2017/10/01 17:55 投稿
回答 7
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか?
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは!
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか?
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
>PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
>大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
>感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
>自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます

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2023/03/26 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 中学生・高校生 0~3歳

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
知的障害(知的発達症) 会話 発達障害かも(未診断)

ASD児の特定の子への執着をおさめる方法は? こんにちは、年中の息子がASDの子(幼稚園で同じクラス。1クラスのみの小規模園です)に毎日執着され、ストレスで「幼稚園に行きたくない」と言い始めています。 ASDは他人の感情より自分の欲求が優先されるそうですが、執着を小さくさせる方法はないのでしょうか。 知り合いの精神科医が「あなたの息子さんは、そのASDの子にとっては『着心地の良い洋服』のようなもの。だから必ず毎日手に取る(=執着する)し、いちいち息子さんの気持ちを気にしたりしない」と説明してくださって、腑に落ちました。 つまり、息子が態度で「執着されるのが嫌だ」と示しても全く意味がなく、これが卒園まで続くんでしょうか・・・。 幼稚園にも相談しましたが、その子のお母さんが発達障害を受容していないため、幼稚園としてはその子は定型発達であるという前提でしか動けないのだ、と説明されました。(もし保育園ならすぐにお母さんに発達検査を受けるよう勧められるそうですが、幼稚園では難しいと。) そのお子さんのご家族に対する体裁はそれで整いますが、一方で、ストレスを抱える私の息子という存在もいるのに、そっちはどうでもいいのか?と怒りを感じています。 幼稚園としては「息子君ががんばって対処してくれないかなぁ」というスタンスで。「ASD児だって成長しますから、大丈夫です大丈夫です。心配しすぎです」ばかりで、「面倒なことを持ち込まないで欲しいなぁ」という本音がミエミエで。「大丈夫」って、今まさに息子が全然大丈夫じゃないのに・・・。 加配をつけさせてくれとか、その子のお母さんに執着をやめるよう強く指導してくれとか言っているわけではなく、ただ、息子への執着が始まった時にもっとキッパリ長い時間2人を引き離し、息子のところへ繰り返し行かないよう、その子を見ていてほしいだけなのですが。 これがあと1年以上続くと考えると、息子が不憫を通り越して、息子が壊れると思います。転園を考えるレベルです。 ASD児の執着がおさまるきっかけって、何かあったりしますか?それとも、一度執着し始めると、物理的に離れる(卒園)まで続きがちでしょうか? 【追記】 皆さま、ご回答ありがとうございます。 幼稚園との対話についてのアドバイスを多くいただきました。大変助かります。 近くにその子しかASDの子がいないので、質問本文の 「ASD児の執着がおさまるきっかけって、何かあったりしますか?それとも、一度執着し始めると、物理的に離れる(卒園)まで続きがちでしょうか?」 ↑こちらも、ぜひご教示いただけますと嬉しいです。 もし、ASD児の執着があまり長期(3年とか)に続くものではなく、割とコロコロ対象が変わりやすいよーということであれば、私もあまり深刻になりすぎず、適宜幼稚園をお休みさせるなど息子のストレスに対処しながら、その時期が過ぎるのを待つ余裕ができるかもしれません。 逆に、かなり長く続くことが多いよーということなら、本腰入れて幼稚園と対話し、場合によっては転園を視野に動きたいと思っています。

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2023/11/14 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳 発達障害かも(未診断)

2歳2ヶ月のこどもが発達障害(ADHD)かどうか不安です。 習い事のリトミックなど、子どもが何人か集まる場所で1人だけ走り回ります。 1人だけずっと走り回っているので、本当に不安になります。 スーパーでは子ども用カートを押させたらそばにいます。 大型ショッピングモールでは会計中一度見失ったことがあります。が、カートに乗ることもあります。買い物ができないほど動いたりはしません。手をつないでくれます。 家ではおとなしく、ままごとや積み木などで遊びます。 ご飯中は体を動かしながらですが、椅子に座って最後まで食べられます。 外食では食べ終わった後は動画を見せたら座って待ってくれます。 外では手を繋いでくれる時と繋いでくれない時があります。 癇癪はほぼないです。お友達を叩いたりはありませんが、おもちゃの取り合いはします。 言葉は早いほうです。会話もある程度できます。 逆さバイバイをします。反対だよと言うとなおします。 人見知りは男の人だけにします。 日常生活で困っていることはほぼありませんが、習い事に行った時、制御できないくらい走り回るのが気になります。 他のお子さんはママの膝に座っているのに、娘だけ落ち着かなく走り回っています。 リトミックの内容に参加するときと参加せず走り回っているときがあります。 リトミック中座ってじっとしていることはほぼないです。 2歳検診では集中力と注意力がちょっと足りないと言われました。 積み木などのテストで、ちょっと待ってねと言われてるのに待たずに触ったりしたからだそうです。 やはりADHDの疑いが濃厚でしょうか?

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2024/12/06 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) 習い事

【1歳0ヶ月の発達について】 先日1歳になったばかりの息子について、 気になることがいくつかあるので、 同じような症状があったという方にご意見をいただきたいです。 もちろんこの時期に診断はおりないという事は重々承知なのですが、発達面で気になる事が多く、ついつい不安に思ってしまいご相談させてください。 ■気になる点 ・名前を呼んでも振り返らない →呼んで振り返る確率が2割くらいです。  自分の名前を理解していない感じがあります。  支援センター等に行った際には振り返る事が多くなるのですが、家や個室空間だとほぼ無視されます。 ・模倣を全くしない →バイバイ、いただきます、おいしい、等模倣が全くありません。  パチパチは自分がやりたい時に音が鳴るのが楽しいみたいな感じでやります。真似はしてくれません。  (夜寝る前にやったりします) ・指差ししない →人差し指を立てて何かに触ろうとはするのですが、欲しいものや遠くのものを指差すことはないです。  また、指差した方向もあまり見てくれません。 ・鏡に興味がなくなってきた? →写真スタジオで1歳の撮影をしたのですが、  鏡にあまり興味を持たず、スタスタと歩き去っていました。  前まで鏡の前でバンバンしたりしていたのですが、最近はあまり興味がないのかなと思います。 ・たまに頭を壁に打ち付ける →かまってほしい時や眠い時にしてるのかと思います。 ・夜通し寝ない →完ミ、夜間は断乳していますが、最長で8時間睡眠。4〜5時間で起きる事が多いです。(寝相が悪くて起きてしまったりするので、直したりとんとんすればすぐに入眠します) ■できてること ・人見知り、場所見知りはある ・後追いはあった(9ヶ月の時にあり、その後少なくなってきたとは思います) ・目は合う ・笑うと笑い返す ・表情豊か(笑ったと思ったらすぐ不機嫌な顔になったり) ・一人で遊んでてもママの方に寄ってきて甘える ・構って欲しい時に構わないと怒る ・絵本やおもちゃなどを持ってくる ・どうぞちょうだいは気分でする ・おもちゃで遊べる(ボールを穴に落としレバーを引いて出す、車をスロープに置く等) ・私の反応を待つような表情をする(ボールを穴に入れられた時に私の拍手を待つ等) ・スプーンやフォークを口に入れる(投げる事も多いですが…) ------ 1歳の予防接種の際にかかりつけ医に何気なく模倣がないことや呼びかけに答えない事を相談した際、 「母親に愛着がある事とアイコンタクトの感じから自閉症傾向は低そう、あったとしても軽度な感じがする」と言われたのですが、 「思ってる以上に発達障害は多いので様子を見ましょう」との事で、その後不安が大きくなってきて色々気になるようになってしまいました。 また、1歳のスタジオ撮影でも、散々名前を呼んでもこちらをなかなか見ない姿、鏡に興味を示さない姿に不安が増してしまいました。 もちろんまだ判断できないとは思うのですが、 誰にも相談できず子供が寝た後に検索ばかりしてしまう自分に自己嫌悪しています。 また、子供の可愛い時期にこんなもやもやを抱えていること自体、子供にも申し訳ないし悲しくなってしまいます。 1歳0ヶ月の時に同様の症状が見られて徐々にできるようになっていった方、発達障害の結果が出た方、ご意見をいただけたらありがたいです。 よろしくお願いいたします。

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2023/11/09 投稿
絵本 予防接種 0~3歳

放デイのサービス提供時間内送迎について お世話になっております。 現在、放デイの送迎について頭を抱えており、相談させていただきたいです。 重説によりますと放デイのサービス提供時間は、学校下校〜17:30、土曜日は9:30〜16:30となっています。 しかし、10km離れた我が家に他の子も送りながら17:10に到着したり、ひどい時は17時前に到着します。 1年前は18時だったのに、どんどん早くなっているんです。 最近児発管から「同じ送迎ルートの子が17時までに送迎希望なんです」と話がありました。 私は仕事で帰宅が急いでも17:20になってしまうため、子どもたちの到着時間に間に合いません。 初めは自宅駐車場で待ってくださっていた(?)のですが、「お母さん、帰宅はこの時間になってしまいますか?」と言われ、急いでも17:20になってしまうと伝えると、「保護者がいない場合は子どもたちだけで家に入れるけど、その後の責任はとらないよ。いいよね?」みたいな誓約書を書かされました。十数分とはいえ小3と小1の発達障害児だけ家にいさせるのかと躊躇いましたが「皆さんに書いていただいていますし、お子さんに鍵の練習させますって言ってくださってるんですよ〜」と言われ仕方なく… 土曜日は当たり前のように9時半に迎えに来て16時半前には帰宅してきます。 「送迎担当が早退するので、帰宅が15時半になります」と平然と言われた時はさすがに反発し迎えを申し出ましたが「同じルートの子たちも一緒に送迎するので大丈夫ですよ」と意味不明なことを言われました。 市の福祉課に相談しましたが「うちでは放デイに対して何もできないので、相談されても相談があったという記録を残すことしかできません」と言われ、県の適正化委員会では「匿名の相談として担当者に伝えます」と言われたきり何の動きもなし… これ以外にも今の放デイには不満が多い(小3の授業が終わるのが遅くて料金発生しないから利用するなら小1と同じ時間に下校してほしいと言われたり、〇〇くんは〜〇〇ちゃんは〜と個人名出して個人情報ダダ漏れだったり)ので新しい放デイを探していますが、なかなか空きがなく… もうどうしたらいいか分かりません。 そもそも、しょっちゅう人手不足と言っている放デイの送迎時間に口出しするとかクレーマーかなあ…とすら思えてきて虚しくなります。

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2024/12/24 投稿
知的障害(知的発達症) ADHD(注意欠如多動症) 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【その“ワガママ”じゃないこだわり、伝えてよかった!】感覚過敏の工夫、教えてください
猛暑だった夏もだんだんと身を潜め、秋の訪れを感じる季節になりましたね。そろそろ衣替えを……と考えている保護者の方も多いのではないでしょうか。その一方で、お子さんの感覚過敏の特性から、「寒いのに上着を絶対に嫌がる」「特定の素材の肌着やセーターは断固拒否!」など、冬の服装に頭を悩ませている方もいらっしゃるかもしれません。
「どうして分かってくれないの……」と途方にくれたり、「周りの子と違う服装で、ワガママだと思われないかな」「風邪をひかないか心配……」と不安になったり……感覚過敏の悩みは冬の季節だけではなく、日々の生活の様々な場面で起こるからこそ、周りに理解されにくいつらさがありますよね。

そこで今回は、皆さんの「感覚過敏」に関する体験談を募集します。

うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「こんな伝え方をしたら大失敗してしまった」「周りの人に理解してもらえず、悔しい思いをした」といったトラブルや試行錯誤の経験も、同じように悩む誰かにとって、とても貴重な情報になります。
例えば、こんな経験はありませんか?

●縫い目やタグが苦手なので、肌着を裏返して着せたり、タグを全部取ったりしている。
●寒い日も半袖で登校……。先生には事前に事情を説明し、体温調節しやすいように上着をロッカーに常備している。
●イヤーマフを「かっこいいヘッドホン」と伝えたら、騒がしい場所でも落ち着いて過ごせるように。
●偏食がひどかったが、調理法を工夫したり、好きなキャラクターの型抜きを使ったりしたら少し食べてくれた!
●手袋をさせようとしたらパニックに。まずは片手だけ、短時間から慣らすようにすればよかったと後悔した。
●お店の照明が眩しくて苦手。つばの広い帽子や色の薄いサングラスを試したら、外出しやすくなった。
●学校の先生に子どもの特性を伝えるため、「感覚過敏の説明書」のような簡単な資料を渡した。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては 発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介 発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2025年10月5日(日)~ 2025年10月16日(木)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について 採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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