヒー豆を床にばらまく。 最後は針のむしろの実家の中にいられなくて、帰りまでの一時間半息子を車に乗せて2人で閉じこもっていた感じです。私達の味方が家にも実家にもどこにもいないなら、息子のいたずらをガムテープで手足を縛って止めよう、それしかないんだ。ってつぶやきながら帰ってきました。 早く何かしないと息子か私が死ぬかもなあって思いながら、ショートステイの計画もヘルパーの計画も市役所で手続きが1カ月止まったままです。どこまで進んでいるのか?と聞いても『事業所さんがなかなか電話に出なくて、、、』の一言。本当にここ最近、ちょっとやばい。どうしたらいいんだろう。

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2017/03/21 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

初めまして。 頭が混乱していて、不快に感じられたらごめんなさい。 先日、2歳半の息子が、自閉症、知的障害もあるだろうと診断され、それから何もかも手につかなくなり、心療内科に通いながら、仕事も休ませてもらって、何とか生活しています。 辛くて悲しくて、将来が不安で、どうしようもありません。 今までは、男の子は遅いって言うし、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛いなぁと、ほんとに親バカで過ごしてきましたが、数々の可愛いとか面白いと思ってきた行動が、障害なんだと分かって、息子の笑顔すら見るのが辛いです。 生んでしまってごめんなさい。と思い、涙が止まりません。 上の子のような普通の生活は、息子はできないのかな?そもそも、言葉が話せるようになるの?友達なんてできないよね。仕事だって、、、 公的な療育は10月まで空きがなく、民間を調べて、手続き中ですが、保育園と平行して、民間の療育に通う方がいいか、仕事は辞めて、週5日ドップリと療育に通う方がいいのか? 来年は、年少になりますが、とても今の保育園の行事などにはついていけそうにありません。 療育園も今度見学に行くことにしています。 でも、何をやっても結局は、なるようにしかならないんだろうなぁと、涙が止まりません。 失礼しました。

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2019/03/28 投稿
保育園 0~3歳 療育

初めての投稿です。分かりにくい文章だったらすみません。 現在小2の娘は小1の時に、知的障害を伴わない軽度自閉スペクトラム症、ADHD傾向と診断されています。 幼稚園年長の時に担任から指摘され、教育センターで知能検査など受け相談した上で、小学校は普通級(週1通級)でスタートしました。その後小1の2学期に児童精神科を受診し正式な診断がつきました。 それから約1年半経ちましたが、学校では入学時に見られていた困り事がほぼなくなりました。普通級の担任、通級の担任ともに『学校では全く問題がない、なぜ診断が下りてるのか疑問です。』とおっしゃってます、特に特別な配慮もしてもらっていません。自宅でも学校同様に困り事がほぼなくなりました。本人に、学校やお家で困っている事はないか聞いてみても、ないよ!と言います。 発達障害は誤診だったのでしょうか?こういう場合は、どうしたらいいですか?もう一度、児童精神科に行ってみた方がいいですか? ※ちなみに児童精神科からは、ひどく困ってる訳でもないし投薬も必要ないので定期受診は不要、困り事が増えたらまた受診して下さい、と言われたため、診断がついて以降全く受診しておりません。

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2023/09/25 投稿
教育センター 知能検査 児童精神科

我が子は自閉スペクトラム症で境界知能です。 4歳から児童発達支援と作業療法のリハビリに通い小学校は支援級に在籍しています。 普通学級のお友達も1人ですがお家を行き来するような間柄のお子さんがいますが、習い事もされるようになったりお友達の幅も広がりだんだん疎遠になりつつあります。 こうなるかも?とは少し予測していました。 今のところは楽しく学校にも通えていますが、勉強が難しくなってきてそちらで苦手意識がとても強くなり対策もあまりなく親としてどうしてあげたらよいのか悩んでいます。 チャレンジたっちやスマイルゼミもやりましたが、続かずというか学校の宿題をこなすので精一杯。運動もマラソン以外は苦手、文章理解難あり。作文は発表 考えを文章でまとめるなどができません。日常生活での困りごとは家庭ではありませんが助けを求める力を入れるもう少しつけてほしいなと感じます。個別指導塾も発達障害ですが、対応されてますか?と近隣の塾などにも問い合わせしましたか、対応していませんていうところばかりでした。境界知能のお子さんをお持ちの親御さんどうされていますか? ちなみに工作や実験など理科はすきみたいです。良いところを伸ばして自信をつけてほしいなと思いつつも最低限の算数国語力もとおもってしまいます。

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2023/08/25 投稿
知的障害(知的発達症) 小学3・4年生 作業療法

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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4件
2024/08/02 投稿
要求 ASD(自閉スペクトラム症) 会話

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

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