2018/09/21 05:47 投稿
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受付終了

支援学校高等部三年の17才の自閉症の息子が、2年ほど前から統合失調症も併発し現在、入院しています。
病院で、ケース会議というのを息子のために度々、開いていると聞いたのですが、内容は知らされません。病状も担当医からほとんど説明されることなく、ケースワーカーや看護師から軽く聞く程度です。なんだかモヤモヤしますが入院先が、なかなかなく、やっと見つかった入院先なので黙っていたほうが良いのでしょうか?自分の子供のことなので、ケース会議に参加したいのですが病院側は親がいないほうが良いのでしょうか?

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質問者からのお礼
2018/10/02 22:00
皆様、ありがとうございました。また相談することがあると思いますが、そのときは、また、よろしくお願いいたします。
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この質問への回答
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ナビコさん
2018/09/21 09:31

以前、医療職をしていました。 ケース会議については、ruidosoさんが回答されている通りで、他職種でそれぞれの専門からケースの報告(医師ならレントゲン・CTの説明、手術内容、禁忌事項の説明。看護師は病棟での様子、ケアの内容を。リハビリは進行状況を報告し、患者様の情報交換をします。)と、今後の方向性(退院後のこと)を確認し合います。 ですので、基本的にご家族が参加ということはないです。 大きくていろんな科がある病院なら、特に家族が参加なんてないと思います。 職員は超多忙です。 リラックママさんのように、ほとんど看護師かケースワーカーが家族に話をする程度です。 小さい病院や、介護施設では会議に家族が呼ばれることはありますが、目的は退院後の方向を決めるためです。 あるいは稀なことですが、病院で暴力事件など大きな問題を起こしたとか、日常的に職員への暴言・暴力がひどい等の場合に家族が呼ばれて会議することはあります。 ただ当然、聞かされる家族は傷つきます。 院内のことをあまり詳しく知りすぎても、家族にいいことはありません。 精神科ということで、暴れる患者がいることは想定の科なので、暴力で呼び出されることはないと思います。 もちろん家族が知りたいということで、家族会議を申し込むのはいいと思いますが、一体何を聞きたいのかはっきり説明して、職員が仕事の隙間をぬって時間をとる程の内容なのか、そこをしっかり検討した上で申し込んだ方がいいと思います。 退院したい、転院したい、治療内容が納得できないとか、目的をはっきりしないと、ただ会議をしてと言われても病院側も困りますので。

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2017/10/09 投稿
会話 癇癪 診断

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

回答
28件
2021/03/10 投稿
知的障害(知的発達症) 中学生・高校生 ADHD(注意欠如多動症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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