2016/07/04 20:56 投稿
回答 3
受付終了

療育センターの対応について。
4歳の自閉症の娘。秋頃、療育センターで大きな股関節の手術をします。
ですが、小児科は自閉症の事だけ。整形外科は手術の事だけ。同施設内で両方合わせての対応ってしてくれないのは普通ですか?入院期間はギプスしながら療育に行けることにして貰った…それだけ。治療期間3ヶ月。固定されるため動くのは手と首のみ。
もし娘が治療中に拒絶反応起こしてパニックになったら?私ですら手に負えません。
こんな酷な手術、不安で不安で仕方ないけど相談できる人もいなく。
年間数例しかない手術を、どうして自閉症の娘なんでしょう…

療育センターの相談室に問い合わせても「全て先生に聞いてください。」それだけ。
自閉症だから不安だと整形外科の先生に打ち明けてどうなるんでしょう…。しまいには娘のようなケースは聞いたことないから分からない。と。
何の為の相談室なんでしょうか。

それから、仕事の調整をするのに日程だけ早く決めたいと外来看護師に言っても、「折り返し連絡します」と言われて、2週間以上連絡なし。
結局こちらから連絡しました。
先生が忙しいのは分かるけど、あんまりじゃないですか?

全体的に療育センターは対応がドライで先が不安です。自閉症とかには慣れてるからドライなのかな。

あ〜もやもやします。

...続きを読む
質問者からのお礼
2016/07/07 18:33
回答して下さった方々、ありがとうございました。
昨日手術説明に行き、不安をぶつけてみました。
主治医の先生はいい先生で、小児科と連携しながら、その時にあった対応をして下さるようです。
また、同時療育もどのクラスが一番娘に合うのかを小児科の先生や、整形外科の先生方数名と協議して下さるとの事。
色々聞いたら安心しました。
やるしかないので前へ進みます。
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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/32637
退会済みさん
2016/07/05 10:29

かねたんさん

いろいろ不安ですよね😵
大きい病院は、専門のスタッフや設備がそろっていて、何かのときも安心⤴というメリットはありますが、対応がドライというのはありがちかもしれませんね。
緊急性がない手術なら、病院を変えるという方法もありますが、それもまた、かねたんさんの心身の負担を増やしそうですね。
私だったら。手術はその病院にお願いして、メンタル面のサポート(お子さんがパニックになってしまったときの対処方法など)は、ホメオパシーの専門家(ホメオパス)に事前に相談して、レメディを処方してもらっておくかもしれません。
母親が何かのときは○○があるから大丈夫❗と気持ちを落ち着けられると、子どもの情緒面の安定にも良い影響があると思うのです。
ホメオパシーに抵抗ある場合は、バッチフラワーレメディというのもあります。
それらより効果はやわらぐかもしれませんが、アロマテラピーも心を落ち着ける効果がある精油があります。
話がそれますが、私は不妊治療のとき、不妊治療専門クリニックと漢方専門薬局を併用していました。クリニックの医師も優しい先生でしたが、あまりにも患者さんがいすぎて、初回以外はゆっくり話なんてできませんでした。クリニックは、検査と指示を受けるためとわりきっていました。初期流産の出血があったときも、一度電話して指示を受けたら、もう一度電話することを遠慮してしまい、その後通院して流産を告げられたときは、後悔しました。漢方薬局では、1時間くらいのカウンセリングがあったので、中医師や薬剤師さんに話をいろいろ聴いてもらい、精神的にも支えてもらっていました。治療開始から1年以内に自然妊娠できたのは、西洋医学と東洋医学の両方にお世話になったおかげだと思っています。
長期の入院と手術、母子ともに大変だと思います。自閉症のお子さんの対応、病院側もやってみなければわからない、のかもしれませんね。
母子ともに不安が少しでも軽くなるように、今のうちから、自然療法の専門家や統合医療クリニックにも相談されてはいかがかな?と思いました。

https://h-navi.jp/qa/questions/32637
かねたんさん
2016/07/05 12:06

おおすけ双子さん
信頼…確かにそうですね。
ただ、整形外科の先生が県内で一番実績のある先生らしいので、そこは信頼してるんです。
今まで行ってた総合病院から紹介状出された位です。近々手術説明なので、色々と聞いてくるしかないのかなぁ〜と思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/32637
退会済みさん
2016/07/05 08:22

病院との信頼関係が出来てないようですね。
全身麻酔下での手術かと思いますが、信頼のおけない医師や病院に大切な娘さんをお任せできますか?
私の市では療育センターには病院が併設されていないのですが、併設されているのでしょうか?
また、県内に子供専門病院などはありませんか?

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2018/06/16 投稿
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回答
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2020/08/20 投稿
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2023/12/04 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 宿題 遊び

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
癇癪 不登校 手当

支援級・境界知能の子の行く末がやっぱりよく分からない。。。 小2の息子がいます。 小1の頃のウィスクは総合IQ90程度だったのですが(上は103,下位は86)、国語の読み取りが苦手で理解力がないので、境界知能かなーと思っています。 現在は普通級+通級(SSTのみ)利用です。 2年生の様子を見て、支援級のほうがのびのびとできるのなら支援級へ転籍をしたほうがいいので、検討しています。見学も済んでいます。 ただ、やはり普通級から支援級へ転籍となると不安なことも多く。 心配事は以下です。 1,学校は交流級をあまりしておらず(時間割の関係で)、国語と算数は情緒支援級で個別、体育や音楽や理科、社会は知的級の子と一緒にやることになる。 →知的級の子達のレベルがよく分からない。。。 物足りないということにならないのか。 2、9割くらい支援級で過ごすと人間関係が狭くなるのではないか? 3,卒業後は公立中学の支援級へ進むのか?そうなれば内申点が付かないため公立高校は不可、私立でも内申は参考にするため難しい。そうなると、専修学校とか、通信や専門学校になるので、選択肢が狭くなる 現在91でこれから下がっていくとしても恐らく70くらいかなと。 そうすると私が住んでいる自治体では療育手帳が取れるのか取れないのかかなり微妙なところ。 (余談ですが、地域によっては90くらいでも自閉傾向があれば療育手帳が取得可能なところもあるらしいですね。 全国で統一してほしいですよね。なんか不公平じゃないですかね・・・) 療育手帳がなしとなると、障碍者雇用も難しい(精神手帳は取れるので応募はできますが)、グループホームも入れない。 知能が平均値より低いのにも関わらず支援が一切受けられないという一番きついゾーンに入ってしまいます。。。 知的ボーダー児ですよね。ケーキの切れない少年たちですね。 もし軽度知的障害になれば療育手帳が取れて、そうしたら、高等支援学校に入学し、障碍者雇用での就労を目的として生きて行ったらいいのかなと思っていますが。。障がい者年金含め、なにがしら支援があるような気がしますが(違っていたらごめんなさい)。。。 普通級から支援級へ行くのはわりとすんなりいけますが、逆はかなり難しいらしく。 情緒級なので勉強のスピードを遅れないようにしていってもらいたいですが、現実はかなり難しいみたいですね。 そもそも、普通級で付いていけなくなっているから転籍するわけで(うちの場合)、そりゃそうだなと。 現在はとりあえず小1の国語算数はなんとかできている。 ただ2年生の漢字が難しい~と本人が言っておりなかなか覚えられない。 本人は真面目で意欲はあるが。。。。 境界知能は1年生のうちはなんとかなるけど2年生から徐々に勉強に付いていけなくなるみたいですね。 個人的には、無理して二次障害になったら可哀そうなので(大変なので、)ストレスを感じるなら早めに支援級へ! !と思いながら1年生の間は悩み、迷い、色々と考えてきました。 勉強ができなくなってから支援級は遅いし、メンタルがボロボロになるし、4年生から転籍するのは本人の意思が難しくなってくると聞き、行くなら3年生だなと感じております。2年生の秋ごろまでに決断、でしょうか。 ただ上記のような心配事があります。 周りは、コミュニケーション力はあんまりだけど、IQが高いから勉強はできて、普通級で合理的配慮を受けながらなんとかなっているよ、というタイプが多く、 境界知能の勉強が苦手なタイプがほとんどおらず参考になりません。。。涙 普通級在籍→支援級へ転籍された方、上記のような心配事はありませんでしたか? また小学校卒業後の進路はどうしたのか教えて欲しいです。 ちなみにうちの学校の情緒支援級は3人在籍(4年生と6年生)。 みんな、落ち着いていていい子っぽいです。

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2023/04/16 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 知的障害(知的発達症) グループホーム

中学校を、支援級にするか支援校にするか迷っているます。 中学でついていけないのは当たり前だと感じていますが、支援校のように、就労のためのカリキュラムをやるよりも、読み書きコミュニケーションを学ぶ学習をしたいと思っています。 わが子は、言葉がの遅れを伴う自閉症スペクトラムで、みんなより遅いですが、読み書き計算など、理解するとすらすら解けます。言葉も、聴くことに関してはとてもよく理解できていて、アウトプットを少しずつでものばせば、もっと未来が広がるだろうなと感じています。限界かもしれないですが、いまだ吸収していることも多く、どこかでぐんと伸びてくれると思っているのです。諦めてしまえば楽になるのかもしれませんが、まだまだ人生は長い。この子は、もう少し学んでほしいと思っているのです。中学までが義務教育なら、障害を持つ子は、同じ義務教育の小学校に9年在籍させてくれないかな。と淡い思いも持っています。そんなこと無理ですよね。もうすぐ6年生。決断を迫られていますが支援校へ行く決断ができずにいます。同じような思いをもっている方、また、体験された方、ぜひアドバイスをいただきたいです。

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2023/02/08 投稿
コミュニケーション 小学校 学習

20代の境界知能の者です。 場違いかもしれませんが、本当に困ってます。どうかお許しください。 高校卒業後に、境界知能が分かりました。 上が84で下が69でした(全体は覚えていません。) 高校入学後すぐにバイトを始めましたが、人間関係のトラブルがあったり、仕事内容が覚えられなかったり、とにかく続けることが出来ませんでした。 高校卒業後は働くという選択肢しかなかった為バイトをしましたが、そこでも上手くいきませんでした。 何回やっても聞いても覚えられなくて、すぐ気が散って、頑張るとか耐えるとか、そういうことが出来なくて全部辞めてました。 自分でもこんなんじゃダメだと分かっています。 周りから色々言われます。でも、自分の直さなくちゃいけないところは、自分が1番分かってるんです。痛いほどわかります。 分かってるけど、私の頭が言う事聞かないんです。 もっと色んなこと勉強したいと思うし、仕事だって、バリバリ働きたいです。 本当に、心の底から思ってるんです。 今、色々あって実家から離れて暮らして、大学進学に向けて色々準備し始めたところです。 仮に進学が出来ても、今までの事もあって、就職出来るのかについて不安しかありません。 大学卒業後もニートだったら、って。 高校までは、家に電話かかってきたりとか、教師に呼び出されたりとかしたけど上手くやってきたつもりなのに、何で仕事になった途端、こんなに出来ないところが目立つんだろうって。 もし大学行けて、卒業できても、仕事が出来なかったらどうしようって、今から不安しかないんです。 今みたいな、ニート生活になるくらいだったら、初めから何もしない方がいいんじゃないかって。 大学に比べれば仕事なんて楽なもんだろって言われました。でも、多分、私にとっては違います。 前に、ここと似たようなネットのQAにこの質問のような内容で相談したことがありましたが、「文から知性を感じる」とコメントがついたことがありました。 そんなこと言われてもって感じでした。 私は小学校の頃から日記書いたり、思ってること書いたりしてました。 もう10年以上、そうやって練習してきたんです。 でも仕事ってそうじゃ無い。何が違うのかは分からないけど、とにかく学校の勉強とか生活とかとは違う。 テストで良い点をとって賞金、それで生活、とか、そういう世界じゃないじゃないですか。 仕事しなくちゃ生きていけない、それはわかってる。 でも、自分をコントロール出来ない。 やろうと思っても、耐えようと思っても、できない自分がいる、 甘えだって、馬鹿だからって、弱いからだって言われたら、それまでだけど、皆そうやって言うだけで、じゃあ私はどうすればいいのって。 でも聞くと、また、自分で考えろって。 分からないのに。

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2024/08/21 投稿
高校 大学 コントロール
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