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ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さ...

ダウン症の乳児の、授乳について質問させて下さい。

私の息子はダウン症で、合併症の手術を控えています。
故に、6㎏まで体重を増やさなければならないのですが
授乳(ミルク)が上手くいかず、体重が増えない日が続いています。
以前から明らかに月齢に見合わない少量しか飲まずに悩んでいましたが、ここ一週間は全く体重が増えない上にどんどん飲む量が減ってつらいです。
起きている時は元気に動き回っているのに、授乳しようとするとなぜか抵抗したり
口から出してきたり、眠ってしまったり‥‥
眠っている時に哺乳瓶をくわえさせても、少しだけ飲んで泣いて許否されてしまいます。
回数を増やしても結局微量しか飲まず、一日当たりの授乳量は減る一方です。
ストレスで母乳も出なくなり、本当につらいです。
もう生後5ヶ月で、早く手術しなければ今後の成長にも関わってくるのに‥‥

どうすれば、体重が増える程のミルクを飲んで貰えるでしょうか。
アドバイスや経験談など教えて頂きたいです。よろしくお願い致します。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
トマトマさん
2017/05/25 01:58
らんまるさん、ペーターハーゼさん、大変お世話になりました。
これからはおおらかな気持ちで、私に出来ることをやっていこうと思います。
本当に、ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/56979
らんまるさん
2017/05/24 09:04

トマトマさん、こんにちは。
お子さん、なかなか体重が増えず心配ですね。
トマトマさんも、お疲れさまです。

長男にはダウン症のお友達がいます。
ダウン症のお子さんは舌が長く、口の周りの筋力が弱いという話を聞いたことがあります。

ネットでちょっと調べてみると、ダウン症のお子さんはなかなかミルクを飲むのが大変で、皆さんご苦労されているようです。
「ダウン症 ミルク 乳首」で、検索してみてください。飲みやすい哺乳瓶が紹介されています。お子さんによってかなり個人差があるようですが、飲みやすい乳首があるようなので、紹介されている乳首を試してみては?

私も長男が哺乳瓶でミルクが飲めず、乳首難民になりました。あれこれ買っては試し、買っては試し…を繰り返しました。こればかりは試してみるしかないので、根気がいります。でもお子さんにあう乳首は見つかるはずです。

病院では相談されてますか?病院では飲む力が弱い赤ちゃん用の乳首があるようなので、病院にも相談してみてください。

トマトマさんがお子さんのことが心配で仕方ないのはよくわかります。でもあまり心配しすぎてストレスを抱えていると、お子さんにもそれが伝わります。お子さんに合う乳首を見つけよう!くらいの軽い気持ちで、乳首探しされてはどうでしょうか。

ネットで調べれば、ダウン症のお子さんの子育てブログもたくさん出てきます。トマトマさん一人じゃないですよ。
お子さんの体重が増えること、トマトマさんの笑顔が増えること、陰ながら応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/56979
2017/05/24 16:29

トマトマさん、お疲れさまです。
お子さんの授乳が上手くいかないとのこと、ご心配ですね。

疾患は異なりますが、娘の赤ちゃん時代を思い出します。
トマトマさんのお子さんと同じく手術を控え体重を増やさねばならないのに、あまり飲んでくれないどころか飲んでも吐くの繰り返しで、プレッシャーに押しつぶされそうでした。
是非是非、病院へ相談されることをお勧めします。疾患を持っている子にとって、ミルク(母乳も)を飲むという行為はとても大変で、体力の要るものなのだそうです。娘の場合は、早めに離乳食へ切り替えるよう指導されました。ミルクでしたので、乳首を替えたりもしました。同じ疾患を持ったお子さんの中には、エンシュアリキッド(栄養剤)を処方されていた方がいます。医師の判断です。
また、患者会に連絡をとってみる、という手もあります。同じ疾患を持つ、ダウンさんの先輩お母さんのお話を聞いたりできるかもしれません。わたしも実際にお話を伺って(電話です)、とても参考になると同時に、気持ちが落ち着きましたよ。

娘の話に戻りますが、数年後にはそこそこ体重も増えており、無事、手術を終えています。
親としての使命感と申しますか、切羽詰まった気持ちは痛いほどわかりますけれども、ご自分を追いつめてしまわないでくださいね。
お母さんの幸せが子どもの幸せ、なのだそうです。当時の主治医の言葉です。
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https://h-navi.jp/qa/questions/56979
トマトマさん
2017/05/24 17:43

らんまるさん、ありがとうございます。

乳首!そういえば、そうですよね。
最近まではそこそこ飲んでくれていたので、考えてもいませんでした。
元々、病院で教えてもらった「授乳のお手本」というシリーズを使っていたのですが
成長した息子の口の形には合わなくなってきたのかもしれません。
別のものをいくつか取り寄せて、試してみます。

確かにストレスは、息子にも悪影響ですよね。
あまり思い詰めず、肩の力を抜いて対応していこうと思います。

アドバイスを頂いて、八方塞がりに感じていた現状に希望が持てました。
優しく励まして下さり、本当にありがとうございます。
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https://h-navi.jp/qa/questions/56979
トマトマさん
2017/05/25 01:47

ペーターハーゼさん、ご自身とお子さんの体験を教えて下さり
ありがとうございます。

確かに、お医者様への相談も必要ですよね。
明日、病院へ行くことになっているので
今までのことを伝えようと思います。

疾患を持つ子にはミルクを飲むことも大変だということを、私も知っていたはずなのに
いつのまにか「どうして飲めないのだろう?」という焦りが大きくなり過ぎていたようです。「お母さんの幸せが子どもの幸せ」という言葉に、ハッとしました。
そうですよね。私が幸せで、笑顔で暮らすことが大切なのですよね。不思議な程、心が軽くなりました。この言葉を心にとめていれば、明るく前向きになれる気がします。

地元の家族会の会合には、まだ出られないので
日本ダウン症協会の電話相談に連絡してみることにしました。先輩お母さんとお話できるかもしれない、と思うと少し楽になったように感じます。

ぺーターハーゼさんも、お子さんが無事に手術を乗り越えられたのですね。お話を拝見し、「うちの子も、きっと大丈夫」という気持ちになれました。
親身にアドバイスを下さり、本当にありがとうございます。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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生後4ヶ月女児もしかして自閉症?と悩んでいます

4ヶ月になる女児がいます。第一子だったことや産後怒涛の忙しさだったこともあり、自身は全く気にしていなかったのですが、3ヶ月半の頃に義母に「この子は全く目が合わない子だね、大丈夫?」と言われました。義母には他に、今年2人も孫ができており、同月齢、1ヶ月上、とかなり近い月齢です。その子たちは義母のことを「恥ずかしくなるくらいじっと見つめてくれる」といいますが、わたしの子は違うそうです。言われてみればたしかに、授乳中、横抱き中に目が合ったことはありません。それどころか、思い切り反り返って顔ごと逸らします。他にも・新生児期からミルクやオムツが汚れたときなどに泣かず、時間で交換、授乳をしていた。・とにかく視線が合わず、こちらから合わせても逸らすことが多い。無理に合わせても3秒ともたず逸らしてしまう。・手を握られるのを嫌がり、振り払う・一人でも平気で、朝起きても横にいる母親を見ることも探すこともない。・表情に乏しく、あやしても笑わない。・顔を見ない、手を握られたくない状態なので、いないいないばあも手遊び歌もできない。(見てない、振り払われる)・縦抱きは好きだが横抱きはとても嫌がる。・横抱きで寝かしつけていたときは30分から1時間ギャン泣きしていたが、横抱きをやめて添い寝に変えたら、ぐずりもせず10分で寝るようになった。(そっぽを向いて寝る)・物には興味を示すようすはあるが、人に興味を示しているようすはない。など、考えれば考えるほど気になることがでてきて、ネットで調べれば発達障害、自閉症に行き当たり…こんなにかわいくて、かわいくて、かわいい盛りなのに、不安に駆られてしまう自分も嫌です。もしも自閉症ならば今から心構えしなきゃという気持ちと、まさかそんなはずはない、という気持ちの合間で葛藤しながら、毎日こちらを認知してくれるように必死に笑いかけてあやし続けています。まだ判断するにはあまりに早すぎる月齢であること、どちらにしても今は愛情を注いでお世話をすることが一番であること、それは分かっています。ここに不安な気持ちを吐き出したいだけなのかもしれず、解決を求めているわけではないのですが、心配で…もし宜しければ、同じく低月齢から上記のような状況に悩んだ方がいらっしゃれば教えてください。その後、発達障害の診断に至ったか、もしくは杞憂であったのか。また、すでに診断済みで療育に励んでおられるかたでも「そういえば赤ちゃんだったときはこうだった」など、教えていただけると嬉しいです。不躾な質問で申し訳ありません。どこにも相談できるところがなくて不安で…。宜しくお願いいたします。

回答
こんにちは。 うちの娘(年長)のことかと思いました。主人にも見せたら「これ、あなたが書いたんじゃないの??」と。 うちは変わった子だな。お...
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睡眠の質と断乳についてご意見いただきたいです

2歳3ヶ月の男の子です。自閉傾向あり、運動面、言葉や理解力も遅れがあり、保育園の合間に作業療法や療育に通っています。寝かしつけは沿い乳、平日は朝、夕、夜の3回ほど+寝かしつけに授乳。だいたい21時半ごろに寝て6時~6時半ごろに起きます(自分で起きる時も私が起こす時もあり)が、24時ごろまでにぐずぐず言って2回前後起きる場合があります。半分寝ながらぐずぐず言って、おっぱいをくわえてまた寝る、という感じです。調子がよければ24時ぐらいから朝まではそのまま眠りますが、この合間にもぐずぐずで起きる場合もあります。夜寝てから朝まで1回も起きなかったことは、生まれてからほとんどありません。保育園では毎日3時間お昼寝しています(12時半~15時半)。お昼寝はクラスの他の子も同じ時間です。今月初めの小児科での相談時に、睡眠時間が少ない(質も良くない)、脳の発達には睡眠が重要だから、ということで気持ちを落ち着かせるための漢方薬が処方されました。はじめの5日ぐらいは頑張って飲んだのですが、味が苦手のようで、号泣するところを無理やり口に流し込んで飲ます、ということに私も疲れてしまって、やめてしまいました。単シロップにといて飲ませていました。ちなみにこの飲んだ5日間も睡眠については特にいつもと変化なしでした。小児科には今週また相談にいく予定になっています。おっぱいをやめれば、もう少しぐっすり寝られるのではないかと思いますし、心理士の先生にもそれは指摘されました。愛着形成はいままでで十分できているので、今断乳することに何の問題もない、とも言われています。上の子は断乳が11ヶ月のときだったのですが、それまで2、3時間おきの夜泣きが断乳したとたんに朝までぐっすりになりました。ただ、おっぱいやめるのが寂しいです。私の自分勝手な思いです。もともとは、「おっぱいもうこれで終わりにしようね」という言い聞かせができるようになったらやめよう、と思っていたのですが、それが理解できない(と私は思っている)まま、今までずるずると来てしまいました。コミュニケーションが少ない息子から要求される「パイ」の言葉が欲しい、とか、おっぱいをあげている時間はすごく母の幸せを感じる、とか、もう子供を産む予定はないので断乳するともう人生で授乳することはないから寂しい、とか、ほんとに自分勝手だと思いますがそんな気持ちです。私自身の睡眠については、夜中の授乳で確かに起こされるのですが、沿い乳なのでそのまま私もすぐに寝てしまうため睡眠不足はあまり感じていません。でもやはり息子は特に24時ぐらいまではぐっすり深くは眠れていないだろうなと思います。断乳するのであれば一度やめると決めたら何があってもあげてはダメ、そうしないと逆に今まで以上に執着する可能性があるから、と心理士さんに言われているのもあって、なかなか踏み切れません。まとまらない文章になってしまいすみません。睡眠時間については、平日は昼寝3時間+夜9時間、休日は昼寝2時間+夜10時間ぐらいが平均だと思います。今月相談にいってから、なんとか寝かしつけの開始時間を早められるように頑張っているのですが、うまくいくと20時半ごろには寝つけることもある、という感じです。仕事の時間や昼寝が長いことや上の子が早い時間に寝ないこともあり、これ以上はなかなか難しい現状です。朝は寝起きが悪いということはあまりなく、朝から元気に機嫌よく遊んでいるとは思います。やはり今の夜泣きのある状況では発達によくないでしょうか。無理やりにでも漢方は続けてみるべきでしょうか。おっぱいやめるべきでしょうか。本当は今の状況がよくないとは思っているんですが、他の方に「もっとちゃんと寝かせてあげないとだめ!」、「おっぱいやめなさい」と言ってほしいのかもしれないです。

回答
あんさん、ありがとうございます。 娘さん同じ月齢なんですね。娘さんも睡眠について似ているようで少し安心しました。私もちょっと前までは、おっ...
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