2017/10/01 17:55 投稿
回答 7
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか?
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは!
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか?
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
>PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
>大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
>感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
>自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます

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2023/11/09 投稿
予防接種 診断 0~3歳

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2023/03/26 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 発達障害かも(未診断)

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

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2019/07/01 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) パニック 4~6歳

まだ全く判断すべき時期ではない事は分かっています。誰かに話を聞いて欲しくて、書かせて頂いています。 私には生後5ヶ月半になる娘がいます。 帝王切開だった私が回復するまでの数日で哺乳瓶に慣れてしまった為か、私の乳首が飲みにくい形のせいか、上手く母乳が飲めず泣いて拒否。私も旦那もそこまで母乳にこだわりがなかったので完ミになりました。 生後2ヶ月頃までは日中は抱っこじゃないと寝ない。ミルクを少しずつしか飲まないのですぐに空腹になり泣く。とても手がかかりました。 生後2ヶ月を過ぎると昼夜のリズムが付き始め、夜は満腹になると寝かし付けしなくても1人で眠り、生後3ヶ月頃には夜のミルクは1回、4ヶ月頃からは朝まで10時間程寝る事が出来るようになりました。 少しずつ日中のグズグズも減り、ミルクも1回でしっかり飲めるようになり、飲む時間も決まってきて、生後4ヶ月過ぎには日中も指吸いをしながら1人で眠るようになりました。布団で遊んだり、指吸いしたり、声を出したり、1人遊びが増え、気付けば抱っこであやす事もほとんどなくなりました。私が見えなくなっても平気です。生後5ヶ月で寝返りが出来るようになり、寝返りするけど戻れないので泣いて怒る時位です。 旦那と「育てやすい子だね」なんて言いながら娘との時間を楽しんでいたのですが、生後4ヶ月の頃に、目が合わないな…と気になるようになりました。20cmくらいだと合うかな?と感じますが、それ以上近づくと目を逸らします。 抱っこについても、横抱きだとキョロキョロして抱きにくく、身体を預けてくれているように感じません。縦抱きするとくっついてくれますが、背中を支えないと倒れてしまいます。 娘は口の周りにガーゼをトントンされたり、くすぐったりされるのが好きでニコニコしますが、声を出して笑う事はほぼないです。それ以外に笑顔を見れる事はなく、私たちの事を見ても変わりません。 離乳食についても、生後5ヶ月と5日で始めましたが、1週間たってもおかゆ小1から進まず、ヨダレまみれで完食出来てるかどうか曖昧です。 気になって調べると出てくる言葉は「自閉症」。育てやすい子・目が合わない・1人でも平気・泣かない・笑わない・偏食…出てくる項目は娘に当てはまる物が多く、不安はどんどん大きくなります。 娘は産まれてすぐから左目がなかなか開かずウインク状態で眼科に通院しています。生後2ヶ月頃には両目がしっかり開くようになったのですが、両親共に目が悪く、生後5ヶ月の時に乱視の可能性を指摘されました。 その事もあり、普通の赤ちゃんより視力の発達が遅いのかな…と思う事もありますが、まだ眼科の先生には聞けていません。(次の受診で聞くつもりです。) まだまだ成長段階で個人差もある。 分かってはいるけど、どうしても焦ってしまい、不安でいっぱいになります。 どうか意見を聞かせて頂けたらと思います。

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2021/10/25 投稿
発達障害かも(未診断) 遊び 偏食

【施設入所、決断すべきか】 ASD、ADHDの小6男子の母です。 癇癪がひどく、パニックが始まると手がつけられません。暴言、自傷が目立ちます(今はないですが以前は物損や暴力も)。 今までの流れです。 通常級→支援級→不登校→精神科入院→児童心理治療施設(通所)→一時保護中(現在) 小2で診断がつき、私は仕事を辞めてずっと寄り添って支援してきたつもりでした。しかしおさまるどころか悪化しています。私のやり方が間違っていたのかもしれません。 家族や兄弟も疲弊しています。息子がとても大切ですが、他の兄弟も同じくらい大切です。他の家族への影響や、本人にとってどうするのが良いのかを考え、児童心理治療施設への入所を検討しています。 先日一時保護となり、息子が家にいなくてとても寂しい反面、平穏で静かな我が家の居心地の良さを痛感しています。常に神経を張り巡らせていなくても良い、外部からの緊急連絡にすぐに対応できるようにスマホを握りしめて行動しなくても良い、言葉や態度に細心の注意を払わなくて良い、ことがこんなに楽だったのだと感じています。 児童心理治療施設は、基本的に1年から1年半程の入所となるようで、治療後は家庭に戻すのが目的とのことでした。 私が未熟なばかりに「どうしても自分の手で育てたい」という思いがあり、ここまで来てしまいました。そのせいで周りも本人も辛い思いをさせてしまいました。私も疲れ切ってしまいました。 それでもなお入所に踏み切れないのは、踏ん切りがつかないのは、涙が止まらないのはどうしてなのか‥。情けなくて自分に腹が立ちます。 児相や通所施設の方と、これからどうするか面談します。しかし母親としての立場の人と話す機会がありません。機関の方以外に誰にも相談できません。誰かとお話ししたいです。どんな言葉でも良いのでかけてほしいです。涙がとまりません。支離滅裂で申し訳ありません。時間がありません、助けて欲しいです。

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2023/06/15 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 仕事 癇癪

現在生後3ヶ月なのですが、産まれた時から抱っこ嫌いの気があります。 インスタの育児絵日記の投稿なんかで、赤ちゃんがしがみついて来たり登ってくる!というのを見かけ、「可愛いなぁ、いつごろからしてくれるんだろう…。」と思っていたのですが… 今現在も抱っこ嫌いな感じがあって、誰が縦横どう抱っこしてものけぞったり「離せー!」みたいな感じになってしまいます。 元々体がかなり柔らかめなこともあって(自己判断ではなく助産師さんに診てもらった上で柔らかめと言われています)、体勢を維持するのがつらいのかな?と思って気にしないようにしてたのですが、Twitterで繋がっているママさんが私より1ヶ月遅く産んだのに「四六時中しがみついて大変!登ってくる」と言っていて衝撃を受けました。 え?生後2ヶ月でしがみついてくるの?!と一気に不安に…。 気になる点は他にもあって、 ①今のところ目は合う感じはあるが、少し離れた位置からじゃないと合いにくい。 少し離れた位置から近づく→笑いかける というふうにすると笑い返してはくれる。 (にこっとはするけど声を出して笑うことはない) ②スマホカメラを向けると人よりスマホの方をじっと凝視して表情が消える。 ③いないいないばあをすると出て来た顔より移動した手に視線が引きつけられてしまう。 ④手足の動きが活発で、首が全く座っていないのに寝返りするようになった。起きてる間は10分に1回ぐらいの間隔で寝返りする。 ⑤生後2ヶ月ごろから完ミなのにミルク拒否をするようになり、ウトウトしながらじゃないも飲まない。 という点が気になっています。 生後3ヶ月ではまだなにも分からないとは思うのですが、発達障害なのかな?と思う点が日々増えていってどうしても気になってしまいます。 上記のような行動はその兆しはありますでしょうか? また、もし上記と似たようなお子様をお持ちの方がいらっしゃいましたら、現状お子様がどう成長されているか知りたいです。 よろしくお願いします!

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2023/10/04 投稿
発達障害かも(未診断) 知的障害(知的発達症) 0~3歳

2歳2ヶ月のこどもが発達障害(ADHD)かどうか不安です。 習い事のリトミックなど、子どもが何人か集まる場所で1人だけ走り回ります。 1人だけずっと走り回っているので、本当に不安になります。 スーパーでは子ども用カートを押させたらそばにいます。 大型ショッピングモールでは会計中一度見失ったことがあります。が、カートに乗ることもあります。買い物ができないほど動いたりはしません。手をつないでくれます。 家ではおとなしく、ままごとや積み木などで遊びます。 ご飯中は体を動かしながらですが、椅子に座って最後まで食べられます。 外食では食べ終わった後は動画を見せたら座って待ってくれます。 外では手を繋いでくれる時と繋いでくれない時があります。 癇癪はほぼないです。お友達を叩いたりはありませんが、おもちゃの取り合いはします。 言葉は早いほうです。会話もある程度できます。 逆さバイバイをします。反対だよと言うとなおします。 人見知りは男の人だけにします。 日常生活で困っていることはほぼありませんが、習い事に行った時、制御できないくらい走り回るのが気になります。 他のお子さんはママの膝に座っているのに、娘だけ落ち着かなく走り回っています。 リトミックの内容に参加するときと参加せず走り回っているときがあります。 リトミック中座ってじっとしていることはほぼないです。 2歳検診では集中力と注意力がちょっと足りないと言われました。 積み木などのテストで、ちょっと待ってねと言われてるのに待たずに触ったりしたからだそうです。 やはりADHDの疑いが濃厚でしょうか?

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2024/12/06 投稿
おもちゃ 買い物 会話
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