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主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)がある...
2017/10/01 17:55
7

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
りゅうさん
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか?
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは!
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。
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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか?
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか?
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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです
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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます
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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
>PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
>大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
>感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
>自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます
Qui modi non. Magnam vel ab. Quo consequatur qui. Earum quod error. Amet aut ab. Aspernatur quia reiciendis. Tenetur ut ipsam. Amet tempora aut. Placeat quis quam. Sapiente ea similique. Eum eos enim. Est eius in. Repellat ut ipsum. Sit iure ut. Fugit omnis occaecati. Nihil enim qui. Ullam aut consequatur. Vel fugiat voluptatem. Ab sed molestiae. Alias voluptatum enim. Et quibusdam molestiae. Impedit dolor eveniet. Iusto et voluptatem. Nam magni atque. Fugiat itaque reiciendis. Qui accusantium sint. Minima omnis id. Officiis exercitationem qui. Voluptas perspiciatis sit. Voluptate ut animi.

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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
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2歳7ヶ月、来年度年少の学年の息子がおり、療育1本で行くか、

こども園に入園させるかで悩んでいます。息子には発語の遅れ、言葉の理解の遅れがあります。発語は現在単語が70ほど出ていますが、コミュニケーションに使う単語はなく、パパママすらいいません。言葉の理解の方は、発達相談センターで1歳程度と言われました。ただ、日常の簡単な言葉(ご飯だよ、お風呂だよ、ねんねだよ、お外いこう、お家帰ろう、お手手洗おう、パパに遊んでもらって、など)は理解しているので、日常生活は特に困りません。また、初めての場所で静止が効かず走り回ってしまう、呼んでも振り向かない、指差した方を見ない、要求はクレーン、車を並べる…などあり、発達相談センターで、心理師さんから自閉症確定のような口ぶりで言われています。癇癪、こだわり、偏食、感覚過敏はなし、切り替えも早く、情緒は安定しています。人見知り場所見知りなく、むしろ私がいなくても平気なタイプです。目はよく合います。発達相談センターは、市が運営する療育1本を勧める…というより、それしかあり得ないと言わんばかりです。ですが、そこは週2.3回の母子通園(10時半〜13時半)しか通えません。私としては、下の子(0歳)もいる中で、療育以外の時間を有意義に過ごしたいと思うのに、このままでは2人を連れて公園に行くことすらままならない(息子が走って目の届かないところに行ってしまうため)、それでは経験として少なすぎるのでは?と不安があります。正直下の子を連れて、お弁当作って母子通園して、歌って踊って…そして残りの時間もべったり一緒、となると負担が重すぎるなとも思います。私自身、今までも家でできることは調べ、考え、たくさん実践してきて、その結果の今なので…これから1年以上、下の子を抱えながらお家で頑張れと言われることへの絶望感もすごいです。そんな中、加配付きで快く受け入れて下さるこども園が見つかり、とても悩んでいます。かなりのびのび系で、息子も楽しく過ごせそうです(机に座ったり集団行動だったりがないので、就学する上での不安はありますが…。)発達相談センターでは、息子は集団で伸びることはないと言い切られたのですが、息子は最近明らかにお友達の行動に興味を示しています。先日保育園の体験保育にも行ったのですが、自らお友達が輪を作って遊んでいる中に入っていったそうで、また、1年以上私が毎日教えてもできなかった、名前を呼ばれて「はーい」と手を挙げ返事をする、というのを習得してきました。民間の児発の見学もしていますが、真似が上手と教えてもらいました。実際、最近料理に興味があるらしく、私が料理をしているのをじっと観察し、ままごとで調理の真似をしたり、ぬいぐるみにご飯を食べさせてあげたりしています。こういった姿が見られる中で、1年間を自宅で過ごすのは、あまりにもったいないと思ってしまいます。ですが、発達相談センターに猛反対されていること(こちらは、大人の事情も絡んでいる気がしてなりません…)と、言葉の理解が1歳程度、というところが気になっています。加配がつくとはいえ、言語理解はこども園という環境で伸びるのか。じっくり療育で伸ばすべきなのか?とはいえ、言葉を聞く経験も必要だとしたら、その点はこども園の方が良いのでは…と考えすぎて答えが出ません。専門家に意見を聞きたいのですが、発達外来はどこも半年待ちで就園に間に合いません。療育に専念すべきなのでしょうか?ご意見や経験談などいただけると嬉しいです。

回答
すみません、来年4月から3年保育の年少さんとすると3月生まれさん?それとも4月生まれで、再来年に年少さんかな? 3月生まれで、3歳になっ...
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こんにちは、いつもこのリタリコ拝見させてもらって皆様の意見投

稿を読んでいます。なんか、自閉症の方が多いなあと感じてますが、うちの息子は自閉ではないだろうと思ってましたが、なんとなく軽くあるような気がしてきて気になり出しました。今は中2ですが、エピソードとしては小学生の時に友達とのトラブルで、本気でランドセルを背負って帰る!と言った時もあり、地べたに寝転んだ時もあるそうです。これはたった一回だけです。あと、小さい頃からトイレに入るとなかなか出て来ない。授業中にもあり、20分〜30分出てこないので良く先生が心配して見に行ってました。家でも長いです。それと、お小遣いをあげるとお菓子を買いに行き買って来るものが同じ味のメントスを10本いっぺんに買うとか、お祭りの駄菓子を箱ごと買い占めたり。私は目が点になりました。歩き方もなんとなくつま先で歩いているような気がします。下校途中に自転車が故障した時(中1)通る人が心配して大丈夫?と声をかけてくれてるのに、大丈夫じゃないよ!ってな言い方。本人は正直に言って何が悪い!と言ってましたが。とても謎に思ってました。これって自閉症の特性なのですか?友達は欲しくてしょうがないみたいですが、コミニュケーションがうまくないので少ないです。多動、パニックはありません。

回答
詳細の返信ありがとうございます。小学校5年生の時にウィスクの検査をしてるんですね。IQ81と言うことであればグレーかまたは軽度知的障害に当...
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【1歳0ヶ月の発達について】先日1歳になったばかりの息子につ

いて、気になることがいくつかあるので、同じような症状があったという方にご意見をいただきたいです。もちろんこの時期に診断はおりないという事は重々承知なのですが、発達面で気になる事が多く、ついつい不安に思ってしまいご相談させてください。■気になる点・名前を呼んでも振り返らない→呼んで振り返る確率が2割くらいです。自分の名前を理解していない感じがあります。支援センター等に行った際には振り返る事が多くなるのですが、家や個室空間だとほぼ無視されます。・模倣を全くしない→バイバイ、いただきます、おいしい、等模倣が全くありません。パチパチは自分がやりたい時に音が鳴るのが楽しいみたいな感じでやります。真似はしてくれません。(夜寝る前にやったりします)・指差ししない→人差し指を立てて何かに触ろうとはするのですが、欲しいものや遠くのものを指差すことはないです。また、指差した方向もあまり見てくれません。・鏡に興味がなくなってきた?→写真スタジオで1歳の撮影をしたのですが、鏡にあまり興味を持たず、スタスタと歩き去っていました。前まで鏡の前でバンバンしたりしていたのですが、最近はあまり興味がないのかなと思います。・たまに頭を壁に打ち付ける→かまってほしい時や眠い時にしてるのかと思います。・夜通し寝ない→完ミ、夜間は断乳していますが、最長で8時間睡眠。4〜5時間で起きる事が多いです。(寝相が悪くて起きてしまったりするので、直したりとんとんすればすぐに入眠します)■できてること・人見知り、場所見知りはある・後追いはあった(9ヶ月の時にあり、その後少なくなってきたとは思います)・目は合う・笑うと笑い返す・表情豊か(笑ったと思ったらすぐ不機嫌な顔になったり)・一人で遊んでてもママの方に寄ってきて甘える・構って欲しい時に構わないと怒る・絵本やおもちゃなどを持ってくる・どうぞちょうだいは気分でする・おもちゃで遊べる(ボールを穴に落としレバーを引いて出す、車をスロープに置く等)・私の反応を待つような表情をする(ボールを穴に入れられた時に私の拍手を待つ等)・スプーンやフォークを口に入れる(投げる事も多いですが…)------1歳の予防接種の際にかかりつけ医に何気なく模倣がないことや呼びかけに答えない事を相談した際、「母親に愛着がある事とアイコンタクトの感じから自閉症傾向は低そう、あったとしても軽度な感じがする」と言われたのですが、「思ってる以上に発達障害は多いので様子を見ましょう」との事で、その後不安が大きくなってきて色々気になるようになってしまいました。また、1歳のスタジオ撮影でも、散々名前を呼んでもこちらをなかなか見ない姿、鏡に興味を示さない姿に不安が増してしまいました。もちろんまだ判断できないとは思うのですが、誰にも相談できず子供が寝た後に検索ばかりしてしまう自分に自己嫌悪しています。また、子供の可愛い時期にこんなもやもやを抱えていること自体、子供にも申し訳ないし悲しくなってしまいます。1歳0ヶ月の時に同様の症状が見られて徐々にできるようになっていった方、発達障害の結果が出た方、ご意見をいただけたらありがたいです。よろしくお願いいたします。

回答
今全く同じ状況の男の子を育てています。発達にとても不安があり、こちらの質問にたどり着きました。今現在どのように成長されたのか気になり質問さ...
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我が家の息子(4歳7ヶ月)はちょうど1年前に自治体の福祉セン

ターで、発達検査、聴力検査、小児科医の問診、を経て自閉症スペクトラムと診断されました。グレーではなく診断でした。その後、その自治体が開催している療育に3ヶ月通い、そのコースは卒業とのことで、民間の療育2ヶ所に、計週2から3回ほど通っています。半年ほど民間の療育に通い、支援計画の見直しを行う際に、指導員より診断について質問がありました。・4歳以下で診断が下るのは珍しい。(たいがいはグレーと言われる)・今、もう一度検査したら診断は下りないように思う。と、言われました。ただ、通ってた自治体の職員さんは、・成長してある程度改善される事はあっても、通常のお子さんも同時に成長するので差は埋まらない。・一度診断されて、一年以内に診断が取り消されることはほぼない。と、のことです。実際、成長により診断が取り消されるというようなことはあるのでしょうか?補足:診断されてもされなくてもこのまま療育は続けていきたいと思っているので、診断の有無に拘ってる訳ではありませんが、自治体の職員さんのお話がかなり断定的で威圧的な話だったので、疑問を抱いただけです。

回答
リララさん コメントありがとうございます。 私がモヤモヤと抱いていた気持ちを代弁していただけていて、とても嬉しいです。 実は息子の友達...
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親戚の子が、もしかしたら発達障害かもしれない、と思ったとき、

どうしたらよいでしょう?兄の娘(一人っ子)は、この春から年長になる歳です。私は地方の実家からは離れて暮らしており、姪に会うのも1年に1,2度程度ですが、年少の頃になってやっと、話し始めましたし、それでもまだまだ日本語になっていない感じでした。年長になる今では、かなり受け答えもできるようになりましたが、話が飛んだり、文法のおかしい日本語を話したり、全ての刺激に反応して注意散漫な(集中力が続かない)傾向があるように感じています。親友の同級生にもたまたま同じ学年の甥っ子がおり、2人でお互いの甥、姪が「かわいくてたまらないよね」と話すのですが、聞いてるエピソードから察するに、親友の甥っ子に比べると発達が遅そうだなと、以前から感じていました。私は興味関心から、大学時代より発達障害のあるお子さん(未就学児)と関わる活動をさせてもらったことがあり、(学問として学んだわけではありませんが)姪っ子もグレーくらいなのかも、、と勝手に考えてしまいます。ただ、兄と兄の奥さんは恐らく私と同じようには感じていなさそうで(療育などに通っている様子もありません)、そもそも発達障害という言葉も知らなそうです。年少くらいまでは、この後同じ年齢の子に追いつくこともあるし、気にしすぎかな、とそっとしておきました。かなりセンシティブな話題ですし、違ったら大変失礼かと思い、今もあまり言う気はありません。けど、もし小学校に上がってから、お友達関係や勉強や生活面で大きな問題にぶつかってしまったら、姪も兄夫婦も大変な壁を乗り越えることになるのかな、と考えてしまったりします。この様子だと、通っている幼稚園の先生などから「もしかしたら」とそっと教えてもらうことがあってもおかしくないのに、地方の幼稚園の先生にはまだ発達障害に関して知識が行き渡っている訳でもないのでしょうか。。。もしくは、私と同じように言いにくくてそっとしているのかな。3歳児健診などのときも何も言われなかったのかな、、、?全てがセンシティブで何も聞けていない状況です。明確な質問ではないのですが、皆さんはこの状況をどう思いますか?保護者の立場として、「専門家でもない妹(義理の妹)から言われたら傷つくから、言わない方が良い」などありますでしょうか。逆に、「こういう風に促してみたら?」など工夫のアドバイスはありますか?感じ方の問題ですが、皆さんのご意見を伺いたいです。よろしくお願いします。

回答
まこさん。 1人っ子で、女の子だと、なかなか判断するの、 難しいよね? 親御様から見れば、今の娘さんが、当たり前だし、 お兄様に、伝えてみ...
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初めまして

2歳9ヶ月になる男の子の母です。5日ほど前に自閉症スペクトラムでは?と診断され受け入れられずにいます。元々言葉が遅く、未だに単語しか出ていません。なので最初はただの言語の遅れだと思っていたのですが・気持ち切り替えが難しい・↑が上手くいかないと癇癪・興味が物>人等で来春入園予定の幼稚園から発達診断を勧められました(うちが1番入園児の中で発達が遅いとはっきり言われました。)近くに幼稚園は私立しかなく加配は不可。慣れるまで母子登園予定です。私としては切り替えがなかなか上手くいかなくても引きずったりパニックにはならない、言葉もどんどん増えているし目も合う、トイトレは進まないけど食事や服の着脱もだんだんできるようになってきているので発達遅延でASDではないと思っていました。なので凄くショックというかなんでうちの子なの?こんなに可愛くて優しくて賢いのに。この先どうなるの?小学校は普通級いける?虐められない?社会人になれる?と分かりもしない先案じばかりでしんどいです。〇ASDに当てはまるもの・癇癪・偏食・自動車並べ・数字が好き・模倣をしない(手遊び等はしないけどポーズやは模倣する)・人に興味が無い・オウム返し・身辺自立が進まない・手繋ぎは五分五分〇当てはまらないもの・目が合う・こちらの言っている事は理解している・クレーンなし・簡単な言葉でのやり取りができる(お家帰る?いや。など)・これといったこだわりがない・人の顔色を見れる・共感を求めるできることも多いのに1回の診察で即自閉症スペクトラムと言われてしまい本当に?そんなに酷いの?と疑問もあります。療育に行きたいと押したからじゃない?と主人は言うのですが、意見書でもそんなことあるのでしょうか·····?似たような症状でも自閉症スペクトラムと診断された方おられますか?またお子さんが大きくなっているならどういう生活をしておられますか·····?この先息子に困難しかないならもう2人で死んでしまおうかとすら考えてしまいます。補足私立幼稚園に内定は頂いておりその幼稚園のプレに12月から通っています。先生がお片付けだよ。と言ったら片付けができます。集団遊びは嫌がります。読み聞かせは何とか座っていられる。という感じです。

回答
専門家から、傾向ありと言われた時は、それはショックでした。 今は衝撃の渦に飲まれていらっしゃると思います。 みんなそうです。 子どものあ...
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