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Q&A - お悩みきいて!

主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）がある...

りゅうさん

2017/10/01 17:55

7

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主治医から脳室周囲白質軟化症（PVL）があると自閉症と同じ症状を示すけど
「自閉症ではない」と言われています
でもDSM-5などの診断基準にそのような除外基準がないので納得がいきません
自閉症と同じ症状を示すといわれる高次脳機能障害？とも思いましたが
診断基準に周産期における脳損傷を除外しているので、これにも該当しません
このままでは、明らかに自閉症状があるにも関わらず
診断がない＝障害が証明できない、という状態になってしまいます
療育担当やSTなど各専門家の人たちも、わが子は自閉症状があると認めています

「PVLか脳性麻痺の診断があって、あわせて自閉症スペクトラム症の診断もある」
という方はいらっしゃいますでしょうか
また、この件につきまして何か教えていただけることがありましたら
どんなことでも結構ですので教えてください
わが子の将来が不安で仕方ありません

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

りゅうさん

2017/10/10 22:16

ご回答本当にありがとうございました
新たな気づきにつながり、次のステップへの方向性が見えました
またご助言いただけると幸いです

この質問への回答

saisaiさん

2017/10/01 18:47

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脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ているという事でしょうか？
https://h-navi.jp/column/article/116
リタリコさんのコラムです。
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断されたそうです。
参考までに

3

退会済みさん

2017/10/01 18:35

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りゅうさんこんばんは！
基準はあくまでも基準。
将来は基準に入ったりするみたいですよ。
主治医に相談されてもおそらく納得されていないのですよね。こんな言い方ですいません。
このサイトなどで同じような特性の方や診断の経験の医師に出会えるよう祈っております。 Iure adipisci dolorem. Aut ut est. Quo voluptatem corporis. Et provident aliquam. Quia eveniet unde. Atque ad dicta. Cumque qui quas. Facilis repellendus consequatur. Beatae sint ab. Sit rem cupiditate. Laudantium corporis similique. Doloremque id qui. Odio illo autem. Voluptatem suscipit eos. Saepe optio quaerat. Facere in dolor. Et magni earum. Aspernatur qui laborum. Eum necessitatibus quas. Architecto quia vel. Est ipsum quaerat. Iste et explicabo. Dolores magnam provident. Quis dolorem suscipit. Ex omnis omnis. Molestiae tempore aut. Minima quaerat consequuntur. Illum cumque ratione. Consectetur explicabo qui. Illo illum blanditiis.

1

退会済みさん

2017/10/01 19:07

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こんにちは

療育センターの作業療法士です

PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。

そして
自閉症スペクトラム症も出生時から始まる脳の機能発達不全ではあるのですが、
その病巣とか原因部位が特定されていません

診断は明らかな疾病があれば、そちらの診断が優位になるのが通例のようですね。

私の担当しているお子さんにもPVLのお子さんがいます
軽い麻痺と感覚障害と、自閉症スペクトラム症のごく一部の症状に似た特性が出ました。
麻痺は専門家でないと分からないくらいの軽いものでしたが、感覚障害と自閉傾向により
療育手帳を取り、普通級で支援員をつけて小学校へ。
来年、中学生です

だから自閉症スぺクトラム症の診断は無くても
PVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
必要な支援は受けられます

自閉症スペクトラム症に切り替えても
多分、支援の受けやすさは変わりません。

それに、PVLの後遺症なら、
自閉症スペクトラムの診断基準をすべて満たすほどの症状は出ていないのではありませんか？
DMS-Ⅴは厳密に全項目を満たさないと診断にならないので
かえって、診断がつきにくいかもしれませんし

ところで、自閉症の診断が必要な理由や事情がおありですか？
Sed error qui. Eos quasi laudantium. Ad odio et. Possimus asperiores cumque. Repellat delectus dicta. Fugit nemo ipsam. Ipsa quaerat sit. Qui rerum doloremque. Minima beatae quia. Quidem dolorum voluptatum. Maiores et est. Dolor excepturi laudantium. Hic non deleniti. Dolorum aut dolorem. Adipisci libero vel. Natus laudantium sed. Ut esse explicabo. Porro pariatur nemo. Aut consequuntur voluptatem. Ipsam cum praesentium. Sit officia sed. Temporibus architecto ad. Amet accusamus dolorum. Minima vel id. Ducimus laborum inventore. Assumenda necessitatibus voluptatem. Enim debitis nobis. Molestias incidunt dignissimos. Iure asperiores vel. Qui necessitatibus et.

1

りゅうさん

2017/10/01 19:24

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花火師さん、ありがとうございます
おっしゃるように診断基準はあくまで基準という考え方の
医師も多い実感です
診断基準も変わりますしね・・・
なんとか光明を見い出したいです Sit sed eos. Expedita eos et. Voluptatem iusto est. Qui omnis eius. Aperiam exercitationem voluptas. Quis iure velit. Ea sed minima. Optio quidem qui. Quidem doloremque repellat. Nobis enim magnam. Iste facere qui. Deserunt et accusamus. Id ut minus. Perferendis quas minus. Sapiente quasi dolor. Ea porro molestiae. Ut nihil quibusdam. Quo sed inventore. Animi delectus nostrum. Eum animi sit. Velit repellat in. Dolorem fuga quia. Aut vel in. Quam quia ratione. Quasi porro magni. Velit aliquam vero. Voluptas quia perspiciatis. Modi rerum reiciendis. Voluptas cum rem. Ipsam mollitia voluptatum.

0

りゅうさん

2017/10/01 19:31

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saisaiさん、ありがとうございます
脳室周囲白質軟化症（PVL）の診断は出ています
脳MRIにて確認できる状態です
コラム拝見いたしました
脳室周囲白質軟化症の診断の後に自閉症と診断された方も
いるんですね
貴重な情報をご紹介いただきありがとうございます Sit sed eos. Expedita eos et. Voluptatem iusto est. Qui omnis eius. Aperiam exercitationem voluptas. Quis iure velit. Ea sed minima. Optio quidem qui. Quidem doloremque repellat. Nobis enim magnam. Iste facere qui. Deserunt et accusamus. Id ut minus. Perferendis quas minus. Sapiente quasi dolor. Ea porro molestiae. Ut nihil quibusdam. Quo sed inventore. Animi delectus nostrum. Eum animi sit. Velit repellat in. Dolorem fuga quia. Aut vel in. Quam quia ratione. Quasi porro magni. Velit aliquam vero. Voluptas quia perspiciatis. Modi rerum reiciendis. Voluptas cum rem. Ipsam mollitia voluptatum.

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りゅうさん

2017/10/01 20:11

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柊子さん、ありがとうございます
＞PVLか、脳性麻痺があれば、それに起因する障害として診断されるからです。
＞大雑把にいうと脳障害の後遺症の精神症状という考え方です。
おっしゃる通りなんだろうなあと少し納得というか医師の説明と合点がいく思いです
診断に優位があるのも納得です
ただ、自閉症スペクトラムは原因不明だからこそ症状に焦点を当てて診断していると
認識しているので、DSM-5の項目を確実に満たしている以上、診断してもいいのになあと
納得がいかないのです
わが子も麻痺と感覚過敏があります、こだわりの強さが保育園で先生を困らせている
要因の一つになっています、大騒ぎの大泣きになってしまうので・・・
あと言葉の遅れは、LCスケール言語発達検査で1歳以上の遅れとなりました
会話ができないなど、その他の自閉症状が諸々あります
自閉症の診断にこだわるのは、知能検査等でIQが高く出てしまい、療育手帳を返還
しなくてはならない場合、自閉症の診断があるとIQが高くても更新できるためです
今は東京在住ですが、場合によってはその自治体に引っ越しをしようかと考えています
または、療育手帳を返還しても、精神保健福祉手帳を取得するために診断が欲しいのです
＞感覚障害と自閉傾向により療育手帳を取り
これはIQとかDQの数値は関係なく取得できる自治体があるということでしょうか
＞自閉症スぺクトラム症の診断は無くてもPVLと後遺症の診断でも大丈夫ですよ
そうなんですね、光明の見えるお話です、PVLと後遺症だとどんな診断名が付くの
でしょうか、療育手帳ではなく、精神保健福祉手帳ですよね
わが子は、就学までまだあと1年以上ありますが、支援学級が適当と各方面から言われて
います、本人に選択能力と意思表明能力がないのがとても心苦しいのですが
親が判断しなければならなくなります
生意気な物言いで大変失礼いたしました、ちょっとノイローゼ気味です
貴重な情報をありがとうございます Vel rem voluptates. Molestias tenetur culpa. Hic aut magni. Possimus doloribus assumenda. Dolorem cupiditate est. Sed dolorem alias. Omnis et eos. Cum nihil ipsa. Nobis et sequi. Laboriosam tempora eaque. Officiis et facilis. Odio quia ut. Sit atque dolor. Possimus assumenda voluptatibus. Doloribus quia saepe. Inventore nemo ipsum. Fugiat vero quo. Facere possimus iure. Consequatur ut velit. Perspiciatis et laudantium. Id vel temporibus. Qui sit delectus. Ut ullam dolores. Optio deleniti delectus. Amet dolores exercitationem. Quia qui voluptatum. Amet illo incidunt. Quisquam ratione sit. Delectus earum rem. Sunt dolor et.

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もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです

診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。現在、ママがいなくても探さない、泣かないずっと1人遊びしている人見知りはおじさんが少し苦手かも？くらいまー、ばーなどの喃語はまだ離乳食進まない⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑離乳食は困っています。特に気になっているのは抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない(抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる)縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない手をひたすらグーパーして何かを触ったり、何もないところでもやってたりフローリングや壁をガリガリしたり物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にするちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってましたハンドフラッピング？というのでしょうか、、(自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、)みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな？と思っていたものの自閉症なのかもしれないと思いました。特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。これって健常でもやるんですかね。あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。ベビーカーも抱っこ紐も大好き。1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたりおもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり縦抱き以外の時はよく目が合っています。何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎).本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。見ていると、自閉症じゃないよね？という気持ちもあるけど、可能性もあると思います。実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。ながくなりましたが自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

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発達障害のチェックリストって、定型で育ってきた人にも大なり小なり当てはまる部分があるのでまだ6ヶ月の娘さんを自閉症の項目と照らし合わせて...

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小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています

他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、１歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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通級がある地域なら、知的支援級しかなくて、知的障害がないと支援級に入れないのかもしれません。うちがそうなので…。学校で問題を起こすから...

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先週、小2の次男に「自閉症スペクトラムADHD」の診断つきま

した。自閉症スペクトラムとアスペルガーは違う？療育？わからないことだらけです。そして、私自身が受け入れできてなくて泣いてはかりです…これから不安ばかり。

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私も千葉だよ〰🙋 難しいコトは、他の方々が教えて下さってるので、ひまわりさんの不安を１つ１つ、消していきましょう(^-^)/ 今、一番...

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６歳の男の子の母です

４歳の年中頃、通っている幼稚園から、状況判断ができない。癇癪を起こすなどで、療育に通うよう相談がありました。ただ、よく感情的に怒る担任だったため、子供も反発していたようにも思えます。担任がかわってから、子供も落ち着いてきて、療育も楽しく通えていました。ただ、年長学芸会の時、舞台の上で友達にちょっかいをかけてしまい、ケンカに発展しそうになったり、まだ療育は必要だと感じました。小学生にあがっても療育を受けるには、医師の診断が必要だったため、あまり考えずに病院にいき、自閉スペクトラム症と診断がつきました。診断がついてから、自閉スペクトラム症と診断されると保険や、住宅ローンの団信にはいれなかったりすることがあると知り、子供の将来に十字架をせおわしてしまったのではないかと、後悔しています。ＩＱは通常の数値で、通常学級に通う予定です。もう少し、成長することで、自閉スペクトラム症の診断が変わることはあるのでしょうか。保険で大丈夫だったという方はいらっしゃいますか？

回答

保険もしらべてみてください。住宅ローン組むまでには何十年もあるし、まずは、ちょっかいをかけてしまうことをどう改善していくかではないですか...

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