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5日

3歳9ヶ月男児、保育園に通っています
3歳9ヶ月男児、保育園に通っています。年少に進級しました。診断はついていませんが、自閉傾向が強く、知的障害は何とも言えない感じですがある気がします。
言葉はありますが、一方的でコミニュケーションとしての会話はたまに成立する程度。オムツはとれていなく、身辺自立はまだまだです。お友達と遊ぶ事が出来ません。癇癪も長くは続きませんがよく起こします。
先日療育のアドバイスを頂きましたが、毎日悩みの連続です。
先日1年ぶりに発達検査(K式)をして来ました。一年前は一年以上発達が遅れているとの散々な結果でしたがまだ2歳代だったので週一で療育に通い、保育園生活で集団生活を送りながら成長に期待をしていました。しかしながら、今回の検査もまだ結果は出ていませんが、認知が2歳位かなと言われました。検査官が言うには、出来る問題も気持ちが乗らないと答えてないから、本当の数値はもっと高いとは思う。知能はそこまで低いとは思えないのだけど、、との事でした。
検査結果に子供の気分でムラが出る事は十分承知していますが、いよいよ私も完全に子供には発達障害があると覚悟しないといけないなと思います。今まで、分かってはいたけれど逃げてきました。
今回の検査結果でも知的障害の手帳が取れる数値がでるので、障害者手帳は取得した方がいいのでしょうか?
また子供の医療保険に入っていませんが、将来的に医療費がかかると何かでみました。診断前の今、加入出来るなら加入した方がいいのでしょうか?
障害児の親として、やるべき事は皆さんどの様に知識を得るのでしょうか?
正直に言って、今子供には煩わしさしか感じません。この様に産んだのは私達である事は分かっていますが、どうしても気持ちに折り合いが付けられません。
長文すみません。よろしくお願い致します。
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この質問への回答
なやみさんご夫妻が実際の居住地の相談窓口(保健センターや療育施設など)から情報を収集された上で、方向をお決めになるのが良いと思います。
ここ(リタリコ)での情報が無駄とは言いませんが、支援(手帳の基準も)には地域差があるのが実情です。
また、我が家の場合、親としてやるべきことの知識云々は、トライアンドエラーの繰り返しでちょっとずつ身につけていく感じです。
医師やカウンセラー、保育所や療育の先生などからアドバイスを得て試してみても、それらがピタッとハマることはまぁありません😅
コレか?コレか?コレならどうだ⁈の連続ですね。
まぁ、冷静に考えると健常の子でもそんなもんかもしれませんね。
そして、「煩わしいなぁ」と思うのは別によくあることかと思いますし、気持ちの折り合いもついたりつかなかったりです。
私は、悩むだけ悩んで、落ち込むだけ落ち込んでからの方が次に進めたりします。
ここ(リタリコ)での情報が無駄とは言いませんが、支援(手帳の基準も)には地域差があるのが実情です。
また、我が家の場合、親としてやるべきことの知識云々は、トライアンドエラーの繰り返しでちょっとずつ身につけていく感じです。
医師やカウンセラー、保育所や療育の先生などからアドバイスを得て試してみても、それらがピタッとハマることはまぁありません😅
コレか?コレか?コレならどうだ⁈の連続ですね。
まぁ、冷静に考えると健常の子でもそんなもんかもしれませんね。
そして、「煩わしいなぁ」と思うのは別によくあることかと思いますし、気持ちの折り合いもついたりつかなかったりです。
私は、悩むだけ悩んで、落ち込むだけ落ち込んでからの方が次に進めたりします。
以下、辛口になってしまいますが
前回の質問からとても気になっている点が。
支援目標をしっかり持つことや、「こうなって欲しい」と思うのは大事なのですが、目標へのアプローチがこの子にとってビッグステップになっているような。
本人のスキルにあった支援、スモールステップで目指すのでなければ、うまくいかないと感じてしまうのは当然で、余計煩わしさが強くなります。
主さんの障害受容についても同じ、一年前に1年以上の遅れがあったのに、たった一年で大幅に埋まりません。
それだけの大きな変化がありましたか?
あるとしても、もう少し、数年先のタイミングだと思います。
成長を期待するのは当然のこと。
ですが、スモールステップで見ればきちんと成長しているはずなのに、高みを期待しがちだと、成長しているものに焦点があわず
余計ショックで振り回されているのではないか?と感じます。
どう受け止めるのか?は自由で、思うようにしてよいとは思いますが
そもそも、主さん自身が白黒思考気味、更に切り替えベタなんじゃないかな?と思いました。
受け止め方は、なかなかなおせないですが
苦手故にダメージも受けやすい、と受け止めた方が楽になるのでは?と思います。
それと、お子さんの検査の様子からして、育てにくさは多分にあると思いますが、集団の中に入れることを重視するよりも、小集団や個別療育のほうがいいと前回より感じます。
懇談会のようなものがあり、送迎のときなどでも立ち話などはでき、情報収集はしやすくなりますよ。
このように産んだのは私とのことですが、親子とも親のスペック、子のスペックは自由に選べるものではありません。
あなたが親だから当然監護養育にあたっての責任はありますが、あんまり力まなくてもいいかと。
他の方も言ってますが、この先はトライアンドエラーの繰り返し。
更に自分で方法を産み出して行かねばならないので、力みがあると余計疲れます。
他の人とは違うアプローチをしなければならないので、面倒くさいし、煩わしさは普通にあるもの。
白黒思考に気をつける
目標は持っても期待しすぎない、なんなら期待をしない。
何事も力まない。いいかげん(良い加減)を。
この3点は主さんにとっては非常に大事なんじゃないかなと思います。
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自閉傾向がある子達は周りに合わせて学んでいくことに課題がある子がほとんどなので、定型発達だと3歳〜伸び盛りだと思いますが、年長からぐっと伸びたという子が周りでも多かったです。
テストに対して真摯に向き合う姿勢が出来てきたのもその頃だったと思います。
療育手帳を取るということは公に知的障害があるという証明になるので支援を受ける上ではメリットしかありません。
幼稚園なら加配の先生を雇う為の補助金が出たり、療育園に入学することも可能です。
金銭面でも色々な施設で割引が受けられたのでその分たくさん通うことが出来、慣れるのに時間がかかる子達にとってはスローステップを踏めるので良いと思います。
ただ障害受容がまだ出来ていない親にとっては知的障害があるとの証明になるので心の負担はあるかと思います。
医療保険は自閉症など発達障害の診断や知的障害が付くとたくさんの中からは選べなくはなりますが入れないということはないです。
どうしても危険予知、他害、多動などの面から怪我をしたり、されたり、物を壊したりのリスクが上がることから保険によっては入れなかったり、不担保が付いたりがあります。
診断前ならば選べるので医療保険加入を考えてるなら今入った方がいいです。
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知的障害の手帳、つまり療育手帳ですね。
抵抗がないならとっておいた方が経済的にはお得になります。
自治体によるけれど、園で加配をつけるなら療育手帳がいるという所もあるみたいですし。
知的障害が中度からそれ以下になれば、特別児童手当がもらえると思います。
医療費は、発達障害関連で服薬すればかかるけれど、その場合は自立医療支援制度(公的補助)が使えます。
小さいうちは自治体の補助があるので負担は少ないと思います。
医療保険については詳しくないですが、発達障害や知的障害があっても入れる共済はあるので、こだわりがなければすぐに入る必要はないと思います。
うちの子はこくみん共済に入っています。
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逃げたいときは逃げていいと思います。
無理しなくていい。
頑張らなくていい。
頑張らなきゃ出来ないよって思うときありますよね。
目の前にある事だけ、こなせばいいと思う。
休みたいときは休んでいいよ。
知識を得たいときは、本を読み漁ったりしてました。
今は知り合いがいるけれど、小学低学年までは誰も居なかったです。
親の会にも顔を出したりしました。
同学年の親で知り合いが欲しくて欲しくてたまらなかったときです。
うちの子より年上か年下で。
タイプが違いすぎて、悩むところが違ったこともありました。
医療保険は入ってます。
悩みは年齢が上がれば楽になったことと、新たな壁との戦いだったりしています。
私の最近の悩みは、「子供の甘えについて」
どこまでが甘えで、どこからが甘えさせ過ぎなのか?
難しくて、難しくて、目の前にあることを淡々とこなしたり、私が過ごしやすい日々を考えてます。
2人とも数値グレーな自閉傾向の中学生と小学中学年を持つ親より。
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共働きなら医療保険に入らなくても健康保険組合が恵まれていれば不要という考えもあります。
扶養に入れている方の保険組合の給付など調べてみては?
また、自治体によっては中学生まで医療費補助があったりするので、医療保険に入らなくてもなんとかなります。むしろ、月々の掛け金分貯蓄に回せます。
民間保険で発達障害のあるお子さんでも入れる保険がありますが、今は公的扶助として健康保険組合、自治体の医療補助に頼ってみては?
我が家はその考えで貯蓄にシフトして保険は入っていません。
高校卒業までには医療保険に入れようかと思ってるくらいです。
保育園生活に慣れてきて、周りのお子さんとの差を感じて、なやみさん自身が不安になっていませんか?
保育園発着で送迎できる療育もあります。
なやみさん自身が期待する劇的な成長を促すところではないかもしれませんが、預かり型であっても友達との遊び方やコミュニケーションを促したり見守ったりとか、不器用であれば保育園よりレベルを調整した制作活動をして楽しむことができたりとかしてくれるところもあります。
我が家は保育園生活の補習という気持ちで平日通っていました。
発達さんたちの集団にいることで息子自身も居心地が良かったように思います。そこには今でも放課後等デイサービスとして通ってます。
就学後のデイサービス探しの一つとして通わせてみても良いのかな〜と思ってます。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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