2017/10/01 17:55 投稿
回答 7
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか?
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは!
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか?
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
>PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
>大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
>感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
>自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます

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2023/10/04 投稿
0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断)

こんにちは 1歳3ヶ月の息子がいます。父です。 自閉症の可能性、知的障害の可能性を疑っています。 全体的に運動発達が遅く、首すわり5ヶ月、ずり這い10ヶ月でした。 10ヶ月検診の際に、腰が据わらない、パラシュート反射が出ない事から大きい病院へ紹介状を書いてもらい、MRI、血液検査をしましたが特に異常無し。 1歳の時の再検査では知能は7.8ヶ月くらいの成長ですと言われました。 小児専門、神経専門の先生に診てもらっていますが、筋肉が少し柔らかいと言うことを言われており、現在でも追加の検査は要らないでしょうと言われています。 現在は病院で2週間に1回リハビリに行っています。 パラシュート反射はすぐに出るようなりました。 療育は現在、市の保健センターに相談中で、7月に心理士面談が確定しています。 1 未だにおすわりが完成しない。 手を付いていれば座れますが、そもそも地面から手を離そうとしません… おもちゃを渡しても片手で受け取り、片手は地面に着いたまま遊んでいます。 しばらくすると苦しいのか唸り、グズってしまいます。 お腹の力が弱いのか、便に関しても1歳前まで綿棒刺激をしないと出ませんでした。 2 ハイハイが出来ません。 2ヶ月前くらいから四つん這いの姿勢を取り、腕を伸ばしていますが腰が付いてきていないという感じで、腰から落ちずり這いの姿勢に戻ります 。 少しの段差を超えたい時は四つん這いになって腕で超えていくようになりました。 最近では親の膝を繰り返し超えることがブームみたいです。 現在もずり這いで移動しており両手と右足で進んでいて左足はほとんど浮いています。 ずり這いの度に、ふんと力を入れているような声を出すので筋肉が弱いからなのかなと考えています。 ココ最近は上に視線を上げたいのか、自分から正座のような形(膝立ち?)になり、上のものを取ろうとしています、ただつかまり立ちというより自分の手を机の上に置き支えながら物を取ったりしています。つかまる気配がありません… 3 発語、指さし、意味のある言葉がありません。 未だに喃語で、パパパ、マママ、マンマンマンなどを話しています。 図鑑や本には興味を示しますが、こちらがこれはワンワンって言うんだよって言っても、次から次へとページをめくって行きます… パパの方を見ながらパパと言うことはありますが、その後はパパパになるので分かって言ってるいるのか不明です。 ママは余り言わず、病院なとで実家に預ける時に、ママー!!って大泣きするくらいの時にしか言いません。 これも分かっているのか不明です… 4 意思の疎通が通らない ダメと言っても少し止まって、笑って面白がり再度しようとします。 ママがダメと言うと泣いてやめますが、パパがダメと言うと笑って面白がっています。 ちょうだいと手を広げると渡してくれます、どうぞと物を渡すと受け取ってくれます。 バイバイすると、3日前から真似して手をヒラヒラしてするようになりました。 パチパチと親がすると模倣で笑いながらパチパチします。 あーんして?と口を開けると物を口の中に入れようとしてきます。 表情は豊かで、よく声をあげて笑い目も合います。謎にツボに入るとケラケラ笑っています。 後追いはとんでもなく、少しでも1人になると泣き、ずり這いで追いかけてきます。 ご飯を食べる時もすぐ横まで追いかけて来ます。 ボールを掴んで棚の上に置いたり、オモチャを箱に入れたりして遊んでいる事が多いです。 人見知りは最近マシになってきましたが1歳頃までは親以外は基本泣いていました。 呼びかけに関しては、名前を呼べば振り向きますが、違う事を言っても振り向いたので理解は出来ていないのだと思います… 食事に関して 自分で口に物を持っていきません。 基本的に口を開けて待っています。 つかみ食べは1歳前にはしていましたが、手を気にするようになってからはしなくなってしまいました。 座らせた時点でかなり毎回機嫌が悪くなりますが何やかんやで食べています。 かなり手で要らないとされますが最近は食べてくれる量も増えてきました。 野菜が嫌いで、魚や肉とご飯を一緒に食べています。 嫁は自閉症みたいな所はあるけど、運動発達は上記病院の先生2人からも言われており、遅滞してるのは既に言われてるから少しづつ何とかなると思うよと楽観視しているようです。 (療育の話を相談した方がとしつこいくらいに言ってようやく理解してもらえました) 全体的に運動発達が遅れたから知能発達も遅れているのか、運動発達が遅れてる原因は知的障害があるからなのか、自閉症が関係しているのか、頭がパンクしそうで毎日泣きそうになります。 自閉症や発達障害の有無はまだ分からないと思ってますが、どうしても考えてしまい 将来的に息子はどうなるのだろうかと考えるだけで毎日寝れないような日々が続いています。 今後、運動発達が進めば少しは遅滞も取り戻せるものなのでしょうか? 運動発達が遅く既に早くに遅滞があると診断された場合でも追いついたもしくは追いつく傾向が見えるという方いらっしゃいますか? 又、今後どうして行ったら息子にとっていいのか分からず、息子が嫁と寝た後に色々と調べている情けない父親ですが、悶々としていますので遊びや運動を促す遊びなどアドバイス頂ければ幸いです。

回答
16件
2024/06/05 投稿
0~3歳 療育 食事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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