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療育センターの対応について

療育センターの対応について。
4歳の自閉症の娘。秋頃、療育センターで大きな股関節の手術をします。
ですが、小児科は自閉症の事だけ。整形外科は手術の事だけ。同施設内で両方合わせての対応ってしてくれないのは普通ですか?入院期間はギプスしながら療育に行けることにして貰った…それだけ。治療期間3ヶ月。固定されるため動くのは手と首のみ。
もし娘が治療中に拒絶反応起こしてパニックになったら?私ですら手に負えません。
こんな酷な手術、不安で不安で仕方ないけど相談できる人もいなく。
年間数例しかない手術を、どうして自閉症の娘なんでしょう…

療育センターの相談室に問い合わせても「全て先生に聞いてください。」それだけ。
自閉症だから不安だと整形外科の先生に打ち明けてどうなるんでしょう…。しまいには娘のようなケースは聞いたことないから分からない。と。
何の為の相談室なんでしょうか。

それから、仕事の調整をするのに日程だけ早く決めたいと外来看護師に言っても、「折り返し連絡します」と言われて、2週間以上連絡なし。
結局こちらから連絡しました。
先生が忙しいのは分かるけど、あんまりじゃないですか?

全体的に療育センターは対応がドライで先が不安です。自閉症とかには慣れてるからドライなのかな。

あ〜もやもやします。

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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
かねたんさん
2016/07/07 18:33
回答して下さった方々、ありがとうございました。
昨日手術説明に行き、不安をぶつけてみました。
主治医の先生はいい先生で、小児科と連携しながら、その時にあった対応をして下さるようです。
また、同時療育もどのクラスが一番娘に合うのかを小児科の先生や、整形外科の先生方数名と協議して下さるとの事。
色々聞いたら安心しました。
やるしかないので前へ進みます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/32637
退会済みさん
2016/07/05 10:29

かねたんさん

いろいろ不安ですよね😵
大きい病院は、専門のスタッフや設備がそろっていて、何かのときも安心⤴というメリットはありますが、対応がドライというのはありがちかもしれませんね。
緊急性がない手術なら、病院を変えるという方法もありますが、それもまた、かねたんさんの心身の負担を増やしそうですね。
私だったら。手術はその病院にお願いして、メンタル面のサポート(お子さんがパニックになってしまったときの対処方法など)は、ホメオパシーの専門家(ホメオパス)に事前に相談して、レメディを処方してもらっておくかもしれません。
母親が何かのときは○○があるから大丈夫❗と気持ちを落ち着けられると、子どもの情緒面の安定にも良い影響があると思うのです。
ホメオパシーに抵抗ある場合は、バッチフラワーレメディというのもあります。
それらより効果はやわらぐかもしれませんが、アロマテラピーも心を落ち着ける効果がある精油があります。
話がそれますが、私は不妊治療のとき、不妊治療専門クリニックと漢方専門薬局を併用していました。クリニックの医師も優しい先生でしたが、あまりにも患者さんがいすぎて、初回以外はゆっくり話なんてできませんでした。クリニックは、検査と指示を受けるためとわりきっていました。初期流産の出血があったときも、一度電話して指示を受けたら、もう一度電話することを遠慮してしまい、その後通院して流産を告げられたときは、後悔しました。漢方薬局では、1時間くらいのカウンセリングがあったので、中医師や薬剤師さんに話をいろいろ聴いてもらい、精神的にも支えてもらっていました。治療開始から1年以内に自然妊娠できたのは、西洋医学と東洋医学の両方にお世話になったおかげだと思っています。
長期の入院と手術、母子ともに大変だと思います。自閉症のお子さんの対応、病院側もやってみなければわからない、のかもしれませんね。
母子ともに不安が少しでも軽くなるように、今のうちから、自然療法の専門家や統合医療クリニックにも相談されてはいかがかな?と思いました。

https://h-navi.jp/qa/questions/32637

おおすけ双子さん
信頼…確かにそうですね。
ただ、整形外科の先生が県内で一番実績のある先生らしいので、そこは信頼してるんです。
今まで行ってた総合病院から紹介状出された位です。近々手術説明なので、色々と聞いてくるしかないのかなぁ〜と思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/32637
退会済みさん
2016/07/05 08:22

病院との信頼関係が出来てないようですね。
全身麻酔下での手術かと思いますが、信頼のおけない医師や病院に大切な娘さんをお任せできますか?
私の市では療育センターには病院が併設されていないのですが、併設されているのでしょうか?
また、県内に子供専門病院などはありませんか?
...続きを読む
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回答
アクビさん 回答ありがとうございます。 なるほど!先に娘へすぐに返答してしまったところも…ですね。勉強になります。 今後の私の課題です。 ...
30
精神科の先生のことで戸惑っています

現在、抑肝散化陳皮半夏と小建中湯を飲んでいる小5の子供がいます。春夏は自律神経失調症なのか汗がかけなくて、体がだるく、自閉症スペクトラムが強くでます。以前、漢方小児科医に処方してもらった黄耆建中湯を飲むと汗がすこしずつかけるようになって良かった。という話を精神科医に伝えたところ、漢方薬は抑肝散化陳皮半夏と小建中湯しか知らないから黄耆建中湯は処方出来ないと言われました。なるほど、それは仕方ない、と思い、では、漢方小児科医に汗のこと、あと胃腸の弱さも気になるので相談してきます。と伝えました。すると、紹介状を書くので今後はそちらで診てもらってください。と言われました。え?体の相談をしに漢方小児科医に行くのに、精神科をやめなくちゃいけないんですか?と聞いたら、医者が二人いるとうまくいかないからです。と言われました。3歳から通っている療育センターで、大人になるまで長い付き合いになるところと思っていたので、あーそうですか、さようなら、と簡単に思えず戸惑っています。コンサータを飲んでも効果があまりなく、エビリファイを飲んだら副作用がとてもとても強く、次はリスパダールを勧められましたがエビリファイのことを思うと怖くて手がだせません。ステラトラを試したいと伝えたら、コンサータが効かないなら意味がないと断られました。リスパダールが嫌なら漢方薬でも飲みますか?と聞かれ、抑肝散化陳皮半夏になり今にいたります。1年以上前、胃腸の弱さが気になるようになり、それからフラッシュバックがおきるようになり、自傷がはじまり、他害をするようになりました。腸と脳の関係は有名な話ですし、この1年は西洋の薬で成功しなかったのもあるので漢方小児科医のところへ相談に行くつもりです。精神科医と漢方医の両方通ってる方っていますか?医者が二人いるとうまくいかないですか?

回答
さしすせそさん、こんばんは。 全く的の得ていない答え? かも知れません。 ここ半年くらいでしょうか。 更年期の症状による鬱や、自律神経...
14
小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています

他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答
余談。 お子さんとは相性最悪で、よい人間関係などを学べないと思いますし お子さんの良さを伸ばせなくなります。 クラスは是非にでも離しても...
13
自閉の強い子で、孤立型や受動型だったのに最近積極奇異型になっ

てしまいました。女の子、小5です。幼児期に自閉スペクトラム症の診断がついていますが、比較的大人しかったので普通学級に入れてます。以前は不安が強く緘黙気味、無表情無反応、運動遅滞もあり歩くこと自体が苦手でした。家では多弁で支離滅裂なエコラリアを喋り続け、習い事などで積極奇異的な反応を出すこともありましたが、学校ではずっと大人しかったんです。「恥ずかしがり屋さん、繊細さん」で通るような可愛らしい子でした。しかし最近になり、学校でも積極奇異とか多動状態が目立つようになりました。授業中に離席するほどではありませんが、ふざけて騒ぐ時があるそうです。同年代のお友達とふざけ合う楽しさが分かってきたのかもしれません。道を歩いてても、走り回ったり高い場所に登ることが増え、体力の限り走り回ってます。前はそんなことなかったので辟易しています。ただ、そうなると同時に、最低限会話で意思疎通できるようになった。お友達と一緒に掃除や片付けができるようになりました。良かったのか悪かったのか…。前の方が可愛かったのになーと思ってしまいます。4歳になってもあんまり歩けなくて、ベビーカーに乗せてて、そんな所も可愛かったです。最近落ち着きなさすぎて、なんか思ってたのと違います…。繊細でお淑やかな女性になるだろうなと思っていたので受け入れられません。特性が悪化しているんですか?

回答
医師に相談し、投薬などを考えられてはどうでしょうか。 少なくとも、今後この積極奇異型が、さらに増していくと普通級での活動が難しくなることは...
10
重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます

今5歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも10秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか?それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか?特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

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回答
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支援級・境界知能の子の行く末がやっぱりよく分からない

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回答
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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
他の同年代の子どもと接触があると伸びる。というのはゼロではないと思いますが 本人が本人らしく遊ぼうとしているのに、うまくいかない、注意ばか...
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