2017/10/01 17:55 投稿
回答 7
受付終了

主治医から脳室周囲白質軟化症(PVL)があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害?とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない=障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

...続きを読む
質問者からのお礼
2017/10/10 22:16
ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
7件

saisaiさん
2017/10/01 18:47

脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断は出ているという事でしょうか? https://h-navi.jp/column/article/116 リタリコさんのコラムです。 脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。 参考までに

あなたにおすすめのQ&A

1歳9ヶ月でまだ歩けず、かかりつけの小児科で脳性麻痺の疑いがあるためMRIで見る必要があると紹介状を書いて頂き先月脳のMRIを撮りました。しかしそこに以上は見られずとのことでまた来週次は脊椎の奇形などを調べるためにMRIを行います。 先生も脊椎にはたぶん以上はないが念のためとのことです。 PT(かかりつけ)の先生によれば娘は脳性麻痺の症状が確実にあると言われ初めはショックでこの先どうしたらいいのかと不安で不安で仕方ない毎日でしたが今は家でのトレーニングも兼ねて数ヶ月、母親の私が頑張らないとという気持ちも芽生え今に至ります。 さて、来週の月曜日に脊椎の検査結果を見て何もなければMRIに映らない脳性麻痺として診断をするだろうと先生に言われましたがその際に聞いておかなければ行かないことなどあれば教えていただきたいです。 今のところ私の中で以下を質問しようと思っています。 •言葉はでるようになるのか? •将来的にてんかんなど発症する可能性は あるのか? •今後運動能力の低下はみられるのか? 色々自分でも調べましたが どれもはやりその子の能力で違ってくると言うものばかりで今私たちができることを全てしてあげたいと思っています。 なんでも構いませんので教えてください。

回答
7件
2021/12/18 投稿
0~3歳 小児科 先生

こういう質問って、どうなのかとも思ったのですが、ずっと気になってモヤモヤしている事なので、質問させて下さい。 私は低出生体重児で、といっても2400くらいだったのですが、生まれてきた時息をしていませんでした。青白い顔でお医者さんに逆さまにされてお尻を叩かれて、人工呼吸をされてやっと弱々しく一声泣いたそうです。お医者さんはその時に「大丈夫。まだ五分経ってない。なんともない」と言ったそうですが、脳は酸欠状態で五分以上経つと細胞が死んで障害が残るというような事を聞いた事があり、五分なら大丈夫。とはいえ、何らかの影響が出て発達障害になったのでは?と思わなくも無いのです。 実際どんな状態だったのか、聞こうにもその産婦人科は私が生まれた後すぐに廃業してしまいました。別の赤ん坊のチアノーゼを看護師が見逃して、危ない所だったというのもあって、お医者さんも高齢だったので廃業したと聞きました。それもあって、ちゃんとした対応がされていたのか少し心配なのです。 それとも、元々胎児の段階で脳に何らかの発達障害に関わる物があって、それが理由で生まれてきた時に死にかけたりしたんでしょうか? イマイチ発達障害がどういう現象か分かっていないので、見当違いな事を言っているかもしれせん。何か意見を貰えると嬉しいです。

回答
9件
2018/08/22 投稿
19歳~ 中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症)

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

回答
6件
2023/12/26 投稿
療育 発達障害かも(未診断) 知的障害(知的発達症)

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
4件
2024/08/02 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 要求 仕事

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
9件
2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

近距離やだっこすると目が合わない乳児。 兄が自閉症の診断を受けている生後10か月の男児です。 運動機能はつかまり立ちもできてほぼ正常です。 中距離や遠距離だと数秒(ほとんどが一瞬)目を合わせたりもしますが、近距離(だいたい30cmくらい)になると目や顔をそらしたり、のけぞったり、目を合わせないように身体全体で拒否します。いないいないばあのときのみは注目して数秒目が合い笑ったりしますがすぐ全力で拒否します。また言語発達も「あー」や「んー」などの言葉はあるものの子音などはありません。名前を呼んでも反応したりしなかったりやや反応するほうが多い程度です。指差しには反応しません。 後追いはありますし、人見知りもしますし、親がいなくなると泣きます。兄がおもちゃで遊んでいると加わろうとします。拍手や手を振るなどの物まねもできます。知覚過敏もなさそうで、早寝早起きです。 兄は言語障害はなく、運動障害と知覚過敏、集団行動が苦手などあり、タイプが異なっており、目は合っていたと思います。 よく目が合わない=自閉症と言われますが、これくらいの目の合わなさでも定型発達であり得るのでしょうか?ご意見を聞かせていただきたいです。

回答
3件
2023/06/05 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳

発達障害がある子は幼稚園に毎日通えている子がほとんどなんでしょうか? うちの息子は年少の時に発達障害がわかりました。(ADHDと自閉スペクトラム症) 年少の時にお昼ご飯を時間に食べるのができないこと、午後になると行動が荒くなることが多く本人も辛そうだと幼稚園から指摘されて、年少の途中から午前で帰る(迎えに行く)状況になりました。そして、現在の年中では幼稚園から登園日数を減らしてほしいといわれ(言われたのは年少の2月ぐらい)週2回午前中だけ通っています。その他の平日は児発を利用しています。 来年度は年長なので就学のことも考えてスケジュールを組みたいと思っています。 先日心理士さんに相談したら、幼稚園にもっと長く、日数も増やして通えるようになると良いとアドバイスをもらいました。 うちの息子のような発達障害の子はたくさんいて、みんな幼稚園に通えている。大変だけど、幼稚園も工夫して頑張ってくれてると言っていました。 私は今の幼稚園は先生たちも大変な中で良く対応してくれてると思っていたのですが、心理士さんのお話を聞いたら、今更ながら違うところの方が良かったのか、とりあえず入園だけさせて面倒な子は登園日数を減らしてしまえば良いと思ってるんじゃないかとか少しスッキリしない自分がいます。 現在の幼稚園は園児が多く、のびのびした幼稚園です。どんな子でも入園できるような園だと思いここを選びました。 発達障害のあるお子さんの幼稚園での生活、対応はみなさんどうしてるのか知りたいので教えてください。 今月末に幼稚園側とこれからのことについて話し合いを持つ予定です。(私の要望としては通う日数と時間を増やしてもらいたいと伝える予定です。) 文章がわかりずらくて長々とすみません。 アドバイスお願いします。

回答
11件
2021/11/05 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

公文式について質問があります。 自閉症スペクトラム、知的平均の年長娘がいます。 発達障害の方で公文を利用されてる方が多いと聞いたこと、娘の通う園で公文を利用されてる子が多く、子供が行きたいと前々から言っていたので、今月の公文の無料体験に行き、先日初回体験を終えました。 娘はやや緊張気味でしたが、特に態度等は問題なく、課題もゆっくりながら問題を解いていました。 しかし、他のお子さまを見ると、ただプリントをやっている印象を私は持ち、先生が特別間違いの点を教えてるわけではないので、プリント学習だけならば家庭でもすでにやっているので、公文に通う利点が見出だせませんでした。 能力別にプリントが出されるようなので、学年に関係なく学習が出来るのは良いと思いましたが。 公文に通われてる方で、公文式の良かった点、公文式で合わなかった点など教えて頂きたいです。 初回体験を終えた娘の様子ですが、楽しかったと言っていて、帰宅後すぐに宿題に取りかかりました。家庭学習が公文のプリントより少し進んでいるので、理解できたことが自信になった感じで、宿題も解いていたように見えました。 追記 体験は算数と国語でした。皆様はどの教科を受講されてたのかも教えて頂けたらと思います。

回答
10件
2019/11/20 投稿
小学3・4年生 ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

生後2ヶ月の女の子を育てています。 もちろんこの時期に診断されることは不可能なのは重々承知の上で相談させて下さい…。 うちの子は生まれてすぐから手足をジタバタさせてよく動く子です。 1ヶ月がたってもなかなか視線が合わない事が気になっていました。なんと言うかキョロキョロ見渡して顔をもスルーで人の顔が風景化されている感じで興味を示さないといった感じ?でした。 2ヶ月になり、時間はかかるものの ふとした時に私の顔を認識してくれて見つめてくれるようになりました。目を見たり口元を見たり、たまに見つめながらクゥーーン。とお話しもしてくれます。 また、名前を呼んだり顔を近づけたりするとニコニコ笑ってくれる時もあります。 ですが他の子と比べるとやはり目が合う時間は少ないようで… また、それだけでなくて 抱っこ授乳が少々困難になってきました。添い乳なら落ち着いて飲んでくれるのですが抱っこ授乳だと、途中からジタバタ暴れだして大泣きする事が増えてきました。 また、抱っこ紐に入れると暴れて嫌がり泣き出すこともしばしば… 普通の抱っこだと抱かれている事もありますが座って抱っこは拒否、縦抱っこで立って歩くかゆらゆらしていないと嫌がります。立って歩いていても体を預けないで離れようとする事もしばしば… また、授乳後に起きていられるようにはなったものの1時間が限界、そこから2〜3時間毎回寝ます。 1ヶ月過ぎから首が座りそうだねー、と言われていましたが未だに座りそうで座らない、むしろモロー反射が激しくなってきているようです。うつ伏せが嫌いなのであまり練習もしていないのですが手で押し上げる。と言う事ができません。 また、拳を口元に持っていくのですがなかなか定着せずしゃぶる事が出来ず泣き出します。 授乳で毎回大泣きされると悲しいというかこれからどうなるんだろう。という不安があったり、目線をそらされると意地でも目を合わせようとしてしまったり、今が1番可愛いよ。と言われる時期を楽しめていない自分がいます……。 こんな事を伺うのは失礼なのですが… 自閉症などの発達障害の診断を受けていらっしゃるお子様の乳児期はどんな様子でいらっしゃったのでしょうか? また、出産時、周産期になにか異常はありましたか??うちは黄疸が強くて光線療法を受けています。最近、黄疸が自閉症の発症リスクになることをネットで見てさらに不安になりました。。 また、抱っこが嫌い、目線があいづらい、などの様子が見られた時、こんな事をして対処してたよ。というのがありましたらアドバイスをお願いします。。

回答
14件
2017/10/14 投稿
診断 発達障害かも(未診断) 0~3歳

もうすぐ11ヶ月になる息子がいます。 7ヶ月の頃から自閉症や知的障害などなにかあるのではないかと感じているのですが、診断が下りていなくても0歳のうちから何かしらお子さんとの関わり方を変えた、こんなことに取り組んでいたというのがある方はいらっしゃいますか? 7ヶ月の頃に感じたのは こんなに笑わなかったっけ?(これが最初の違和感) うつ伏せになるとキョロキョロしていて、目の前の私の後の景色を見ている 寝ぐずりと痛いこと以外でほとんど泣かない 何かを要求して声を出すことがほとんど無い 暗い部屋で一人っきりのベビーベッドで目が覚めてもゴソゴソして自分でまた寝る 今はよく笑いますしゲラゲラ笑うのであやし甲斐があります。目が合うとニコニコ笑います。 私がリビングから出たりキッチン、洗面所へ行くとそっちへ行きたそうに怒ったり泣いたりします。 人見知りは少しだけありますがどういう理由で嫌がるのかよく分かりません。私に似た風貌の人でも泣くこともあるし、明らかに私と違う見た目の人に抱っこされてもケロッとしていたり。 パチパチはよくします。真似てやることは少ないですが一緒にパチパチするとそれを見て満足しているときもあります。 指差した方を見ることができます。 ちょうだい、をするとおもちゃをくれます。 おもちゃを見せてくるような動作が数回ありました。 歯磨き、洗髪、着替えを嫌がります。食事中に顔や手を拭かれるのを嫌がります。抱っこやぎゅ〜っは好きみたいです。食事中でなければ顔を触ったり手をつなぐことも嫌がらずにできます。 聴覚過敏や睡眠障害のようなものはありません。 離乳食はほぼ食べてくれます。ベタベタがちょっと嫌いです(お粥、納豆) 他人には興味があり支援センターに行くと他の子に近づきたがります。ただ人に興味がある以上にものへの興味が強く、次から次に興味が他のものへ移りじっとしていません。 食事で椅子に座っているときだけ身体を揺らすことがあります。パチパチも多いです。 お座りは自分からはできません。お座りさせればできますがあまり好きではなさそうです。はいはいを飛ばしてつかまり立ち、伝い歩きも少ししています。 つかまり立ちしたくていつも寄ってきますが、つかまり立ちをしたあとは親の顔ではなくすでに違う場所を見ています。 名前に反応しません。まだ親が言っている言葉のなにかを理解しているという感じはありません。 今はまだ個人差と言われたり診断できないのは分かっているのですが保健所や支援センターには発達障害があるかもしれないと相談しています。見学した保育園にも言っています。 本を買って4冊ほど読みましたが少し飽きも出てきて(感覚統合遊びなどは0歳だとまだ出来ないことも多かったです)、でも成長する息子を見て今できることがあるんじゃないかと考えたり、発達障害じゃない理由ばかり探すのも嫌で、気付かないフリはしたくないのです。 嫌なことに抵抗したり意思が出てきて大変なこともありますが、とても可愛くて大好きです。 長くなってしまいましたが、『可愛がる』『たくさん褒める』以外で、発達が心配な息子にもう少しなにかできることが無いかと考えています。 おすすめの本やYoutube(Youtubeは息子に見せるものではなく私が見るもの)などでも、親としてこうやって関わってあげるといいよ、みたいなものでも、なにか息子の成長に良いものがあれば教えていただきたいです。 よろしくお願いいたします。

回答
9件
2025/04/09 投稿
離乳食 0~3歳 聴覚過敏

【生後100日、全く笑わない赤ちゃん】【母親の気持ち】 生後100日の娘を育てています。 発達障害を疑っています。 今の時期に診断等できないことは承知しているため、受診等はしていません。 現在気になる症状としては ・全く笑わない(声を出して笑わないだけでなく微笑み返しもありません) ・ミルクで泣かない ・反り返りが強い ・すごく寝る(ミルクを飲むのが下手なのかげっぷを出したいときに泣いて起きますが、それさえなければいつまででも寝れそうな感じです。夜間も10時間ほど寝るため授乳もなしです) ・向き癖が強い(授乳時、お風呂など常に斜め上をみています) 自閉症の方のブログなどを拝見してあやしても笑わない子などはよく拝見するのですが、全く笑わない子の情報がなく、こちらにたどり着きました。 全く笑わないということは知的にも重い障がいなのでしょうか。 症状は様々だということも承知してますが、全く笑わなかったという経験をされた方がいればその後の経過などお話伺えればと思います。 また早い段階で発達障害を疑った方の気持ちの整理の仕方や相談窓口へはいつ頃から行ってもいいのかなど教えていただければと思います。 よろしくお願いします。

回答
8件
2024/05/05 投稿
診断 発達障害かも(未診断) 0~3歳

関連するキーワードでQ&Aを探す