自閉症を持つ20代です。
私は、小学2年生になってから自閉症と診断されました。3歳の頃、保育園入園してからしばらく経って言葉の遅れを保育園の先生から指摘され児童相談所で発達検査を受けたのですが、DQ(発達指数)は57でしたが、「知的障害の可能性があるけど、大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」と言われたそうで、(曖昧だった為)結局、知的障害かどうか診断は下されず「成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで保育園の先生の紹介でことばの教室に卒園するまで通ってましたが結局、効果が効かず。
それで、小学校に入る前の就学前検診で引っかかり2回目の個別のときに支援学級を勧められ小学校入学時から支援学級に在籍し小学2年生の頃に同年代の子との会話のレベルの差を親が感じ児童相談所で児童精神科医から自閉症と診断されました。私は小学校卒業するまで自分は何で他の子とはクラスが別々(支援学級)なのか分かりませんでした。支援学級っていう言葉も知らず自分が障害を持っている事、障害のある人が通ってるクラスだということも見た目では分かりませんでした。小学校入学時から他の子とは違うと違和感も感じていて親や担任に何で私は周りの子と違うのか?何度も質問しましたが、「あなたは努力が足りないから」とか「あなたはそういう性格だから」とマイナスな事ばかり言われたり言われました。支援は支援学級に入っても障害の知識がない担任の先生ばかりでしたからなかなか支援というものはなかったです。普通学級でいじめを受けていても担任の先生や普通学級の先生は見て見ぬふり、いじめの加担までして(担任からもいじめを受けて)いました。
他にも緑の手帳(療育手帳)を持っていることにも違和感を感じ療育手帳っていう言葉も知らなかった為、何で緑の手帳(療育手帳)を持っているのかそれも親に何度も質問しました。親は「(普通学級の)みんなも持っているから」と言っていました。2年に1回児童相談所で知能検査を受けている事にも違和感を感じていて何で児童相談所に通ってるのか?何の為に児童相談所に通ってるのか?それも何度も質問しましたが何も答えてくれませんでしたし親も何で児童相談所に通ってるのか?何の為に児童相談所に通ってるのか?今まで知らなかったようでした。
中学1年生になってから担任の先生や親から自分が知的障害を持っている事、私が通っているクラスは知的障害のある人が通っているクラスだと伝えられその時に自分が知的障害を持っていることや支援学級っていう言葉を初めて知りました。自閉症という言葉もその時に知っていたのですが、(自分が自閉症を持っていることは大人になるまで知らなかったので)親や担任、生徒に聞いても自閉症の知識があまりなく「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる」としか分からなかったようでした。不安に思い私には自閉症があるのかどうか聞いてみたが親や担任、生徒は「自閉症なんてない」とか知的障害と自閉症は関係してるのかも分からず、「知的障害と自閉症は関係ない」と言われました。その時はホッとしてました。知的障害だけあるのかとずっとそう思っていました。親からも「知的障害は勉強が遅れているから(他の子よりIQが低いから)そのうち治る」とか言われていたので頭はバカだけどそのうち治ると信じていました。高校からは高等支援学校(軽度の障害のみの生徒が通う単独の学校)に進学しました。私が通ってた高等支援学校は支援学校高等部のように思い障害を持っている生徒やダウン症のある生徒は一人もいませんでした。見た目は障害を持っているようには見えず普通の高校に通っている子のような生徒ばかりでした。
高校2年生の頃に児童相談所で知能検査を受けた際、私には自閉症があるのかどうか聞いてみました。そしたら児童相談所から「あなたのお母さんに聞いたり、調べたりしたけど自閉症なんてありませんよ」と言われました。児童相談所の方だったので信頼とかしてたのでそのまま信じてしまいホッとしました。
小学生の頃から自分は努力不足だと思い、猛勉強してました。
成人になってから障害年金の手続きをするため心療内科のクリニックで診断書を貰ったり、障害年金の事で話をしている内に自分が自閉症を持っていることを知りました。自分が自閉症を持っていることを知りとてもショックになり親に「何で今まで(自閉症を持っていることを)言ってくれなかったの?」と聞いたら「児童相談所でママとあなた、児童精神科医の先生3人で児童精神科医の先生から自閉症と診断された時あなたの前で自閉症と言われていたので、あなたも聞いていたので知っていると思った」と言っていました。小学校2年生だった私には覚えてもいないし、小学校2年生で自閉症を理解できるんでしょうか?他にも小学校卒業するまで支援学級に在籍している理由を言わなかったのも「「あなたは障害がある」と伝えると負のイメージを持ってしまうからあなたから聞かれたときはどう伝えたらいいのか分からなかった。担任の先生にも相談したけど、(担任も)どう伝えたらいいのか分からなかった。」と言っていて、「まだ、小学校2年生だったあなたに(自閉症の言葉を知っていても)障害(自閉症)を持っていることを伝えても理解してくれないと(自閉症の意味や内容まで言わなくても(知らなくても)いいのだと)思ったから。」と言っていました。こういう事を考えたり思ったりする親はいるのでしょうか?当事者の中で私みたいに生まれてから今までのこういう経緯や支援学級や支援学校に在籍していたにも関わらず自分が障害を持っていることを大人になってから知った人はいますか?
障害を持つ小学生のお子さんに自分が障害を持っていることを伝えたときに理解できるのでしょうか?親は私に伝える(告知する)際にあまり復唱せずに1回しか伝えなかったので、小さいお子さんや小学生のお子さんには復唱しながら伝える方がいいのでしょうか?(効果なのでしょうか?)
何であの時(中学生の時)に親は自閉症とは伝えずに知的障害と伝えたのか?自閉症の事を聞いたにも関わらず何で自閉症を持っていることを伝えてくれなかったのか?ずっと疑問に?思ってます。もし、小学生の頃から早いうちに自閉症を持っていることも伝えてくれれば、自分の障害を早く受け止めて理解し、発達障害の勉強とかしたり担任や周りの人に「自閉症ってなんだろう?」と聞いたり、何かあっても「こんなときはどうしたらいいのか?」相談してたりしたと思います。
私の親は「知的障害の中に自閉症が入っている(知的障害と自閉症は同じ障害)」だと今まで思っていたようです。だから私が中学1年になった頃も「「あなたは知的障害がある」と伝えても自閉症もあると(伝えなくても自然に)分かってくれると思っていた」と言っていました。(親は「「知的障害がある」とそれだけ伝えても「自閉症もある」と知られずに済む」というふうにそう思っていたいたのかもしれません)
なぜ、親は私が知的障害を持っていることを告知し自閉症を持っていることを告知しなかったのかそれも疑問に思っています。
障害を持つお子さんや当事者の方はこんなときどうしてますか?
長々とすいません。
ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症) LD・SLD(限局性学習症) ダウン症 知的障害(知的発達症) 0~3歳 小学1・2年生 小学3・4年生 小学5・6年生 中学生・高校生 19歳~
2020/02/12 投稿