2017/08/14 23:41 投稿
回答 24
受付終了

助けて下さい!
3才からたくさんのチックが続いていて、今は白目をむいて舌を出して悲鳴をあげて鼻を鳴らしタンを吐くようにカーっとのどをならす....それを絶え間なく一日中やっていて、もう、限界なのです。

息子が一番つらいでしょう。見守ることが一番でしょう。
でも、夏休みの今、朝から晩まで悲鳴を聞いてて気が狂いそうです(表現が不適切でごめんなさい)

つらいので実家に行けば気がまぎれるかと思いきや、あまりのすさまじさに私の母がつらくなり寝込んでしまいました。

どうしたら良いのでしょう?もうガミガミ言いたくないし、息子もガミガミ言われればもっとつらいですよね。頭でわかっているのに。

日頃からたくさん服薬しているので、主治医も少し様子をみましょうって。
私も精神科で安定剤もらいながら様子をみましょうって。

終わりの見えない悲鳴。お互い別の部屋に離れてみたり、イヤホンで音を少し遮断したり、スキンシップをとったり..あと他にできることはありますか?

もう深夜なのにまだ悲鳴をあげています。逃げられない。どこに逃げれば良いでしょう?

夏休みあけ、音声チックがひどくて学校でトラブルになるようなら治療対象だけど今はまだだそうです。(なぜならたくさんの薬を服用しているから)
薬づけにしたくないけど、もう少し楽になるなら私も息子も服薬も仕方ないのでは..とも思うのも事実です。

外を歩けば皆がふり返ります。悲鳴が大きくてビックリしています。
私でさえ、ビックリすることがあります。
白い目で見られることには慣れていますが、
どうしたら見守ることができるのでしょう?わからないのです。
見守ることができた方はいらっしゃいますか?

なんとか9月頭に息子の児童精神科の予約が取れました。
9月中旬には中学に向けて就学相談も予定しています。

つらいのは息子。でも、私もつらい。
私もつらいと思っても良いですか?

長くて最後まで読んでくださった方、ありがとうございます。
返信なくとも、息子のまえでは絶対に言えないことを吐き出させてもらいありがとうございましたm(_ _)m

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/08/16 15:36
コメントくださったみなさま、ハートを押してくださったみなさま、ありがとうございます。

おかげさまで、昨日と今日久しぶりに熟睡(爆睡)できて、心が平穏です。

息子は今朝から舌をおもいっきり出す行為が新たに加わりました💦これもまたすごいです。。

今朝、主治医から危険が無いチックは基本的には様子見と言われたことを思い出したのです。

以前のチックではまばたきがひどくて車にぶつかりそうになったり、足の動きが止められず転倒、手の動きが止められず熱いお味噌汁をこぼしてやけどしそうになる....など、危険が伴ったものには純粋に親としてただただ息子のことを心配していました。

今回は音が大きいからと私の方が悲鳴をあげたくなってしまって、勝手な話かもしれないな..と息子に申し訳ない気持ちも出てきました。

みなさんのおかげで、久々に眠ることができて、心身ともにラクになれました。
整理がついてきたので、他の科に診てもらうことも含めてまた一歩進みます。

本当にありがとうございました!
これからもよろしくお願いいたしますm(_ _)m
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この質問への回答
24件

https://h-navi.jp/qa/questions/65282
バニラさん
2017/08/15 01:10

みなさま、さっそくありがとうございます。
まさか返信いただけるなんて。
ついさっき悲鳴がおさまり眠ってくれました。

そして、変なこと投稿してしまったか不安になってこちらに来たら....ありがとうございます。

すみません、今はおひとりおひとりに返信できません。

わんわん泣いてしまって、もう文字が見えないのです。
明日、また書かせて下さい。
つらいと思ってしまった自分を責めずに、少し泣いていたいと思います。
おやすみなさい。

https://h-navi.jp/qa/questions/65282
2017/08/15 18:07

声の出るてんかん、トゥレット症候群、チック、、、どれも専門外でお役に立つ情報は差し上げられませんが、バニラさんが大泣きしたという事にひたすら共感です。

障害児の親業はひとつひとつの節目に大泣きするのがある意味儀式のようなものでしょうか。

診断で泣き、ツラくて泣き、悔しくて泣き、悲しくて泣き、寂しくて泣き、嬉しくて泣き…息子と歩んだ9年間、涙の総量は大変なものです。

バニラさんはもうお子さんが中学生に上がるとの事。
ここまで見守られて来たのが本当に大変な事だったと拝察いたします。

他の方も書いていらっしゃいますが、外部の力添えが必要です。

デイサービスはもちろん、ショートステイや居宅サービスもぜひ検討されてみては。

お子さんを預ける事に罪悪感を持たないで下さい。
私たちの子は、母親だけの手には余ります。社会でも育てていただきましょう。

その分、私たちも社会貢献をいたしましょう。
支援学校のお友達には、自分の子を預けて、放課後デイサービスで働いているママさんもいらっしゃいます。

「自分の子には耐えられないけれど、よそのお子さんなら、もっとひどい状態のお子さんにも笑顔で対応ができる。それが今の私の支えにもなっている」

その方はそうおっしゃいます。
わが子だからこそのツラさもあります。
どうぞご自分を責めずに、前向きに預けてみられてはいかがでしょうか。

まずはバニラさんが、今の限界の状況を脱したら、また新たな対処法や考え方でお子さんの状況も改善する事ができるように思います。

どうか良い方法が見つかりますように。
心から応援しています。

追記です:お返事ありがとうございます。そんな風に言っていただいて嬉しいです。卑屈になり過ぎずに、大らかな気持ちで、抱え込まずに社会と繋がって下さい。社会貢献は道ばたのゴミを拾うとか、雑草を歩きながら引き抜いて帰るとか、お釣りを募金ボックスに入れてくるとか、泣いている赤ちゃんとママににっこり微笑みかけるとか、本当に小さな事で良いと思うんです。そうした善意が集まれば、社会全体が柔らかく、みんなが生きやすくなるのではないかな、と思います。

でもそんな小さな事も心が弱っている時には難しいです。
どうぞご無理なさらず、まずはバニラさん自身が回復なさって下さいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/65282
tuttiさん
2017/08/15 12:31

その様子や症状を動画として撮影して医師に見せた事はありますか?

他の方が言うようにてんかんなどの可能性も考えられませんか?

言葉では説明するのも難しいと思いますので動画におさめて、この状態が常に続くことを医師に伝えましょう。

叫ぶ様子、白目を向いてる様子、痰を吐くような様子、全て動画に記録として残しましょう。

医師に見せる時は、全部見せれないでしょうから整理して重要な所だけ見せましょう。

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https://h-navi.jp/qa/questions/65282
烏有さん
2017/08/15 12:32

お話からはトゥレット症候群のように見えますね。「NPO法人日本トゥレット協会」というところがあって、専門医のリストが載っています。スペクトラムとの併存は多いそうですが、今一番問題になっているのがチックなら、そちらの専門医から探して、いくつか当たってみるのも一法かと思います。

また、「トゥレット症のお子さんを持つ保護者の集い」というのが9月に東京で開催される、とも上記に書いてありました。同じような強い症状をお持ちの方と会って相談できるかもしれません。何かお役に立つといいのですか。

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https://h-navi.jp/qa/questions/65282
退会済みさん
2017/08/15 00:10

それは、頑張って耐えろって方が無理ですよ。
ツラいって思っていいです。
そこは、受け入れてあげましょうよ。
ご自分のことだもの。
気持ちを否定することなんかありません。

子どもが頑張ってるから、静かにあたたかく見守りたい。
でも、本当は私もしんどいんだー。
って、ダメではないと思います。
心を無にすることなんて、できませんよね。

怒りや悲しみを閉じ込めれば、楽しみや喜びを感じる部分もだんだん鈍くなっていきます。
喜怒哀楽はつながっています。
だから、悲しいときや、つらいときは、その感情を自分で受け入れなければ、心が死んでしまいます。

だから、いいんですよ。
こちらこそ、ちゃんと打ち明けてくださり、ありがとうございます。


服薬については、増やせるなら可能な範囲で増やしても良いのではないでしょうか?しっかり先生と相談されてください。

ご承知のとおり、お子さんもしたくてしているわけではないですし
親御さんとしても、どんなに愛している我が子でも、向き合うのが苦しくなることだってありますよね。

服薬も処方するのに許容範囲がありますし、メリットデメリットを考えることにはなりますが
私は投薬コントロールにかけてみてもよいのでは?と思いますけど。
主さんもお子さんもヘトヘトじゃないかと。
健康あってこそです。
生きるためですから。

また、イヤーマフは使ってますか?
お母さんが休みたい時、イヤーマフなどを使ってもいいんじゃないかと思います。お子さんにコッソリ使う分には問題なしかと。

我が家は別の症状ではありますが、いくつもお薬を使っています。

本当は、レスパイトケアが受けられるのが理想なんですが、なかなかありませんよね。

チックがよくなることを祈っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/65282
2017/08/15 00:21

偶然登録直後に目に入ってしまって…
いまの状況、あなたが辛いのは当然です。どれ程苦しいか。辛いと思っていいと思います!!
私には想像することしかできなくて(涙)
今日までずっと、いろんな簡単にはいえないほどの思いを抱えて、お子さんの命を守り育ててこられたんですね。あなたは、十分頑張ってやっていると思います。

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2017/10/09 投稿
乗り物 診断 仕事

3歳5ヶ月、幼稚園年少さんの娘が自閉症か、緘黙かもしれません。 私の気にしすぎかもしれないので、自閉症児のお子さんをお持ちの方にお話を聞きたいです。 娘は赤ちゃんのときから、運動面の発達が1年ほど遅く、心配していました。 健診でもそのことを指摘され、就園前は一時期療育に通っていました。 幼稚園に入れてから、娘と同い年の子を見て驚きました。他の子ができて娘にできないことがありすぎて…。 (感覚過敏?) ・滑り台やソリをとても怖がる。 ・エスカレーターは抱っこじゃないとダメ。 ・オムツが外れない。 ・食事がまだ介助が必要。 ・車の音や、掃除機の音などすごく怖がる。 ・遊び場に連れて行っても怖がってばかりで、親から離れない。 (緘黙?) ・言葉の遅れなし、家ではよく喋る。 ・挨拶、名前や歳を聞かれても答えない。特定の大人としか会話ができない。 ・お遊戯など、大人が手を持って踊らせようとすると、全身を硬直させて拒否する。 ・お友達と遊ばない。活動も全て不参加。一日中、保育室の隅に座ってボーッと過ごしている様子。 (自閉症?) ・家でも園でも、大人の指示が聞こえない。 ・何度叱ってもダラダラ遊んだりお喋りをしてばかりで、支度をしない。 ・外では親についてこず道草ばかり。 ・「アリって世界に何匹いるの?」「お星様って何個あるの?」など毎日同じことを執拗に質問してくる。「いっぱいいるよ」「何個だろうね」と答えても、「何個?何個?」の無限ループ…。 ・ひねくれ者で、極端な屁理屈ばかり。 ・毎日、何時間も決まった童謡を親に歌わせる。断っても執拗で諦めない。時には1日10時間以上歌わされます…。 ・特定のこと(お遊戯会の脚本、日本地図など)をなぜか暗記していて、繰り返し言う。 これが娘の状態です…。正直疲れました…。 低月齢では片付けられないほど、他の子と比べて違和感があり、性格も変わっています。 幼稚園からも遅れを指摘され、遠回しに退園するように言われてしまいました。 ただ、健常でも発達がゆっくりな子、感覚が敏感な子、一人が好きな子はいるし…。性格の範囲かもしれない。私の考えすぎかもと思ったり…。 長くなってすみません。病院に連れていくべきか、気にしなくていいか、みなさんのご意見がききたいです。

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2022/07/09 投稿
食事 会話 療育

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
発達障害かも(未診断) 発達相談 癇癪

こんにちは、チックとADHDの薬についてお聞かせください。 小学校入学という環境の変化で、4月からチックが続いている息子です。 今までは首振りや軽い喉鳴らしでしたので様子を見ていましたが、4月からのチックは今までとは違い、目が斜め上に動くチックや、喉鳴らしから「あ゛ー!」みたいな唸り声がどんどんミックスされていって、見ていてつらいです。 入学後は、今まで見られなかった暴言(主に私に対してで、話の流れに沿った暴言なのでチックの汚言とは違うと思っています)もあり、初めて小児神経を受信、ADHDの診断が降りました。そこで、お医者さんからインチュニブを処方され飲んでるのですが、 目がトロンとして、いつも眠そうです。 小学校の担任の先生からはチックは出ていないとの事で本人が気にして少しコントロールを覚えたみたいです。 うちでは「痒かったらいつでもやって良いよ、気にならないよ」と言っています。 指示が通りやすくなったこと、暴言が無くなったことは、薬の効果として実感しますが、本来の元気の良さや、頭の回転の良さが抑えられすぎてちょっと心配です。 初めて行った小児神経では、1ヶ月続いている入眠時の手足のかゆみについては大したことない、とスルーされ、血圧や心電図を事前に測ることもなく簡単にインチュニブを処方され、何となく不安です。 その後1ヶ月予約を待った二軒目の小児神経では、かゆみを訴えても、「前院の診断書が無いと診察できない」の一点張りで(予約時に必要なものをこちらから聞いたのにそんな事は一言も言ってなかった。しかも別に一つ目の病院は主治医でも何でもないのに)次の予約はまた1ヶ月後… 相談料だけ取られて、なんだか腑に落ちません。息子はかゆみで夜眠れないのに、診てもらえないなんて本当に悲しいです。 出来れば近所で親身に診て下さる所があれば良いのですが、なかなか巡り会えません… 皆さんは病院選びは何を基準としていますか? そして、インチュニブ2週間目ですが、服薬を続けた方が良いのかも悩んでいます。 インチュニブを続けている方、辞めた方、お話聞かせて頂きたいです。 とりとめのない話になりすみません…

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2019/05/07 投稿
先生 診断 コントロール
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