質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
自閉症スペクトラム症、ADHDの17歳の男の...

自閉症スペクトラム症、ADHDの17歳の男の子のママです。
福岡で障がい児のママの交流会と障がい児の親子の遊びの広場をしています。
先日、友達の紹介で、2歳の男の子が発達障害の疑いがあると言われたけど、
認めたくない、受け入れられないと悩んでいるママに出会いました。
障がい児のママの交流会にお誘いしましたが、
自分が障がい児のママだって思いたくないようです。
遊びの広場は、障害と診断されていない発達の遅れのある子も来るから
よかったら遊びに来て下さいと言ったら、
「そういうとこに行と差別的なことを言ってしまいそうだから、行かない。」と
言われてしまいました。
障害受容、難しい問題です。
みなさんは、お子さんの障害がわかったときどうでしたか?
なかなか受け入れられなかった方、何をきっかけに受け入れることができたか、
思い出すのはつらいかもしれないけど、よかったら、教えて下さい。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
2018/07/16 22:13
たくさんのご意見ありがとうございます。受容に関しては、ひとそれぞれなので、向こうから何か言われたら、話を聞こうと思います。自分の表現の仕方について、いくつか気づくことができたのでよかったです。
ありがとうございました。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/110709
退会済みさん
2018/07/13 07:32

辛口です。

よかれとやってるのかもしれませんか、受け入れられない。迷いがあるという人とか、認められない…という人にいきなり障害児ママ会に参加してみない?とか、こういうのもあるのよ?と声かけしてしまうこと自体が失敗だと思いました。

なぜ、この質問を立ち上げたのか?はわかりませんが、そもそも論のところでズレてるような気が。
本人が選択して参加しないというものは、「そっかー」で良いことですよね。
まして、同じ立場であるはずの主さんがQAを立ち上げてあえてお仲間に質問する必要性があることに、なぜ?と感じてしまいました。

そのときにどういう気持ちだったか?というのは千差万別で一人一人違うものだと思います。

迷いがあるので聞いてもらいたいという人に、一人ではないわよ。と声かけしていくのは大事な事ですが、その方にあった環境というのがあるので、主さんが救われた環境で必ずしも救われるとは限らないですよね。

そもそも発達障害のある子の親は親自身も当事者やグレーであることが多いです。
言わずもがなで当事者は群れることが苦手です。
私も誰かの力になれたらとは思いますが、当事者の親同士で集まってとかには参加したくはありません。色々なスタンスの人がいすぎて、気を遣い疲れます。
当事者は仲間は欲しいけども、知らない人と会うとか色々ストレスフルな事が多いのかなと。

これらの人にグループ紹介しても、何かと理由をつけていのいいように拒絶されてしまうのでは?とも思います。

そうですねー、そのうち。などとやんわり御断りの言葉を言ってもグイグイきそうな相手には、私もこのテの「酷いことを言うかも」などという真っ赤な嘘をついて防御壁を作って逃げる事があります。

失礼ながら主さんの表現や言葉選び、スタンスは好き嫌いが分かれるタイプと思いました。

イヤな人はイヤかもなと思います。私も若い頃なら間違いなく避けていたと思います。
そういうご自分のキャラクターというか個性からして、理解されないということは仕方ないのでは、善意が伝わらないということは、誰にでもありますし、皆が救われる存在や媒体などというものはそもそも存在しませんし。
ちからになれないこともあるよね。でいい話のような気がします。

https://h-navi.jp/qa/questions/110709
烏有さん
2018/07/13 08:42

“障害児のママだと思いたくないようです“、という言葉の裏には、なんと言おうとあなたの子は障害児、あなたは障害児の親、認めなさい、あなたはもう私たち障害児のママの仲間なのよ、それを認めないのね、ひどい親ね、障害児を差別してるのね、という響きがあって、相手もそういうニュアンスを感じたのではないかなぁ。

受容というのは、疑いに対して病院に行ったり、療育を受けたり、専門書を読んで学んだりペアレントトレーニングを受けたりして、その子の不自由感を解消していくための行動をとることだと思います。

親が内心でどう思おうと、子供の負担を減らすための行動を模索してるならそれは受容してるということです。

まだたった2歳です。数年後には笑い話になっている可能性もあります。障害の内容も度合いも違う素人の親の集まりに行かないからといって、受け入れてないと決めつけるのは早いと思いますよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/110709
退会済みさん
2018/07/13 11:59

それと、辛口になりますが

力になれたらいいな。と思うのと、力になってあげたい。というのでは、随分違うと思いますし、そもそも、悩んでるらしいと他人が判断した人へのケアと、悩んでるんです、と自らの意思でアピールしている人へのケアは全く違いますよね。
そこのビミョーなニュアンスを理解しておかないと押し付けや単なるお節介になってしまうのでは?

厳しいようですが、皆様の指摘があるにもかかわらず全然わかってらっしゃいませんよね。

>相談できる場のひとつとしてこんなのあるよとお話しただけです。いちばんきつい時期かなと思うので

一番きつい時期というのはあなたの勝手な主観です。

>何かそこから抜け出せるお声かけができたらいいなと思い質問しました。

そこから抜け出せるお声かけをしたいのは、あなたの願望であって、相手が求めてる事ではないと思います。

それだけハッキリ拒絶されてるのです。
あなたからの言葉は何も求めてないと思います。
次にその方が相談にくることがあれば、話を聞いてあげればよいのであって、あなたからどういうボールを投げようか?などと今から考えるのはやめた方がよいと思います。

この人はあなたを今全く求めてません。
なので、忘れてあげて。

そこがわかってない。とおかしなことになるかと。

主さんは、主さんに直接助けを求める人の力になれば足りる。それでよいと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/110709
退会済みさん
2018/07/13 08:26

主さんご自身はいかがでしたか?
発達障害児のママ歴長いと思いますが、お子さんが2歳の頃はどうお考えでしたか?

気付かなかったとか検診パスしたとかでしたら、この方には寄り添えないと思います。

2歳ってまだまだ、追い付くんじゃないかって思う時期ですよ。

主さんがこの方の様に2歳から気付き支援を受けて
今、定型の中で混じっていられるレベルに達した息子さんが良い見本として
勇気付けれるのでしたら、まだ良いのですが。

障害受容は波がありますよ。
何をもってして受容しているかも、人によって違いますし。

あー。これは、特性だから仕方ないんだは、受容でなく諦めです。
誤学習のまま大人になっていきます。

理解できるところまで話を噛み砕いてあげれば
発達障害児でも世の中のルールを学んでいけます。学習能力はあります。

子どもを理解し手立てが見つからなくとも、受容だと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/110709
退会済みさん
2018/07/13 11:58

お返事拝見しましたが

そもそも、誰かから「◯◯さんの相談にのってあげてほしい。」という形で持ってこられる相談には細心の注意が必要ではないかと。

悩んでいる本人自体は、悩んだり苦しんだりはしているけれど、相談先としてこちらや自分の属する組織からの支援を求めていない事が存外多くあるからです。

紹介というか、介在している人がよかれと半ば無理矢理連れてきていることがあります。
断れない、断りきれないなどの理由からイヤイヤ相談することになった場合、無理に相談をさせられているような状態ですから、本人は存外フルストレスなんですよね。

これが、病院だとか、公的な機関、公的な機関から委託を受けている「しかるへき相談窓口」だとしても、相談にきた人が「なぜ、ここに相談にきたのか?」を察して、慎重にしないとこじれるような問題なのに、素人同士ですからねよかれよかれと押し付けることほど、相手を追いつめかねないと思いますが。

当事者の親というだけの全くの他人が介入するのはとてつもなくリスキーな話ですから。

私自身、職場やお友達で「◯◯さんが困ってるから相談にのってあげて?」はよく言われますが、いいですよ。とは言いますが、ご本人から直接アプローチがあり、具体的な相談がある場合を除いては絶対に接点を持ちません。

それと、本人さんが相談したいことがある、聞いてもらいたい、それが私のような立場の人間であることを強く望んでる。というケースでない場合はお断りしています。
なぜなら、先にも述べたように、介入している人がよかれとお節介で無理矢理相談させようとしている事もあるからです。

連れてくるからあってあげてとか、連絡してあげて。については、それは本人さんのペースもあるから。とキッパリとお断りしています。

連れてきてしまった場合も、障害がらみの話は基本しません。うちの子の面白話ネタ程度ならしますけども。

力になってくれる人がいる。と支えに感じる人とほっといて。と思う人。
そう思うタイミング。
これらは本当に人それぞれなので、力になってあげたい。という気持ちそのものがおこがましいという点を理解してないといけないと思います。自分と同じタイミングや同じ形で支援が欲しいと思ってるかと言えばビミョーですから。
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https://h-navi.jp/qa/questions/110709

ruidosoさんをはじめみなさん、たくさんの率直なご意見ありがとうございます。
確かに直接本人から相談したいから紹介してと言われてあったわけではなく、
たまたま他のセミナーにその方が一緒に参加するから、タイミングを見て、
「こんなことしてます。」と話してほしと頼まれただけです。
今、彼女は、私の助けは全く求めていない、そうですね。
私と私の友達がどうにかしてあげたいと勝手に思っているだけ、その通りだと思いました。
自分が求めていないときに、善意でいろいろ言われるのは、嫌な気分ですね。
まだ2歳ですし、落ち着いて普通になるかもって気持ちもわかります。
診断は3歳までは難しいって言いますもんね。
お節介な自分の性格のせいで、不愉快な思いをさせてしまったかもと反省しています。
指摘して下さり、気付かせてくださりありがとうございます。
この気付きは、今後の活動のためにもなったと思います。
ありがとうございました。
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いつもありがとうございます!発達障害の子どもがいると、またそ

れかー。みたいなことを言われることありませんか?先日、ママ友ではないですが、うちの娘のことも知っている方と食事をして、学校の話とかをしました。その場に、うちの娘を知らない人もいたので、区内の小学校のことを良く知りたかったのもあり、娘が発達障害という事を話しました。すると、娘を知っているママが、「私は、娘ちゃんのこと知ってるけど、全然そんなことないよー。そういう風に見ない方が良いんじゃない?」と言われました。こう言われちゃうと、「んー。。でもね、違うのよ。レベルが。」と、いかに大変か、いかに迷惑かけているかの説明もしなくてはならなくなり。病院でも言われたし。など。余計な話もしなくてはならなくなります。そして、その話にも、「5歳ならあるよー。それくらい。」などと言われます。こういう反応をする人達は、どういう感情なんでしょうか?単純に、分かりにくいだけだとは思いますが…。傷をつける怪我を何度もさせている話や、園では1人席対応している話や、たくさん、配慮してもらっている話をして分かってもらえましたが、障害を受け入れている親からしたら、そういった反応が、辛くなります。半日みてもらった義母にも「これは、本音の話だけど、娘ちゃんは、普通だし、良い子だよ。納得しないと動かないところは、ほかの子よりは強いかもしれないけど、上手く誘導したら聞いてくれるし。」これに対しても、「あははは〜。そうですか?少人数だとね、良い子でいられるのかなぁ?」と、娘と一緒に去りました。でも、なんとなく、言ってしまう気持ちも分かります。療育先で、え、この子、療育必要なのかな?ちゃんとしてるなぁ。と思う子もいます。この先、小学校でも、理解されにくいのだろうなぁと思うと、親が上手く伝えていかないといけないんだなぁ。と思いました。あと、もう一点。あるある。義母との会話で、「この間、発達障害に詳しい小学校の先生に、娘ちゃんの話をしたら、あら、じゃあ、将来が楽しみね。何か、特別な能力があるかもしれない。って言ってくれたのよ。そうやって言ってくれる人もいるんだよ」と言われ。「はぁー。ありがたいですねー。ハハハハハ。」と棒読みになってしまいました。そんな能力、一部の一部の人間だし。励ましになっていないし、その先生、本当に詳しいのか?と思ってしまいました。皆さんは、こういった言葉に対して、どう反応してますか?今後の参考にさせていただきたいです!

回答
リララさん ありがとうございます! やっぱり、どこの子育ても大変だし、発達障害同士でも、いいなー。受動型で。とか思ってしまいますし。大変さ...
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もうすぐ10ヶ月の息子がいます

自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。現在の状態は以下のとおりです。・目が合わない子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。・親からの働きかけへの反応が乏しい名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。)・模倣をしない模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど)・人に話しかけるような発声がない「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?)他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。運動発達は今のところ問題ありません。定型発達ではないだろうなと思っています。自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。質問は以下です。①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか)②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など)③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。今の過ごし方は以下です。・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日)・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい)・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…)・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど)・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い)とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答
そらいろのたねさん 回答ありがとうございます。語りかけ育児の本、そのような使い方があるのですね! 語りかけ育児は出産前から読んで我が子への...
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