退会済みさん
2018/07/22 01:44 投稿
回答 5

以前の私の書いた質問にharuさん、きなたくさん、イツさん、温かいコメントありがとうございます。kittyさん、厳しいご指摘ありがとうございます。皆さんのコメントを読んだその後、回答のコメントを書いたつもりでしたがうまく出来ず本当にごめんなさい。
息子の療育の機会を2度も奪われた為、また私自身もADHDの疑いと構音障害(吃音)があり自分の考えや思いを思うように伝える事が出来ません。かと言って筆記にすると頭の中で言いたかった事が溢れてしまい、止まらなくなるという悪循環と自己嫌悪に陥ります。
しかし息子の為にも今ここで私が最大の味方になって誰よりも息子の専門家になろうと心に決めて頑張っています。私も息子もそれぞれ特性は違いますが誤解を招きやすく大変な目にも遭いました。情緖に問題を抱えている子は何でも情短施設や児相送りにしようとする医師や支援者に対して憤りを感じ、今必死で闘っています。

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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/111538
退会済みさん
2018/07/22 19:04

ふう。さん応援ありがとうございます😊私は皆さんに比べると不利な部分ばかりで泣きたくなります。自分の事を吐き出せない状況に置かれながら子育てをするのは、私にとって命を削ってると言っても過言ではないです。息子は現在中学校の進路を特別支援学校に行きたいと話しています。知能は全体的にI.Q80くらいありますが学校側も医師も支援者も強引に公立中の特支学級を進めようとしていて私と対立しています。学校・病院・支援者との連携も取りづらく、私か息子の対応や息子に対する指示の出し方をこういう風に改善して貰えませんか?とか、こうしたらいいかもしれません。と伝えても実際にはやらず、息子のパニックのスイッチを入れてしまい、結局は息子がパニックをした事で悪者になってしまうという悪循環です。
もともと息子の通う小学校は、同じ発達の子でも手のかかる子や情緒的に落ち着きがなくひどい子には理解がなく、そういう子には学校の方針として手を貸さない。という暗黙の了解があり現在の校長・教頭に変わる以前は、当然ながら学校全体の教職員全員にそういう通達がなされていました。かつて息子が1学年の頃、同じクラスで通っていた児童デイも一緒の仲良しの男の子がいました。その子は支援学校相当の子ではありましたが「普通学校の経験を少しでも経験させてお友達と交流をさせたい。」というお母さんの願いで実現しました。クラスではみんな仲良く助け合って様子が見られ、あったかい気持ちで見ていました。
1年生の終わりに差し掛かる頃、息子が泣きながら「◯◯君が転校するんだって。」と言うので、後日その子のお母さんに理由を聞いた所、支援学校に該当するのに普通学校に入学する以上は私達は一切手をかさないし、手を出さない。学校行事やイベント、毎日の登下校はもちろん授業中の加配の先生も付けないから、授業中も側に付き添えという事が入学の条件だったとの事。この話を聞いた時涙が出て止まりませんでした。学校側は2年生もここなら今まで通りの対応をすると言い、その子の母は校長や教頭以下支援コーディネーターからも嫌がらせの様に毎日執拗に支援学校に転校するよう仕向けていたと聞きました。その後、私の息子も2年生の終わりに私の障害を理由に転校を進めてきました。本当に無理解ほど悲しい事はありません。公立学校の先生も支援学校に赴任して学べよ!って内心思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/111538
ふう。さん
2018/07/22 11:15

一度に何でもかんでも伝えようとしないことです。
私の場合、事前にどんだけ準備しても3割ぐらいは忘れます。残り七割のうち、頑張れば半分伝わるんじゃないかな、と、思っています………。しょうがないから回数を重ねるつもりでいます。

情短施設、は短期入所施設のことかな?
そういったところがスキルアップして療育的な対応ができるようになっていて、親を安心させてくれればいいのに、と思います。信頼できる味方が必要ですよね。

前回の書き込みをようやく読みました。てんかんの確定診断に時間がかかっていることが気になりました。
データをとるのに入院が必要だったり、難しいことが多いですよね。それでも、これが最優先かな、と思いました。
症状が安定すれば、生活しやすくなると思いますから。専門医のサポートが欲しいです。

子どもが今欲しいもの。将来まで見据えて、子どものために必要なもの、親の目から見て、今の子どもに与えたいもの。………それぞれ、違いますよね。そこに「ずれ」があるのは、当然だと思います。
マイナスと思われたものが、長い目で見るとプラスに働いているなんてこともよくあります。
応援したい気持ちばかりで、ちょっと伝わりにくいかな。
イイこと、楽しいこと、嬉しいこと。積み上げてください。
お母さんにもお子さんにも、たくさん味方がいるといいな、と。今の私は思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/111538
iさん
2018/07/22 16:18

ちーこママさんが、息子さんの最大の味方になって、息子さんの専門家になるという意識がスゴいです。
今、ちーこママさんが必死で闘っておられる状況、私は想像できます。
児相諸々、私もいろいろ聞いていました。
http://hit-u.ac/jcrec/

https://search.yahoo.co.jp/amp/s/gamp.ameblo.jp/momo-kako/entry-12056607275.html%3Fusqp%3Dmq331AQGCAEoATgA

前回の私のコメントもこちらでは違反があったみたいで削除されてました。
今回も削除されると思いますが、ちーこママさんが同じ様な方々と繋がればと思いました。
私も障害児や高齢者など福祉のマニュアルで疑問が多いです。
私の娘は現在は健やかに家で暮らしていますが、学校や施設のマニュアル通りに従っていたら、今の娘の姿はなかったと思います。
どうか、ちーこママさんに届きますように。

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https://h-navi.jp/qa/questions/111538
退会済みさん
2018/07/22 17:49

イツさん本当にありがとうございます。余りに嬉しくて涙が出てしまいました。今までの事がフラッシュバックして辛く、暗く光の無い終わりのないトンネルの中を私達親子は歩いて来た様に思います。でもイツさんと同じ考えや価値観を持たれている方々もきっといると思います。今の私には最大の力になります。
私は生まれつき脳性麻痺で、5歳になるまでは家庭で育てられていました。母親は病弱で当時寝たきりでしたが、とてもヒステリックで自分の体がままならない無いのを理由にネグレクトや精神的支配のため、いつも怒鳴られ叩かれ暴言を吐かれ続けていくうちに一つ上の兄と共に吃音になってしまい、今で言う『毒親』だと思います。
5歳になったのを機に頃療護施設に入り中学卒業まで在籍してました。その時の『母親に捨てられた。』という深い悲しみと絶望感は大人になった今でも忘れる事は出来ません。でも当時沖縄では肢体不自由の施設はここにしか無くその施設で働くドクターやナース、各理学療法士や言語聴覚訓練士や通園施設の保母さんは熱心で家庭的でかつ将来の自立に向けての訓練や悩みや進路にも真摯に受け止め考えてくれました。
施設に隣接する支援学校の先生方も親身な指導をしてくれました。母は私が施設に入った途端、面会に一切来なくなりました。そんな私を不憫に思い、ナースや学校の先生は自宅にお泊まりに連れて行ってくれたり、色んなとこへ遊びに連れて行ってくれました。私がグレずに子育てができるのもあの時の体験が生きていると思う。幸せな家庭を持つ事、母の様な生き方は絶対にしないと心に掲げ、息子に向き合い私は生きています。私にとって『家族は他人で他人が家族』という図式が出来上がっていてもう家族関係は完全に破綻しています。
こうなったのも医療従事者や支援員の知識不足や経験不足がそうさせている部分もあるし、親が障害者であると見た目で変な診断や精神的におかしいと言われ先入観で言われたり。本当に悲しい現実です。私も息子も情緒障害があっても穏やかに笑顔で地域生活を送りたいだけなのです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/111538
iさん
2018/07/22 18:27

ちーこママさん、ありがとうございます!
穏やかに笑顔で暮らせること、本当にそれが一番の幸せだと私も思います。
ちーこママさんも小さい頃から随分ご苦労なさったのですね。
私の知合い(脳性麻痺の方)は、お母さんが大学病院の看護師さんだったんですが、妊娠中に頭痛が酷く、上司?の医師に診てもらって、胎児には影響ないからと頭痛薬を処方されたそうです。
妊娠中の医療行為で、子どもが発達障害になった知合いが 他に2人います。
脳性麻痺の方は賢くて短大卒でした。
その方も幼少期は、お母さんの仕事の都合で数年養護施設にいたそうです。
兄弟が2人いましたが、お母さんが養護施設にいる娘さんへの思いが一番だったので、兄弟達はずっと妬んでいたとか。
そのお母さんも老後は認知症になったそうです。
人生の道筋には、いろんな事がありますね。

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2017/12/10 投稿
高校 ADHD(注意欠如多動症) 病院

発達障害グレーの子供を可愛く思えません。 再婚して1年弱になりますが、主人の連れ子(小学校高学年)を可愛いと思えません。 いつもはニコニコしていますが、勉強の事になると全くいう事を聞きませんし、片付けや貴重品の管理も出来ません。人の気持ちも理解できていなくて感謝や反省もあまりないようなので、こちらのサイトで自分なりに色々勉強させていただいて、紙に書いたり、気持ちが落ち着いたころに丁寧に説明したりしていますが、全く聞く耳持たずです。 学校でも注意されたり、自分の出来ない事をやらされそうになると、家で教師を批判しています。常に自分は悪くないと考えています。基本的に自分中心に物事を考えているようなので、不満が沢山あるようです。 私は彼の母になってから、間違った考え方は指摘してきましたし、家族は助け合いが必要だと感謝や反省についても話してきました。やりたくないことから逃げる彼をつかまえてやらせようとしたり、彼からしたら厳しい母だと思います。今までの生活では、自分の事でも人にやってもらうのが当たり前で、自分で判断して何かをすることもなく、甘えていたようなので余計です。祖父母にはママはこわい。家で孤独だと言っているそうです。 ちなみに他の連れ子は、この1年でとても成長してくれました。整理整頓や自分で考える事も身に付き、挨拶や人への思いやりなど、今まで甘えていてやらなかった事が出来るようになったんだなぁと嬉しく思っています。本人も自信がついたようです。 病院の受診については、祖父母に彼は普通に見えるし、彼が傷つくからやめてくれと言われています。 学校の担任は、やりたくない事や苦手な事はやらなくていいという考え方なので、周りの子より発達が遅いのは認めつつも、問題視されていません。 しかし、他の子供に比べても非常に扱いにくく、何度注意しても直らない、考え方がおかしい、学校でも癇癪をおこしたり、気持ちの切り替えが出来ないなど、発達障害と思うと納得できます。 この1年弱、彼に色んな話をしてきましたが全く変わりません。成長を感じられません。何にも興味がない子で、一緒に何かで遊ぼうと誘ってものってきません。頭ごなしに注意などはせず、一つ一つ本人に気持ちを確認していますが(例えばなぜ宿題をやりたくないのか?など)自分の気持ちを言うのが苦手なようで会話になりません。ずっと沈黙しているので、どうしてやらないのか、出来ないのか、私にはわかりません。昔からずっとそうだったそうです。 お料理くらいはと、一緒に作りましたが、まず人の話を全く聞いてくれず自己流にどんどん進めるので結局失敗してしまい、もうやりたくない!これだから嫌なんだ!と言いそれからは料理もしません。 今一番の問題は、私が彼を好きになれなくなっていることです。 母になるにはそれなりの覚悟がありました。 でも、好きになろうと努力しても、彼の考え方、生き方が理解できません。 それどころかこちらの話は聞かない、注意しても知らん顔、自分の好きな話だけしてくる。毎日その繰り返しで、そんな彼に正直うんざりしています。可愛いと思える事が見つかりません。だから、注意した後にフォローするなども出来ずほったらかしにしています...本当は愛情があって怒るべきだと思いますけど、まだ愛情がないんです。 どんな子でも愛せなきゃ母親になる資格ないですよね... みなさんが継母の立場ならどうしますか?どういう言動をすれば彼ともうまくいき、自分の気持ちも大切に出来ますか?

回答
2件
2017/11/15 投稿
小学5・6年生 発達障害かも(未診断) 中学生・高校生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
13日
放課後等デイサービス、「合わないかも…」「これって辞め時」?と感じたときの不安やトラブル、どう乗り越えた?
日々の仕事や家事、そして育児のパートナーとして欠かせない存在である「放課後等デイサービス」。お子さんに合った場所が見つかれば心強い味方になりますが、通い続けるうちに「あれ? 最近様子がおかしいな」「コミュニケーションがうまくいかないな」と感じることもあるかもしれません。
「せっかく空きが出た施設だから、辞めたら次がないかも」「わがままを言っているのはうちの子の方かもしれない」……。そんな風に自分を納得させようとして、気がつくと心がヘトヘトになってしまうこともあるのではないでしょうか。
良い変化があったお話はもちろんですが、施設でのトラブル、スタッフさんへの伝え方の悩み、そして「勇気を持って辞める」という決断をしたときのエピソードも、同じように悩む誰かにとっての大きな道しるべになります。あなたの心の内にあった葛藤を、少しだけお話しいただけませんか?
例えば、こんな経験はありませんか?

・放課後等デイサービスと方針が合わず、思い切って転所を決意した経緯
・子どもが「行きたくない」とサインを出したとき、一時休止にするか退所するかで悩んだ基準
・施設での怪我やトラブルがあった際、感情的にならずに解決へ向けて話し合った工夫
・複数の放課後等デイサービスを併用していたが、子どもの負担を考え一つに絞った時の判断材料
・新しい放課後等デイサービスや別の居場所を見つけるまでに活用した相談先

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】2026年2月24日 〜 2026年3月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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