締め切りまで
7日
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助けて下さい!3才からたくさんのチックが続い...
助けて下さい!
3才からたくさんのチックが続いていて、今は白目をむいて舌を出して悲鳴をあげて鼻を鳴らしタンを吐くようにカーっとのどをならす....それを絶え間なく一日中やっていて、もう、限界なのです。
息子が一番つらいでしょう。見守ることが一番でしょう。
でも、夏休みの今、朝から晩まで悲鳴を聞いてて気が狂いそうです(表現が不適切でごめんなさい)
つらいので実家に行けば気がまぎれるかと思いきや、あまりのすさまじさに私の母がつらくなり寝込んでしまいました。
どうしたら良いのでしょう?もうガミガミ言いたくないし、息子もガミガミ言われればもっとつらいですよね。頭でわかっているのに。
日頃からたくさん服薬しているので、主治医も少し様子をみましょうって。
私も精神科で安定剤もらいながら様子をみましょうって。
終わりの見えない悲鳴。お互い別の部屋に離れてみたり、イヤホンで音を少し遮断したり、スキンシップをとったり..あと他にできることはありますか?
もう深夜なのにまだ悲鳴をあげています。逃げられない。どこに逃げれば良いでしょう?
夏休みあけ、音声チックがひどくて学校でトラブルになるようなら治療対象だけど今はまだだそうです。(なぜならたくさんの薬を服用しているから)
薬づけにしたくないけど、もう少し楽になるなら私も息子も服薬も仕方ないのでは..とも思うのも事実です。
外を歩けば皆がふり返ります。悲鳴が大きくてビックリしています。
私でさえ、ビックリすることがあります。
白い目で見られることには慣れていますが、
どうしたら見守ることができるのでしょう?わからないのです。
見守ることができた方はいらっしゃいますか?
なんとか9月頭に息子の児童精神科の予約が取れました。
9月中旬には中学に向けて就学相談も予定しています。
つらいのは息子。でも、私もつらい。
私もつらいと思っても良いですか?
長くて最後まで読んでくださった方、ありがとうございます。
返信なくとも、息子のまえでは絶対に言えないことを吐き出させてもらいありがとうございましたm(_ _)m
この質問は回答受付を終了しました
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この質問への回答
声の出るてんかん、トゥレット症候群、チック、、、どれも専門外でお役に立つ情報は差し上げられませんが、バニラさんが大泣きしたという事にひたすら共感です。
障害児の親業はひとつひとつの節目に大泣きするのがある意味儀式のようなものでしょうか。
診断で泣き、ツラくて泣き、悔しくて泣き、悲しくて泣き、寂しくて泣き、嬉しくて泣き…息子と歩んだ9年間、涙の総量は大変なものです。
バニラさんはもうお子さんが中学生に上がるとの事。
ここまで見守られて来たのが本当に大変な事だったと拝察いたします。
他の方も書いていらっしゃいますが、外部の力添えが必要です。
デイサービスはもちろん、ショートステイや居宅サービスもぜひ検討されてみては。
お子さんを預ける事に罪悪感を持たないで下さい。
私たちの子は、母親だけの手には余ります。社会でも育てていただきましょう。
その分、私たちも社会貢献をいたしましょう。
支援学校のお友達には、自分の子を預けて、放課後デイサービスで働いているママさんもいらっしゃいます。
「自分の子には耐えられないけれど、よそのお子さんなら、もっとひどい状態のお子さんにも笑顔で対応ができる。それが今の私の支えにもなっている」
その方はそうおっしゃいます。
わが子だからこそのツラさもあります。
どうぞご自分を責めずに、前向きに預けてみられてはいかがでしょうか。
まずはバニラさんが、今の限界の状況を脱したら、また新たな対処法や考え方でお子さんの状況も改善する事ができるように思います。
どうか良い方法が見つかりますように。
心から応援しています。
追記です:お返事ありがとうございます。そんな風に言っていただいて嬉しいです。卑屈になり過ぎずに、大らかな気持ちで、抱え込まずに社会と繋がって下さい。社会貢献は道ばたのゴミを拾うとか、雑草を歩きながら引き抜いて帰るとか、お釣りを募金ボックスに入れてくるとか、泣いている赤ちゃんとママににっこり微笑みかけるとか、本当に小さな事で良いと思うんです。そうした善意が集まれば、社会全体が柔らかく、みんなが生きやすくなるのではないかな、と思います。
でもそんな小さな事も心が弱っている時には難しいです。
どうぞご無理なさらず、まずはバニラさん自身が回復なさって下さいね。
...続きを読む
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その様子や症状を動画として撮影して医師に見せた事はありますか?
他の方が言うようにてんかんなどの可能性も考えられませんか?
言葉では説明するのも難しいと思いますので動画におさめて、この状態が常に続くことを医師に伝えましょう。
叫ぶ様子、白目を向いてる様子、痰を吐くような様子、全て動画に記録として残しましょう。
医師に見せる時は、全部見せれないでしょうから整理して重要な所だけ見せましょう。
...続きを読む
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それは、頑張って耐えろって方が無理ですよ。
ツラいって思っていいです。
そこは、受け入れてあげましょうよ。
ご自分のことだもの。
気持ちを否定することなんかありません。
子どもが頑張ってるから、静かにあたたかく見守りたい。
でも、本当は私もしんどいんだー。
って、ダメではないと思います。
心を無にすることなんて、できませんよね。
怒りや悲しみを閉じ込めれば、楽しみや喜びを感じる部分もだんだん鈍くなっていきます。
喜怒哀楽はつながっています。
だから、悲しいときや、つらいときは、その感情を自分で受け入れなければ、心が死んでしまいます。
だから、いいんですよ。
こちらこそ、ちゃんと打ち明けてくださり、ありがとうございます。
服薬については、増やせるなら可能な範囲で増やしても良いのではないでしょうか?しっかり先生と相談されてください。
ご承知のとおり、お子さんもしたくてしているわけではないですし
親御さんとしても、どんなに愛している我が子でも、向き合うのが苦しくなることだってありますよね。
服薬も処方するのに許容範囲がありますし、メリットデメリットを考えることにはなりますが
私は投薬コントロールにかけてみてもよいのでは?と思いますけど。
主さんもお子さんもヘトヘトじゃないかと。
健康あってこそです。
生きるためですから。
また、イヤーマフは使ってますか?
お母さんが休みたい時、イヤーマフなどを使ってもいいんじゃないかと思います。お子さんにコッソリ使う分には問題なしかと。
我が家は別の症状ではありますが、いくつもお薬を使っています。
本当は、レスパイトケアが受けられるのが理想なんですが、なかなかありませんよね。
チックがよくなることを祈っています。
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お話からはトゥレット症候群のように見えますね。「NPO法人日本トゥレット協会」というところがあって、専門医のリストが載っています。スペクトラムとの併存は多いそうですが、今一番問題になっているのがチックなら、そちらの専門医から探して、いくつか当たってみるのも一法かと思います。
また、「トゥレット症のお子さんを持つ保護者の集い」というのが9月に東京で開催される、とも上記に書いてありました。同じような強い症状をお持ちの方と会って相談できるかもしれません。何かお役に立つといいのですか。
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チックじゃなくて、てんかん発作ってことないですかね。
白目をむいている状態で、本人の意識はありますか?
悲鳴じゃなくて、脳が痙攣しているので、そのせいで、大声が出るのだと思います。
親の呼びかけには、反応するのでしょうか。
しなければ、てんかん発作です。
今すぐ。
小児科、発達外来に受診を。
発作を抑える薬と、定期的な脳波の検査が必要ではないか。と思います。
全く、見当違いだったら、大変、申し訳にありません。
でも、チックとは。
少なくとも、お子さんの症状は、私は、違うと思います。
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【不登校×卒業式アンケート】不登校でも卒業式に出席する?欠席する?みんなの体験を教えてください
卒業式は、人生の節目ともいえる大切なイベントです。しかし、不登校のお子さんの場合、「そもそも出席する気になれない」「行きたいけど行けないかも……」と悩むこともあるのではないでしょうか。
また、保護者の方も「どう声をかけたらいいの?」と迷ったり、学校から個別対応の提案や特別な配慮を受けたものの、それが逆にプレッシャーになってしまったりすることもあるかもしれません。中には、子どもは卒業式に出席するつもりだったのに、学校側は出席しないと思っていた……といったケースもあるのではないでしょうか。
「うちの子はどうしよう?」と悩んでいるご家庭の参考になるように、みなさんの体験をぜひ聞かせてください!
例えば
・不登校だったけど、思い切って卒業式に参加した!そのときの気持ちは?
・保護者のサポートで参加できた!どんな声かけや準備をした?
・卒業式には出なかったけど、家族や友だちと別の形でお祝いした!
・「無理に行かなくていい」と決めたときの気持ちや理由
・学校側の配慮(別室参加、個別対応など)があって助かったエピソード
卒業式に出席した・しなかった、それぞれの選択にどんな思いがあったのか、ぜひ教えてください!みなさんの経験が、同じ悩みを持つ誰かの助けになります。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、どのようなこだわりがあるのか、それに対する対応、またそのこだわりは消えたか、消えたとしたらきっかけはあったかなど具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
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・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
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・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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チック症のお子さんのママさん、教えてください!チックの症状が
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中二の息子が音声チックが酷く声が出てしまいます。以前からチックは出ていたのですが、コロナ休みの頃に酷くなり二学期は1度も登校できませんでした。本人は進路や勉強についていけない事が気になっていて、三学期に入り4回登校しましたが、チックが止まらなくなりまた行けなくなってしまいました。家でずっとスマホを見続けている毎日です。イライラすると、暴言暴力家の物を壊したり死ねと壁やテーブルに書いたり……ぶちまけています(我が家は母子家庭です)先日スクールカウンセラーの先生に、もしかして学習障害があるのでは?と言われましたが、まだ検査できていません。本人は学校に行きたいのに行けない毎日にイライラが止まりません。私は、「行きたくないのなら無理して行かなくてもいいじゃない」と言うのですが、「何も分からないくせに喋るな!」と言われてしまいます。外を普通に下校している子達を見るだけで苦しくなります。普通の当たり前の事ができないことが辛いです。他の子と比べないと決めていてもつい落ち込んでしまいます。もちろん、本人にはそんなことは言いませんが。同じような状態を経験したことのある方に体験談やどんな風に対処されてきたのか教えていただきたいです。よろしくお願いします。
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こんばんは
どうしても苦しいので聞いてください。昨日、4歳の息子が自閉スペクトラム、ADHD、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。K式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。(余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…)不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由+最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか?どうしたら乗り越えられるのでしょうか?ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。
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回答
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まず、30分だけ真剣に遊んで、疲れたから休憩としてやめてしまうでいいと思います。
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いつもお世話になってます
診断はまだですが自閉症スペクトラムであろう3歳半の娘がいます。少しでも気に障ったり気に入らないことがあると「バイバイ!!」と言って原因のものを自分から遠ざけます。積み木をしていて、崩れたりすると自分の目の届かないところに持っていかせます。今朝保育園に傘を持っていって、お迎えのときに雨が降っていなかったので、うっかり忘れてしまいました。でも10メートルくらい歩いてすぐ気づいたので「傘忘れたね!取ってこようか」と声をかけたらパニックになってしまいました。傘を取ってきて「バイバイ!」と私に言ってきても、その辺に捨てるわけにもいかず、家まで持って帰ろうとしても大泣きで動いてくれませんでした。その間お友だちやママさんがたくさん通ってすごく辛かったです。まだ言葉の理解が弱く、すぐ癇癪を起こします。いつか落ち着く日はくるのでしょうか。精神的に限界です
回答
おはようございます。
お母さんのケアの話をします。
お母さんが精神的に限界な理由はなんですか?
お子さんと意思疎通がとれないこと
かんしゃ...
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回答
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回答
懐かしいくらいの話です。いつか愛おしい思い出になりますけど、今大変ですね。
しかも下のお子さんもいる。
まずは私は将来的なことを考えたら...
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中2息子への対応について
息子は自閉症スペクトラムと思われます。気に入らない事があると私に対し暴言、無視、わざとやらないでほしい事をこれみよがしにしてくるというひどい態度が続き本当に心が折れそうです。きっかけはいろいろありますが怒りの大きさにより自然に治まることもあれば今回のように4日以上にもなることもあります。今は毎日「お前はくずだ。大嫌い。役立たず。謝れ!そうしたら許してやる。なんで自分の悪いことを認められないのかな。おい!〇〇(私の名前)、お前!答えろよ。」と目の前にせまってきてしつこく言います。あまりにひどい言い方なので無視してしまいます。それに対しても怒りが湧くようです。また、わざとゲームを真夜中までやったりリビングのテレビを独占したり、食べ物も作ったご飯は食べず、好きな物を食べてわざと汚く置きっぱなしにしたりします。嫌がらせをして気をひいているのかもしれませんし思うようにならないことへの怒りを精一杯の方法でぶつけ反発しているのでしょうがとても辛く気が緩むと涙が止まらなくなりそうです。一体何に対してそんなに怒っているのかわからなくなり聞くと「そんな事かわからない時点で終わってる。答える価値ない。お前は障がいだから仕方ないね(私の事)さっさと精神科行ってこいよ」等と人格を否定してくるので本当に私の考え方がおかしいのと思ってしまいます。夫は息子とは関わりたくないようで自分に損の無い事は知らんぷりして逃げます。ひとりぼっちで抱え絶望的な気持ちでおります。何かアドバイス頂ければ幸いです。
回答
中1の息子の母です。
うちも無視や威圧は毎度です、思春期なのか中学になってから余計に目立っているように感じます。
無口な代わりに物にあたっ...
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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください
IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。
回答
障害基礎年金と同じで、特別児童扶養手当は、結果的には国が支給をしてくれる制度ですからね。
国との間をあくまでも、取り持ってくれているのが...
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初めまして
広汎性発達障がいの小学1年生の母です。生活に疲れています。笑顔で頑張ってる人すごいと思います。学校で毎日毎日怒られて帰ってくる息子は、家に帰ってくると、全てを忘れるかのようにテレビを見ます。そして少しでも気に入らないことがあると手がつけられないくらい暴れます。家の中は毎日叫び声と私の怒鳴り声で溢れています。このまま私たち親子は前を向いて進んでいけるのか不安です
回答
むーにゃんさん、とても頑張っていますね。
恐らく、お子さんもすっごく頑張っているのでしょうね。
お子さんは普通学級でしょうか。多分、理解...
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