昨夜は、結局一睡も出来ませんでした。

理由は、職場でのある会話でした。
A 「ダウン症の子どもって皆同じ顔してるよね」
B 「そうそう。あんな顔ばかり集まったら気持ち悪いよね」
A 「ダウン症の子どもって、いつも笑ってるし、馴れ馴れしく近づいて来るでしょ。もう、やめてって感じ…」

悔しさと悲しさで涙が こぼれてしまいました。
でも、泣くの止めたんです。
泣いてしまったら、その会話を認めてしまうような気がして。
ダウン症の子ども達は、確かに同じような顔をしてるけど、同じではないですよ。
１人１人違った個性のある顔です。
いつも笑ってる事は、悪いことですか？
愛嬌があって、廻りの人を笑顔にする表情だと思うんですけど…

健常者は、そんなに立派で偉いんでしょうか？
弱い立場の人を、陰で馬鹿にするような人が健常者なんて私は思いたくありません。

でも、これが現実なんですよね。
久々に熱くなってしまいました。が、気がついたら仕事に出かける時間です(笑)
今日も、１日頑張ってきます。

義母から、「ダウン症の子どもが産まれたのは、あなた達夫婦に対する戒めだと思う」と、言われ投稿させて頂いたピエロです。 今回は、こんな事を言われたのですが… 義母「私も子育てしてきたけど、昔はアトピーとか、自閉症とか、ダウン症なんて聞いた事かない。確かに昔からあったのかもしれないけど、みんな普通に育ててきたよ。今は、子どもの成長がチョッとでも気になると、すぐに検査だとか、ネットで調べたりして子どもを障害呼ばわりする。色々と情報が入りすぎるのもどうかと思うよ。」と。 確かに、インターネットで調べたら色々と情報は入ってくるとは思うけど、だからって、子どもを障害呼ばわりしたい親なんて、居る訳ないのに。 何故、義母はこのような事ばかり言うのでしょうか？ 私が、この(ふぁみえーる)を見つけたと話した時も、 「余計なこと書き込まなくていいからね。所詮、お互いの傷の舐め合いしてるだけだから」と言われました。 私は、義母の言葉全てが聞き流すことが出来ず、この事を主人に話しました。 すると、主人は「何処に我が子を障害呼ばわりしたい親がおる？インターネットや医学が発達したことで病気や障害などが解りやすくなったから、はっきりした診断が下りるようになった。それに、こいつ(私の事です)も、１人で子育て頑張ってたら、倒れるぞ。同じような経験者同士で情報交換することは大賛成！」と、言ってくれたんです。 しかし、義母は納得いかない様子で、 「少し成長がゆっくりだからって、甘やかしてばっかりなんだから、」と、言い出す始末。 やはり、義母には子どもの障害を受け入れることは無理なんでしょうか？ 今のところ、私の考えを主人が理解してくれているので、義母の理解が無くても困ることはないのですが、顔を合わせるたびに義母からの心無い言葉に、ため息が出てしまいます。 聞き流すようにはしているのですが、他に良いアドバイスありましたら、教えてください。

今年度、地域の支援学級に行く予定です。就学相談でその小学校に体験、担任とお話し、校長面談がありました。その際担任からは、この子達は(うちを含めたダウン症の子や、重度の自閉症の子)長い間読み書きを教えても、どうせ忘れてしまう。覚えたって読み書きなんて関係ない作業所です。ただここに座っているだけのお客様になりかねない。面倒を細部まで見れない、など言われました。校長にいたってはダウン症は年齢がいくと我儘になる。早いうちに学校で矯正した方がいい、軽度学習障がいの子がメインで、学校判定が出た子が支援級に来ると、全体のレベルが下がる、など、ひどいことを散々言われました。でも、学級の子ども達はとても優しく、来てね！と歓迎してくれていて、この校長、担任が変わる(移動する)ことを望んでしまいます。何か方法があったら情報を下さい。

1歳２ヶ月のダウン症の息子がいます。 先日、手帳の申請をしたのですが、手当てももらえるとの事… その書類の中に診断書もあり、今日もらってきました。 DQ38 言語コミュニケーション障害 精神遅延 知的判定 中度でした。 テスト方式は、遠城式？と書かれていました。 私の中では、やっぱりね。 そんな感じです(笑) 最近では、ブリッジらしき動きをする息子です。 精神遅延？知的障害？ そんなどうでもいいじゃん！ 息子は、確実に成長しています。 それだけで、十分と思う事にしました。 上を見ても下を見てもキリがありません。 息子は、息子ですから。 判定結果が出てスッキリしました。 明日から もっと子育てが楽しくなりますように。

私には、ダウン症の子どもがいます。 そして、子どもの障害を100%ではありませんが、受け入れられていると思っていました。 子どもがダウン症だから、 あんな事、こんな事、そんな事が特性としてあって、普通の子とは違うんだな。仕方ないよね、障害持ってるから。 これから大変だけど、我が子の事だから頑張ろ！って。受け入れたつもりでした。 でも、主人から「それは障害を受け入れたんじゃなくて、理解しただけ。受け入れるということ、障害の特性に対して、何をしたらいいのかを調べて実践してみること、じゃないのかな？」って、言われました。そうなんです、私は子どもの成長の遅さを全て障害のせいにして甘えてただけでした。この考えを正しいかは、分かりませんが、私は本当に子どもの障害と向き合って頑張っていこうと思いました

昨日の日曜日。久しぶりに私達夫婦の共通の楽しみでもあるレース観戦に行ってきました。 レース観戦はもちろんですが、たまたまレース場で友達になったご夫婦に会いに行ってきました。この友達夫婦とは、８年くらいお付き合いさせてもらっているのですが、８年の間にお互いに子どもも産まれました。私には、１歳５ヶ月の息子、あちらには小１の男の子と２歳５ヶ月のツインズちゃんがいます。ツインズちゃんと息子は誕生月が同じ３月生まれ。丸１年違いです。その、ツインズちゃん達は元気に走り回ったり、箸を使ってご飯を食べたり、お菓子を食べながらペットボトルのジュースの飲んでいました。その様子を見ながら、息子は来年同じ事が出来ているのだろうか？歩けてはいるものの走っているのだろうか？箸を使って自分でご飯を食べれるようになっているのだろうか？ など、色々と考えてしまいました。 息子は、最近やっと１人座りが出来てズリ這いを卒業しつつハイハイをし始め、つかまり立ちを練習中です。ツインズちゃん達は多分定型。 息子は、ダウン症。比べてはいけない、考えても仕方ないって、分かっているはずなのに…。 息子は、時間はかかるけど１つ１つ出来る事も増えてきました。なのに、私が焦ってしまって。私の気持ちに余裕が無いんでしょうか？ 息子は、息子。頑張ってますよ。って思っているけど…。私は、何を焦ってるんですかね？ なかなか、ドーンと構えれる母親になれません。 と、書き込みしてたらスッキリしました。 目の前に比べるものがあると、自然に比べてしまうんですけと、息子１人に向き合っていれば 気にならないようです。 また、明日から息子の成長楽しみにしながら目の離せない忙しい毎日を送るだろうなぉ。 明日から。また暑くなりそうですが息子に負けないように頑張りたいと思います。

４歳のダウンちゃん（息子）がいます。 療育センターに通わせていて、通い始めてそろそろ半年。 でも、いっこうにセンターのスタッフの方に慣れてくれません。 来るのも嫌がるし、スタッフと教室に入ろうとすると、 泣いて私の服を引っ張ってなんとか抵抗します。 かわいそうに思いながらも、グッと堪えて、笑顔で送り出しているのですが・・・（^^;） スタッフのかたにも申し訳ないな、と思っていますが、 今のところは泣かないで取り組めることが課題です。 泣きがひどいお子様を育ててらっしゃる方で、 昔に比べておさまってきた、など有る方いらっしゃいますか？ どんな取り組みや声かけをしているか知りたいです。 お願いいたします。

こんばんは。ただの愚痴というか、やるせない気持ちになったことがあるので投稿させてください。 5歳の息子はASDです。気持ちのコントロールが難しく、いわゆる空気の読めない子です。（他にもいろいろありますが割愛します）ですが、親の私たちは息子の特性を受け止めて保育園や療育施設とも日々連携しながら育てているつもりです。 今日私が役員をする自治会の総会がありました。夫は仕事で子供を見ることができなかったので、子連れで総会に出席しました。息子にはイラストで予定を説明し、総会中は静かに待つことも約束しました。途中耐えきれず寝そべったり独り言を言ったりもしていましたが、息子なりに頑張っていたと思います。 総会後に副会長さんから総会出席者に配られるジュースの余りを息子もいただきました。副会長さんが「賞味期限が近くて悪いんだけど、まだ大丈夫だから」と言って2本も余分にくれました。 ところが息子はその場で「賞味期限過ぎたらお腹痛くなる！」と怒り出してしまいました。私が「期限すぎてないから大丈夫だよ、もらったしありがとうって言おうね」と伝えましたが、もう聞けなくなっていてそのまま怒っていました。 副会長さんはムッとした様子で「嫌だったら飲まなくて大丈夫だよ」と言ってて、私は平謝り… 息子のことは自分では理解しているつもりだし、彼にわかるように色々と家でも頑張っているつもりでしたが、外でこんなふうに人に嫌な思いさせて…とか、でも仕方ないところもあるから彼にどう伝えるのが正解なのか、等なんだか一気にしんどくなってしまいました。 なので何となく今日は人に会いたくなくなり、息子とひたすら家の周りを傘さして散歩していました… まとまりのない文章ですみません。皆さんにもこのような経験はありますか？親の気持ちの切り替え方を教えてください。

今日は仕事も休みでしたので１日のんびりと息子と過ごし、あとは主人の帰りを待つだけ…のはずが。 つい先程、先日の職場の主婦の人から電話がありました。仕事の事かと思い電話に出たのですが。 A 「もしも～し、最近子どもちゃんどう？」 私は、はぁ～？？と思いながら 「お陰様でダウン症として成長してますけど、それが何か？」 A 「うん、何となく気になって。」 私 「あなたが気になるのは、ウチの子どもの成長じゃなくて、ダウン症の子どもが皆同じ顔してる事と、いつも笑いながら馴れ馴れしく近づいて来る事でしょ。」 思わず感情的になってしまいました。 A 「あ、この間の話し聞こえちゃったんだ。ゴメン。でも、正直言って障害に対して偏見はあるかも。あとは、障害を持った子どもとの接し方が分からないんだよね。」 私 「同じ人間なんだから、同じでしょ。」 と、だけ言って電話を切りました。 私自身、皆さんから温かいコメント頂いて落ち着いていたのですが、種火に火がついたような感じです。 彼女が言った「偏見はあるかも。」「障害を持った子どもとの接し方が分からない。」は、正直な気持ちだと思います。ただ、 だから、と言って先日の会話は あり得ないと思うんです。彼女が何故電話を掛けてきたのか分かりませんが… 今、私の心の中にはモヤモヤ感がイッパイです。 私の心が狭いんでしょうかね？

はじめまして。 4月に小学校に入学する息子を育てています。 10月の就学相談で、多動じゃないですか？調べてもらったら、安心するから、就学相談をぜひおすすめします。と言われました。今まで園や小児科、定期検診等で言われたことがなく、とてもショックで驚きました。 言われたとおり、就学相談を受け、審査の結果、週一回程の通級を勧められました。 就学支援シートも頑張って書きました。幼稚園の先生にも書いてもらいました。でも、ずっと就学相談で学校から言われた言葉が不愉快です。 調べてもらったら、安心なのは、本当は誰なのかな？と思ってしまいます。 これから、就学に向けた面談があります。うまく話し合う気持ちの整理ができません。大人げないかもしれませんが、どうやって気持ちを切り替えたらいいでしょうか。

軽度の知的障害児❓ あり得ないです🤔と旦那の部隊の人達から、言われました😥 それって、今のdoctorは何でもかんでも病名をつけるから、気にしちゃダメですと言われました…何処にでもいる、昭和初期の悪ガキですよ〜と言われました… そう言われて、ちょっと救われました… うちの子みたいに２つの障害があり、 全然言う事を聞かないし、その他色々… 私は、親として次男にはちゃんとした母親になれてるかなって考えちゃう😖 私の通う小学校の支援級のママ達は、 情報交換とかをするじゃなく、 どちらかと言うと、閉鎖的な所があるから 私も苦しい、こういう場所で、お互いに気軽に声をかけてもらえれば、幸いです… 昨日に引き続き、また投稿してしまいました…