退会済みさん
2018/07/17 23:51 投稿
回答 4

自閉症スペクトラム&ADHD&てんかんがある小6の息子を持つ母親です。私自身も先天性の脳性麻痺と下肢機能障害があり車椅子の生活をしながら息子を育てています。
今、息子の進路や療育で頭を悩ませ、現在通院している病院の主治医と息子の中学校の進路や、将来の見立てについての見解の相違が私と主治医の間にかなりあり『マニュアル通りの考え方』を凄く感じていて、何を聞いても何を伝えても「大丈夫ですよ。」としか言わない主治医に家族の気持ちに寄り添う気持ちなど感じられません。
病院の主治医以外に息子の支援者(一般相談員や計画相談員)もマニュアル通りの知識で責め立ててしまう為、疲れています。新しい病院に変え、家族に寄り添いつつ一緒に方向性を考え解決していける病院を探していますが、情報が少なく困っています。良いところかあったら教えて下さい。宜しくお願いします。なお、地域は沖縄県沖縄市です。

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退会済みさん
2018/07/18 10:00

小6だと目先の事としては進学を通常級か支援級か支援学校かで
見解が一致しないという事ですよね?

主さんのご希望は、出来れば一般就労できるルートをお考えでしょうか?

同じ方向性を向いてくださる方を探していると
ドクターショッピングになってしまわれるかもしれません。

小学校で担任のお子さんも発達障害がおありで、仰っていた事は
IQ90では通常級で付いて行くのが精一杯だそうです。

発達検査の結果は最近のものでしょうか。
不登校になっている期間が長いと、数値が下がっている可能性があります。
お子さんを保護する為には、手帳が取れるかどうか検討すべきと思いますよ。

経験としてですが、ASDがある場合、いくら秀でた能力があっても
能動的に動いて帳尻合わせできないと、最終的には通常の中ではやっていけないと感じます。

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退会済みさん
2018/07/19 18:47

私は母子家庭で離婚して今年で10年になるシンママです。婚姻時は県外に住んでおり、性格の不一致や価値観の違いや女性問題やDVなど息子を妊娠した頃から問題が出始め、息子を出産後に表面化。息子が2歳の誕生日を迎えたというタイミングで警察や当時の支援者の手を借り、秘密裏に沖縄に帰って来ました。
息子の心身には自傷行為やチック、男性が近づくと怯えて泣くなど影響が出始めていました。沖縄に戻ってからも色々と大変でしたが数少ない理解ある過去の支援者や地域の人達に支えられて必死でここまで来た感じ。
息子の発達の変化に気づいたのは3~4歳頃です。情緒面はその前から少し片鱗はあったと思いますが、行動面での
癇癪はもちろん、人によって自分を変えてみたり必要以上の警戒心をみせたり。買い物に行って迷子になっても泣かず名前を呼んでも振り返らないという感じで。でも保育園や幼稚園で「何か発達に関して気になるんですが。」と訴えても気づきにくい為、私の方がおかしいのでは。と言われ傷ついた事もありました。
またこの頃には、熱性けいれんと無熱性けいれんを繰り返し沖縄に戻って来て以降、掛かりつけにしている近所の小児科医から「落ち着きがないのと熱性痙攣や無熱性痙攣を繰り返してるのが気になる。」との事で小児発達センターを紹介してもらい6歳の時にADHDを診断され、8歳でてんかん、9歳で自閉症スペクトラムを診断されました。息子は情緒が見えにくい分、行動でしか自分を表現する事が出来ないため、母親である私や信頼していると感じられる人間であれば簡単な気持ちを話したりする事は出来ました。しかし行動か先に出る為、大抵の人が行動を無理矢理押さえつけたりする。かと言って息子の傷ついた気持ちを聞いてくれる支援者はおらず、小学校3年生の頃、担任からひどいイジメを受け不登校になり今も継続して続いております。寄り添ってと言ったのは、じっくり時間をかけてではなく、もう少し色々な角度から息子を見て一緒に考えて息子の意見を尊重しながら進めていけたらと思っただけです。情緒障害のある息子を一般の発達マニュアルに当てはめての診断で納得ができない。母の意向や息子の気持ちを蔑ろに支援者の強引なやり方で息子は過去2回も児相に送られ、余計に心に深い傷を負い大人に対し強い恐怖と不信感を抱き怯えています。

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kitty❣️さん
2018/07/18 19:38

こんばんは、寄り添うのは、お母さんや、ご家族がやることだと思います。

ドライな事を書きますが、
沢山居る患者の、一人一人に寄り添っていたら、
医師だって心が持ちません。
また耳に心地よいことを言ってくれる医師=良い医師ではありません。

他の方もおっしゃっていますが、
子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、薬を貰うところ、くらいの気持ちで私も思っています。
寄り添いが必要なら臨床心理士のカウンセリングをお母さんが受けてみたら如何でしょうか?

あと、お子さんは、もう小6なんですね。
結局のところ最後はお子さん次第かと。
方向性を決めるのも、医師ではなく、本人とご家族だと思います。



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https://h-navi.jp/qa/questions/111115
haruさん
2018/07/18 06:28

ちーこママさん、おはようございます。

私も病院に通い始めた時、自分の不安や気持ちに寄り添ったアドバイスが欲しいと思いながら、悶々としながら息子を病院に連れて行ってました。ただ、途中から、通院は子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、状態が悪くなれば薬を貰うところ、くらいの気持ちでいたほうがいいな、と思いました。病院は人気の病院は半年待ちだったり、初診受付してない所もあり、現状医師がたりないほど、診察して欲しい人で溢れている状況なんだと思います。

今は私は進路の悩みの相談は自閉症親の会に参加して、既に成人されたお子さんを持つ方からアドバイスもらったり、心配ごとを相談しています。親の会も色々あるので、合う合わないあるかもしれませんが、いつも気持ちを聞いて貰ったり、アドバイスしてもらえて、毎回気持ちが楽になって行ってよかったな、と思います。どういったやり方があるかも教えてもらえたりします。

あと、同じ沖縄に住んでいますが地域で、取り組みがさかんな所もあれば、そうでない所もあるようで、同じ沖縄でも地域格差があるようです。病院の情報でなくて申し訳ありませんが、うるま市や宜野座村などはよくセミナー開かれたりしているようです。

講座の情報です。

「発達障害と人生を共にして」
講 師:笹森理絵氏
日 時:8月6日(月)14:00~16:00(受付13:30)
会 場:宜野座村文化センター(がらまんホール)宜野座村宜野座314番地の1
対 象:興味がある方なら、どなたでもご参加いただけます。
定 員:150名程度
参加費:セミナー会員 1000円  一般(非会員)2000円
申込締切:7月31日(火)
問合せ先:発達支援ルームAQUA
Tel:924-4210(火曜日から土曜日)

↑この発達支援ルームAQUAという施設も人気があると聞いたことがあります。病院以外でも広く心に寄り添った支援してもらえる所を探してみたらどうかな、と思いました。

あと、遠いかもしれませんが、浦添の勢理客に高校生まで利用できる放課後デイで、就業の為のパソコンの使い方などを教えてくれる事業所があるようです。りたりこの施設情報で浦添の放課後デイを検索すると出てきます。長く居られる居場所作りも出来るとよいのかな、と思いました。

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2022/06/01 投稿
トイレ 小学1・2年生 発達障害かも(未診断)

軽度自閉症の12歳の長男の悩みです 最近頻繁に感じるのですが、長男の動きがキモいと感じることがあります。 それに関しては私だけでなく、主人や祖母である私の母も同じように思っていたようで、どうしたらいいのか悩んでおります。 はっきりどうキモいのか表現しにくいのですが、クネクネしてるというか、ねっとりしてるというか、ナヨナヨ?のような…とにかく独特な感じです。 登場すると「キャー」と気持ち悪がられる高身長の芸人さんに似たような雰囲気です。 長男は身長は普通ですが、手足が長く細いです。 家族でこれなら、クラスメイトや他人にどう見られているのかとても心配です。 実際毎年のようにクラスの誰かにイジメのターゲットにされており、月に数回は担任に電話します。 これは、自閉症特有なのか、ただ長男の動きがキモいだけなのか?何か指導したら良くなるのか? どうすればいいのかわかりません。 年齢を重ねればキモさはなくなっていくんでしょうか? リアルな場では我が子をこんなキモいと表現して相談する事ができません。 助けて欲しいです。 ちなみに、育児放棄や愛してないは絶対ありません。本当に素直で優しく頭も良い子に育っていると親バカながら感じております。

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2024/04/11 投稿
小学5・6年生 ASD(自閉スペクトラム症)

最低かもしれませんが、ここに書き込むことを許してください。 私は家族が嫌いです。子供の対応に疲れきってしまったこともあります。 朝起こせば怒る。 マナーや事故に繋がるようなことや学校生活のルールを諭せば怒る。 ゲームしながら怒る、イライラするのにゲームを続ける。 いくら家族だからってしてほしくないことはある。だから辞めて欲しいと伝えると怒る。 子供の心の中は怒りばかりです。支援学校をあと1年で卒業する高校生です。 きちんと伝えてる、でも伝わらない。 説明をしたあとでも、子供が覚えているのは内容ではなく怒りの感情だけ。 悪いのは全部僕だけ?と言ったり、指摘した内容の論点をすり替えてまくし立ててきたりします。 そしてこれ、私が子供だった頃に実家でも経験したことによく似ています。 家庭内がすごく怒りに溢れてゴタゴタしていて、暴力もあり負傷して病院にも行きました。 でもこのゴタゴタはこの変わった家庭だからと思って、発達障害というカテゴリや知識も知らないまま結婚して子供を産みました。 あとから親に話を聞いて、家族の中に、発達支援を受けるか悩んだ人がいたことを知りました。 せめて最初に知りたかった。 どうしてまた、私は怒られなきゃいけないんだろう。暴力やキレる人に対して我慢しなきゃいけないんだろう。 せっかく実家を離れて平和な気持ちでいるのに、私の人生ってなんなのだろうと、本当に最近はよく思います。 病気もあるかもしれませんが、家族も今はなに食わぬ顔で、私に接してこようとします。私は昔あんなに我慢していたのに。 それを見て余計に、虚しさというか腹正しさというか、私の人生が無駄だったように思います。 あまりに疲れたため文章がめちゃくちゃかもしれません。 子供と離れても、いいですか?もう我慢する生活は止めたい。 普段は穏やかでも、キレると学校でも物を投げるようなので、どうしたらいいかわかりません。 最低だとわかっています。でも、子供の性格を変えることはできません。きっと、ずっと朝起こし続けて、キレられ続ける。 この子だけではない、まだ下にも子供がいるからその子の精神状態も優先させたいです。 お金もないと生きていけない生活だから仕事も優先しないといけないので本当に子供と離れたい。

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2020/11/26 投稿
高校 知的障害(知的発達症) 結婚

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)

【施設入所、決断すべきか】 ASD、ADHDの小6男子の母です。 癇癪がひどく、パニックが始まると手がつけられません。暴言、自傷が目立ちます(今はないですが以前は物損や暴力も)。 今までの流れです。 通常級→支援級→不登校→精神科入院→児童心理治療施設(通所)→一時保護中(現在) 小2で診断がつき、私は仕事を辞めてずっと寄り添って支援してきたつもりでした。しかしおさまるどころか悪化しています。私のやり方が間違っていたのかもしれません。 家族や兄弟も疲弊しています。息子がとても大切ですが、他の兄弟も同じくらい大切です。他の家族への影響や、本人にとってどうするのが良いのかを考え、児童心理治療施設への入所を検討しています。 先日一時保護となり、息子が家にいなくてとても寂しい反面、平穏で静かな我が家の居心地の良さを痛感しています。常に神経を張り巡らせていなくても良い、外部からの緊急連絡にすぐに対応できるようにスマホを握りしめて行動しなくても良い、言葉や態度に細心の注意を払わなくて良い、ことがこんなに楽だったのだと感じています。 児童心理治療施設は、基本的に1年から1年半程の入所となるようで、治療後は家庭に戻すのが目的とのことでした。 私が未熟なばかりに「どうしても自分の手で育てたい」という思いがあり、ここまで来てしまいました。そのせいで周りも本人も辛い思いをさせてしまいました。私も疲れ切ってしまいました。 それでもなお入所に踏み切れないのは、踏ん切りがつかないのは、涙が止まらないのはどうしてなのか‥。情けなくて自分に腹が立ちます。 児相や通所施設の方と、これからどうするか面談します。しかし母親としての立場の人と話す機会がありません。機関の方以外に誰にも相談できません。誰かとお話ししたいです。どんな言葉でも良いのでかけてほしいです。涙がとまりません。支離滅裂で申し訳ありません。時間がありません、助けて欲しいです。

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2023/06/15 投稿
パニック 癇癪 診断

4月から小学生になったのですが、毎朝登校しぶりで癇癪をしていてマンションなので下の住人から苦情がきていて 先日、とうとう朝待ち伏せされて懇々と息子も「床をドンドン蹴るな」とお叱りをうけました。謝罪はしましたが正直、集合時間になると毎朝学校に行かないと言うのでこちらもどうしていいかわかりません。 大泣きして「行かない、学校はストレスが溜まる」といい途中で輪の中に外れてしまったり、一緒に登校できず車で送って行ったり対応に追われて心身ともに疲れ切ってしまいました。学校後に放デイにも通っていますが、事業所の壁も暴れて蹴って穴をあけてしまいました。家にいても癇癪は頻繁に起こるので、家で24時間みるのは不可能です。 主治医に相談したら薬を倍に増やして、夜中のパニックや癇癪は睡眠導入剤で様子を見ようと言われましたが、病院でも暴れてしまい、飛び出そうとするので身体拘束をされ「この様子だとお家で見るのは無理だと思うので入院治療をしましょう」と提案されました。 正直なところ仕事もできなくなるのは困るので、不登校になったらもう自分では育ててないと思っています。 離婚した相手側に引き渡すか児相に保護してもらう等を検討しています。 家の壁にも数箇所、暴れて穴もあき  騒音の苦情も何十回もきていて、このまま登校しぶりが続くようであれば生活できません。何度も頑張ろうと自分を奮い立たせてきましたが、もう気力がなくなってしまいました。 何かアドレスいただけたら幸いです。

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2024/05/01 投稿
仕事 離婚 パニック

六年生の息子のクラスで、男子数人が中心になって今週末遊興施設に遊びに行く話が計画されているようなのですが、2クラス男子全員に誘いがかかっているのに、息子だけ誘われず、本人は深く傷ついて学校に行きたくないと言って います。 その子達が、目の前で平然と計画の話をしたり、他の子を誘いまくったりするので息子は非常に苦痛に感じています。 中心になっている男子達は、今まで何度もうちに遊びに来ている子達です。 息子が呼んでない他の生徒達まで引き連れて遊びに来て、息子がゲームを取り上げられることもあったと後で知ったのですが、なんとか仲良くして欲しくて、本心では嫌でしたが、お菓子と飲み物を用意いして迎えいれ、充電されてもずっと我慢、自転車で車に傷をつけられたような時でも現行犯ではないので黙っていました。 こちらとしては、誠意を尽くして子供たちに接していたのですが、相手は利用することしか考えていなかったようで、利用されているとはわかっていましたが、今回の件で私も本当に精神的に参ってしまいました。 息子の嘆きを聞いてるだけでも本当につらいです。 今まで転勤を繰り返してきましたが、子供相手でもこれ程誠意が通じなかったのは初めてです。 勉強ができない息子と努力、努力で毎日がんばってきましたが、がんばってもがんばってもダメな状況にほとほと疲れて 努力するのもバカバカしく感じられるようになっています。 みなさん、どうされているかぜひ聞かせて下さい。

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2018/03/15 投稿
遊び LD・SLD(限局性学習症) 小学5・6年生

課題はやらない、友だちとも遊ばない…未診断の中学生娘。診断を受けた方がいい? 中学2年生の娘は、中1夏休み前から部活に行かない、課題はやらない、テストも気にしない、友達とも遊びたくないとなってしまっています。自分の感覚と学校で求められることや同年代の子の感覚が合わずに全てを敵と思っているようです。ただ、学校では小学校からの特定の友だちと過ごし、授業などでほかの子と会話することはできているらしく、先生からは楽しそうに過ごしているといつも言われます。 子どもの学年が上がるとともに、親として距離をとった方がいいのかもしれないと思い、干渉を減らしてみたのですが、それも裏目にでてしまいました。私自身がASD(自閉スペクトラム症)の傾向を感じていてうまくコミュニケーションがとれません。フルタイムで働いているため、平日に娘の相談をうける時間がとれず、八方塞がりです。 娘は今まで発達の指摘を受けたことはないのですが、診断を受けたほうがいいのでしょうか?それとも、私が診断を受けそのあと考えるほうがいいでしょうか。どのような行動をすべきか知りたいです。

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2025/06/18 投稿
コミュニケーション 小学校 先生

児童精神科への入院てどうなんでしょう? こんにちは。小3娘、確定診断はまだですが不注意優勢型ADHD➕自閉スペクトラムの傾向?➕発達性協調運動障害の娘についてです。 これまで、個性的な子かなぁとは思っていましたが発達障害を疑ったことはなく、療育も何も受けたことがないまま小3まで普通級で過ごしていました。 「授業が怖い。先生が何を言っているのかさっぱり分からない」と言って不登校になったのをきっかけにWISKを受け、凸凹差が35でした。 今回みなさまにお聞きしたいのは、児童精神科への入院ってどうよ?ということです。 二次障害が深刻になって初めて発達障害が見つかり、本人のメンタルが日々悪化の一途をたどっています。 不登校になった直後は放課後に友人と遊んだり給食は食べに行ったりと積極的に行動していたのですが、だんだん力尽きるようにうつになっていきました。 そんななか、シングルマザーの私は仕事を欠勤して娘を学校や適応指導教室に連れて行っていたのですが、今回いよいよ会社に戻らなければならなくなったため、日中の娘の居場所探しが切羽詰まってきました。 これまで頑張って通常級に適応しようと頑張りすぎてきた反動か、いまは本人の許容範囲がとても狭く、「その日そのときにやりたいこと」しかできません。 当初は娘の居場所として適応指導教室を考えていたのですが、同世代がいないためかつまらないうえ、学習の時間が恐怖だそうで行かなくなりました。 フリースクールなども検討しましたが、遠いし、同年代のお子さんが少ないので、すぐ行かなくなるのでは?と思い、見学に連れて行く気力がありません。 そこで、預け先として児童精神科への入院を考え、病棟を見学してきました。 どんなところかというと ・寄宿舎みたいな感じ。 ・不登校の中学生がたくさんいて、小学生は少ない。 ・病院敷地内に学校の分校があり、そこへ通っている子もいる。 ・高校進学や社会に出て行くことを考え、きちんとルールを守って生活することが求められる。 ・学校に行く行かない、どんなことをして過ごすかは強制されない。 ・各人の発達特性に応じた学習や活動の支援をしている感じはあまりない 特に、発達特性に応じた関わりとか、この子が頑張っているところをたくさん褒めて自己肯定感を高めるとか、そういう働きかけがあまり期待できないような気がするのが気になります。 とはいえ母は働きに出なければどうしようもないので、どこか(誰か)に預けるというのは必須です。 ご入院を経験された方、どうでしたか? 二次障害でズタズタに傷ついた発達障害児の自尊心を入院で回復してあげられるのか、それともまた学校に通っていたときのように理解されず「なんでやらないの?できるでしょ?」と叱責されてしまうのか、どちらになるのか心配です。。 (フリースクールなども検討しましたが、本人が行けるか行けないかが日々安定しないので、私が仕事に行けるかどうかその日になってみないとわからないということでは困るために検討は見送りました。)

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2017/12/15 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 小学3・4年生 ASD(自閉スペクトラム症)

子どもにしつけとしてペナルティを与えて後悔。どうしたらよかったの? 小3の息子は診断はありませんが、ADHDの傾向を指摘されています。 息子のゲーム時間について悩んでいます。息子と相談し1日1時間とルールを決め、ゲーム機の時間制限の機能を利用してアラートをだしていました。しかし「もうすぐクリアできるからもうちょっとやらせて」など延長を求めて来ることが多く、「相談して決めたことだから守って」と最終的に私が怒ってやめる……の繰り返しです。 その息子がここ数日、延長を要求してこないなと思っていたら時間制限の機能をこっそり解除し、ルールを破って長時間遊んでいました。注意をしたら息子は怒ってコントローラーを投げたため、ペナルティとして今はゲーム禁止にしています。 しつけとしてペナルティを与えるのはよくないとは思っていますし、ペナルティという方法をとってしまった自分にも罪悪感があります。息子と相談して決めたはずのルールもよくなかったのかもしれないと思ったり、ここで毅然としていないといけないような気もしています。私はどうしたらよかったのでしょうか。

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2025/04/16 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 発達障害かも(未診断) 診断
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
【就学・進学先もう決まった?】お子さんの就学・進学先を教えてください!
夏休みも終わり、そろそろ翌年の就学、進学、進級、転籍などについて考え始める方も多いのではないでしょうか。新しい環境に就学・進学する方、現在通常学級に通っているけど、次年度からは特別支援学級への転籍を考えている方、春に向けてのさまざまな悩みがあると思います。

今回はそんな「就学・進学・転籍先」についてのアンケートとなります。

例えば:
・特別支援学級と通常学級、就学相談で悩んだけれど最終的な決め手は……
・自閉症・情緒障害特別支援学級を希望したが、診断がないと入れないといわれ、通級指導教室を利用
・合理的配慮をお願いするにあたり用意したもの
・通常学級希望だったが、特別支援学級を見学したら子どもに合っていたため進路変更した
・通常学級が合わずに行き渋りに。次年度から特別支援学級に転籍した
・小学校は特別支援学級、中学進学で通常学級へ。合理的配慮のために話し合ったこと
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年10月20日(月)から10月31日(金)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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