2017/08/14 23:41 投稿
回答 24
受付終了

助けて下さい!
3才からたくさんのチックが続いていて、今は白目をむいて舌を出して悲鳴をあげて鼻を鳴らしタンを吐くようにカーっとのどをならす....それを絶え間なく一日中やっていて、もう、限界なのです。

息子が一番つらいでしょう。見守ることが一番でしょう。
でも、夏休みの今、朝から晩まで悲鳴を聞いてて気が狂いそうです(表現が不適切でごめんなさい)

つらいので実家に行けば気がまぎれるかと思いきや、あまりのすさまじさに私の母がつらくなり寝込んでしまいました。

どうしたら良いのでしょう?もうガミガミ言いたくないし、息子もガミガミ言われればもっとつらいですよね。頭でわかっているのに。

日頃からたくさん服薬しているので、主治医も少し様子をみましょうって。
私も精神科で安定剤もらいながら様子をみましょうって。

終わりの見えない悲鳴。お互い別の部屋に離れてみたり、イヤホンで音を少し遮断したり、スキンシップをとったり..あと他にできることはありますか?

もう深夜なのにまだ悲鳴をあげています。逃げられない。どこに逃げれば良いでしょう?

夏休みあけ、音声チックがひどくて学校でトラブルになるようなら治療対象だけど今はまだだそうです。(なぜならたくさんの薬を服用しているから)
薬づけにしたくないけど、もう少し楽になるなら私も息子も服薬も仕方ないのでは..とも思うのも事実です。

外を歩けば皆がふり返ります。悲鳴が大きくてビックリしています。
私でさえ、ビックリすることがあります。
白い目で見られることには慣れていますが、
どうしたら見守ることができるのでしょう?わからないのです。
見守ることができた方はいらっしゃいますか?

なんとか9月頭に息子の児童精神科の予約が取れました。
9月中旬には中学に向けて就学相談も予定しています。

つらいのは息子。でも、私もつらい。
私もつらいと思っても良いですか?

長くて最後まで読んでくださった方、ありがとうございます。
返信なくとも、息子のまえでは絶対に言えないことを吐き出させてもらいありがとうございましたm(_ _)m

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/08/16 15:36
コメントくださったみなさま、ハートを押してくださったみなさま、ありがとうございます。

おかげさまで、昨日と今日久しぶりに熟睡(爆睡)できて、心が平穏です。

息子は今朝から舌をおもいっきり出す行為が新たに加わりました💦これもまたすごいです。。

今朝、主治医から危険が無いチックは基本的には様子見と言われたことを思い出したのです。

以前のチックではまばたきがひどくて車にぶつかりそうになったり、足の動きが止められず転倒、手の動きが止められず熱いお味噌汁をこぼしてやけどしそうになる....など、危険が伴ったものには純粋に親としてただただ息子のことを心配していました。

今回は音が大きいからと私の方が悲鳴をあげたくなってしまって、勝手な話かもしれないな..と息子に申し訳ない気持ちも出てきました。

みなさんのおかげで、久々に眠ることができて、心身ともにラクになれました。
整理がついてきたので、他の科に診てもらうことも含めてまた一歩進みます。

本当にありがとうございました!
これからもよろしくお願いいたしますm(_ _)m
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この質問への回答
24件

https://h-navi.jp/qa/questions/65282
バニラさん
2017/08/15 01:10

みなさま、さっそくありがとうございます。
まさか返信いただけるなんて。
ついさっき悲鳴がおさまり眠ってくれました。

そして、変なこと投稿してしまったか不安になってこちらに来たら....ありがとうございます。

すみません、今はおひとりおひとりに返信できません。

わんわん泣いてしまって、もう文字が見えないのです。
明日、また書かせて下さい。
つらいと思ってしまった自分を責めずに、少し泣いていたいと思います。
おやすみなさい。

https://h-navi.jp/qa/questions/65282
2017/08/15 18:07

声の出るてんかん、トゥレット症候群、チック、、、どれも専門外でお役に立つ情報は差し上げられませんが、バニラさんが大泣きしたという事にひたすら共感です。

障害児の親業はひとつひとつの節目に大泣きするのがある意味儀式のようなものでしょうか。

診断で泣き、ツラくて泣き、悔しくて泣き、悲しくて泣き、寂しくて泣き、嬉しくて泣き…息子と歩んだ9年間、涙の総量は大変なものです。

バニラさんはもうお子さんが中学生に上がるとの事。
ここまで見守られて来たのが本当に大変な事だったと拝察いたします。

他の方も書いていらっしゃいますが、外部の力添えが必要です。

デイサービスはもちろん、ショートステイや居宅サービスもぜひ検討されてみては。

お子さんを預ける事に罪悪感を持たないで下さい。
私たちの子は、母親だけの手には余ります。社会でも育てていただきましょう。

その分、私たちも社会貢献をいたしましょう。
支援学校のお友達には、自分の子を預けて、放課後デイサービスで働いているママさんもいらっしゃいます。

「自分の子には耐えられないけれど、よそのお子さんなら、もっとひどい状態のお子さんにも笑顔で対応ができる。それが今の私の支えにもなっている」

その方はそうおっしゃいます。
わが子だからこそのツラさもあります。
どうぞご自分を責めずに、前向きに預けてみられてはいかがでしょうか。

まずはバニラさんが、今の限界の状況を脱したら、また新たな対処法や考え方でお子さんの状況も改善する事ができるように思います。

どうか良い方法が見つかりますように。
心から応援しています。

追記です:お返事ありがとうございます。そんな風に言っていただいて嬉しいです。卑屈になり過ぎずに、大らかな気持ちで、抱え込まずに社会と繋がって下さい。社会貢献は道ばたのゴミを拾うとか、雑草を歩きながら引き抜いて帰るとか、お釣りを募金ボックスに入れてくるとか、泣いている赤ちゃんとママににっこり微笑みかけるとか、本当に小さな事で良いと思うんです。そうした善意が集まれば、社会全体が柔らかく、みんなが生きやすくなるのではないかな、と思います。

でもそんな小さな事も心が弱っている時には難しいです。
どうぞご無理なさらず、まずはバニラさん自身が回復なさって下さいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/65282
tuttiさん
2017/08/15 12:31

その様子や症状を動画として撮影して医師に見せた事はありますか?

他の方が言うようにてんかんなどの可能性も考えられませんか?

言葉では説明するのも難しいと思いますので動画におさめて、この状態が常に続くことを医師に伝えましょう。

叫ぶ様子、白目を向いてる様子、痰を吐くような様子、全て動画に記録として残しましょう。

医師に見せる時は、全部見せれないでしょうから整理して重要な所だけ見せましょう。

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https://h-navi.jp/qa/questions/65282
烏有さん
2017/08/15 12:32

お話からはトゥレット症候群のように見えますね。「NPO法人日本トゥレット協会」というところがあって、専門医のリストが載っています。スペクトラムとの併存は多いそうですが、今一番問題になっているのがチックなら、そちらの専門医から探して、いくつか当たってみるのも一法かと思います。

また、「トゥレット症のお子さんを持つ保護者の集い」というのが9月に東京で開催される、とも上記に書いてありました。同じような強い症状をお持ちの方と会って相談できるかもしれません。何かお役に立つといいのですか。

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https://h-navi.jp/qa/questions/65282
退会済みさん
2017/08/15 00:10

それは、頑張って耐えろって方が無理ですよ。
ツラいって思っていいです。
そこは、受け入れてあげましょうよ。
ご自分のことだもの。
気持ちを否定することなんかありません。

子どもが頑張ってるから、静かにあたたかく見守りたい。
でも、本当は私もしんどいんだー。
って、ダメではないと思います。
心を無にすることなんて、できませんよね。

怒りや悲しみを閉じ込めれば、楽しみや喜びを感じる部分もだんだん鈍くなっていきます。
喜怒哀楽はつながっています。
だから、悲しいときや、つらいときは、その感情を自分で受け入れなければ、心が死んでしまいます。

だから、いいんですよ。
こちらこそ、ちゃんと打ち明けてくださり、ありがとうございます。


服薬については、増やせるなら可能な範囲で増やしても良いのではないでしょうか?しっかり先生と相談されてください。

ご承知のとおり、お子さんもしたくてしているわけではないですし
親御さんとしても、どんなに愛している我が子でも、向き合うのが苦しくなることだってありますよね。

服薬も処方するのに許容範囲がありますし、メリットデメリットを考えることにはなりますが
私は投薬コントロールにかけてみてもよいのでは?と思いますけど。
主さんもお子さんもヘトヘトじゃないかと。
健康あってこそです。
生きるためですから。

また、イヤーマフは使ってますか?
お母さんが休みたい時、イヤーマフなどを使ってもいいんじゃないかと思います。お子さんにコッソリ使う分には問題なしかと。

我が家は別の症状ではありますが、いくつもお薬を使っています。

本当は、レスパイトケアが受けられるのが理想なんですが、なかなかありませんよね。

チックがよくなることを祈っています。

Quia sint nihil. Soluta aliquam nulla. Modi beatae illo. Laudantium consequatur quidem. Doloribus cum delectus. Magnam quis quia. Tempore reiciendis est. Est voluptatem quibusdam. Iusto aut alias. Nesciunt vel omnis. Et enim blanditiis. Fugiat laboriosam suscipit. Numquam provident quo. Sint ipsam corrupti. Dolores corrupti suscipit. At consequatur repellat. Non culpa voluptas. Quibusdam iusto quia. Voluptatum autem optio. Placeat sed et. Et omnis quisquam. Voluptatibus et rerum. Nemo ipsa voluptate. Soluta eveniet quam. Rem assumenda neque. Fuga porro dolores. Ut cum in. Magnam eaque sunt. Corporis et aut. Reprehenderit quia odio.
https://h-navi.jp/qa/questions/65282
2017/08/15 00:21

偶然登録直後に目に入ってしまって…
いまの状況、あなたが辛いのは当然です。どれ程苦しいか。辛いと思っていいと思います!!
私には想像することしかできなくて(涙)
今日までずっと、いろんな簡単にはいえないほどの思いを抱えて、お子さんの命を守り育ててこられたんですね。あなたは、十分頑張ってやっていると思います。

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2019/08/13 投稿
4~6歳 チック症 発達障害かも(未診断)

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

回答
10件
2023/12/04 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 宿題 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
放課後等デイサービス、「合わないかも…」「これって辞め時」?と感じたときの不安やトラブル、どう乗り越えた?
日々の仕事や家事、そして育児のパートナーとして欠かせない存在である「放課後等デイサービス」。お子さんに合った場所が見つかれば心強い味方になりますが、通い続けるうちに「あれ? 最近様子がおかしいな」「コミュニケーションがうまくいかないな」と感じることもあるかもしれません。
「せっかく空きが出た施設だから、辞めたら次がないかも」「わがままを言っているのはうちの子の方かもしれない」……。そんな風に自分を納得させようとして、気がつくと心がヘトヘトになってしまうこともあるのではないでしょうか。
良い変化があったお話はもちろんですが、施設でのトラブル、スタッフさんへの伝え方の悩み、そして「勇気を持って辞める」という決断をしたときのエピソードも、同じように悩む誰かにとっての大きな道しるべになります。あなたの心の内にあった葛藤を、少しだけお話しいただけませんか?
例えば、こんな経験はありませんか?

・放課後等デイサービスと方針が合わず、思い切って転所を決意した経緯
・子どもが「行きたくない」とサインを出したとき、一時休止にするか退所するかで悩んだ基準
・施設での怪我やトラブルがあった際、感情的にならずに解決へ向けて話し合った工夫
・複数の放課後等デイサービスを併用していたが、子どもの負担を考え一つに絞った時の判断材料
・新しい放課後等デイサービスや別の居場所を見つけるまでに活用した相談先

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】2026年2月24日 〜 2026年3月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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