2014/03/19 06:25 投稿
回答 13

昨夜は、結局一睡も出来ませんでした。

理由は、職場でのある会話でした。
A 「ダウン症の子どもって皆同じ顔してるよね」
B 「そうそう。あんな顔ばかり集まったら気持ち悪いよね」
A 「ダウン症の子どもって、いつも笑ってるし、馴れ馴れしく近づいて来るでしょ。もう、やめてって感じ…」

悔しさと悲しさで涙が こぼれてしまいました。
でも、泣くの止めたんです。
泣いてしまったら、その会話を認めてしまうような気がして。
ダウン症の子ども達は、確かに同じような顔をしてるけど、同じではないですよ。
1人1人違った個性のある顔です。
いつも笑ってる事は、悪いことですか?
愛嬌があって、廻りの人を笑顔にする表情だと思うんですけど…

健常者は、そんなに立派で偉いんでしょうか?
弱い立場の人を、陰で馬鹿にするような人が健常者なんて私は思いたくありません。

でも、これが現実なんですよね。
久々に熱くなってしまいました。が、気がついたら仕事に出かける時間です(笑)
今日も、1日頑張ってきます。

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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/986
hancanさん
2014/03/19 06:49

ピエロさん、お仕事ご苦労様です。
辛かったですね、我慢して偉かったですよ。
何故そのような話になったのか経緯はわかりませんが、我が姑も同じ事を言っていましたが、言う人は心が乱れているんです、様は「不純」なんですよ。
スルーしちゃいましょ。
ピエロさんのように、愛情込めてお子様を育てている人は「純粋」なんですよ。
ピエロさんが純度100%の蜂蜜なら、混ざりものの蜂蜜ですよ。

私も、チョット「馴れ馴れしい」は失礼です
お仕事頑張ってくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/986
.さん
2014/03/19 08:05

ピエロさん
ほんとにほんとに辛かったでしょうね…
しかも職場ならなおさらです!
読んでいて私も泣けてきました。
私も以前職場の方と昼休憩していると、テレビから事件のニュースが流れてきました。
その犯人は精神障害を持っていたと報道され、
「犯罪者は結構障害持っている人多いよねー」 と…
胸がドキドキして返事も出来ず、苦笑いが精一杯でした。

本当に辛かったです。
ピエロさんの職場の方も子育てされているんですよね。
そのような偏見を持って子育てされているなんて逆に大丈夫なのかな?と疑問に思います。
優しいところいっぱいありますよね^ ^
ダウン症のお子さんはとにかく素直で優しい。
お友達のお子さんもそうなんです。
ピエロさん、私達はみんな知ってますよ。
とてもお辛いでしょうが、受け流して下さい。
今日も一日お子様の笑顔を思い出して頑張って下さいね^ ^

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ピエロさん
2014/03/19 08:56

hancanさん

ありがとうございます。障害に対する世間の目が、まだまだ冷たいことは解っていました。しかし、職場で
こんなふうに言われるとは思いもしませんでした。それに、この会話をしていたのは、主婦の人で 1人の人は5月に 孫が産まれる予定です。
なぜ、この会話になったのかは分かりませんが、息子の障害を恥ずかしいとは思っていない私が、職場で息子の障害を公表してしまったことは後悔してます。
でも、言いたい人には言わせておきます。理解してもらおうなんて思ってないので。
昨日は確かに辛かったけど、もう大丈夫です。ここのお母さん達には解って頂けると信じているので。
では、仕事してきますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/986
ピエロさん
2014/03/19 18:28

hancanさん
ラタンさん
りんりんさん
love yumiさん
ai0001さん

こんばんは。只今仕事から帰ってきました。私が、仕事している間に沢山の方からコメントを頂きありがとうございます。
色々と、ご心配おかけしましたが
私の中で何かが吹っ切れたようで、今日1日仕事が楽しかったです♪
今までは、職場の人にも障害を理解してもらいたかったなかもしれません。でも、所詮ムリなんですよね。
他人事ですから…
私の考えが甘く、間違ってたと思ったら、気分がスッキリしました。
とは言っても、昨日の二人とは二度と話すことは無いです。
私も、色々投稿してるうちに落ち着いてきました。朝早くからコメントをくださったhancan 温かい言葉をくださった皆さんありがとうございました。こう言う思いをするのも障害を持った子どもを育てる上の宿命ですよね。
また、明日から子育て頑張りますね♪
ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/986
退会済みさん
2014/03/19 19:09

ピエロさん

悲しいときは無理なさらないで思いきり泣いてください。私も心無い言葉をたくさん浴びせられました。実母でさえも、その仲間です。
私は我が子の顔をエコーで見たとき、本当に可愛いと思いました。ダウン症の子の顔はその可愛さ純粋さそのままに大きくなってると思います。
ゆっくり休んでください♪

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ピエロさん
2014/03/19 19:58

love yumiさん

再度コメントありがとうございます。
ご心配おかけしました。もう、大丈夫です。
昨日のような言葉は、2チャンネルでは当たり前に飛び交ってます。ただ、実際に聞いてしまうと かなり凹みますね(笑)
ダウンちゃんは、同じような顔してますよ。でも、1人1人個性のある可愛い顔です。ダウンちゃんは、いつも人懐っこい笑顔で笑ってますよね。それは事実ですから…
否定はしません。そんな子どもが、私の息子なんです。世界中を敵に回しても、私は息子を守っていきます。
また、これからも色々とアドバイスお願いしますね♪
いつもコメントありがとうございます。

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2023/11/23 投稿
小学3・4年生 聴覚優位 小学5・6年生

3歳息子を殺してしまいそうで怖くて頭がいっぱいでどうすればこの今を乗り越えられるか分からず、ママ友さんと笑顔でランチして帰り道も今の家でも泣いてしまいます。 泣かずに笑顔で過ごす方法を忘れてしまったみたいです。実家に三連休、息子と2人で帰ってたんですが、息子のいたずらが酷すぎて最後は母も父もため息しかしてくれなくなりました。 例 実家の猫のトイレの砂を食べる。 壁紙をはがす。 しょうゆ差しを降ってこぼす。 三角コーナーからゴミに食べる。 外を勝手に出て庭の花や草、枝を食べる。 生のキノコを冷蔵庫から出して食べる。  生のジャガイモ、ブロッコリーを食べる。 父の大事なジャケットを床に引きずる。 コーヒー豆を床にばらまく。 最後は針のむしろの実家の中にいられなくて、帰りまでの一時間半息子を車に乗せて2人で閉じこもっていた感じです。私達の味方が家にも実家にもどこにもいないなら、息子のいたずらをガムテープで手足を縛って止めよう、それしかないんだ。ってつぶやきながら帰ってきました。 早く何かしないと息子か私が死ぬかもなあって思いながら、ショートステイの計画もヘルパーの計画も市役所で手続きが1カ月止まったままです。どこまで進んでいるのか?と聞いても『事業所さんがなかなか電話に出なくて、、、』の一言。本当にここ最近、ちょっとやばい。どうしたらいいんだろう。

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2017/03/21 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

普通級から支援級への転籍、いつ?? 小1の息子がいます。現在は普通級ですが、のちのちに支援級へ移るのかな?と思っています。 タイミングが分かりません。。。 先日支援級の見学へ行きました。情緒は3人。落ち着いています。先生もいい感じ。 知的は8人。思っていた以上に軽い子が多く、話せる子が多いな~と思いました。 うちの学校は国語・算数は支援級、そのほかは交流級、とか、ほとんど支援級とか、選択できるみたいです。 情緒+知的で体育や音楽をやったりするとのこと。 現在のレベルは、算数や国語は苦手ながらなんとか取り組んでいる感じです。 国語→読み取り苦手。漢字はなんとか書ける。音読はなんとか読める。 算数→忘れたりするも、計算はなんとかできる。文章問題が怪しい。 コミュニケーション→変な奴だが、周りがこういう子だと理解している様子。 これが困っているとヘルプが出せる子です。 立ち歩きもなし。他害なし。一斉指示に従えないが周りを見て今何をすべきかを判断していく感じ。 体育のルール理解は難しいから友達に教えてもらっている。 ウィスクの結果は総合90。ただこれも変化していくので参考になるのかどうか・・ こんな感じでしょうか。 普通級でもやっていけないことはないけれど、それは小1だからからで、3年生以上になると付いて行けるのか分からない。 宿題+チャレンジタッチorことばのテーブル学習で、なんとかフォローしている感じです。 本を読むのが苦手だから社会や理科にも響きそう。 支援級へ転籍するのなら早いほうがいいのでは?と思いますが、 担任→普通級でいいんじゃない 本人→●●がいないから支援級は嫌、今のクラスがいい~とごねる 1回だけ見た精神科医→この子がのびのびとできるなら支援級のほうがいいかもね。主治医と相談してみて という感じで決心がつきません。 来週、主治医との相談があります。 じっくり相談したいと思います。 1年生は普通級で途中で転籍した方、どのような経緯で転籍しましたか? 「頑張れば普通級でいけるかもしれない。ただ、学校って頑張るところじゃない。」←本田秀夫さん 「世間体を気にしなければ支援級のほうが合っているのでは?」 「ただ支援級へ行く決定打がないから踏ん切りがつかない」 「2年生まで待ってそれから決断するか」 「迷うなら今じゃないのか??」 これが私の意見です。グダグダ・・・・ 本人は「学校は人数が多いから疲れる」と言いながらも 「学校は●●がいるから楽しい」 「疲れても家で休めばいいや」と言ったりして、もうよく分かりません。 通級は週1のSSTのみしかなく、勉強面でのフォローが期待できないため、 普通級or支援級の二択となっています (今のところ、2年生は普通級+通級の希望を出してしまっていますが) 【補足】 情緒の人数が少ないので年度途中からの転籍は可能だそうです。実際に今いる子も2学期から転籍してきた~という子がいます。なので2年生の1学期の様子を見て考えることもできそうです。 頻尿はだいぶ落ち着きました。 タイミングとしては家では宿題をしたくないとき、授業中においては、重要な場面が起こる前に心配だから行っておこうという感じで45分間のうち1回行くようです。 昼間行くことが減ったので夜も20時半就寝、6時くらいまでは寝られるようになりました。たまに夜中に起きますが。。。

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2023/02/23 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症)

軽度自閉症の12歳の長男の悩みです 最近頻繁に感じるのですが、長男の動きがキモいと感じることがあります。 それに関しては私だけでなく、主人や祖母である私の母も同じように思っていたようで、どうしたらいいのか悩んでおります。 はっきりどうキモいのか表現しにくいのですが、クネクネしてるというか、ねっとりしてるというか、ナヨナヨ?のような…とにかく独特な感じです。 登場すると「キャー」と気持ち悪がられる高身長の芸人さんに似たような雰囲気です。 長男は身長は普通ですが、手足が長く細いです。 家族でこれなら、クラスメイトや他人にどう見られているのかとても心配です。 実際毎年のようにクラスの誰かにイジメのターゲットにされており、月に数回は担任に電話します。 これは、自閉症特有なのか、ただ長男の動きがキモいだけなのか?何か指導したら良くなるのか? どうすればいいのかわかりません。 年齢を重ねればキモさはなくなっていくんでしょうか? リアルな場では我が子をこんなキモいと表現して相談する事ができません。 助けて欲しいです。 ちなみに、育児放棄や愛してないは絶対ありません。本当に素直で優しく頭も良い子に育っていると親バカながら感じております。

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2024/04/11 投稿
小学5・6年生 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
【その“ワガママ”じゃないこだわり、伝えてよかった!】感覚過敏の工夫、教えてください
猛暑だった夏もだんだんと身を潜め、秋の訪れを感じる季節になりましたね。そろそろ衣替えを……と考えている保護者の方も多いのではないでしょうか。その一方で、お子さんの感覚過敏の特性から、「寒いのに上着を絶対に嫌がる」「特定の素材の肌着やセーターは断固拒否!」など、冬の服装に頭を悩ませている方もいらっしゃるかもしれません。
「どうして分かってくれないの……」と途方にくれたり、「周りの子と違う服装で、ワガママだと思われないかな」「風邪をひかないか心配……」と不安になったり……感覚過敏の悩みは冬の季節だけではなく、日々の生活の様々な場面で起こるからこそ、周りに理解されにくいつらさがありますよね。

そこで今回は、皆さんの「感覚過敏」に関する体験談を募集します。

うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「こんな伝え方をしたら大失敗してしまった」「周りの人に理解してもらえず、悔しい思いをした」といったトラブルや試行錯誤の経験も、同じように悩む誰かにとって、とても貴重な情報になります。
例えば、こんな経験はありませんか?

●縫い目やタグが苦手なので、肌着を裏返して着せたり、タグを全部取ったりしている。
●寒い日も半袖で登校……。先生には事前に事情を説明し、体温調節しやすいように上着をロッカーに常備している。
●イヤーマフを「かっこいいヘッドホン」と伝えたら、騒がしい場所でも落ち着いて過ごせるように。
●偏食がひどかったが、調理法を工夫したり、好きなキャラクターの型抜きを使ったりしたら少し食べてくれた!
●手袋をさせようとしたらパニックに。まずは片手だけ、短時間から慣らすようにすればよかったと後悔した。
●お店の照明が眩しくて苦手。つばの広い帽子や色の薄いサングラスを試したら、外出しやすくなった。
●学校の先生に子どもの特性を伝えるため、「感覚過敏の説明書」のような簡単な資料を渡した。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては 発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介 発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2025年10月5日(日)~ 2025年10月16日(木)

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