随分間が空いてしまいました。
久しぶりにＰＣをゆっくりと開いています。
下が保育園に入園して、一年がたちます。
『お友達』の偉大さ、たくさんの人と関わって刺激を受けることの大切さを、日々感じでいます。
少しでも長く、この日々が続くことを祈って。


「動脈管がかろうじて機能して、血流が少し回復しました。が、このままでは危険なことに変わりはありません。早い段階で外科手術が必要です。」

午後９時ごろ、人気のない医療センターの一室で、主治医の先生は淡々と仰いました。
カテーテルに反応して血管が異常収縮したため、一時的に血流がとまって危篤状態になったこと。次も同じ結果になる可能性が高く、カテは難しいため、外科手術になること。外科手術をするのであれば、県外の病院でしかできないこと。
幾つか大事なお話をなさった後、先生は私たち夫婦に聞きました。

「手術を希望されますか？」

何を聞かれたのかわかりませんでした。

我が子が命の危険にさらされており、手術を必要としている。その状況で、手術を希望しないわけがない。
呆然というより、理解できずにぽかんとする私に、先生は少し言いにくそうに口を開きました。

「私自身は、もちろん手術をする方向で考えていますし、そのつもりでお話をしています。でも、生まれてすぐ、こういった身体的な障害を抱えている場合、今、治療したとしても、今後いろいろと難しい状況が出てくる可能性は低くありません。残念な結果に終わってしまう子供さんもいます。そうやって苦しい思いをさせるだけならばと、治療をしない選択肢を選ばれる親御さんも、いないわけではありません。」

ショックでした。
同時にすとんと何かがはまった気もしました。


そうか　このこは
たすからないかもしれない
いのち
なんだ


今は手術で命を取り留めるかもしれない。
でも、この先どれほど生きられるか分からない。
もしかしたらずっと長生きするかもしれない。
でも、治療しても、すぐに死んでいしまうかもしれない。
苦しい思いをさせるだけかもしれない。
たくさん針を刺され、切られ、縫い合わせられ、今だって小さな体のいたるところに白いテープを巻かれ、管を通され…
でも


「希望します。手術の手配をお願いします。」


たぶん、考えていたのは一秒もなかったかもしれません。
するりと、当たり前に出た言葉でした。

運命は誰にだって平等にめぐる。
今、この瞬間に、この医療センターに飛行機が落ちてきて、みんな死んでしまうかもしれない。その可能性はゼロじゃない。
万が一はゼロじゃない。

私の子。
この先も、手をつなぐ覚悟はあっても、手を離す覚悟なんかない。
さっき、一度失ったと思った。何かが私にあの子を取り戻してくれた。だから、絶対に私から手を離すことはない。
隣には主人もいました。私だけが話をして、主人の気持ちは一切聞かなかった。でも、隣でうなずく気配は分かりました。


「分かりました。でしたら、受け入れ先の手配をしましょう。」


岡山大学付属病院への転院が決まったのは、それから４日後のことでした。


お付き合いありがとうございました。
つづきはまた次回に。

ほぼ愚痴です😭文章ほんとうにめちゃくちゃです。お見苦しくてごめんなさい…。 何をやってもダメな自分のことが嫌いで嫌いでたまらなくて、最近は毎日「いま死なないと後で後悔する。はやく死なないと。」と考えています。さすがにこのままではいけないと思い、病院に行くことを決めました。テレビなどの情報から、自分は発達障害の疑いがあるのではないかと思い、ネットや講義の教科書で発達障害のことをたくさん調べたうえで病院にいきました。また、わたしは心理学部なので多少知識もありました。それが印象良くかったのかもしれません。今日行った病院の先生はあまり真剣に考えてくれているようにみえませんでした。わたしが、自分は発達障害だ！といわんばかりにネットで印刷したADHD のチェックリストと母子手帳を持参したり、発達障害を疑われる行動を自分はしている(落ち着きがない、算数が苦手、不注意が多いなど)ということばかりアピールしてしまったからだと思います。先生からしてみたら「この人は就活の時期に焦って精神がまいってるのを発達障害のせいにしたいんだな」というようにみえたのかもしれません(もちろん私の被害妄想ですが)。わたしが今度で大学4年生になることを知ったとき、「あぁ～」と納得したような顔をしました。ですが、わたしがそのような不注意や多動性に昔から困っているのは事実です。確かに、病院に行こう！と決心したのは将来を考えですが…(ちなみにわたしは臨床心理系の大学院進学志望ですが、こんな状態では望み薄いです。)他にも、わたしが普段困っていることをいくつか話しました。本当はまだまだあったけれどなかなか聞き出してくれないし、自分からこれ以上言うのも気が引けました。さっき述べたように、これ以上、発達障害診断してほしくて必死な女とみられたくなかったからです。先生が「治療を急ぎますか？薬とかだしたほうがいいですか？」と聞いてきたから「早めに欲しいです。」と言うと先生は「困ったなぁ…」とこぼしました。わたしは困ってるからあなたのところに来たのに、と思いました。また、わたしが心理学部だからといって「心理学部だからわかると思うけど～」とか。たびたび「大丈夫そうだけどねぇ…」と言ってきました。わたしはもう限界だから、大丈夫じゃないと思っているからここに来たのに。わたしは面接中、緊張していたこともあって、過剰なほどに丁寧な態度で接していたから普通にみえたんだとおもいます。いつも家では椅子に座ってぐるぐる回り続ける癖があるのですが「でもいまはそんなことしていないじゃないですか」と。わたしは普段家で一人のときやっているように急に叫んだり頭を叩いたりうろうろすればよかったのでしょうか。わたしは姉と父の三人暮らしですが、父はわたしに障害があるとはまったく考えていないとおもいます。また、そういうことも認めたくないとおもいます。姉は、わたしが悩みを話すと、ときどきめんどくさそうにするのであまり相談できません。だから家族の前ではそこまで深刻そうな態度をしません。二人ともわたしに自殺願望があるとはまったく思ってないです。だから今日、病院には一人でいきました。だから症状とかは全部私の主観での話になりました。でも、ずっと一人で抱え込んでいた悩みを話せると思って嬉しかったです。わたしは先生に「死にたい」と思っていることを伝えたとき、泣き出してしまいました。先生は困惑したような表情のままでした。先生からしたら発達障害はあるように見えず、鬱の傾向があるとしか判断されてないのではないかとおもいます。正直に言うと、わたしは発達障害の診断を望んでいるのかもしれません。そうでないといままでの自分の言動に納得がいかないからです。だから今日の面談では必死になってひとりで突っ走ってしまいました。来週もまた病院にいきますが、これ以上わたしから何をいっても胡散臭くなるだけな気がします。また、家族に書いてもらうシートを渡されましたが、父に頼めそうもありません。もう、すべてがどうしたらよいでしょうか。もうほんとうに死ぬことしか考えられません。病院から帰ってきたとき、あまりにも悲しくていつ死んでもいいように身辺整理をしました。 本当に発達障害で悩んでおられる方はこの文章で気を悪くされたかもしれません。申し訳ありません。ただ、どこかにこの気持ちをぶつけたくて、ここに書き込ませていただきました。長文、乱文失礼いたしました。

毎日朝が来ると死にたい。 子どもたちが起きてきて、やっと鉛のような身体を動かして世話をする。 どうやって生きたらいいの

明けましておめでとうございます 今年も宜しくお願い致します 早速ですが… 長文になります。 結論から申し上げると 『最小限の病院探し周りで、いい病院、合う病院を見つけたい。病院探しのポイントを教えて頂きたい。』 というものです。 年末、家族がOD(薬物過剰摂取)で緊急搬送されました。 私は、親からの連絡を受けて急遽帰省した次第です。 数日入院し、2日前、本人の意思を尊重する形で退院しました。 しかし、まだ1人きりにすることはできません。 この数日で本人含め家族で話し合い、 仕事を辞めて、入院するという考えに変わってきました。 が、住んでいる地域がかなり閉塞的な地域のため、できれば県内の離れた地域での入院が理想です。 病院や役場でさえもプライバシーの部分が怪しいのです。 以前、社会福祉士の方に相談をした際も、 オープンな席、理想を押し付けるような対応でした。 医師や役場の方から、情報が漏れなくても、見かけた知人ヅテに噂が広まります。 「精神科の順番まちをしていた」「毎日車が停まるようになった、クビになったか？引きこもりか？」というふうにです。 さらに、この噂が親戚にまで伝わってしまい、その真偽を親戚に確かめるということもあります。 私は、それが嫌で地元を離れたクチです。 手帳の申請も地元では行いませんでした。 確かに、私自身の地元に対する不信感もあります。 ですが、できれば緊急搬送された病院に入院したとしても長い期間、地元でというのは避けたいです。 なお、実家は金銭的に余裕のある家ではないため、何度も遠方の病院を探し回ることは現状厳しいです。 私自身、精神科に通院しているため病院探しの難しさ大変さは承知しています。 それでも、みなさまのお知恵を拝借したいという思いです。 なお、プライバシーの件で、「相手を訴えるべきだ」などのご意見はご遠慮願います。 みなさま、どうか宜しくお願い致します。

病院についてアドバイスをもらえればと思います。 子どもは小学校に入る前から、病院にかかっていました。知的障害はないが、軽度のADHDかアスペルガーだろうと言われていました。ただ、集団生活が全くできず、中学も半ばです。 こだわりが強すぎて勉強もできず、文字を書くことができません。何かあると想像できないくらいの狭い所に隠れてしまいます。 無理をしてテストを受けに行かせると、トイレに行って鉛筆を食べてしまい、帰ってきてからその記憶がありません。口元に鉛筆のしんのあとがついています。 絶対おかしいと思います。普通じゃない！ 「鉛筆を食べました！」と、医者に救急でれんらくすると、「内科に行ってください。」と言われる始末。 大きな病院の理事長先生にかかっていますが、さんざんです。 手に負えなくなって来たら、「お母さんの愛着障害があるので、児童精神科に入院させてください。」と言われるのです。 今まで何年かかってきて、ずっとおかしいおかしい相談し続けている間「軽度ですから。」って言っておいて 突然「あんたが原因だから別居で県外の病院に入院させて、高校出たら、お手元にお戻しします。」って言われました。 ひどすぎます。 拒否しました。そうしたら次の受信から「私に何をしろっていうんですか？」って言われました。 子どもの障害年金の意見書を将来もらうとして考えると喧嘩するのは得策ではないので さらっと「お薬を出してもらえばいいです。」と言いました。 ちゃんと診断したり、ケアしたり、SSTをしてくれる病院ってないんですかね。。。 かかるたびに、私の具合が悪くなります。 大人になって、精神科にかかると、セカンドオピニオンをしてくれない県にいます。 皆さまは、子供の病院ってあってるな。と思って通っていらっしゃいますか？ また、転院を考えたとき、どうやってもう一つの病院を受診され始めますか？

皆様のお知恵を貸してください。 一昨日幼稚園を自主退園しました。 息子は幼稚園を楽しんでいましたが、私は度重なる面談、引率、登園日の削減などでとても疲弊していました。でも幼稚園には私の気持ちは伝わっていなかったようでとても驚かれました。 息子の障害についてきかれてもだいたい前向きに淡々と対応していますが、実はかなりまだ受け入れられていません。 昼間忙しくしている時は誤魔化せているのですが、夜中に息子の障害について重く暗く考えながらパチっと目が覚める事が多いです。そのまま眠れません。 ちなみに今まで身近に障がいを持った方はいませんでした。夫は実家の近くに施設があり、学校でも交流があり友達にもいたと言う事で、正直どうしてそんなに暗く重く捉えるのかわからないそうです。でもそれは発達センターで「夫婦でバランスが取れている」と言っていただきましたし、私も夫の事は不快には感じていません。（私もそう考えられればと思います。） 皆さんが障害受容をされる際に役に立った文献はありますか？もちろんネットの読み物でもありがたいです。 今空いた時間で検索していますがなかなか見つけられません。 まだ苦しんでらっしゃる方も多いかと思いますが、もし何かヒントになる物が御座いましたら教えていただけると幸いです。

聞いて欲しくて書き込みます。 今日、かかりつけの小児科にかかりました。 ここの先生には息子は産まれてからおせわになっていて、特性も早くから疑っていて私が相談したタイミングですぐに、支援へとつなげてくれました。 今日も「よくきたなー」と頭を撫でてくれて、可愛がってくれています。 ただ息子は今日は絵本を読む前に呼ばれてしまったことで機嫌を損ね、娘が先に診てもらったころにも腹を立て、結局診察室から出ていってしまいました。 先生は待合室まで出てきてくれて、ささっと聴診器を当てて、薬だけ出してくれました。 先生はこのように有難い対応をしてくれて、理解も深く、親のサポートする活動もしてくれています。 普通の小児科でこういう先生に巡り会えて幸せだと思います。 それでも待合室で他の人に見られながら診察をすることに涙が出てしまいました。 行ったり来たりを繰り返し、受容してきたつもりですが、あまりに目立ってしまってつらかったです。 まだ年中… これからもっともっと目立つだろうに。 こんなことで傷ついている場合じゃないのに。 久々につらかったです。

入院された方におききしたいです 中2 男の子 自閉症スペクトラムです。 小1 から五月雨登校です。 頑張りたいのに結局上手いかない。学校にいくも疲労感からパニックで早退ばかり、何をやってもやっぱりダメだった、を何度も繰り返し、 一時は暗い部屋から出ず、半年以上全く外出しなかったにですが、近くなら一人で外出できるようになり、前向きな様子がみられるまで良くなりました。 最近パニックが多く(この一週間は毎日でした。先生の家庭訪問がトラウマなのにまたやってきたからかも) 数年前から入院を勧められてますが、妹も限界、と、学校、教育関係者から入院を勧められています。 本人は病院に行く気はありません。 私も、もう無理、入院しかないのか・・・ でも独房に入れられるのでは、無理強いされるのでは、ぐるぐる巻きにされるのでは、更に心に傷をおうのでは、と考えてしまいます。 主人も無理やり病院につれていくには、不可能だと。 実際に入院された方、よかったらお話をきかせてください。

子供二人とも発達障害です。 夫は浮気と、子供に虐待してたので離婚しました。 私の親は健在ですが、発達障害とか、鬱病とか、精神科的なものは大嫌いで、全く理解がありません。私には姉が二人いますが、姉も同じです。 私のしつけが悪い、となるので会いたくありません。 もともと、私は家族で出来損ないでしたので、私の言うことは信用されません。 ママ友も去って行きましたし、私もあえてママ友は作らないようになりました。 私自身、コミュニケーション力は皆無に等しく、頭の回転も遅い、判断を間違える、空気が読めず、自分に自信がありません。 社会を遮断し、将来も考えず、子供二人と三人でいる分には幸せです。 でも、私なんかが子供を産んではいけなかった、とも思います。 この子達を他のお母さんならもっと幸せにしてあげられる、そう思います。 このまま死んでしまいたい気持ちもあります。 勿論、私よりもっと大変な人は沢山います。その人達が立派に生きている事もしっています。 なぜ、生きていけるのですか？ なぜ、希望を持てるのですか？ どうしたら子供達を健全に導けるのですか？ さっき、命の電話に電話したら、大変混み合っておりますって言われました。変なシステムですね。ちょっと拍子抜けしました。

久しぶりに質問します。 小1、診断無しの娘がいます。知的な遅れはなく、普通級在籍です。ADDのグレーだとは思います。最近はADHDの要素もあるなぁと感じてます。 年長の1年間作業療法の療育を受けてました。 検査も2度しました。 入学して5月に一度診察しましたが、このまま特に何もないならもう来なくてもいいと言われました。 最初は嬉しいと思ったんですが、次第に不安になりました。 集団の中でも生活出来ますし、交友関係も良好。 うっかりな忘れ物があることも、若干強目？位のこだわりがあると感じてます。トラブルになる様なレベルでは無いです。 疲れてくると集中が続かないとかもあります。 支援を受ける程ではないけど、助けがいらない訳ではない… なのになんか見放された気分です。 というより、私が不安なんです、今まで通りの関わりを続けて行けば良いのでしょうか？

死にたい！死にたい！死にたい！死にたい！死にたい！死にたい！死にたい！死にたい！死にたい！死にたい！死にたい！ 毎日思ってても、子供見てると死ねない！旦那も子供も頑張ってる！でも、心臓病も患って自閉症も診断でてこの子は何のために生きてきたの？家族作らなきゃ良かった！神様に障害があってもいいから子供が欲しいなんて願わなきゃ良かった！後悔ばかり！妊娠中ずっと原因不明の大出血！本当は生きれないはずの生命が医療の発達で生かされ、障害をたくさん背負って産まれてきてしまった！何て残酷！子供と二人で車乗ってたらそのまま崖から落ちたら幸せ？てよく思う。最近頑張らないとって思う反面この気持ちが一気に湧いてくる！安心して大泣きできる場所なんてない！私が泣くと家族みんなが暗くなる！子供も不安になる！しっかりしたいけど出来ない！苦しいよ！助けて！