りゅうさん
2017/10/01 17:55 投稿
回答 7 件
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害？とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない＝障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
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発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症） 知的障害（知的発達症） 中学生・高校生
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ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳
回答2件
2018/08/20 投稿
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ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳 こだわり オウム返し 療育 食事 偏食 片付け 遊び 手遊び 診断 幼稚園 加配 小学校 先生 癇癪 パニック
回答16件
2024/12/16 投稿

この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/71808
saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ているという事でしょうか？
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 18:35

りゅうさん こんばんは！
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
退会済みさん
2017/10/01 19:07

こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか？
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか？

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りゅうさん
2017/10/01 19:24

花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです

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りゅうさん
2017/10/01 19:31

saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます

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https://h-navi.jp/qa/questions/71808
りゅうさん
2017/10/01 20:11

柊子さん、ありがとうございます
＞PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
＞大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
＞感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
＞自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます

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2023/06/05 投稿
発達障害かも（未診断） 0~3歳

生後2ヶ月の女の子を育てています。 もちろんこの時期に診断されることは不可能なのは重々承知の上で相談させて下さい…。 うちの子は生まれてすぐから手足をジタバタさせてよく動く子です。 1ヶ月がたってもなかなか視線が合わない事が気になっていました。なんと言うかキョロキョロ見渡して顔をもスルーで人の顔が風景化されている感じで興味を示さないといった感じ？でした。 2ヶ月になり、時間はかかるものの ふとした時に私の顔を認識してくれて見つめてくれるようになりました。目を見たり口元を見たり、たまに見つめながらクゥーーン。とお話しもしてくれます。 また、名前を呼んだり顔を近づけたりするとニコニコ笑ってくれる時もあります。 ですが他の子と比べるとやはり目が合う時間は少ないようで… また、それだけでなくて 抱っこ授乳が少々困難になってきました。添い乳なら落ち着いて飲んでくれるのですが抱っこ授乳だと、途中からジタバタ暴れだして大泣きする事が増えてきました。 また、抱っこ紐に入れると暴れて嫌がり泣き出すこともしばしば… 普通の抱っこだと抱かれている事もありますが座って抱っこは拒否、縦抱っこで立って歩くかゆらゆらしていないと嫌がります。立って歩いていても体を預けないで離れようとする事もしばしば… また、授乳後に起きていられるようにはなったものの1時間が限界、そこから2〜3時間毎回寝ます。 1ヶ月過ぎから首が座りそうだねー、と言われていましたが未だに座りそうで座らない、むしろモロー反射が激しくなってきているようです。うつ伏せが嫌いなのであまり練習もしていないのですが手で押し上げる。と言う事ができません。 また、拳を口元に持っていくのですがなかなか定着せずしゃぶる事が出来ず泣き出します。 授乳で毎回大泣きされると悲しいというかこれからどうなるんだろう。という不安があったり、目線をそらされると意地でも目を合わせようとしてしまったり、今が1番可愛いよ。と言われる時期を楽しめていない自分がいます……。 こんな事を伺うのは失礼なのですが… 自閉症などの発達障害の診断を受けていらっしゃるお子様の乳児期はどんな様子でいらっしゃったのでしょうか？ また、出産時、周産期になにか異常はありましたか？？うちは黄疸が強くて光線療法を受けています。最近、黄疸が自閉症の発症リスクになることをネットで見てさらに不安になりました。。 また、抱っこが嫌い、目線があいづらい、などの様子が見られた時、こんな事をして対処してたよ。というのがありましたらアドバイスをお願いします。。

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2017/10/14 投稿
0~3歳 診断 発達障害かも（未診断）

小さい頃から違和感、ありましたか？ 現在3ヶ月、もうすぐ4ヶ月になる男の子を育てています。 2ヶ月ぐらいまでは、周りとの違いも感じず育っているのかなと思っていました。 しかし、3ヶ月目に入り、徐々に違和感と、子育てサロンなどに出向いて他の子と触れ合うたびに気になることがたくさん出てきています。 1. 新生児期は基本起きている時間ほぼ大泣き。抱っこしても全く泣き止まない。泣き疲れて寝る以外、昼間はほぼ寝ない状態だったが、3ヶ月になってから全く泣かなくなった。夜7時間経っても指をしゃぶり続けて泣かない。ベッドからミルクを飲ますため抱き上げると、思い出したかのように泣き、ミルクにしゃぶりつく。ミルクを与える前だけは目を見る。 2.1ヶ月の頃から、クーイングがあり2ヶ月、3ヶ月の現在もメリーやエアコン、壁などを見ながら1人でご機嫌にずっと話している。3ヶ月の現在はミルク後2時間ぐらい1人でバタバタ手足を動かしご機嫌に声を出しています。 3.母親の認識がなく、全くいなくても構わない。むしろ構うと泣き出すことがある。一度抱っこして泣くと、置いても激しく泣く。 4.寝る時は自分で勝手に指をしゃぶって寝るようになった 5.基本目が合わない。向かい合ってもそらす。歩いたら追視をしたり、こちらから合わせにいくとたまに合うこともあるが、動く物体としてみているだけのような感じ。あやして笑うことはほとんどないが、エアコンや壁を見て1人で笑っていることが多い こんな状態です。手がかからないといえばそうなのですが、抱っこは嫌がられ、母乳も拒否され、近くに寄るだけで不機嫌な顔をしたりします。離れると1人ご機嫌に喋っています。第一子で、なるべくふれあいをたくさんしようと毎日しているのですが、ここまで拒否され、目も合わず、1人で遊んで一人で寝られるのであれば、私なんかいらないなと感じ、毎日一緒にいるのが辛くなってきています。 同じような子だった方、これぐらいの月齢から違和感ありましたか？また、どのように我が子に触れ合っていましたでしょうか。ぜひ教えていただきたいです。

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2025/02/09 投稿
発達障害かも（未診断） 0~3歳

5ヶ月男の子について 早い月齢で診断はつかないのは承知の上ですが発達障害を疑ってしまう点がいくつかあります ⚪︎目があいにくい 遠くであれば目が合いますがすぐ逸らされる ⚪︎あやすと笑うが一瞬だけ ⚪︎喃語は4ヶ月の時に一日だけだった。声出すことがない。笑わない。 ⚪︎抱っこがしづらい。床を見ようとし体をよじる。キョロキョロずっとしてる。足突っ張る。 ⚪︎足が突っ張っていることがおおい。M字になってることはほぼない。 ⚪︎突然　ぁああ！と大声をあげて怒ってる顔をして足突っ張らせる。 ⚪︎お腹すいても、おむつ汚れても泣かない ⚪︎お風呂に入れると時々泣き叫ぶ(感覚敏感？) ⚪︎ママ探さない、ひとりでも泣かない 初めての育児でわからないことだらけです。これは普通にあることなのでしょうか。 支援センターに遊びに行ってもうちの子ちょっと周りと違うなって思うことが多々あります。また、発達障害だとしたら今からできることはありますでしょうか。

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2024/11/21 投稿
ADHD（注意欠如多動症） お風呂 診断

第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか？

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2024/02/09 投稿
0~3歳 小児科 お風呂

もうすぐ11ヶ月になる息子がいます。 7ヶ月の頃から自閉症や知的障害などなにかあるのではないかと感じているのですが、診断が下りていなくても0歳のうちから何かしらお子さんとの関わり方を変えた、こんなことに取り組んでいたというのがある方はいらっしゃいますか？ 7ヶ月の頃に感じたのは こんなに笑わなかったっけ？（これが最初の違和感） うつ伏せになるとキョロキョロしていて、目の前の私の後の景色を見ている 寝ぐずりと痛いこと以外でほとんど泣かない 何かを要求して声を出すことがほとんど無い 暗い部屋で一人っきりのベビーベッドで目が覚めてもゴソゴソして自分でまた寝る 今はよく笑いますしゲラゲラ笑うのであやし甲斐があります。目が合うとニコニコ笑います。 私がリビングから出たりキッチン、洗面所へ行くとそっちへ行きたそうに怒ったり泣いたりします。 人見知りは少しだけありますがどういう理由で嫌がるのかよく分かりません。私に似た風貌の人でも泣くこともあるし、明らかに私と違う見た目の人に抱っこされてもケロッとしていたり。 パチパチはよくします。真似てやることは少ないですが一緒にパチパチするとそれを見て満足しているときもあります。 指差した方を見ることができます。 ちょうだい、をするとおもちゃをくれます。 おもちゃを見せてくるような動作が数回ありました。 歯磨き、洗髪、着替えを嫌がります。食事中に顔や手を拭かれるのを嫌がります。抱っこやぎゅ〜っは好きみたいです。食事中でなければ顔を触ったり手をつなぐことも嫌がらずにできます。 聴覚過敏や睡眠障害のようなものはありません。 離乳食はほぼ食べてくれます。ベタベタがちょっと嫌いです（お粥、納豆） 他人には興味があり支援センターに行くと他の子に近づきたがります。ただ人に興味がある以上にものへの興味が強く、次から次に興味が他のものへ移りじっとしていません。 食事で椅子に座っているときだけ身体を揺らすことがあります。パチパチも多いです。 お座りは自分からはできません。お座りさせればできますがあまり好きではなさそうです。はいはいを飛ばしてつかまり立ち、伝い歩きも少ししています。 つかまり立ちしたくていつも寄ってきますが、つかまり立ちをしたあとは親の顔ではなくすでに違う場所を見ています。 名前に反応しません。まだ親が言っている言葉のなにかを理解しているという感じはありません。 今はまだ個人差と言われたり診断できないのは分かっているのですが保健所や支援センターには発達障害があるかもしれないと相談しています。見学した保育園にも言っています。 本を買って4冊ほど読みましたが少し飽きも出てきて（感覚統合遊びなどは0歳だとまだ出来ないことも多かったです）、でも成長する息子を見て今できることがあるんじゃないかと考えたり、発達障害じゃない理由ばかり探すのも嫌で、気付かないフリはしたくないのです。 嫌なことに抵抗したり意思が出てきて大変なこともありますが、とても可愛くて大好きです。 長くなってしまいましたが、『可愛がる』『たくさん褒める』以外で、発達が心配な息子にもう少しなにかできることが無いかと考えています。 おすすめの本やYoutube（Youtubeは息子に見せるものではなく私が見るもの）などでも、親としてこうやって関わってあげるといいよ、みたいなものでも、なにか息子の成長に良いものがあれば教えていただきたいです。 よろしくお願いいたします。

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2025/04/09 投稿
遊び 発達障害かも（未診断） 食事

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2023/12/26 投稿
偏食 指差し 発語

生後4ヶ月です。 笑うことが少ないこと、クーイングがないことを心配しています。 発声はしますが、こちらに語りかけるような発生ではありません。 自閉症や知的障害の子どもは、クーイングがないままのことが多いのでしょうか？ 不躾な質問の仕方で大変恐縮ですが、教えていただけますとありがたいです。 よろしくお願いいたします。

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2024/11/01 投稿
発達障害かも（未診断） 知的障害（知的発達症） 0~3歳

あまりに早い時期の心配であることは重々承知なのですが、0歳４ヶ月の男の子の様子に日々違和感をつのらせています。 ４ヶ月の男の子(1人目)を育てている母親です。元々息子は新生児の時からよく泣き育てにくいと感じていましたが、最近児童館に遊びに行ってみた際に、他の子と比べてうちの子だけ様子が全く異なっており、もしかしたら自閉症の可能性があるのかもしれないと心配しはじめました。 ・生後２ヶ月ごろ乳頭混乱を起こし、哺乳瓶しか受け付けなくなりました。強いこだわりがあるようです。 ・常に抱っこをしていないといけない。家では15分ほど1人遊びしてくれる事もありますがすぐ泣き、抱っこすると治ります。ベビーマッサージのイベントで他の子たちは大人しく仰向けに寝ているのに、うちの子だけ抱っこしていないと泣いていました。ちなみにママの抱っこじゃないとダメというわけではなく、他の人の抱っこでも泣きは治ります。 ・抱っこを要求する割に抱き上げると目は合わない。常にキョロキョロ周囲を見ている感じです。縦抱きを好み、横抱きは嫌がります。置いてる状態だと目でずっと追ってくれます。 ・おもちゃなどに夢中になっていると、名前を呼んでもこちらを向かない。大きな音にはびっくりするので耳は聞こえています。 ・昼寝は下すと泣く。夜は3-4時間ごとに起きますが、おろしても泣かずそのまま寝続けます。昼寝だけずっと抱っこしてないとダメで、逆に抱っこしてると延々と寝続けます。睡眠障害があるのかな…？と思っています。 ・手足の動きが多いです。起きてる時は常に動いてる感じです。抱っこ紐の時も足がピンピン動いてたりします。多動があるのではと心配してます。 ・３ヶ月ごろから寝ぐずりがひどいです。ついでに寝起きも10分ほど機嫌が悪いです。 とにかく置かれるのが苦手であるようなのですが、私を求めて…というよりは抱っこという手段が好きというだけで、私自身は求められていません。 自閉症の診断は早くても１歳６ヶ月ごろ?と聞いた事があるのですが、それよりも前に療育など受ける事は可能なのでしょうか。 小児科の先生にも様子見とだけ言われており、診断が付いておらず、けど他の子とは明らかに様子が違うこの宙ぶらりんの状態がとても辛いです。 早期から気付かれた方など、何か体験談があれば教えていただけますでしょうか。

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2021/12/22 投稿
0~3歳 療育 診断

前回も「目が合わない」事で相談させて頂いたのですが、やはりまだ気になるので、意見を聞かせて頂けたらと思います。 娘は生後8ヶ月4日になりました。 ･離乳食は遊び食べもあるが何でもよく食べる ･夜泣きするがすぐに落ち着き寝る ･11時間前後の睡眠 ･寝返り･寝返り返りが上達し、部屋中を移動 ･お風呂大好き ･喃語も多く、「あーうー」以外に「まーまー」も増えた ･笑う事が増え、抱っこしてもらえると分かると身体をバタバタさせて喜ぶ 前回の質問の時と比べかなり成長したのですが、やはりまだ目が合いにくいなと感じます。 全く合わない訳ではないのですが、じっと見つめ合う事はなく、合っても数秒でそらされます。 一時期は考えすぎて辛くなる時もありましたが、例え障がいがあったとしても可愛くて大好きで仕方ない娘には変わりなく、大切に育てていこうと旦那と話しました。 そしてもし障がいがあるなら、少しでも早めに気付き、対応していきたいと思っています。 お子様が同じ頃、視線についてはどんな様子でしたか？教えて頂けたらと思います。 よろしくお願いします！

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2022/01/16 投稿
遊び お風呂 離乳食

【施設入所、決断すべきか】 ASD、ADHDの小6男子の母です。 癇癪がひどく、パニックが始まると手がつけられません。暴言、自傷が目立ちます（今はないですが以前は物損や暴力も）。 今までの流れです。 通常級→支援級→不登校→精神科入院→児童心理治療施設（通所）→一時保護中（現在） 小2で診断がつき、私は仕事を辞めてずっと寄り添って支援してきたつもりでした。しかしおさまるどころか悪化しています。私のやり方が間違っていたのかもしれません。 家族や兄弟も疲弊しています。息子がとても大切ですが、他の兄弟も同じくらい大切です。他の家族への影響や、本人にとってどうするのが良いのかを考え、児童心理治療施設への入所を検討しています。 先日一時保護となり、息子が家にいなくてとても寂しい反面、平穏で静かな我が家の居心地の良さを痛感しています。常に神経を張り巡らせていなくても良い、外部からの緊急連絡にすぐに対応できるようにスマホを握りしめて行動しなくても良い、言葉や態度に細心の注意を払わなくて良い、ことがこんなに楽だったのだと感じています。 児童心理治療施設は、基本的に１年から１年半程の入所となるようで、治療後は家庭に戻すのが目的とのことでした。 私が未熟なばかりに「どうしても自分の手で育てたい」という思いがあり、ここまで来てしまいました。そのせいで周りも本人も辛い思いをさせてしまいました。私も疲れ切ってしまいました。 それでもなお入所に踏み切れないのは、踏ん切りがつかないのは、涙が止まらないのはどうしてなのか‥。情けなくて自分に腹が立ちます。 児相や通所施設の方と、これからどうするか面談します。しかし母親としての立場の人と話す機会がありません。機関の方以外に誰にも相談できません。誰かとお話ししたいです。どんな言葉でも良いのでかけてほしいです。涙がとまりません。支離滅裂で申し訳ありません。時間がありません、助けて欲しいです。

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6件
2023/06/15 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） 小学5・6年生 仕事

知的障害児のママって、不幸そうに見えますか？ 最近、周りの子連れ家族、親子がなんだか幸せそうに見えます。 また、中学の同級生と大人だけで会って話しているときも、私はうちの障害児の話をするので、明るく話していても、みんなが私のことを不幸だと思っている気がしてきました。 また、知り合いに障害児育ててるママがいますが、可愛くてファッションセンスがあり、とてもおしゃれなのですが、幸せそうに見えない気がします。 私は、不幸に見られたくありません。 身だしなみには気をつけようと思いますが、 障害児育ててる方、自分が不幸に見られてるなーと感じたことありますか？

回答
11件
2025/02/05 投稿
0~3歳 知的障害（知的発達症） ASD（自閉スペクトラム症）

自閉症スペクトラム診断あり、6歳女の子です。 よく指をもじもじする癖があります。 もじもじといっても、激しく両指をこすり合わせるだけのようなのですが。 ご飯を食べているとき、遊んでいるとき、またその時にグッと力を込めているようで、時折それでむせて咳をすることもあります。 特に何かそれで支障があるわけではないのですが、 少し気になっているところであって。。。 個人的には、それをすることで本人なりに気を休ませられる動作なのかなと思っています。 皆様のお子様でも、そういった動作ございますでしょうか？ 何に対する行動なのでしょうか？ もしお分かりになれば教えて下さいませ。

回答
2件
2023/07/18 投稿
診断 4~6歳 ASD（自閉スペクトラム症）

子どもに知的障害がある事がわかりました。 妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、 いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。 まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、 (学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、 　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。) １，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？ また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？ 誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。 ２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？ 「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永 正訓 が気になっています。 正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。 慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく 質問させていただきました。 よろしくおねがいします。

回答
12件
2019/07/03 投稿
0~3歳 ダウン症 中学生・高校生
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
約2ヶ月
【長期募集】言いたい！聞きたい！「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか？】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」（リビングでしか使わない、夜〇時まで、など）や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です！文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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