トマトマさん

2017/05/24 02:56 投稿

回答 4 件

受付終了

ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さい。

私の息子はダウン症で、合併症の手術を控えています。
故に、6㎏まで体重を増やさなければならないのですが
授乳(ミルク)が上手くいかず、体重が増えない日が続いています。
以前から明らかに月齢に見合わない少量しか飲まずに悩んでいましたが、ここ一週間は全く体重が増えない上にどんどん飲む量が減ってつらいです。
起きている時は元気に動き回っているのに、授乳しようとするとなぜか抵抗したり
口から出してきたり、眠ってしまったり‥‥
眠っている時に哺乳瓶をくわえさせても、少しだけ飲んで泣いて許否されてしまいます。
回数を増やしても結局微量しか飲まず、一日当たりの授乳量は減る一方です。
ストレスで母乳も出なくなり、本当につらいです。
もう生後5ヶ月で、早く手術しなければ今後の成長にも関わってくるのに‥‥

どうすれば、体重が増える程のミルクを飲んで貰えるでしょうか。
アドバイスや経験談など教えて頂きたいです。よろしくお願い致します。

質問者からのお礼

2017/05/25 01:58

らんまるさん、ペーターハーゼさん、大変お世話になりました。
これからはおおらかな気持ちで、私に出来ることをやっていこうと思います。
本当に、ありがとうございました。

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生後9ヶ月ですが、精神発達の遅れが少しあり、摂食に問題があります。空腹の訴えはなく哺乳拒否のため、いわゆるねんね飲み、寝ている時とウトウトしている時しか飲めません。起きている時に飲ませようとすると鼻から上手く空気を吸う動作が難しいようで、大暴れです。ストローでも少し飲めますが同じく息継ぎが上手くできず苦しそうです。離乳食も拒否です。唯一赤ちゃんせんべい類だけは掴み食べします。飲み方や離乳食については医師や保健師に相談済みですが今の所解決策はありません。今後STリハ予定です。同じようなお子様を持つ方はいらっしゃるでしょうか、またどのような摂食の経過となりましたか？情報が欲しいです。寝ている時になんとか飲ませているので体重は成長曲線内のため、経管栄養は行なっていません。

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2024/04/26 投稿

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2017/05/08 投稿

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小一ダウン症男児の母です。漢方薬の抑肝散<http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se52/se5200139.html>を飲んでらっしゃる保護者の方いらっしゃいますか？飲んでる方は効いてますか？またどういったきっかけで飲み始めましたか。また、ぜひ教えて頂きたいのですが、抑肝散で一定の効果を感じていたけど、止めた方はどのように止めましたか？先日小児科で息子の主治医から、診察時の様子をみてリスパダールか抑肝散を飲ませてみないか、と提案があり、薬についてお母さんが調べて納得した上で始めるなら始めましょうということになりました。お薬にはとても慎重な先生で、数年前相談した時にはあまり勧められないということで、様子を見ることにしました。ですが、学齢期に入り、社会参加の頻度を上げ様々な経験をさせたいという思いもあり、自傷他害行為が前面に出てしまうと参加しづらくなることや、親である私たちもストレスだし、お薬はなるべく避けたいという先生が勧めるということは適切な判断と受け止めました。そこで漢方薬の方が飲ませることに抵抗が少ない・・・、という思いから抑肝散からついて調べたところ　「母子同服」　という文言を見つけました。母親のイライラが感の強い子の気に障ってしまうため、母子で服薬することで、母子ともに落ち着くというようなないようでした。私自身夫との関係が大変悪く、離婚が頭にわいてはなんとか子供の為経済の為にと思いとどまっている状況で家庭でのストレスも多く、気質的な問題はそれほどないのに腰痛がひどいなど心身症？？と思うような症状もあります。また、４月より特別支援学校に入り、平日気を張っている分、土日に些細なことで大泣き、パニックになる息子。スクールバスのバス停まで、何度もだだをこねて座り込み、靴を投げ、靴下を投げする息子にイライラ・・・。そんなことで風邪の時に一緒に抑肝散を出してもらうことにしました。なんとなく効いてるかな？と感じることもあるのですが、やはり土日夫にイライラすることが多いときなどに息子が崩れるとイライラは抑えきれず思わず怒鳴ってしまってまた自己嫌悪・・・、ということが多いです。こういったときの対処法について教えてください。こういった目的の為に他のお薬を飲んでらっしゃる方はいらっしゃいますか？よろしければそのお薬と効果についてもお聞かせください。障害を持った子のお母さんには親もストレスが多い傾向があるのではないかと思い、ふぁみえーるの場で質問させて頂きました。宜しくお願いします。

ダウン症多動性小児科社会性小学校特別支援学校先生自傷他害癇癪パニック離婚

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2014/04/22 投稿

9ヶ月の息子のことです。もともと授乳中や抱っこで目が合うことはほぼありません。それでも、1メートルぐらい離れていれば目が合いニコッと微笑み返してくれることもありました。至近距離だとどうやっても目をそらします。今気になることは１、基本的に目があいにくい。２、7ヶ月頃まではそばを離れると泣くことも多かったが、8ヶ月半ば頃から何時間でも一人遊びをするようになった。３、人見知り後追い一切なし。私がシャワーを浴びに行っても一人で遊んでいます。４、知らない場所（子供プラザなど）に行っても、どんどん進んでいき母親が居なくても平気そう。５、8ヶ月頃から、笑顔が格段に減りました。もともとそんなにニコニコではありませんが、あやしてもあやしてもぷいっとされる事が多い。歌を歌えばじっと見て、最後にいないいないばぁをするとニコッと笑うこともたまにはあります。６、アイコンタクトがほぼできない。離乳食は食べます。ミルクも母乳も好きです。おっぱいへの執着は強くないと思うのであっさり卒乳しそうです。身長体重ともに5ヶ月頃から伸びが悪いです。10ヶ月検診で相談するよう言われています。おすわり、つかまりだち、ハイハイ、伝い歩きは出来ます。 6ヶ月ぐらいまでは、とてもとても手がかかる子でした。良く泣く子で、夜中も頻回授乳、すごく大変でした。しかし、8ヶ月から突然まるで別人です。可愛い我が子の成長を楽しみたいのに、頭の中には発達障害の疑いが常にあり自分自身が疲れてきています。何かご意見いただけると幸いです。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳離乳食遊び

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2018/03/03 投稿

生後9ヶ月の男の子のことで悩みがあります。多々違和感があり、市の発育相談に行ったところ自閉傾向ありと、この月齢ではっきり言われています。様々な面で育てにくさを感じ、コミュニケーションも取れなく、子育てが楽しくないと感じて過ごしています。今一番の悩みは離乳食を全く食べてくれない事です。口を開けてくれないんです。６ヶ月から始めましたが、まだ最高で小さいスプーン5口のおかゆのみ。１日何も食べない日ばっかり続いており、だからといって母乳をそのぶん飲むわけでもなく少ないため悩んでます。無理に食べさすとますます口を強く閉めますし、泣き暴れます。今までも空腹で泣いた事はありません。手作りもダメ、市販もダメです。卵ボーロは口に入れてすぐ嫌な顔をして吐き出します。フォローアップミルクも飲みません。かなり薄めてもおぇっと吐き出します。離乳食が苦痛です。感覚過敏が強いんでしょうか？？そういうお子さんがいた方、こうしたら食べたなど何でもいいので似た方のご意見がききたいです。よろしくお願い致します。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳感覚過敏離乳食コミュニケーション

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2016/08/09 投稿

いつもお世話になっております。 5歳息子（ADHDとスペクトラム症の特性ありと言われ、診断書には自閉スペクトラム特性と書かれております）の自傷他害行為についての相談です。毎朝、息子に殴ったり蹴ったりされています。理由はおっぱいが飲みたいのにママが拒否をする、です。下の子も3歳ですがまだ乳離れを仕切れず、いちど試みたのですが、本人の癇癪やパパの無協力などで心が折れて、あげています。息子もずっとおっぱいが欲しいと言っていなかったのですが夏休み後半から夜間の覚醒が再開して、それと同じくらいからおっぱいコールが始まりました。ちなみに二人とも完母です。話があちらこちらに行ってしまってすいません。今は5歳ということで手足が出ても力で抑えることが出来ますが、このまま思春期あたりまでこんな感じだとしたら、とても戦えないです。療育にも通っていますが、施設側のいうちゃんと療育をしたいのなら週3は通ってもらいたい、が幼稚園の兼ね合いや、申し込んでも混んでいてキャンセル待ち等で、なかなか遂行出来ていません。本人の要求を飲む以外で、どうしたら良いのでしょうか。たまたま今は朝の行為が目立つというだけで、日中も幼稚園などで他害行為等見られているそうで、割と毎日園から電話が来ます… 視覚優位なので、絵カードを用意したり、メモを見せたりしているけど、衝動は抑えられないようです。より情報を残そうとして、こんなことが言いたかったのか混乱していますが、何か良い案がありましたらよろしくお願いします。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳視覚優位療育診断絵カード要求幼稚園自傷他害癇癪思春期

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2017/09/03 投稿

この質問への回答
4件

らんまるさん

2017/05/24 09:04

トマトマさん、こんにちは。
お子さん、なかなか体重が増えず心配ですね。
トマトマさんも、お疲れさまです。

長男にはダウン症のお友達がいます。
ダウン症のお子さんは舌が長く、口の周りの筋力が弱いという話を聞いたことがあります。

ネットでちょっと調べてみると、ダウン症のお子さんはなかなかミルクを飲むのが大変で、皆さんご苦労されているようです。
｢ダウン症　ミルク　乳首｣で、検索してみてください。飲みやすい哺乳瓶が紹介されています。お子さんによってかなり個人差があるようですが、飲みやすい乳首があるようなので、紹介されている乳首を試してみては？

私も長男が哺乳瓶でミルクが飲めず、乳首難民になりました。あれこれ買っては試し、買っては試し…を繰り返しました。こればかりは試してみるしかないので、根気がいります。でもお子さんにあう乳首は見つかるはずです。

病院では相談されてますか？病院では飲む力が弱い赤ちゃん用の乳首があるようなので、病院にも相談してみてください。

トマトマさんがお子さんのことが心配で仕方ないのはよくわかります。でもあまり心配しすぎてストレスを抱えていると、お子さんにもそれが伝わります。お子さんに合う乳首を見つけよう！くらいの軽い気持ちで、乳首探しされてはどうでしょうか。

ネットで調べれば、ダウン症のお子さんの子育てブログもたくさん出てきます。トマトマさん一人じゃないですよ。
お子さんの体重が増えること、トマトマさんの笑顔が増えること、陰ながら応援しています。

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ペーターハーゼさん

2017/05/24 16:29

トマトマさん、お疲れさまです。
お子さんの授乳が上手くいかないとのこと、ご心配ですね。

疾患は異なりますが、娘の赤ちゃん時代を思い出します。
トマトマさんのお子さんと同じく手術を控え体重を増やさねばならないのに、あまり飲んでくれないどころか飲んでも吐くの繰り返しで、プレッシャーに押しつぶされそうでした。
是非是非、病院へ相談されることをお勧めします。疾患を持っている子にとって、ミルク（母乳も）を飲むという行為はとても大変で、体力の要るものなのだそうです。娘の場合は、早めに離乳食へ切り替えるよう指導されました。ミルクでしたので、乳首を替えたりもしました。同じ疾患を持ったお子さんの中には、エンシュアリキッド（栄養剤）を処方されていた方がいます。医師の判断です。
また、患者会に連絡をとってみる、という手もあります。同じ疾患を持つ、ダウンさんの先輩お母さんのお話を聞いたりできるかもしれません。わたしも実際にお話を伺って（電話です）、とても参考になると同時に、気持ちが落ち着きましたよ。

娘の話に戻りますが、数年後にはそこそこ体重も増えており、無事、手術を終えています。
親としての使命感と申しますか、切羽詰まった気持ちは痛いほどわかりますけれども、ご自分を追いつめてしまわないでくださいね。
お母さんの幸せが子どもの幸せ、なのだそうです。当時の主治医の言葉です。

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トマトマさん

2017/05/24 17:43

らんまるさん、ありがとうございます。

乳首！そういえば、そうですよね。
最近まではそこそこ飲んでくれていたので、考えてもいませんでした。
元々、病院で教えてもらった「授乳のお手本」というシリーズを使っていたのですが
成長した息子の口の形には合わなくなってきたのかもしれません。
別のものをいくつか取り寄せて、試してみます。

確かにストレスは、息子にも悪影響ですよね。
あまり思い詰めず、肩の力を抜いて対応していこうと思います。

アドバイスを頂いて、八方塞がりに感じていた現状に希望が持てました。
優しく励まして下さり、本当にありがとうございます。

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トマトマさん

2017/05/25 01:47

ペーターハーゼさん、ご自身とお子さんの体験を教えて下さり
ありがとうございます。

確かに、お医者様への相談も必要ですよね。
明日、病院へ行くことになっているので
今までのことを伝えようと思います。

疾患を持つ子にはミルクを飲むことも大変だということを、私も知っていたはずなのに
いつのまにか「どうして飲めないのだろう？」という焦りが大きくなり過ぎていたようです。「お母さんの幸せが子どもの幸せ」という言葉に、ハッとしました。
そうですよね。私が幸せで、笑顔で暮らすことが大切なのですよね。不思議な程、心が軽くなりました。この言葉を心にとめていれば、明るく前向きになれる気がします。

地元の家族会の会合には、まだ出られないので
日本ダウン症協会の電話相談に連絡してみることにしました。先輩お母さんとお話できるかもしれない、と思うと少し楽になったように感じます。

ぺーターハーゼさんも、お子さんが無事に手術を乗り越えられたのですね。お話を拝見し、「うちの子も、きっと大丈夫」という気持ちになれました。
親身にアドバイスを下さり、本当にありがとうございます。

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