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Q&A - お悩みきいて!

主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）がある...

りゅうさん

2017/10/01 17:55

7

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主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害？とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない＝障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

りゅうさん

2017/10/10 22:16

ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです

この質問への回答

saisaiさん

2017/10/01 18:47

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脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ているという事でしょうか？
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

3

退会済みさん

2017/10/01 18:35

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りゅうさんこんばんは！
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。 Quod et numquam. Ducimus natus sunt. Quam est minus. Architecto temporibus minus. Saepe optio deleniti. Et nam dolor. Assumenda et autem. Sequi exercitationem reiciendis. Sed eaque reiciendis. Inventore rem voluptatem. Expedita quo eveniet. Provident in aut. Eaque non sint. Delectus ipsa nostrum. Illum rerum ut. Est numquam et. Sed adipisci eius. Non minima voluptatibus. Excepturi laudantium sed. Est eius totam. Quae doloremque corrupti. Incidunt quia aut. Ex excepturi et. Explicabo perspiciatis et. Necessitatibus doloremque maiores. Ipsam veniam quas. Sint et quas. Adipisci dolores repudiandae. Voluptatem aut tenetur. Et expedita accusantium.

1

退会済みさん

2017/10/01 19:07

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こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか？
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか？
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りゅうさん

2017/10/01 19:24

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花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです Aut perspiciatis cumque. Asperiores quibusdam voluptas. Debitis velit est. Architecto nesciunt omnis. Maxime non dolore. Qui id aspernatur. Sit provident pariatur. Sunt at qui. Veniam cum praesentium. Accusantium enim aut. Enim a est. Excepturi quia cupiditate. Minus delectus velit. Expedita minus aperiam. Dolor sunt rem. Autem vitae quibusdam. Cumque dolor blanditiis. Et voluptatem quia. Quia non maxime. Ipsum nisi modi. Voluptatum doloremque doloribus. Velit voluptates eum. Eligendi iste eaque. Vel illum commodi. Suscipit illum repellat. Enim delectus veritatis. Ea aperiam sit. Ut dolor quis. Porro dolorem rerum. Eos repellat tenetur.

0

りゅうさん

2017/10/01 19:31

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saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます Aut at sed. Dolores vitae officia. Nihil aut voluptatem. Sed animi qui. Reiciendis a perferendis. Sed commodi aut. Commodi quia non. Dignissimos et assumenda. Error sunt iure. Totam doloremque consequatur. Repudiandae voluptatem tempore. Officiis laboriosam nobis. Non sed totam. Est cum odit. Iure rem sit. Qui commodi ab. Alias quisquam dolore. Doloribus quisquam aperiam. Sit voluptate qui. Vel quo molestias. Provident modi commodi. Quis fugit eum. Qui atque perspiciatis. Minus veniam libero. Nihil quas sed. Earum quibusdam sit. Consequuntur ut placeat. Ut sit deserunt. Et itaque accusamus. Unde delectus amet.

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りゅうさん

2017/10/01 20:11

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柊子さん、ありがとうございます
＞PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
＞大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
＞感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
＞自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます Aut perspiciatis cumque. Asperiores quibusdam voluptas. Debitis velit est. Architecto nesciunt omnis. Maxime non dolore. Qui id aspernatur. Sit provident pariatur. Sunt at qui. Veniam cum praesentium. Accusantium enim aut. Enim a est. Excepturi quia cupiditate. Minus delectus velit. Expedita minus aperiam. Dolor sunt rem. Autem vitae quibusdam. Cumque dolor blanditiis. Et voluptatem quia. Quia non maxime. Ipsum nisi modi. Voluptatum doloremque doloribus. Velit voluptates eum. Eligendi iste eaque. Vel illum commodi. Suscipit illum repellat. Enim delectus veritatis. Ea aperiam sit. Ut dolor quis. Porro dolorem rerum. Eos repellat tenetur.

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
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小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています

他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、１歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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教育支援センターは学校内の問題ごとや不登校にも切り込んでくれるので、うまく使っていくと良いと思います。支援体制を他害多動の子の親もまき...

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2歳半で息子の発達相談で先日病院に行きました

初診は半年以上待ちの有名な病院です。初診で診断が降りるケースは少ないとは思っていましたが、息子を観察しながら1時間ほど話をしたのですが結果は発達は遅い(発達や言葉の理解など)が共感力もあり、反応もちゃんと返してくる。玩具なども正しく遊ぶことができるし、大人にみてほしいとアピールもしているから現時点で自閉症などの判断はしない。言葉の遅れもあと半年以内には出てきて普通に成長する可能性が高いと言われました。男の子に多い自閉的な要素は感じるし切り替えが苦手な時があるのもわかるが個性の範囲だと。担当はベテランの方でプロですし、有名な方です。信じたいです。もちろん100%大丈夫とは言われていませんし、言えないのは分かっているのですがもどかしい気持ちで一杯です。初診で自閉症や自閉傾向と言われる子と息子の違いがわかりません。抽象的ですみません。

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こんにちは👋 小児精神神経科の先生ですかね？うちはASD系です。今の主治医に診てもらったのはお子さんと同じくらいの年齢でした。...

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自閉症と知的障害の違いは？最近自閉症と知的障害がごちゃごちゃ

になっているように感じます。勉強不足で申し訳ないのですが、ご存知の方がいらっしゃれぱ教えていただきたいと思います。

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パイの実さんの、お住まいの地域では、知的障害がある。と判断される､取得の為のIQレベルは、70ですか。それとも、75でしょうか。私...

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おそらく自閉スペクトラムであろうと診断された来月で2歳になる

息子がいます。興味がある対象以外は発達検査もノリ気にならなかったことや、発語が100近くある中で車の名前が20個ほどありこちらも興味に偏っているということでした。自閉症でもいろいろなタイプがあると最近調べて知りました。ネットで調べると人に興味がない、目が合わないということが主に出てくるのですが息子は人をずっと見て笑いかけたり、バイバイもします。人に興味がある自閉症もあるのでしょうか？しかし最近こだわりや特性なのかなと思う行動が増えてきました。(窓を開け閉めしたい、車の名前を繰り返し言う、お気に入りのおもちゃを片付けると癇癪)これが自分の中で納得する形ではないと癇癪を起こすなと最近親である私が理解してきたのですがただのイヤイヤ期だと思っていたのでなかなか受け入れられていない自分がいるのも確かです…。早いに越したことはないと思い早期療育に通う予定はあります。半年後また小児科の受診があるのですが次回は発達検査なしで様子を見られるそうです。児童精神科に行くべきなのでしょうか？3歳ごろでないと診断は難しいと見ましたが、この低月齢で自閉スペクトラムの疑いがある場合重度の可能性もありますか？もし同じようなご経験をされた方がいらっしゃいましたら教えてください。

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こんばんは、 1歳半や2歳ぐらいから目が合いにくくなるとか、親以外の大人と目が合いにくくなってきた、、みたいな記述もネットなどで割と見か...

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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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娘が通う療育では、早い子で２才から通っている子がいました。療育は今のところ早く始めた方がよいです。もし、診断が出ていなくても、ボーダーだ...

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こんにちは1歳3ヶ月の息子がいます

父です。自閉症の可能性、知的障害の可能性を疑っています。全体的に運動発達が遅く、首すわり5ヶ月、ずり這い10ヶ月でした。10ヶ月検診の際に、腰が据わらない、パラシュート反射が出ない事から大きい病院へ紹介状を書いてもらい、MRI、血液検査をしましたが特に異常無し。1歳の時の再検査では知能は7.8ヶ月くらいの成長ですと言われました。小児専門、神経専門の先生に診てもらっていますが、筋肉が少し柔らかいと言うことを言われており、現在でも追加の検査は要らないでしょうと言われています。現在は病院で2週間に1回リハビリに行っています。パラシュート反射はすぐに出るようなりました。療育は現在、市の保健センターに相談中で、7月に心理士面談が確定しています。1未だにおすわりが完成しない。手を付いていれば座れますが、そもそも地面から手を離そうとしません…おもちゃを渡しても片手で受け取り、片手は地面に着いたまま遊んでいます。しばらくすると苦しいのか唸り、グズってしまいます。お腹の力が弱いのか、便に関しても1歳前まで綿棒刺激をしないと出ませんでした。2ハイハイが出来ません。2ヶ月前くらいから四つん這いの姿勢を取り、腕を伸ばしていますが腰が付いてきていないという感じで、腰から落ちずり這いの姿勢に戻ります。少しの段差を超えたい時は四つん這いになって腕で超えていくようになりました。最近では親の膝を繰り返し超えることがブームみたいです。現在もずり這いで移動しており両手と右足で進んでいて左足はほとんど浮いています。ずり這いの度に、ふんと力を入れているような声を出すので筋肉が弱いからなのかなと考えています。ココ最近は上に視線を上げたいのか、自分から正座のような形(膝立ち？)になり、上のものを取ろうとしています、ただつかまり立ちというより自分の手を机の上に置き支えながら物を取ったりしています。つかまる気配がありません…3発語、指さし、意味のある言葉がありません。未だに喃語で、パパパ、マママ、マンマンマンなどを話しています。図鑑や本には興味を示しますが、こちらがこれはワンワンって言うんだよって言っても、次から次へとページをめくって行きます…パパの方を見ながらパパと言うことはありますが、その後はパパパになるので分かって言ってるいるのか不明です。ママは余り言わず、病院なとで実家に預ける時に、ママー！！って大泣きするくらいの時にしか言いません。これも分かっているのか不明です…4意思の疎通が通らないダメと言っても少し止まって、笑って面白がり再度しようとします。ママがダメと言うと泣いてやめますが、パパがダメと言うと笑って面白がっています。ちょうだいと手を広げると渡してくれます、どうぞと物を渡すと受け取ってくれます。バイバイすると、3日前から真似して手をヒラヒラしてするようになりました。パチパチと親がすると模倣で笑いながらパチパチします。あーんして？と口を開けると物を口の中に入れようとしてきます。表情は豊かで、よく声をあげて笑い目も合います。謎にツボに入るとケラケラ笑っています。後追いはとんでもなく、少しでも1人になると泣き、ずり這いで追いかけてきます。ご飯を食べる時もすぐ横まで追いかけて来ます。ボールを掴んで棚の上に置いたり、オモチャを箱に入れたりして遊んでいる事が多いです。人見知りは最近マシになってきましたが1歳頃までは親以外は基本泣いていました。呼びかけに関しては、名前を呼べば振り向きますが、違う事を言っても振り向いたので理解は出来ていないのだと思います…食事に関して自分で口に物を持っていきません。基本的に口を開けて待っています。つかみ食べは1歳前にはしていましたが、手を気にするようになってからはしなくなってしまいました。座らせた時点でかなり毎回機嫌が悪くなりますが何やかんやで食べています。かなり手で要らないとされますが最近は食べてくれる量も増えてきました。野菜が嫌いで、魚や肉とご飯を一緒に食べています。嫁は自閉症みたいな所はあるけど、運動発達は上記病院の先生2人からも言われており、遅滞してるのは既に言われてるから少しづつ何とかなると思うよと楽観視しているようです。(療育の話を相談した方がとしつこいくらいに言ってようやく理解してもらえました)全体的に運動発達が遅れたから知能発達も遅れているのか、運動発達が遅れてる原因は知的障害があるからなのか、自閉症が関係しているのか、頭がパンクしそうで毎日泣きそうになります。自閉症や発達障害の有無はまだ分からないと思ってますが、どうしても考えてしまい将来的に息子はどうなるのだろうかと考えるだけで毎日寝れないような日々が続いています。今後、運動発達が進めば少しは遅滞も取り戻せるものなのでしょうか？運動発達が遅く既に早くに遅滞があると診断された場合でも追いついたもしくは追いつく傾向が見えるという方いらっしゃいますか？又、今後どうして行ったら息子にとっていいのか分からず、息子が嫁と寝た後に色々と調べている情けない父親ですが、悶々としていますので遊びや運動を促す遊びなどアドバイス頂ければ幸いです。

回答

うちの子は、1歳までほぼ寝たきり、寝返りもしませんでした。その後、ずり這い（いざり）からつかまり立ちをしました。結局ハイハイは一度も見てま...

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