2014/03/19 06:25 投稿
回答 13

昨夜は、結局一睡も出来ませんでした。

理由は、職場でのある会話でした。
A 「ダウン症の子どもって皆同じ顔してるよね」
B 「そうそう。あんな顔ばかり集まったら気持ち悪いよね」
A 「ダウン症の子どもって、いつも笑ってるし、馴れ馴れしく近づいて来るでしょ。もう、やめてって感じ…」

悔しさと悲しさで涙が こぼれてしまいました。
でも、泣くの止めたんです。
泣いてしまったら、その会話を認めてしまうような気がして。
ダウン症の子ども達は、確かに同じような顔をしてるけど、同じではないですよ。
1人1人違った個性のある顔です。
いつも笑ってる事は、悪いことですか?
愛嬌があって、廻りの人を笑顔にする表情だと思うんですけど…

健常者は、そんなに立派で偉いんでしょうか?
弱い立場の人を、陰で馬鹿にするような人が健常者なんて私は思いたくありません。

でも、これが現実なんですよね。
久々に熱くなってしまいました。が、気がついたら仕事に出かける時間です(笑)
今日も、1日頑張ってきます。

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この質問への回答
13件

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hancanさん
2014/03/19 06:49

ピエロさん、お仕事ご苦労様です。
辛かったですね、我慢して偉かったですよ。
何故そのような話になったのか経緯はわかりませんが、我が姑も同じ事を言っていましたが、言う人は心が乱れているんです、様は「不純」なんですよ。
スルーしちゃいましょ。
ピエロさんのように、愛情込めてお子様を育てている人は「純粋」なんですよ。
ピエロさんが純度100%の蜂蜜なら、混ざりものの蜂蜜ですよ。

私も、チョット「馴れ馴れしい」は失礼です
お仕事頑張ってくださいね。

https://h-navi.jp/qa/questions/986
.さん
2014/03/19 08:05

ピエロさん
ほんとにほんとに辛かったでしょうね…
しかも職場ならなおさらです!
読んでいて私も泣けてきました。
私も以前職場の方と昼休憩していると、テレビから事件のニュースが流れてきました。
その犯人は精神障害を持っていたと報道され、
「犯罪者は結構障害持っている人多いよねー」 と…
胸がドキドキして返事も出来ず、苦笑いが精一杯でした。

本当に辛かったです。
ピエロさんの職場の方も子育てされているんですよね。
そのような偏見を持って子育てされているなんて逆に大丈夫なのかな?と疑問に思います。
優しいところいっぱいありますよね^ ^
ダウン症のお子さんはとにかく素直で優しい。
お友達のお子さんもそうなんです。
ピエロさん、私達はみんな知ってますよ。
とてもお辛いでしょうが、受け流して下さい。
今日も一日お子様の笑顔を思い出して頑張って下さいね^ ^

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ピエロさん
2014/03/19 08:56

hancanさん

ありがとうございます。障害に対する世間の目が、まだまだ冷たいことは解っていました。しかし、職場で
こんなふうに言われるとは思いもしませんでした。それに、この会話をしていたのは、主婦の人で 1人の人は5月に 孫が産まれる予定です。
なぜ、この会話になったのかは分かりませんが、息子の障害を恥ずかしいとは思っていない私が、職場で息子の障害を公表してしまったことは後悔してます。
でも、言いたい人には言わせておきます。理解してもらおうなんて思ってないので。
昨日は確かに辛かったけど、もう大丈夫です。ここのお母さん達には解って頂けると信じているので。
では、仕事してきますね。

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ピエロさん
2014/03/19 18:28

hancanさん
ラタンさん
りんりんさん
love yumiさん
ai0001さん

こんばんは。只今仕事から帰ってきました。私が、仕事している間に沢山の方からコメントを頂きありがとうございます。
色々と、ご心配おかけしましたが
私の中で何かが吹っ切れたようで、今日1日仕事が楽しかったです♪
今までは、職場の人にも障害を理解してもらいたかったなかもしれません。でも、所詮ムリなんですよね。
他人事ですから…
私の考えが甘く、間違ってたと思ったら、気分がスッキリしました。
とは言っても、昨日の二人とは二度と話すことは無いです。
私も、色々投稿してるうちに落ち着いてきました。朝早くからコメントをくださったhancan 温かい言葉をくださった皆さんありがとうございました。こう言う思いをするのも障害を持った子どもを育てる上の宿命ですよね。
また、明日から子育て頑張りますね♪
ありがとうございました。

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退会済みさん
2014/03/19 19:09

ピエロさん

悲しいときは無理なさらないで思いきり泣いてください。私も心無い言葉をたくさん浴びせられました。実母でさえも、その仲間です。
私は我が子の顔をエコーで見たとき、本当に可愛いと思いました。ダウン症の子の顔はその可愛さ純粋さそのままに大きくなってると思います。
ゆっくり休んでください♪

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ピエロさん
2014/03/19 19:58

love yumiさん

再度コメントありがとうございます。
ご心配おかけしました。もう、大丈夫です。
昨日のような言葉は、2チャンネルでは当たり前に飛び交ってます。ただ、実際に聞いてしまうと かなり凹みますね(笑)
ダウンちゃんは、同じような顔してますよ。でも、1人1人個性のある可愛い顔です。ダウンちゃんは、いつも人懐っこい笑顔で笑ってますよね。それは事実ですから…
否定はしません。そんな子どもが、私の息子なんです。世界中を敵に回しても、私は息子を守っていきます。
また、これからも色々とアドバイスお願いしますね♪
いつもコメントありがとうございます。

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2023/05/18 投稿
忘れ物 仕事 19歳~

4才6ヶ月でグレーゾーンのまま様子見の男の子がいます。 現在幼稚園の年中さんですが、昼間のトイレのことでとても悩んでいます。 夜はおねしょをまったくしませんし、うんちは必ずトイレで出来ますが、昼間のおしっこがどうしてもうまくいきません。 促せば行くこともありますし、本人の調子が良ければ自分から「おしっこ行く」とトイレに行ってすることも出来ます。 ただ何かに夢中になっている時などはお漏らししてもまったく平気で、「少しおしっこが出た」とか「トイレに行きたいけど遊びに夢中になってしまい結果トイレが間に合わなかった」レベルではなく、面倒くさいのかパンツにそのままおしっこをしてしまうようです。 更にパンツが濡れても気持ち悪いと感じないのか、誰かから指摘されるまではずっと濡れたままでいることが多いです。 ノーパンで過ごすと良いと聞いたので、今年の夏に試してみました。 確かに自分からトイレに行くという回数は増えましたが、そのうちに面倒くさくなったのか、はたまた絵本に夢中になっていたのか、寝転んでいる時にそのままカーペットやマットにおしっこをしてしまいました。 子どもには子どものタイミングとペースがあるのだから焦ってはいけないと思ってはいるものの、夜間のおねしょがないこと、うんちは自分でトイレに行けること、タイミングが合えば自分でトイレに行っておしっこ出来ることがあるので出来るのになんでやらないんだろうと悩んでしまいます。 これまでに何度も何度も怒りながら説明したり、静かに諭すように説明したり、トイレシールを使ったり、ご褒美を使ったりと、トイレトレーニングの本を何冊も購入したりして、色々試してきましたが一向に改善されません。 小児科や小児泌尿器科でも相談してみましたが、膀胱など体には問題はなく、本人のやる気にかかっていると言われています。 外出時はこちらが促さなければほぼ漏らしてしまうので、出来るだけこまめに声掛けをしているつもりですが、それでも漏らしてしまいます。 そのため外出時にはパンツ、ズボンの着替えを大量に持っていくことになります。 場所や滞在時間によっては着替えが足りず、参加出来ない行事が出てきたり途中で帰ることもあります。 もう疲れ果ててオムツにしようかと子どもに提案もしてみましたがオムツは嫌、今度からちゃんとする、と毎回言います。 言った直後は確かにちゃんとトイレに行きますが、長くは続きません。 まったくトイレが出来ない、自分でまったく行かないような状態ならまた違うアプローチが必要になってくるとは思うのですが、1日のうちでも何度か自分で行ける時があるが故に、どうしていいのか途方にくれてしまいます。 大人になってもお漏らしする人はいない、年長さんになったらお漏らししなくなるよ、小学生になったらしなくなるよ、など言ってくれる方も多いのですが現状では、幼稚園のクラスの中でただ一人だけお漏らししているようなので気持ちがとても焦ってしまいます。 もう煮詰まっていて、ノイローゼ寸前です。 似たようなご経験がある方がいらっしゃいましたら、どのような取り組みをされたのか教えていただけないでしょうか。

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2017/08/23 投稿
幼稚園 絵本 トイレトレーニング

重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニックやだだこねなど問題行動があります。 小学校一年生になったばかりです。 これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。 お薬の相談の際に医師から、 「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」 と言われました。 先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。 子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。 職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。 余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。

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2014/05/10 投稿
小学校 パニック 他害

5歳、スペクトラム娘の自慰行為が治りません。 あまり怒っては良くないとのことで、しばらく見守って「ばい菌が入る」「痛くなる」等を話して聞かせました。 娘は1人で寝室にこもってDVDを見ることが多く、その時にしています。 1人にさせないように工夫しましたが、下の子が赤ちゃんなのでお世話で忙しくしていると、気を使ってふらっと居なくなります。 気遣いをすごくしてくれる子なので、そういうのもストレスになっているのだと思います。 音に過敏なので、赤ちゃんの泣き声がしんどくなったり疲れたりするのも1人でこもりたくなるようです。 一時期落ち着いていましたが、保育園で何かしらの練習を大勢ですると疲れて悪化したように思います。 本人もダメなことだと理解しているようで、見つかった時は急いで止めて必死にお喋りして誤魔化しています。 お恥ずかしい話ですが、私自身も子供の頃に自閉傾向にあり同じようなことがありました。 私は怒られれば怒られるほど止められなくて、かなり大きくなるまで癖のようになっていました。 いやらしい理由ではなく、なぜかそれをすると気持ちが落ち着いたんです。 娘には同じようになって欲しくないのですが、何か良い方法はないでしょうか? 自然と治るのを見守る以外方法はないのでしょうか? 「愛情不足」という考えもあるようで、私がきちんと愛を伝えられていないからなのか、、、と悩んでおります。

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2017/10/21 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症) 愛情不足

重度の知的障害をもった2年生のダウン症・自閉傾向ありの男の子がおります。 リスパダールを主治医に処方していただき、息子の調子が極端に悪くて、本人も気持ちのモヤモヤの扱いに困って本当に辛そうな時にだけ服用させています。 #できれば与えたくないという思いもあり 普段はそれほどでもないのですが、特にリスパダールが切れたあとに多動モードになることが多いことに気づきました。 毎日服用しているわけではなく、眠くなってしまうので通常の半量与えています。 夜就寝前に服薬させ(夜の睡眠も不安定になり、寝不足がまた翌日の調子の悪さにつながるので)、朝は服薬せず登校します。 お昼過ぎに帰ってくると、やたらと明るくて些細なことでケタケタ笑って超ご機嫌。 その上、落ち着きのなさ、ものをたくさん投げてみたり、大好きなタオルをぐるぐる回すこともやめられません。周囲の反応に関係なくずっとご機嫌です。 ごく少ない頻度ですが、投薬から半日と少し経つとやたらとハイで多動になる、そんな共通点を感じました。 同じような症状に気づいた方はいらっしゃいますか? 投薬に工夫をされてたりしますか? 来月主治医にも聞いてみようとは思ってますが、少し時間がありますし、患者の親・家族という立場での実感など伺いたいと思って質問させていただきました。 どうぞよろしくお願いいたします。

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2015/10/16 投稿
睡眠 ASD(自閉スペクトラム症) ダウン症
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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