2017/05/24 02:56 投稿
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ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さい。

私の息子はダウン症で、合併症の手術を控えています。
故に、6㎏まで体重を増やさなければならないのですが
授乳(ミルク)が上手くいかず、体重が増えない日が続いています。
以前から明らかに月齢に見合わない少量しか飲まずに悩んでいましたが、ここ一週間は全く体重が増えない上にどんどん飲む量が減ってつらいです。
起きている時は元気に動き回っているのに、授乳しようとするとなぜか抵抗したり
口から出してきたり、眠ってしまったり‥‥
眠っている時に哺乳瓶をくわえさせても、少しだけ飲んで泣いて許否されてしまいます。
回数を増やしても結局微量しか飲まず、一日当たりの授乳量は減る一方です。
ストレスで母乳も出なくなり、本当につらいです。
もう生後5ヶ月で、早く手術しなければ今後の成長にも関わってくるのに‥‥

どうすれば、体重が増える程のミルクを飲んで貰えるでしょうか。
アドバイスや経験談など教えて頂きたいです。よろしくお願い致します。

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質問者からのお礼
2017/05/25 01:58
らんまるさん、ペーターハーゼさん、大変お世話になりました。
これからはおおらかな気持ちで、私に出来ることをやっていこうと思います。
本当に、ありがとうございました。
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この質問への回答
4件

らんまるさん
2017/05/24 09:04

トマトマさん、こんにちは。 お子さん、なかなか体重が増えず心配ですね。 トマトマさんも、お疲れさまです。 長男にはダウン症のお友達がいます。 ダウン症のお子さんは舌が長く、口の周りの筋力が弱いという話を聞いたことがあります。 ネットでちょっと調べてみると、ダウン症のお子さんはなかなかミルクを飲むのが大変で、皆さんご苦労されているようです。 「ダウン症 ミルク 乳首」で、検索してみてください。飲みやすい哺乳瓶が紹介されています。お子さんによってかなり個人差があるようですが、飲みやすい乳首があるようなので、紹介されている乳首を試してみては? 私も長男が哺乳瓶でミルクが飲めず、乳首難民になりました。あれこれ買っては試し、買っては試し…を繰り返しました。こればかりは試してみるしかないので、根気がいります。でもお子さんにあう乳首は見つかるはずです。 病院では相談されてますか?病院では飲む力が弱い赤ちゃん用の乳首があるようなので、病院にも相談してみてください。 トマトマさんがお子さんのことが心配で仕方ないのはよくわかります。でもあまり心配しすぎてストレスを抱えていると、お子さんにもそれが伝わります。お子さんに合う乳首を見つけよう!くらいの軽い気持ちで、乳首探しされてはどうでしょうか。 ネットで調べれば、ダウン症のお子さんの子育てブログもたくさん出てきます。トマトマさん一人じゃないですよ。 お子さんの体重が増えること、トマトマさんの笑顔が増えること、陰ながら応援しています。

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私には、1歳6ヶ月になるダウン症の息子がいます。息子には低緊張があり、離乳食も思うように進まずミルクを欲しがる事が多く、今でも離乳食の後にミルクを飲ませているのですが、ミルクを飲ませた後に毎回のようにミルクを戻してしまいます。 戻すというよりは、ミルクが逆流し口の中に溜まったミルクを出している感じです。 毎回のようにミルクを出してしまう息子ですが、本人はいたって ご機嫌です。グッタリする事もありません。 初めは、気にならなかったのですが あまりに頻繁に続くので心配になってきました。 発達センターの先生に相談したのですが、低緊張の影響で「胃の中に食べ物が入ると胃の入り口は閉じるのが普通ですが、低緊張の子はその入り口の筋肉が未発達で閉じにくい」と言われ 、ハイハイをする事で動きが激しく逆流しやすい。とも言われました。 胃の筋肉が成長すると共に、治るみたいですが本当に このまま様子見で大丈夫なんですかね? 離乳食を必死に食べさせ、ミルクの量を減らしたのですが効果はあまり無かったように思います。 皆さんの中に、同じような経験された方や こんな事してみたら?とアドバイス頂けたらと思い書き込みさせて頂きました。 ヨロシクお願いします。

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2014/09/14 投稿
離乳食 先生 ダウン症

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2014/09/26 投稿
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2024/02/09 投稿
お風呂 診断 0~3歳

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2025/07/31 投稿
仕事 診断 保育園

一歳1ヶ月の息子について、自閉の傾向があるように感じているため、ご意見をいただきたいです。 気になる内容は以下のとおりです。 ・乳児期から目が合いにくい(特に抱っこの時は全く合いません。また、どうぞができますが受け渡しの時にこちらの顔を見ません) ・同年代のお友達が苦手(まず自分からは近寄りませんが、相手が近づいてくると明らかに嫌がる素振りを見せます。そして頭や顔のあたりを叩いたり、持っているおもちゃを当てたりします。大人はわりと大丈夫で、おもちゃを渡しに行ったりします。その時に目線は合わせていません) ・多動気味(家でも子育て広場でもとにかく動き回っています。一箇所でじっくり遊ぶ姿は見られません。おもちゃを次から次に投げ捨てます。) ・四六時中指しゃぶり(眠い、退屈に限らずほとんどの時間手が口に入っています。おもちゃや本もよく口に入れています。) ・抱っこや触れ合いを求めてこない(眠い時やお腹がすいたときに泣きながら寄ってきますが、ただ甘えにくるという感じがありません。触れ合いが苦手に思います。) ・表情が乏しい(あやして笑うときもありますが、目が合ってにっこりはありません。) このように、人と人のやり取りに苦手意識を感じているように思います。 その一方で、できていることとしては、以下のことがあります。 ・発語は約20語程度(車をぶーぶー、バナナをマママな ど) ・指差し(興味から応答まで、応答は完全ではないですが時々) ・何々持ってきてなどを理解して行動 ・手遊び歌の真似やバイバイなどの模倣 ・偏食、睡眠は問題なし 自分なりに調べてみると、心配事として一番多かったのが発語・指差しだったため、そこが出来ている点からも私の考え過ぎかと思うこともあります。 しかし、目線や人との関わり方に違和感をどうしても感じてしまいます。 一歳過ぎで息子と似た特徴をお持ちで、現在自閉スペクトラムと診断を受けているお子様をお持ちの方がいらっしゃいましたら、その後の経過や接し方の工夫を教えていただけると幸いです。(療育のことや、保育園や幼稚園に通っていれば、どう過ごしているのかなども気になります) よろしくお願いいたします。

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした。 入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。 退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。 8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。 印象的には3カ月遅れでしょうか。 出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。 眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。   筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。 先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。 あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。 ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。 手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。 明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう? 診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか? 心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか? かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。 何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

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2026/04/23 投稿
0~3歳 診断 遺伝

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答
18件
2023/07/17 投稿
0~3歳 運動 絵本
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締め切りまで
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「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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