2023/10/29 17:39 投稿
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長文です。
発達障害治療に関する疑念 - リハビリ効果や診察内容の疑問、聴覚過敏の疑い、およびセカンドオピニオンの制限についての悩みです。

私の3歳の娘はADHDとASD(軽度知的障害、K式検査DQ63)の診断を受け、発達障害のクリニックで2週間に1度、作業療法のリハビリを受けています。現在、クリニックに対して不信感を抱いており、病院を変えることを検討しています。現在の主治医には問題がないのですが、診察の前に名前を呼ばれて診察室に行き、リハビリの予定表を受け取るだけの儀式があります。これが「診察」と銘打たれていますが、診療報酬を目当てとした名目に思えます。

また、リハビリ(作業療法)も2週間に1度の実質的な時間が30分程度であり、その頻度で効果があるのか疑問を感じています。最近、参加自由の親向け講習が行われ、参加した際にも再診療として計上されました。作業療法の内容も、普段私が子供と遊ぶこととほとんど変わらず、机でのお稽古も日常や療育(週2日)で行っていることと変わりません。

さらに、私自身が調べた結果、娘が聴覚過敏の症状を示している可能性があることが判明しました。以前から特定の音に対する過敏な反応やパニック症状があることを主治医に相談していましたが、何も教えてくれず、対処に困っていました。

最後に、セカンドオピニオンに関して、クリニックがその制限を設けていることが明らかになりました。私は個人的に、娘にとっては言語療法や聴覚過敏への適切なアプローチが必要だと感じています。この状況についてのアドバイスや意見をお聞きしたいと思います。どのように進めるべきでしょうか?

現在の治療やリハビリの効果に疑念を抱いており、子供の発達に貢献するより適切なアプローチを見つけるための助言や情報をお待ちしています。セカンドオピニオンの制約下での進め方についてもお知恵を拝借できれば幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

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質問者からのお礼
2023/10/29 21:11
ここでお礼を書けると知らずに回答欄に書いてしまいました。
もやもやがすっきりし、またしばらく前向きに考えていけそうです。
貴重なご意見、本当にありがとうございました。
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この質問への回答
10件

https://h-navi.jp/qa/questions/178849
ハコハコさん
2023/10/29 18:03

スミマセン。
作業療法ですが、医師からの指示で受けれぱ保険対象になりますが

そうでないなら、保険対象にならないので
費用がかなりかかります。

一回あたり、数千円は取られます。
5000円ぐらいはとられるような。
頻度も2週間に一度30分程度でも効果はあるかと思いますし、私なら喜んで受けさせると思います。

医師の指示の元でやるので、安く支援が受けられてむしろラッキーではないかと思うのですが…

更に、お子さんのサポートですが
歩いたり、座るなどが年相応にぼちぼちできているなら
年齢的にやるならまずは作業療法からではないか?と思いますが…
聴覚過敏によい影響をもたらしますよ。感覚統合療法も作業療法士がしますし
感覚統合について少し調べてみてはどうでしょうか?

個人的にはお子さんが受けている今のサポートになんらかの問題があったり著しい不足があるとはあまり思えませんでした。

言葉の面で心配があっても、受ける支援は心理や作業療法になることはよくあり
それが適切ということはあるかと。

知的に少しのんびりしておられますが、この先に必要なサポートが増えていくことは想定できると思いますけど

まずは感覚統合など作業療法のリハビリからのように私は思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/178849
ちびねこさん
2023/10/29 18:19

セカンドオピニオンを受けるために、今までの経緯を次に診察する医師に伝えるための情報をいただくのが一般的だとは思いますが、次に行く病院に紹介状を持って行かず、診てもらうことは可能です。ただ、現在している療育は医師の診断があって、受ける形になっていませんか。そこの病院から転院となると、同じ施設や事業所で療育が受けられなくなる場合もあります。

診療報酬について、実質を伴わない加算があると感じておられるのかな?
療育の内容も疑問なのでしょうか?
療育、目に見えて効果的な場合の方が珍しいかもしれませんが、めぼしい病院があるのならば、とりあえず、受診してみてはどうですか。

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https://h-navi.jp/qa/questions/178849
2023/10/29 18:49

病院でのリハビリは2週間に1度、実質的な時間は30分程度で、その後は家庭で実践し、次のリハビリで自己流になっていないか確認し、状況に合わせて内容を変更すると考えれば、それもありなのではないでしょうか。
うちの子はもう少し大きくなっていましたが、そんな感じでした。
正直言って、通園通学のことを考えると隔週でありがたかったです。

儀式のお陰で医療保険が適応されてると私も思います。
ただ、指示書を貰いに診察室に入って、リハやって、もう1回今度は診察のために診察室に入って…って出入りが多くなると、言うこと聞かない子どもを動かす大変さを思いやってくれー!って言いたくなりますけどね。


言語療法や聴覚過敏へのアプローチの必要性について、療育先に質問されてみてはいかがでしょうか。

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https://h-navi.jp/qa/questions/178849
ナビコさん
2023/10/29 19:16

セカンドオピニオンを受けたい病院を決めて、決めたとしてもその病院がセカンドオピニオンを受け付けているかはわからないので、確認がいるかも。
発達の病院はいっぱいで、新規受付を停止している場合があります。

病院を決めて、そちらに紹介状を書いてと主治医に頼んでも、その病院と提携してない・知り合いの医師がいないとなると、紹介状を書けない場合もあるかもしれません。

リハビリ予定表をもらった後、医師の診察を受けているのなら、それが診察です。
予定表だけもらって診察なくリハビリするのであれば、違反ですけれど。
文章に「診察の前にリハビリ予定表を受け取る」と書いているので、診察は受けていると思われます。

講習の件ですが、病院だって慈善事業じゃないので、無料で講習しなければならない理由はないですよ。
保険を使わず実費で講習を受けますか?
税金を投入している施設なら無料講習もあるでしょうけど、民間のクリニックですよね?
参加自由なら、不満ならば受けなければいいだけです。

今のクリニックに言語療法士がいるなら頼んでみたらいいけど、みれる人数が限られているからすぐに順番はこないかもしれません。
言語聴覚士がいないなら、別の病院で頼むしかないですよ。
私の子は療育センターの医師が主治医だけど、耳鼻咽頭科医院を受診してそこで言語療法を受けていました。

聴覚過敏へのアプローチは、感覚統合訓練になるんじゃないかな。
脳にいろんな情報が入っても、脳で情報を正常に処理できず、不具合が起こっているのですよね。
薬で治るものじゃないので、作業療法でしょう。
あとは苦手な音がする場所に行かない、聞こえたら手で耳をふさぐかイヤーマフで音を遮るという対応かな。

パニックに対して、ひどい状態なら服薬もあるかもしれないけど、そこまで頻繁で激しいものですか?
すごく困っているなら、薬を相談してみては?
まだ幼いので使える薬は限られるし、親も使いたがらないから、よほどの困りじゃないと薬は出ないと思います。



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https://h-navi.jp/qa/questions/178849
ハコハコさん
2023/10/29 19:57

お返事拝見しました。

感覚統合は1つ1つ土台から積み重ねてなんぼですし、コミュニケーションの部分でも、感覚的な不安や安定さに欠ける部分を伸ばすことは今心配している部分の成長には欠かせないと思います。

頑張っても、伸び悩む部分はきっと何かしらあるかもしれませんが、コツコツ積み重ねて行くのが良い&親が何故いまこの支援が必要なのか?を理解し、できれば実践できると更に違ってくるかと思います。

リハビリは楽しくやってなんぼです。
また、実のところ、詰め込めば良いというわけでも無いです。

思うように支援が受けられないのは、デフォルトでもありますし

今の支援をどう活用するかだと思います。

ちなみに、聴覚過敏ですが、一朝一夕で良くなるわけではないので、今は大きい音が聞こえる場面(トイレの流水音、トラックなどのエンジン音、電車の走行音など)では、そっと耳を塞いであげるのがオススメです。

イヤーマフしたほうがいいお子さんかどうかはわかりませんが、幼児期は聞きたくない音は聞かない。が一番手っ取り早いですよ。

大人になっても、聴覚過敏もちは耳を塞いだりします。
生理的な嫌悪とでもいうか、いかにうまく嫌な音と付き合うか?です。

疲労やストレス、進級などでクラスメイトや教室、先生が変わるのもストレスですし、寒暖差などによるストレスも影響するため、季節の変わり目は悪化しやすいですし
女の子ならゆくゆくは生理周期にも影響されます。

生活であまりストレスがかからないようにすることと、苦手な音は避けてあげるところからだと思いますよ。

家で本人の都合のよい天国にしすぎるのもよくありませんが、嫌なものは避けてあげるところから始めては?

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https://h-navi.jp/qa/questions/178849
ハコハコさん
2023/10/29 18:11

余談。

感覚過敏については、そうかもしれない…となっても、そうですねー。とか、ふーんぐらいの反応かもしれません。

そりゃ、大変!だとか
ではすぐ検査しましょう!お薬飲みましょ。ということよりは
過敏があるようなら、環境調整でケアしましょ。という話で終わりますよ。

そちらの医療機関では、そういったケアやサポートの話を医師が保護者に事細かく説明したり助言する形ではないのでしょう。
(分業している…とでもいいますか)

不満や疑問は医療機関に確認してはどうでしょうか?

また感覚過敏の対応は療育機関でも教えてくれるのでは?
児発は利用してないのでしょうか?

環境調整してもどうにもならず、生活に著しい支障が…。というような場合なら服薬もあるかもしれませんが

凸凹がある子になんらかの過敏や感覚鈍麻があるのは、珍しい事ではないので
医師の反応が鈍くても、そんなもんかしら…と私は感じています。

具体的な支援や対応が知りたいのであれば、保健師さんや療育機関の指導者の方の方が主さんの頼りになると思いますよ。

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2016/06/05 投稿
遊び コミュニケーション 先生

はじめまして。現在3歳6ヶ月の娘がおります。娘は現在、発語がほとんどありません。言える言葉はパパ、バイバイ。ママも言えなくはないですが、甘えたい時や愚図った時に言う事が多いです。 理解力は「ドア閉めて、開けて」「パパにコレ持ってって」「〇〇取って」など、簡単な指示なら通ります。指差しは3歳になってからやりだし、言葉は発さずに静かにしている事が多いです。→「あ!〇▲✖️!」とか言う事もありましたが、最近あまりなし。 1歳半検診で目が合わない、感覚過敏などで要観察になり、2歳7ヶ月から療育機関に月1〜2位で通い、3歳3ヶ月から病院の発達外来受診、作業療法も月1で開始しました。診断はまだおりていず、療育機関での発達検査などの結果の情報収集をしてからの診断と言われています。 娘が日頃発している言葉は異国語?宇宙語?という感じですし、質問に対しても彼女の国の言葉で返して来ます。こだわりは特にありません。多動もそんなになくなり、お買い物も余裕が出てきました。感覚過敏も靴、靴下を嫌がるなどありましたが、好きなキャラクターのものなら履くようになりました。表情も豊かになり、ちゃんと目を合わすようにもなりました。 保育園も1歳9ヶ月から通っていて、集団行動には特別問題はないようです。保育園の先生に聞くと、たまに「ハム!」とか、「ジャンパー、イヤイヤ」とか言うらしいのですが、家ではおやつの前などに要求をつ促すも、照れて言わないとか、面倒臭そうに雑なジェスチャーで終わりとかで、完全に親には甘えているかんじです。絵本は気に入ったものを読んであげると音だけ真似て私が読んだのと同じように読み?ます。歌も何曲か歌いますが、バやパなどを組み合わせて歌います。何の歌を歌っているかはわかるレベルです。 スーパーなどで園のお友達に会うと嬉しそうに寄って行きますし、赤ちゃんも好きなようで知らない赤ちゃんを触りたがります。たまにしか会わない小1の姪っ子にも懐いています。 YES、NOはハッキリしていて、特にNOの時はイヤイヤと言いながら首を横に振ります。 以前は手をヒラヒラさせたり、バイバイが逆手になってましたが、最近は滅多にやりません。クレーン現象はあります。 耳たぶ依存症になり、よく私かパパの耳たぶを何回も触りに来ます。 お人形遊び(解読不能のセリフ付き)や、エルサになりきったり(アナ雪にハマってます)もします。 同じような兆候で診断名がついた方、いらっしゃいましたらお聞きしたいです。 また、言葉を出すにはどうしたら良いのでしょうか?上記のように、雑に答えられると、出来るはずなのに!!なぜ!?と最近は私がイライラしてしまい、出来るまでしつこくやらせようとしてしまいます。 ABAに関する本なども読みましたが、中々上手くできない自分と娘にも中々伝わらないので心が折れそうです。 焦らず、諦めず、根気良くとは思うものの、気持ちがついていきません。こんな時、どうしていましたか? ちなみに療育機関での療育は絵カードなども大体指示どおりにこなせるので、家で出来ないので私は更にもどかしくなってしまいます。やはり、工夫が足りなかったり、私が期待しすぎているのでしょうか…

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2017/01/23 投稿
先生 診断 指差し

もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです。 診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。 私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。 現在、 ママがいなくても探さない、泣かない ずっと1人遊びしている 人見知りはおじさんが少し苦手かも?くらい まー、ばーなどの喃語はまだ 離乳食進まない ⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、 全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑 離乳食は困っています。 特に気になっているのは 抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない (抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる) 縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない 手をひたすらグーパーして何かを触ったり、 何もないところでもやってたり フローリングや壁をガリガリしたり 物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にする ちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってました ハンドフラッピング?というのでしょうか、、 (自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、) みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな?と思っていたものの 自閉症なのかもしれないと思いました。 特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。 これって健常でもやるんですかね。 あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。 夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。 ベビーカーも抱っこ紐も大好き。 1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたり おもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり 縦抱き以外の時はよく目が合っています。 何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎). 本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。 見ていると、自閉症じゃないよね?という気持ちもあるけど、 可能性もあると思います。 実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが 自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。 もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。 いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。 指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。 ながくなりましたが 自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。 娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。 的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

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2024/02/03 投稿
遊び 睡眠 喃語

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
9件
2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると35人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
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