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主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)がある...
2017/10/01 17:55
7

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
りゅうさん
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか?
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは!
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。
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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか?
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか?
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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです
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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます
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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
>PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
>大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
>感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
>自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます
Totam molestiae a. Non dicta mollitia. Enim corrupti nihil. Vitae perferendis odit. Laudantium distinctio nobis. Est sed cum. Eaque omnis dolore. Ut quidem debitis. Dolor doloribus blanditiis. Harum dolorem nulla. Sed et optio. Doloribus officia amet. Aliquam est dolores. Corrupti mollitia voluptatem. Nisi modi nostrum. Ipsam necessitatibus explicabo. Eos sed velit. Magnam dolorem ut. Et asperiores vitae. Adipisci harum labore. Exercitationem doloribus quisquam. Repudiandae unde minus. Voluptatem sequi sed. Eos quibusdam rem. Animi molestiae quis. Sed velit tempore. Et ipsum et. Distinctio rerum omnis. Corporis rerum quo. Repellendus quisquam dolorem.

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください!
文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考:
https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば:
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日(月)から6月19日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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知的重度のアラサー息子がいます。昔々、療育に通っている時、発達検査でできないことを愚痴っていたら先生から「できないことを嘆いているうちは(...
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親戚の子が、もしかしたら発達障害かもしれない、と思ったとき、

どうしたらよいでしょう?兄の娘(一人っ子)は、この春から年長になる歳です。私は地方の実家からは離れて暮らしており、姪に会うのも1年に1,2度程度ですが、年少の頃になってやっと、話し始めましたし、それでもまだまだ日本語になっていない感じでした。年長になる今では、かなり受け答えもできるようになりましたが、話が飛んだり、文法のおかしい日本語を話したり、全ての刺激に反応して注意散漫な(集中力が続かない)傾向があるように感じています。親友の同級生にもたまたま同じ学年の甥っ子がおり、2人でお互いの甥、姪が「かわいくてたまらないよね」と話すのですが、聞いてるエピソードから察するに、親友の甥っ子に比べると発達が遅そうだなと、以前から感じていました。私は興味関心から、大学時代より発達障害のあるお子さん(未就学児)と関わる活動をさせてもらったことがあり、(学問として学んだわけではありませんが)姪っ子もグレーくらいなのかも、、と勝手に考えてしまいます。ただ、兄と兄の奥さんは恐らく私と同じようには感じていなさそうで(療育などに通っている様子もありません)、そもそも発達障害という言葉も知らなそうです。年少くらいまでは、この後同じ年齢の子に追いつくこともあるし、気にしすぎかな、とそっとしておきました。かなりセンシティブな話題ですし、違ったら大変失礼かと思い、今もあまり言う気はありません。けど、もし小学校に上がってから、お友達関係や勉強や生活面で大きな問題にぶつかってしまったら、姪も兄夫婦も大変な壁を乗り越えることになるのかな、と考えてしまったりします。この様子だと、通っている幼稚園の先生などから「もしかしたら」とそっと教えてもらうことがあってもおかしくないのに、地方の幼稚園の先生にはまだ発達障害に関して知識が行き渡っている訳でもないのでしょうか。。。もしくは、私と同じように言いにくくてそっとしているのかな。3歳児健診などのときも何も言われなかったのかな、、、?全てがセンシティブで何も聞けていない状況です。明確な質問ではないのですが、皆さんはこの状況をどう思いますか?保護者の立場として、「専門家でもない妹(義理の妹)から言われたら傷つくから、言わない方が良い」などありますでしょうか。逆に、「こういう風に促してみたら?」など工夫のアドバイスはありますか?感じ方の問題ですが、皆さんのご意見を伺いたいです。よろしくお願いします。

回答
言わない方がいいと思う。 幼稚園が田舎でも、相談に、と言われることはありますよ。 自治体で大抵は健診がありますし、あとは、小学校にあがるま...
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こんにちは、いつもこのリタリコ拝見させてもらって皆様の意見投

稿を読んでいます。なんか、自閉症の方が多いなあと感じてますが、うちの息子は自閉ではないだろうと思ってましたが、なんとなく軽くあるような気がしてきて気になり出しました。今は中2ですが、エピソードとしては小学生の時に友達とのトラブルで、本気でランドセルを背負って帰る!と言った時もあり、地べたに寝転んだ時もあるそうです。これはたった一回だけです。あと、小さい頃からトイレに入るとなかなか出て来ない。授業中にもあり、20分〜30分出てこないので良く先生が心配して見に行ってました。家でも長いです。それと、お小遣いをあげるとお菓子を買いに行き買って来るものが同じ味のメントスを10本いっぺんに買うとか、お祭りの駄菓子を箱ごと買い占めたり。私は目が点になりました。歩き方もなんとなくつま先で歩いているような気がします。下校途中に自転車が故障した時(中1)通る人が心配して大丈夫?と声をかけてくれてるのに、大丈夫じゃないよ!ってな言い方。本人は正直に言って何が悪い!と言ってましたが。とても謎に思ってました。これって自閉症の特性なのですか?友達は欲しくてしょうがないみたいですが、コミニュケーションがうまくないので少ないです。多動、パニックはありません。

回答
こんにちは😃 去年、自閉症スペクトラムの診断がついた小学五年生の娘がいます。 案外、親が横で見ていて感じる困り事と本人の困り事の内容が違う...
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1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょ

うか…。1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。・指差ししない。・こちらの言う事がほぼ理解できてない。・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。・運動面は問題なし。・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。・極端な偏食なし。・睡眠は安定している。・癇癪もなし。・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。・目はよく合う。・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

回答
療育につながれて、よかったですね。 できることは、返事をしてくれなくても話しかけることですかね 話さないと、つい、淡々と相手をしてしまうこ...
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我が家の息子(4歳7ヶ月)はちょうど1年前に自治体の福祉セン

ターで、発達検査、聴力検査、小児科医の問診、を経て自閉症スペクトラムと診断されました。グレーではなく診断でした。その後、その自治体が開催している療育に3ヶ月通い、そのコースは卒業とのことで、民間の療育2ヶ所に、計週2から3回ほど通っています。半年ほど民間の療育に通い、支援計画の見直しを行う際に、指導員より診断について質問がありました。・4歳以下で診断が下るのは珍しい。(たいがいはグレーと言われる)・今、もう一度検査したら診断は下りないように思う。と、言われました。ただ、通ってた自治体の職員さんは、・成長してある程度改善される事はあっても、通常のお子さんも同時に成長するので差は埋まらない。・一度診断されて、一年以内に診断が取り消されることはほぼない。と、のことです。実際、成長により診断が取り消されるというようなことはあるのでしょうか?補足:診断されてもされなくてもこのまま療育は続けていきたいと思っているので、診断の有無に拘ってる訳ではありませんが、自治体の職員さんのお話がかなり断定的で威圧的な話だったので、疑問を抱いただけです。

回答
リララさん コメントありがとうございます。 私がモヤモヤと抱いていた気持ちを代弁していただけていて、とても嬉しいです。 実は息子の友達...
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生後4ヶ月女児もしかして自閉症?と悩んでいます

4ヶ月になる女児がいます。第一子だったことや産後怒涛の忙しさだったこともあり、自身は全く気にしていなかったのですが、3ヶ月半の頃に義母に「この子は全く目が合わない子だね、大丈夫?」と言われました。義母には他に、今年2人も孫ができており、同月齢、1ヶ月上、とかなり近い月齢です。その子たちは義母のことを「恥ずかしくなるくらいじっと見つめてくれる」といいますが、わたしの子は違うそうです。言われてみればたしかに、授乳中、横抱き中に目が合ったことはありません。それどころか、思い切り反り返って顔ごと逸らします。他にも・新生児期からミルクやオムツが汚れたときなどに泣かず、時間で交換、授乳をしていた。・とにかく視線が合わず、こちらから合わせても逸らすことが多い。無理に合わせても3秒ともたず逸らしてしまう。・手を握られるのを嫌がり、振り払う・一人でも平気で、朝起きても横にいる母親を見ることも探すこともない。・表情に乏しく、あやしても笑わない。・顔を見ない、手を握られたくない状態なので、いないいないばあも手遊び歌もできない。(見てない、振り払われる)・縦抱きは好きだが横抱きはとても嫌がる。・横抱きで寝かしつけていたときは30分から1時間ギャン泣きしていたが、横抱きをやめて添い寝に変えたら、ぐずりもせず10分で寝るようになった。(そっぽを向いて寝る)・物には興味を示すようすはあるが、人に興味を示しているようすはない。など、考えれば考えるほど気になることがでてきて、ネットで調べれば発達障害、自閉症に行き当たり…こんなにかわいくて、かわいくて、かわいい盛りなのに、不安に駆られてしまう自分も嫌です。もしも自閉症ならば今から心構えしなきゃという気持ちと、まさかそんなはずはない、という気持ちの合間で葛藤しながら、毎日こちらを認知してくれるように必死に笑いかけてあやし続けています。まだ判断するにはあまりに早すぎる月齢であること、どちらにしても今は愛情を注いでお世話をすることが一番であること、それは分かっています。ここに不安な気持ちを吐き出したいだけなのかもしれず、解決を求めているわけではないのですが、心配で…もし宜しければ、同じく低月齢から上記のような状況に悩んだ方がいらっしゃれば教えてください。その後、発達障害の診断に至ったか、もしくは杞憂であったのか。また、すでに診断済みで療育に励んでおられるかたでも「そういえば赤ちゃんだったときはこうだった」など、教えていただけると嬉しいです。不躾な質問で申し訳ありません。どこにも相談できるところがなくて不安で…。宜しくお願いいたします。

回答
ちなみにですが、長男と次男では育児がかなり違いました 長男は(今思えば)退院の日のタクシーで家に着くまで大泣き、昼寝で床に下ろせない、夜...
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初めまして

2歳9ヶ月になる男の子の母です。5日ほど前に自閉症スペクトラムでは?と診断され受け入れられずにいます。元々言葉が遅く、未だに単語しか出ていません。なので最初はただの言語の遅れだと思っていたのですが・気持ち切り替えが難しい・↑が上手くいかないと癇癪・興味が物>人等で来春入園予定の幼稚園から発達診断を勧められました(うちが1番入園児の中で発達が遅いとはっきり言われました。)近くに幼稚園は私立しかなく加配は不可。慣れるまで母子登園予定です。私としては切り替えがなかなか上手くいかなくても引きずったりパニックにはならない、言葉もどんどん増えているし目も合う、トイトレは進まないけど食事や服の着脱もだんだんできるようになってきているので発達遅延でASDではないと思っていました。なので凄くショックというかなんでうちの子なの?こんなに可愛くて優しくて賢いのに。この先どうなるの?小学校は普通級いける?虐められない?社会人になれる?と分かりもしない先案じばかりでしんどいです。〇ASDに当てはまるもの・癇癪・偏食・自動車並べ・数字が好き・模倣をしない(手遊び等はしないけどポーズやは模倣する)・人に興味が無い・オウム返し・身辺自立が進まない・手繋ぎは五分五分〇当てはまらないもの・目が合う・こちらの言っている事は理解している・クレーンなし・簡単な言葉でのやり取りができる(お家帰る?いや。など)・これといったこだわりがない・人の顔色を見れる・共感を求めるできることも多いのに1回の診察で即自閉症スペクトラムと言われてしまい本当に?そんなに酷いの?と疑問もあります。療育に行きたいと押したからじゃない?と主人は言うのですが、意見書でもそんなことあるのでしょうか·····?似たような症状でも自閉症スペクトラムと診断された方おられますか?またお子さんが大きくなっているならどういう生活をしておられますか·····?この先息子に困難しかないならもう2人で死んでしまおうかとすら考えてしまいます。補足私立幼稚園に内定は頂いておりその幼稚園のプレに12月から通っています。先生がお片付けだよ。と言ったら片付けができます。集団遊びは嫌がります。読み聞かせは何とか座っていられる。という感じです。

回答
さて、我が家の息子の場合です。 1歳代で確定診断が出たタイプです。その後の検査でも「重度」の自閉症と太鼓判を押されています。 ももさんは、...
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