2017/08/07 01:12 投稿

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質問と言うか、愚痴です。

先日、こちらで学童の事を投稿させていただきましたが、その後、相談員さんが指導の為に話し合いをしてくれました。その時、町を通して学童に連絡をしたのですが、息子が利用している他の団体スタッフも参加したそうです。要は、息子と関連がある所が全員集合です。その中の一人が、「障害があるとは聞いていたけど、どんな障害か聞いていない」「最初から(特性について)話してくれれば」と言ったそうです。障害名、必要ですか?知っていたら、対処してくれるんですか?出来ないから呼び出したんでしょ?特性を言わなくても自分達で見て来て分かったから付添いをお願いする事もあると言ったのでしょ?
相談員さんは、「障害名が分かったところで療育以外で正しい支援ができる人がいるとは思わない。だからこそ、この場で皆さんの困り感を聞いて対処法を指導させてもらいたい」と言ってくれたそうです。
学童以外は、福祉に関わる部署です。利用しなきゃ良いじゃん！と言うのは違うと思うんです。それでも、地方の小さな町での支援なんてそんなものなのかもしれません。
今は、相談員さんの指導と受け側のやる気を信じるしかありません。

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現在、年長さんで、中度から重度の自閉症スペクトラムの息子がいます。過去市の職員の方や色々な人の発言で傷ついた事もあり未だあまり知らない人に息子の情報を提供する事に抵抗がありそういう話題を持ちかけられると毎回嫌な態度をとってしまうのです。現在公立の保育園に加配付きでお世話になっているのですが就学に向けてアドバイス等を別の人から受けてはと言われているのですがやはり抵抗を感じます。息子の為に動いてくださるの身勝手な投稿ですいません。この様な色々な人に子どもの事の情報を共有する事に抵抗があったり、こう考えている等の意見があれば教えてください。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳保育園加配

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2019/04/24 投稿

前回の質問ではありがとうございました。小学４年になった息子、少しずつ落ち着いてきた様子です。先日も、無事に家庭訪問が終わり、先生も1年間息子と一緒に頑張って行きたいと言って頂き、少しずつ前向きに進みだしました。。そんな息子、スポーツ教室に通っているのですがチームメイトから、息子くんって障害者なの？って聞かれたそう。。そのチームメイトが何でそんか直球な質問を本人にするのか？？凄く悔しく、切ない気持ちになりました。。悲しすぎる。もちろん、息子本人は違うし‼️って否定したとの事障害があってもなくても、何でそんな質問を本人にするのか？？腹ただしくて、悔しくて気持ちの整理がつきません。しかも、息子の事、グレーゾーンという事もあり周りには全く話してません。それなのに、ナゼそんな話になったのか？？それとも、言わなくてもわかるくらい息子は周りの子とは違うのか？？チームメイトの親がそんな事言ってるのか？？考えれば考えるほど、悔しくて、息子が可哀想で。息子本人はそんなに気にしてない様子なのでまだマシですが。。私の気持ちが収まらなくて。。みなさん、こんな悲しい、切ない経験した事ないですか？？

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）小学3・4年生先生

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2016/05/07 投稿

こんにちは。自閉スペクトラムとADHDがある息子がいます。今年の6月に診断がついたばかりですが、人の言葉に傷ついてばかりです。先日、幼稚園へ巡回訪問をしてくださり、昨日、結果を聞きに行ったのですが、“ボーとしていて、話を聞いてないみたいで、いつもワンテンポ出遅れます”、“無表情でクールな顔をしているから、何を考えているか分からなくて損ですね”と言われ、分かっていた事だけど、そんな言葉で伝えられると思わず、動揺してしまいました。それに、息子はボーとしているのではなく、先生の言葉が理解出来ない時があり、出遅れます。息子本人も、頑張っているのに。 “先生に発達障害だからと言っても、期待しない方がいいし、何もしてくれないと思った方がいい。お子さんのズレはお母さんが理解してあげてればイイから、学校等の中で人に変だと思われても仕方ない。”等も言われ、私は人や幼稚園に期待しすぎていたのかと、同時にショックを受けました。発達障害を知る知人や友達には、会う度に“普通だよ。どこが発達障害なの？”と毎日の様に言われるのも、心がザワつく感じがします。人の言葉なんかに流されない様に強くならなければとか、無視すればいいと思いますが、今は少し落ち込んでいます。これからも傷つく事なんて沢山ありますよね。皆さんの考え方や経験など教えてください。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳診断幼稚園先生

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2016/09/22 投稿

「特別視」・・・皆に知れ渡る辛さ・・・最近投稿したばかりなのですが、今日は切ないというか辛くなってしまったので、同じ思いをしてる（してきた）方と思いを共有したくて投稿しました。来年就学予定の自閉症スペクトラムの次男について、「言葉とか発達がゆっくりめで」とか、「場所見知り・人見知りが強くて」という表現で、長男の同級生の親しいママさんたちには話してきました。それで一人のママさんに、支援級にするかどうか迷っている段階の時期に、迷っていることとか、その他悩みをいろいろ話したら、別の日に、他のママさん数人にその話題を振られました（私が話してた内容を聞いたみたいです）。親しい中で心配してくれているのだとは思いますが、「知的には今のところ問題はないみたいで」と言ったら、「あっ、そうなの？」と、支援＝すべてが低い　みたいに思われているような印象でした。あと、「他の○○さんところも通常級にいるけど、『そう』だよね、わかるよね」と、他の子どもさんの話も出たので、あぁ、ウチもこんな感じで知れ渡っていくんだ・・・と切なくなりました。。何も次男は悪くないのに・・・実際を見るのではなく、「そういう子」として見られるのが辛いです。。でもママさんたちも悪気はないのだろうし、自分も多少は話の流れで人の話をすることもあるし、とは思いますが、、、ぜったいに隠したいと思っても隠せないことですが、それが単純に個性の延長として捉えられるならまだいいのですが、明らかに「特別視」されている感じなので、それが嫌です。。きっと、これからこのようなこと、いっぱいありますよね。。同じ思いの方、同じ思いだったけど明るく頑張ってきたかた、体験談を教えていただければ気持ちが落ち着くかもしれませんのでお願いしますm(__)m

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳個性

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2017/02/13 投稿

本人が小学校3年生、男児です。私は母親です。広汎性発達障がいで、情緒のクラス在籍です。普通級のクラスも親クラスとして在籍しており、子どもは授業で交流する事はありますが、保護者同士の交流は機会すらありません。学年PTA活動も情緒のクラスの間だけで、親クラスと切り離された状態で知り合いができません。とても孤独感を感じ、辛くてたまりません。情緒のクラスの保護者と座談会をもってもらったのですが、問題意識に乏しく話が合わなかったので、驚き、とても失望しました。専門の人たちや先生も、言ってしまえば自分の子どもがそうな訳ではないので、本人への関わりのノウハウはあっても、保護者の苦しみはいくら説明してもピンと来ないようです。もうどこに相談したらわかってもらえるのか、鬱々と過ごしています。信用して相談するだけ無駄なように感じ、人間不信になっています。

幼稚園の同じクラスの保護者の方に、息子の発達障害の事を告知するか悩んでいます。息子が通う幼稚園は子供が少ないため、年長、年中組が合体したクラスで、1クラス9名です。息子は年中の歳です。息子は参観日など人が多い日は拒否する行事もあり、参加できない時は私と端で見るだけにさせてもらったりと、人数が少ない幼稚園なので目立つし、明らかになにかあるんだろうなーっとうすうす年長さんのお母さん達はわかっていると思います。近々ある発達障害についてのセミナーに参加しないかと声をかけると、みなさん参加してくださることになり、告知してないですが、みなさん理解しようとしてくれているんだなっと思い、セミナー終了後みなさんに息子の障害について告知しようかと思っています。告知することに対して反対派の友人もおり、告知しない理由を聞くと納得するところもあります。告知についてみなさんはどう思いますか？？また、告知する上での注意点や、どう言った内容で伝えると伝わりやすいかなど、色々とアドバイスをいただけたらと思いますm(_ _)m よろしくお願いします！

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳幼稚園

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2019/05/14 投稿

いつも回答していただきありがとうございます悪気があって言った訳じゃないって分かってますが、なんだかなぁって感情になりまして、朝、息子を学校の下駄箱まで送ってから顔見知りの男の子に ◯◯君（息子）てさ、障がいがあるの？と聞かれ、あるよと返したら次に娘の方に指さして、じゃああの子は？って聞かれ、今のところないかなって返しました障がいあるの？なんて初めて聞かれて、複雑な気分です。なりたくて障がいを背負った訳じゃないのに。

ASD（自閉スペクトラム症）小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生

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2018/06/14 投稿

発達障害に理解を示さない先生が担任の場合どうしますか？現在中学1年の子が発達障害と診断されましたが、診断の際お世話になったのは今の担任の先生ではありません。来年クラス替えがあるので、もちろん引き続き今の先生に受け持たれる可能性もありますが、変わるかもしれません。どこまで話すべきか悩んでいます。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）小学5・6年生中学生・高校生診断先生

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2017/11/12 投稿

　こんにちは。もうすぐ５歳になる息子が発達障害のグレーです。　息子の障害を一部の保護者の方にカミングアウトしてしまってから、急に不安になってきました。　幼稚園には入園の際に息子の障害を伝えていましたが、転勤族でもあり、ママ友付き合いも希薄だったため、保護者の方には、息子が言葉でのやりとりが苦手程度の事しか話していませんでした。しかし、年中になって、益々周囲の子との差が目につくようになりました。　また今年から私がPTAの役員に就くことになって、保護者同士で話す機会が多くなり、つい会話の流れで同じ役員の方に息子が発達障害のグレーである事を喋ってしまいました。　他害は無いこと、受身な性格で言葉のやりとりが苦手な事、簡単に説明はしましたが、話を聞いた時の相手の表情を思い浮かべると、言わなければ良かったと後悔しきりです。また、この事で私自身も障害児の親である事を受け入れ切れていなかったんだなと今更自己嫌悪です。　転勤族の強みで、一生お付き合いのある人間関係じゃないと割り切ってきまえば良いだけなのですが、カミングアウトで良くも悪くも周囲の態度が変わった方、いらっしゃいますでしょうか。

自閉症スペクトラム症、ADHDの17歳の男の子のママです。福岡で障がい児のママの交流会と障がい児の親子の遊びの広場をしています。先日、友達の紹介で、２歳の男の子が発達障害の疑いがあると言われたけど、認めたくない、受け入れられないと悩んでいるママに出会いました。障がい児のママの交流会にお誘いしましたが、自分が障がい児のママだって思いたくないようです。遊びの広場は、障害と診断されていない発達の遅れのある子も来るからよかったら遊びに来て下さいと言ったら、「そういうとこに行と差別的なことを言ってしまいそうだから、行かない。」と言われてしまいました。障害受容、難しい問題です。みなさんは、お子さんの障害がわかったときどうでしたか？なかなか受け入れられなかった方、何をきっかけに受け入れることができたか、思い出すのはつらいかもしれないけど、よかったら、教えて下さい。

発達障害かも（未診断） 0~3歳遊び診断障害受容

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2018/07/13 投稿

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退会済みさん

2017/08/07 07:54

あやりん7さん

きっと、あやりん7さんが思ってるより、他の子と同じように接していると問題が起きるんだと思う。
そして、障害名はいわずとも、障害があります、くらいいった方がいいと思う。
入るときに色々言われたくないから、入るなと言われると困るから黙ってるとしたら、やっぱり混乱が起きるから、誠心誠意わかってもらう。
やっぱり、伝え方がマイルドすぎると伝わりません。やっぱ、特別に困ってる困り感と、まあね、みんなあることだよ、程度の困り感とでは、手助け、介助、こえかけのレベルは違うと思います。
あやりんさんが思ってるより、息子さんは周囲に対して、混乱を招くタイプなのだと思います。
親が思ってるより、サポートを必要としてるんだと思います。母親ほど加減して接することのできる指導者なんて、めったにいないのではないかとおもいます。

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退会済みさん

2017/08/07 09:25

こんにちは

お怒り、ごもっともです
　自分たちの力量や配慮不足を棚に上げるために、「最初にわかっていたら・・・」と、自分のために言い訳をしているのが見え見えですね
腹を立てる価値も無いです。自分たちの責任転嫁とプライドを守るための・・・いわば自己保身ですね

でも、相談員さんは、よくわかっていらっしゃる
「障害名が分かったところで療育以外で正しい支援ができる人がいるとは思わない。だからこそ、この場で皆さんの困り感を聞いて対処法を指導させてもらいたい」
まさにそれですよね。

　大人の困り感はそのまま、お子さん自身の日々の辛さ、困り感です
それを何とかしましょうと呼びかけてくださったのですから、相談員さんを信じて頼ってみましょう

多分、方針が定まれば、うまく支援も回ってくれますよ
呼びかけでみんなが応じたのでしょう？ある意味、まじめで、意欲ややる気が高いということです
そう思いたいです

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izuママさん

2017/08/07 02:22

相談員さんには感謝ですね。「障害名分かったところで…」のくだり👏なぜか読んでいてスカッとしました。(ごめんなさい。そんな気分ではないですね)でも、一人でも理解してくれる人がいるって心強いことです。学童の人たちが理解していないのは苦労のもとです。
学童の人たち、症状名がわかったら少しは勉強してくれるのでしょうか？面倒とかちょっと退いてしまうとかやめてくださいね。
昨年４月に施行された法律とか合理的配慮も
なかなか浸透していないことがわかりますね。

愚痴ってください。
お子さんが楽しく利用できますように。

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あやりん７さん

2017/08/07 23:25

izuママさん♪

私もスカッとしました^_^
相談員さんが言ったあと、その場がシーンとなったそうです　笑
去年は、学童の先生方も研修を受けたりしたそうです。でも、責任者の方以外が全員辞めてしまい、引継ぎもされなかったようです。
まずは、役場だったり福祉関係の団体だったりが理解できないと、その下には浸透しないと思います。それには、町のトップが変わらないと・・・・ってなるんですよね(-_-;)
義務になる前に勉強してもらいたいものです♪

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あやりん７さん

2017/08/07 23:51

ruidosoさん♪

1年の時の担任が、障害名を伝えた後でも変わらないという典型的な人でした。
ホントあの1年は苦労しました。毎日、ストレスたまりまくりでしたね。
夏休みなどを利用し勉強会にも参加していましたが、最後の最後まで変わることは無かったです。
今回、話し合いに参加した団体は去年、学童は今年の3月で息子を知っている方が全員辞めてしまいました。それまでは、障害名を言わずとも理解・配慮して下さいました。
人によるんだと改めて思いました。
相談員さんは、会議中に何度かブチ切れそうになったそうです　笑
それでも、息子のために頭を下げ理解してもらえるように、指導を続けさせてもらいたいと伝えたそうです。本当にありがたいです。

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あやりん７さん

2017/08/08 00:37

柊子さん♪

相談員さんは、会議中に何度となくキレそうになったようです　笑
それでも、相談員として今回の様な会議が最初から出来れば皆さんの困り感は無かったと、頭を下げてくれました。本当にありがたいと同時に申し訳ない気持ちです。
私は、一方的に頭にきましたが、柊子さんのおっしゃるとおり理解しようと歩み寄ってくれたからこその会議ですね。きっと・・・

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