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自閉症スペクトラム症、ADHDの17歳の男の...
自閉症スペクトラム症、ADHDの17歳の男の子のママです。
福岡で障がい児のママの交流会と障がい児の親子の遊びの広場をしています。
先日、友達の紹介で、2歳の男の子が発達障害の疑いがあると言われたけど、
認めたくない、受け入れられないと悩んでいるママに出会いました。
障がい児のママの交流会にお誘いしましたが、
自分が障がい児のママだって思いたくないようです。
遊びの広場は、障害と診断されていない発達の遅れのある子も来るから
よかったら遊びに来て下さいと言ったら、
「そういうとこに行と差別的なことを言ってしまいそうだから、行かない。」と
言われてしまいました。
障害受容、難しい問題です。
みなさんは、お子さんの障害がわかったときどうでしたか?
なかなか受け入れられなかった方、何をきっかけに受け入れることができたか、
思い出すのはつらいかもしれないけど、よかったら、教えて下さい。
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この質問への回答

辛口です。
よかれとやってるのかもしれませんか、受け入れられない。迷いがあるという人とか、認められない…という人にいきなり障害児ママ会に参加してみない?とか、こういうのもあるのよ?と声かけしてしまうこと自体が失敗だと思いました。
なぜ、この質問を立ち上げたのか?はわかりませんが、そもそも論のところでズレてるような気が。
本人が選択して参加しないというものは、「そっかー」で良いことですよね。
まして、同じ立場であるはずの主さんがQAを立ち上げてあえてお仲間に質問する必要性があることに、なぜ?と感じてしまいました。
そのときにどういう気持ちだったか?というのは千差万別で一人一人違うものだと思います。
迷いがあるので聞いてもらいたいという人に、一人ではないわよ。と声かけしていくのは大事な事ですが、その方にあった環境というのがあるので、主さんが救われた環境で必ずしも救われるとは限らないですよね。
そもそも発達障害のある子の親は親自身も当事者やグレーであることが多いです。
言わずもがなで当事者は群れることが苦手です。
私も誰かの力になれたらとは思いますが、当事者の親同士で集まってとかには参加したくはありません。色々なスタンスの人がいすぎて、気を遣い疲れます。
当事者は仲間は欲しいけども、知らない人と会うとか色々ストレスフルな事が多いのかなと。
これらの人にグループ紹介しても、何かと理由をつけていのいいように拒絶されてしまうのでは?とも思います。
そうですねー、そのうち。などとやんわり御断りの言葉を言ってもグイグイきそうな相手には、私もこのテの「酷いことを言うかも」などという真っ赤な嘘をついて防御壁を作って逃げる事があります。
失礼ながら主さんの表現や言葉選び、スタンスは好き嫌いが分かれるタイプと思いました。
イヤな人はイヤかもなと思います。私も若い頃なら間違いなく避けていたと思います。
そういうご自分のキャラクターというか個性からして、理解されないということは仕方ないのでは、善意が伝わらないということは、誰にでもありますし、皆が救われる存在や媒体などというものはそもそも存在しませんし。
ちからになれないこともあるよね。でいい話のような気がします。
よかれとやってるのかもしれませんか、受け入れられない。迷いがあるという人とか、認められない…という人にいきなり障害児ママ会に参加してみない?とか、こういうのもあるのよ?と声かけしてしまうこと自体が失敗だと思いました。
なぜ、この質問を立ち上げたのか?はわかりませんが、そもそも論のところでズレてるような気が。
本人が選択して参加しないというものは、「そっかー」で良いことですよね。
まして、同じ立場であるはずの主さんがQAを立ち上げてあえてお仲間に質問する必要性があることに、なぜ?と感じてしまいました。
そのときにどういう気持ちだったか?というのは千差万別で一人一人違うものだと思います。
迷いがあるので聞いてもらいたいという人に、一人ではないわよ。と声かけしていくのは大事な事ですが、その方にあった環境というのがあるので、主さんが救われた環境で必ずしも救われるとは限らないですよね。
そもそも発達障害のある子の親は親自身も当事者やグレーであることが多いです。
言わずもがなで当事者は群れることが苦手です。
私も誰かの力になれたらとは思いますが、当事者の親同士で集まってとかには参加したくはありません。色々なスタンスの人がいすぎて、気を遣い疲れます。
当事者は仲間は欲しいけども、知らない人と会うとか色々ストレスフルな事が多いのかなと。
これらの人にグループ紹介しても、何かと理由をつけていのいいように拒絶されてしまうのでは?とも思います。
そうですねー、そのうち。などとやんわり御断りの言葉を言ってもグイグイきそうな相手には、私もこのテの「酷いことを言うかも」などという真っ赤な嘘をついて防御壁を作って逃げる事があります。
失礼ながら主さんの表現や言葉選び、スタンスは好き嫌いが分かれるタイプと思いました。
イヤな人はイヤかもなと思います。私も若い頃なら間違いなく避けていたと思います。
そういうご自分のキャラクターというか個性からして、理解されないということは仕方ないのでは、善意が伝わらないということは、誰にでもありますし、皆が救われる存在や媒体などというものはそもそも存在しませんし。
ちからになれないこともあるよね。でいい話のような気がします。
“障害児のママだと思いたくないようです“、という言葉の裏には、なんと言おうとあなたの子は障害児、あなたは障害児の親、認めなさい、あなたはもう私たち障害児のママの仲間なのよ、それを認めないのね、ひどい親ね、障害児を差別してるのね、という響きがあって、相手もそういうニュアンスを感じたのではないかなぁ。
受容というのは、疑いに対して病院に行ったり、療育を受けたり、専門書を読んで学んだりペアレントトレーニングを受けたりして、その子の不自由感を解消していくための行動をとることだと思います。
親が内心でどう思おうと、子供の負担を減らすための行動を模索してるならそれは受容してるということです。
まだたった2歳です。数年後には笑い話になっている可能性もあります。障害の内容も度合いも違う素人の親の集まりに行かないからといって、受け入れてないと決めつけるのは早いと思いますよ。
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それと、辛口になりますが
力になれたらいいな。と思うのと、力になってあげたい。というのでは、随分違うと思いますし、そもそも、悩んでるらしいと他人が判断した人へのケアと、悩んでるんです、と自らの意思でアピールしている人へのケアは全く違いますよね。
そこのビミョーなニュアンスを理解しておかないと押し付けや単なるお節介になってしまうのでは?
厳しいようですが、皆様の指摘があるにもかかわらず全然わかってらっしゃいませんよね。
>相談できる場のひとつとしてこんなのあるよとお話しただけです。いちばんきつい時期かなと思うので
↑
一番きつい時期というのはあなたの勝手な主観です。
>何かそこから抜け出せるお声かけができたらいいなと思い質問しました。
↑
そこから抜け出せるお声かけをしたいのは、あなたの願望であって、相手が求めてる事ではないと思います。
それだけハッキリ拒絶されてるのです。
あなたからの言葉は何も求めてないと思います。
次にその方が相談にくることがあれば、話を聞いてあげればよいのであって、あなたからどういうボールを投げようか?などと今から考えるのはやめた方がよいと思います。
この人はあなたを今全く求めてません。
なので、忘れてあげて。
そこがわかってない。とおかしなことになるかと。
主さんは、主さんに直接助けを求める人の力になれば足りる。それでよいと思います。
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主さんご自身はいかがでしたか?
発達障害児のママ歴長いと思いますが、お子さんが2歳の頃はどうお考えでしたか?
気付かなかったとか検診パスしたとかでしたら、この方には寄り添えないと思います。
2歳ってまだまだ、追い付くんじゃないかって思う時期ですよ。
主さんがこの方の様に2歳から気付き支援を受けて
今、定型の中で混じっていられるレベルに達した息子さんが良い見本として
勇気付けれるのでしたら、まだ良いのですが。
障害受容は波がありますよ。
何をもってして受容しているかも、人によって違いますし。
あー。これは、特性だから仕方ないんだは、受容でなく諦めです。
誤学習のまま大人になっていきます。
理解できるところまで話を噛み砕いてあげれば
発達障害児でも世の中のルールを学んでいけます。学習能力はあります。
子どもを理解し手立てが見つからなくとも、受容だと思います。
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お返事拝見しましたが
そもそも、誰かから「◯◯さんの相談にのってあげてほしい。」という形で持ってこられる相談には細心の注意が必要ではないかと。
悩んでいる本人自体は、悩んだり苦しんだりはしているけれど、相談先としてこちらや自分の属する組織からの支援を求めていない事が存外多くあるからです。
紹介というか、介在している人がよかれと半ば無理矢理連れてきていることがあります。
断れない、断りきれないなどの理由からイヤイヤ相談することになった場合、無理に相談をさせられているような状態ですから、本人は存外フルストレスなんですよね。
これが、病院だとか、公的な機関、公的な機関から委託を受けている「しかるへき相談窓口」だとしても、相談にきた人が「なぜ、ここに相談にきたのか?」を察して、慎重にしないとこじれるような問題なのに、素人同士ですからねよかれよかれと押し付けることほど、相手を追いつめかねないと思いますが。
当事者の親というだけの全くの他人が介入するのはとてつもなくリスキーな話ですから。
私自身、職場やお友達で「◯◯さんが困ってるから相談にのってあげて?」はよく言われますが、いいですよ。とは言いますが、ご本人から直接アプローチがあり、具体的な相談がある場合を除いては絶対に接点を持ちません。
それと、本人さんが相談したいことがある、聞いてもらいたい、それが私のような立場の人間であることを強く望んでる。というケースでない場合はお断りしています。
なぜなら、先にも述べたように、介入している人がよかれとお節介で無理矢理相談させようとしている事もあるからです。
連れてくるからあってあげてとか、連絡してあげて。については、それは本人さんのペースもあるから。とキッパリとお断りしています。
連れてきてしまった場合も、障害がらみの話は基本しません。うちの子の面白話ネタ程度ならしますけども。
力になってくれる人がいる。と支えに感じる人とほっといて。と思う人。
そう思うタイミング。
これらは本当に人それぞれなので、力になってあげたい。という気持ちそのものがおこがましいという点を理解してないといけないと思います。自分と同じタイミングや同じ形で支援が欲しいと思ってるかと言えばビミョーですから。
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ruidosoさんをはじめみなさん、たくさんの率直なご意見ありがとうございます。
確かに直接本人から相談したいから紹介してと言われてあったわけではなく、
たまたま他のセミナーにその方が一緒に参加するから、タイミングを見て、
「こんなことしてます。」と話してほしと頼まれただけです。
今、彼女は、私の助けは全く求めていない、そうですね。
私と私の友達がどうにかしてあげたいと勝手に思っているだけ、その通りだと思いました。
自分が求めていないときに、善意でいろいろ言われるのは、嫌な気分ですね。
まだ2歳ですし、落ち着いて普通になるかもって気持ちもわかります。
診断は3歳までは難しいって言いますもんね。
お節介な自分の性格のせいで、不愉快な思いをさせてしまったかもと反省しています。
指摘して下さり、気付かせてくださりありがとうございます。
この気付きは、今後の活動のためにもなったと思います。
ありがとうございました。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
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・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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