2017/10/01 17:55 投稿
回答 7
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか?
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは!
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか?
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
>PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
>大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
>感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
>自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます

Explicabo aut aspernatur. Perferendis voluptatem asperiores. Cum quidem ut. Aut et voluptatem. Excepturi quisquam qui. Soluta cumque sit. Vel eos rem. Dolor expedita odio. Sit nihil nisi. Neque consequatur vitae. Rerum reiciendis rem. Fugiat aut voluptas. Vitae at et. Et nulla rerum. Quo eius ut. Ducimus eum quis. Et tempore quidem. Perspiciatis saepe vel. Fugit dolorem tempora. Debitis optio aut. Magni voluptas sequi. Odio enim voluptatem. Optio nihil accusamus. Unde nostrum ipsam. Temporibus ad omnis. Sed voluptatibus voluptas. Velit beatae commodi. Reiciendis officiis eligendi. Culpa dolorem eveniet. Numquam voluptatibus quo.
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2025/02/09 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

もうすぐ11ヶ月になる息子がいます。 7ヶ月の頃から自閉症や知的障害などなにかあるのではないかと感じているのですが、診断が下りていなくても0歳のうちから何かしらお子さんとの関わり方を変えた、こんなことに取り組んでいたというのがある方はいらっしゃいますか? 7ヶ月の頃に感じたのは こんなに笑わなかったっけ?(これが最初の違和感) うつ伏せになるとキョロキョロしていて、目の前の私の後の景色を見ている 寝ぐずりと痛いこと以外でほとんど泣かない 何かを要求して声を出すことがほとんど無い 暗い部屋で一人っきりのベビーベッドで目が覚めてもゴソゴソして自分でまた寝る 今はよく笑いますしゲラゲラ笑うのであやし甲斐があります。目が合うとニコニコ笑います。 私がリビングから出たりキッチン、洗面所へ行くとそっちへ行きたそうに怒ったり泣いたりします。 人見知りは少しだけありますがどういう理由で嫌がるのかよく分かりません。私に似た風貌の人でも泣くこともあるし、明らかに私と違う見た目の人に抱っこされてもケロッとしていたり。 パチパチはよくします。真似てやることは少ないですが一緒にパチパチするとそれを見て満足しているときもあります。 指差した方を見ることができます。 ちょうだい、をするとおもちゃをくれます。 おもちゃを見せてくるような動作が数回ありました。 歯磨き、洗髪、着替えを嫌がります。食事中に顔や手を拭かれるのを嫌がります。抱っこやぎゅ〜っは好きみたいです。食事中でなければ顔を触ったり手をつなぐことも嫌がらずにできます。 聴覚過敏や睡眠障害のようなものはありません。 離乳食はほぼ食べてくれます。ベタベタがちょっと嫌いです(お粥、納豆) 他人には興味があり支援センターに行くと他の子に近づきたがります。ただ人に興味がある以上にものへの興味が強く、次から次に興味が他のものへ移りじっとしていません。 食事で椅子に座っているときだけ身体を揺らすことがあります。パチパチも多いです。 お座りは自分からはできません。お座りさせればできますがあまり好きではなさそうです。はいはいを飛ばしてつかまり立ち、伝い歩きも少ししています。 つかまり立ちしたくていつも寄ってきますが、つかまり立ちをしたあとは親の顔ではなくすでに違う場所を見ています。 名前に反応しません。まだ親が言っている言葉のなにかを理解しているという感じはありません。 今はまだ個人差と言われたり診断できないのは分かっているのですが保健所や支援センターには発達障害があるかもしれないと相談しています。見学した保育園にも言っています。 本を買って4冊ほど読みましたが少し飽きも出てきて(感覚統合遊びなどは0歳だとまだ出来ないことも多かったです)、でも成長する息子を見て今できることがあるんじゃないかと考えたり、発達障害じゃない理由ばかり探すのも嫌で、気付かないフリはしたくないのです。 嫌なことに抵抗したり意思が出てきて大変なこともありますが、とても可愛くて大好きです。 長くなってしまいましたが、『可愛がる』『たくさん褒める』以外で、発達が心配な息子にもう少しなにかできることが無いかと考えています。 おすすめの本やYoutube(Youtubeは息子に見せるものではなく私が見るもの)などでも、親としてこうやって関わってあげるといいよ、みたいなものでも、なにか息子の成長に良いものがあれば教えていただきたいです。 よろしくお願いいたします。

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2025/04/09 投稿
おもちゃ 食事 発達障害かも(未診断)

現在生後3ヶ月なのですが、産まれた時から抱っこ嫌いの気があります。 インスタの育児絵日記の投稿なんかで、赤ちゃんがしがみついて来たり登ってくる!というのを見かけ、「可愛いなぁ、いつごろからしてくれるんだろう…。」と思っていたのですが… 今現在も抱っこ嫌いな感じがあって、誰が縦横どう抱っこしてものけぞったり「離せー!」みたいな感じになってしまいます。 元々体がかなり柔らかめなこともあって(自己判断ではなく助産師さんに診てもらった上で柔らかめと言われています)、体勢を維持するのがつらいのかな?と思って気にしないようにしてたのですが、Twitterで繋がっているママさんが私より1ヶ月遅く産んだのに「四六時中しがみついて大変!登ってくる」と言っていて衝撃を受けました。 え?生後2ヶ月でしがみついてくるの?!と一気に不安に…。 気になる点は他にもあって、 ①今のところ目は合う感じはあるが、少し離れた位置からじゃないと合いにくい。 少し離れた位置から近づく→笑いかける というふうにすると笑い返してはくれる。 (にこっとはするけど声を出して笑うことはない) ②スマホカメラを向けると人よりスマホの方をじっと凝視して表情が消える。 ③いないいないばあをすると出て来た顔より移動した手に視線が引きつけられてしまう。 ④手足の動きが活発で、首が全く座っていないのに寝返りするようになった。起きてる間は10分に1回ぐらいの間隔で寝返りする。 ⑤生後2ヶ月ごろから完ミなのにミルク拒否をするようになり、ウトウトしながらじゃないも飲まない。 という点が気になっています。 生後3ヶ月ではまだなにも分からないとは思うのですが、発達障害なのかな?と思う点が日々増えていってどうしても気になってしまいます。 上記のような行動はその兆しはありますでしょうか? また、もし上記と似たようなお子様をお持ちの方がいらっしゃいましたら、現状お子様がどう成長されているか知りたいです。 よろしくお願いします!

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2023/10/04 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 知的障害(知的発達症)

放デイのサービス提供時間内送迎について お世話になっております。 現在、放デイの送迎について頭を抱えており、相談させていただきたいです。 重説によりますと放デイのサービス提供時間は、学校下校〜17:30、土曜日は9:30〜16:30となっています。 しかし、10km離れた我が家に他の子も送りながら17:10に到着したり、ひどい時は17時前に到着します。 1年前は18時だったのに、どんどん早くなっているんです。 最近児発管から「同じ送迎ルートの子が17時までに送迎希望なんです」と話がありました。 私は仕事で帰宅が急いでも17:20になってしまうため、子どもたちの到着時間に間に合いません。 初めは自宅駐車場で待ってくださっていた(?)のですが、「お母さん、帰宅はこの時間になってしまいますか?」と言われ、急いでも17:20になってしまうと伝えると、「保護者がいない場合は子どもたちだけで家に入れるけど、その後の責任はとらないよ。いいよね?」みたいな誓約書を書かされました。十数分とはいえ小3と小1の発達障害児だけ家にいさせるのかと躊躇いましたが「皆さんに書いていただいていますし、お子さんに鍵の練習させますって言ってくださってるんですよ〜」と言われ仕方なく… 土曜日は当たり前のように9時半に迎えに来て16時半前には帰宅してきます。 「送迎担当が早退するので、帰宅が15時半になります」と平然と言われた時はさすがに反発し迎えを申し出ましたが「同じルートの子たちも一緒に送迎するので大丈夫ですよ」と意味不明なことを言われました。 市の福祉課に相談しましたが「うちでは放デイに対して何もできないので、相談されても相談があったという記録を残すことしかできません」と言われ、県の適正化委員会では「匿名の相談として担当者に伝えます」と言われたきり何の動きもなし… これ以外にも今の放デイには不満が多い(小3の授業が終わるのが遅くて料金発生しないから利用するなら小1と同じ時間に下校してほしいと言われたり、〇〇くんは〜〇〇ちゃんは〜と個人名出して個人情報ダダ漏れだったり)ので新しい放デイを探していますが、なかなか空きがなく… もうどうしたらいいか分かりません。 そもそも、しょっちゅう人手不足と言っている放デイの送迎時間に口出しするとかクレーマーかなあ…とすら思えてきて虚しくなります。

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2024/12/24 投稿
小学3・4年生 知的障害(知的発達症) 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3日
「私の経験を役立てられたら」「もっと深く知りたい」子育てを通じて支援者を目指した・働き始めたエピソードを教えてください!
今年も残すところあとわずかとなり、街のイルミネーションが美しい季節になりました。一年の締めくくりに、ご自身の歩みを振り返っていらっしゃる方も多いのではないでしょうか。

日々お子さんと向き合い、児童発達支援やその他の支援の場に通う中で先生とお子さんのやりとりなどを見て「こんなふうに子どもに関わればいいのか」「もっと専門的な知識があれば、この子の気持ちが分かるのかな?」そんな風に心を動かされたことはありませんか?

中には、その想いがきっかけとなって資格取得の勉強を始めたり、実際に支援の現場で働き始めたりした方もいらっしゃるかもしれません。「子育てとの両立、どうしてる?」「実際に働いてみたら、わが子への対応にも変化があった!」など、あなたの“支援者への道のり”について教えていただけませんか?
もちろん、「資格は取ったけれど、現場に出るのは不安……」「理想と現実のギャップに悩んでしまった」といった失敗談や迷いも、これから一歩を踏み出そうとしている誰かにとって、大切な道しるべになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った
・わが子の特性をもっと深く理解したいと思い、児童指導員や保育士、公認心理師などの資格を取得し、そのまま現場で働き始めた
・「同じ悩みを持つ保護者の方の力になりたい」と、ピアサポーターや相談支援のボランティアを始めた
・家事や育児の合間を縫っての資格勉強、こんな「すきま時間活用法」で乗り切った!
・実際に児発・放デイの児発管・管理者・児童指導員として働いている中での印象的だった支援のエピソード など

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月19日(月)〜 2025年12月31日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月ほど)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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