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ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さ...

ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さい。

私の息子はダウン症で、合併症の手術を控えています。
故に、6㎏まで体重を増やさなければならないのですが
授乳(ミルク)が上手くいかず、体重が増えない日が続いています。
以前から明らかに月齢に見合わない少量しか飲まずに悩んでいましたが、ここ一週間は全く体重が増えない上にどんどん飲む量が減ってつらいです。
起きている時は元気に動き回っているのに、授乳しようとするとなぜか抵抗したり
口から出してきたり、眠ってしまったり‥‥
眠っている時に哺乳瓶をくわえさせても、少しだけ飲んで泣いて許否されてしまいます。
回数を増やしても結局微量しか飲まず、一日当たりの授乳量は減る一方です。
ストレスで母乳も出なくなり、本当につらいです。
もう生後5ヶ月で、早く手術しなければ今後の成長にも関わってくるのに‥‥

どうすれば、体重が増える程のミルクを飲んで貰えるでしょうか。
アドバイスや経験談など教えて頂きたいです。よろしくお願い致します。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
トマトマさん
2017/05/25 01:58
らんまるさん、ペーターハーゼさん、大変お世話になりました。
これからはおおらかな気持ちで、私に出来ることをやっていこうと思います。
本当に、ありがとうございました。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/56979

トマトマさん、こんにちは。
お子さん、なかなか体重が増えず心配ですね。
トマトマさんも、お疲れさまです。

長男にはダウン症のお友達がいます。
ダウン症のお子さんは舌が長く、口の周りの筋力が弱いという話を聞いたことがあります。

ネットでちょっと調べてみると、ダウン症のお子さんはなかなかミルクを飲むのが大変で、皆さんご苦労されているようです。
「ダウン症 ミルク 乳首」で、検索してみてください。飲みやすい哺乳瓶が紹介されています。お子さんによってかなり個人差があるようですが、飲みやすい乳首があるようなので、紹介されている乳首を試してみては?

私も長男が哺乳瓶でミルクが飲めず、乳首難民になりました。あれこれ買っては試し、買っては試し…を繰り返しました。こればかりは試してみるしかないので、根気がいります。でもお子さんにあう乳首は見つかるはずです。

病院では相談されてますか?病院では飲む力が弱い赤ちゃん用の乳首があるようなので、病院にも相談してみてください。

トマトマさんがお子さんのことが心配で仕方ないのはよくわかります。でもあまり心配しすぎてストレスを抱えていると、お子さんにもそれが伝わります。お子さんに合う乳首を見つけよう!くらいの軽い気持ちで、乳首探しされてはどうでしょうか。

ネットで調べれば、ダウン症のお子さんの子育てブログもたくさん出てきます。トマトマさん一人じゃないですよ。
お子さんの体重が増えること、トマトマさんの笑顔が増えること、陰ながら応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/56979

トマトマさん、お疲れさまです。
お子さんの授乳が上手くいかないとのこと、ご心配ですね。

疾患は異なりますが、娘の赤ちゃん時代を思い出します。
トマトマさんのお子さんと同じく手術を控え体重を増やさねばならないのに、あまり飲んでくれないどころか飲んでも吐くの繰り返しで、プレッシャーに押しつぶされそうでした。
是非是非、病院へ相談されることをお勧めします。疾患を持っている子にとって、ミルク(母乳も)を飲むという行為はとても大変で、体力の要るものなのだそうです。娘の場合は、早めに離乳食へ切り替えるよう指導されました。ミルクでしたので、乳首を替えたりもしました。同じ疾患を持ったお子さんの中には、エンシュアリキッド(栄養剤)を処方されていた方がいます。医師の判断です。
また、患者会に連絡をとってみる、という手もあります。同じ疾患を持つ、ダウンさんの先輩お母さんのお話を聞いたりできるかもしれません。わたしも実際にお話を伺って(電話です)、とても参考になると同時に、気持ちが落ち着きましたよ。

娘の話に戻りますが、数年後にはそこそこ体重も増えており、無事、手術を終えています。
親としての使命感と申しますか、切羽詰まった気持ちは痛いほどわかりますけれども、ご自分を追いつめてしまわないでくださいね。
お母さんの幸せが子どもの幸せ、なのだそうです。当時の主治医の言葉です。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/56979

らんまるさん、ありがとうございます。

乳首!そういえば、そうですよね。
最近まではそこそこ飲んでくれていたので、考えてもいませんでした。
元々、病院で教えてもらった「授乳のお手本」というシリーズを使っていたのですが
成長した息子の口の形には合わなくなってきたのかもしれません。
別のものをいくつか取り寄せて、試してみます。

確かにストレスは、息子にも悪影響ですよね。
あまり思い詰めず、肩の力を抜いて対応していこうと思います。

アドバイスを頂いて、八方塞がりに感じていた現状に希望が持てました。
優しく励まして下さり、本当にありがとうございます。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/56979

ペーターハーゼさん、ご自身とお子さんの体験を教えて下さり
ありがとうございます。

確かに、お医者様への相談も必要ですよね。
明日、病院へ行くことになっているので
今までのことを伝えようと思います。

疾患を持つ子にはミルクを飲むことも大変だということを、私も知っていたはずなのに
いつのまにか「どうして飲めないのだろう?」という焦りが大きくなり過ぎていたようです。「お母さんの幸せが子どもの幸せ」という言葉に、ハッとしました。
そうですよね。私が幸せで、笑顔で暮らすことが大切なのですよね。不思議な程、心が軽くなりました。この言葉を心にとめていれば、明るく前向きになれる気がします。

地元の家族会の会合には、まだ出られないので
日本ダウン症協会の電話相談に連絡してみることにしました。先輩お母さんとお話できるかもしれない、と思うと少し楽になったように感じます。

ぺーターハーゼさんも、お子さんが無事に手術を乗り越えられたのですね。お話を拝見し、「うちの子も、きっと大丈夫」という気持ちになれました。
親身にアドバイスを下さり、本当にありがとうございます。 ...続きを読む
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【不登校×卒業式アンケート】不登校でも卒業式に出席する?欠席する?みんなの体験を教えてください
卒業式は、人生の節目ともいえる大切なイベントです。しかし、不登校のお子さんの場合、「そもそも出席する気になれない」「行きたいけど行けないかも……」と悩むこともあるのではないでしょうか。

また、保護者の方も「どう声をかけたらいいの?」と迷ったり、学校から個別対応の提案や特別な配慮を受けたものの、それが逆にプレッシャーになってしまったりすることもあるかもしれません。中には、子どもは卒業式に出席するつもりだったのに、学校側は出席しないと思っていた……といったケースもあるのではないでしょうか。

「うちの子はどうしよう?」と悩んでいるご家庭の参考になるように、みなさんの体験をぜひ聞かせてください!

例えば
・不登校だったけど、思い切って卒業式に参加した!そのときの気持ちは?
・保護者のサポートで参加できた!どんな声かけや準備をした?
・卒業式には出なかったけど、家族や友だちと別の形でお祝いした!
・「無理に行かなくていい」と決めたときの気持ちや理由
・学校側の配慮(別室参加、個別対応など)があって助かったエピソード

卒業式に出席した・しなかった、それぞれの選択にどんな思いがあったのか、ぜひ教えてください!みなさんの経験が、同じ悩みを持つ誰かの助けになります。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、どのようなこだわりがあるのか、それに対する対応、またそのこだわりは消えたか、消えたとしたらきっかけはあったかなど具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年2月18日(火)から3月2日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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回答
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ご質問をされる前に。 ログインして、マイページと発達ナビPlus、Q&Aとあり、そこをずっと下にスクロールすると検索とあります。 その...
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こんにちは

もうすぐ3か月になる赤ちゃんがいます。うちの子は新生児の頃から一日の睡眠時間が短く、日中は30分に一回はグズっておっぱいを欲しがります。母乳はあまり出が良い方ではないようですが、哺乳瓶は嫌がります。機嫌の良い時間がとても短く、また呼んでもこちらを向こうとしません。覗き込めば目が合うこともある、といった感じです。あやすと泣き止む、ということもありません。たまに顔を見ると笑うことはありますが、声を出して笑うことはありません。起きている時間が長い分、一緒に遊ぼうと思っても反応が薄く、おもちゃにもあまり興味がないようで、すぐグズってしまいます。音に敏感ですぐ起き、おむつもほんの少し濡れただけで大泣きです。主人、家族、産院のお医者さん小児科のお医者さん看護師さん保健師さん助産師さんママ友誰に相談しても「そんな事はない」「まだ小さいから」と言われます。すぐグズっておっぱいを欲しがる、またお昼寝は抱っこでないとすぐ起きてしまうため、日中はほぼずっと抱っこで動けません。この数ヶ月、家事は夫にまかせっきりです。すぐ泣くので、自分のごはんやシャワーなどはいつも大急ぎで、まるで時限爆弾と生活しているような感じです。今はまだ小さすぎて受診や療育などはできないのでしょうか?ちなみに体重は標準、首はそろそろ座るかな、という感じです。他のことが何もできず、育児が大変すぎると感じますが、夫は「育児はみんな大変なんだ」と言います。また、将来我が子と心が通じなかったらどうしよう、と思うと悲しくて仕方ありません。一体どうしたら良いのでしょうか?何か今できることはありますか?よろしくお願いします。

回答
まずは落ち着きませんか? お母さんの不安って、お子さんに伝わると思いますよ。 大変なのはわかります。でもまだ診断はできないと思うし、療育も...
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生後4ヶ月女児です

目線を逸らせてしまいます。膝の上でも横抱っこでも目が合わないです。縦抱っこの時、横にいる人と目を合わすことはありますが、笑ってすぐ顔ごと逸らします。抱っこしている人とは目を合わせられません。唯一床に横になっている時や1メートルくらい離れている時だと目が合います。声を出して笑うことはでき、無表情ではないです。知らない人だと不思議そうに見ていたり、男の人に抱っこされると泣く時があります。人よりおもちゃや動いているものに対しての興味は圧倒的に強く、追視をしたり、じっと見ていることができます。直母、ミルク拒否があり、起きている時にミルクが暴れて全く飲めないため、ウトウトしている時に飲ませています。そもそもミルクの味が嫌いなようです。この月齢では診断されないことは分かっていますが、自閉症ではないかと疑っています。今後吸啜反射がなくなったら、どのようにミルクを飲ませていけば良いのか不安です。同じような方はいらっしゃいますか?

回答
去年の次男に心配していた私みたいで、思わず投稿します。 いろいろ助産師さんに質問してました。 ミルクは特に体重の増えが心配だったので飲ませ...
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生後8ヶ月と半月の息子がいますが、発達がゆっくりで心配してい

ます。気になるところ・寝返りをしない→生後5ヶ月、6ヶ月のときに合計4回ほどしていましたが、以降は全然しません。仰向けにすると横向きにまではなりますが、そこからうつ伏せにはなろうとせずすぐに仰向けに戻ってしまいます・ずり這いをしない→寝返りはしないので大人がうつ伏せをすると、しばらくはうつ伏せのままいられますが、前にあるおもちゃを取ろうとしても前に進みません。回転はするのですが…・周りのもの(おもちゃ)への興味があまりない→最近ようやくおもちゃや興味あるものに手を伸ばすようになって自分から手を伸ばすようになりましたが少し前まではおもちゃにも興味がありませんでした。・お座りをさせるとまだ不安定→最近たまに片手を床から離せるようになってきましたが、まだ不安定で倒れそうになっても手を出したりしません。・ミルクを全然飲まない→新生児期より母乳を飲むのが下手で完全ミルクでしたが、全然ミルクを飲みません。今も1回量120mlほどです。(圧倒的に足りないのでスプーンで飲ませています)・癇癪持ち→気に入らないことがあるとすごい泣き声で泣き、放っておくと1時間近く泣いています。目線は合い、あやすとよく笑い対人面は良いとは思うのですが、協調運動の苦手さがあり心配になってネットで色々と調べるとASDや知的障害など色々と出てきて不安になっています…。調べなければいいとは思っているのですが、息子の将来を考えると不安になりつい調べてしまっています…。

回答
質問の内容とは少しズレてしまいますが・・・。 きっと、かかりつけ医等に相談はされていて、「様子見でいいと思うよ~」的な回答で。 でも主様...
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生後4ヶ月女児もしかして自閉症?と悩んでいます

4ヶ月になる女児がいます。第一子だったことや産後怒涛の忙しさだったこともあり、自身は全く気にしていなかったのですが、3ヶ月半の頃に義母に「この子は全く目が合わない子だね、大丈夫?」と言われました。義母には他に、今年2人も孫ができており、同月齢、1ヶ月上、とかなり近い月齢です。その子たちは義母のことを「恥ずかしくなるくらいじっと見つめてくれる」といいますが、わたしの子は違うそうです。言われてみればたしかに、授乳中、横抱き中に目が合ったことはありません。それどころか、思い切り反り返って顔ごと逸らします。他にも・新生児期からミルクやオムツが汚れたときなどに泣かず、時間で交換、授乳をしていた。・とにかく視線が合わず、こちらから合わせても逸らすことが多い。無理に合わせても3秒ともたず逸らしてしまう。・手を握られるのを嫌がり、振り払う・一人でも平気で、朝起きても横にいる母親を見ることも探すこともない。・表情に乏しく、あやしても笑わない。・顔を見ない、手を握られたくない状態なので、いないいないばあも手遊び歌もできない。(見てない、振り払われる)・縦抱きは好きだが横抱きはとても嫌がる。・横抱きで寝かしつけていたときは30分から1時間ギャン泣きしていたが、横抱きをやめて添い寝に変えたら、ぐずりもせず10分で寝るようになった。(そっぽを向いて寝る)・物には興味を示すようすはあるが、人に興味を示しているようすはない。など、考えれば考えるほど気になることがでてきて、ネットで調べれば発達障害、自閉症に行き当たり…こんなにかわいくて、かわいくて、かわいい盛りなのに、不安に駆られてしまう自分も嫌です。もしも自閉症ならば今から心構えしなきゃという気持ちと、まさかそんなはずはない、という気持ちの合間で葛藤しながら、毎日こちらを認知してくれるように必死に笑いかけてあやし続けています。まだ判断するにはあまりに早すぎる月齢であること、どちらにしても今は愛情を注いでお世話をすることが一番であること、それは分かっています。ここに不安な気持ちを吐き出したいだけなのかもしれず、解決を求めているわけではないのですが、心配で…もし宜しければ、同じく低月齢から上記のような状況に悩んだ方がいらっしゃれば教えてください。その後、発達障害の診断に至ったか、もしくは杞憂であったのか。また、すでに診断済みで療育に励んでおられるかたでも「そういえば赤ちゃんだったときはこうだった」など、教えていただけると嬉しいです。不躾な質問で申し訳ありません。どこにも相談できるところがなくて不安で…。宜しくお願いいたします。

回答
不安になるなら正しく心配してみませんか? かかりつけの医師や市の保健センターに「心配」と伝えることです。 そして、大丈夫!と言われても鵜呑...
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