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Q&A - お悩みきいて!

主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）がある...

りゅうさん

2017/10/01 17:55

7

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主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害？とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない＝障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

りゅうさん

2017/10/10 22:16

ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです

この質問への回答

saisaiさん

2017/10/01 18:47

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脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ているという事でしょうか？
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

3

退会済みさん

2017/10/01 18:35

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りゅうさんこんばんは！
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。 Quae adipisci aspernatur. Eaque consequuntur dignissimos. Mollitia consequatur veniam. Dolorem natus eos. Mollitia id consequatur. Et quia doloremque. Odio doloremque dicta. Itaque ipsa corporis. Non aut quia. Ipsum illum tenetur. Odit eligendi distinctio. Commodi quae cupiditate. Eos repellendus et. Voluptas nisi provident. Magni omnis praesentium. Exercitationem laudantium cum. Ut provident doloremque. Voluptatem esse occaecati. Debitis quibusdam velit. Rerum rerum assumenda. Impedit et quo. Numquam vero et. Provident sed tempora. Non excepturi sapiente. Qui fuga repellendus. Est deserunt quisquam. Ducimus excepturi itaque. Vero quod veritatis. Consectetur rem perferendis. Odit tempora voluptatem.

1

退会済みさん

2017/10/01 19:07

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こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか？
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか？
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1

りゅうさん

2017/10/01 19:24

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花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです Quis quasi nulla. Rerum ut nostrum. Aut maxime similique. Assumenda enim impedit. Unde dignissimos tempora. Sint ut ipsa. Doloribus modi accusantium. Nemo quasi sunt. Et quisquam nostrum. Sed optio eos. Est cum esse. Deleniti laborum impedit. Delectus rerum dolorem. In quia dolor. Blanditiis quibusdam facilis. Autem quidem est. Architecto rem autem. Laboriosam corporis voluptatem. Voluptas officiis perspiciatis. Consequatur officiis repudiandae. Laborum debitis commodi. Ipsa distinctio voluptatem. Quidem accusantium dicta. Blanditiis non fugit. Et non iusto. Ea quis eveniet. Hic saepe voluptas. Quia quia unde. Vel pariatur suscipit. Ipsum nihil et.

0

りゅうさん

2017/10/01 19:31

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saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます Laborum sint aut. Eos quasi possimus. Neque dolores doloribus. Ratione aut dignissimos. Harum commodi occaecati. Quas eos impedit. Eaque ipsam esse. Minus praesentium ullam. Autem nobis omnis. Alias quae iure. Incidunt voluptatem sunt. Ducimus voluptatum quis. Nisi dolorem ut. Earum odio dolores. Necessitatibus aut error. In hic et. Animi nihil architecto. Amet quia ducimus. Ut velit praesentium. Et esse officiis. Odit voluptatum illum. Laboriosam omnis accusamus. Modi non molestias. Nemo et qui. Aliquid repellendus cumque. Pariatur eum ab. Excepturi neque nostrum. Voluptatem nihil magni. Qui doloremque itaque. Recusandae aliquam quae.

0

りゅうさん

2017/10/01 20:11

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柊子さん、ありがとうございます
＞PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
＞大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
＞感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
＞自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます Quis repellat qui. Dolorem dignissimos et. Omnis repellat corporis. Aliquid rerum voluptatem. Molestias fugit nemo. Voluptatem ut necessitatibus. Alias impedit consequatur. Molestias et eum. Aut omnis et. Alias dolore reprehenderit. Aut ipsa voluptas. Numquam consequatur quam. Dolores ipsam quasi. Est facere natus. Et nesciunt praesentium. Facere voluptas praesentium. Excepturi vel exercitationem. Repudiandae nemo neque. In nobis architecto. Veniam iste expedita. Quasi et aliquam. Reprehenderit doloribus repellendus. Aut qui ut. Ullam quod sit. Non dolores quia. Voluptatibus eos et. Omnis delectus aliquam. Nihil saepe doloribus. Occaecati voluptatibus placeat. Pariatur excepturi libero.

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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
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もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです

診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。現在、ママがいなくても探さない、泣かないずっと1人遊びしている人見知りはおじさんが少し苦手かも？くらいまー、ばーなどの喃語はまだ離乳食進まない⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑離乳食は困っています。特に気になっているのは抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない(抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる)縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない手をひたすらグーパーして何かを触ったり、何もないところでもやってたりフローリングや壁をガリガリしたり物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にするちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってましたハンドフラッピング？というのでしょうか、、(自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、)みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな？と思っていたものの自閉症なのかもしれないと思いました。特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。これって健常でもやるんですかね。あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。ベビーカーも抱っこ紐も大好き。1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたりおもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり縦抱き以外の時はよく目が合っています。何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎).本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。見ていると、自閉症じゃないよね？という気持ちもあるけど、可能性もあると思います。実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。ながくなりましたが自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

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知的重度のアラサー息子がいます。昔々、療育に通っている時、発達検査でできないことを愚痴っていたら先生から「できないことを嘆いているうちは(...

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自閉症と知的障害の違いは？最近自閉症と知的障害がごちゃごちゃ

になっているように感じます。勉強不足で申し訳ないのですが、ご存知の方がいらっしゃれぱ教えていただきたいと思います。

回答

自閉症は、自閉症の特徴がいくつか当てはまれば診断つきます、それは、知的に問題あろうがなかろうが特徴さえ当てはまっていれば診断つきます。知...

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小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています

他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、１歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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・・・うーん。相手の子を何とかしてどうこうするより、息子さんのほうがスルーする術を身につけるほうが、きっと早いと思う。相手の子を何と...

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おそらく自閉スペクトラムであろうと診断された来月で2歳になる

息子がいます。興味がある対象以外は発達検査もノリ気にならなかったことや、発語が100近くある中で車の名前が20個ほどありこちらも興味に偏っているということでした。自閉症でもいろいろなタイプがあると最近調べて知りました。ネットで調べると人に興味がない、目が合わないということが主に出てくるのですが息子は人をずっと見て笑いかけたり、バイバイもします。人に興味がある自閉症もあるのでしょうか？しかし最近こだわりや特性なのかなと思う行動が増えてきました。(窓を開け閉めしたい、車の名前を繰り返し言う、お気に入りのおもちゃを片付けると癇癪)これが自分の中で納得する形ではないと癇癪を起こすなと最近親である私が理解してきたのですがただのイヤイヤ期だと思っていたのでなかなか受け入れられていない自分がいるのも確かです…。早いに越したことはないと思い早期療育に通う予定はあります。半年後また小児科の受診があるのですが次回は発達検査なしで様子を見られるそうです。児童精神科に行くべきなのでしょうか？3歳ごろでないと診断は難しいと見ましたが、この低月齢で自閉スペクトラムの疑いがある場合重度の可能性もありますか？もし同じようなご経験をされた方がいらっしゃいましたら教えてください。

回答

自閉症には積極奇異型もありますが、まだわからないですね。児童精神科を受診する必要があるのは、診断書や意見書が必要、服薬を検討している状態...

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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答

うちの子も言葉がなくて、喃語を聞いたのも1～2回だけ。 4歳で宇宙語、4歳後半で単語と二語分がぼちぼちでした。でも知的障害じゃなかったで...

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先週、小2の次男に「自閉症スペクトラムADHD」の診断つきま

した。自閉症スペクトラムとアスペルガーは違う？療育？わからないことだらけです。そして、私自身が受け入れできてなくて泣いてはかりです…これから不安ばかり。

回答

こんばんは。自閉スペクトラム症の娘（小2）を持つ母です。発達障害って本当に色々な診断名があって解りにくいですよね。【自閉スペクト...

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