療育センターの対応について。
4歳の自閉症の娘。秋頃、療育センターで大きな股関節の手術をします。
ですが、小児科は自閉症の事だけ。整形外科は手術の事だけ。同施設内で両方合わせての対応ってしてくれないのは普通ですか？入院期間はギプスしながら療育に行けることにして貰った…それだけ。治療期間3ヶ月。固定されるため動くのは手と首のみ。
もし娘が治療中に拒絶反応起こしてパニックになったら？私ですら手に負えません。
こんな酷な手術、不安で不安で仕方ないけど相談できる人もいなく。
年間数例しかない手術を、どうして自閉症の娘なんでしょう…

療育センターの相談室に問い合わせても「全て先生に聞いてください。」それだけ。
自閉症だから不安だと整形外科の先生に打ち明けてどうなるんでしょう…。しまいには娘のようなケースは聞いたことないから分からない。と。
何の為の相談室なんでしょうか。

それから、仕事の調整をするのに日程だけ早く決めたいと外来看護師に言っても、「折り返し連絡します」と言われて、2週間以上連絡なし。
結局こちらから連絡しました。
先生が忙しいのは分かるけど、あんまりじゃないですか？

全体的に療育センターは対応がドライで先が不安です。自閉症とかには慣れてるからドライなのかな。

あ〜もやもやします。

もうすぐ５歳の自閉症男児について 療育・児童発達外来にいきたがりません。 最近、保育園の行事や予定を自分で管理というか記憶できるようなりました。 発達センターの療育、先生の外来は保育園を休んでいかなければなりません。 遅刻になるので行かないの１点バリです。 ここ３，４ヶ月予約をとるも、子供を連れて行けず困っています。 なにか支援を受けたり、ここで、先生たちとの面談のチャンスがきれるのも怖いなぁとおもっております。 なにかアドバイスございましたら教えて下さいませんか。 よろしくお願いします。

週末に親戚一同ご帰国されました。疲れたー！ お別れのさい、色々あって近所に住む息子と同じ歳の定型の子も立ち会ったのですが。 親戚がにこやかにあいさつしたら、その子はにっこり笑って手をひらひら。 「かわいい～vvおいで(^^)」と両手広げられたらもじもじしながらも、素直に駆け寄って、ハグ。 「Whats your name?」に首かしげてましたけど、私が「お名前は？」と通訳したらちゃんと名前を言い、その後はボディランゲージやニュアンスやらで、なんとなく通じて、交代で抱っこされたり、一緒に歌うたったり。 一方我が子らはというと、娘は急に「flower ringは？flower ringは？flower ringは？」と見当たらないおもちゃのリングを連呼。親戚が「一緒に歌おうよ！」と声かけても、ハグを求めても無視。「flower ringは？」 遅いイヤイヤ期まっさかりの息子は、親戚に「おいでー」と言われても「いやだ」「No」「F◯ck you」(お兄ちゃんから教わった模様・・・)と可愛くないことこの上なく、私の後ろに隠れて目も合わせません。 これが、１週間一緒に過ごした自閉の我が子らと、一瞬現れただけの定型の子のコミュ力の差よのぅ・・・と苦笑いでした・・・ははは。 最後の夜の夕食は、みんなで近所のレストランへ出かけましたが、イヤイヤの息子は何をすすめられても「いやだ」「いやだっ」とぐずって、料理をひっくり返すわ、泣きわめくわ、散々。 娘は子どものいるテーブル席をまわって「ねぇねぇ、一緒に遊ぼ(^o^)」「遊ぼ？」と声をかけまくって気味悪がられ。 最終的には娘と息子でレストラン中でおいかけっこを始め、厨房まで走っていく始末。 行きつけのレストランだし、いつもはここまでひどくないから、せめて最後の夜ぐらいは全員で外食を、と誘われて来ましたが、やっぱり無理でしたorz 興奮してたんだね・・・。 結局ひっくり返された料理で服が汚れてしまった１人と夫、「味が合わない」というもう１人は帰宅、交代制で娘と息子を外へ連れ出して遊ばせながら、げっそりかきこむ食事、というひどい晩餐でした。 周りを見れば、息子よりずっと小さい子どもが大人しく座って、家族一緒に楽しそうにお食事。 あそこまでたどり着くには、まだ数年必要なだけだよ、いつかはできる、大丈夫・・・と言い聞かせつつ・・・。 でも、親戚のおばさまから、「(夫)は、本当に金遣いがだらしない奴。例えば1億あれば2億遣うような男だもの。あんたは頑張ってる。もっと自分を大切にしてね」と慰められ、初めてゆっくり話ができたのはよかったです。 学校生活の問題と比べれば、全然大したことない愚痴ですみません； 普段は娘・息子に不満はない私ですが、愛着を獲得しやすい力の差？って言ったらいいんでしょうか、こればっかりはどうしようもないですね； 次はついにお義母さんが来日する予定ですが、ちゃんと受け入れてもらえるんだろうか、と不安です・・・。 障害については受け入れてもらってますが、娘・息子とほぼ同じ歳の従兄弟の女の子と男の子が向こうにいるので、比較されるだろうなぁ、なんて。 私たちに万が一のことがあったら、向こうの親戚を頼ることになっているので、難しいのはわかってる、でも次の来日までにはもう少し落ち着けるといいな、と我が子らには願ってしまうのでした。すまんのぅ、娘、息子よ。

こんにちは。 先輩ママ様、教えてください！ まもなく３歳２か月になる男児の母です。 ２歳半から、区役所に療育センターを勧められ、すぐに予約するも予約待ちでやっと去年１１月から療育センターの診察を受けることができ、しかし・・・「様子見」とのことで、未だ診断名はついていない状態です。 １１月に受けた発達検査で、ＤＱは全領域で６８。 「視覚優位」で、言われたことをあまり聞くことができない。 例えば「やめて！」「とまって！」「こっち来て！」などはほぼ１００％言うことを聞かず、ゲラゲラ笑いながら「ダメー」といか言いながら走り回るだけだったりします。 こちらの質問には答えることと答えないことがある。 数字は１～１０まで読めるようになった。 ひらがなを教え中で、現在１０個くらい読めるようになった。 危険意識が低く、車の前に笑顔で飛び出していく。 プレ幼稚園の活動中に、椅子に座ってみんなと同じ活動ができない。 活動の時間に一人だけ「嫌だ、やらなーい」と逃げまわり、みんなと同じことをしないこともよくあるらしい。 気に入らないことがあると、床にあおむけになって癇癪を起こし暴れるが、大概はすぐ泣き止んで気持ちを切り替える。 稀に３０分以上泣きわめきが続くことがあるが、それは大概「飴が欲しいときに、飴がもらえない時」である。 飴以外のケースでは、ここまでしつこく泣きわめきが続くことはない。 特に、お姉ちゃんの授業参観、お姉ちゃんの発表会、電車の中、入園説明会・・・など、たくさん周りに人がいる外出先で長時間椅子に座って静かにしていなければならない状況に、「アメ頂戴」となり、それを「もうないよ」「もうこれでおしまいだよ」と言うと、ひどい癇癪が長時間続くといった感じです。 特に気になること、今困っていることは以上です。 あとは言葉の遅れもあり、３歳にしては赤ちゃん色が強い、トイレトレーニングは全くできない状態（意味が分からないのか、座らせてもすぐに便器から下りてしまったりするので）。 私は、ネットでいろいろ調べ、自閉症なんじゃないかって自己診断しています。 先日、２度目の療育センターでの診察の際、「次回は５～６月に」と言われました。 様子を見ているだけでは、何もやっていないのと同じなので「通っていろいろ療育をしたい」と言いましたが、「ごめんなさいね、その予定はない」というようなことを言われました。 その後、別の病院を受診してみて相談しましたが、そこでも「３歳からできる療育ってあるのかなー？」と言われ、「早いかもしれない」と言われ、ただ話しただけで何もなく帰されました。 もし自閉症だった場合、自閉症の療育は早い方がいいとよく聞きます。 なのに、地域の療育センターでも、総合病院でも「様子を見ていいんじゃないか」と言われるだけで、何もはじめられない。 よくここでも「２歳半で疑いありと言われ、２さい８か月から療育通ってます」みたいな投稿があるじゃないですか。 そんな週一とかで通わせてくれるような施設ってどこにあるんでしょう？？ 地域の療育センターは区役所からの紹介だから信頼あると思うし、そこに頼るしかないのに、そこでは様子見ると言われるだけで何もしてくれないし。 時間ばかりが経つだけ。 私は親だけど・・・専門家じゃないから、障害時の正しい子育てなんかわからない。 プロの方にも助けてもらわないと、何もできないのに。 毎日ひたすら「やめて！って言ったら、やめてね？」と教えても、全く聞いてもらえず・・・手の打ち所がわからない不安な日々。 困りごとが軽減されるよう、どっかで療育が受けたいのに。

2歳１ヶ月、知的障害を伴う自閉症の息子がいます。 担当の医師、ソーシャルワーカーについてです。 担当を変わってもらった方いらっしゃいますか？ 療育センターに通っています。 うまく言えないのですが、担当の医師、ソーシャルワーカーとやりずらい、気軽に相談できません。 医師→質問しても一問一答になりがち。こうしたらよい方法など提案がない。 ソーシャルワーカー→市役所の障害福祉課の人と私が知らないところでやり取りしていた。 (色々あるのかもしれませんが、一言声をかけて欲しかったなど不信感を持ってしまいました。) 小さいうちはのんびりがスタンスらしく、やってみたいことがあってもまだ早いなど情報がもらえません。 医師、ソーシャルワーカー共に複数いらっしゃいます。

自閉症の診断保留でした。 家と園での様子の違いがありすぎて、これでは判断できないとの事。医師から園に電話して様子を聞く、その上で判断。診断が延期になっただけではなくて？って感じです。次の受診までモヤモヤしてしまう。 医者からは親とはコミニュケーション取れてないわけではないよね？と言われた。そうなんです、小さい頃は指差しや表情でのやり取りして、親の言ってる事も理解はしてたって伝えた。療育先では職員ともコミニュケーション取れてるよと言われる。相談支援員さんにも親子で会話してるし表情豊かで抑揚のない話し方ではないと思う。と言われたけど。少しずつ集団には馴染んできてるけど、結局は園で困ってるから園の基準で医者は診断してくるだろうし。いざ診断されたら受け入れらるのかな。受け入れるのに時間はかかる事ですよね？子どもの為に前向きに生活できるようにと思って早い段階から手を打ってはいます。より良い未来になりますようにと願うばかりです。

病院、療育の連携について教えてください。 2歳半の娘を、リタリコの児童発達支援に通わせています。 1歳半の健診で、言葉が出ないことなどを理由に、自閉スペクトラム症の疑いがあると診断を受けました。 その後、引越しがありバタバタとしていたのと、発語も増えていたため様子を見ていましたが、こだわりが強く下の子(1歳)に危害を加えるようになったため、今年7月に発達外来を受診し、療育を勧められました。 8月から、リタリコの児童発達支援へ週2回通っています。発達外来は2ヶ月に1度の頻度で通院しています。 最近になって、「いただきます」と声をかけると、お皿を投げ飛ばしてパニックになり、食事をとらないことがでてきました。また、下の子が離れた場所で遊ぼうとしても、同じ空間(部屋)にいることが嫌なようで、おもちゃを投げつけ怒るようになりました。 昨日、2度目の発達外来で、リタリコに通い始めたことと、最近の悩みを相談しました。 娘の今の状況がよくわからず、どのような対応をして言ったら良いのか悩んでいたため、家でできること、療育で取り入れた方が良いことなどがあれば、詳しく教えてくださいと問診票に記載しました。 担当医に、ひとりでいることにこだわりがあるようだから、基本的には放置していて良いと言われましたが、そういったことは、療育の先生と相談してと言われました。 私は、病院とリタリコ(療育先)で、娘の状況など、診断や療育時の様子など情報提供し合い、連携して療育を進めていくものだと思っていましたが、担当医の返答はリタリコへ丸投げしているような感じを受けました。 発語が「アンパンマン」「パパ」程度の2.3語で、なかなか単語が出ず、絵本など遊びの中で教えようとするとあからさまに嫌な顔をするため、家でできることがないか相談したく、「遊びの中で...」と相談しかけたら、「だから、基本的に放置して良いの」という返答をされました。 リタリコでは、療育で覚えたことを、家でも遊びの中に取り入れてみてくださいとアドバイスされました。 療育というのは、病院と療育先での連携というのはないものなのでしょうか。アドバイスも異なるためどうしたら良いのか分かりません。 また、担当医がこのような対応の仕方で、こちらの話をしっかり聞いてくれなかったりと、正直、疑問を感じます。病院を変えることも考えているのですが、運転ができないことや、経済面を考えると、娘には申し訳ないのですが、通える範囲も限られてしまいます。 次回、リタリコで担当医からの話をして相談をしますが、それ以外に何をしたら良いのでしょうか。考えすぎてしまい、どうしたら良いのか分からなくなってしまいました… 病院と療育先での連携の仕方など、教えていただけたら、助かります。 よろしくお願いいたします。

自閉症小学生がいます。自閉症情緒支援学級にいます。幼い頃から個別の療育に通ってきました。個別では落ち着いて取り組めることが増えました。集団では拒否が激しくできることも出来なくなってしまう。遊びが独特で友達はいません。へらへら笑いながら自己刺激行動にふけっています。 大人とはコミュニケーションがとれます。 子供同士ではうまく遊べません。 昔療育の先生に友達とのコミュニケーションは幼稚園でなんとか出来る様になっちゃう子が殆どだからーなんて言われて気楽な気持ちでいたら… もう小学校三年生で焦ってきました。 友達といつになったら遊べるのだろうか…

小2の女児です。自閉症です。 相談に乗ってください。 学校で感情の制御が出来ず、エビリファイを服用して2ヶ月。落ち着いていると聞いていましたが、昨日、久しぶりにパニックを起こしてしまいました。 理由は【九九の合格が貰えなかったこと】や【ドッヂボールで投げれなかったこと】などです。スイッチが入ると周りの声が届かず、クールダウンを促せる状況ではないと言われました。また自分を否定的に捉えることが多く「先生は私のことがキライだから合格にしてくれない」などネガティブなことをよく言うようになりました。その度に私は励ましてきましたが、一度思い込んでしまったらダメみたいです。 家ではゆっくりくつろげるよう、「先生から聞いた学校でのことは伏せておいていいですよ。」と主治医から言われていたので、本人から話してきたこと以外はどうすることも出来ません。 私の覚悟が足りないのかもしれませんが、ショックと戸惑いが大きくて…。 何をどう対処していいのか分からなくなりました。 薬が効かなくなってきているのでしょうか。

3歳3ヶ月の自閉症スペクトラムの妹についてです。 全体的に発達が遅く、(発語、理解、排せつなど)、特に食事のこだわりがひどく悩んでいます。 (食べ方や配置、パニック、かんしゃくすると食べ物や食器を投げる)、指先の発達が遅いのか手づかみ食べ(カレーも麻婆豆腐等も)が多く、かんしゃくが加わると、本人も周りも汚れて凄いことになります。食事の介助も嫌がり、自分で食べたがるので、いつもぐっちゃぐちゃです。 1歳〜2歳台が一番酷く、最近、保育園のおかげもあり、だいぶ落ち着いてきましたが、毎日、朝、夜ごはんは本当に憂うつになります。 どこに相談しても、成長を待つしかないと言われます。旦那も、「本人は頑張ってる」と言うだけで、改善策などを考えてくれる訳ではなくて、余計イライラします。多分、料理を作らないと、こういう気持ちは分からないんだとは思いますが。。 言葉の教室には通っていますが、言語の先生なので、食事は手先の発達を待つしかないと言われるだけで、療育などには行っていません。 9月末に、3歳児健診があり引っかかって(1歳半も引っかかってます)、病院を受診し、自閉症スペクトラムと診断がつきました。病院の先生も、行政に丸投げな感じです。療育は、障害者福祉センターで相談してと言われています。 11月初めに幼稚園の面接に行き、延長保育を断られました。 今、また来年度以降の保育園に申し込んでいます。(今は2歳児までの園です) 3歳児検診から、病院での診断、幼稚園の入園拒否と続き、精神的にボロボロです。事情あり、自分の両親には全く相談できません。寝込んで、鬱病にでもなりたかったですが、二人の兄さんたちが、いつもお腹を空かせているので、寝込めませんでした(笑)泣きながら夕飯を作ることしばし。 皆さん、どうやって気持ちを整理させているのか教えていただきたいです。 長文ですみません。食事の件も、同じような経験された方いらっしゃいましたら助言いただきたいです。

学校の教育相談で臨床心理士とのやりとりでの出来事です。 不登校の相談を昨日で2回目です。自閉症スペクトラムの診断がついている息子ですが 息子の行動は障害を理由にして母親をコントロールしているんじゃないですか？自閉症と言っても重度ではないですよね？ 本来ならやれることを、やりたくないから障害名を理由に周りをコントロールして自分の思うようにしようとする…と見受けられます… 特性って言葉、余り使われない方がいいと思いますよ。発達障害の特性とはまた違う部分だと思います。と… 要は、わがままだと… 息子は自閉症スペクトラムで大学病院に定期的に通院していますし、非常にわがままだと誤解されやすいと主治医からも言われています。そのことを説明しても、もう入院された方がいいんじゃないですか？ それが母子共に一番だと思います。 息子は、ただ不安で学校に行けないだけで、学校で忙しいからとずっと放ったらかしにされていて、居場所がなく行けなくなった…と本人が言っています。 学校も事実を認め謝罪してきました。 学校で、暴力などのトラブルも一切ありません。ただ、教師が思うように勉強を強要されたりすると、ストレスが溜まるみたいです。感覚全てに過敏がありとても疲れやすいです。頑張らせようと意気込む教師と 息子の頑張れるレベルに差がある現状でもあります。 このようなことを言われ、非常に傷つきました。教育相談の方は自閉症スペクトラムを理解した上で話されているのか… 相談する意味があるのか？と思います。 児童心理療法などがある精神科に相談していく方がいいと思いました。