2017/10/01 17:55 投稿
回答 7
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか?
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは!
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか?
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
>PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
>大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
>感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
>自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます

Et sit quasi. Corrupti itaque vel. Doloremque vel aut. Vero earum numquam. Laboriosam reiciendis nobis. Quas ea placeat. Ut aut modi. Nobis fugit aspernatur. Corrupti aperiam doloribus. Tempora autem minus. Illo omnis nisi. Consequuntur dolor enim. A et repudiandae. Est molestiae earum. Quis aperiam et. Quo impedit non. Ipsa mollitia labore. Id qui est. Facere similique numquam. Iste aut id. Quidem deleniti quasi. Omnis omnis hic. Nesciunt impedit tempore. Et voluptatem aperiam. Cupiditate quos ut. Eaque quia rerum. Praesentium autem nulla. Rem ex corrupti. Sed dolorum rem. Nostrum reprehenderit qui.
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2024/06/05 投稿
遊び おもちゃ 診断

1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。 先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。 PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。 さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。 今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。 •言葉はでるようになるのか? •将来的にてんかんなど発症する可能性は あるのか? •今後運動能力の低下はみられるのか? 色々自分でも調べましたが どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。 なんでも構いませんので教えてください。

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2021/12/18 投稿
小児科 発達障害かも(未診断) 診断

放デイのサービス提供時間内送迎について お世話になっております。 現在、放デイの送迎について頭を抱えており、相談させていただきたいです。 重説によりますと放デイのサービス提供時間は、学校下校〜17:30、土曜日は9:30〜16:30となっています。 しかし、10km離れた我が家に他の子も送りながら17:10に到着したり、ひどい時は17時前に到着します。 1年前は18時だったのに、どんどん早くなっているんです。 最近児発管から「同じ送迎ルートの子が17時までに送迎希望なんです」と話がありました。 私は仕事で帰宅が急いでも17:20になってしまうため、子どもたちの到着時間に間に合いません。 初めは自宅駐車場で待ってくださっていた(?)のですが、「お母さん、帰宅はこの時間になってしまいますか?」と言われ、急いでも17:20になってしまうと伝えると、「保護者がいない場合は子どもたちだけで家に入れるけど、その後の責任はとらないよ。いいよね?」みたいな誓約書を書かされました。十数分とはいえ小3と小1の発達障害児だけ家にいさせるのかと躊躇いましたが「皆さんに書いていただいていますし、お子さんに鍵の練習させますって言ってくださってるんですよ〜」と言われ仕方なく… 土曜日は当たり前のように9時半に迎えに来て16時半前には帰宅してきます。 「送迎担当が早退するので、帰宅が15時半になります」と平然と言われた時はさすがに反発し迎えを申し出ましたが「同じルートの子たちも一緒に送迎するので大丈夫ですよ」と意味不明なことを言われました。 市の福祉課に相談しましたが「うちでは放デイに対して何もできないので、相談されても相談があったという記録を残すことしかできません」と言われ、県の適正化委員会では「匿名の相談として担当者に伝えます」と言われたきり何の動きもなし… これ以外にも今の放デイには不満が多い(小3の授業が終わるのが遅くて料金発生しないから利用するなら小1と同じ時間に下校してほしいと言われたり、〇〇くんは〜〇〇ちゃんは〜と個人名出して個人情報ダダ漏れだったり)ので新しい放デイを探していますが、なかなか空きがなく… もうどうしたらいいか分かりません。 そもそも、しょっちゅう人手不足と言っている放デイの送迎時間に口出しするとかクレーマーかなあ…とすら思えてきて虚しくなります。

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2024/12/24 投稿
知的障害(知的発達症) 小学1・2年生 ADHD(注意欠如多動症)

もうすぐ2歳10ヶ月になる息子がいます。 来年の4月から年少になるため、幼稚園と療育園のどちらに入るかご意見いただきたいです。 県立の療育園に見学、面談した際にK式発達検査2020を受けたため、結果も記載します。 受診の際にかなりテンションが上がり落ち着きがありませんでしたが、一応楽しみながら椅子に座ってできました。 家で見ているともっとできそうだと思いましたが、初めての場所でいきなりやれるか、を見たうえでの数字なので納得はしています。 【K式発達検査結果】 ・姿勢、運動:71 ・認知、適応:57 ・言語、社会:59 ・全領域:59(1歳8ヶ月) 実年齢と1年2ヶ月の遅れのため、軽度知的障害の範囲となりました。 ここ数ヶ月で不明瞭ですが、単語がかなり増えましたが、身辺自立がまだまだです。 【言語】 ・赤、青、黄色、ピンク、緑、白、オレンジなど「これなに色?」には発語で答えられる。 ・車種名や国旗など自分の興味のあるものの名詞は覚えており、国旗については30ヵ国程度を発語で答え、世界地図で指差しできる ・ちょうだい、やバイバイ、おはよう、ありがとうは身振り(お辞儀や手を振りできる) ・2語文はありません 【身辺自立】 ・トイトレはまださせていません。  そのため、オムツです。 ・スプーン、フォークは使おうと思えば使えるみたいですが、手掴みが楽なのか手掴みで食べています。 ・靴の着脱や着替えは自分1人ではできません(というかやる気がなく、スタンバイしてこちらを見てきます) 【気になる点】 ・最近、他害があります。 親の私たちには遊んで欲しい時にけっこうな力で叩いてきたり、髪を引っ張たりします。 公園でも自分より大きい子に対してペチンと叩いたりしています。(小さい子にはしません) 【幼稚園】 公立幼稚園はかなり小規模で年少1クラス8人、特別支援枠があり、数回園庭開放へ行き、先生と面談しましたが、願書を出してくれれば入れるとのこと(加配は発達検査の結果によりとのこと) 生徒数が少なすぎるため、近隣の保護者から人気がなくそのぶん、一人一人を丁寧に見てくださる感じです。 【療育園】 歴史がかなりある県立の療育園で専門のSTや、OTが毎日おり、通っている子は中〜軽程度の発達の遅れがある子のみ、1クラス7人程度で見てくれる先生もかなり多く、加配申請はいらないようです。 療育園から児発や、幼稚園と連携し、情報共有してくださるとのこと。 今回発達検査時に息子は人に興味があり、人が好きなタイプなので、1年療育園で療育をしっかり積んでから年中から幼稚園入園を目指してはどうか?とその園の心理士の方より言われています。 どちらも朝9:00〜14:30までの時間での預かりとなります。 私としては療育園に入り、その後息子の成長具合を見てからそのまま就学まで療育園or年中から幼稚園でいいのかなと思っています。 幼稚園で加配をつけて定型の子と混ざった方がいろいろ刺激があるのでは?とも思っています。 現在通っている民間の療育では対人関係は悪くなく、問題もありません。 かなりの長文ですみません。。。 皆様のご意見をいただけましたらと思います。

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2024/09/09 投稿
指差し 他害 加配

2歳2ヶ月のこどもが発達障害(ADHD)かどうか不安です。 習い事のリトミックなど、子どもが何人か集まる場所で1人だけ走り回ります。 1人だけずっと走り回っているので、本当に不安になります。 スーパーでは子ども用カートを押させたらそばにいます。 大型ショッピングモールでは会計中一度見失ったことがあります。が、カートに乗ることもあります。買い物ができないほど動いたりはしません。手をつないでくれます。 家ではおとなしく、ままごとや積み木などで遊びます。 ご飯中は体を動かしながらですが、椅子に座って最後まで食べられます。 外食では食べ終わった後は動画を見せたら座って待ってくれます。 外では手を繋いでくれる時と繋いでくれない時があります。 癇癪はほぼないです。お友達を叩いたりはありませんが、おもちゃの取り合いはします。 言葉は早いほうです。会話もある程度できます。 逆さバイバイをします。反対だよと言うとなおします。 人見知りは男の人だけにします。 日常生活で困っていることはほぼありませんが、習い事に行った時、制御できないくらい走り回るのが気になります。 他のお子さんはママの膝に座っているのに、娘だけ落ち着かなく走り回っています。 リトミックの内容に参加するときと参加せず走り回っているときがあります。 リトミック中座ってじっとしていることはほぼないです。 2歳検診では集中力と注意力がちょっと足りないと言われました。 積み木などのテストで、ちょっと待ってねと言われてるのに待たずに触ったりしたからだそうです。 やはりADHDの疑いが濃厚でしょうか?

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2024/12/06 投稿
習い事 会話 おもちゃ

第一子男の子(年長、ASD)が、最近他害が酷くなってきて困っています。すみません、すごい長文です。 少し前に、小学校の進路相談でお世話になりました。 熟考の末、支援級に向け、まもなく教育委員会と面談予定です。こちらのことは方向性が定まったので安心したのですが。 最近、家族に対する他害が酷くなってきて困っています。 注意した際には親をぶったりとかもありますが、特に真ん中の弟(年少)に対しての他害が酷いです。その都度注意しますが、一向になくなりません。 弟には事あるごとに、ちょっかいを出したり、走り回っている時にわざと足を引っ掛け転ばせたり、背後から髪を突然引っ張ったり、突然乗って押し倒したり、弟が取りたがっているおもちゃをわざと遠くに投げたり隠したり、普通に遊んでいる時に突然叫び出し「○○(弟の名前)こっち見ないで!あっち行って!」とかが始まり、「□□(兄の名前。兄がお兄ちゃんて呼ばないで、□□って呼んでというので、呼び捨て)は、今機嫌悪いんだね。」(兄がいきなり叫び出したりしたら、痛いことされる前に遠くに行くなり、話しかけるのをやめたほうが良いよと教えてるので)と弟が実際遠くへ行って遊び始めると今度は自分がものすごい近くに近づき、またいちゃもんをつけるを繰り返したり、弟が嫌がってるのに、わざと弟の発言の真似(おうむ返し)や、ジーッと睨むとかを繰り返したりして、自宅で仲良く遊べる時間がほとんどなくなってきました。 園ではニコニコ穏やかキャラで通しているので他害はありません。 半年くらい前までは同じ様な男の子兄弟を持つ人からもびっくりされるくらい、ものすごい仲良しでした。が、もともとおしゃべりで新しい言い回しや新しい単語とかも積極的に使いたがる活発な弟が幼稚園に通い出し、ますます流暢に話すようになってきました。弟はクラスでも1、2番くらいに長文でよく話し、新しい遊びを発見、発展させるのが好きなため、友達のなかでもどちらかというとリーダー格で、やんちゃなタイプなので、兄の友達にも可愛がってもらい遊んでもらうことも増えてきました。 一方、兄のコミュニケーションスキルは年中、年長と進むにつれむしろ、幼稚園内では、極々短文か、鬼ごっことかの遊びのなかでの会話くらいしか参加できなくなってきてます。他の子供達の会話スキルが年中くらいからグッとあがり、完全についていけていない感じです。 園友達には完全に「□□君はほとんどしゃべらない子」認識されていて、子供達がそれを親御さん達にも伝えていたらしく、自宅でこんな風に話してたよと他の親御さんに何気なく言ったら、「□□君、家ではそんなに話すの⁇」とものすごくびっくりされたことが何度もあります。 先生方は少し合いの手を入れるくらいで、基本子供達で話し合って、子供達に決めさせることに重きを置いている園なので、何度か子供達の話し合い場面を目にしてきましたが、年中の中頃からは、他の子供達が意見を出し合い会話が盛り上がっている中、兄だけは全く違う方向を見て、にや〜というかボケ〜と言うか、何とも言えない表情のままずーっと動かず一言も発せずがひたすら続き、子供達もそれについて全く気にかけていないので、いつものことなのだと思います。 親としてはかなりショックだったので、場面緘黙を疑い、療育先でも何度も相談しましたが、そうではなさそうとのことです。 兄はこの頃は△△(今8ヶ月の一番下の弟)は世界一可愛い!○○(真ん中の弟)は、僕の嫌がることするから可愛くない。」と、私だけにこそっとよく言うようになってきました。今のところは、真ん中の弟は兄にどんなにことをされても、少し時間が経てばあまり気にせず兄が大好きな様子です。 兄はこの頃は、外での多動も多く、私が辛くなってきました。特にスーパーや病院等の自分が好きではない、緊張する場所で、奇声をあげ走り回ったり、椅子や机に乗って踊ってみたり、廊下に置いてある重い案内板をわざと動かしてみたり、病院受付係が持つバインダーを何度も舐めたり、スーパーキャッシャーの所でわざとカゴにしがみついてキャッシャーを戸惑わせたり、またそれを面白いと感じた弟が真似して…と、負のスパイラル状態です。 兄がいない時にほとんどの用事はすませるよう工夫してますが、どうしてもの時も発生して、他の子供達と兄が一緒にいる状態が苦痛に感じてきました。その都度注意しますが、全く効き目はありません。むしろ、周りの人のびっくりする反応を期待し満足している様子が見られ、逆効果になりそうなので、私は感情を入れずに寧ろ淡々と注意するにとどめています。 真ん中の弟に対する嫉妬も、もちろん大きいと思います。現に、器用な弟がさらっとできてしまう場面も多くなってきて「□□はできないのに、どうして○○はできるの?」と聞くことも多々あります。 今のところ、「みんな得意な所が違うんだよ。○○はちっちゃくてすばしっこいでしょ。だから、狭いところとかに指が入って紐のコブをとるのとかハサミや折り紙が得意なんだよ。」とか「あなたは△△と遊ぶのが得意でしょ。いつもお兄ちゃんが幼稚園から帰ってくると足をバタバタさせて喜んでるでしょ。□□が幼稚園に行ってる間、おにいちゃん、まだかなまだかな〜ってずっーと待ってるんだよ!」みたいにして、ごまかしていますが、いつまでこれらの方法が使えるか… 兄にあまりにも手がかかりすぎて弟にかけてあげる時間がなさすぎるにも関わらず、弟はほぼ勝手に学び取りマスターしていってるので、どうしてもいつもスゴイなーと感心してしまいます。 兄を叱る時は極々短文で説明するようにアドバイスされたので、そうしています。が、兄は特性からか、自分が叱られている最中にも関わらず突然「今日のおやつは何?」「あのおもちゃ、どこいっちゃったのかな?知ってる?」みたいな、叱られていることとは一見全く関係ない発言も多いです。本人的には何か関係しているのかもしれないし、もしくは現実逃避の成れの果て発言なだけかもですが。 また弟が何かで叱られている時に「わかったって言えば終わるんだから、早く言ってー!!」などと弟に進言したりして他人の気持ちを逆なでする毎日です。 弟が叱られている間も自分が叱られている感じに受け止める特性があるらしく、その間ずっーと泣きわめきます。特に大声で叱っていなくてもです。弟はその場で言葉で説明されると納得する人なので、どうしても弟には長めの説明になってしまいます。 そんな特性の兄ですが、近しい人達の自分に対する気持ちにはとても敏感な気がします。親の兄弟間への気持ちや期待度を感じ取っての問題行動なのかとも心配になります。 兄弟姉妹間での対応の工夫や定型発達の兄弟姉妹をお持ちの方の工夫等、何でも結構ですので、今後に向けての注意点やアドバイスいただけたら嬉しいです。 一番下の弟が小さいため返信に時間がかかるかもしれませんが、よろしくお願いします。(この質問も、細切れ時間を利用して数日かけてまとめました。)

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2018/07/22 投稿
教育委員会 おもちゃ 療育

もうすぐ2歳3ヶ月になる息子について、どのような療育や支援を受けるべきか悩んでいます。 ●発達状況 2歳2ヶ月時点で新版K式検査でDQ67(姿勢運動80、認知適応65、言語社会68)という結果でした。医師からは知的障害という診断はおりていませんが、現時点でのDQでいうと軽度知的障害にあたるかと思います。 同時にM-CHATも受けましたが、自閉症の傾向は見られないとのことでした。 現時点でも発語がほぼなく、1音の音声模倣をさせようとしても2音になってしまったり違う音になってしまったり、口のコントロールもできていないような感じです。 また、落ち着きがなく興味が赴くままに動きたがるので、数分間手を繋いで歩くこともできませんし、こちらがお手本を見せて何かをやらせようとしてもほとんど一緒にやりません(手遊びなどの模倣はします)。 また、保育園で何もないところでも転びやすいという指摘を受けており、発達検査時に医師に確認したところ、不器用さがあってバランスが上手くとれていないのではということでした。 ●療育について 発語については以前から課題意識があったので、週1で言語面に重きを置いた個別療育に自費で通っているのですが、発達検査の結果が出て受給者証も取得しようと考えている中で、運動療育もした方がいいのか、PTさんやOTさんに見ていただいた方がいいのか(そもそもどうやってPTさんやOTさんにつながるのかも不明)、他にすべきことがあるのかなど、全然わからないでおります。 受給者証取得にあたって、区の申請を受け付けている施設から、行きたい事業所を決めてから相談に来てくれと言われたのですが、息子にはどのような内容の事業所が適しているのかわからず、アドバイスいただけたらありがたいです。

回答
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2024/09/22 投稿
受給者証 手遊び PT
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