2016/07/04 20:56 投稿
回答 3
受付終了

療育センターの対応について。
4歳の自閉症の娘。秋頃、療育センターで大きな股関節の手術をします。
ですが、小児科は自閉症の事だけ。整形外科は手術の事だけ。同施設内で両方合わせての対応ってしてくれないのは普通ですか?入院期間はギプスしながら療育に行けることにして貰った…それだけ。治療期間3ヶ月。固定されるため動くのは手と首のみ。
もし娘が治療中に拒絶反応起こしてパニックになったら?私ですら手に負えません。
こんな酷な手術、不安で不安で仕方ないけど相談できる人もいなく。
年間数例しかない手術を、どうして自閉症の娘なんでしょう…

療育センターの相談室に問い合わせても「全て先生に聞いてください。」それだけ。
自閉症だから不安だと整形外科の先生に打ち明けてどうなるんでしょう…。しまいには娘のようなケースは聞いたことないから分からない。と。
何の為の相談室なんでしょうか。

それから、仕事の調整をするのに日程だけ早く決めたいと外来看護師に言っても、「折り返し連絡します」と言われて、2週間以上連絡なし。
結局こちらから連絡しました。
先生が忙しいのは分かるけど、あんまりじゃないですか?

全体的に療育センターは対応がドライで先が不安です。自閉症とかには慣れてるからドライなのかな。

あ〜もやもやします。

...続きを読む
質問者からのお礼
2016/07/07 18:33
回答して下さった方々、ありがとうございました。
昨日手術説明に行き、不安をぶつけてみました。
主治医の先生はいい先生で、小児科と連携しながら、その時にあった対応をして下さるようです。
また、同時療育もどのクラスが一番娘に合うのかを小児科の先生や、整形外科の先生方数名と協議して下さるとの事。
色々聞いたら安心しました。
やるしかないので前へ進みます。
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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/32637
退会済みさん
2016/07/05 10:29

かねたんさん

いろいろ不安ですよね😵
大きい病院は、専門のスタッフや設備がそろっていて、何かのときも安心⤴というメリットはありますが、対応がドライというのはありがちかもしれませんね。
緊急性がない手術なら、病院を変えるという方法もありますが、それもまた、かねたんさんの心身の負担を増やしそうですね。
私だったら。手術はその病院にお願いして、メンタル面のサポート(お子さんがパニックになってしまったときの対処方法など)は、ホメオパシーの専門家(ホメオパス)に事前に相談して、レメディを処方してもらっておくかもしれません。
母親が何かのときは○○があるから大丈夫❗と気持ちを落ち着けられると、子どもの情緒面の安定にも良い影響があると思うのです。
ホメオパシーに抵抗ある場合は、バッチフラワーレメディというのもあります。
それらより効果はやわらぐかもしれませんが、アロマテラピーも心を落ち着ける効果がある精油があります。
話がそれますが、私は不妊治療のとき、不妊治療専門クリニックと漢方専門薬局を併用していました。クリニックの医師も優しい先生でしたが、あまりにも患者さんがいすぎて、初回以外はゆっくり話なんてできませんでした。クリニックは、検査と指示を受けるためとわりきっていました。初期流産の出血があったときも、一度電話して指示を受けたら、もう一度電話することを遠慮してしまい、その後通院して流産を告げられたときは、後悔しました。漢方薬局では、1時間くらいのカウンセリングがあったので、中医師や薬剤師さんに話をいろいろ聴いてもらい、精神的にも支えてもらっていました。治療開始から1年以内に自然妊娠できたのは、西洋医学と東洋医学の両方にお世話になったおかげだと思っています。
長期の入院と手術、母子ともに大変だと思います。自閉症のお子さんの対応、病院側もやってみなければわからない、のかもしれませんね。
母子ともに不安が少しでも軽くなるように、今のうちから、自然療法の専門家や統合医療クリニックにも相談されてはいかがかな?と思いました。

https://h-navi.jp/qa/questions/32637
かねたんさん
2016/07/05 12:06

おおすけ双子さん
信頼…確かにそうですね。
ただ、整形外科の先生が県内で一番実績のある先生らしいので、そこは信頼してるんです。
今まで行ってた総合病院から紹介状出された位です。近々手術説明なので、色々と聞いてくるしかないのかなぁ〜と思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/32637
退会済みさん
2016/07/05 08:22

病院との信頼関係が出来てないようですね。
全身麻酔下での手術かと思いますが、信頼のおけない医師や病院に大切な娘さんをお任せできますか?
私の市では療育センターには病院が併設されていないのですが、併設されているのでしょうか?
また、県内に子供専門病院などはありませんか?

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2017/10/09 投稿
食事 診断 遊び

幼稚園から発達支援センターを勧められた 年少男児の母です。 幼稚園からは、話してるときに視線が合わない、 運動会やお遊戯会の練習のとき上の空、 お友だちとふざけ始めると止まらない、 不器用などといわれました。 親としては、全く発育に心配をしていません。 欲目とかではなく、 家で困ってることはなく、むしろしっかりしているので助けてもらうこともよくあります。 歯医者では母は待合室にいて、子どもひとりで治療にいけています。 遊び広場でも時間を伝えれば、その時間に片付けて帰れます。 大人数の体操教室も特に問題なく参加できています。 支援センターは家の様子ではなく、 幼稚園からの意見書でこどもの発達を判断するそうです。 私が幼稚園に何をいっても、 そうですよね、お母さん、受け入れられないですよね、わかりますよ、 みたいにいわれて、 受け入れられない母認定をされています。 確かに子育てで不都合を感じてるなら 支援センターにいかせるべきだとおもいます。 しかし、親は不都合をかんじてなく、 幼稚園からの意見だけで療育にいかせるべきなのでしょうか。 私の知る限り、こどもは視線が合わなかったり、 上の空のときなどは、興味のない話の時だけです。

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2020/10/13 投稿
運動 療育 発達支援センター

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳 仕事

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
離婚 発達相談 工作
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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