りゅうさん
2017/10/01 17:55 投稿
回答 7 件
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害？とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない＝障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
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ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳 こだわり オウム返し 療育 食事 偏食 片付け 遊び 手遊び 診断 幼稚園 加配 小学校 先生 癇癪 パニック
回答16件
2024/12/16 投稿

この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ているという事でしょうか？
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは！
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか？
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか？

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます

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りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
＞PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
＞大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
＞感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
＞自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます

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2016/04/28 投稿
運動 4~6歳 ASD（自閉スペクトラム症）

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう（支援級が嫌なわけでは決してないです）。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児～というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう？ と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか？ 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
幼稚園 ADHD（注意欠如多動症） 小学3・4年生

近距離やだっこすると目が合わない乳児。 兄が自閉症の診断を受けている生後10か月の男児です。 運動機能はつかまり立ちもできてほぼ正常です。 中距離や遠距離だと数秒（ほとんどが一瞬）目を合わせたりもしますが、近距離（だいたい30cmくらい）になると目や顔をそらしたり、のけぞったり、目を合わせないように身体全体で拒否します。いないいないばあのときのみは注目して数秒目が合い笑ったりしますがすぐ全力で拒否します。また言語発達も「あー」や「んー」などの言葉はあるものの子音などはありません。名前を呼んでも反応したりしなかったりやや反応するほうが多い程度です。指差しには反応しません。 後追いはありますし、人見知りもしますし、親がいなくなると泣きます。兄がおもちゃで遊んでいると加わろうとします。拍手や手を振るなどの物まねもできます。知覚過敏もなさそうで、早寝早起きです。 兄は言語障害はなく、運動障害と知覚過敏、集団行動が苦手などあり、タイプが異なっており、目は合っていたと思います。 よく目が合わない＝自閉症と言われますが、これくらいの目の合わなさでも定型発達であり得るのでしょうか？ご意見を聞かせていただきたいです。

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2023/06/05 投稿
0~3歳 発達障害かも（未診断）

こんにちは 1歳3ヶ月の息子がいます。父です。 自閉症の可能性、知的障害の可能性を疑っています。 全体的に運動発達が遅く、首すわり5ヶ月、ずり這い10ヶ月でした。 10ヶ月検診の際に、腰が据わらない、パラシュート反射が出ない事から大きい病院へ紹介状を書いてもらい、MRI、血液検査をしましたが特に異常無し。 1歳の時の再検査では知能は7.8ヶ月くらいの成長ですと言われました。 小児専門、神経専門の先生に診てもらっていますが、筋肉が少し柔らかいと言うことを言われており、現在でも追加の検査は要らないでしょうと言われています。 現在は病院で2週間に1回リハビリに行っています。 パラシュート反射はすぐに出るようなりました。 療育は現在、市の保健センターに相談中で、7月に心理士面談が確定しています。 1 未だにおすわりが完成しない。 手を付いていれば座れますが、そもそも地面から手を離そうとしません… おもちゃを渡しても片手で受け取り、片手は地面に着いたまま遊んでいます。 しばらくすると苦しいのか唸り、グズってしまいます。 お腹の力が弱いのか、便に関しても1歳前まで綿棒刺激をしないと出ませんでした。 2 ハイハイが出来ません。 2ヶ月前くらいから四つん這いの姿勢を取り、腕を伸ばしていますが腰が付いてきていないという感じで、腰から落ちずり這いの姿勢に戻ります 。 少しの段差を超えたい時は四つん這いになって腕で超えていくようになりました。 最近では親の膝を繰り返し超えることがブームみたいです。 現在もずり這いで移動しており両手と右足で進んでいて左足はほとんど浮いています。 ずり這いの度に、ふんと力を入れているような声を出すので筋肉が弱いからなのかなと考えています。 ココ最近は上に視線を上げたいのか、自分から正座のような形(膝立ち？)になり、上のものを取ろうとしています、ただつかまり立ちというより自分の手を机の上に置き支えながら物を取ったりしています。つかまる気配がありません… 3 発語、指さし、意味のある言葉がありません。 未だに喃語で、パパパ、マママ、マンマンマンなどを話しています。 図鑑や本には興味を示しますが、こちらがこれはワンワンって言うんだよって言っても、次から次へとページをめくって行きます… パパの方を見ながらパパと言うことはありますが、その後はパパパになるので分かって言ってるいるのか不明です。 ママは余り言わず、病院なとで実家に預ける時に、ママー！！って大泣きするくらいの時にしか言いません。 これも分かっているのか不明です… 4 意思の疎通が通らない ダメと言っても少し止まって、笑って面白がり再度しようとします。 ママがダメと言うと泣いてやめますが、パパがダメと言うと笑って面白がっています。 ちょうだいと手を広げると渡してくれます、どうぞと物を渡すと受け取ってくれます。 バイバイすると、3日前から真似して手をヒラヒラしてするようになりました。 パチパチと親がすると模倣で笑いながらパチパチします。 あーんして？と口を開けると物を口の中に入れようとしてきます。 表情は豊かで、よく声をあげて笑い目も合います。謎にツボに入るとケラケラ笑っています。 後追いはとんでもなく、少しでも1人になると泣き、ずり這いで追いかけてきます。 ご飯を食べる時もすぐ横まで追いかけて来ます。 ボールを掴んで棚の上に置いたり、オモチャを箱に入れたりして遊んでいる事が多いです。 人見知りは最近マシになってきましたが1歳頃までは親以外は基本泣いていました。 呼びかけに関しては、名前を呼べば振り向きますが、違う事を言っても振り向いたので理解は出来ていないのだと思います… 食事に関して 自分で口に物を持っていきません。 基本的に口を開けて待っています。 つかみ食べは1歳前にはしていましたが、手を気にするようになってからはしなくなってしまいました。 座らせた時点でかなり毎回機嫌が悪くなりますが何やかんやで食べています。 かなり手で要らないとされますが最近は食べてくれる量も増えてきました。 野菜が嫌いで、魚や肉とご飯を一緒に食べています。 嫁は自閉症みたいな所はあるけど、運動発達は上記病院の先生2人からも言われており、遅滞してるのは既に言われてるから少しづつ何とかなると思うよと楽観視しているようです。 (療育の話を相談した方がとしつこいくらいに言ってようやく理解してもらえました) 全体的に運動発達が遅れたから知能発達も遅れているのか、運動発達が遅れてる原因は知的障害があるからなのか、自閉症が関係しているのか、頭がパンクしそうで毎日泣きそうになります。 自閉症や発達障害の有無はまだ分からないと思ってますが、どうしても考えてしまい 将来的に息子はどうなるのだろうかと考えるだけで毎日寝れないような日々が続いています。 今後、運動発達が進めば少しは遅滞も取り戻せるものなのでしょうか？ 運動発達が遅く既に早くに遅滞があると診断された場合でも追いついたもしくは追いつく傾向が見えるという方いらっしゃいますか？ 又、今後どうして行ったら息子にとっていいのか分からず、息子が嫁と寝た後に色々と調べている情けない父親ですが、悶々としていますので遊びや運動を促す遊びなどアドバイス頂ければ幸いです。

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2024/06/05 投稿
療育 先生 喃語

悩みというか、今日旦那からボソッと、この子は産まれない方が良かった子なんだよ。最新の医療で流産せず産まれさせて可哀相。 私の妊娠は後期までずーと生理2日目ぐらいの出血が毎日出ており、初期に意識無くなりそうな腹痛があり、臨月前はへその緒が強くネジれて赤ちゃんが危険な状態に陥り緊急帝王切開の為未熟児。その上心臓に1センチの穴が空いており、生後半年で心臓を止める手術。2才半嘔吐し過ぎて低血糖。と、いろいろ命に関わる事が多すぎて発達障害の事とか何も考えず、ただ生きているだけで良いと思ってました。でも、ゆっくり成長していたのが、ある日何も出来なくなり意思疎通もとれなくなって全くの別人に変わってからは旦那が言った事を考える時があります。 自閉症、知的障害って原因なんだろう？妊娠中のストレス？出血？へその緒が巻き付いて脳が酸欠状態だったから？手術で心臓止めたから？原因が多すぎて何だったんだろ？と思っちゃいます。過ぎた事なんですけどね。 皆さんは妊娠中どうでした？差し支えなければ教えて下さい。

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2019/06/12 投稿
知的障害（知的発達症） 4~6歳 ASD（自閉スペクトラム症）

小さい頃から違和感、ありましたか？ 現在3ヶ月、もうすぐ4ヶ月になる男の子を育てています。 2ヶ月ぐらいまでは、周りとの違いも感じず育っているのかなと思っていました。 しかし、3ヶ月目に入り、徐々に違和感と、子育てサロンなどに出向いて他の子と触れ合うたびに気になることがたくさん出てきています。 1. 新生児期は基本起きている時間ほぼ大泣き。抱っこしても全く泣き止まない。泣き疲れて寝る以外、昼間はほぼ寝ない状態だったが、3ヶ月になってから全く泣かなくなった。夜7時間経っても指をしゃぶり続けて泣かない。ベッドからミルクを飲ますため抱き上げると、思い出したかのように泣き、ミルクにしゃぶりつく。ミルクを与える前だけは目を見る。 2.1ヶ月の頃から、クーイングがあり2ヶ月、3ヶ月の現在もメリーやエアコン、壁などを見ながら1人でご機嫌にずっと話している。3ヶ月の現在はミルク後2時間ぐらい1人でバタバタ手足を動かしご機嫌に声を出しています。 3.母親の認識がなく、全くいなくても構わない。むしろ構うと泣き出すことがある。一度抱っこして泣くと、置いても激しく泣く。 4.寝る時は自分で勝手に指をしゃぶって寝るようになった 5.基本目が合わない。向かい合ってもそらす。歩いたら追視をしたり、こちらから合わせにいくとたまに合うこともあるが、動く物体としてみているだけのような感じ。あやして笑うことはほとんどないが、エアコンや壁を見て1人で笑っていることが多い こんな状態です。手がかからないといえばそうなのですが、抱っこは嫌がられ、母乳も拒否され、近くに寄るだけで不機嫌な顔をしたりします。離れると1人ご機嫌に喋っています。第一子で、なるべくふれあいをたくさんしようと毎日しているのですが、ここまで拒否され、目も合わず、1人で遊んで一人で寝られるのであれば、私なんかいらないなと感じ、毎日一緒にいるのが辛くなってきています。 同じような子だった方、これぐらいの月齢から違和感ありましたか？また、どのように我が子に触れ合っていましたでしょうか。ぜひ教えていただきたいです。

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2025/02/09 投稿
0~3歳 発達障害かも（未診断）

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか？ 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。（←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦） なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。２語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
知的障害（知的発達症） 会話 ASD（自閉スペクトラム症）

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか？ また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか？ よろしくお願い致します。

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2019/07/01 投稿
幼稚園 集団行動 仕事

5ヶ月男の子について 早い月齢で診断はつかないのは承知の上ですが発達障害を疑ってしまう点がいくつかあります ⚪︎目があいにくい 遠くであれば目が合いますがすぐ逸らされる ⚪︎あやすと笑うが一瞬だけ ⚪︎喃語は4ヶ月の時に一日だけだった。声出すことがない。笑わない。 ⚪︎抱っこがしづらい。床を見ようとし体をよじる。キョロキョロずっとしてる。足突っ張る。 ⚪︎足が突っ張っていることがおおい。M字になってることはほぼない。 ⚪︎突然　ぁああ！と大声をあげて怒ってる顔をして足突っ張らせる。 ⚪︎お腹すいても、おむつ汚れても泣かない ⚪︎お風呂に入れると時々泣き叫ぶ(感覚敏感？) ⚪︎ママ探さない、ひとりでも泣かない 初めての育児でわからないことだらけです。これは普通にあることなのでしょうか。 支援センターに遊びに行ってもうちの子ちょっと周りと違うなって思うことが多々あります。また、発達障害だとしたら今からできることはありますでしょうか。

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2024/11/21 投稿
喃語 お風呂 診断

第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか？

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2024/02/09 投稿
発達障害かも（未診断） お風呂 0~3歳

小3ASD一人っ子の息子ですが、休日一人で遊ぶことができず常に私や主人と一緒に遊ぶために誘ってきて断ると怒って明らかに不機嫌になります。 家にいてもゲームばかりやっていてテレビゲームが終わったら携帯ゲーム…　遊ぶおもちゃも確かに多くはありませんが。正直ゲームばかりやってほしくなく本やマンガ、絵を描いたり折り紙だったり…外に遊びに行こうといっても2、30分も公園にいればいいほうで帰ったら休みなくゲームをやろうとします…　ゲームをやるために先に手伝いするとかやらせてもゲームをやりたいがために急いで適当な手伝いになったりと正直そんなんだったら手伝わなくていい！と言いたくなります。 皆さんのお子さんは一人遊びや家での遊びってどういったことさせてるか教えてください。

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2018/09/17 投稿
公園 おもちゃ 遊び

脳性まひの5歳の息子を育てているのですが、歩行は4歳ぐらいからだんだんできはじめて今では家や保育園の中では自由に歩いています。お出かけの時はバギーが必要ですが。手も細かい動きはできません。一番心配なのが、いまだに言葉が出ないことです。言語聴覚のリハビリも続けていて、絵本が好きでよく読んで聞かせているのですが。発語によい教室や治療法など、ご存じの方、同じような経験をされた方、教えて頂きたいのですが。どうぞよろしくお願いいたします。

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2018/04/15 投稿
知的障害（知的発達症） 絵本 4~6歳

もうすぐ11ヶ月になる息子がいます。 7ヶ月の頃から自閉症や知的障害などなにかあるのではないかと感じているのですが、診断が下りていなくても0歳のうちから何かしらお子さんとの関わり方を変えた、こんなことに取り組んでいたというのがある方はいらっしゃいますか？ 7ヶ月の頃に感じたのは こんなに笑わなかったっけ？（これが最初の違和感） うつ伏せになるとキョロキョロしていて、目の前の私の後の景色を見ている 寝ぐずりと痛いこと以外でほとんど泣かない 何かを要求して声を出すことがほとんど無い 暗い部屋で一人っきりのベビーベッドで目が覚めてもゴソゴソして自分でまた寝る 今はよく笑いますしゲラゲラ笑うのであやし甲斐があります。目が合うとニコニコ笑います。 私がリビングから出たりキッチン、洗面所へ行くとそっちへ行きたそうに怒ったり泣いたりします。 人見知りは少しだけありますがどういう理由で嫌がるのかよく分かりません。私に似た風貌の人でも泣くこともあるし、明らかに私と違う見た目の人に抱っこされてもケロッとしていたり。 パチパチはよくします。真似てやることは少ないですが一緒にパチパチするとそれを見て満足しているときもあります。 指差した方を見ることができます。 ちょうだい、をするとおもちゃをくれます。 おもちゃを見せてくるような動作が数回ありました。 歯磨き、洗髪、着替えを嫌がります。食事中に顔や手を拭かれるのを嫌がります。抱っこやぎゅ〜っは好きみたいです。食事中でなければ顔を触ったり手をつなぐことも嫌がらずにできます。 聴覚過敏や睡眠障害のようなものはありません。 離乳食はほぼ食べてくれます。ベタベタがちょっと嫌いです（お粥、納豆） 他人には興味があり支援センターに行くと他の子に近づきたがります。ただ人に興味がある以上にものへの興味が強く、次から次に興味が他のものへ移りじっとしていません。 食事で椅子に座っているときだけ身体を揺らすことがあります。パチパチも多いです。 お座りは自分からはできません。お座りさせればできますがあまり好きではなさそうです。はいはいを飛ばしてつかまり立ち、伝い歩きも少ししています。 つかまり立ちしたくていつも寄ってきますが、つかまり立ちをしたあとは親の顔ではなくすでに違う場所を見ています。 名前に反応しません。まだ親が言っている言葉のなにかを理解しているという感じはありません。 今はまだ個人差と言われたり診断できないのは分かっているのですが保健所や支援センターには発達障害があるかもしれないと相談しています。見学した保育園にも言っています。 本を買って4冊ほど読みましたが少し飽きも出てきて（感覚統合遊びなどは0歳だとまだ出来ないことも多かったです）、でも成長する息子を見て今できることがあるんじゃないかと考えたり、発達障害じゃない理由ばかり探すのも嫌で、気付かないフリはしたくないのです。 嫌なことに抵抗したり意思が出てきて大変なこともありますが、とても可愛くて大好きです。 長くなってしまいましたが、『可愛がる』『たくさん褒める』以外で、発達が心配な息子にもう少しなにかできることが無いかと考えています。 おすすめの本やYoutube（Youtubeは息子に見せるものではなく私が見るもの）などでも、親としてこうやって関わってあげるといいよ、みたいなものでも、なにか息子の成長に良いものがあれば教えていただきたいです。 よろしくお願いいたします。

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9件
2025/04/09 投稿
歯磨き 食事 離乳食

【施設入所、決断すべきか】 ASD、ADHDの小6男子の母です。 癇癪がひどく、パニックが始まると手がつけられません。暴言、自傷が目立ちます（今はないですが以前は物損や暴力も）。 今までの流れです。 通常級→支援級→不登校→精神科入院→児童心理治療施設（通所）→一時保護中（現在） 小2で診断がつき、私は仕事を辞めてずっと寄り添って支援してきたつもりでした。しかしおさまるどころか悪化しています。私のやり方が間違っていたのかもしれません。 家族や兄弟も疲弊しています。息子がとても大切ですが、他の兄弟も同じくらい大切です。他の家族への影響や、本人にとってどうするのが良いのかを考え、児童心理治療施設への入所を検討しています。 先日一時保護となり、息子が家にいなくてとても寂しい反面、平穏で静かな我が家の居心地の良さを痛感しています。常に神経を張り巡らせていなくても良い、外部からの緊急連絡にすぐに対応できるようにスマホを握りしめて行動しなくても良い、言葉や態度に細心の注意を払わなくて良い、ことがこんなに楽だったのだと感じています。 児童心理治療施設は、基本的に１年から１年半程の入所となるようで、治療後は家庭に戻すのが目的とのことでした。 私が未熟なばかりに「どうしても自分の手で育てたい」という思いがあり、ここまで来てしまいました。そのせいで周りも本人も辛い思いをさせてしまいました。私も疲れ切ってしまいました。 それでもなお入所に踏み切れないのは、踏ん切りがつかないのは、涙が止まらないのはどうしてなのか‥。情けなくて自分に腹が立ちます。 児相や通所施設の方と、これからどうするか面談します。しかし母親としての立場の人と話す機会がありません。機関の方以外に誰にも相談できません。誰かとお話ししたいです。どんな言葉でも良いのでかけてほしいです。涙がとまりません。支離滅裂で申し訳ありません。時間がありません、助けて欲しいです。

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6件
2023/06/15 投稿
仕事 パニック ADHD（注意欠如多動症）
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
9日
「みんなと泊まれるかな？」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい！」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな？」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい！」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか？
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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