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助けて下さい！３才からたくさんのチックが続い...

バニラさん

2017/08/14 23:41

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助けて下さい！
３才からたくさんのチックが続いていて、今は白目をむいて舌を出して悲鳴をあげて鼻を鳴らしタンを吐くようにカーっとのどをならす....それを絶え間なく一日中やっていて、もう、限界なのです。

息子が一番つらいでしょう。見守ることが一番でしょう。
でも、夏休みの今、朝から晩まで悲鳴を聞いてて気が狂いそうです(表現が不適切でごめんなさい)

つらいので実家に行けば気がまぎれるかと思いきや、あまりのすさまじさに私の母がつらくなり寝込んでしまいました。

どうしたら良いのでしょう？もうガミガミ言いたくないし、息子もガミガミ言われればもっとつらいですよね。頭でわかっているのに。

日頃からたくさん服薬しているので、主治医も少し様子をみましょうって。
私も精神科で安定剤もらいながら様子をみましょうって。

終わりの見えない悲鳴。お互い別の部屋に離れてみたり、イヤホンで音を少し遮断したり、スキンシップをとったり..あと他にできることはありますか？

もう深夜なのにまだ悲鳴をあげています。逃げられない。どこに逃げれば良いでしょう？

夏休みあけ、音声チックがひどくて学校でトラブルになるようなら治療対象だけど今はまだだそうです。(なぜならたくさんの薬を服用しているから)
薬づけにしたくないけど、もう少し楽になるなら私も息子も服薬も仕方ないのでは..とも思うのも事実です。

外を歩けば皆がふり返ります。悲鳴が大きくてビックリしています。
私でさえ、ビックリすることがあります。
白い目で見られることには慣れていますが、
どうしたら見守ることができるのでしょう？わからないのです。
見守ることができた方はいらっしゃいますか？

なんとか９月頭に息子の児童精神科の予約が取れました。
９月中旬には中学に向けて就学相談も予定しています。

つらいのは息子。でも、私もつらい。
私もつらいと思っても良いですか？

長くて最後まで読んでくださった方、ありがとうございます。
返信なくとも、息子のまえでは絶対に言えないことを吐き出させてもらいありがとうございましたm(_ _)m

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

バニラさん

2017/08/16 15:36

コメントくださったみなさま、ハートを押してくださったみなさま、ありがとうございます。

おかげさまで、昨日と今日久しぶりに熟睡(爆睡)できて、心が平穏です。

息子は今朝から舌をおもいっきり出す行為が新たに加わりました💦これもまたすごいです。。

今朝、主治医から危険が無いチックは基本的には様子見と言われたことを思い出したのです。

以前のチックではまばたきがひどくて車にぶつかりそうになったり、足の動きが止められず転倒、手の動きが止められず熱いお味噌汁をこぼしてやけどしそうになる....など、危険が伴ったものには純粋に親としてただただ息子のことを心配していました。

今回は音が大きいからと私の方が悲鳴をあげたくなってしまって、勝手な話かもしれないな..と息子に申し訳ない気持ちも出てきました。

みなさんのおかげで、久々に眠ることができて、心身ともにラクになれました。
整理がついてきたので、他の科に診てもらうことも含めてまた一歩進みます。

本当にありがとうございました！
これからもよろしくお願いいたしますm(_ _)m

この質問への回答

バニラさん

2017/08/15 01:10

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みなさま、さっそくありがとうございます。
まさか返信いただけるなんて。
ついさっき悲鳴がおさまり眠ってくれました。

そして、変なこと投稿してしまったか不安になってこちらに来たら....ありがとうございます。

すみません、今はおひとりおひとりに返信できません。

わんわん泣いてしまって、もう文字が見えないのです。
明日、また書かせて下さい。
つらいと思ってしまった自分を責めずに、少し泣いていたいと思います。
おやすみなさい。

ほっこり〜な☆さん

2017/08/15 18:07

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声の出るてんかん、トゥレット症候群、チック、、、どれも専門外でお役に立つ情報は差し上げられませんが、バニラさんが大泣きしたという事にひたすら共感です。

障害児の親業はひとつひとつの節目に大泣きするのがある意味儀式のようなものでしょうか。

診断で泣き、ツラくて泣き、悔しくて泣き、悲しくて泣き、寂しくて泣き、嬉しくて泣き…息子と歩んだ９年間、涙の総量は大変なものです。

バニラさんはもうお子さんが中学生に上がるとの事。
ここまで見守られて来たのが本当に大変な事だったと拝察いたします。

他の方も書いていらっしゃいますが、外部の力添えが必要です。

デイサービスはもちろん、ショートステイや居宅サービスもぜひ検討されてみては。

お子さんを預ける事に罪悪感を持たないで下さい。
私たちの子は、母親だけの手には余ります。社会でも育てていただきましょう。

その分、私たちも社会貢献をいたしましょう。
支援学校のお友達には、自分の子を預けて、放課後デイサービスで働いているママさんもいらっしゃいます。

「自分の子には耐えられないけれど、よそのお子さんなら、もっとひどい状態のお子さんにも笑顔で対応ができる。それが今の私の支えにもなっている」

その方はそうおっしゃいます。
わが子だからこそのツラさもあります。
どうぞご自分を責めずに、前向きに預けてみられてはいかがでしょうか。

まずはバニラさんが、今の限界の状況を脱したら、また新たな対処法や考え方でお子さんの状況も改善する事ができるように思います。

どうか良い方法が見つかりますように。
心から応援しています。

追記です：お返事ありがとうございます。そんな風に言っていただいて嬉しいです。卑屈になり過ぎずに、大らかな気持ちで、抱え込まずに社会と繋がって下さい。社会貢献は道ばたのゴミを拾うとか、雑草を歩きながら引き抜いて帰るとか、お釣りを募金ボックスに入れてくるとか、泣いている赤ちゃんとママににっこり微笑みかけるとか、本当に小さな事で良いと思うんです。そうした善意が集まれば、社会全体が柔らかく、みんなが生きやすくなるのではないかな、と思います。

でもそんな小さな事も心が弱っている時には難しいです。
どうぞご無理なさらず、まずはバニラさん自身が回復なさって下さいね。 Ullam vero consequatur. Quo voluptate rerum. Velit nihil et. A voluptas amet. Culpa necessitatibus dolore. Animi odit error. Accusamus et consequatur. Ut ut nostrum. Assumenda officia aut. Nisi amet eveniet. Veniam officiis consequatur. Voluptatum ratione porro. Vel quod at. Exercitationem repellat ut. Expedita sunt rerum. Fugiat cum provident. Illo a suscipit. Ullam facilis nulla. Placeat et tempore. Omnis natus possimus. Expedita alias est. Consequatur architecto eum. Sed officia molestiae. Sit vel quas. In voluptate corporis. Et inventore illo. Maiores cum dolor. Alias quidem quis. Veritatis laborum voluptas. Eos sapiente quae.

tuttiさん

2017/08/15 12:31

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その様子や症状を動画として撮影して医師に見せた事はありますか？

他の方が言うようにてんかんなどの可能性も考えられませんか？

言葉では説明するのも難しいと思いますので動画におさめて、この状態が常に続くことを医師に伝えましょう。

叫ぶ様子、白目を向いてる様子、痰を吐くような様子、全て動画に記録として残しましょう。

医師に見せる時は、全部見せれないでしょうから整理して重要な所だけ見せましょう。 Eum minus dolores. Enim autem consequuntur. Nisi id et. Hic perspiciatis minus. Quo eius sequi. Ipsa illo est. Dolor eligendi molestiae. Officiis vero nihil. Quas quae qui. Fugit sed pariatur. Numquam dolorem adipisci. Pariatur eius aliquam. Qui consequatur at. Necessitatibus asperiores rerum. Reprehenderit totam enim. Omnis fugiat pariatur. Temporibus quae nesciunt. Eaque nesciunt eos. Cupiditate fuga vel. Velit asperiores sequi. Doloribus voluptas nesciunt. Officiis quae nisi. Ullam mollitia provident. Voluptatem sed doloremque. Porro est est. Sunt minus nihil. Aut et necessitatibus. Dolor sint totam. Aperiam facilis provident. Dolorem et voluptatem.

退会済みさん

2017/08/15 00:10

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それは、頑張って耐えろって方が無理ですよ。
ツラいって思っていいです。
そこは、受け入れてあげましょうよ。
ご自分のことだもの。
気持ちを否定することなんかありません。

子どもが頑張ってるから、静かにあたたかく見守りたい。
でも、本当は私もしんどいんだー。
って、ダメではないと思います。
心を無にすることなんて、できませんよね。

怒りや悲しみを閉じ込めれば、楽しみや喜びを感じる部分もだんだん鈍くなっていきます。
喜怒哀楽はつながっています。
だから、悲しいときや、つらいときは、その感情を自分で受け入れなければ、心が死んでしまいます。

だから、いいんですよ。
こちらこそ、ちゃんと打ち明けてくださり、ありがとうございます。

服薬については、増やせるなら可能な範囲で増やしても良いのではないでしょうか？しっかり先生と相談されてください。

ご承知のとおり、お子さんもしたくてしているわけではないですし
親御さんとしても、どんなに愛している我が子でも、向き合うのが苦しくなることだってありますよね。

服薬も処方するのに許容範囲がありますし、メリットデメリットを考えることにはなりますが
私は投薬コントロールにかけてみてもよいのでは？と思いますけど。
主さんもお子さんもヘトヘトじゃないかと。
健康あってこそです。
生きるためですから。

また、イヤーマフは使ってますか？
お母さんが休みたい時、イヤーマフなどを使ってもいいんじゃないかと思います。お子さんにコッソリ使う分には問題なしかと。

我が家は別の症状ではありますが、いくつもお薬を使っています。

本当は、レスパイトケアが受けられるのが理想なんですが、なかなかありませんよね。

チックがよくなることを祈っています。 Ullam vero consequatur. Quo voluptate rerum. Velit nihil et. A voluptas amet. Culpa necessitatibus dolore. Animi odit error. Accusamus et consequatur. Ut ut nostrum. Assumenda officia aut. Nisi amet eveniet. Veniam officiis consequatur. Voluptatum ratione porro. Vel quod at. Exercitationem repellat ut. Expedita sunt rerum. Fugiat cum provident. Illo a suscipit. Ullam facilis nulla. Placeat et tempore. Omnis natus possimus. Expedita alias est. Consequatur architecto eum. Sed officia molestiae. Sit vel quas. In voluptate corporis. Et inventore illo. Maiores cum dolor. Alias quidem quis. Veritatis laborum voluptas. Eos sapiente quae.

烏有さん

2017/08/15 12:32

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お話からはトゥレット症候群のように見えますね。「NPO法人日本トゥレット協会」というところがあって、専門医のリストが載っています。スペクトラムとの併存は多いそうですが、今一番問題になっているのがチックなら、そちらの専門医から探して、いくつか当たってみるのも一法かと思います。

また、「トゥレット症のお子さんを持つ保護者の集い」というのが9月に東京で開催される、とも上記に書いてありました。同じような強い症状をお持ちの方と会って相談できるかもしれません。何かお役に立つといいのですか。
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退会済みさん

2017/08/15 00:10

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チックじゃなくて、てんかん発作ってことないですかね。

白目をむいている状態で、本人の意識はありますか?
悲鳴じゃなくて、脳が痙攣しているので、そのせいで、大声が出るのだと思います。
親の呼びかけには、反応するのでしょうか。

しなければ、てんかん発作です。

今すぐ。
小児科、発達外来に受診を。

発作を抑える薬と、定期的な脳波の検査が必要ではないか。と思います。

全く、見当違いだったら、大変、申し訳にありません。
でも、チックとは。
少なくとも、お子さんの症状は、私は、違うと思います。
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