2014/03/19 06:25 投稿
回答 13

昨夜は、結局一睡も出来ませんでした。

理由は、職場でのある会話でした。
A 「ダウン症の子どもって皆同じ顔してるよね」
B 「そうそう。あんな顔ばかり集まったら気持ち悪いよね」
A 「ダウン症の子どもって、いつも笑ってるし、馴れ馴れしく近づいて来るでしょ。もう、やめてって感じ…」

悔しさと悲しさで涙が こぼれてしまいました。
でも、泣くの止めたんです。
泣いてしまったら、その会話を認めてしまうような気がして。
ダウン症の子ども達は、確かに同じような顔をしてるけど、同じではないですよ。
1人1人違った個性のある顔です。
いつも笑ってる事は、悪いことですか?
愛嬌があって、廻りの人を笑顔にする表情だと思うんですけど…

健常者は、そんなに立派で偉いんでしょうか?
弱い立場の人を、陰で馬鹿にするような人が健常者なんて私は思いたくありません。

でも、これが現実なんですよね。
久々に熱くなってしまいました。が、気がついたら仕事に出かける時間です(笑)
今日も、1日頑張ってきます。

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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/986
hancanさん
2014/03/19 06:49

ピエロさん、お仕事ご苦労様です。
辛かったですね、我慢して偉かったですよ。
何故そのような話になったのか経緯はわかりませんが、我が姑も同じ事を言っていましたが、言う人は心が乱れているんです、様は「不純」なんですよ。
スルーしちゃいましょ。
ピエロさんのように、愛情込めてお子様を育てている人は「純粋」なんですよ。
ピエロさんが純度100%の蜂蜜なら、混ざりものの蜂蜜ですよ。

私も、チョット「馴れ馴れしい」は失礼です
お仕事頑張ってくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/986
.さん
2014/03/19 08:05

ピエロさん
ほんとにほんとに辛かったでしょうね…
しかも職場ならなおさらです!
読んでいて私も泣けてきました。
私も以前職場の方と昼休憩していると、テレビから事件のニュースが流れてきました。
その犯人は精神障害を持っていたと報道され、
「犯罪者は結構障害持っている人多いよねー」 と…
胸がドキドキして返事も出来ず、苦笑いが精一杯でした。

本当に辛かったです。
ピエロさんの職場の方も子育てされているんですよね。
そのような偏見を持って子育てされているなんて逆に大丈夫なのかな?と疑問に思います。
優しいところいっぱいありますよね^ ^
ダウン症のお子さんはとにかく素直で優しい。
お友達のお子さんもそうなんです。
ピエロさん、私達はみんな知ってますよ。
とてもお辛いでしょうが、受け流して下さい。
今日も一日お子様の笑顔を思い出して頑張って下さいね^ ^

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https://h-navi.jp/qa/questions/986
ピエロさん
2014/03/19 08:56

hancanさん

ありがとうございます。障害に対する世間の目が、まだまだ冷たいことは解っていました。しかし、職場で
こんなふうに言われるとは思いもしませんでした。それに、この会話をしていたのは、主婦の人で 1人の人は5月に 孫が産まれる予定です。
なぜ、この会話になったのかは分かりませんが、息子の障害を恥ずかしいとは思っていない私が、職場で息子の障害を公表してしまったことは後悔してます。
でも、言いたい人には言わせておきます。理解してもらおうなんて思ってないので。
昨日は確かに辛かったけど、もう大丈夫です。ここのお母さん達には解って頂けると信じているので。
では、仕事してきますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/986
ピエロさん
2014/03/19 18:28

hancanさん
ラタンさん
りんりんさん
love yumiさん
ai0001さん

こんばんは。只今仕事から帰ってきました。私が、仕事している間に沢山の方からコメントを頂きありがとうございます。
色々と、ご心配おかけしましたが
私の中で何かが吹っ切れたようで、今日1日仕事が楽しかったです♪
今までは、職場の人にも障害を理解してもらいたかったなかもしれません。でも、所詮ムリなんですよね。
他人事ですから…
私の考えが甘く、間違ってたと思ったら、気分がスッキリしました。
とは言っても、昨日の二人とは二度と話すことは無いです。
私も、色々投稿してるうちに落ち着いてきました。朝早くからコメントをくださったhancan 温かい言葉をくださった皆さんありがとうございました。こう言う思いをするのも障害を持った子どもを育てる上の宿命ですよね。
また、明日から子育て頑張りますね♪
ありがとうございました。

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退会済みさん
2014/03/19 19:09

ピエロさん

悲しいときは無理なさらないで思いきり泣いてください。私も心無い言葉をたくさん浴びせられました。実母でさえも、その仲間です。
私は我が子の顔をエコーで見たとき、本当に可愛いと思いました。ダウン症の子の顔はその可愛さ純粋さそのままに大きくなってると思います。
ゆっくり休んでください♪

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ピエロさん
2014/03/19 19:58

love yumiさん

再度コメントありがとうございます。
ご心配おかけしました。もう、大丈夫です。
昨日のような言葉は、2チャンネルでは当たり前に飛び交ってます。ただ、実際に聞いてしまうと かなり凹みますね(笑)
ダウンちゃんは、同じような顔してますよ。でも、1人1人個性のある可愛い顔です。ダウンちゃんは、いつも人懐っこい笑顔で笑ってますよね。それは事実ですから…
否定はしません。そんな子どもが、私の息子なんです。世界中を敵に回しても、私は息子を守っていきます。
また、これからも色々とアドバイスお願いしますね♪
いつもコメントありがとうございます。

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2023/05/18 投稿
トラブル 宿題 仕事

発達障害があり、ピアノを習っていらした方、お子さんに習わせていた方にお聞きしたいです。 ADHD、ASDの小4の娘ですが、年中さんからピアノを始めて5年目になりました。 もともと聴覚優位で視覚情報を取り入れにくい子です。楽譜は階名を書いたり色分けシールを貼ってなんとか理解させていました。 ところがブルグミュラーが終わり、ソナチネに入ったところ、複雑になったため譜読みは完全に不可能になりました。 私が弾いて見せて、聞かせて、少しづつ区切って、耳コピできるところはさせて、とにかく人の何倍もの時間をかけて1曲を仕上げています。 譜読みが一切できないので楽譜も不要で 広げることすらありません。 そんな綱渡り状態なのに、 「わたしは小さい頃からピアノをやっているから得意!」 「わたしは上手!」 と本人思っています。 学校では生活面、社会性等うまくやれない本人の唯一の誇れることのようです。 しかし気持ちはあっても集中力がないため、朝1回、夜2回、と決めた1日3回しか1曲の通し練習ができない現状です。 「弾けるようになりたい」「発表会に出たい」「コンクールに出たい」「合唱の伴奏がしたい」 等々、本人の望みと努力したくてもできないジレンマで最後には親子で限界が来るのではないかと心配です。。。 だからといって、「得意なこと…ピアノ」と迷わず書く子です。諦めさせたり辞めさせることはできないですが、今後、責任ある伴奏者の約目を引き受けること(小3まではやっていました)や、大きな舞台に出すことは躊躇があります。 〇頑張りたいのに頑張れない。 〇小さい頃は人並みにできていたことが、上学年になって難しくなってきている。 この点について、どう支援して言ったら良いかわからず悩んでいます。 長文失礼しました。お読みいただきありがとうございました。

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2023/11/23 投稿
社会性 小学3・4年生 小学5・6年生

ダウン症4歳の男の子の担当でついています。最近自分が鬱気味になっています。保育士として情けない思いで誰にも相談出来ずにいます。その子は1日の起きてる時間をほぼ保育園で過ごしています。普通の保育園です。月曜から土曜迄休みなく毎日来ます。10時間位居るので職員よりも長く居ることになります。私は職場に行くのさえ辛くその子を見たり、声を聞いたり保護者を見ると嫌悪感を感じ辛いときはトイレで涙が出るときもあります。もちろん他の職員にももちろん保護者にも対応するときは笑顔で自分の感情を悟られないように頑張っています。が最近限界です。原因はやはり思うような発達の成果が見られないからです。1年間やって来ましたが何一つズボン1つ履けません。トイレもこちらが下ろさないと排尿さえ出来ません。話も出来ません。意思疏通も出来ません。一人で立つことはもちろんこちらの言うことは理解できないのです。洋服の着脱も手洗いも食事も排泄も全てこちらがしないと出来ないのです。歩行にも介助がいります。食事は凄く汚しお洋服も床も米粒だらけです。毎日お洋服についた米粒を取りながら洗いながら床も掃除しながら下に落ちてるものも拾って食べるのを必死で阻止します。手洗い泡ソープは手洗いの度に食べようとするのを力強く阻止し、やってはダメよと言うことを分からないのでやります。その度に止めさせる、するとその子も面白くないので、唾を吐いたり叩いたりします。我慢我慢と優しく接するのですがもうダメです。保育士として情けない限りです。こんなことでごめんなさい。何か言葉を下さい。すみません。

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2017/01/15 投稿
4~6歳 トイレ 食事

うちの子、学校にとって迷惑な存在なんだと思います。もう行かせないほうがいいんじゃないかと思い始めました。私も悩むことに疲れました。支援にいれたらお母さん、少し楽になるよと言われたのにどんどんトラブル続きで夕方、学校から電話来ないかドキドキしたり昼間も連絡帳になに書かれてるのだとおもうと、食べれなくなったり。 働かないといけないのにしんどくて早退してしまったり。 娘がここまで迷惑かけてるのなら本当に申し訳なくて。 例えば連絡ノート二ページにわたり 最近は嫌なことがあると教室を飛び出して廊下でうろうろしたりして困る。 シューズも靴下もはかないからこまる。裸足で1日うろうろしてて注意したら嫌だよーといって逃げたりするから、同級生から無視されたり仲間外れにされることが増えた サンダルも結局いやだとはかない。大掃除もはだしでしてました 水泳では指導を聞かないから、今日も途中からプールサイドで見学でした。 それなのに、夏休みの特別練習参加させてやって欲しいとかかれたり。 指導を聞かないから泳がせてないのに特別練習いかせたらよけいに迷惑かけるし…… とにかくご自宅でもよく言ってくださいと言われました。大変なのは学校や娘なのに……わかってるし自分が頑張らないとだめやとおもってずっと頑張らないと頑張らないとと思いましたがもう疲れました。 なんかもう学校にすみませんしか、いえません

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2019/07/18 投稿
連絡帳 トラブル 小学1・2年生

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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30件
2017/10/09 投稿
離婚 遊び 乗り物
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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