2013/11/30 12:10 投稿
回答 12

初めて投稿します。サイトの利用方法がまだよくわかりませんが、とにかく辛くて、同じような境遇の方いらっしゃいましたら読んでいただけたらと思いまして(ToT)
新生児仮死で子どもを出産し、月齢がすすむたびに
発達の遅れがかなり目立ってきました。子どもは可愛いですが、支援センターにいく勇気もなく、ママ友に相談してもなかなか共感してもらえなくて、、、神奈川県で同じような境遇の方が集まるサークルだったり、メル友からでもいいので、とにかく子どもの発達で悩みを共有できるお母さんと繋がりたいです。本当に一人ぼっちが辛いです。

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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/778
hancanさん
2013/11/30 14:12

はじめまして。
りくママさんのご心痛お察しします。
発達障害に限らず、障害を持つ親の皆さんは、辛いですよね。
私は2人の息子がいます、長男は小学3年のADHD、軽度の自閉症です。
次男は、先日発達検査を受けて来ましたが診断されていないのでグレーです。
息子達は、見た目では何ら普通の子と変わらないので障害があるようには見えません。
これは、共感を得るというよりお母様が受け入れて、予約が入るようでしたら専門のお医者様に受診された方がよいかと思います。
私も、知識もありませんでしたが、幼稚園から「自閉症の動きがあります受診して来て下さい。」にはショックでした。
私の息子の登園していた保育園の園長先生に言われた事ですが、「障害という言葉で括るのではなく、お子さんがサポートを必要としてるです。サポートを受ける事でみんなが繋がって行くんです。」と言われました。
不安かもしれませんが、受診して専門医師や育児相談などに相談されたりすると市の社会福祉の窓口や保健センターの保健師がサークル活動を教えてくれると思います。
私の住んでいる市では、⚪️⚪️学級というのを保健センターで開いて心理士や保育士が来て子供さんを遊ばせて心理士が見てお母様へアドバイスしています。
お母様同士でも、話せます。
お子様に合わせたいくつかの学級があります。
健診を行う所の保健師さんならわかると思いますよ。
文章力がなくて申し訳ありません。

https://h-navi.jp/qa/questions/778
hancanさん
2013/11/30 14:26

コメント入れ忘れましたので。

いつでも投稿してください。
地域が違うので、会ってお話聞けませんが読んでコメントは書けます。
このサイトでは、勉強させて頂いていますし愚痴までも、書かせて頂いております。
皆さんが付いてますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/778
ぽかりさん
2013/11/30 14:39

りくママさんの不安なお気持ちお察しします。
私は初めての子が低出生体重児でした。いろいろな治療を必要とし、健康な子と比べ隠れて涙する毎日でした。
発育も発達も遅れていて、悩んだ日々を思い出しました。

りくママさんは保健所の健診などで、保健婦さんから紹介されたりしませんでしたか?
年齢が判りませんが、療育が必要かと思うので、地域の療育センターを紹介してもらえるでしょう。
「支援センターへ行く勇気がない」とありますが、それは障がいがある子になるのを気にしてですか?
やはり遅れが心配なら、専門家に指導してもらうのが大事だと思います。
療育の仲間は悩んでいる者同志、温かいですよ。私は、そこで知り合った仲間と17年経った今でも仲良しです。
その後長男は遅れが追い付きましたが、次男の発達障害についても、仲間と繋がっていたから頑張ってこられたと思います。
お子さんのこれからのために、動いてくださいね!

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https://h-navi.jp/qa/questions/778
りくママさん
2013/12/01 01:17

hancanさん☆

コメント、ありがとうございますm(__)m
二人の息子さんをお育てになって本当に凄いです(._.)お子さんが自閉症の診断を受けてるとのことで、hancanさんも色々と考えることや乗り換えてきた壁があったとお察しします。
実は辛くて詳しくかけていなかったのでここで説明します!
うちの子は生後10ヶ月です。産まれてすぐにNICUに重症新生児仮死で搬送され、約1ヶ月ほど入院しておりました。脳出血、けいれん、低酸素虚血性脳症と先生からお話を受け、訳のわからないまま退院。を経て1ヶ月に一度の検診により発達にかなりの遅れがわかり、先々月から療育センターに通うようになりました。行動していても私の心は現状についていけず、受け入れることすら出来ていないままここまで来てしまいました。同じような境遇の方との接点も住んでいる土地柄なく、保健師のかたに聞いてもこのへんにはサークルはないと言われてしまい、、、コメントして頂いただけでも心救われました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/778
ユウチロさん
2013/12/01 01:33

はじめまして。3歳7ヶ月の息子がいます。
わたしも最近このサイトを知り、まだ利用方法など、わかっていないのですが、思わずコメントしてしまいました!

うちの長男も、へその緒が首に巻いて産まれてきました。言葉がなかなか出ず、1歳半健診でひっかかり、2歳10ヶ月のとき、自閉症という診断を受けました。

たくさんたくさん泣きました。今でも息子の障害を受け入れることができません。
そんな気持ちのまま、勧められるがままに保健センター、発達検査、市の親子通園、言語療法、作業療法に通い続けています。
なにをしたらいいのかわからない状態が一番辛い。障害を受け入れられなくても、流されるままにいろいろな機関に行ってみるのがいいのではないかと思います。
行った先々でモヤモヤを吐き出せたし、同じ悩みを抱えて頑張っているママ達にも出会えました。
自分の知らなかった事や、情報もたくさん知ることができました。それでもやっぱりまだまだ受け入れることは出来ていませんが、ひとりで悩んでいた頃よりも行くところがある、やらなきゃいけないことがあると前を向いていけると思います。
へこんでいる日もありますが、発達がゆっくりな分、かわいい時期が他の子よりも長いんだ!なんて思えるようにもなりました。

一歩、踏み出してみてください!!

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https://h-navi.jp/qa/questions/778
RINRINさん
2013/12/01 12:36

しんどい時にはここで書いて、発散してください。
私の息子は手帳重度判定です。通園施設、特別支援
学級、中学から特別支援学校でお世話になり、今は
福祉施設で働き、障碍者年金をもらい、ケアホームで
生活しています。重度というと何も出来ないような
イメージがあるかもしれませんが、私はある時から
学校の準備は本人任せ、スクールバスの停留所まで
一人で歩いて行けるようになりました。それも
全て支援してもらった方々のおかげです。

わからないことがあったら、ここで聞いて、
ネット検索をしてみてくださいね。
あせらずにいきましょう。未来はきっと
明るいですから。

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回答
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2016/12/10 投稿
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2023/11/10 投稿
発語 0~3歳 療育

2歳7ヶ月の娘がいます。 [発語、コミュニケーション] 発語が少なく70語程度でワードパーシャルが多いです。二語文などはまだで先月頃から音声模倣をはじめてくれました。してくれないときもありますが。 コミュニケーションなどはジェスチャーで伝えてくれます。目も合うのですがすぐに逸らしてしまいます。お名前を呼ぶと振り返り、お返事もできます。 歌も歌おうとしダンスもよく覚えて踊っています。 手をつないで歩けますしスキンシップも大好きです。抱っこや体を動かす遊びも大好きです。 要求があれば指さしてあ!っと言ったりしてほしいものを渡してきたり(例えばテレビを見たいときはリモコンを持ってきたりお菓子を開けてほしい時は袋を持ってきたりです。) [こだわり] こだわりや偏食は特にありません。 しかし場所見知りはあり慣れるまでは親から離れません。 [身辺自立] 靴、靴下は着脱可能で、ズボンも着脱可能です。上の服は頭を入れてあげると自分で腕を通し着てくれます。脱ぐことはゆっくりですができます。 コップ飲み、スプーン、フォークで食べることは可能です。両足ジャンプ、階段の上り下りもできます。夜の睡眠も8〜9時間寝てくれます。保育園でお昼寝もしています。 トイレは座ってはくれますがまだオムツです。 排便をすると教えてくれます。 [遊び] 物の大きい小さいや色の理解はできます。指差しで教えてくれます。 積み木も積めます。ごっこ遊びもします。お医者さんごっこやお人形遊びです。 遊んでほしいときなどは座ってとジェスチャーをしてきます。絵本も大好きで毎日読んでいます。 トランポリンやボールを投げて遊ぶの好きです。 [言語理解、人との関わり] 私は大人の言ってることを理解できてると思っているのですが(ゴミ捨ててきて、トイレ座ろう、ねんねしよう、どうぞしてきて、おいで等) 日常生活では困るようなことは今のところありません。 絵本の動物や食べ物、キャラクターなどはどこだと聞くと指さしてくれますがこれ何?にはこたえてくれません。 しかし保育園では一斉指示が通りにくかったり理解ができずパニックになることがあり、見通しの立たないことには苦手意識があり理解力があまりないのではないかと言われました。 人との関わりとしては人見知りはある程度しますが慣れると大人とは遊べます。同年代の子を怖がり逃げてしまいます。保育園では一人で遊んでいることが多いようです。またこちらの問いかけに反応が薄く(おいしい?や保育園楽しかった?などはスルーです。) 自分の要求だけを言ってくることも気になります。ちょうだいやきてなどは親がちょうだいでしょ?きてでしょ?言わないと言えません。ごめんねやありがとうもそうです。まだ使う場面などを理解できてないのではないかと思います。 妹がいるのですが妹が泣いていたりすると興味を示すときもありよしよしや泣いてるよとえーんえんといいながら私に教えてくれます。 よだれがたれていると拭いてくれます。 少しは興味があるのかなと思います。 [市の相談] 市の発達相談や保健師さんにと保育園での様子を見ていただいたりもしたのですが少しゆっくりさんなだけではないかといわれました。 私は療育も視野に入れてるのですが様子を見てもいいのではないかと言われました。 発語が遅く大人とばかり遊んだり、こちらの問いかけに反応が薄く自分の要求のみ伝えてくる、日頃のルーチンはできるがイレギュラーが起こるとパニックになり、一斉指示が通らないなど自閉傾向ではないかなと心配しています。 同じような方で喋るようになったまたは診断がおりたなどあれば教えていただけると嬉しいです。 また言葉や反応を促すためにしたら良いことやお友達との関わり方などアドバイスも教えてください。

回答
10件
2024/07/05 投稿
こだわり 療育 遊び

2歳1ヶ月息子、発達検査を受けてきました。 K式で、DQ72。 運動79、認知72、言語69(これはうろ覚え)でした。 私の感覚としても1歳半ぐらいかなぁと思っていて、ほぼその通りになりました。 でも実際数値を見るとものすごく落ち込んでしまっています。 来週、脳波等の検査となりました。 何か原因が見つかるのか、見つからないのか。見つからない方が今後に期待が持てそうな気がして、原因不明のままならいいのにと思ってしまいます。 まだ2歳だからこれからぐんと伸びるかもしれないと期待してしまいます(その可能性にすがっている感じです)。 息子はちょっとずつ言葉や要求を覚えてきて、ここ2日ぐらいで、お茶が飲みたいときに「ちゃっちゃ」と言えるようになりました。そのちょっと前は、もう一回してほしいときに一本指立てることを覚えました。 息子なりの成長を感じる日々です。 反面、「これは1歳ぐらいの子ができることだよなぁ…」、とも思ってしまい、100パーセント素直に喜べない自分がいます。 どうしても、「普通の子は」とか「周りの子は」と比べてしまいます。 息子のことは本当に大好きだし可愛いし大事だし成長も嬉しいのに、心のどこかでは、「でも…」とか「なんで…」って思ってしまいます。そんな自分がとても嫌で辛いです。 今まで自分が「普通」と思っていたようなことを、息子は出来ないんじゃないか。 普通に学校に行って普通に友達と遊んで普通に就職して普通に結婚して普通に子育てして。 でもそれを息子が望むかどうかはわからないし。そういう「普通」の人生が送れないかもしれないことに落ち込むのは親の勝手なんだろうか。 息子にとってどんな人生が良いのかを考えてあげるべきなのに。 息子のために出来ることはしてあげたい、と思っていましたが、それって、「息子のために」じゃなくて、「息子が普通になれるために」という親の勝手な考えだったんでしょうか。 お子さんの発達に遅れがある方は、どのような気持ちでお子さんに向き合っていますか? 普通と比べてしまう気持ちはありませんか?あれば、どうやってその気持ちを消化していますか?

回答
30件
2017/05/30 投稿
知的障害(知的発達症) 要求 発達検査

8歳の娘です。もともと、几帳面でこだわりが強い子供だとは思っていたのですが、学力的にも問題を感じていませんでしたし、口もたつので発達障害だとは思ったこどもありませんでした。 あまりにも私にべったり(旦那は家事、育児に非協力的、自己中心的)で育ったのですが、小2にもなりあまりにも私に干渉してくるので突き放すことが増えたところ年末になって、爆発したのか人が変わったように癇癪を起こすようになり、殺す、死ぬという暴言を吐き叩く、蹴るようになりました。 そういう風になるタイミングは決まって、私が勝手にトイレに行った、勝手に着替えた、勝手に何かしたというタイミングで本当に別人格のようになります。 他のことで気を紛らわしたりで落ち着くまで30分〜1時間かかることがあります。 怒らさないように気を遣うのも疲れてしまいます。 現在、薬を飲んでいて、多少は落ちついたように思えるのですが、土日など一緒に過ごす時間が増えると不安定な時があります。 特定な人物の行動にこだわり持つのも自閉症の症状なのでしょうか? 私以外の人がトイレに行こうが何しようが関心はないのに私にだけこだわりを発する娘が理解できません… 同じような経験された方いらっしゃいますか?

回答
25件
2019/02/04 投稿
トイレ 着替え こだわり
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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