みなさんが書き込んでいるので私も。
今年はじめてこちらのサイトに出会って、質問もさせていただきました。
他のママさんもこんなに頑張ってるんだ、と知って、とても元気をもらいました(^ ^)ありがとうございます♪

娘ちゃんは昨日から黒豆の甘煮をひたすら食べています(^^;;笑 お正月までに黒豆がなくなっちゃいそうな勢いです。
ひとつ課題をクリアしたらまた新しい課題が出てくる日々ですが、娘と一緒に私も成長させてもらってマス。

来年もここにいるママさんパパさん、そして息子ちゃん娘ちゃんにとって
ステキな一年になりますように( ^ ^ )/

今日は、息子とピエロママの一歳の誕生日です。この１年本当に早かったです。 １年前のこの時間は、ちょうど私が、陣痛と戦っていた時間です。 そして、今日発達センターで診察を受けてきました。これで、息子も療育のスタートラインに立ちました。 それとは、別に私のダウン症の成長の遅さに対する認識の甘さを、再確認してきました。 ダウン症の子どもは、成長が遅いと言うより 成長がものすごく、遅いと言うこと。 体だけでなく、舌の成長、喉の筋肉などすべてにおいて、ゆっくりなんですね。 歯も、4～5才で生え揃うくらいだとか…。 まだまだ、息子の成長は始まったばかりです。 成長はゆっくりですが、元気に育っている息子に感謝です。 明日から、また息子の成長を見守りながら楽しく子育てできたら いいなぁ。って思ってます。 今日は、旦那が帰ってきたらケーキに小さなローソクを一本たてて、ささやかにお祝いするつもりです。まだまだこの先 色々と悩んだり、悲しんだりすると思いますが、皆さん その時はヨロシクお願いいたします。

書き込むのがこのQ＆Aであっているかわかりませんが。 他のサイトでのはなし。お友達にお子様が産まれ出産後にダウン症がわかり一ヶ月後に電話でお友達から知らされたそうです。まだその親御さんは受け入れられず、そんな時お祝いは渡していいのでしょうか？と言うものでした。相談している方はきっと時期的な事を質問していたのでしょうがそれに対しての回答をみて、唖然としました。 もちろんきちんと落ち着いてから。とか先ずは話を聞いてあげてください。などもありましたが私が腹が立って仕方なかった回答が障がいを持った子を産んでお祝いあげるなんてあんたバカじゃ無い？なんて回答していて、また似た回答も１００件以上あったんです。その回答に怒りさえ覚えました。 障がいを持った子を持つ母の気持ちあなたにはわからないでしょ！この子たちこそきれいな心を持った子なのよ！と本当書き込むところが無いのが残念なくらい。でも日が経つにつれまだまだ日本では一部ではそんな扱いなのだと・・・皆んなが優しく見守ってくれるような世の中にはなかなかなれないのかしら？でも本当そんな時の声のかけ方、とても慎重になりますよね。

息子が生まれてから、成長が遅く、その度に、色々と調べたり、保健師さんや、心理士さん、言語聴覚士さんや、作業療法士さん、幼稚園の先生や、学校の先生、色々な方々に相談してきました。 途中で、心が疲れてしまったりして、安心を得たいなーと、思います。 ここで思うことは、主人があまり相談にのってくれない、ということです。 「主人は、仕事をしてくれているのだから」と思うのですが、仕事の昼休みのちょっとした時間、寝る前の少しの時間、相談にのってくれたり、色々と調べてくれたりはしません。 私の話を聞くのも、めんどくさいようです。話が長い、同じ話をしている、俺に意見を求めていないでしょ、と言います。口うるさいと。ヒステリーと。 ママ友にも悩みは話せず、私の両親にも話せず、唯一、主人にだけ、息子の悩みを相談できるので、話を聞いてもらいたいと望んでしまいます。 主人は、その他の事についても、基本、私任せです。 息子の成長の悩み、主人を頼ることはできません。 一生懸命に話しているだけなのに。 子どもの電話相談も何度か利用しています。でも結局、最後は、同じようなまとめ方をされるなー、と思ってしまって。 すみません、なんだか、疲れてしまいました。 同じような方、いらっしゃいませんか？ 分かりにくい文章ですみません。

非常に不快な気持ちになる質問かと思います。ですが、どうか吐き出させてください。 現在、一卵性の双子を妊娠中(８ヶ月)です。上の子は５歳の年長で自閉スペクトラムです。 そして私の兄は重度知的障害を伴う自閉症です。 遺伝を考えると二人目はどうなのか、ずっと躊躇っておりました。 春に妊娠がわかりました。上の子は自閉スペクトラムではありますが育てやすく、 もう一人いても頑張れるんじゃないかという気持ちになりました。驚くことに双子でした。 すでに３０代後半でハイリスクな双子。。。ところが周りは大いに喜んでくださり 産むことにしました。 しかし、ずっと心の底に不安がありました。仕事している間は深く考えずに済みましたが 産休に入り、双子というともありほぼ外出ができなくなるとずっとその不安が頭から離れません。 もし、また障害があったら。。。一卵性なので高い確率で同じ症状になります。 なんて馬鹿なことをしたんだろう、双子を諦めるべきだったと後悔ばかりしています。 ネットでずっと養子縁組や障害児入所施設への入所方法など検索してしまいます。 覚悟が足りませんでした。毎日毎日泣いて暮らしています。非情なことに胎動がすると 嫌な気持ちになり、朝は絶望的な気持ちで目覚めています。未熟で最悪な人間です。 消えてしまいたいけど、上の子のことを考えるとそれもできず。 どうしたら強い母になれるでしょうか？アドバイスいただければ幸いです。

修正で1歳1ヶ月月齢でもうすぐ3ヶ月の子がいます。 今日初めての保育園でした。 １時間ほど先生の手遊びやお歌、絵本などを一緒に聞くだけだったのですが、教室に入らないなやすぐにハイハイで駆け回る息子。 みんな親の近くで遊んでいる子たちばかりなのに、一人だけウロウロ‥。先生の歌は聞いてくれましたが、絵本は泣いてうまく聞けませんでした。ちなみに親が読んであげる絵本は大好きでグズグズしていても高確率で泣き止みますし、家の中だと私が近くにいないと泣きます。 眠たかったのかもしれません。 1歳半検診で歩き回ってしまう子はほぼ確実に自閉症や何かあると聞き、気になっています。 またできることできないこと考えても傾向があるのかなと気持ちがふさぎ込みます。 以下できないこと 発語（喃語は多いが意味のある発語なし） 言語理解（おいでや抱っこ、ねんねなどはわかっていそうですが、言葉より行動で理解している気がする） 指差し（指差した方向も見ません。指先の形だけはできます） 椅子に座ることも苦手 積み木積めない 歩行できない できること 一人で立ち上がる つかみ食べ（スプーンならたまに成功） ぱちぱち（言語理解していないので意味ないぱちぱちです） おもちゃの使い方などの模倣 心配なこと 落ち着きがなく一つのおもちゃであまり集中して遊べない 言語理解がなく指差しなどもでてこない 模倣もほぼない 首振りがある などなどです。 早産だったので3ヶ月に一度くらい大きな病院でみてもらっています。 1歳のときも心配だったので相談しましたが、名前を読んで振り返るので気にならないと言われました。家だと名前を読んでも振り返るときとそうでないときがあります。 かなり心配です、 毎日モヤモヤしています。

小学生の娘がIQ７１の境界域知能です。てんかんは持っているものの、通常の幼稚園、通常学級に在籍しています。この夏にウィスクで発達の遅れが分かり、最近学校などで勉強や生活面で周りとのギャップの片鱗が見えてきています。 以前、この投稿で聞いていただいたように、今、相談する機関がない状態で、通級に入れる時期が早くて4月なので、宙ぶらりんです。でも、あの投稿から以前からのママ友で気持ちを聞いてもらったり、現状を聞いてもらえる人を作るようにしてきました。なので、わかってくれる人がいるのでいいはずなんですけどね。そうなんですけど、もやもやしてしまう時もあって、ここでしかきっとわかってもらえないだろうし、投稿してしまいます。 弟がいて、公園に連れていくのですが、お姉ちゃんの時のママ友に誘われて久しぶりに行ってきました。当然「お姉ちゃん最近どお？」と学校が違うので、様子を聞き合うことになります。 そのお友達が習い事で成果が出ない時、先生に「ハグが足りない」と言われたそうです。それからの一週間ほど「生まれてきてくれてありがとう」と言ってハグをし続けたら、その習い事でずいぶん態度が変わりグーンと元気になったと。その後、夫にも言ってあげたなど・・・ 最近の私と娘といえばそんな単純に行かないことばかり。生まれてからずーっと試行錯誤の連続。育児書に書いてあることがうまく行った試しはない。その上、最近はイライラして疲れて、用もなく休養のために弟を託児所に預けて休んだり。とにかく、エネルギーが切れてしまっています。その中、「○○ちゃんはどうしてる？」「言ってあげてる？」「バトルしちゃうなら、その前に言ってあげるといいよ」など。あっそっかーっていう受け皿が今私にはなくて。。 私も、以前はそう言ったことに意欲的になっていたこともありました。親同士が聴き合うグループに参加して、子どもに優しくなれるように、「生まれてきてくれてありがとう」「大好きだよ」と言ってみたり・・・。でも、わかりやすく反応が返ってくる訳はないし。がんばって言っている自分に気が付くんです。で、疲れてしまう。 最近は、エネルギー切れを本当に感じてしまってます。 私がそんなことではいけないんだろうけど。 実家が近いので、学校の先生と話をする時など小さい弟を預けることがあり（どこ行くの？なんの話？など聞かれると面倒なので、託児所にお金をかけてあずけることがありますが、ずっとはお金が続かないので）少し、通級などのサポートを受けるかもしれないという話を母にしました。「あなたが強くならなきゃね」とか、もーうるさい！って思ってしまいます。かき乱されるんです。気持ちが。親らしいこと言わなきゃとか思わなくていいから！ 娘の特性が夏ころわかって、理解しようとして、どんなサポートを受ければいいか？を考えて、見学やいろんな人と話をし、そんな私をお願いだから認めて！応援だけして！一生懸命やっているつもりなんだよ！

学習障害の娘です。 対人関係や身のまわりの事などは問題なく、小学校は通級を1年ほど利用し、現在は中学校の普通級で過ごしています。 部活が楽しいようで、熱心に取り組んでいます。 ですがディスレクシアなので、相当努力してもテストは毎回ボロボロです。 もう少しでいいから勉強が出来れば、楽しい学校生活になったのにと思うと、悔しさと、悲しさと、申し訳なさで、苦しくなります。 娘が小学生のころに私の中で障害受容ができたと思っていたのですが、友達と楽しく過ごしていても勉強でつまずく娘を見ると、絶望的な気持ちになります。 そしてもし娘が子供を産んだら、私のように苦しい子育てをしなければならない。こんな苦しいことは私で終わりにしなければと思い、娘に「あなたは子供は産まない方がいい。自分より賢い子供が産まれるとはかぎらない。きっと苦労する。」と言っていましました。 私自身も勉強は得意ではなかったので、私から産まれた娘に申し訳ないことをしたと思っています。 ただ毎日、苦しいです。

その後、小学校にはいるまでにサポートと言うか今後について一緒に考えて頂ける担当になった方と話をしました。発達テストについても、何故しないといけないか、した場合何がわかるかなどきちんと教えてもらいました。 そして、検査をうけてみることにしました。 教えてもらった通り、検査の結果だけで、すべて判断をしないで欲しいとお願いもしました。きちんとわかってもらえました。 小学校の支援クラスも、必要な教科だけ支援クラスにいったりもできるし、お子さんにあった方法を考えていきましょう。 まだ、半年以上あるし今延び盛りだからまたまだ成長します。 とも言われ、不安だらけだったけど、少し楽になりました。 一人で、考えないで人の話を聞いたり聞いてもらうことの大事さをあらためて思いました。

息子がオマルでオシッコが出来るようになりました( 〃▽〃) 自分からオシッコをしにオマルに行けます(*^^*)急な成長にビックリしてます☆ 相変わらず家ではノーパンですが外ではズボンだけはけるようになりましたょ＼(^^)／ ２週間支援センターおやすみしてたけど明日からまた行けそうです(^-^)v良かった!!!

明け方、息子の部屋の、椅子をギシギシ揺らす音で目が覚めました。 こんな時間まで、ゲームやってる・・・ ため息をつきつつ放っておきましたが、そのギシギシを聞きながら気がつきました。 「これは、イライラしながら机に向かっている時の音だ！もしかして、宿題をやっているのか？」 朝、寝ている息子の机の上には、家庭科のプリントが置いてありました。 食中毒について私がネットで調べプリントアウトしておいた記事を、息子が写したものでした。 この宿題はやる、と本人が言っていたものです。 嬉しかった。 涙が出ました。 読めないような文字ではありましたが、 何度もめげながら、やっとの思いで仕上げたのでしょう。 よくやったね。 頑張ったね。 素直に、嬉しいと思います。 やればできるじゃん、他のも頑張ってやろう！ なんて言わないように、気をつけます(笑) このまま気持ちよく新学期を迎えられるように、細心の注意を払って今日を過ごしたいと思います！