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３歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりまし...

ヨウさん

2018/06/19 15:43

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３歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました。そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に１回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか？と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に１回の訓練＋福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。
もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか？と悩んでます。その保健師には０歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に１回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか？
ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、８月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。
誰を信じればいいのか分かりません。

この質問への回答

退会済みさん

2018/06/19 16:59

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個人的な意見ですが、重度知的＋自閉症ということになりますと、実績がしっかりとあり、評価をきっちりしてくれて、成人になってもケアしてくれる病院など、専門性の高い、障害児に特化した病院でお世話になる方がオススメです。

Ｓ県のＳ学園ということであれば、ホームページを見る限り、この子にはこちらの施設がベストだと個人的に思います。

病院と療育施設併設ですしね。
相談所も併設。
歯科や小児科、児童精神科に入所機能までと、機能的に文句のつけようがありません。
やれ、風邪ひいた、怪我したなんてときもこちらで包括的にカバーしてもらえたら言うことなしです。

どこと比べているかにもよりますが、私ならここにしますね。

回数が物足りないにしても、こちらを軸に足す感じかなと。

遠くて通えないとかにしても、こちらのＳ学園とご縁をつくっておき、そちらに慣れさせる方がメリットを感じます。

それと保健師さんですが、基本保健師さんは１人で一万人ぐらいのお客さんを所管しています。
もちろん、一万人全員ではありませんけど、範囲がものすごく広い。
児童だけみてるわけでもありませんしね。

なので、年一で連絡というのは、極端にすくないとも言えません。

また、昔から重度知的&自閉症の診断は三歳ぐらいからですね。
今は早めに動くケースもありますが、重度知的かどうか？になると、早期にとは思いますが、これまで主さんご夫妻もさぞや心細い思いをされたとは思いますけど、三歳からなら遅すぎるということは全くありません。

保健師さんは頼りにならないかもしれませんが、病院自体は悪くはないと思いますね。

重度知的障害、自閉症ということであらゆる問題が多い(自傷や常同行動、その他)ということなら
長期かつ、包括的にケアしてくれるところとご縁をと思います。

ナビコさん

2018/06/19 16:17

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自分を信じて、したい方を選んだらいいと思います。
実は私も保健師に相談はしたことがあるけれど、全くわかってなくて、同席した保育園の園長もダメだと言っていました。（それ以外に健診で相談しても、ほんとに役に立たなかったです。自分で療育や保育園を探しました。）
私の子は知的はないけど、言葉の遅れがかなりあった自閉症ですが、自閉症と知らないままに２歳ちょうどから小さな認可外保育園に通わせました。
もちろん子どもだけ、最初の１か月は午前中の慣らし保育でした。
最初の１か月は泣いていたそうですが（この１か月は夫に送迎してもらっていた）、私が送迎を始めた頃にはすっかり慣れて、８時間保育していました。
３歳で週１リハビリ、週２療育なら、多いとは思いません。
私でもそっちをとります。
やってみて負担だというなら、減らせばいいのだし。
この保健師とはやりとり最低限にして、これからはソーシャルワーカーさんや療育先で相談した方がいいと思います。
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退会済みさん

2018/06/19 18:42

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信じるのはご自分を信じるのか一番だと思います。

保健師の意見も、ソーシャルワーカーの意見も参考意見として捉えて良いかと。

もちろんリタリコの意見についてもです。

ご自分を一番に信じて行動してみてください。

ちなみに私10年作業療法士をしていました。
身体障害者分野ですので、発達障害は少しちがうかもしれませんが、、、、

身体障害者分野では病気等で後遺症になったら毎日3時間のリハビリを最長6カ月受けることができます。

リハビリが効果的な期間を過ぎると月4時間以内のリハビリになります。

リハビリ＝効果的と認められたらたくさんできる。※効果的と証明されていない場合、月4時間以内のリハビリがとなります。

発達障害＝生まれつきのものです。

リハビリをたくさんしたからと行って障害が治るわけではありません。あくまで対処療法。生活での困りごとを少しでも減らす為の工夫、トレーニングと捉えていただければと思います。

つまり、週一回でも、二週間に一回でも発達障害は根本的に良くならないって事です。

発達障害からくる二次的な生活の困りごとや生活リズムの乱れなどを少しでも減らす為の訓練と思います。

週一回でも二週間に一回でも、中心はご家族との連携やご家族への指導、相談が多くなる可能性があると思います。

実際毎日生活の工夫をするのはご家族になります。

その為のヒント、知識をリハビリ専門職の評価や訓練から得て、生活するスタンスではないでしょうか。

決して、病院を変えた方がいい、変えない方がいいを伝えたいのではありません。

主様にあった方針の病院を利用する方が主様も通いやすいと思います。

ただし、良くなるという期待は必ずしも想像通りにいかない事は念頭に長期的な将来を踏まえて決断して下さいませ。

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だろうさん

2018/06/20 18:13

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ヨウさま
重度知的と自閉症の大きな息子を持つぱんだろうと申します。
診断がつき、お辛い中で、お子さんの為に出来ることを。と考えていらっしゃるのですね。
とても、愛情あふれるママさんなのだと思います。
私の経験をいくつか書かせて下さい。
息子さん3歳とのことで、ヨウさんの体力的にも、大変な時期だと思います。
療育に通うことも、かなり体力精神疲労が伴います。
過労で入院した私が言うのもなんですが、ご自分の体を第一に考えて下さいね。
お伝えしにくいことではありますが、現時点で療育が必要なのはお子さんではなく親の方です。
お子さんは、まだ苦しんだり悩んだりという時期ではなく、療育の成果がそれほど出る時期ではありません。
まず、大切なのは、親の気持ちを受け止めることの出来る、専門的な知識を持った療育者です。
自閉スペクトラムの子にとって、いわゆる普通の育児、普通のしつけは通用せず、裏目に出て、
行動障害を増やしてしまうことが多いのです。
ですから、まず親が障害を理解し、受容し、安定した気持ちになれることが、息子さんにとって、
現時点で一番重要な療育になります。
場所見知りがひどい子は、色々な場所に連れて行って、慣れさせるのが親の役目だと思うかもしれませんが、
そうではありません。お子さんが混乱してパニックがひどくなります。
私も息子が小さい時に、自傷をやめさせようとして、却ってひどくさせていたという苦い思い出があります。
その行動障害を減らしていくのに、倍の時間がかかりました。
自閉症の子を健やかに育てるには、愛情だけでなく、正しい知識と対応、そして、それを続けるために
親の支えになってくれる専門家が必要です。
その、障害に詳しい病院は最適と思います。それにS県と言えば、発達障害に手厚い地域として有名ですよね。
ひとまず、安心して大丈夫だと思います。きちんと診断が出て、サービスが受けられるとのことで、本当に良かったです。
療育を増やしたり減らしたり機関を変えたりということは、それほど難しいことではないので、心配しないで下さいね。
とにかく病院に足を運んでみてください。そして、親の気持ちを吐き出してみてください。
障害をよく知る専門家のかたは、正しい方向性を知っていますので、適切なアドバイスをいただけると思いますよ。
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ナビコさん

2018/06/20 11:42

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保健師に不信感があるという気持ちは私もわかります。
私も相談した時、児童相談所でIQ86だったという事実を伝えたら、「中途半端な数値ね。○○学園（高等支援学校）に入れたらいいじゃない。」と言われました。
もちろんその可能性は考えにはありますが、言い方があまりにもひどすぎました。
あと絵本の読み聞かせが難しい（ふらふら動くから）という話をしたら、「赤ちゃん向けの絵本を読めば？」と言われました。
ここの療育がいいというアドバイスも一切ないし、不愉快な気持ちになっただけで、ヨウさんの保健師さんの方がまだいいんじゃないかと思います。
たしかに知的重度自閉症と聞けば、整肢学園がいいというのは理屈ではわかるのですが、もっと親の気持ちにも配慮してほしいですよね。
いくら重度と言われても、まだ３歳で伸びしろがある時期だし、訓練と療育の日数が少なくて、親としては心配ですね。
私だって子どもが自閉症と言われても、この子の可能性をあきらめることはできません。
せめて整肢学園の方の療育を週２にすることはできないのかな？（すぐではなく、慣れてからでも）
整肢学園で言語訓練２週に１回なら、別の病院で作業療法を併用するとか。
日数を調整あるいは他と併用できれば、確かに整肢学園は悪くないと私も思います。
しかしながらここに通えば、重度のお子さんや成人の方を目にする機会もあるので、親のメンタルが下がる危険がありますね…。（自分の子どもと重ねてみてしまったら辛いと思います。）
診断のショックからようやく少し前向きになって療育をと考えていた矢先なので、それが心配です。
とりあえず候補の病院と整肢学園の両方を見学・説明を受けてみられては？
昨日この学園のホームページを見ていましたが、支援学校が隣にあって、学園には放課後デイもあるそうですね。
これは私が親で同程度の障害の子がいたら、魅力にうつります。
入所施設もありますし。（親や下の子が病気になったりとか、どうしても子どもの世話が一時的にできない時は心強い存在です。）
ちょっと保健師のことは置いといて、頭を白紙にした状態で見学にいってみて、素直に感じた感覚でここにすると決めるというのはどうでしょう？

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ナビコさん

2018/06/20 12:07

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質問とは直接関係がないですが、おすすめの本があります。
明石洋子さん著「ありのままの子育て」、続編「自立への子育て」、完結編「お仕事頑張ります」です。
明石さんの長男さんは、重度の自閉症、知的にも重度～中度の障害があります。
次男さんは健常児です。
長男さんが生まれてから障害診断、保育園・学校のこと、就職のこと（市役所に就職できた）が書かれていて、参考になると思います。
出版社はぶどう社だったと思います。
私はアマゾンで中古を買いました。
お忙しいと思いますので、まずご主人に読んでもらってあらすじを聞いてもいいかと思います。
明石さんの長男さんは昭和生まれなので、少し時代は違うけれど、とても参考になります。
私の子はそこまで重度ではないものの、子育て方法、就職への導き方など、とても参考になりました。 Expedita voluptatem magni. Minus perspiciatis quo. Quia aut magni. Temporibus sint vitae. Qui fugit ducimus. Vero sunt optio. A cumque doloribus. Non vitae perferendis. Illo ducimus et. Minima ut nihil. Qui id facere. Omnis eos et. Omnis dolorum quas. Fugit aut vitae. Aliquam ut placeat. Labore possimus ut. Voluptas explicabo consequuntur. Et pariatur molestias. Voluptas ad illum. Quasi ab voluptate. Et tempora eum. Reiciendis qui vero. Quod libero rerum. Voluptates culpa distinctio. Enim error et. Et in sapiente. Harum saepe beatae. Aut quisquam dolor. Sint accusamus quidem. Vero maiores odio.