2016/07/04 20:56 投稿
回答 3
受付終了

療育センターの対応について。
4歳の自閉症の娘。秋頃、療育センターで大きな股関節の手術をします。
ですが、小児科は自閉症の事だけ。整形外科は手術の事だけ。同施設内で両方合わせての対応ってしてくれないのは普通ですか?入院期間はギプスしながら療育に行けることにして貰った…それだけ。治療期間3ヶ月。固定されるため動くのは手と首のみ。
もし娘が治療中に拒絶反応起こしてパニックになったら?私ですら手に負えません。
こんな酷な手術、不安で不安で仕方ないけど相談できる人もいなく。
年間数例しかない手術を、どうして自閉症の娘なんでしょう…

療育センターの相談室に問い合わせても「全て先生に聞いてください。」それだけ。
自閉症だから不安だと整形外科の先生に打ち明けてどうなるんでしょう…。しまいには娘のようなケースは聞いたことないから分からない。と。
何の為の相談室なんでしょうか。

それから、仕事の調整をするのに日程だけ早く決めたいと外来看護師に言っても、「折り返し連絡します」と言われて、2週間以上連絡なし。
結局こちらから連絡しました。
先生が忙しいのは分かるけど、あんまりじゃないですか?

全体的に療育センターは対応がドライで先が不安です。自閉症とかには慣れてるからドライなのかな。

あ〜もやもやします。

...続きを読む
質問者からのお礼
2016/07/07 18:33
回答して下さった方々、ありがとうございました。
昨日手術説明に行き、不安をぶつけてみました。
主治医の先生はいい先生で、小児科と連携しながら、その時にあった対応をして下さるようです。
また、同時療育もどのクラスが一番娘に合うのかを小児科の先生や、整形外科の先生方数名と協議して下さるとの事。
色々聞いたら安心しました。
やるしかないので前へ進みます。
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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/32637
退会済みさん
2016/07/05 10:29

かねたんさん

いろいろ不安ですよね😵
大きい病院は、専門のスタッフや設備がそろっていて、何かのときも安心⤴というメリットはありますが、対応がドライというのはありがちかもしれませんね。
緊急性がない手術なら、病院を変えるという方法もありますが、それもまた、かねたんさんの心身の負担を増やしそうですね。
私だったら。手術はその病院にお願いして、メンタル面のサポート(お子さんがパニックになってしまったときの対処方法など)は、ホメオパシーの専門家(ホメオパス)に事前に相談して、レメディを処方してもらっておくかもしれません。
母親が何かのときは○○があるから大丈夫❗と気持ちを落ち着けられると、子どもの情緒面の安定にも良い影響があると思うのです。
ホメオパシーに抵抗ある場合は、バッチフラワーレメディというのもあります。
それらより効果はやわらぐかもしれませんが、アロマテラピーも心を落ち着ける効果がある精油があります。
話がそれますが、私は不妊治療のとき、不妊治療専門クリニックと漢方専門薬局を併用していました。クリニックの医師も優しい先生でしたが、あまりにも患者さんがいすぎて、初回以外はゆっくり話なんてできませんでした。クリニックは、検査と指示を受けるためとわりきっていました。初期流産の出血があったときも、一度電話して指示を受けたら、もう一度電話することを遠慮してしまい、その後通院して流産を告げられたときは、後悔しました。漢方薬局では、1時間くらいのカウンセリングがあったので、中医師や薬剤師さんに話をいろいろ聴いてもらい、精神的にも支えてもらっていました。治療開始から1年以内に自然妊娠できたのは、西洋医学と東洋医学の両方にお世話になったおかげだと思っています。
長期の入院と手術、母子ともに大変だと思います。自閉症のお子さんの対応、病院側もやってみなければわからない、のかもしれませんね。
母子ともに不安が少しでも軽くなるように、今のうちから、自然療法の専門家や統合医療クリニックにも相談されてはいかがかな?と思いました。

https://h-navi.jp/qa/questions/32637
かねたんさん
2016/07/05 12:06

おおすけ双子さん
信頼…確かにそうですね。
ただ、整形外科の先生が県内で一番実績のある先生らしいので、そこは信頼してるんです。
今まで行ってた総合病院から紹介状出された位です。近々手術説明なので、色々と聞いてくるしかないのかなぁ〜と思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/32637
退会済みさん
2016/07/05 08:22

病院との信頼関係が出来てないようですね。
全身麻酔下での手術かと思いますが、信頼のおけない医師や病院に大切な娘さんをお任せできますか?
私の市では療育センターには病院が併設されていないのですが、併設されているのでしょうか?
また、県内に子供専門病院などはありませんか?

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2024/08/04 投稿
発達障害かも(未診断) WISC IQ

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
癇癪 会話 診断

発達障害がある子は幼稚園に毎日通えている子がほとんどなんでしょうか? うちの息子は年少の時に発達障害がわかりました。(ADHDと自閉スペクトラム症) 年少の時にお昼ご飯を時間に食べるのができないこと、午後になると行動が荒くなることが多く本人も辛そうだと幼稚園から指摘されて、年少の途中から午前で帰る(迎えに行く)状況になりました。そして、現在の年中では幼稚園から登園日数を減らしてほしいといわれ(言われたのは年少の2月ぐらい)週2回午前中だけ通っています。その他の平日は児発を利用しています。 来年度は年長なので就学のことも考えてスケジュールを組みたいと思っています。 先日心理士さんに相談したら、幼稚園にもっと長く、日数も増やして通えるようになると良いとアドバイスをもらいました。 うちの息子のような発達障害の子はたくさんいて、みんな幼稚園に通えている。大変だけど、幼稚園も工夫して頑張ってくれてると言っていました。 私は今の幼稚園は先生たちも大変な中で良く対応してくれてると思っていたのですが、心理士さんのお話を聞いたら、今更ながら違うところの方が良かったのか、とりあえず入園だけさせて面倒な子は登園日数を減らしてしまえば良いと思ってるんじゃないかとか少しスッキリしない自分がいます。 現在の幼稚園は園児が多く、のびのびした幼稚園です。どんな子でも入園できるような園だと思いここを選びました。 発達障害のあるお子さんの幼稚園での生活、対応はみなさんどうしてるのか知りたいので教えてください。 今月末に幼稚園側とこれからのことについて話し合いを持つ予定です。(私の要望としては通う日数と時間を増やしてもらいたいと伝える予定です。) 文章がわかりずらくて長々とすみません。 アドバイスお願いします。

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2021/11/05 投稿
先生 幼稚園 ASD(自閉スペクトラム症)

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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28件
2021/03/10 投稿
知的障害(知的発達症) ADHD(注意欠如多動症) 中学生・高校生

境界域から伸びるのでしょうか? 5歳の娘を育てています。 持病がある関係で「発達を慎重に見なければ」と主治医が判断し、1歳時点から療育センターのような発達支援施設に繋がり、療育も2か所通っている子です。 4歳の時点で田中ビネー83のため、境界知能の領域にいます。5歳になってすぐ、「自閉的傾向あり」との診断を受けました。 自閉の程度は、かなり軽度に見えます。というのも、我々両親が仕事の関係でカナ―タイプの自閉症の子をかなり見てきているため、娘を見ていても、「え、これでか…」という感想になってしまうのです…。ただ、対人関係への慎重さ、人が多い場所を怖がる、友達が笑っているのを自分が笑われているものと思い込み怒る、等々、確かに傾向があることは間違いないのですが。 親としては、境界域のままだと手帳も取れず、しかし健常者に擬態して生きていくのも苦しそうという懸念が募り、「どちらかに振り切ってもらいたい」と思ってしまうのです。しかし、現時点でそこがはっきりせず、モヤモヤした日々を過ごしております。 現在、話はまあまあ達者になってきており、3語文が出ます。ただ、喋り方が平坦で、5歳の割には幼い印象があります。オムツは3歳になってすぐ外れました。意図理解が弱いなあと思う場面がよくあります。 次回の知能検査は就学前と言われています。また田中ビネーで行うとのことです。 まとまりのない愚痴のような文章になってしまい、すみません。 こんな事例があるよ!とか、こういう関わりをしたら伸びていったよ!というお話が聞けましたら有難いです。よろしくお願い申し上げます。

回答
6件
2024/07/13 投稿
4~6歳 仕事 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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