hanaさん

2017/02/11 00:00 投稿

回答 7 件

受付終了

初めて質問します。
自閉症と診断された孫は２歳半の男の子で初孫です。娘夫婦も私もこの子の成長に一喜一憂する日々でした。
私は知的障がい者施設やグループホームを運営する社会福祉法人で、相談業務を２０年ほどやってきて、たくさんのご家族を支え続けてきたつもりですが、まさか自分の孫が自閉症になるなんて、想像もしていませんでした。表には出しませんが、情けないほど、うろたえている自分がいます。
孫は２歳ぐらいから、自閉症では…と確信のようなものがあり、どのように伝えようかと思い悩んでいたところ、保育園から偏食がひどいため、知覚過敏ではと言われ、診察を受け診断されました。
娘は受け入れられないと、泣くばかりでしたが、いまは前向きになろうと頑張っています。
娘のために援助は惜しまないつもりですが、娘は育児に口出しをされると、プレッシャーに感じて、しんどくなるといいます。
皆様に質問ですが、精神面、お手伝いなどおばあちゃんにどのように援助をしてほしいですか？
また、ありがた迷惑なことはありますか？
おばあちゃんにはどんなスタンスでかかわってほしいですか？
よろしくお願いします。

質問者からのお礼

2017/02/11 11:04

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初めて投稿します。私は文章を書くのがとても苦手で読みずらいわかりずらいと思いますが、よろしくお願いします。 5歳年中の娘がいます。人の話は聞かない、耳に入った単語で勘違いして場違いな事を言う、ネタばらししてしまう、言いたいことを伝えるのがヘタで何言ってるのか分からない。小さい頃から育児は大変でしたが、それ以上に明るくいつもニコニコしてる娘を誇らしく思っていました。 3歳の時病院に行き、自閉症スペクトラムですと言われたんですが、幼稚園と連携している療養の先生からの返事は集団生活出来ているし、自閉症スペクトラムの子供と接したことがあるからわかる、違う。と言われましたが、育児が思うように進まず(お友達関係)自分で探した療養に通いだしました。そこで全く出来ない娘を目の当たりにしてしまいました。療育の先生からも「不注意、空気が読めていない、今は明るい子ですんでいるけど、障害の可能性が高い」など言われ、自分で考えたり感じてはいたものの、人に言われるとショックで、帰り道娘に八つ当たりしてしまいました。話しているのに、理解していない娘に情けないやら悲しいやら。ハッキリさせたくて通っているのにこの矛盾した気持ち。嫌なお母さん。この先どうしたらいいんでしょうか？受け入れられない現実とどうやって向き合ったらいいんでしょうか？娘は発達障害なんでしょうか？？受け入れる事が出来るんでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育病院幼稚園先生

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2017/12/15 投稿

3歳半の自閉症スペクトラムの子供がいます。療育にも週の半分通っています。保育園では加配もついてます。夫はとても協力的です。恵まれている部分があることは承知してます。でも、、会話にならずトンチンカンな事を言ったり、保育園では全く集団に参加しない様子に触れる度に悲観的な気持ち、将来への不安、受け入れられない自分への否定の気持ちで涙が止まりません。毎日が苦しいです。まだ来ぬ未来が怖いのです。明るい未来を想像できないのです。比べない、焦らない、期待しないを意識してみても苦しさは変わりません。自分のこの思考を変えたい。強くなりたい。どうしたら前向きになれますか。

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断療育手帳

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2016/09/28 投稿

いつもありがとうございます。 3歳1ヶ月男児、3歳ちょうどで自閉スペストラム症の診断を受けました。保育園通園中、療育施設を探し中です。子どもの発達のことではなく、質問者（母親）の気持ちの切り替え方などについてアドバイスいただけたらと思い、質問しました。現在第二子妊娠中で来月出産予定です。また、出産を機に退職します。退職は自分で決めたことですが、環境の変化、妊娠中でナーバスになっているせいもあるのか、息子の行動がいちいち気になり特性のような行動が出ていると過剰に反応してしまったり、すぐ検索してしまったり、気がつけば自閉症のことばかり考えてしまっています。医師からは3歳で診断がつく子はそんなに多くない、でも3歳だからこれから診断名が取れることもあると言われ、今の状況をどのように受け止めたら良いか分かりません。夫は非常に前向きな性格で、自分も幼い頃色々出来てなかったからと診断のことなど含めて全然悩んでいません。保育所も非常に協力的で、これから支援計画などを一緒に考えてくれるようです。息子も、保育園で3歳児クラスに進級しても頑張ってついていっているようです。自分一人がマイナス思考になっており、お腹の子も何かあったら…など考えても仕方ないことも含めてこの一ヶ月程ぐるぐると思考が止まりません。長くなってしまいましたが、 1.自分の気持ちとの向き合い方・切り替え方について何か工夫されていることがあればぜひ教えていただきたいです。 2.兄弟・姉妹がおられる方は育児される中で工夫されていることなどがあれば教えていただきたいです。長々とすみませんが、どうぞよろしくお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育診断保育園

回答10件

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2023/05/06 投稿

初めて質問させていただきます。言葉が遅く活発な三才の息子が、先日「軽度の精神遅滞を伴う自閉症」と診断されました。ずっと友達や元保育士さんなど、周りから「心配ないよ普通だよ」言われていた為、ただことばがゆっくりなだけだと気軽に診察を受けての結果だった為、何をどうしていいのか、これからどうなるのか全くわからず途方にくれています。とりあえず近くの民間療育に通い出して、その後病院の療育にも通うつもりですが。みなさんは診断後、何をされましたか？どのように子どもに接したり、ご自身お勉強されたりしましたか？また、言葉が遅く要求をうまく伝えられないせいか、「ヒーヒー」ないてぐずることが最近多いです。どうしてあげたらいいのか分からず、ただただ私も泣いてしまっています。お知恵をお貸しください。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育病院診断要求

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2017/08/31 投稿

孫、４才半。自閉症、多動、中度知的障害です同じような子供さんを持つ親御さん、祖父母さん気持ちを、吐き出したり愚痴など聞かせて欲しいです。私は祖母です。娘と交代で世話をしています。娘が子供の将来の不安で落ち込んでいます。私は何とかなる。福祉や支援も有るからと、言っていますが、、

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 4~6歳

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2022/07/27 投稿

1歳半の息子がいます。自閉症ではないかと、疑っており眠れない日々が続いています。自閉症と診断されたお子さんは 1歳半の時どのような状態でしたか？またどれくらいの診断結果でしたか？ ※私の子の場合・クレーン現象・言葉3つ（クック、まんま、わんわん）・〇〇はどれ？と聞いても指差しできない・買い物のとき等、手をつなぐのをいやがり走っていってしまう・偏食ある・うしろから呼んでもあまり反応がない・目はあう・パチパチ、バイバイはする・要求するとき指差しすることもあるこんな感じです。 1歳半検診で相談しようと思っていますが、おそらく様子見と言われる気がしていますが、療育に行くように動いて頂けないかな…とも思っています…。親としてどのように動いたらよいでしょうか？不安と、前に進まなければ、といろんな気持ちがあります。

発達障害かも（未診断） 0~3歳クレーン現象療育偏食買い物診断指差し要求

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4件

2021/08/27 投稿

すみません、ただの気持ちの羅列です。相談したり、聞いてもらう場所を見つけられずにいます。申し訳ないです、そっとスルーしてください。子供が小学校に入ってから、我が子が「毎日授業や宿題に取り組めないこと、作文や日常でも気持ちをうまく表現したり伝えられないこと、時間を守るとか約束を守ることよりも自分の欲求を抑えられないこと」にどう対処するか、毎日毎日悩んで考えて、取り組んではがっかりして、一緒にいる時間はいつも見て構ってと言ってくる事に一つ一つつきあったり、子供のイライラにつきあったり、子供のために(二次障害だけはふせがなくては、と)褒めたり共感する言葉を考えて伝えなくてはと、よいしょして持ち上げて、でもやっぱり思う通りには行かずダメで、塾などで会う1-2歳児の子供の挙動を見ては、うちの子はこんなに外向きの表現は無かった...と、もっと早く気づいてあげなくちゃいけなかったと今更ながら気づき、(今はもう8歳) 子供のクラスメイトの班別回覧日記の字の美しさや文章のレベルの高さに涙が出そうになったり、別の大手Bのサイトで、学校の小テストで80点取ったらダメ出しをして子供をしかるのが当たり前みたいに書かれているのをみて、世の子は当たり前なんだ、そんなレベルなんだと愕然として、当事者の方の講演で親にはこうしてもらいたかったという数々の言葉を聴き、そんなに沢山のこと私がフォローするなんて出来ないとますます落ち込み...(親なので「そこまで出来ない」ということすらも出来ないのでしょうか...) 毎日絶望の淵で子育てをしています。しがみついてくるから辛くて、でも私がいなかったら、子供にとっての心のよりどころはまだなく私自身にも勇気も気力もないので死ぬことすらできず、自分の心を殺し殺しそれでも生きてしまっています。自分の心が安定しないのは、子供のことをちゃんと認めてあげられていないんだろう。思い通りに育たないのなんて当たり前なのに、いいところは沢山の持っていることを知っているのに、どう伸ばしてあげたらいいかも一緒に考えてあげられていない。自分にはどうしようも出来ないと諦めることも出来ない、こんなに辛いことがあるなんて。それとももっともっと他にも理不尽で辛いことなんていくらでもあって、体が元気で生きていてくれるからいいと、大したことないよと自分に言い聞かせないといけないのでしょうか。

「特別視」・・・皆に知れ渡る辛さ・・・最近投稿したばかりなのですが、今日は切ないというか辛くなってしまったので、同じ思いをしてる（してきた）方と思いを共有したくて投稿しました。来年就学予定の自閉症スペクトラムの次男について、「言葉とか発達がゆっくりめで」とか、「場所見知り・人見知りが強くて」という表現で、長男の同級生の親しいママさんたちには話してきました。それで一人のママさんに、支援級にするかどうか迷っている段階の時期に、迷っていることとか、その他悩みをいろいろ話したら、別の日に、他のママさん数人にその話題を振られました（私が話してた内容を聞いたみたいです）。親しい中で心配してくれているのだとは思いますが、「知的には今のところ問題はないみたいで」と言ったら、「あっ、そうなの？」と、支援＝すべてが低い　みたいに思われているような印象でした。あと、「他の○○さんところも通常級にいるけど、『そう』だよね、わかるよね」と、他の子どもさんの話も出たので、あぁ、ウチもこんな感じで知れ渡っていくんだ・・・と切なくなりました。。何も次男は悪くないのに・・・実際を見るのではなく、「そういう子」として見られるのが辛いです。。でもママさんたちも悪気はないのだろうし、自分も多少は話の流れで人の話をすることもあるし、とは思いますが、、、ぜったいに隠したいと思っても隠せないことですが、それが単純に個性の延長として捉えられるならまだいいのですが、明らかに「特別視」されている感じなので、それが嫌です。。きっと、これからこのようなこと、いっぱいありますよね。。同じ思いの方、同じ思いだったけど明るく頑張ってきたかた、体験談を教えていただければ気持ちが落ち着くかもしれませんのでお願いしますm(__)m

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳個性

回答14件

9件

2017/02/13 投稿

最近、考える疑問です。娘がこうなってから、色々と自分や、家族の事を振り返った時、おそらく、自分には何らかの特性があったと思います。また、弟は、風船の音が嫌いだったり、こだわりが強かったり、謎の言葉を発したり、検診で、自閉症かもしれないと診断されたりもしたようです。しかし、うちの母も、何らかの特性があったのか、性格なのか分かりませんが、さほど、気に留めず、母流に放任で育てられました。あまり、思い出せないのですが、私も、弟も、色々と困難はありつつも、鬱などにはならず、それなりに友達も出来、今は、社会人として働いています。きっと、特性に対しては自分で折り合いをつけていったのだと思います。そこで、疑問なのが、もしかしたら、自分が、毎日の出来事に、一喜一憂し、ストレスを抱え、子どもの成長を信じ切れず、大らかな気持ちでいられない事は、逆効果なのではないかと思う時があるのです。あの時の母のように、うちの子が自閉症なはずない、と強くいる方が良いのではないかと…。しかし、振り返ってみると、なぜ、自分は苦しいのに、母は何もしてくれないのだろう。とは感じていました。この様な質問をしておきながら、私は、今、できる事をしないで後悔はしたくないので、やれる事はやろうと思うのですが、もし、経験談などを聞かせていただけると嬉しいです。

発達障害かも（未診断） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳こだわり診断

回答17件

17件

2018/04/13 投稿

この質問への回答
7件

そらさん

2017/02/11 00:23

はじめまして。
5歳の息子が自閉症スペクトラムです。
hanaさんと同じく私の母も支援の仕事を長年しています。
2歳3歳の頃は私も育児で一杯一杯で日々を過ごす事すら辛かったです。
母にはよく相談しましたし、愚痴や弱音をよく話しました。
母め母なりに孫の事が心配だったし悩んだと思います。
時々アドバイスもしてくれましたが、その頃の私は一年後の息子を想うよりも目の前の息子にヤキモチしていたのでアドバイスを試す余裕はありませんでした。
ただ母は祖母として孫をとても可愛がってくれました。
悩みに押し潰れてしまうと息子が可愛いと思えなくなる時、私の代わりに息子を愛してくれる祖母の存在は息子にとっても私にとっても救いでした。
はずかしながらいつくになっても子は子で母は母です。
頼りにしています。
だから孫は孫で愛してあげる、それだけでも充分だと思います。

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バニラさん

2017/02/11 02:30

はじめまして。

相談業務20年とのこと、ありがとうございます。たくさんの方から支援があることは困っている私たち家族にはとてもありがたいです。

もし、自分なら、その経験から得た情報が一番欲しいです！
発達障害のこと、発達障害の子育ての仕方などなにもわからなかったからこそ診断された時は不安で絶望すら感じてしまいました。

でも、少しずつわかってくると希望が見えます！
うちの子が不登校になった時も小学校で不登校だと将来どうなるのかと不安でたまらなかったのですが、フリースクール等の情報が入ってくると「必ずしも一本道でなくても大丈夫なんだなぁ」と楽観的に考えられるようになりました。

なので、あくまで私ならですけど「一緒に頑張ろう」と言われて「自分に頑張ることはできるだろうか」と不安になるよりは「こういう生き方もあるわよ」とたくさんの角度から視野を広げてもらえる方がありがたいです。

私の両親は発達障害の事実を受け入れてくれつつ、「ああしたら？こうしたら？」と私に言ったことがないのと「苦労してるのがわかるだけにえらいなぁといつも思っているよ。話を聞くしかできないけど、ためこまないで電話してきなさい」と言ってくれるのがありがたいです。

実際、話を聞くだけでなくたくさん助けてもらってるんですけど、共感してもらえるのが何よりありがたいです。

親が味方してくれること以上に心強いことはなかなかないと思っています。

ご家族で笑顔にあふれる日が早く訪れますように。。

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かたつむりさん

2017/02/11 00:16

初めまして！
頼もしいおばあちゃんですね！側に居てくれると心強いと思います！！

私の実家は離れてますので、ほぼ頼れませんが、主人の父と母に助けてもらうことがとても多いです。障がいのことももちろん話しています。
ですが、あれこれ、言ってきません。こちらがお願いしたときには嫌な顔せず助けてくれます。ほんとそれが救いです。
私か熱や、めまいで倒れた時もすぐに家へ連れて行ってくれたりします。

あとは、たまーにですが、オカズを一品持たせてくれたり、ほんと些細なことですが助かります。

育児の仕方が健常児を育てていくのとは違うことも多いので、その辺りに口出しされるとイラっとすることもありました。【私の母からよく言われました】

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びーさんさん

2017/02/11 01:00

はじめまして、記事を読んで
どこも同じ事になるのだなぁと、思いました。
私は自閉症スパクトラムの一年生の息子がおります、一年生になって喜んでいた矢先、三ヶ月で不登校になり、理由を探す中てスパクトラムが発見されました。母や姉が息子を愛してくてれ助言しようとする気持ちは本当にありがたいのですが、やはりhanaさんの様に知識がないため、本人が困っているのに、個性だ、とか、何とか言い出すので私も不登校の息子の為毎日が戦いの状態の中、それを親戚や周りの友人など、多数に色んな意見を言われてとても精神的に参りました。
結論から言うと
私のかけて欲しい言葉は

「あなたはこんなに息子を愛して大切にしてるんだから、あなたはこの子のために誰より正しい選択をするって思う、大変だけど手伝うから、一緒に頑張ろう！」

でした。
私は将来の責任もとらず、
毎日子供の様子をみているわけでもなく
お金もくれず
時間もくれない人が、
なぜ偉そうに助言してくるのか？
その言葉にどう責任をとるのか？
なぜ、アドバイスなどしてくるのか？
その人がSSTを受けたらいいのにと、
思いました。

hanaさんは専門知識がおありなので
アドバイスするのは全然いいと思うのです。

だから、質問されたときに答えてあげると言うのはどうでしょう？
そして
味方だよー！手伝うよー！と伝えることできっと娘さんから質問してくれるきがしました。

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hanaさん

2017/02/11 10:59

皆様ありがとうございます。
お一人お一人の回答を読みながら、涙が止まりませんでした。
おばあちゃんとして、安心してあづけられる場所、いつでも、どんな状態でも受け止めてあげられる存在になりたいと思いました。そして、明るく、やさしいおばあちゃんであり、娘のお手伝いさんになれたらと(笑)
アドバイスも、必要とされたときにするようにして、障がいを持っていても人生の選択肢はあることを具体的伝えていけたらと思います。
ミントさん、大変でしたね。
お父様の時代の父親の考え方がよく出ていると思います。娘さんをなんとか支えたいとお手伝いもしてくれ、なんとかお孫さんに立ち直ってほしいと、叱咤激励のアドバイス…障がいの知識が乏しく致し方無いこともあると思います。よいご両親ですね。何より、旦那様の理解がなかったことがお辛かったと思いますが、よく頑張っていると頭が下がります。
皆様、ありがとうございます。その通りと思うことばかりで、心が軽く、暖かくなりました。
ありがとうは、皆様に差し上げたいのですが、同じような境遇で、共感が大事と言ってくれたバニラさんに。

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ふう。さん

2017/02/11 08:28

都合のいい保育園を目指すのもアリだと思います。
お母さんはこれから、勉強会に行ったり、お家の構造化をしたりしなくてはいけなくなります。
お父さんにもいろいろ憶えてもらわなくてはいけません。
いつでも（……夜でも。泊りでも。）安心して預けられる場所が提供できたらきっとほっとします。
保育園のお迎えから夜までお預かり、いきなり頼まれるといろいろ準備が要りますよね。

おうちの中におまごさんを安心して遊ばせてあげられるスペースを用意してあげてはいかがでしょう。

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