2017/10/01 17:55 投稿
回答 7
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか?
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは!
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか?
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
>PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
>大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
>感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
>自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます

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2017/12/17 投稿
お悩みきいて!

生後2ヶ月の女の子を育てています。 もちろんこの時期に診断されることは不可能なのは重々承知の上で相談させて下さい…。 うちの子は生まれてすぐから手足をジタバタさせてよく動く子です。 1ヶ月がたってもなかなか視線が合わない事が気になっていました。なんと言うかキョロキョロ見渡して顔をもスルーで人の顔が風景化されている感じで興味を示さないといった感じ?でした。 2ヶ月になり、時間はかかるものの ふとした時に私の顔を認識してくれて見つめてくれるようになりました。目を見たり口元を見たり、たまに見つめながらクゥーーン。とお話しもしてくれます。 また、名前を呼んだり顔を近づけたりするとニコニコ笑ってくれる時もあります。 ですが他の子と比べるとやはり目が合う時間は少ないようで… また、それだけでなくて 抱っこ授乳が少々困難になってきました。添い乳なら落ち着いて飲んでくれるのですが抱っこ授乳だと、途中からジタバタ暴れだして大泣きする事が増えてきました。 また、抱っこ紐に入れると暴れて嫌がり泣き出すこともしばしば… 普通の抱っこだと抱かれている事もありますが座って抱っこは拒否、縦抱っこで立って歩くかゆらゆらしていないと嫌がります。立って歩いていても体を預けないで離れようとする事もしばしば… また、授乳後に起きていられるようにはなったものの1時間が限界、そこから2〜3時間毎回寝ます。 1ヶ月過ぎから首が座りそうだねー、と言われていましたが未だに座りそうで座らない、むしろモロー反射が激しくなってきているようです。うつ伏せが嫌いなのであまり練習もしていないのですが手で押し上げる。と言う事ができません。 また、拳を口元に持っていくのですがなかなか定着せずしゃぶる事が出来ず泣き出します。 授乳で毎回大泣きされると悲しいというかこれからどうなるんだろう。という不安があったり、目線をそらされると意地でも目を合わせようとしてしまったり、今が1番可愛いよ。と言われる時期を楽しめていない自分がいます……。 こんな事を伺うのは失礼なのですが… 自閉症などの発達障害の診断を受けていらっしゃるお子様の乳児期はどんな様子でいらっしゃったのでしょうか? また、出産時、周産期になにか異常はありましたか??うちは黄疸が強くて光線療法を受けています。最近、黄疸が自閉症の発症リスクになることをネットで見てさらに不安になりました。。 また、抱っこが嫌い、目線があいづらい、などの様子が見られた時、こんな事をして対処してたよ。というのがありましたらアドバイスをお願いします。。

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14件
2017/10/14 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) 診断

【1歳0ヶ月の発達について】 先日1歳になったばかりの息子について、 気になることがいくつかあるので、 同じような症状があったという方にご意見をいただきたいです。 もちろんこの時期に診断はおりないという事は重々承知なのですが、発達面で気になる事が多く、ついつい不安に思ってしまいご相談させてください。 ■気になる点 ・名前を呼んでも振り返らない →呼んで振り返る確率が2割くらいです。  自分の名前を理解していない感じがあります。  支援センター等に行った際には振り返る事が多くなるのですが、家や個室空間だとほぼ無視されます。 ・模倣を全くしない →バイバイ、いただきます、おいしい、等模倣が全くありません。  パチパチは自分がやりたい時に音が鳴るのが楽しいみたいな感じでやります。真似はしてくれません。  (夜寝る前にやったりします) ・指差ししない →人差し指を立てて何かに触ろうとはするのですが、欲しいものや遠くのものを指差すことはないです。  また、指差した方向もあまり見てくれません。 ・鏡に興味がなくなってきた? →写真スタジオで1歳の撮影をしたのですが、  鏡にあまり興味を持たず、スタスタと歩き去っていました。  前まで鏡の前でバンバンしたりしていたのですが、最近はあまり興味がないのかなと思います。 ・たまに頭を壁に打ち付ける →かまってほしい時や眠い時にしてるのかと思います。 ・夜通し寝ない →完ミ、夜間は断乳していますが、最長で8時間睡眠。4〜5時間で起きる事が多いです。(寝相が悪くて起きてしまったりするので、直したりとんとんすればすぐに入眠します) ■できてること ・人見知り、場所見知りはある ・後追いはあった(9ヶ月の時にあり、その後少なくなってきたとは思います) ・目は合う ・笑うと笑い返す ・表情豊か(笑ったと思ったらすぐ不機嫌な顔になったり) ・一人で遊んでてもママの方に寄ってきて甘える ・構って欲しい時に構わないと怒る ・絵本やおもちゃなどを持ってくる ・どうぞちょうだいは気分でする ・おもちゃで遊べる(ボールを穴に落としレバーを引いて出す、車をスロープに置く等) ・私の反応を待つような表情をする(ボールを穴に入れられた時に私の拍手を待つ等) ・スプーンやフォークを口に入れる(投げる事も多いですが…) ------ 1歳の予防接種の際にかかりつけ医に何気なく模倣がないことや呼びかけに答えない事を相談した際、 「母親に愛着がある事とアイコンタクトの感じから自閉症傾向は低そう、あったとしても軽度な感じがする」と言われたのですが、 「思ってる以上に発達障害は多いので様子を見ましょう」との事で、その後不安が大きくなってきて色々気になるようになってしまいました。 また、1歳のスタジオ撮影でも、散々名前を呼んでもこちらをなかなか見ない姿、鏡に興味を示さない姿に不安が増してしまいました。 もちろんまだ判断できないとは思うのですが、 誰にも相談できず子供が寝た後に検索ばかりしてしまう自分に自己嫌悪しています。 また、子供の可愛い時期にこんなもやもやを抱えていること自体、子供にも申し訳ないし悲しくなってしまいます。 1歳0ヶ月の時に同様の症状が見られて徐々にできるようになっていった方、発達障害の結果が出た方、ご意見をいただけたらありがたいです。 よろしくお願いいたします。

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3件
2023/11/09 投稿
0~3歳 睡眠 指差し

まだ全く判断すべき時期ではない事は分かっています。誰かに話を聞いて欲しくて、書かせて頂いています。 私には生後5ヶ月半になる娘がいます。 帝王切開だった私が回復するまでの数日で哺乳瓶に慣れてしまった為か、私の乳首が飲みにくい形のせいか、上手く母乳が飲めず泣いて拒否。私も旦那もそこまで母乳にこだわりがなかったので完ミになりました。 生後2ヶ月頃までは日中は抱っこじゃないと寝ない。ミルクを少しずつしか飲まないのですぐに空腹になり泣く。とても手がかかりました。 生後2ヶ月を過ぎると昼夜のリズムが付き始め、夜は満腹になると寝かし付けしなくても1人で眠り、生後3ヶ月頃には夜のミルクは1回、4ヶ月頃からは朝まで10時間程寝る事が出来るようになりました。 少しずつ日中のグズグズも減り、ミルクも1回でしっかり飲めるようになり、飲む時間も決まってきて、生後4ヶ月過ぎには日中も指吸いをしながら1人で眠るようになりました。布団で遊んだり、指吸いしたり、声を出したり、1人遊びが増え、気付けば抱っこであやす事もほとんどなくなりました。私が見えなくなっても平気です。生後5ヶ月で寝返りが出来るようになり、寝返りするけど戻れないので泣いて怒る時位です。 旦那と「育てやすい子だね」なんて言いながら娘との時間を楽しんでいたのですが、生後4ヶ月の頃に、目が合わないな…と気になるようになりました。20cmくらいだと合うかな?と感じますが、それ以上近づくと目を逸らします。 抱っこについても、横抱きだとキョロキョロして抱きにくく、身体を預けてくれているように感じません。縦抱きするとくっついてくれますが、背中を支えないと倒れてしまいます。 娘は口の周りにガーゼをトントンされたり、くすぐったりされるのが好きでニコニコしますが、声を出して笑う事はほぼないです。それ以外に笑顔を見れる事はなく、私たちの事を見ても変わりません。 離乳食についても、生後5ヶ月と5日で始めましたが、1週間たってもおかゆ小1から進まず、ヨダレまみれで完食出来てるかどうか曖昧です。 気になって調べると出てくる言葉は「自閉症」。育てやすい子・目が合わない・1人でも平気・泣かない・笑わない・偏食…出てくる項目は娘に当てはまる物が多く、不安はどんどん大きくなります。 娘は産まれてすぐから左目がなかなか開かずウインク状態で眼科に通院しています。生後2ヶ月頃には両目がしっかり開くようになったのですが、両親共に目が悪く、生後5ヶ月の時に乱視の可能性を指摘されました。 その事もあり、普通の赤ちゃんより視力の発達が遅いのかな…と思う事もありますが、まだ眼科の先生には聞けていません。(次の受診で聞くつもりです。) まだまだ成長段階で個人差もある。 分かってはいるけど、どうしても焦ってしまい、不安でいっぱいになります。 どうか意見を聞かせて頂けたらと思います。

回答
19件
2021/10/25 投稿
偏食 先生 離乳食
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると32人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
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