2017/10/01 17:55 投稿
回答 7
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか?
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは!
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか?
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
>PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
>大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
>感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
>自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます

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2024/08/02 投稿
癇癪 要求 発達障害かも(未診断)

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

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2019/07/01 投稿
こだわり 就職 保育園

第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか?

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2024/02/09 投稿
お風呂 発達障害かも(未診断) 診断

もうすぐ11ヶ月になる息子がいます。 7ヶ月の頃から自閉症や知的障害などなにかあるのではないかと感じているのですが、診断が下りていなくても0歳のうちから何かしらお子さんとの関わり方を変えた、こんなことに取り組んでいたというのがある方はいらっしゃいますか? 7ヶ月の頃に感じたのは こんなに笑わなかったっけ?(これが最初の違和感) うつ伏せになるとキョロキョロしていて、目の前の私の後の景色を見ている 寝ぐずりと痛いこと以外でほとんど泣かない 何かを要求して声を出すことがほとんど無い 暗い部屋で一人っきりのベビーベッドで目が覚めてもゴソゴソして自分でまた寝る 今はよく笑いますしゲラゲラ笑うのであやし甲斐があります。目が合うとニコニコ笑います。 私がリビングから出たりキッチン、洗面所へ行くとそっちへ行きたそうに怒ったり泣いたりします。 人見知りは少しだけありますがどういう理由で嫌がるのかよく分かりません。私に似た風貌の人でも泣くこともあるし、明らかに私と違う見た目の人に抱っこされてもケロッとしていたり。 パチパチはよくします。真似てやることは少ないですが一緒にパチパチするとそれを見て満足しているときもあります。 指差した方を見ることができます。 ちょうだい、をするとおもちゃをくれます。 おもちゃを見せてくるような動作が数回ありました。 歯磨き、洗髪、着替えを嫌がります。食事中に顔や手を拭かれるのを嫌がります。抱っこやぎゅ〜っは好きみたいです。食事中でなければ顔を触ったり手をつなぐことも嫌がらずにできます。 聴覚過敏や睡眠障害のようなものはありません。 離乳食はほぼ食べてくれます。ベタベタがちょっと嫌いです(お粥、納豆) 他人には興味があり支援センターに行くと他の子に近づきたがります。ただ人に興味がある以上にものへの興味が強く、次から次に興味が他のものへ移りじっとしていません。 食事で椅子に座っているときだけ身体を揺らすことがあります。パチパチも多いです。 お座りは自分からはできません。お座りさせればできますがあまり好きではなさそうです。はいはいを飛ばしてつかまり立ち、伝い歩きも少ししています。 つかまり立ちしたくていつも寄ってきますが、つかまり立ちをしたあとは親の顔ではなくすでに違う場所を見ています。 名前に反応しません。まだ親が言っている言葉のなにかを理解しているという感じはありません。 今はまだ個人差と言われたり診断できないのは分かっているのですが保健所や支援センターには発達障害があるかもしれないと相談しています。見学した保育園にも言っています。 本を買って4冊ほど読みましたが少し飽きも出てきて(感覚統合遊びなどは0歳だとまだ出来ないことも多かったです)、でも成長する息子を見て今できることがあるんじゃないかと考えたり、発達障害じゃない理由ばかり探すのも嫌で、気付かないフリはしたくないのです。 嫌なことに抵抗したり意思が出てきて大変なこともありますが、とても可愛くて大好きです。 長くなってしまいましたが、『可愛がる』『たくさん褒める』以外で、発達が心配な息子にもう少しなにかできることが無いかと考えています。 おすすめの本やYoutube(Youtubeは息子に見せるものではなく私が見るもの)などでも、親としてこうやって関わってあげるといいよ、みたいなものでも、なにか息子の成長に良いものがあれば教えていただきたいです。 よろしくお願いいたします。

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2025/04/09 投稿
0~3歳 指差し 食事

【施設入所、決断すべきか】 ASD、ADHDの小6男子の母です。 癇癪がひどく、パニックが始まると手がつけられません。暴言、自傷が目立ちます(今はないですが以前は物損や暴力も)。 今までの流れです。 通常級→支援級→不登校→精神科入院→児童心理治療施設(通所)→一時保護中(現在) 小2で診断がつき、私は仕事を辞めてずっと寄り添って支援してきたつもりでした。しかしおさまるどころか悪化しています。私のやり方が間違っていたのかもしれません。 家族や兄弟も疲弊しています。息子がとても大切ですが、他の兄弟も同じくらい大切です。他の家族への影響や、本人にとってどうするのが良いのかを考え、児童心理治療施設への入所を検討しています。 先日一時保護となり、息子が家にいなくてとても寂しい反面、平穏で静かな我が家の居心地の良さを痛感しています。常に神経を張り巡らせていなくても良い、外部からの緊急連絡にすぐに対応できるようにスマホを握りしめて行動しなくても良い、言葉や態度に細心の注意を払わなくて良い、ことがこんなに楽だったのだと感じています。 児童心理治療施設は、基本的に1年から1年半程の入所となるようで、治療後は家庭に戻すのが目的とのことでした。 私が未熟なばかりに「どうしても自分の手で育てたい」という思いがあり、ここまで来てしまいました。そのせいで周りも本人も辛い思いをさせてしまいました。私も疲れ切ってしまいました。 それでもなお入所に踏み切れないのは、踏ん切りがつかないのは、涙が止まらないのはどうしてなのか‥。情けなくて自分に腹が立ちます。 児相や通所施設の方と、これからどうするか面談します。しかし母親としての立場の人と話す機会がありません。機関の方以外に誰にも相談できません。誰かとお話ししたいです。どんな言葉でも良いのでかけてほしいです。涙がとまりません。支離滅裂で申し訳ありません。時間がありません、助けて欲しいです。

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2023/06/15 投稿
パニック 不登校 診断
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
「これなら大丈夫!」を見つけるまで。お子さんの感覚過敏と「日焼け止め・半袖」のつき合い方、教えてください
日差しが少しずつ春めいてくると、気になり始めるのが紫外線対策や衣替えではないでしょうか。感覚過敏があるお子さんを持つ保護者の方にとっては、「衣替え、スムーズにできるかな?」と、少し心配な気持ちになる季節かもしれません。

「半袖の袖口があたるのが嫌で、夏でも長袖を着たがる」「日焼け止めを塗るとベタベタしてパニックに」といった悩みは、周りからは「わがまま」に見えてしまうこともあり、説明の難しさに心を痛めている方も多くいらっしゃると思います。
「どうしてうちの子だけ?」と不安になったり、無理に慣れさせようとして親子で疲れてしまったり……。うまくいった工夫はもちろん、「これは失敗だった!」「結局、今年はこうして乗り切った」という等身大の試行錯誤エピソードも、「うちだけじゃないんだ」という安心感に繋がるのではないでしょうか。

例えば、こんな経験はありませんか?
・ジェル、ミスト、パウダーなど、肌に合う日焼け止めのタイプを片っ端から試して、ついに「これなら塗れる!」という1本に出合った
・日焼け止めが苦手なので、UVカット機能のあるラッシュガードや帽子、サンシェードの活用で物理的にガードするようにしている
・半袖の「スースーする感じ」を嫌がるので、ワンサイズ大きめの服を選んだり、インナーにこだわったりして工夫している
・「外に出る直前に塗る」「鏡を見せながら塗る」など、本人が納得して受け入れられるルーティンや声かけを編み出した
・運動会や遠足などの行事の際、先生に感覚過敏のことをどう伝え、どのような配慮(室内待機や長袖着用など)をお願いしたか
・良かれと思って買った冷感素材の服が、逆に「ヒヤッとして怖い」と拒否されてしまった失敗談
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月25日 〜 2026年4月5日
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