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Q&A - こんなときどうしてますか？

ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さ...

トマトマさん

2017/05/24 02:56

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ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さい。

私の息子はダウン症で、合併症の手術を控えています。
故に、6㎏まで体重を増やさなければならないのですが
授乳(ミルク)が上手くいかず、体重が増えない日が続いています。
以前から明らかに月齢に見合わない少量しか飲まずに悩んでいましたが、ここ一週間は全く体重が増えない上にどんどん飲む量が減ってつらいです。
起きている時は元気に動き回っているのに、授乳しようとするとなぜか抵抗したり
口から出してきたり、眠ってしまったり‥‥
眠っている時に哺乳瓶をくわえさせても、少しだけ飲んで泣いて許否されてしまいます。
回数を増やしても結局微量しか飲まず、一日当たりの授乳量は減る一方です。
ストレスで母乳も出なくなり、本当につらいです。
もう生後5ヶ月で、早く手術しなければ今後の成長にも関わってくるのに‥‥

どうすれば、体重が増える程のミルクを飲んで貰えるでしょうか。
アドバイスや経験談など教えて頂きたいです。よろしくお願い致します。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

トマトマさん

2017/05/25 01:58

らんまるさん、ペーターハーゼさん、大変お世話になりました。
これからはおおらかな気持ちで、私に出来ることをやっていこうと思います。
本当に、ありがとうございました。

この質問への回答

らんまるさん

2017/05/24 09:04

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トマトマさん、こんにちは。
お子さん、なかなか体重が増えず心配ですね。
トマトマさんも、お疲れさまです。

長男にはダウン症のお友達がいます。
ダウン症のお子さんは舌が長く、口の周りの筋力が弱いという話を聞いたことがあります。

ネットでちょっと調べてみると、ダウン症のお子さんはなかなかミルクを飲むのが大変で、皆さんご苦労されているようです。
｢ダウン症　ミルク　乳首｣で、検索してみてください。飲みやすい哺乳瓶が紹介されています。お子さんによってかなり個人差があるようですが、飲みやすい乳首があるようなので、紹介されている乳首を試してみては？

私も長男が哺乳瓶でミルクが飲めず、乳首難民になりました。あれこれ買っては試し、買っては試し…を繰り返しました。こればかりは試してみるしかないので、根気がいります。でもお子さんにあう乳首は見つかるはずです。

病院では相談されてますか？病院では飲む力が弱い赤ちゃん用の乳首があるようなので、病院にも相談してみてください。

トマトマさんがお子さんのことが心配で仕方ないのはよくわかります。でもあまり心配しすぎてストレスを抱えていると、お子さんにもそれが伝わります。お子さんに合う乳首を見つけよう！くらいの軽い気持ちで、乳首探しされてはどうでしょうか。

ネットで調べれば、ダウン症のお子さんの子育てブログもたくさん出てきます。トマトマさん一人じゃないですよ。
お子さんの体重が増えること、トマトマさんの笑顔が増えること、陰ながら応援しています。

3

ペーターハーゼさん

2017/05/24 16:29

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トマトマさん、お疲れさまです。
お子さんの授乳が上手くいかないとのこと、ご心配ですね。

疾患は異なりますが、娘の赤ちゃん時代を思い出します。
トマトマさんのお子さんと同じく手術を控え体重を増やさねばならないのに、あまり飲んでくれないどころか飲んでも吐くの繰り返しで、プレッシャーに押しつぶされそうでした。
是非是非、病院へ相談されることをお勧めします。疾患を持っている子にとって、ミルク（母乳も）を飲むという行為はとても大変で、体力の要るものなのだそうです。娘の場合は、早めに離乳食へ切り替えるよう指導されました。ミルクでしたので、乳首を替えたりもしました。同じ疾患を持ったお子さんの中には、エンシュアリキッド（栄養剤）を処方されていた方がいます。医師の判断です。
また、患者会に連絡をとってみる、という手もあります。同じ疾患を持つ、ダウンさんの先輩お母さんのお話を聞いたりできるかもしれません。わたしも実際にお話を伺って（電話です）、とても参考になると同時に、気持ちが落ち着きましたよ。

娘の話に戻りますが、数年後にはそこそこ体重も増えており、無事、手術を終えています。
親としての使命感と申しますか、切羽詰まった気持ちは痛いほどわかりますけれども、ご自分を追いつめてしまわないでくださいね。
お母さんの幸せが子どもの幸せ、なのだそうです。当時の主治医の言葉です。 Incidunt quis dolorem. Quod quia est. Error maiores perspiciatis. Voluptas enim rerum. Aut molestiae totam. Dolor eos est. Quo inventore quam. Qui deleniti id. Reprehenderit rerum doloribus. Maxime et saepe. Autem quos nisi. Aut qui repellendus. Esse ut consequatur. Ab et et. Reiciendis est sint. Consequatur autem aut. Inventore sed tempora. Minus voluptatem earum. Voluptatum enim perspiciatis. Cupiditate ratione dolorem. Sunt quam sed. Ut tempora porro. Quo ab occaecati. Maxime repudiandae cupiditate. Accusamus sapiente maiores. Quas sit unde. Consequatur doloremque aut. Libero earum et. Maiores assumenda quam. Ut ullam fugiat.

2

トマトマさん

2017/05/24 17:43

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らんまるさん、ありがとうございます。

乳首！そういえば、そうですよね。
最近まではそこそこ飲んでくれていたので、考えてもいませんでした。
元々、病院で教えてもらった「授乳のお手本」というシリーズを使っていたのですが
成長した息子の口の形には合わなくなってきたのかもしれません。
別のものをいくつか取り寄せて、試してみます。

確かにストレスは、息子にも悪影響ですよね。
あまり思い詰めず、肩の力を抜いて対応していこうと思います。

アドバイスを頂いて、八方塞がりに感じていた現状に希望が持てました。
優しく励まして下さり、本当にありがとうございます。 Sed eius nesciunt. Atque facere iure. Asperiores inventore ratione. Unde maxime consequatur. Eum et ipsa. Aut magnam ullam. Ea hic repudiandae. Eum quasi qui. Ab qui assumenda. Ducimus labore harum. Dolore vero rerum. Eum quibusdam expedita. Soluta qui molestiae. Autem aut maxime. Inventore sit deserunt. Non quibusdam cupiditate. Ut distinctio consectetur. Enim ad dicta. Voluptas sequi corporis. Et quae temporibus. Et cumque ullam. Omnis placeat sit. Pariatur velit praesentium. Quis excepturi rem. Quae qui perferendis. Porro repellat iste. Ex voluptatem deleniti. Doloribus dolor perferendis. Voluptas dolorem autem. Ea voluptas doloremque.

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トマトマさん

2017/05/25 01:47

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ペーターハーゼさん、ご自身とお子さんの体験を教えて下さり
ありがとうございます。

確かに、お医者様への相談も必要ですよね。
明日、病院へ行くことになっているので
今までのことを伝えようと思います。

疾患を持つ子にはミルクを飲むことも大変だということを、私も知っていたはずなのに
いつのまにか「どうして飲めないのだろう？」という焦りが大きくなり過ぎていたようです。「お母さんの幸せが子どもの幸せ」という言葉に、ハッとしました。
そうですよね。私が幸せで、笑顔で暮らすことが大切なのですよね。不思議な程、心が軽くなりました。この言葉を心にとめていれば、明るく前向きになれる気がします。

地元の家族会の会合には、まだ出られないので
日本ダウン症協会の電話相談に連絡してみることにしました。先輩お母さんとお話できるかもしれない、と思うと少し楽になったように感じます。

ぺーターハーゼさんも、お子さんが無事に手術を乗り越えられたのですね。お話を拝見し、「うちの子も、きっと大丈夫」という気持ちになれました。
親身にアドバイスを下さり、本当にありがとうございます。 Sed eius nesciunt. Atque facere iure. Asperiores inventore ratione. Unde maxime consequatur. Eum et ipsa. Aut magnam ullam. Ea hic repudiandae. Eum quasi qui. Ab qui assumenda. Ducimus labore harum. Dolore vero rerum. Eum quibusdam expedita. Soluta qui molestiae. Autem aut maxime. Inventore sit deserunt. Non quibusdam cupiditate. Ut distinctio consectetur. Enim ad dicta. Voluptas sequi corporis. Et quae temporibus. Et cumque ullam. Omnis placeat sit. Pariatur velit praesentium. Quis excepturi rem. Quae qui perferendis. Porro repellat iste. Ex voluptatem deleniti. Doloribus dolor perferendis. Voluptas dolorem autem. Ea voluptas doloremque.

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生後4ヶ月女児です

目線を逸らせてしまいます。膝の上でも横抱っこでも目が合わないです。縦抱っこの時、横にいる人と目を合わすことはありますが、笑ってすぐ顔ごと逸らします。抱っこしている人とは目を合わせられません。唯一床に横になっている時や1メートルくらい離れている時だと目が合います。声を出して笑うことはでき、無表情ではないです。知らない人だと不思議そうに見ていたり、男の人に抱っこされると泣く時があります。人よりおもちゃや動いているものに対しての興味は圧倒的に強く、追視をしたり、じっと見ていることができます。直母、ミルク拒否があり、起きている時にミルクが暴れて全く飲めないため、ウトウトしている時に飲ませています。そもそもミルクの味が嫌いなようです。この月齢では診断されないことは分かっていますが、自閉症ではないかと疑っています。今後吸啜反射がなくなったら、どのようにミルクを飲ませていけば良いのか不安です。同じような方はいらっしゃいますか？

回答

こんばんはこのタイプの質問には毎回書いてます。｢赤ちゃんは遠視｣なんです。近くの方がみえないんですよ。心配そうな顔でのぞき込むってい...

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まだ全く判断すべき時期ではない事は分かっています

誰かに話を聞いて欲しくて、書かせて頂いています。私には生後5ヶ月半になる娘がいます。帝王切開だった私が回復するまでの数日で哺乳瓶に慣れてしまった為か、私の乳首が飲みにくい形のせいか、上手く母乳が飲めず泣いて拒否。私も旦那もそこまで母乳にこだわりがなかったので完ミになりました。生後2ヶ月頃までは日中は抱っこじゃないと寝ない。ミルクを少しずつしか飲まないのですぐに空腹になり泣く。とても手がかかりました。生後2ヶ月を過ぎると昼夜のリズムが付き始め、夜は満腹になると寝かし付けしなくても1人で眠り、生後3ヶ月頃には夜のミルクは1回、4ヶ月頃からは朝まで10時間程寝る事が出来るようになりました。少しずつ日中のグズグズも減り、ミルクも1回でしっかり飲めるようになり、飲む時間も決まってきて、生後4ヶ月過ぎには日中も指吸いをしながら1人で眠るようになりました。布団で遊んだり、指吸いしたり、声を出したり、1人遊びが増え、気付けば抱っこであやす事もほとんどなくなりました。私が見えなくなっても平気です。生後5ヶ月で寝返りが出来るようになり、寝返りするけど戻れないので泣いて怒る時位です。旦那と「育てやすい子だね」なんて言いながら娘との時間を楽しんでいたのですが、生後4ヶ月の頃に、目が合わないな…と気になるようになりました。20cmくらいだと合うかな？と感じますが、それ以上近づくと目を逸らします。抱っこについても、横抱きだとキョロキョロして抱きにくく、身体を預けてくれているように感じません。縦抱きするとくっついてくれますが、背中を支えないと倒れてしまいます。娘は口の周りにガーゼをトントンされたり、くすぐったりされるのが好きでニコニコしますが、声を出して笑う事はほぼないです。それ以外に笑顔を見れる事はなく、私たちの事を見ても変わりません。離乳食についても、生後5ヶ月と5日で始めましたが、1週間たってもおかゆ小1から進まず、ヨダレまみれで完食出来てるかどうか曖昧です。気になって調べると出てくる言葉は「自閉症」。育てやすい子･目が合わない･1人でも平気･泣かない･笑わない･偏食…出てくる項目は娘に当てはまる物が多く、不安はどんどん大きくなります。娘は産まれてすぐから左目がなかなか開かずウインク状態で眼科に通院しています。生後2ヶ月頃には両目がしっかり開くようになったのですが、両親共に目が悪く、生後5ヶ月の時に乱視の可能性を指摘されました。その事もあり、普通の赤ちゃんより視力の発達が遅いのかな…と思う事もありますが、まだ眼科の先生には聞けていません。(次の受診で聞くつもりです。)まだまだ成長段階で個人差もある。分かってはいるけど、どうしても焦ってしまい、不安でいっぱいになります。どうか意見を聞かせて頂けたらと思います。

回答

☆おまさ様☆ おまさ様からのお言葉がとても心に響きました。まさに型にはめて娘を見ており、子育てが楽しくないという気持ちが出てきていたの...

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生後8ヶ月と半月の息子がいますが、発達がゆっくりで心配してい

ます。気になるところ・寝返りをしない→生後5ヶ月、6ヶ月のときに合計4回ほどしていましたが、以降は全然しません。仰向けにすると横向きにまではなりますが、そこからうつ伏せにはなろうとせずすぐに仰向けに戻ってしまいます・ずり這いをしない→寝返りはしないので大人がうつ伏せをすると、しばらくはうつ伏せのままいられますが、前にあるおもちゃを取ろうとしても前に進みません。回転はするのですが…・周りのもの（おもちゃ）への興味があまりない→最近ようやくおもちゃや興味あるものに手を伸ばすようになって自分から手を伸ばすようになりましたが少し前まではおもちゃにも興味がありませんでした。・お座りをさせるとまだ不安定→最近たまに片手を床から離せるようになってきましたが、まだ不安定で倒れそうになっても手を出したりしません。・ミルクを全然飲まない→新生児期より母乳を飲むのが下手で完全ミルクでしたが、全然ミルクを飲みません。今も1回量120mlほどです。（圧倒的に足りないのでスプーンで飲ませています）・癇癪持ち→気に入らないことがあるとすごい泣き声で泣き、放っておくと1時間近く泣いています。目線は合い、あやすとよく笑い対人面は良いとは思うのですが、協調運動の苦手さがあり心配になってネットで色々と調べるとASDや知的障害など色々と出てきて不安になっています…。調べなければいいとは思っているのですが、息子の将来を考えると不安になりつい調べてしまっています…。

回答

ゆっくりながらも成長はしていますね。受診するなら、運動発達の遅れという理由で、リハビリを受けられる病院でしょうか。家庭で何かするなら...

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ここ最近、弄便(便を手に取りにぎにぎしたり、便を見つめたり)

があります。未就学のダウン症の子です。玩具に便が着く等して困っています。どのように伝えたらよいのか、弄便をなくすために何かできることはないか知りたいです。

回答

ハコハコさんとても丁寧にご回答いただき感謝いたします。怒らず、焦らず、落ち込まず！とても大切ですね。ゆっくり我々のペースで環境を整え...

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行き詰まってココを見つけたので何か役に立つことが見つかるかも

？と相談します。小4でADHD、LD、PDDの疑いと診断されました。現在中3男子を持つ母です。当時、本人にこのことを告げましたが自分は普通だ！と暴れ回りました。学校で通級に通いましたが、みんなと違う教室に行くのがイヤ！とそれでも時間をずらしたりしながら一年間通いましたが、通級はやめました。とにかく自分のことを認めず、暴れ回り、弟に暴力をふるうようになりました。特に学校生活で落ち着きがなかったり、空気が読めないこともなかったので先生と相談して、ゆっくり見守ることに。中学校では頑張るから、と学校にも言わないでほしいと言うので、伏せていましたが、ちょいちょい怒られては自暴自棄になるので、毎年担任と学年主任の先生には伝え、本人に知られないように次第に全体で見守っていただけるよう、お願いしました。なんとかやってきましたが、中2から他人に暴力をふるうようになりました。段々エスカレートし、ケガはしないにしてもひどい暴力で。今年の夏休み中には暴力と恐喝で警察沙汰にする、と言われています。本人にはその度に言い聞かせたり、こうしたらどうなる、とゆうことを分かりやすく説明したり親として叱るべき所は叱ってもきました。本人は悪いことと分かってる、でもガマンできなくなる、と毎回泣きます。原因はバカにされたり、相手が真面目に部活や掃除をしてなくて注意するのに無視されたりなのですが、もうどうしたら暴力がなくなるのかわかりません。病院も断固拒否でしたが、今回、どうにか私や家族の思いを伝え、病院に行ってみる、と言ってくれて行きました。薬の力を借りたい、と言っていますが、先生はどうにもできないと言います。ようやく病院に行けたのに、先生にも分からないとなると私は絶望感でいっぱいになりました。色々な機関や同じ境遇の人にも相談しましたが、困り感は人それぞれで…息子はみんなに迷惑かけるから学校行かない、と言ってます。勉強もやっても身に付かないので、自分に自信は全くない感じです。無理に勉強しろとも言わないし、逃げ場も作ったり色々できることはしてきましたが、この先不安で不安で閉じ込めたくなります。今日は小学校時代ぶりに発達検査を受けてきました。でももう病院には行かない、と。人目が気になるらしく。結果は私だけ後日聞きに行きます。改善策が見つからなくて本当に不安です。

回答

お辛い思いをされましたね読んでいて、私自身にも通ずるところがあり涙なしでは読めませんでしたうちの娘も勉強はだめで… 中３の時はと...

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