2018/06/19 15:43 投稿
回答 7

3歳の息子が知的重度の自閉症と診断がおりました。そこで私の地域では整肢学園という子供の障害に詳しい病院が1件あり、患者が多く言語訓練は2週間に1回しか回せないと言われました。2週間に1度のペースでこの子は伸びるのか?と凄く不安です。で、他の病院で言語聴覚士がたくさんいると聞き問い合わせしたら障害の子供も訓練しているし、週1で作業訓練、言語訓練できる事をききました。旦那とソーシャルワーカーと話し合い、週1のリハビリ、週2の福祉療育を行おうと計画たてソーシャルワーカーもこれぐらいだったら本人にも負担はかからないだろうと言われました。でも、この子の保健師は整肢学園の2週に1回の訓練+福祉療育週1が絶対良いと何回もしつこく言われました。
もともとこの子が人見知り、場所見知り、環境に敏感な子なので、その事を知った上で言ってくれてるのは分かるんですが、どんどん自閉症の症状が酷くなってきてるのに、今まで通りにノンビリしてていいのか?と悩んでます。その保健師には0歳の頃から発達が遅いと愚痴ってて、ずーと様子見でいいと言われ続け、向こうからの連絡は年に1回ぐらいで、家に訪問もありません。いつも私から連絡して「連絡しようと思ってました」とばかり言います。こんな人を信じていいのか?
ちなみに療育は10時から13時までで、始めの1.2ヶ月は1時間か2時間の利用で7、8月は週1になる可能性があります。その事も保健には伝えてます。
誰を信じればいいのか分かりません。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/107712
退会済みさん
2018/06/19 16:59

個人的な意見ですが、重度知的+自閉症ということになりますと、実績がしっかりとあり、評価をきっちりしてくれて、成人になってもケアしてくれる病院など、専門性の高い、障害児に特化した病院でお世話になる方がオススメです。

S県のS学園ということであれば、ホームページを見る限り、この子にはこちらの施設がベストだと個人的に思います。

病院と療育施設併設ですしね。
相談所も併設。
歯科や小児科、児童精神科に入所機能までと、機能的に文句のつけようがありません。
やれ、風邪ひいた、怪我したなんてときもこちらで包括的にカバーしてもらえたら言うことなしです。

どこと比べているかにもよりますが、私ならここにしますね。

回数が物足りないにしても、こちらを軸に足す感じかなと。

遠くて通えないとかにしても、こちらのS学園とご縁をつくっておき、そちらに慣れさせる方がメリットを感じます。

それと保健師さんですが、基本保健師さんは1人で一万人ぐらいのお客さんを所管しています。
もちろん、一万人全員ではありませんけど、範囲がものすごく広い。
児童だけみてるわけでもありませんしね。

なので、年一で連絡というのは、極端にすくないとも言えません。

また、昔から重度知的&自閉症の診断は三歳ぐらいからですね。
今は早めに動くケースもありますが、重度知的かどうか?になると、早期にとは思いますが、これまで主さんご夫妻もさぞや心細い思いをされたとは思いますけど、三歳からなら遅すぎるということは全くありません。

保健師さんは頼りにならないかもしれませんが、病院自体は悪くはないと思いますね。

重度知的障害、自閉症ということであらゆる問題が多い(自傷や常同行動、その他)ということなら
長期かつ、包括的にケアしてくれるところとご縁をと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/107712
ナビコさん
2018/06/19 16:17

自分を信じて、したい方を選んだらいいと思います。
実は私も保健師に相談はしたことがあるけれど、全くわかってなくて、同席した保育園の園長もダメだと言っていました。(それ以外に健診で相談しても、ほんとに役に立たなかったです。自分で療育や保育園を探しました。)
私の子は知的はないけど、言葉の遅れがかなりあった自閉症ですが、自閉症と知らないままに2歳ちょうどから小さな認可外保育園に通わせました。
もちろん子どもだけ、最初の1か月は午前中の慣らし保育でした。
最初の1か月は泣いていたそうですが(この1か月は夫に送迎してもらっていた)、私が送迎を始めた頃にはすっかり慣れて、8時間保育していました。
3歳で週1リハビリ、週2療育なら、多いとは思いません。
私でもそっちをとります。
やってみて負担だというなら、減らせばいいのだし。
この保健師とはやりとり最低限にして、これからはソーシャルワーカーさんや療育先で相談した方がいいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/107712
退会済みさん
2018/06/19 18:42

信じるのはご自分を信じるのか一番だと思います。

保健師の意見も、ソーシャルワーカーの意見も参考意見として捉えて良いかと。

もちろんリタリコの意見についてもです。


ご自分を一番に信じて行動してみてください。


ちなみに私10年作業療法士をしていました。
身体障害者分野ですので、発達障害は少しちがうかもしれませんが、、、、

身体障害者分野では病気等で後遺症になったら毎日3時間のリハビリを最長6カ月受けることができます。

リハビリが効果的な期間を過ぎると月4時間以内のリハビリになります。

リハビリ=効果的と認められたらたくさんできる。※効果的と証明されていない場合、月4時間以内のリハビリがとなります。

発達障害=生まれつきのものです。

リハビリをたくさんしたからと行って障害が治るわけではありません。あくまで対処療法。生活での困りごとを少しでも減らす為の工夫、トレーニングと捉えていただければと思います。

つまり、週一回でも、二週間に一回でも発達障害は根本的に良くならないって事です。

発達障害からくる二次的な生活の困りごとや生活リズムの乱れなどを少しでも減らす為の訓練と思います。

週一回でも二週間に一回でも、中心はご家族との連携やご家族への指導、相談が多くなる可能性があると思います。

実際毎日生活の工夫をするのはご家族になります。


その為のヒント、知識をリハビリ専門職の評価や訓練から得て、生活するスタンスではないでしょうか。

決して、病院を変えた方がいい、変えない方がいいを伝えたいのではありません。

主様にあった方針の病院を利用する方が主様も通いやすいと思います。

ただし、良くなるという期待は必ずしも想像通りにいかない事は念頭に長期的な将来を踏まえて決断して下さいませ。

個人的な意見でした。

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だろうさん
2018/06/20 18:13

ヨウさま
重度知的と自閉症の大きな息子を持つぱんだろうと申します。
診断がつき、お辛い中で、お子さんの為に出来ることを。と考えていらっしゃるのですね。
とても、愛情あふれるママさんなのだと思います。
私の経験をいくつか書かせて下さい。
息子さん3歳とのことで、ヨウさんの体力的にも、大変な時期だと思います。
療育に通うことも、かなり体力精神疲労が伴います。
過労で入院した私が言うのもなんですが、ご自分の体を第一に考えて下さいね。
お伝えしにくいことではありますが、現時点で療育が必要なのはお子さんではなく親の方です。
お子さんは、まだ苦しんだり悩んだりという時期ではなく、療育の成果がそれほど出る時期ではありません。
まず、大切なのは、親の気持ちを受け止めることの出来る、専門的な知識を持った療育者です。
自閉スペクトラムの子にとって、いわゆる普通の育児、普通のしつけは通用せず、裏目に出て、
行動障害を増やしてしまうことが多いのです。
ですから、まず親が障害を理解し、受容し、安定した気持ちになれることが、息子さんにとって、
現時点で一番重要な療育になります。
場所見知りがひどい子は、色々な場所に連れて行って、慣れさせるのが親の役目だと思うかもしれませんが、
そうではありません。お子さんが混乱してパニックがひどくなります。
私も息子が小さい時に、自傷をやめさせようとして、却ってひどくさせていたという苦い思い出があります。
その行動障害を減らしていくのに、倍の時間がかかりました。
自閉症の子を健やかに育てるには、愛情だけでなく、正しい知識と対応、そして、それを続けるために
親の支えになってくれる専門家が必要です。
その、障害に詳しい病院は最適と思います。それにS県と言えば、発達障害に手厚い地域として有名ですよね。
ひとまず、安心して大丈夫だと思います。きちんと診断が出て、サービスが受けられるとのことで、本当に良かったです。
療育を増やしたり減らしたり機関を変えたりということは、それほど難しいことではないので、心配しないで下さいね。
とにかく病院に足を運んでみてください。そして、親の気持ちを吐き出してみてください。
障害をよく知る専門家のかたは、正しい方向性を知っていますので、適切なアドバイスをいただけると思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/107712
ナビコさん
2018/06/20 11:42

保健師に不信感があるという気持ちは私もわかります。
私も相談した時、児童相談所でIQ86だったという事実を伝えたら、「中途半端な数値ね。○○学園(高等支援学校)に入れたらいいじゃない。」と言われました。
もちろんその可能性は考えにはありますが、言い方があまりにもひどすぎました。
あと絵本の読み聞かせが難しい(ふらふら動くから)という話をしたら、「赤ちゃん向けの絵本を読めば?」と言われました。
ここの療育がいいというアドバイスも一切ないし、不愉快な気持ちになっただけで、ヨウさんの保健師さんの方がまだいいんじゃないかと思います。
たしかに知的重度自閉症と聞けば、整肢学園がいいというのは理屈ではわかるのですが、もっと親の気持ちにも配慮してほしいですよね。
いくら重度と言われても、まだ3歳で伸びしろがある時期だし、訓練と療育の日数が少なくて、親としては心配ですね。
私だって子どもが自閉症と言われても、この子の可能性をあきらめることはできません。
せめて整肢学園の方の療育を週2にすることはできないのかな?(すぐではなく、慣れてからでも)
整肢学園で言語訓練2週に1回なら、別の病院で作業療法を併用するとか。
日数を調整あるいは他と併用できれば、確かに整肢学園は悪くないと私も思います。
しかしながらここに通えば、重度のお子さんや成人の方を目にする機会もあるので、親のメンタルが下がる危険がありますね…。(自分の子どもと重ねてみてしまったら辛いと思います。)
診断のショックからようやく少し前向きになって療育をと考えていた矢先なので、それが心配です。
とりあえず候補の病院と整肢学園の両方を見学・説明を受けてみられては?
昨日この学園のホームページを見ていましたが、支援学校が隣にあって、学園には放課後デイもあるそうですね。
これは私が親で同程度の障害の子がいたら、魅力にうつります。
入所施設もありますし。(親や下の子が病気になったりとか、どうしても子どもの世話が一時的にできない時は心強い存在です。)
ちょっと保健師のことは置いといて、頭を白紙にした状態で見学にいってみて、素直に感じた感覚でここにすると決めるというのはどうでしょう?


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https://h-navi.jp/qa/questions/107712
ナビコさん
2018/06/20 12:07

質問とは直接関係がないですが、おすすめの本があります。
明石洋子さん著「ありのままの子育て」、続編「自立への子育て」、完結編「お仕事頑張ります」です。
明石さんの長男さんは、重度の自閉症、知的にも重度~中度の障害があります。
次男さんは健常児です。
長男さんが生まれてから障害診断、保育園・学校のこと、就職のこと(市役所に就職できた)が書かれていて、参考になると思います。
出版社はぶどう社だったと思います。
私はアマゾンで中古を買いました。
お忙しいと思いますので、まずご主人に読んでもらってあらすじを聞いてもいいかと思います。
明石さんの長男さんは昭和生まれなので、少し時代は違うけれど、とても参考になります。
私の子はそこまで重度ではないものの、子育て方法、就職への導き方など、とても参考になりました。

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2021/11/10 投稿
二語文 指差し 癇癪

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

回答
30件
2017/10/09 投稿
会話 遊び 癇癪
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【うちの子、読み書きが苦手かも……?LD・SLD(限局性学習症)の悩み、伝えてみませんか?】
2学期も後半となり、学習のペースも上がってくる頃。周りの子と比べて、わが子の「読み書き」や「計算」のつまずきが目立つように感じて、不安になっていませんか?

「もしかしたらLD・SLD(限局性学習症)かも?」 「専門機関に相談したほうがいいのかな…でも、なんて言われるか怖い」 「診断されたら? 逆に診断されなかったら、この困難さはどうなるの?」 「学校に合理的配慮をお願いしたいけど、どう伝えたらいいか分からない」 「本人の努力不足や『なまけてる』って誤解されたらどうしよう……」
このように、一人でモヤモヤと悩みを抱えている方もいらっしゃるかもしれません。
読み書きの困難さ(ディスレクシア)、書字の困難さ(ディスグラフィア)、算数の困難さ(ディスカリキュリア)など、LD・SLD(限局性学習症)の困難さの表れ方は人それぞれ。だからこそ、具体的な工夫や悩んだ経験の共有がとても大切になります。
うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「相談したけど診断がつかずモヤモヤした」「合理的配慮をお願いしたけれど、うまく伝わらなかった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?

・「もしかして?」と思ってから、専門機関に相談するまでの葛藤や、情報収集したこと。
・検査を受けた結果、診断がついた時/つかなかった時の気持ちや、その後の対応。
・学校の先生に合理的配慮(テストの読み上げ、時間延長、タブレット使用など)をお願いする時に工夫した伝え方。
・通級指導教室を利用したり、放課後等デイサービスを探したりして、本人に合ったサポートを見つけた。
・家で漢字や計算を覚えるために、ゲーム感覚で取り組めるよう工夫したこと(アプリ、カード、色塗りなど)。
・診断名や特性について、本人にどう伝えたか(または伝えていないか)と、その時の本人の反応。
・「なまけている」と誤解されてつらかったけれど、こうして乗り越えた、あるいは今もモヤモヤしていること。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
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・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】

2025年11月19日(水)〜 2025年11月30日(日)

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