
随分間が空いてしまいました
随分間が空いてしまいました。
久しぶりにPCをゆっくりと開いています。
下が保育園に入園して、一年がたちます。
『お友達』の偉大さ、たくさんの人と関わって刺激を受けることの大切さを、日々感じでいます。
少しでも長く、この日々が続くことを祈って。
「動脈管がかろうじて機能して、血流が少し回復しました。が、このままでは危険なことに変わりはありません。早い段階で外科手術が必要です。」
午後9時ごろ、人気のない医療センターの一室で、主治医の先生は淡々と仰いました。
カテーテルに反応して血管が異常収縮したため、一時的に血流がとまって危篤状態になったこと。次も同じ結果になる可能性が高く、カテは難しいため、外科手術になること。外科手術をするのであれば、県外の病院でしかできないこと。
幾つか大事なお話をなさった後、先生は私たち夫婦に聞きました。
「手術を希望されますか?」
何を聞かれたのかわかりませんでした。
我が子が命の危険にさらされており、手術を必要としている。その状況で、手術を希望しないわけがない。
呆然というより、理解できずにぽかんとする私に、先生は少し言いにくそうに口を開きました。
「私自身は、もちろん手術をする方向で考えていますし、そのつもりでお話をしています。でも、生まれてすぐ、こういった身体的な障害を抱えている場合、今、治療したとしても、今後いろいろと難しい状況が出てくる可能性は低くありません。残念な結果に終わってしまう子供さんもいます。そうやって苦しい思いをさせるだけならばと、治療をしない選択肢を選ばれる親御さんも、いないわけではありません。」
ショックでした。
同時にすとんと何かがはまった気もしました。
そうか このこは
たすからないかもしれない
いのち
なんだ
今は手術で命を取り留めるかもしれない。
でも、この先どれほど生きられるか分からない。
もしかしたらずっと長生きするかもしれない。
でも、治療しても、すぐに死んでいしまうかもしれない。
苦しい思いをさせるだけかもしれない。
たくさん針を刺され、切られ、縫い合わせられ、今だって小さな体のいたるところに白いテープを巻かれ、管を通され…
でも
「希望します。手術の手配をお願いします。」
たぶん、考えていたのは一秒もなかったかもしれません。
するりと、当たり前に出た言葉でした。
運命は誰にだって平等にめぐる。
今、この瞬間に、この医療センターに飛行機が落ちてきて、みんな死んでしまうかもしれない。その可能性はゼロじゃない。
万が一はゼロじゃない。
私の子。
この先も、手をつなぐ覚悟はあっても、手を離す覚悟なんかない。
さっき、一度失ったと思った。何かが私にあの子を取り戻してくれた。だから、絶対に私から手を離すことはない。
隣には主人もいました。私だけが話をして、主人の気持ちは一切聞かなかった。でも、隣でうなずく気配は分かりました。
「分かりました。でしたら、受け入れ先の手配をしましょう。」
岡山大学付属病院への転院が決まったのは、それから4日後のことでした。
お付き合いありがとうございました。
つづきはまた次回に。
この質問への回答
>ありりんさん
お久しぶりです!何とか日々を生きています(笑)
いつもコメントありがとうございます。読んで頂いているのがわかると、少しくすぐったいですが、嬉しいです。
相変わらずのんびりですが、続けていけるよう頑張ります。
>たけのこさん
私も全然まとまってないです(苦笑)達観は、一生無理かもしれないかなぁ。
それでも少しずつ、そのときそのときの気持ちをつづっていくつもりです。
変わっていくかもしれないけれど、それも自分の一部かなぁと思うので。
...続きを読む
Libero dolores animi. Incidunt esse occaecati. Vero quam minus. Quas sed autem. A deleniti voluptas. Fuga in ipsam. Aut ea quidem. Consectetur odit autem. Ut ut fuga. Ex eligendi alias. Ut at eos. Omnis adipisci sit. Consectetur dolores reiciendis. Non illo blanditiis. Recusandae voluptatem reiciendis. Aliquid ut in. Voluptatem voluptas cumque. Maiores eum ut. Laudantium aspernatur quibusdam. Consequatur vitae harum. At ea illo. Laborum molestias sint. Enim reiciendis molestiae. Est nulla illum. Quo illum ab. Expedita aspernatur earum. Aliquid reprehenderit asperiores. Natus veniam laudantium. Deleniti in illum. Dolorem recusandae dolor.
関連するキーワード
関連の質問


入院された方におききしたいです中2男の子自閉症スペクトラムで
す。小1から五月雨登校です。頑張りたいのに結局上手いかない。学校にいくも疲労感からパニックで早退ばかり、何をやってもやっぱりダメだった、を何度も繰り返し、一時は暗い部屋から出ず、半年以上全く外出しなかったにですが、近くなら一人で外出できるようになり、前向きな様子がみられるまで良くなりました。最近パニックが多く(この一週間は毎日でした。先生の家庭訪問がトラウマなのにまたやってきたからかも)数年前から入院を勧められてますが、妹も限界、と、学校、教育関係者から入院を勧められています。本人は病院に行く気はありません。私も、もう無理、入院しかないのか・・・でも独房に入れられるのでは、無理強いされるのでは、ぐるぐる巻きにされるのでは、更に心に傷をおうのでは、と考えてしまいます。主人も無理やり病院につれていくには、不可能だと。実際に入院された方、よかったらお話をきかせてください。
回答
簡単に少しだけですが…。
入院を勧めている方が教育関係者というところが、よくわからないのですが、通ってみたい病院や施設があるなら、そこの...



子供二人とも発達障害です
夫は浮気と、子供に虐待してたので離婚しました。私の親は健在ですが、発達障害とか、鬱病とか、精神科的なものは大嫌いで、全く理解がありません。私には姉が二人いますが、姉も同じです。私のしつけが悪い、となるので会いたくありません。もともと、私は家族で出来損ないでしたので、私の言うことは信用されません。ママ友も去って行きましたし、私もあえてママ友は作らないようになりました。私自身、コミュニケーション力は皆無に等しく、頭の回転も遅い、判断を間違える、空気が読めず、自分に自信がありません。社会を遮断し、将来も考えず、子供二人と三人でいる分には幸せです。でも、私なんかが子供を産んではいけなかった、とも思います。この子達を他のお母さんならもっと幸せにしてあげられる、そう思います。このまま死んでしまいたい気持ちもあります。勿論、私よりもっと大変な人は沢山います。その人達が立派に生きている事もしっています。なぜ、生きていけるのですか?なぜ、希望を持てるのですか?どうしたら子供達を健全に導けるのですか?さっき、命の電話に電話したら、大変混み合っておりますって言われました。変なシステムですね。ちょっと拍子抜けしました。
回答
初めまして。
辛い事をここで吐き出せれば、少しかもしれませんが、気が晴れて来ると思いますよ。
仲間がたくさんいますから、私も救われています...



久しぶです
もうすぐ六才になる次男は自閉症スペクトラムの診断を受けています。睡眠障害があり、朝起きられません。夜寝る時間を早めても、なかなか起きられず、時には14時間寝るときもあります。今、リスパダールとロゼレムを飲んでます。リスパダールを服用し始めてから、起きられない日が増えましたが、朝のこだわり、癇癪は減り、起きてからの用意はスムーズに進んでいます。来年は小学生になるのですが、平均の起床時間が8時の次男は完全に遅刻です。周りからは私が甘いせいで、起きないんだとか、ちゃんと起きるまで起こさないで、楽してるからだとか言われますが、本当に起きないんです。起こしても、なかなか目が開けられず白目をむいていたり、暴れたり、付き合う私が辛いです。ここで質問です。このまま、睡眠障害があるからと、小学校を遅刻するのか、叩き起こしてでも、時間通りに起こして行かせるのか、その他の方法があるのか、意見を聞けたらと思ってます。ロゼレムはなかなか寝付けず、本人が辛そうなので、飲み始めました。おかげで、寝付くのに時間もかからず、寝るのを嫌がらなくなりました。それまでは寝るの嫌がったり、癇癪を起こしたり、暴れたりしていましたが、すんなり寝られるようになりました。
回答
小学校一年生の息子がいます。1年前は、同じような状態だったなー、と思い、現在に至る様子を書きます。
寝つきが悪く、起床は7時半でしたが、集...



息子は現在4歳で、軽度の発達の遅れと自閉症と診断されています
2歳児から早期療育、年少は1年間毎日療育の生活を経て、年中から保育園に行き始めました。加配対象児です。息子は落ち着きがなく、走ると早いです。私も夫も40代で、両親は70代の為、保育園以外に息子だけを預けられる環境はないです。昔から多発性子宮筋腫があり、1度手術してから妊活して息子を出産しました。再び多発性子宮筋腫が大きくなり、現在18cm近くあり、婦人科医から手術を勧められてしまいました。息子が自閉症である事は話てあり、小学校に上がって分かるようになったらくらいに考えていましたが、どんどん筋腫が大きくなり、血栓が出来たり他の臓器を圧迫する可能性も言われたら、早く手術した方がいい気もします。まだこれから総合病院に相談に行く段階ですが、問題は自閉症の息子です。もちろん1日も離れた事が無い息子が、私抜きで1週間以上過ごす事がどうなるか…旦那も子育ては協力的で、家事もしてくれますが、総合病院はもちろん子供は面会禁止。息子もひとりっ子ですが、旦那もひとりっ子なので、近場にいるのは70代義父母。私には保育士の休職中の姉や、姪っ子も高校生と頼れる人は居ますが、姉一家の住む私の実家は1時間かかる隣県。息子の事を頼るにも保育園時間内しか難しいです。そんな事を色々心配してると、手術に踏み出すのが心配でしかないです。2人以上出産された方や、同じように小さい自閉症の子と1週間以上離れた経験のある方など、アドバイス等頂けたら嬉しいです。
回答
そらいろのたね様
コメントありがとうございます!
ここの利用が初で、コメントへのお礼方法が分からず、遅くなりすいません。
追加コメントも...


中3不登校の娘が先月飛び降り骨折をして入院しています
6年生から不登校で、最近は暴力もあったので関わり方が難しかったのですが、元々不安が強くなかなか一人で他人と関わることが出来ず、昼間家に一人ぼっちで過ごしていることが寂しいと言っていました。高校進学も難しくなり、もう少し出来たことがあったのではと後悔する日々です。思春期でとても難しい時期の子どもですが、どんな気持ちで、今後どう関わればいいのか、何を伝えればいいのか本当にわからなくなりました。
回答
ruidosoさんお返事ありがとうございます。関わって頂いている心理の先生から、離れることでうまくいく家族もいると言われました。離れつつ誠...


こんにちは
吐かせて下さい。4歳の自閉症の娘がが近々手術を受けるので、術前検査にいってきました。血圧、レントゲンはなんとか出来たものの、心電図検査が出来ず次回になりました。1時間以上説得してもダメでした。療育センターの看護師さんもお手上げ状態…。シャットダウンして、一切話を聞いてくれませんでした。2歳、3歳とある程度聞き分けがある娘が4歳になって自我が芽生え、嫌な事は断固拒否。こんな状態で検査できるのだろうか、手術できるのだろうか、2ヶ月の下半身ギプスに耐えられるのだろうか…。どうしたら辛いことを乗り切ってくれるのかな。不安が強いので、ご褒美も効果なし。もう打つ手もないし、私の気力もありません。自閉症なのも、手術を受けるのも、なんでうちの娘なんでしょう…疲れました
回答
心電図を受ける場所の写真や担当医師、看護師の写真を準備する。心電図を受ける目的を子供にわかりやすい内容(正確でなくていいと思います。なっと...


年長6歳女の子です
去年幼稚園で口数が少ない、お友達の輪の中にうまく入れないことから児童精神科受診し、自閉症スペクトラムと診断されました。凸凹がわかる検査などは何もしていません。現在、成長しお友達とも問題なく遊べる娘を見ていると本当に自閉症スペクトラムなの?と考えてしまう日々です。困り事が親である私にも理解が出来ず、どうしていいのかがわかりません。知的には問題ないようです。聴覚過敏や感覚過敏などもなさそうです。家庭では癇癪、不穏なども全くなく気持ちの切り替えもできます。手先は多少不器用かもしれませんが、そこまで目立つ不器用さではないです。運動も決してできるわけではないですが、ずば抜けてできない感じもないです。
回答
とりあず,ウィスクなり受けてみるべきとは思いますよ。
現状,幼児期に心配,診断名をおりる→とりあえず小学校までのうちに何とかなった,とい...


以前、何度かこちらで発達遅れの息子について相談させていただき
ました。その後、息子は発語があり三歳半の今は簡単な会話が出来るようになり癇癪も減り、日常生活にはあまり困らないようになりました。ママと一生呼んで貰えないんじゃないかと涙が枯れるほど泣いたけど『ママ、おはよう。一緒にご飯食べようか!』と毎朝起こしてくれるように。もちろん凸凹や困り事はあるのですが工夫しながらそれなりに楽しく生活しています。今回の相談は下の子について、です。もうすぐ2歳になる娘は息子と違い、おしゃべりが上手で良く目が合い、模倣も上手です。コミュニケーションは良くとれるし運動面も問題ないし偏食等もありません。人見知りは普通です。あまり発達に気になることもなく育児をしてきましたが最近掃除機やドライヤーの音に耳塞ぎをするようになりました。いやがって、ではなく楽しそうに私の反応を確かめながらやります。一過性のものかな?と思ったりもするのですが息子もやっていたのでもしかして娘もなんらかの発達凸凹があるのかな?と思い始めました。もし何かあるのならひとつでも苦手を無くすため療育受けたりしたいなーと思い病院の予約をしましたが半年後です。息子の経験からも発達凸凹があってもなくてもやることは変わらないとわかってはいますがなんだか落ち着きません。耳塞ぎ?感覚遊びは兄弟児(健常)もしましたか?
回答
耳ふさぎじゃないですけど、そのくらいの年齢の子供は大なり小なりあるんじゃないかな?と思います。
何が楽しいのか、大人は全くわからない遊びを...
