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重度自閉症の4歳女児の母親です
2018/07/15 06:05
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重度自閉症の4歳女児の母親です。
今年の4月から母子通園の療育園に週2で通っているのですが周りのお友達と娘の差が余りにもあり過ぎて辛くなって来ました。

娘は園が好きみたいなので6歳まで通わせたいのですが、その為には今年一年の母子通園が必須なのです。

園の先生やお母さん方は皆良い方で恵まれていますが来年3月まで私の精神状態が持つか不安しかありません。

同じような経験をされた方がいらっしゃったら是非アドバイスを頂けたらと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/110895
N7さん
2018/07/15 08:02

我が家は普通の保育園ですが、自閉症スペクトラムの息子の行事を親が観覧する機会は、結構苦痛です(^^;

月に二回の療育でも、活動をマジックミラー越しに親が見るのですが、うちの子が明らかに他の子と違うことをし、よくため息、苦笑します(^^;

でも、私が思うほど、周りの保護者はうちの子のことを疎ましく思っていないし、親の心労を心配してくれていますよ。

保育園でも、療育でも「〇〇くん、頑張っているね」とか、声をかけてもらえます。

悲観的な時には、その言葉を悪いようにとってしまいますが、後から、冷静に考えると、うちの子や親の苦労を労ってくれていると受け取れます。

主さんが黙って辛そうにしていると、周りもどう接したらよいか迷われるかもしれないから、ある意味、開き直って、「うちの子は〇〇が苦手なんだよねー。△ちゃんちは、こういう時、どうしてるー?」とか、苦笑しつつ気軽に愚痴ったり、ヘルプを求めても良いと思います。

お子さんの苦手分野を、親たちのアンタッチャブルな話題にしないほうが、お互い楽かなと思います。

話すのが苦痛なら、毎回、明るく挨拶するのは忘れずにしていたら、いづらくはないと思いますよ^_^

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退会済みさん
2018/07/15 08:43

辛いですね。
やはり親として目の当たりにするのは辛いことですね。
娘さんが楽しまれているのは良かったですね。娘さんにとってはとても貴重な体験になります。
ただ、お母様のお気持ちも心配なので、療育の先生に素直にお話しされるのはどうでしょうか?
おわかりいただけると思いますよ。その上でどうすればいいか一緒に考えていただくのはいかがでしょう?
今年からだったので今3か月お母様もお疲れが出ているのかもしれません。
夏休みもありますよね。
夏休みに少しゆっくりしてみてお気持ちも安定されるかもしれません。
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ちゃめさん
2018/07/16 06:24

こんにちは。それは辛いですよね。よーくわかります。わたしも同じ経験をしました。

うちの息子は現在5歳。3歳から通級の療育に通っています。
私も親子登園がしばらく苦痛でした。息子は知的発達があり、やっと自分で歩けるようになったばかり。クラスの子達は自分でどんどん出来るのに、息子はお散歩も一人別コース。単独登園もクラスで一番最後でした。
あまりに辛いので、担任の先生に訴えたところ、「他の子と比べることは何の意味もないこと。どうか目の前のお子さんが出来るようになったことをたくさん誉めてあげて下さい」と言われました。その時は何を言われているのか理解出来なかったのですが、あれから2年。先生方やお友達とのかかわり合いで息子は成長しています。カメさんみたいに、本当にゆっくりゆっくりですが。
娘さんは園が大好きとのこと。娘さんが楽しく通えることが何より大事です。
いまの気持ちを先生や他のお母さん方にぶつけてみたらどうですか?きっと良い答えが見つかると思いますよ。
お母さんも娘さんも楽しく通える日がきっと来ますよ。大丈夫。
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ふう。さん
2018/07/16 14:48

私は重度さんだったら、療育の初めはいろんな子が一緒の母子通園ではなく、単独通園を推します。
まわりに優しいオトナがたくさんいる環境の中で、生活リズムを整え、身辺自立を目指し、大事にされてすごしたその後で、親御さんともう一度つながりなおすことがあると思うからです。(その時期に、濃いかかわりが発生するので体力つけておく必要があります……。)

市内の療育施設は、全て確認されましたか?
今の施設が週に2回。スケジュールは作れるんじゃないかと思います。
現時点で通える範囲のすべての施設を訪問しておいてもいいと思います。
正直、娘さんの体が軽いうちの方が、あちこちお出かけするのが楽ちんだったりしますから。
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ヨシムさん
2018/07/16 15:51

皆さん本当にありがとうございます。私は精神的に弱く、他の子たちと比べてもしょうがないのにどうしても気になってしまいます。
娘はコミニケーションがほとんど取れなくて4年間自分なりにしつけを頑張ってきたつもりなのですが全く通用しませんでした。その疲れや憤りもあるのかもしれません。
皆さんのアドバイスや貴重なご意見で前向きな気持ちになりました。もう少し踏ん張ってみようと思います。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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愚痴になります

もう疲れました。6歳の重度知的障害、3歳の未診断だが発達がゆっくりな息子二人を関西で育てています。平日は二人ともに療育園に通い、週末はデイサービスに母子通園です。私の実家は福岡です。長男が来年就学で、バタバタしていて落ち着かず。昨年秋から主人が精神状態がおかしく、先月末主人の実家のある福岡の病院に10月まで入院(私は診察には行けず、状況が分からない義両親が立会い。殆ど症状について言えていないようで、鬱の診断が下りました。主人の職場の人とやり取りしましたが、あいつは鬱じゃないと思う。自分で鬱にしていると言っていました。私自身モラハラを受けたり、虚言もあり。それにより会社からも私が責められました。以外にも症状があり)していて、休職中です。知り合い(健常児を育てているお母さん)からメールで、「最近SNSの発信ないけどどうしたの?」と来ました。「主人が入院して」と言うと、「中々状況が好転しないね?お祓い行く?この本読む?これ読んだら悩み消えるらしい」と薦めてきました。親身になってアドバイスをしてくれていると思いますが、お祓いで障害が落ち着くのか?本で解決する問題じゃないと思ってしましました。また、別な人(こちらも健常児を育てるお母さん)からは「ご主人が病気になったのはあなたの接し方に問題があるから!あなたが悪い!」と言われてしまいした。一回でもいいから、子供達の面倒見てから物を言って!と黒い感情が湧いてきました。毎日、長男の奇声に疲れ、次男のイヤイヤに手を焼き。それでも私が悪いだの、取りつかれているだの言われて疲れています。あとは、昨日市の就学相談でした。ここでも、参加している男の子に長男の奇声を「何喋っとん」とからかわれ、「歌を歌っているの。いい声でしょ」と反論しましたが、何だか空しくなって。療育園では成長が見られるから地域の支援級も視野に入れてと言われ(家庭では中々出来ない事も多い)、相談に臨みましたが「多分支援級に入っても、交流には行けず支援級にずっといると思う。これじゃ意味ないと思います」と面接した教育委員会の方に言われました。重度で他害はないけれど、自発性があまりなく、言葉も母音のみの発声で私も聞き取りづらい。排せつも環境が変わると振り出しに戻り、今は促されないと行けない状態。園でも家庭でも成長が見られると思ったけれど、現実は厳しい。11月に判定が出るから、それまで悩んで決めてくださいと言われ、素直に支援学校に決めようと思えない自分に腹が立ちます。疲れて、ショートステイの申請をするも、未就学児OKの施設があり、相談事業所から薦められ問い合わせたら、「未就学児は駄目です・一昨年から未就学児は受け入れていない」との回答。事業所にこの事を言うと、「昨年未就学の子をうちから行かせたのに」と言って驚かれていました。他に何とか1軒ありますが1時間以上送迎にかかり、お守りとしての登録になりそうです。限界、でも我慢の日々です。療育園の先生からは、「頑張りすぎず無理しないで」と言われますが、私が頑張らなければ療育園やリハビリ、通院へも行けない・生活も出来ないため、福祉サービスを使って何とか頑張っています。成長がゆっくりなのは分かりますが、頑張りが報われず本当に辛いです。主人は会社を辞めると言いだし、「義両親も辞めさせてやってくれ・結局はあんたが悪いんだ。働け」と言った電話をしてきたりで、もううんざりしています。離婚も考えますが、実家のある地域の福祉の状態、主人は「俺は悪くないしお前が改心したらいいんや!絶対別れない」と言って聞きません。今は子供達が療育園へ行っているので、こうして書かせてもらいました。子供達に優しくしたいけれど、ずっと怒っています。園では楽しそうにしていて、そんな風に見えないと言われて、最近では他の家庭に生まれたが幸せだったのではないかと思ってしまう程で、母親失格のように思えてなりません。泣きたいけれど、頑張る感情に負けて泣けず、それも苦しいです。支離滅裂な文章で失礼いたしました。

回答
ミントさん お返事ありがとうございます。 状況を分かってくれ責めない友人・同じ療育園のお母さんと会うのは大丈夫なのですが、ここに挙げて...
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いつもありがとうございます

3歳2ヶ月、精神運動発達遅滞の息子がいます。自閉傾向ありとは言われていますが、自閉症スペクトラムの診断名は現段階ではつかないとのことです。先日発達検査(K式)をうけ、結果は全領域DQ68でした。姿勢・運動DA1:8認知・適応DA2:1言語・社会DA2:4運動面の発達年齢が1年前から変化無しという結果になりました。発達検査ではジャンプ等の粗大運動でひっかかっているのですが、微細運動も苦手です。体の使い方がぎこちなく、手先も不器用です。認知面では、積み木で形を作る、線を描く、など模倣系がほとんど×でした。一緒のことをしてほしいという検査者の意図を理解できていない様子でした。言語面は、概念やものの用途など理解し始めているけど、名前や年齢に答えられない、など。視覚優位で、情報量が多くなると情報の選別が難しくなる、という評価で、これは前にも同じことを療育園から指摘されています。2歳1ヶ月から1年間、小児科で週1作業療法を受けていました。その小児科が閉鎖になったため新しい病院にかかることになり、今回そこで発達検査をしてきました。新しい病院では、作業療法士と言語聴覚士の先生がいらっしゃって、発達検査の結果から、どちらかの先生が担当についてリハビリを進めていく方式です。作業療法と言語訓練と両方受けることはできません。それで、今回息子は言語の先生がついてのリハビリを週1受けることに決定しました。ただ、言語と言っても、ずっと座っているのではなく、息子の様子を見ながら作業療法の部屋を使って体を動かしたりもしてもらえるらしく、また年度変わり等の節目で担当の見直しもあるそうです。生活圏内で小児の作業療法を受けられるところは他に選択肢がありません。病院のほかには、保育園と療育園(給食ありで週3)に通っています。性格に激しさや強いこだわりはなく、日々のルーチンワークはこなせるため、今の段階では集団生活に大きな問題はありません。ただ、新しい活動は理解が追いつかず取り組みにくいことはあるようです。また保育園でもハサミをつかったりと内容が高度になってきたところで、少し躓きが見える気がします。家庭では特に「家庭療育!」みたいなことはしていません。声のかけ方を工夫したり、程度のことはしているのですが、「さあ今日は○○をしよう」などはなく(時間がないのもありますが)、息子が一緒に遊んで欲しいときは遊ぶし、一人で集中しているときは放置しています。休みの日は公園やレジャー施設に出かけることが多いです。なるべく体を動かせるようにという意識はあります。だらだらと書いてしまったのですが、こういう状況で、今、何をしてあげられるでしょうか?何をしたらいいでしょうか?正直、1年間リハビリも受けてきて療育も受けてきて、とても充実して成長も感じる日々だったのですが、実際こう数値がでてきてやはり落ち込んでしまいました。特に運動面は発達年齢に変化なしで…。発達年齢に変化はなくても、その間、速く走れるようになったりアスレチック的なものもどんどん出来るものが増えたり、私自身は成長は感じています。それでも、発達年齢としては2歳に満たないのか…とガクッときてしまいました。今考えているのはスイミングで、まだスクールに入るのは指示も通りにくく難しいと思うのですが、まずは個人的にプールに連れて行って一緒に遊ぶのもいいかなぁ、と思っています。色んな経験をして、色んな刺激をうけて、色んな「できた!」の喜びを共有して、楽しみながらの日々で成長していけたらと思っているのですが、もっとこうこうした方がいいよ、とか、これはやめたほうがいいよ、とか、何でも構いませんのでアドバイスいただけたらと思います。検査結果が出て、またここから気持ち新たに進んでいきたいです。よろしくお願いします。

回答
★春なすさん ご回答ありがとうございました。お礼が遅くなり申し訳ありません。 無理せず楽しみながら日々過ごせるようにしたいと思います。まず...
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三歳半の自閉症スペクトラムの息子についてアドバイスいただきた

いですm(__)m◆最近の息子。息子はとても良い療育の施設に巡り合えて、(感謝しております。)タイミングも良かったのか、通いだして一ヶ月で、できることがたくさん増えました。この三月には通い出す前にもともと言葉が増えてきているタイミングではありましたが、三月半ばに通いだして(現在)・以前はなかなか返ってこなかったオウム返しがほとんど100%返ってくるように。・名前を呼ばれると「はーい」と返事ができるように。・びっくりなのですが、ひらがなが読めるように。(あいうえお、、の順に暗記しただけで形を見て読めるかは不明ですが、、。)・お友達に関心がでてきました。・促されると挨拶ができるように。・家では予測と違うことが起こるとすぐパニックになり家族をたたいたり、物を投げるが、施設ではお友達と使いたいおもちゃが重なったりなどあっても、パニックを起こさず過ごせている。(とにかく私が迎えに行くまでは指示が通り困らないそうです。)などなど。しかし、トイレはこれまでのパンツの中でする安心感と新しいことを始める不安からか、座面に座ることを全身で拒否したのと、そのまま進めようとして我慢するようになり、膀胱炎になったため、現段階では、布パンツに尿取りパットを当ててはかせ、出たら本人が不快だから脱いで教えてくれる、、ので変えますが、お風呂などですっぽんぽんで尿意がきても、してもよいよ、と洗い場で言ってもパンツじゃないから不安なのか我慢します。そして、風呂を上がってパンツをはくと安心して出ます。色々なケースをインターネットで拝見しましたが、似たようなケースで、おトイレを成功に導いた方は、幼稚園でみんなが行くからそのうちできた。という方がほとんどで、ほとんど毎日療育施設に通われていて幼稚園保育園に所属されていない方ではなかなかずーっととれなくて、、という体験談を多く拝見しました。(幼稚園の方が当たり前にトイレに行けちゃう子が割合的に多いからつられて頑張れちゃうのでしょうか。。。)今とても伸びているのは分かっているのですが、トイレに関しては別の選択をすればできるようになるのだろうか?ともんもんとします。私の選択で、息子ができることを伸ばすことも、その逆に自信を失うこともあるだろうし、悩んでいます。息子を・このまま療育メインで(二施設併用週5日)通わせるか。・療育は減ってしまうが週三〜四、近隣の幼稚園に通わせてみるか。悩んでおります。体験、アドバイス、どのような形でもよいので、力を貸していただけると幸いです。よろしくお願いします。※年齢は今年度四歳になる学年なので、四歳にチェックを入れさせてもらいました。

回答
ふう。さん。 ありがとうございます! 身辺自立ですか(^^) 確かに息子は療育にいくまではご飯は手づかみでしたし、お願い事も単語のみです...
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