質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さ...

ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さい。

私の息子はダウン症で、合併症の手術を控えています。
故に、6㎏まで体重を増やさなければならないのですが
授乳(ミルク)が上手くいかず、体重が増えない日が続いています。
以前から明らかに月齢に見合わない少量しか飲まずに悩んでいましたが、ここ一週間は全く体重が増えない上にどんどん飲む量が減ってつらいです。
起きている時は元気に動き回っているのに、授乳しようとするとなぜか抵抗したり
口から出してきたり、眠ってしまったり‥‥
眠っている時に哺乳瓶をくわえさせても、少しだけ飲んで泣いて許否されてしまいます。
回数を増やしても結局微量しか飲まず、一日当たりの授乳量は減る一方です。
ストレスで母乳も出なくなり、本当につらいです。
もう生後5ヶ月で、早く手術しなければ今後の成長にも関わってくるのに‥‥

どうすれば、体重が増える程のミルクを飲んで貰えるでしょうか。
アドバイスや経験談など教えて頂きたいです。よろしくお願い致します。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
トマトマさん
2017/05/25 01:58
らんまるさん、ペーターハーゼさん、大変お世話になりました。
これからはおおらかな気持ちで、私に出来ることをやっていこうと思います。
本当に、ありがとうございました。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/56979
らんまるさん
2017/05/24 09:04

トマトマさん、こんにちは。
お子さん、なかなか体重が増えず心配ですね。
トマトマさんも、お疲れさまです。

長男にはダウン症のお友達がいます。
ダウン症のお子さんは舌が長く、口の周りの筋力が弱いという話を聞いたことがあります。

ネットでちょっと調べてみると、ダウン症のお子さんはなかなかミルクを飲むのが大変で、皆さんご苦労されているようです。
「ダウン症 ミルク 乳首」で、検索してみてください。飲みやすい哺乳瓶が紹介されています。お子さんによってかなり個人差があるようですが、飲みやすい乳首があるようなので、紹介されている乳首を試してみては?

私も長男が哺乳瓶でミルクが飲めず、乳首難民になりました。あれこれ買っては試し、買っては試し…を繰り返しました。こればかりは試してみるしかないので、根気がいります。でもお子さんにあう乳首は見つかるはずです。

病院では相談されてますか?病院では飲む力が弱い赤ちゃん用の乳首があるようなので、病院にも相談してみてください。

トマトマさんがお子さんのことが心配で仕方ないのはよくわかります。でもあまり心配しすぎてストレスを抱えていると、お子さんにもそれが伝わります。お子さんに合う乳首を見つけよう!くらいの軽い気持ちで、乳首探しされてはどうでしょうか。

ネットで調べれば、ダウン症のお子さんの子育てブログもたくさん出てきます。トマトマさん一人じゃないですよ。
お子さんの体重が増えること、トマトマさんの笑顔が増えること、陰ながら応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/56979
2017/05/24 16:29

トマトマさん、お疲れさまです。
お子さんの授乳が上手くいかないとのこと、ご心配ですね。

疾患は異なりますが、娘の赤ちゃん時代を思い出します。
トマトマさんのお子さんと同じく手術を控え体重を増やさねばならないのに、あまり飲んでくれないどころか飲んでも吐くの繰り返しで、プレッシャーに押しつぶされそうでした。
是非是非、病院へ相談されることをお勧めします。疾患を持っている子にとって、ミルク(母乳も)を飲むという行為はとても大変で、体力の要るものなのだそうです。娘の場合は、早めに離乳食へ切り替えるよう指導されました。ミルクでしたので、乳首を替えたりもしました。同じ疾患を持ったお子さんの中には、エンシュアリキッド(栄養剤)を処方されていた方がいます。医師の判断です。
また、患者会に連絡をとってみる、という手もあります。同じ疾患を持つ、ダウンさんの先輩お母さんのお話を聞いたりできるかもしれません。わたしも実際にお話を伺って(電話です)、とても参考になると同時に、気持ちが落ち着きましたよ。

娘の話に戻りますが、数年後にはそこそこ体重も増えており、無事、手術を終えています。
親としての使命感と申しますか、切羽詰まった気持ちは痛いほどわかりますけれども、ご自分を追いつめてしまわないでくださいね。
お母さんの幸せが子どもの幸せ、なのだそうです。当時の主治医の言葉です。
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https://h-navi.jp/qa/questions/56979
トマトマさん
2017/05/24 17:43

らんまるさん、ありがとうございます。

乳首!そういえば、そうですよね。
最近まではそこそこ飲んでくれていたので、考えてもいませんでした。
元々、病院で教えてもらった「授乳のお手本」というシリーズを使っていたのですが
成長した息子の口の形には合わなくなってきたのかもしれません。
別のものをいくつか取り寄せて、試してみます。

確かにストレスは、息子にも悪影響ですよね。
あまり思い詰めず、肩の力を抜いて対応していこうと思います。

アドバイスを頂いて、八方塞がりに感じていた現状に希望が持てました。
優しく励まして下さり、本当にありがとうございます。
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https://h-navi.jp/qa/questions/56979
トマトマさん
2017/05/25 01:47

ペーターハーゼさん、ご自身とお子さんの体験を教えて下さり
ありがとうございます。

確かに、お医者様への相談も必要ですよね。
明日、病院へ行くことになっているので
今までのことを伝えようと思います。

疾患を持つ子にはミルクを飲むことも大変だということを、私も知っていたはずなのに
いつのまにか「どうして飲めないのだろう?」という焦りが大きくなり過ぎていたようです。「お母さんの幸せが子どもの幸せ」という言葉に、ハッとしました。
そうですよね。私が幸せで、笑顔で暮らすことが大切なのですよね。不思議な程、心が軽くなりました。この言葉を心にとめていれば、明るく前向きになれる気がします。

地元の家族会の会合には、まだ出られないので
日本ダウン症協会の電話相談に連絡してみることにしました。先輩お母さんとお話できるかもしれない、と思うと少し楽になったように感じます。

ぺーターハーゼさんも、お子さんが無事に手術を乗り越えられたのですね。お話を拝見し、「うちの子も、きっと大丈夫」という気持ちになれました。
親身にアドバイスを下さり、本当にありがとうございます。
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【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています

長文、乱文で申し訳ございません。7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか?私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。息子は、7ヶ月現在で・喃語が全くない喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。ほんとに全く喋りません。静かです。奇声や眠い時のうーぐんという様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。・目がかなり合いにくい授乳やオムツ換えの時は合わない向かい合って抱っこで合わないほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わないあやすと少しは合うがじーっとは合わない離れたところから話しかけたりすると合う・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない要求泣きが全く無い泣くのは寝ぐずりだけオモチャを取っても全く泣かない・母親を認識していないどれだけ1人にしようが全く泣かない私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしないいつまでも1人で平気ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる暗い部屋で一人でも全然平気後追いも全くありません・人見知りが全然ない誰が抱っこしても平気ニヤッと笑う・あやしても反応が薄いあやしてもほとんど笑わずたまにニヤッとする程度声を出して笑ったのは今まで数える程度・食べることへの興味が全く無さそう大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。1つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく・体幹が弱い首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れるお座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしているズリバイはするハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する・マグマグを上手く持てない手の使い方がぎこちない哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす・夜しっかり眠れず何度も起きる朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。・昼寝もすぐ起きる音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きるショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌ずっと寝ぐずっている・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。長文を読んでくださりありがとうございます。ご回答お願い致します。

回答
私には5歳の息子がいますが、主さんと同じくらいの時に発達に陰りを疑いました あの頃は、こんな小さくても違和感があるのならば、絶対この子が抱...
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