2013/11/30 12:10 投稿
回答 12

初めて投稿します。サイトの利用方法がまだよくわかりませんが、とにかく辛くて、同じような境遇の方いらっしゃいましたら読んでいただけたらと思いまして(ToT)
新生児仮死で子どもを出産し、月齢がすすむたびに
発達の遅れがかなり目立ってきました。子どもは可愛いですが、支援センターにいく勇気もなく、ママ友に相談してもなかなか共感してもらえなくて、、、神奈川県で同じような境遇の方が集まるサークルだったり、メル友からでもいいので、とにかく子どもの発達で悩みを共有できるお母さんと繋がりたいです。本当に一人ぼっちが辛いです。

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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/778
hancanさん
2013/11/30 14:12

はじめまして。
りくママさんのご心痛お察しします。
発達障害に限らず、障害を持つ親の皆さんは、辛いですよね。
私は2人の息子がいます、長男は小学3年のADHD、軽度の自閉症です。
次男は、先日発達検査を受けて来ましたが診断されていないのでグレーです。
息子達は、見た目では何ら普通の子と変わらないので障害があるようには見えません。
これは、共感を得るというよりお母様が受け入れて、予約が入るようでしたら専門のお医者様に受診された方がよいかと思います。
私も、知識もありませんでしたが、幼稚園から「自閉症の動きがあります受診して来て下さい。」にはショックでした。
私の息子の登園していた保育園の園長先生に言われた事ですが、「障害という言葉で括るのではなく、お子さんがサポートを必要としてるです。サポートを受ける事でみんなが繋がって行くんです。」と言われました。
不安かもしれませんが、受診して専門医師や育児相談などに相談されたりすると市の社会福祉の窓口や保健センターの保健師がサークル活動を教えてくれると思います。
私の住んでいる市では、⚪️⚪️学級というのを保健センターで開いて心理士や保育士が来て子供さんを遊ばせて心理士が見てお母様へアドバイスしています。
お母様同士でも、話せます。
お子様に合わせたいくつかの学級があります。
健診を行う所の保健師さんならわかると思いますよ。
文章力がなくて申し訳ありません。

https://h-navi.jp/qa/questions/778
hancanさん
2013/11/30 14:26

コメント入れ忘れましたので。

いつでも投稿してください。
地域が違うので、会ってお話聞けませんが読んでコメントは書けます。
このサイトでは、勉強させて頂いていますし愚痴までも、書かせて頂いております。
皆さんが付いてますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/778
ぽかりさん
2013/11/30 14:39

りくママさんの不安なお気持ちお察しします。
私は初めての子が低出生体重児でした。いろいろな治療を必要とし、健康な子と比べ隠れて涙する毎日でした。
発育も発達も遅れていて、悩んだ日々を思い出しました。

りくママさんは保健所の健診などで、保健婦さんから紹介されたりしませんでしたか?
年齢が判りませんが、療育が必要かと思うので、地域の療育センターを紹介してもらえるでしょう。
「支援センターへ行く勇気がない」とありますが、それは障がいがある子になるのを気にしてですか?
やはり遅れが心配なら、専門家に指導してもらうのが大事だと思います。
療育の仲間は悩んでいる者同志、温かいですよ。私は、そこで知り合った仲間と17年経った今でも仲良しです。
その後長男は遅れが追い付きましたが、次男の発達障害についても、仲間と繋がっていたから頑張ってこられたと思います。
お子さんのこれからのために、動いてくださいね!

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りくママさん
2013/12/01 01:17

hancanさん☆

コメント、ありがとうございますm(__)m
二人の息子さんをお育てになって本当に凄いです(._.)お子さんが自閉症の診断を受けてるとのことで、hancanさんも色々と考えることや乗り換えてきた壁があったとお察しします。
実は辛くて詳しくかけていなかったのでここで説明します!
うちの子は生後10ヶ月です。産まれてすぐにNICUに重症新生児仮死で搬送され、約1ヶ月ほど入院しておりました。脳出血、けいれん、低酸素虚血性脳症と先生からお話を受け、訳のわからないまま退院。を経て1ヶ月に一度の検診により発達にかなりの遅れがわかり、先々月から療育センターに通うようになりました。行動していても私の心は現状についていけず、受け入れることすら出来ていないままここまで来てしまいました。同じような境遇の方との接点も住んでいる土地柄なく、保健師のかたに聞いてもこのへんにはサークルはないと言われてしまい、、、コメントして頂いただけでも心救われました。

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ユウチロさん
2013/12/01 01:33

はじめまして。3歳7ヶ月の息子がいます。
わたしも最近このサイトを知り、まだ利用方法など、わかっていないのですが、思わずコメントしてしまいました!

うちの長男も、へその緒が首に巻いて産まれてきました。言葉がなかなか出ず、1歳半健診でひっかかり、2歳10ヶ月のとき、自閉症という診断を受けました。

たくさんたくさん泣きました。今でも息子の障害を受け入れることができません。
そんな気持ちのまま、勧められるがままに保健センター、発達検査、市の親子通園、言語療法、作業療法に通い続けています。
なにをしたらいいのかわからない状態が一番辛い。障害を受け入れられなくても、流されるままにいろいろな機関に行ってみるのがいいのではないかと思います。
行った先々でモヤモヤを吐き出せたし、同じ悩みを抱えて頑張っているママ達にも出会えました。
自分の知らなかった事や、情報もたくさん知ることができました。それでもやっぱりまだまだ受け入れることは出来ていませんが、ひとりで悩んでいた頃よりも行くところがある、やらなきゃいけないことがあると前を向いていけると思います。
へこんでいる日もありますが、発達がゆっくりな分、かわいい時期が他の子よりも長いんだ!なんて思えるようにもなりました。

一歩、踏み出してみてください!!

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RINRINさん
2013/12/01 12:36

しんどい時にはここで書いて、発散してください。
私の息子は手帳重度判定です。通園施設、特別支援
学級、中学から特別支援学校でお世話になり、今は
福祉施設で働き、障碍者年金をもらい、ケアホームで
生活しています。重度というと何も出来ないような
イメージがあるかもしれませんが、私はある時から
学校の準備は本人任せ、スクールバスの停留所まで
一人で歩いて行けるようになりました。それも
全て支援してもらった方々のおかげです。

わからないことがあったら、ここで聞いて、
ネット検索をしてみてくださいね。
あせらずにいきましょう。未来はきっと
明るいですから。

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2023/07/17 投稿
絵本 定型発達 0~3歳

生後9ヶ月の子の発達が不安です。自閉症か発達障害を疑っています。 ①人見知り、後追いをしない 義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。 ②1人にしても平気 ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。 ③喃語があまりない んばんば、ばばばば?くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。 ④1人でパチパチ、模範はしない パチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。 ⑤抱っこしにくい のけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。 ⑥落ち着きがない 3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。 ⑦私を母親として認識してない感じ 私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。 運動面は今のところ月齢に合った早さです。 産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。 「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。 でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。 旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。 どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか?その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。 あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。 そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか?

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2023/10/26 投稿
診断 おもちゃ 0~3歳

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2023/12/26 投稿
癇癪 指差し 睡眠

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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