2014/03/19 06:25 投稿
回答 13

昨夜は、結局一睡も出来ませんでした。

理由は、職場でのある会話でした。
A 「ダウン症の子どもって皆同じ顔してるよね」
B 「そうそう。あんな顔ばかり集まったら気持ち悪いよね」
A 「ダウン症の子どもって、いつも笑ってるし、馴れ馴れしく近づいて来るでしょ。もう、やめてって感じ…」

悔しさと悲しさで涙が こぼれてしまいました。
でも、泣くの止めたんです。
泣いてしまったら、その会話を認めてしまうような気がして。
ダウン症の子ども達は、確かに同じような顔をしてるけど、同じではないですよ。
1人1人違った個性のある顔です。
いつも笑ってる事は、悪いことですか?
愛嬌があって、廻りの人を笑顔にする表情だと思うんですけど…

健常者は、そんなに立派で偉いんでしょうか?
弱い立場の人を、陰で馬鹿にするような人が健常者なんて私は思いたくありません。

でも、これが現実なんですよね。
久々に熱くなってしまいました。が、気がついたら仕事に出かける時間です(笑)
今日も、1日頑張ってきます。

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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/986
hancanさん
2014/03/19 06:49

ピエロさん、お仕事ご苦労様です。
辛かったですね、我慢して偉かったですよ。
何故そのような話になったのか経緯はわかりませんが、我が姑も同じ事を言っていましたが、言う人は心が乱れているんです、様は「不純」なんですよ。
スルーしちゃいましょ。
ピエロさんのように、愛情込めてお子様を育てている人は「純粋」なんですよ。
ピエロさんが純度100%の蜂蜜なら、混ざりものの蜂蜜ですよ。

私も、チョット「馴れ馴れしい」は失礼です
お仕事頑張ってくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/986
.さん
2014/03/19 08:05

ピエロさん
ほんとにほんとに辛かったでしょうね…
しかも職場ならなおさらです!
読んでいて私も泣けてきました。
私も以前職場の方と昼休憩していると、テレビから事件のニュースが流れてきました。
その犯人は精神障害を持っていたと報道され、
「犯罪者は結構障害持っている人多いよねー」 と…
胸がドキドキして返事も出来ず、苦笑いが精一杯でした。

本当に辛かったです。
ピエロさんの職場の方も子育てされているんですよね。
そのような偏見を持って子育てされているなんて逆に大丈夫なのかな?と疑問に思います。
優しいところいっぱいありますよね^ ^
ダウン症のお子さんはとにかく素直で優しい。
お友達のお子さんもそうなんです。
ピエロさん、私達はみんな知ってますよ。
とてもお辛いでしょうが、受け流して下さい。
今日も一日お子様の笑顔を思い出して頑張って下さいね^ ^

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ピエロさん
2014/03/19 08:56

hancanさん

ありがとうございます。障害に対する世間の目が、まだまだ冷たいことは解っていました。しかし、職場で
こんなふうに言われるとは思いもしませんでした。それに、この会話をしていたのは、主婦の人で 1人の人は5月に 孫が産まれる予定です。
なぜ、この会話になったのかは分かりませんが、息子の障害を恥ずかしいとは思っていない私が、職場で息子の障害を公表してしまったことは後悔してます。
でも、言いたい人には言わせておきます。理解してもらおうなんて思ってないので。
昨日は確かに辛かったけど、もう大丈夫です。ここのお母さん達には解って頂けると信じているので。
では、仕事してきますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/986
ピエロさん
2014/03/19 18:28

hancanさん
ラタンさん
りんりんさん
love yumiさん
ai0001さん

こんばんは。只今仕事から帰ってきました。私が、仕事している間に沢山の方からコメントを頂きありがとうございます。
色々と、ご心配おかけしましたが
私の中で何かが吹っ切れたようで、今日1日仕事が楽しかったです♪
今までは、職場の人にも障害を理解してもらいたかったなかもしれません。でも、所詮ムリなんですよね。
他人事ですから…
私の考えが甘く、間違ってたと思ったら、気分がスッキリしました。
とは言っても、昨日の二人とは二度と話すことは無いです。
私も、色々投稿してるうちに落ち着いてきました。朝早くからコメントをくださったhancan 温かい言葉をくださった皆さんありがとうございました。こう言う思いをするのも障害を持った子どもを育てる上の宿命ですよね。
また、明日から子育て頑張りますね♪
ありがとうございました。

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退会済みさん
2014/03/19 19:09

ピエロさん

悲しいときは無理なさらないで思いきり泣いてください。私も心無い言葉をたくさん浴びせられました。実母でさえも、その仲間です。
私は我が子の顔をエコーで見たとき、本当に可愛いと思いました。ダウン症の子の顔はその可愛さ純粋さそのままに大きくなってると思います。
ゆっくり休んでください♪

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ピエロさん
2014/03/19 19:58

love yumiさん

再度コメントありがとうございます。
ご心配おかけしました。もう、大丈夫です。
昨日のような言葉は、2チャンネルでは当たり前に飛び交ってます。ただ、実際に聞いてしまうと かなり凹みますね(笑)
ダウンちゃんは、同じような顔してますよ。でも、1人1人個性のある可愛い顔です。ダウンちゃんは、いつも人懐っこい笑顔で笑ってますよね。それは事実ですから…
否定はしません。そんな子どもが、私の息子なんです。世界中を敵に回しても、私は息子を守っていきます。
また、これからも色々とアドバイスお願いしますね♪
いつもコメントありがとうございます。

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2023/11/17 投稿
診断 小学校 忘れ物

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
診断 仕事 定型発達

もうすぐ5歳になる息子に毎日怒鳴ったり冷たく当たってしまいます。 ASD+ADHDの診断を受けたIQ高めの息子がいます。療育に週3通っています。 もう息子と一緒にいるのがしんどいです。 多弁多動暴言暴力に疲れ切ってしまいました。 毎日毎日、息子に怒鳴り散らしたり冷たく接してしまい辛いです。酷いときは叩いてしまいます。 発達障害の子の育て方など沢山勉強したので、息子にどう接すればいいのかは頭では分かっていますが気持ちに余裕が全く無くすぐカッとなり全然その通りに出来ません。 愛情はまだあります。何とかこの子の生き辛さを少しでも取り除いて、その賢さを存分に活かせる環境に押し出してやりたいという思いはあります。 でも一緒にいるのが本当にしんどくて目の前から消えて欲しいとか思ってしまいます。 息子の育児が原因でうつ病になってしまい、週3保育園に預けています。 保育園と療育(母子分離)で週6日も息子と離れる時間があるのに全く心が休まりません。朝預けても帰ってくる時間を恐怖に感じビクビクしながら過ごしています。趣味に没頭したくても迎えの時間が近付く恐怖に支配され何も楽しくありません。ジムなどに行って軽く身体を動かせばストレス発散になるかなと思いましたが、運動して疲れた身体で帰ってきた息子の相手をするのがキツすぎて続きませんでした。うつ病で入院した際も、息子に会えなくて寂しいという思いは湧いてきませんでした。むしろ退院の日が近付くのがとても憂鬱でした。 どれだけ息子を思いやって接しても返ってくるのは暴言と暴力。もう疲れました。死にたくて仕方ありませんが、旦那は息子の障害に理解が無く療育にも全く関心を示さない(むしろお金が勿体無いという考えです)ので旦那に息子を託すのは不安しか無く死ねません。でも死にたい。私はどうすればいいですか。親ガチャ失敗した息子が可哀想です。

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2023/06/03 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 診断 IQ

3歳0ヶ月男の子がまだ病院での診断は未ですが、自閉症、知的もありかな?という感じで発達支援センターに行っています。 1歳8ヶ月で単語2.3語〜言葉も遅く2歳8ヶ月から単語がたくさん出だしました。 2歳8ヶ月の時に2歳半検診に行き、「言葉が出てないは関係なく、集団生活が厳しいかも」と保健師さんに言われました。 そこでネットで調べたら自閉症と出てきて、特性もかなり当てはまっていました。 (自閉症の知識がなかったので検診で特性は伝えていません、おそらく目が合わない、検査中しばらくしてイスから出たがった、積み木で同じ形がつくれなかった、◯が書けなかったを見て判断されたと思います。) 現在は2語文話しますが、一方的で会話はあまりできません。 (簡単な質問に単語で答えれるくらい) まだエコラリアか無視が多く、あとは独り言が多いです。 そこで、今気になっているのは、 下にいる5ヶ月の妹です。 兄と同じように育っています。 確実に自閉症だろうな、と思っています。 ・大人しい ・泣かない ・お腹空いても泣かないので時間を見てミルクをあげている ・よく寝る、起こさないと寝続けることある ・親を探さない、起きても1人で平気 ・あやしてもほぼ笑わない ・声を出して笑うことはあまりない (はじめてのことに対しては声を出して笑うことありだが、2回目からは笑わない) ・うつ伏せの時は目が合い、嬉しそうにニコッと笑ってくれる(声は出さない)。逸らすことも多い。 ・縦抱きでたまに目が合ってニコッとするがすぐ逸らす。抱っこしてない人が目を見てくるとニコッと笑うことはあるがすぐ逸らす。 ・目が合わない、そらす (2.30cm離れているとまだ目が合う) ・目を逸らすのであやし方がわからない ・ミルク暴れて飲む、あまり飲まない ・縦抱きでかおを左右に振ったり、足を動かしたりする ・指しゃぶりが多い ・絵本はニコッと笑うこと多い ・抱っこして欲しい時はあり、下ろすと泣く あと関係あるか分かりませんが、 ・歯が生えるのが早い ・よく耳を触る ・グーをする時親指が中に入る (上記3点ネットでも、発達障害と書かれてました。) 兄と違うのは、 ・兄はミルクは暴れて飲むことは少なかったです。(足バタバタはありましたが) ・兄は指しゃぶりなし ・目を見てニコッとしてくれるのは妹の方がまだある。 ・一応、目線は人を追いかける時ある。 ・兄よりクーイング、喃語?はある。 ただ、よく話すのは1日に朝だけとか夜だけとか。 一応目線は合いながら言っているが、楽しく話しかけてくると言うより、訴えているような感じ。 こちらが話しかけると口はよく見る。 楽しい発音?の時はニコッとする ・唇ブーッをよくしてる ここまで揃うとやはり5ヶ月でも、人見知りや性格ではなく、妹も自閉症確実ですよね? 兄が自閉症じゃなかったらこう言う赤ちゃんもいるんだな、で済んでいたかもしれませんが、、、。 女の子は確率低いとネットで見たのに、 この子もか、と将来が見えなさ過ぎて、 喋ってくれるのか?とか不安で全く育児が楽しくありませんし、赤ちゃんなのに可愛いいと思えません。 兄は0歳の時、自閉症の知識がなかったので育児は楽しめていました。(よく寝て、あやす時間も少なかったのでヒマでしたが。)

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2023/08/15 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症) 発達支援センター

発達障害があり、ピアノを習っていらした方、お子さんに習わせていた方にお聞きしたいです。 ADHD、ASDの小4の娘ですが、年中さんからピアノを始めて5年目になりました。 もともと聴覚優位で視覚情報を取り入れにくい子です。楽譜は階名を書いたり色分けシールを貼ってなんとか理解させていました。 ところがブルグミュラーが終わり、ソナチネに入ったところ、複雑になったため譜読みは完全に不可能になりました。 私が弾いて見せて、聞かせて、少しづつ区切って、耳コピできるところはさせて、とにかく人の何倍もの時間をかけて1曲を仕上げています。 譜読みが一切できないので楽譜も不要で 広げることすらありません。 そんな綱渡り状態なのに、 「わたしは小さい頃からピアノをやっているから得意!」 「わたしは上手!」 と本人思っています。 学校では生活面、社会性等うまくやれない本人の唯一の誇れることのようです。 しかし気持ちはあっても集中力がないため、朝1回、夜2回、と決めた1日3回しか1曲の通し練習ができない現状です。 「弾けるようになりたい」「発表会に出たい」「コンクールに出たい」「合唱の伴奏がしたい」 等々、本人の望みと努力したくてもできないジレンマで最後には親子で限界が来るのではないかと心配です。。。 だからといって、「得意なこと…ピアノ」と迷わず書く子です。諦めさせたり辞めさせることはできないですが、今後、責任ある伴奏者の約目を引き受けること(小3まではやっていました)や、大きな舞台に出すことは躊躇があります。 〇頑張りたいのに頑張れない。 〇小さい頃は人並みにできていたことが、上学年になって難しくなってきている。 この点について、どう支援して言ったら良いかわからず悩んでいます。 長文失礼しました。お読みいただきありがとうございました。

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2023/11/23 投稿
聴覚優位 中学生・高校生 社会性

7歳自閉症男子を育てています。 この子がいなかったらいいのに この子さえいなかったら もっと楽だし毎日毎日我慢ばかりしなくていいし、耐えなくていいし 下のこと旦那と笑顔で楽しく過ごせるのに と思ってしまいます そばに寄ってくるのも気持ち悪いし 彼に食器など触られると 使いたくないぐらいです 旦那も去年あたりから息子への当たりが キツくなって、 気持ち悪い、この子さえいなかったら家族がうまくいくのに、、 と言っています。 息子が学校の宿題をしない、片付けをしない、朝の準備ができない、夜も入浴や歯磨きなどをしたがらず、行動に移るまでの時間がかかる、などで こちらもイライラが募り、家庭内がギクシャクしだしてそのように言い出しました。 2歳で診断受けて、 療育も色々やってきました。 癇癪も毎日起こすし 偏食や場見知りや人見知りや 行事もうまくいかないし、 手は掛かりましたが ずっと息子のことは とても可愛くて、 しんどいと思いながらも 大切にしてきたつもりです 去年あたりから このような感情が湧いてきました。 時間が経てば治るのでしょうか、 皆さん経験することでしょうか。 この期間はどう過ごせばいいでしょうか。

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2022/08/20 投稿
偏食 宿題 片付け

25歳になる娘がいます。小さい頃から明るく元気で人と関わることが大好きでした。どうでもいい嘘をついたり、片付けが出来ないなど発達障害ではないかと思うことは多々あり、学校の先生にも相談したこともありましたが、病院に行くにはいたりませんでした。宿題をしていかなかったり忘れ物をしたり先生のことは悩ませたかと思いますが、明るくて憎めないと言ってくださる先生が多く、それ程深刻に考えることもなく高校を卒業しました。高校3年の始めまで進学予定でしたが、これ以上勉強したくないと進路を変更し、一般企業に就職しました。入社直後からいろいろトラブルはあり、やっぱり発達障害だと確信しました。会社の方からもそれとなく発達障害があるのではとの話もありました。配慮してくださっていたようです。時々、娘に受診を促していますが、何のためかと拒否され続けています。しかし、本人も多分発達障害があることは自覚していると思います。トラブルを起こしながらもなんとか2年間は会社員として働きました。ある意味、よく頑張ったと思います。その後は定職にはつかずスナックでアルバイトしたり知り合いの仕事を手伝ったり気の向くままに生活をしていましたが、父親とのケンカを機に付き合っていた彼の家で生活するようになりました。彼は10歳以上年上で小さいながら会社を経営しています。経済的には問題ありませんが、娘にも仕事をしてほしいと言っていました。仕事をするようになれば結婚も考えたいような話でしたが、結局娘は、今も時々アルバイトをする程度で定職にはついていません。 派手にケンカして警察沙汰になることがあったり、彼から一緒に生活するのは無理だと言われながらも一緒に暮らして約4年が過ぎました。今年になって、いよいよ結婚することにしたと報告があったものの、娘のわがまま(大切なこと、やるべきことを後回しにしてしまう癖)で結婚式をどうするか、いつ籍を入れるかなど決まらないまま、妊娠の報告がありました。入籍はしていないとは言え、結婚することが決まり子供もできてよかったと私たちは喜びました。ただ彼によると、妊娠して感情の起伏がより激しくなったようで、いろいろと彼に言いがかりをつけて、ケンカすることが増えて来たとのこと。先日は、機嫌を損ねてしまい、鍵を隠されて仕事に行けず、とりあえず従業員だけ現場には行かせたとのこと。小さい会社(電気工事)なので彼も現場に行く必要があるのに行けない。もうどうしていいかわからないと彼からの電話。精神的に参っている様子が伺えました。娘たちが住んでいるのは車で2時間程の場所なので、行こうと思えば行けますが、行けば彼から連絡があったことがわかるし、彼からも今は来ないでほしいと言われ、動けないでいます。 娘の困った言動の例は、嘘をつく、片付けができず家は洗濯物とゴミで一杯、自分のものを触られるのが嫌で人には片付けさせない、変なこだわりが多い、何か指摘するとヒステリックになる、彼の元妻・元カノのことを執拗に話す、束縛がひどい、妊娠して具合が悪いとゴロゴロしてばかり等です。 結婚も決めたので彼に任せておくしかないと思うのですが、彼が病んでしまったらと心配になります。問題のある娘ですが、もちろん愛おしい娘です。娘とどう対峙すればいいのだろう?私にできることは何かないだろうか?娘の発達障害を早く気づけなかかったことを反省しながら、何か改善のヒントはないかと探しています。産まれて来る子どものことも心配です。

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2023/05/18 投稿
片付け 仕事 トラブル

小学校1年生(7歳4ヶ月)言語の発達が1年遅れの次女の事です。 日常の次女は、集中力があまり続かず、物を手に取るときも周りに水の入ったコップやお皿などがあってもサッ!と取ったり、何をするにも雑なかんじがあります。 唯一真剣なのはユーチュー◯を見るときだけでしょうか(汗) 学校は行き渋りが見られますが、なんとか通っていて友達関係は良好のように思います。 未だに、ママ抱っこがしょっちゅうで、スーパーや友達の前のでも抱っこというくらい甘えんぼな次女です。 そんな次女は小学校に入学後、算数の習得・定着の悪さが気になり、担任の先生に何度もご相談しましたが「大丈夫ですよ〜。みんな同じです」ということでしたが、夏休みが明けても一桁+一桁の計算があいまいで、10を超える数字だと計算が困難なままだったので、夫婦の判断で検査を受けることにしました。 用紙などはいただけなかったのて、私が見てきた数字です。 FSIQ76 言語理解 73 知覚推理 76 ワーキングメモリ 73 処理速度 88 言語療法士の先生の言葉です。 「IQが思ったより低く出ちゃいました。 知的ボーダー…いわゆるグレーゾーンですが、 日常生活に困り感や支障はないならば、言語の語弊が一年遅れなので、文字は読めるけど意味につながらず、このIQの数字が出たのではないかと思われます。また、処理速度だけ数字が高く出ているので意味は理解できてなくても、行動に移してしまう傾向があるかな、と思います」 と言われました。 ネットで調べても調べ方が悪いのかあまりよく分からなかったのですが、 ・日常生活的に支障がなければ、知的ボーダーの子ではないということですか?(年齢相応の善悪の判断もつき、自分で着替えたりお風呂に入れたりトイレもできます。) ・言葉の発達が追いつけば、IQも上がるのでしょうか? ・そもそも、一年遅れの言葉の発達は追いつくものでしょうか? アドバイスいただけるとうれしいです。 よろしくお願いします。

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2018/12/18 投稿
IQ お風呂 小学校
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約6時間
【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください!
文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考:
https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば:
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日(月)から6月19日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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