2012/12/31 03:19 投稿

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今年は初めて親の会の活動に参加しました。

療育は受けていましたが
どこか障害を受け入れられないでいて
親の会に参加することも
それを全部受け入れなきゃいけない気がしていて
なかなか一歩前に踏み出せずにいました。

でも療育のお友達がママたちの集まりに呼んでくれて
参加してみると、
とってもアットホームでした。
そして困っていること、特に学校への就学についてお話しすることで
心のつっかえが少し楽になった気がしました。

ここで先輩ママに助けてもらったことも
ありました。
ありがとうございました。

障害がどうとか、それを受け入れるとか
そういう次元の話しじゃなくて
困った時には誰かに相談すること
子育てに必要な情報を自分から探していくこと
がとても大事なんだと
その当たり前なことに気がつけた一年でした。

来年もまた、みなさんにたくさんお世話になると思いますが
よろしくお願いします。

良いお年を(^^)／~~

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こんばんは。親の会について教えて下さい。この前、診断名をもらったことを保健師さんに報告したところ「親の会とか入ったらどうかな？」と言われました。地域のおしゃべり会(発達のゆっくりな子をもつ母の集まり)は月に一回ほど行っていますが、顔見知りのお母さんと悩みを話して終了なので、ここのサイトで相談した方が為になる感じです。保健師さんはもっと大きな親の会(愛知県なので、つぼみの会とかアスペ・エルデの会等を指していると思います)に入ると色々勉強できるよ、と教えてくださいましたが、大きな会はハードルが高くて緊張してしまいます。親の会に入会している方、入ってどんなメリットがありましたか？逆に、大変なことはありますか？

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今、療育に向けて動き出した年長児の母です。ネットで調べていると、現在、子供が療育に通ってる方のお話はよく目にするのですが、長年療育を受けていた方（もう18歳以上で療育を終えた方など）のお話を知ることがあまりできなくて… 発達障害児への療育の歴史が浅いこともあると思いますが、思う存分療育受けてこられた方はどんな学生生活を送り、その後どんな風に過ごしているのか教えていただきたいです。

支援学級の親の会について教えて下さい。他にもトピを立てており、まだ締めずにまた新たな質問申し上げございません。親の会について、明日提出しなければならない書類がありまして… 支援学級在籍の保護者を対象にした親の会が月曜日にあります。参加するかどうかの紙を学校からもらいましたが、迷っています。皆さんは参加されてますか？子供が支援学級だということは仲の良いお母さん数人にしか話していません。親の会に参加することに寄って、まわり(支援学級以外の保護者)に広まったりしますか？参加した方が良い理由があれば、教えて下さい。宜しくお願い致します。

積極的に待つだけでいいのか？？前回の質問と少し被ってしまうのですが、年少の息子は今、集団行動をほとんど拒否しています。歌うこと、踊ること、いただきますの手合わせ、運動会の練習、みんなでプールなど。みんなで散歩などは好きだからやるけど…って感じでやりたいことだけ参加します。教室では、やりたくないと床にゴロゴロ転がったりもしています。朝の会、帰りの会もちゃんと座りたくなくて、ぐにゃっと。治すように促すとなおさら嫌みたいです。今はそんな時期、待ってればいい、「見てていいですか？」の声掛け… 何か親として出来ることはないのでしょうか？頑張っておんぶしてダンスをしてみたりしてみました。喜んでもう1回など言いますが、大変すぎて違う気もします。公的療育に母子参加、民間療育に週2の送迎。 0歳児がいて結構大変なのに、何も参加しようとしない我が子をみて心が折れそうです。幼児の養育は、のちのち役に立つんだろうか？？？何かアドバイスをお願いします。

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はじめまして、よろしくお願い致します。自閉症スペクトルの4歳男の子です。保育園に通園しています。癇癪持ちです。最近は、発達の差が出てきたせいか、お友達に遊んでもらえず、園長先生の部屋に行くといって保育園になんとかいっています。言葉の発達が遅い為、気持ちを伝えられないのもあり、思い通りにいかないと力任せに物にあたったり、言葉使いも荒くなってきており、ストレスがかなり溜まっています。休日なども、たくさんの人がいるところは、感覚過敏があるため、怖くなってしまい、パニックに。公園なども、周りが気になり、怖がってしまいます。毎日が、彼にはストレスだらけなんだと痛感する毎日です。少しでも、ストレスを発散させてあげたいと思っています。また、自信もつけてあげないと。問題行動が増していくのではと心配しています。何か、習い事をはじめさせようか？と検討しています。いま思い浮かぶのは、プール、ヨガ、お絵描き、空手、合気道、体操、ダンスなどです。あまり、高額だと負担になってしまうなど悩みは多く、本当に申し訳ありません。一般で入れるのか？また、発達障害のお子さんで集まるクラスなどあるのか？サークルなどあるのか？などわからない。埼玉県さいたま市に住んでおります。なにか、ありましたら教えてください。また、体験などもありましたら教えて下さい。よろしくお願い致します。

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2017/02/03 投稿

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【イヤーマフについて】初めて質問させていただきます。現在年長の息子がおります。自閉症スペクトラムと診断を受けております。過敏性が強く、味覚や触覚、聴覚でわかってあげられないことが多かったのですが、言葉が少しずつ伸びてきて、何が嫌なのかが少しずつわかってきました。その中で今回相談したいのが聴覚の部分なのですが、日常生活では大きく困っていることはないのですが、園生活やお出かけの時に困ることが増えてきました。スピーカーなどで大きく放送される音が怖いのだそうです。そこでイヤーマフを検討していますが、日常生活では大きく困っておらず、時折ある大きな音を少し和らげるものを探しております。そんな中で「Wican」さんが出しているエンタメ用イヤーマフというものに関心を持っています。沖縄県に住んでおり、貸出等している施設が探せず、試してみた方や、お話し知っている方などいましたら知恵を貸してくださればと思います。拙い文章ですみません、お手柔らかにみてくださると助かります。補足通っている園でヨコミネ式を取り入れており、和太鼓があるのですが、本人は音楽など表現が好きでやりたいし、覚えて叩くことはできるが、他のこのバラバラと練習する音などが不快だそうです。また、自衛はある程度でき自分で耳を塞いだりできます。そういう両手を使うシーンや、大きい音前提の映画などで、遮断で速く軽減できればとおもっています。皆様の回答とても別視点からの勉強になり、私も伝え方が不足だったと反省するところです。イヤーマフは完全遮断ではなく、軽減を目的としていた中で、上記のエンタメを楽しむためのイヤーマフが気になっております。イヤフォン、ヘッドフォン共に長時間でなければつけられることは日常生活でテスト済みです。ご配慮ありがとうございます。補足2 とても難しい課題ということがわかってきました… 今後の就学に向けて導入する必要があるなら、環境が変わる前に慣れておきたいとおもって検討しているところですが、なかなか肯定的ではないですね。聞こえない方が不安だし、遮断してしまっては無意味かと思い、音を抑えるイヤーマフかなあ…と考えていましたが甘いのですかね。家にあるBluetoothヘッドホンでしばしばは試してみたいと思いますが、ヘッドホンだと学校にはつけていけないので、こちらでルーティンがしたら嫌だなあと思うのも甘えなのでしょうか… もう少し皆さんの意見を日々反芻しながら検討を続けたいと思います。ご指摘、ご鞭撻ありがとうございます。とても新鮮な視点でのアドバイスが勉強になります。

支援学級の環境が変わりすぎてしまいパニック状態で悩んでいます。小学6年の子どものことです。小4で不登校になり、昨年から支援学級に変わりましたが、不安が強く付き添い登校をしていました。昨年は、担任に恵まれず、下記のように相談もさせていただいていました。 https://h-navi.jp/qa/questions/159088?community_category=school&order=desc 三学期にコーディネーターと面談し、お願いもしていました。担任の先生以外は、素晴らしい先生ばかりでしたので、6年生に期待して、息子も期待をしていました。それが、新学期になり、慣れた先生は3人いなくなってしまい、残った先生は、去年の怖い担任と、担任になって欲しかったA先生でしたが、A先生は、１年生の担任になってしまいました。息子は大ショックを受けて、別室に脱走して、パニックで泣き叫んでしまいました。新しい先生が4人も加わり、不安が増大してしまった状態です。私も今年はなんとか母子分離をしたかったし、最後の１年なのに！と頭が真っ白になってしまいました。息子は、A先生が大好きでしたが、１年生の担任になってしまったので、関わる機会もほとんどなくなってしまいました。それでも、A先生が体育の授業をしていたので、体育は頑張ると言ってましたが、体育の授業も新しい先生に変わってしまい、これにもショックで、体育がまともにできない状況になってしまいました。本当にすべてが一からのスタートになってしまいました。昨年１年間、頑張って登校したのは何だったんだろう、頑張って色々な先生に慣れてきて、６年生に期待していたのに、すべてが崩れてしまった気持ちで、学校に対しても憤りの気持ちで、一杯です。しかも、決定したであろう校長先生は、退職してしまいました。幸い、新しい担任は優しくて一生懸命なのが救いですが、まだ３年目で、中学年の指導経験しかなくて、支援学級も初めてなので、私が色々説明したりしないといけない状況で、母子分離もまだまだ難しいと感じているところです。付き添い登校してるから、お母さんもいるし大丈夫と思われてしまった可能性はあるでしょうか。担任の先生とうまくやっていくしかないのですが、私の疲労も限界で、息子は体に悪影響が出てきてしまいました。不安や緊張の影響なのか、朝は食欲がなく、頭痛や吐き気の症状がでたり、今日の給食では、好きなカレーライスで楽しみにしてましたが、いただきますした直後に、突然具合悪いと言い出して食べられなくなってしまい、早退してきてしまいました。この先どうしたらいいのか悩んでおりまして、アドバイスをどうか宜しくお願い致します。　　　

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支援級・境界知能の子の行く末がやっぱりよく分からない。。。小２の息子がいます。小1の頃のウィスクは総合IQ90程度だったのですが（上は103，下位は86）、国語の読み取りが苦手で理解力がないので、境界知能かなーと思っています。現在は普通級+通級（SSTのみ）利用です。 2年生の様子を見て、支援級のほうがのびのびとできるのなら支援級へ転籍をしたほうがいいので、検討しています。見学も済んでいます。ただ、やはり普通級から支援級へ転籍となると不安なことも多く。心配事は以下です。１，学校は交流級をあまりしておらず（時間割の関係で）、国語と算数は情緒支援級で個別、体育や音楽や理科、社会は知的級の子と一緒にやることになる。 →知的級の子達のレベルがよく分からない。。。物足りないということにならないのか。 2、9割くらい支援級で過ごすと人間関係が狭くなるのではないか？３，卒業後は公立中学の支援級へ進むのか？そうなれば内申点が付かないため公立高校は不可、私立でも内申は参考にするため難しい。そうなると、専修学校とか、通信や専門学校になるので、選択肢が狭くなる現在91でこれから下がっていくとしても恐らく70くらいかなと。そうすると私が住んでいる自治体では療育手帳が取れるのか取れないのかかなり微妙なところ。（余談ですが、地域によっては90くらいでも自閉傾向があれば療育手帳が取得可能なところもあるらしいですね。全国で統一してほしいですよね。なんか不公平じゃないですかね・・・）療育手帳がなしとなると、障碍者雇用も難しい（精神手帳は取れるので応募はできますが）、グループホームも入れない。知能が平均値より低いのにも関わらず支援が一切受けられないという一番きついゾーンに入ってしまいます。。。知的ボーダー児ですよね。ケーキの切れない少年たちですね。もし軽度知的障害になれば療育手帳が取れて、そうしたら、高等支援学校に入学し、障碍者雇用での就労を目的として生きて行ったらいいのかなと思っていますが。。障がい者年金含め、なにがしら支援があるような気がしますが（違っていたらごめんなさい）。。。普通級から支援級へ行くのはわりとすんなりいけますが、逆はかなり難しいらしく。情緒級なので勉強のスピードを遅れないようにしていってもらいたいですが、現実はかなり難しいみたいですね。そもそも、普通級で付いていけなくなっているから転籍するわけで（うちの場合）、そりゃそうだなと。現在はとりあえず小1の国語算数はなんとかできている。ただ2年生の漢字が難しい～と本人が言っておりなかなか覚えられない。本人は真面目で意欲はあるが。。。。境界知能は1年生のうちはなんとかなるけど2年生から徐々に勉強に付いていけなくなるみたいですね。個人的には、無理して二次障害になったら可哀そうなので（大変なので、）ストレスを感じるなら早めに支援級へ！！と思いながら1年生の間は悩み、迷い、色々と考えてきました。勉強ができなくなってから支援級は遅いし、メンタルがボロボロになるし、4年生から転籍するのは本人の意思が難しくなってくると聞き、行くなら3年生だなと感じております。2年生の秋ごろまでに決断、でしょうか。ただ上記のような心配事があります。周りは、コミュニケーション力はあんまりだけど、ＩＱが高いから勉強はできて、普通級で合理的配慮を受けながらなんとかなっているよ、というタイプが多く、境界知能の勉強が苦手なタイプがほとんどおらず参考になりません。。。涙普通級在籍→支援級へ転籍された方、上記のような心配事はありませんでしたか？また小学校卒業後の進路はどうしたのか教えて欲しいです。ちなみにうちの学校の情緒支援級は3人在籍（4年生と6年生）。みんな、落ち着いていていい子っぽいです。

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度～中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。非該当の理由以下３つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは？発達障害の場合は1～3年で更新となる人が多いと聞くが？ ②未就学のうちは該当ならないのか？ ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか？また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週２回預かり型、月２回の母子通所)にも通っています。ちなみに週３日は普通の保育園通所。以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでｺﾋﾟｰとらなくてよいと言われました。　この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み）その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は？？？状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

放課後デイサービスの利用について、ご経験談をお聞きしたいですm(_ _)m 知的、ASDのある子の母です。今は児発を使っていますが、4600円上限の区分から、37200円上限の区分に引き上げられてしまいました。おそらく、放デイを使うことになる数年後も同じ状況です。 37200円の区分になったことのある方にお尋ねしますが、放デイを使う場合、週何日にしましたか？また、放デイ以外の療育的習い事で何かおすすめがあれば教えてください。年収があがったものの、内情としては金銭的余裕がなく、妻の私にも持病があるためバリバリ働くことができません… 無知でお恥ずかしい限りですが、お話をうかがえたら嬉しいですm(_ _)m

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2024/04/05 投稿

0~3歳 ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳

「やはり療育手帳が取得できた人が得なのでは？」とついつい思ってしまう。支援級に転籍予定の小2の息子がおります。境界知能のような感じの子です。支援に関する色々な本を読んだりyoutubeで医師や保護者の話を聞いたりしていく中で、やはり上記のようなことを感じてしまいます。 IQ71で療育手帳が取れなかった場合より、IQ70で療育手帳が取れた場合のほうが就労の可能性が広がるのではないかと。療育手帳があれば高等支援学校（倍率高いの知っています）、支援学校へ進めますよね。そこでは強いパイプがあり、特定子会社、A型就労の就職先を紹介してくれると聞きました。もちろん、本人の能力、やる気、意思があればのことで単純に支援学校に通っているだけではだめですが。特例子会社への道も狭き門で、トップの子しか入れないことも。ただ特例子会社へは支援学校からの推薦でほぼ決まってしまいますよね？ IQ71で療育手帳が取得できなかったら、支援級に在籍していたら普通高校は無理だし、専修学校へ通った後の就職、推薦などありませんよね？近くの専修学校へ問い合わせたところ、特別な推薦などはないです。と言われました。一般就労は無理、障碍者雇用の枠も限られている。支援から漏れてしまった場合はどのように就労したらいいのでしょうか？過去の質問で、「境界知能」と「軽度知的障害」の場合の就労先はさほど変わらない。と結論付けたのですが。 7年後の話だから今から考えても仕方がない。制度も法律も今後変わる。障碍者雇用の仕事内容も変わる。世の中の仕組みは数値で区切って分けていかないと回っていかないからこればかりは仕方がない。今できることをする。学習面より生活面に力を入れる。もう十分わかっていますが、療育手帳のある・なしで、人生ってけっこう変わってくるのではないかと思ってしまいます。境界知能も希望すれば支援学校に入学できるようになったらいいなと。境界知能の子の選択肢をもっと増やしてほしいなと。はざまのこども（漫画）や、アイム代表の佐藤典雅さんのyoutube等を見て思ってしまいました。ちなみに、現在は神奈川県の川崎市のみ、IQ91までで自閉傾向があれば療育手帳が取れるらしいので、どうしても取得したいのなら川崎市へ移住すべきなのでしょうか。。。

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました（TT) これで2度目です。東京都、ＡＤＤ，自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば特別児童扶養手当をもらえるのではないか？と言われましたが、今回も却下されました。本人の希望もあり、薬を飲んでいないのとビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くとなんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいのでウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな？と思ったりします。娘の高校の進路はサポート校を考えています。サポート校は普通の私立高校より学費が高いので特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿

中学生・高校生 ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症）

知的障害、支援学校小4、男子の母です。現在、引きこもり気味の不登校です。元々、入学当初から前向きに登校することなく徐々に朝のスクールバスも暴れて乗らなくなり、2年生から夫婦で自家用車で学校へ送る日々でした。年々、朝の抵抗はすごくなり小4ともなると暴れてる子を無理にも難しい状態になり、ある日の朝の暴れっぷりに行かなくていいよと自宅内に戻り私とまったり過ごしました。息子も私にくっついて安心してる様子でした。そして、その日から不登校になりました。学校での過ごし方は楽しんでる事もあれば集団行動苦手などの本人にとって苦しい事もある。頑張ってたらだんだん普通に登校できるのかなぁと私も頑張ってたんですが、あまりの暴れ具合に何か他の方法を考えた方がいいなと思いました。そして今は車にも乗らないようになってしまいました…違う場所だよと写真カードを見せても乗らない状態です。元々、放デイなどの場所も嫌がり行かない子だったので移動支援などを利用して放課後を過ごしていたんですが今は学校に行けてないのであまり意味がなく、午前中の誰も居ない公園なら時々、私と行くくらいの状態です。絶対に車には乗らないは、まだまだ、続きそうですが、乗れるところまでは戻してあげたいです。乗れた時はまず大好きな場所へ連れてってあげたいです。もっと早く何か違う方法をと後悔だらけです…息子は発語はなく、なかなかこちら側の話も理解できないので、ゆっくり環境で伝えていこうと思うのですが、さすがにしょっちゅう起きる癇癪などで私もしんどいが正直なところです。自閉や知的などの障害のある子が不登校になってしまったらどんなふうに過ごされてますか？もし、経験などある方がおられたらアドバイスほしいです。

放課後デイサービスについて伺わせて下さい。先日見学した『放課後デイサービス』が、あまりにも予想と違って戸惑っています。近くで空きがあるのはそちらのみなので、選択肢がない状況なのですが…。入れるのを躊躇ってしまっています。「そんなもんだよ！」「そこはちょっとおかしい施設だと思う！」そういったアドバイスをお願いします。【状況】今年4月に小1になる発達障害グレーゾーンの子供がいます。・通級を希望しましたが、就学相談で通常級のみとの判断がおり、入れませんでした。・3歳からの療育先で放課後デイサービスを希望しましたが、抽選で落ちました。・今後は、当該施設で実費で月1の放課後デイサービスを受けます(受給者証の対象外)。・頻度が少ないので、受給者証で週1回通える放課後デイサービスを探しました。・3歳からの療育先は、医師こそいませんが、専門の知識のあるスタッフが50分間みっちりと子供の療育を行う施設です(放課後デイサービスも個別)。【見学した放課後デイサービス】・ほとんど学童。学校終了後〜18:30まで預かって貰える。・子供の人数が20人(見学時は4人)に対し大人5人(でも見学時は3人) ・療育に関する専門知識のあるスタッフは1人もいない(教員免許2名のみ) ・スタッフは、指導員というよりパートのおばちゃん・自由時間は子供達は宿題かswitchをしている・自由時間の後、一応カリキュラムがあり、介護用の脳トレを行わせていた・軽度知的障害のある中高生と、通級に通う小学生(全学年)が、同じ部屋で同じカリキュラムを一緒に受ける・「学童と療育の間」「学校と家以外の第三の居場所」と紹介された。・事実、学童に馴染めない子が来ることも多いとのこと特に気になったのは、①スタッフの空気感、②多様な年代の子供に対するサポートです。・子供の目の高さまで顔を下げたりはなく、我が子へ語りかけるスタッフもほぼなし。寄り添う印象が薄かった。・子供の自主性に任せる感じで、見学時も歓迎されている空気がなかった。・人数の少ない学童という空気。指導員自身が楽しそうではないし、素人の親でさえ療育に知識がない印象を受ける。私は、例え専門知識がなくとも、子供1人1人を理解し寄り添う心があるスタッフの方がありがたいと思っていました。今入らないと今後なかなか入れない、入ったら子供を褒めまくりますよ！と言われたのも引っかかります。子供を褒めて自己肯定感を高めて貰いたいとは思いますが、考えなしに褒めちぎるのは違うと思います。こういった端々が気になり、通わせるか迷っています。他の施設は現状空きがなく、ここに通わせるか、放課後デイサービスは諦めるかという状況です。

癇癪ばかりの息子に疲れる・・・小2に息子がいます。最近、毎日癇癪を起しているので正直疲れてしまいます。癇癪というか、些細なことに対して大声をあげて抗議？？して怒ってきます。朝→目覚めると、妹（2歳）のオムツが臭いと怒る。早くオムツ替えてと怒る。　→妹が椅子に座って朝ごはんを食べないので「座って」と怒る（寂しいので誰かが隣に座っていないとだめなんだそうです。ぬいぐるみを椅子に置いたらいいようなのでこれは解決できそうです）登校時→「8時43分にならないと出発できない」と言い、8時42分に分団登校を出発する仲間に怒る下校時→歩くのが遅いため、分団下校の仲間に追いつけず「待って。行かないで」と言いながら怒る。「なんで待たないんだ～」と言って泣き叫ぶ。奇声を上げて皆がビックリ。登校と下校は送り迎えをしているため、一緒に走りたいが、妹（私にとって娘）をおんぶしているため（雨天時）、私が走れず「なんでお母さんは走らないの」と怒る帰宅後→「おやつがいいのがない」と怒る（色々と用意していますが、毎日同じものは食べたくない。一度に3種類のおやつを食べたいと言ってくる。好き嫌い多い）夕方に妹が公園へ行きたいと言い、息子は「5分で戻ってきて」と言って出て行くるが、戻れず20分後に戻ったら、「怖かった。待つのが不安だった」と1時間泣き叫び「宿題できない」と拒否。いきなり思い出すように「6年生になったら修学旅行へ行かない。みんなと泊まるの嫌だ」と何度も言ってくる。大した事ないのですが、常に怒っている状態なのでこっちが疲れます。 2歳の妹に手がかかるので、僕も構って～といった感じでしょうか？？癇癪を起す前に先回りして、彼の居心地がいいようにしようと努力していますが、なかなかうまくいきません。 1人っ子だったらすべて彼に合わせられるので良かったのかなーと思ってしまいます。これらのことは、妹が幼稚園へ行きだし延長保育などを用いて5時帰宅にして、それまでは息子に付きっ切りにすれば解決するのでしょうか？また、成長とともに収まってくるのでしょうか？？ 1人が不安らしいので、私の死後はグループホームへ入るのを考えていますが（50年後の話・・）、手続きやらなんやらすべて妹に降りかかってくると思うと申し訳なさでいっぱいになってしまいます（多分妹は定型児）。。。学校のストレスはあり、今月から支援級への慣らしが始まり、2学期からは支援級へ行きます。担任とも色々と相談しています。登下校の付き添いもしています。本人は常に情緒不安定で不安感が強いので、気を付けていますがなかなかうまくいきません。エビリファイもたまに飲んでいますがイマイチ効果なし？？ ASDで癇癪が起こっているのは二次障害が出ているという事と聞いたことがあるので落ち込んでいます。これ以上、私がすべきことはありますか？

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2023/06/12 投稿

知的障害（知的発達症）発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）

ママ友ができにくい。心の中で「子供が迷惑かけてたらどうしよう」と思い、必要以上に距離を取ってしまいます。以下、詳細支援級在籍小学生の息子と、発達が怪しそうな下の子がいます。これまで、幼稚園や小学校でなんとなーく話すママ友がいましたが、・息子が普通級から支援級へ転籍した時、・なんか息子が変だと悟った場合、・息子が騒いだ時、これらの場面で、定型児の親（普通級在籍）から距離を置かれることが多かったです。挨拶だけはするけれど、なんか去られていく、みたいな。。。支援級のママたちとは仲良くしているのでいいんですが（割り切っているので）、下の子も怪しいので、下の子関係のママ達とも、なんとなく距離を取ってしまいます。「うちが変だと知ったら、どうせあなたも離れていくんでしょう」みたいに思ってしまって。私の性格的に、自分が好きだと思った相手に対してはなつくのですが（言い方がおかしいですか）、嫌いな相手だと挨拶以外は絶対にしないです。疲れてしまうので。昔から気の合う人があまりおらず、狭いコミュニティで生活していたような気がします。ただ、、少ないですが、学生時代からの大切な友達はいます。ママ友、、大事なのでしょうか。ママ友はいますか？賃貸なので、いずれはこの街を去るかも、、と思い、近所づきあいも適当ですー。子供のことではなく、これはもう私の性格や相性などによってくるのでしょうか？下の子も、園で一斉指示が通りにくい、と言われており、こっちもかーという感じで、受け止めつつも、少し落ち込んでしまいます。

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2024/04/10 投稿

19歳～知的障害（知的発達症） ADHD（注意欠如多動症）

小学3年の息子について。暴言、攻撃性についての悩みです。。 1年生の時にADHDの診断を受け、ストラテラを投薬。しかし寝入り時のビクつきなどが多く、投薬半年後くらいにストラテラとの関連性は定かではありませんが、てんかん発作のように痙攣を起こし救急車で運ばれました。そこからは薬は飲んでませんでしたが今年の夏からインチュニブを飲み始めました。飲み始めてからは多動などは減りましたが衝動的な怒り、暴言を吐くなどは未だ収まらない状況です。皆さんの投稿を見ているとコンサータと併せて服薬していたりなども多く見受けられ、同じようにしてみようかと検討中です。薬以外でも衝動性、怒りのコントロールなどみなさんのアドバイスがあればお聞きしたいと思いました。　ちなみに薬以外では放課後デイスクールにてに運動療育を実施しております。普段は学校の友達とは中々うまく遊べないのですが（誘っても断れることが多々あり。。。）放課後デイスクールでは楽しく活動をしております！

「生活リズムは戻る？」「持ち物の新調は？」新学期準備、みんなの工夫と悩み教えて！

冬休みなどの長期休暇は、子どもたちにとってリラックスできる大切な時間ですが、保護者にとっては「生活リズムが崩れてしまったかも」「休み明け、スムーズに登校・通園できるかな？」と、新学期のスタートに向けてドキドキしてしまう時期でもありますよね。

持ち物の確認や買い替え、先生への連絡帳の準備、そして何よりお子さんの心のケア……。準備万端と思っても、当日の朝になってバタバタしてしまったり、「もっとこうしておけば良かった」と後悔したりすることもあるかもしれません。
うまくいった工夫はもちろん、「うっかり忘れて大慌てした失敗談」や「どうしても朝起きられなくて親子で泣いた経験」も、同じように悩みながら子育てをしている仲間にとっては、とても大切な共感の種になります。ぜひ、ありのままの体験談をお寄せください。

例えば、こんな経験はありませんか？
【持ち物】「上履きがキツくなってない？」「雑巾は足りる？」余裕を持ってチェックリストを作ったらスムーズだった！
【生活リズム】休み明けの時差ボケ防止に、始業式の3日前から「学校モード」の起床時間を練習した。
【伝え方】休み中の様子や不安な点を、連絡帳や電話で事前に先生へ伝えておき、サポートをお願いした。
【感覚過敏】新しい体操服や防災頭巾の感触に慣れるため、家の中で何度か試着して「ごわごわ」を馴染ませた。
【モチベーション】「新しい筆箱なら頑張れるかも！」と、子どもと一緒に文房具を選びに行き、新学期への楽しみを作った。
【失敗談】宿題の最終チェックを前日にしたら終わっていないことが発覚！親子で徹夜して終わらせた経験。
【失敗談】久しぶりの登校で緊張して腹痛に。「行きたくない」と言われた時、無理させずに休ませる判断をした話。
【小さな工夫】当日の朝はバタバタしないよう、前夜に朝食のメニューや着替えを完璧にセットしておく。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月11日（木）〜2025年12月23日（火）

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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