2013/11/30 12:10 投稿
回答 12

初めて投稿します。サイトの利用方法がまだよくわかりませんが、とにかく辛くて、同じような境遇の方いらっしゃいましたら読んでいただけたらと思いまして(ToT)
新生児仮死で子どもを出産し、月齢がすすむたびに
発達の遅れがかなり目立ってきました。子どもは可愛いですが、支援センターにいく勇気もなく、ママ友に相談してもなかなか共感してもらえなくて、、、神奈川県で同じような境遇の方が集まるサークルだったり、メル友からでもいいので、とにかく子どもの発達で悩みを共有できるお母さんと繋がりたいです。本当に一人ぼっちが辛いです。

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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/778
hancanさん
2013/11/30 14:12

はじめまして。
りくママさんのご心痛お察しします。
発達障害に限らず、障害を持つ親の皆さんは、辛いですよね。
私は2人の息子がいます、長男は小学3年のADHD、軽度の自閉症です。
次男は、先日発達検査を受けて来ましたが診断されていないのでグレーです。
息子達は、見た目では何ら普通の子と変わらないので障害があるようには見えません。
これは、共感を得るというよりお母様が受け入れて、予約が入るようでしたら専門のお医者様に受診された方がよいかと思います。
私も、知識もありませんでしたが、幼稚園から「自閉症の動きがあります受診して来て下さい。」にはショックでした。
私の息子の登園していた保育園の園長先生に言われた事ですが、「障害という言葉で括るのではなく、お子さんがサポートを必要としてるです。サポートを受ける事でみんなが繋がって行くんです。」と言われました。
不安かもしれませんが、受診して専門医師や育児相談などに相談されたりすると市の社会福祉の窓口や保健センターの保健師がサークル活動を教えてくれると思います。
私の住んでいる市では、⚪️⚪️学級というのを保健センターで開いて心理士や保育士が来て子供さんを遊ばせて心理士が見てお母様へアドバイスしています。
お母様同士でも、話せます。
お子様に合わせたいくつかの学級があります。
健診を行う所の保健師さんならわかると思いますよ。
文章力がなくて申し訳ありません。

https://h-navi.jp/qa/questions/778
hancanさん
2013/11/30 14:26

コメント入れ忘れましたので。

いつでも投稿してください。
地域が違うので、会ってお話聞けませんが読んでコメントは書けます。
このサイトでは、勉強させて頂いていますし愚痴までも、書かせて頂いております。
皆さんが付いてますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/778
ぽかりさん
2013/11/30 14:39

りくママさんの不安なお気持ちお察しします。
私は初めての子が低出生体重児でした。いろいろな治療を必要とし、健康な子と比べ隠れて涙する毎日でした。
発育も発達も遅れていて、悩んだ日々を思い出しました。

りくママさんは保健所の健診などで、保健婦さんから紹介されたりしませんでしたか?
年齢が判りませんが、療育が必要かと思うので、地域の療育センターを紹介してもらえるでしょう。
「支援センターへ行く勇気がない」とありますが、それは障がいがある子になるのを気にしてですか?
やはり遅れが心配なら、専門家に指導してもらうのが大事だと思います。
療育の仲間は悩んでいる者同志、温かいですよ。私は、そこで知り合った仲間と17年経った今でも仲良しです。
その後長男は遅れが追い付きましたが、次男の発達障害についても、仲間と繋がっていたから頑張ってこられたと思います。
お子さんのこれからのために、動いてくださいね!

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りくママさん
2013/12/01 01:17

hancanさん☆

コメント、ありがとうございますm(__)m
二人の息子さんをお育てになって本当に凄いです(._.)お子さんが自閉症の診断を受けてるとのことで、hancanさんも色々と考えることや乗り換えてきた壁があったとお察しします。
実は辛くて詳しくかけていなかったのでここで説明します!
うちの子は生後10ヶ月です。産まれてすぐにNICUに重症新生児仮死で搬送され、約1ヶ月ほど入院しておりました。脳出血、けいれん、低酸素虚血性脳症と先生からお話を受け、訳のわからないまま退院。を経て1ヶ月に一度の検診により発達にかなりの遅れがわかり、先々月から療育センターに通うようになりました。行動していても私の心は現状についていけず、受け入れることすら出来ていないままここまで来てしまいました。同じような境遇の方との接点も住んでいる土地柄なく、保健師のかたに聞いてもこのへんにはサークルはないと言われてしまい、、、コメントして頂いただけでも心救われました。

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ユウチロさん
2013/12/01 01:33

はじめまして。3歳7ヶ月の息子がいます。
わたしも最近このサイトを知り、まだ利用方法など、わかっていないのですが、思わずコメントしてしまいました!

うちの長男も、へその緒が首に巻いて産まれてきました。言葉がなかなか出ず、1歳半健診でひっかかり、2歳10ヶ月のとき、自閉症という診断を受けました。

たくさんたくさん泣きました。今でも息子の障害を受け入れることができません。
そんな気持ちのまま、勧められるがままに保健センター、発達検査、市の親子通園、言語療法、作業療法に通い続けています。
なにをしたらいいのかわからない状態が一番辛い。障害を受け入れられなくても、流されるままにいろいろな機関に行ってみるのがいいのではないかと思います。
行った先々でモヤモヤを吐き出せたし、同じ悩みを抱えて頑張っているママ達にも出会えました。
自分の知らなかった事や、情報もたくさん知ることができました。それでもやっぱりまだまだ受け入れることは出来ていませんが、ひとりで悩んでいた頃よりも行くところがある、やらなきゃいけないことがあると前を向いていけると思います。
へこんでいる日もありますが、発達がゆっくりな分、かわいい時期が他の子よりも長いんだ!なんて思えるようにもなりました。

一歩、踏み出してみてください!!

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https://h-navi.jp/qa/questions/778
RINRINさん
2013/12/01 12:36

しんどい時にはここで書いて、発散してください。
私の息子は手帳重度判定です。通園施設、特別支援
学級、中学から特別支援学校でお世話になり、今は
福祉施設で働き、障碍者年金をもらい、ケアホームで
生活しています。重度というと何も出来ないような
イメージがあるかもしれませんが、私はある時から
学校の準備は本人任せ、スクールバスの停留所まで
一人で歩いて行けるようになりました。それも
全て支援してもらった方々のおかげです。

わからないことがあったら、ここで聞いて、
ネット検索をしてみてくださいね。
あせらずにいきましょう。未来はきっと
明るいですから。

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2019/01/05 投稿
小学1・2年生 ADHD(注意欠如多動症)

数年前から、息子が寝るときに足にある程度の重さをかけてあげると(私の脚を片方布団の上からのせるとか)スムーズに寝ることが多かったです。 その点についてはそんなものかも、程度に考えていたのですが、3ヶ月程度前からでしょうか。睡眠が浅くなる3時4時の朝方に、息子の足が隣で寝ている私の体にかなりの強さでねじ込んできます。 結構痛いので、身体を離したり、間に掛け布団を入れたりといろいろ防御してはいるのですが、息子は得られるはずの感覚が得られないのでしょうか。 足をねじ込めるように頑張っています。 そのうち背中ならそれほど痛くないかと背中をやらせるようにしているのですが、息子の気が済んだ後もしばらくその場所に痛みや熱を感じるような強さなのです。一通り気が済むくらいに足を私の身体にぎゅうぎゅうとねじ込んだ後はまた深い眠りに入っていきます。 ちなみに、壁だとダメなようで適度な弾力がある?人の身体が良いようです・・・。たまに早起きして私が布団におらず、足が届かなかった時にはそのせいか起きてしまってるようです。 7歳の男の子でダウン症、知的には重度です。 自閉傾向も指摘されたことがあります。 乳幼児には睡眠障害もありました。 感覚統合の問題なんだろうな、と思ってはいます。 毎朝この時間に起こされて、結構辛いものがあります・・。 同じようなことをするお子さんいらっしゃいますか? どういった理由なのかご説明されたことはありますか? 何かよい対処法などありましたらご教示ください。

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2015/01/28 投稿
ダウン症 知的障害(知的発達症) 小学校

担任と合わない、どうしたら? 小4の支援級在籍の息子がいます。 この4月から担任が変わりました。 これまでの先生は、すごくいい先生で息子も大好きでした。 新しい先生、、、一生懸命にやってますが、合わないようです。 息子は「前の先生の方が優しかった」「前の先生に戻ってきて欲しい」「新しい先生は嫌いだ」と言っております。 どうやら、 ・(自分ではない他の子に対して)前の先生は注意されないことを注意されている ことがあるらしく、困惑しています。 新しい先生には、息子にはこのような特性がある、ということを1時間にわたって伝え、「分かりました」と言っていました。 息子には怒らないようにしてくれているようです。 確かに、親からしてみても、 ・「先生はどこに住んでるの?」→「秘密」 と言ったり、あまり息子とコミュニケーションを取りたがらないなという感じもしています。 息子には「前の先生はいい先生すぎたかも」「いろんな先生がいるよ」 と、伝えていますが。。。 息子は先生とたくさん話をしたいタイプ(構ってもらいたい)です。 新しい先生は43歳くらいでしょうか(前の先生は28歳だった)。 出会って1週間、先生もいっぱいいっぱいだと思いますが、こちらも不安です。 どうしたらいいでしょうか? 転校もよぎりますが、「友達と離れるのは嫌だ」と言っております。リスクが大きいかなと。 前の先生がいる小学校も車で20分くらいですが越境は認められていない地域です。 このままでは不登校になりそうで困っています。 他にも支援級の先生がいますが、人数も多く、忙しそうです(そっちの先生はいい先生)。

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2025/04/15 投稿
小学1・2年生 小学5・6年生 19歳~

障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください! 4歳長男、1歳9ヶ月次男を育ててます。 最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど) 療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、 外出中、 つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが? 可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。 という気持ちがでて涙が出ます… 次男は次男で、可愛いけれど、 長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー! 贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。 周りと比べちゃダメなのにー!! そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか?? 合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。 もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。 次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

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2023/11/10 投稿
小学1・2年生 小学3・4年生 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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