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Q&A - お悩みきいて!

主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）がある...

りゅうさん

2017/10/01 17:55

7

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主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害？とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない＝障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

りゅうさん

2017/10/10 22:16

ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです

この質問への回答

saisaiさん

2017/10/01 18:47

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脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ているという事でしょうか？
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

3

退会済みさん

2017/10/01 18:35

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りゅうさんこんばんは！
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。 Cupiditate placeat est. Illo perferendis tempora. Ut cum ex. Est tempora fugit. Reprehenderit officia reiciendis. Eos suscipit earum. Possimus tempora vel. Et animi magni. Dolores sed consequatur. Reiciendis possimus dolores. Beatae voluptas qui. Dignissimos in commodi. Iste sunt aperiam. Magni vel inventore. Eum soluta aut. Magnam veniam labore. Repellat consequuntur at. Illo sunt corporis. Sit earum libero. Non consequatur tempora. Fuga asperiores consequatur. Fuga perspiciatis excepturi. Blanditiis distinctio modi. Saepe esse enim. Optio et nihil. Officiis laborum veritatis. Fugiat quaerat odit. Est alias et. Earum consequatur maxime. Doloremque consectetur facilis.

1

退会済みさん

2017/10/01 19:07

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こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか？
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか？
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りゅうさん

2017/10/01 19:24

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花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです Tempora qui libero. Voluptates eos unde. Ipsa est sit. Laborum totam soluta. Expedita quia nulla. Consectetur nobis nulla. Ex corporis non. Asperiores ut vitae. Possimus laborum consectetur. Deleniti sit exercitationem. Sed ut laboriosam. Qui porro aut. Unde expedita veritatis. Voluptatibus necessitatibus odit. Ut perferendis neque. In quo placeat. Iusto est ea. Delectus qui nemo. Vel enim est. Enim doloribus provident. Dolorem eos minus. Unde esse officiis. Minus blanditiis eum. Quia laudantium perspiciatis. Expedita repellendus aut. Ipsum esse deleniti. Ut rerum rem. Veniam voluptatibus tempora. Laudantium voluptates quia. Dolorem tenetur eos.

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りゅうさん

2017/10/01 19:31

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saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます Tempora qui libero. Voluptates eos unde. Ipsa est sit. Laborum totam soluta. Expedita quia nulla. Consectetur nobis nulla. Ex corporis non. Asperiores ut vitae. Possimus laborum consectetur. Deleniti sit exercitationem. Sed ut laboriosam. Qui porro aut. Unde expedita veritatis. Voluptatibus necessitatibus odit. Ut perferendis neque. In quo placeat. Iusto est ea. Delectus qui nemo. Vel enim est. Enim doloribus provident. Dolorem eos minus. Unde esse officiis. Minus blanditiis eum. Quia laudantium perspiciatis. Expedita repellendus aut. Ipsum esse deleniti. Ut rerum rem. Veniam voluptatibus tempora. Laudantium voluptates quia. Dolorem tenetur eos.

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りゅうさん

2017/10/01 20:11

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柊子さん、ありがとうございます
＞PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
＞大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
＞感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
＞自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます Cupiditate placeat est. Illo perferendis tempora. Ut cum ex. Est tempora fugit. Reprehenderit officia reiciendis. Eos suscipit earum. Possimus tempora vel. Et animi magni. Dolores sed consequatur. Reiciendis possimus dolores. Beatae voluptas qui. Dignissimos in commodi. Iste sunt aperiam. Magni vel inventore. Eum soluta aut. Magnam veniam labore. Repellat consequuntur at. Illo sunt corporis. Sit earum libero. Non consequatur tempora. Fuga asperiores consequatur. Fuga perspiciatis excepturi. Blanditiis distinctio modi. Saepe esse enim. Optio et nihil. Officiis laborum veritatis. Fugiat quaerat odit. Est alias et. Earum consequatur maxime. Doloremque consectetur facilis.

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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
9日

【長期休みを過ごす工夫は？】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください！

夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば：
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日（水）から6月1日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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シュチュエーションがわからず、憶測で申し訳ないのですが…。その医師は、あまり深く考えずにその言葉を発したのではないかと、文面からは感じま...

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1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょ

うか…。1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。・指差ししない。・こちらの言う事がほぼ理解できてない。・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。・運動面は問題なし。・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。・極端な偏食なし。・睡眠は安定している。・癇癪もなし。・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。・目はよく合う。・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

回答

お返事が遅くなり申し訳ありません。まだ気持ちに波があり、落ち込んだり前向きになったりしていますが、皆さんのお言葉にとても励まされました。 ...

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こんにちは、いつもこのリタリコ拝見させてもらって皆様の意見投

稿を読んでいます。なんか、自閉症の方が多いなあと感じてますが、うちの息子は自閉ではないだろうと思ってましたが、なんとなく軽くあるような気がしてきて気になり出しました。今は中2ですが、エピソードとしては小学生の時に友達とのトラブルで、本気でランドセルを背負って帰る！と言った時もあり、地べたに寝転んだ時もあるそうです。これはたった一回だけです。あと、小さい頃からトイレに入るとなかなか出て来ない。授業中にもあり、20分〜30分出てこないので良く先生が心配して見に行ってました。家でも長いです。それと、お小遣いをあげるとお菓子を買いに行き買って来るものが同じ味のメントスを10本いっぺんに買うとか、お祭りの駄菓子を箱ごと買い占めたり。私は目が点になりました。歩き方もなんとなくつま先で歩いているような気がします。下校途中に自転車が故障した時(中1)通る人が心配して大丈夫？と声をかけてくれてるのに、大丈夫じゃないよ！ってな言い方。本人は正直に言って何が悪い！と言ってましたが。とても謎に思ってました。これって自閉症の特性なのですか？友達は欲しくてしょうがないみたいですが、コミニュケーションがうまくないので少ないです。多動、パニックはありません。

回答

IQ81だと境界知能ですね。知的障害まではいかないけど、そのせいで幼くて勉強が苦手なのかもしれません。うちの地域でしたら、療育手帳の...

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2人目を持つかどうか悩んでいます

病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ（検査はしていません）、療育に通いはじめた２歳半のひとり息子がいます。授かることができれば３歳差くらいで２人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら２人とも育てられるのか…。私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、２人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。そこで、お願いです。第１子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で２人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。また、第１子に障害がある方で、第２子も育てられている方（第2子に障害・病気のあるなしは問いません）は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

すごくナイーブな問題だと… まず、障害の有無関係なしの前提で言わせていただきますが、そもそも「妊娠、出産」って「神秘そのもの」だと思うん...

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我が家の息子（4歳7ヶ月）はちょうど1年前に自治体の福祉セン

ターで、発達検査、聴力検査、小児科医の問診、を経て自閉症スペクトラムと診断されました。グレーではなく診断でした。その後、その自治体が開催している療育に3ヶ月通い、そのコースは卒業とのことで、民間の療育2ヶ所に、計週2から3回ほど通っています。半年ほど民間の療育に通い、支援計画の見直しを行う際に、指導員より診断について質問がありました。・4歳以下で診断が下るのは珍しい。（たいがいはグレーと言われる）・今、もう一度検査したら診断は下りないように思う。と、言われました。ただ、通ってた自治体の職員さんは、・成長してある程度改善される事はあっても、通常のお子さんも同時に成長するので差は埋まらない。・一度診断されて、一年以内に診断が取り消されることはほぼない。と、のことです。実際、成長により診断が取り消されるというようなことはあるのでしょうか？補足：診断されてもされなくてもこのまま療育は続けていきたいと思っているので、診断の有無に拘ってる訳ではありませんが、自治体の職員さんのお話がかなり断定的で威圧的な話だったので、疑問を抱いただけです。

回答

リララさんコメントありがとうございます。私がモヤモヤと抱いていた気持ちを代弁していただけていて、とても嬉しいです。実は息子の友達...

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子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです

4歳の子供がいます。自閉症スペクトラムです。主人に反対され、療育は行けてません。主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。すぐにパニックを起こします。働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか？また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか？よろしくお願い致します。

回答

奥さん一人で大変ですね… 旦那さん達、現実見えてないみたいですね… 幼稚園の参観日、運動会、生活発表会とかに旦那さん達連れて行けないですか...

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初めまして

2歳9ヶ月になる男の子の母です。5日ほど前に自閉症スペクトラムでは？と診断され受け入れられずにいます。元々言葉が遅く、未だに単語しか出ていません。なので最初はただの言語の遅れだと思っていたのですが・気持ち切り替えが難しい・↑が上手くいかないと癇癪・興味が物＞人等で来春入園予定の幼稚園から発達診断を勧められました(うちが1番入園児の中で発達が遅いとはっきり言われました。)近くに幼稚園は私立しかなく加配は不可。慣れるまで母子登園予定です。私としては切り替えがなかなか上手くいかなくても引きずったりパニックにはならない、言葉もどんどん増えているし目も合う、トイトレは進まないけど食事や服の着脱もだんだんできるようになってきているので発達遅延でASDではないと思っていました。なので凄くショックというかなんでうちの子なの？こんなに可愛くて優しくて賢いのに。この先どうなるの？小学校は普通級いける？虐められない？社会人になれる？と分かりもしない先案じばかりでしんどいです。〇ASDに当てはまるもの・癇癪・偏食・自動車並べ・数字が好き・模倣をしない(手遊び等はしないけどポーズやは模倣する)・人に興味が無い・オウム返し・身辺自立が進まない・手繋ぎは五分五分〇当てはまらないもの・目が合う・こちらの言っている事は理解している・クレーンなし・簡単な言葉でのやり取りができる(お家帰る？いや。など)・これといったこだわりがない・人の顔色を見れる・共感を求めるできることも多いのに1回の診察で即自閉症スペクトラムと言われてしまい本当に？そんなに酷いの？と疑問もあります。療育に行きたいと押したからじゃない？と主人は言うのですが、意見書でもそんなことあるのでしょうか·····？似たような症状でも自閉症スペクトラムと診断された方おられますか？またお子さんが大きくなっているならどういう生活をしておられますか·····？この先息子に困難しかないならもう2人で死んでしまおうかとすら考えてしまいます。補足私立幼稚園に内定は頂いておりその幼稚園のプレに12月から通っています。先生がお片付けだよ。と言ったら片付けができます。集団遊びは嫌がります。読み聞かせは何とか座っていられる。という感じです。

回答

ASDの当事者です。主様が恐れていることは、うちの子がーどうして、なぜーと言っている間に何もせず時間だけが過ぎた場合に起こることです。 ...

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