Q&A
- こんなときどうしてますか?
自閉症スペクトラム&ADHD&てんかんがある...
退会済みさん
自閉症スペクトラム&ADHD&てんかんがある小6の息子を持つ母親です。私自身も先天性の脳性麻痺と下肢機能障害があり車椅子の生活をしながら息子を育てています。
今、息子の進路や療育で頭を悩ませ、現在通院している病院の主治医と息子の中学校の進路や、将来の見立てについての見解の相違が私と主治医の間にかなりあり『マニュアル通りの考え方』を凄く感じていて、何を聞いても何を伝えても「大丈夫ですよ。」としか言わない主治医に家族の気持ちに寄り添う気持ちなど感じられません。
病院の主治医以外に息子の支援者(一般相談員や計画相談員)もマニュアル通りの知識で責め立ててしまう為、疲れています。新しい病院に変え、家族に寄り添いつつ一緒に方向性を考え解決していける病院を探していますが、情報が少なく困っています。良いところかあったら教えて下さい。宜しくお願いします。なお、地域は沖縄県沖縄市です。
今、息子の進路や療育で頭を悩ませ、現在通院している病院の主治医と息子の中学校の進路や、将来の見立てについての見解の相違が私と主治医の間にかなりあり『マニュアル通りの考え方』を凄く感じていて、何を聞いても何を伝えても「大丈夫ですよ。」としか言わない主治医に家族の気持ちに寄り添う気持ちなど感じられません。
病院の主治医以外に息子の支援者(一般相談員や計画相談員)もマニュアル通りの知識で責め立ててしまう為、疲れています。新しい病院に変え、家族に寄り添いつつ一緒に方向性を考え解決していける病院を探していますが、情報が少なく困っています。良いところかあったら教えて下さい。宜しくお願いします。なお、地域は沖縄県沖縄市です。
この質問への回答
ちーこママさん、おはようございます。
私も病院に通い始めた時、自分の不安や気持ちに寄り添ったアドバイスが欲しいと思いながら、悶々としながら息子を病院に連れて行ってました。ただ、途中から、通院は子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、状態が悪くなれば薬を貰うところ、くらいの気持ちでいたほうがいいな、と思いました。病院は人気の病院は半年待ちだったり、初診受付してない所もあり、現状医師がたりないほど、診察して欲しい人で溢れている状況なんだと思います。
今は私は進路の悩みの相談は自閉症親の会に参加して、既に成人されたお子さんを持つ方からアドバイスもらったり、心配ごとを相談しています。親の会も色々あるので、合う合わないあるかもしれませんが、いつも気持ちを聞いて貰ったり、アドバイスしてもらえて、毎回気持ちが楽になって行ってよかったな、と思います。どういったやり方があるかも教えてもらえたりします。
あと、同じ沖縄に住んでいますが地域で、取り組みがさかんな所もあれば、そうでない所もあるようで、同じ沖縄でも地域格差があるようです。病院の情報でなくて申し訳ありませんが、うるま市や宜野座村などはよくセミナー開かれたりしているようです。
講座の情報です。
「発達障害と人生を共にして」
講 師:笹森理絵氏
日 時:8月6日(月)14:00~16:00(受付13:30)
会 場:宜野座村文化センター(がらまんホール)宜野座村宜野座314番地の1
対 象:興味がある方なら、どなたでもご参加いただけます。
定 員:150名程度
参加費:セミナー会員 1000円 一般(非会員)2000円
申込締切:7月31日(火)
問合せ先:発達支援ルームAQUA
Tel:924-4210(火曜日から土曜日)
↑この発達支援ルームAQUAという施設も人気があると聞いたことがあります。病院以外でも広く心に寄り添った支援してもらえる所を探してみたらどうかな、と思いました。
あと、遠いかもしれませんが、浦添の勢理客に高校生まで利用できる放課後デイで、就業の為のパソコンの使い方などを教えてくれる事業所があるようです。りたりこの施設情報で浦添の放課後デイを検索すると出てきます。長く居られる居場所作りも出来るとよいのかな、と思いました。
私も病院に通い始めた時、自分の不安や気持ちに寄り添ったアドバイスが欲しいと思いながら、悶々としながら息子を病院に連れて行ってました。ただ、途中から、通院は子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、状態が悪くなれば薬を貰うところ、くらいの気持ちでいたほうがいいな、と思いました。病院は人気の病院は半年待ちだったり、初診受付してない所もあり、現状医師がたりないほど、診察して欲しい人で溢れている状況なんだと思います。
今は私は進路の悩みの相談は自閉症親の会に参加して、既に成人されたお子さんを持つ方からアドバイスもらったり、心配ごとを相談しています。親の会も色々あるので、合う合わないあるかもしれませんが、いつも気持ちを聞いて貰ったり、アドバイスしてもらえて、毎回気持ちが楽になって行ってよかったな、と思います。どういったやり方があるかも教えてもらえたりします。
あと、同じ沖縄に住んでいますが地域で、取り組みがさかんな所もあれば、そうでない所もあるようで、同じ沖縄でも地域格差があるようです。病院の情報でなくて申し訳ありませんが、うるま市や宜野座村などはよくセミナー開かれたりしているようです。
講座の情報です。
「発達障害と人生を共にして」
講 師:笹森理絵氏
日 時:8月6日(月)14:00~16:00(受付13:30)
会 場:宜野座村文化センター(がらまんホール)宜野座村宜野座314番地の1
対 象:興味がある方なら、どなたでもご参加いただけます。
定 員:150名程度
参加費:セミナー会員 1000円 一般(非会員)2000円
申込締切:7月31日(火)
問合せ先:発達支援ルームAQUA
Tel:924-4210(火曜日から土曜日)
↑この発達支援ルームAQUAという施設も人気があると聞いたことがあります。病院以外でも広く心に寄り添った支援してもらえる所を探してみたらどうかな、と思いました。
あと、遠いかもしれませんが、浦添の勢理客に高校生まで利用できる放課後デイで、就業の為のパソコンの使い方などを教えてくれる事業所があるようです。りたりこの施設情報で浦添の放課後デイを検索すると出てきます。長く居られる居場所作りも出来るとよいのかな、と思いました。
小6だと目先の事としては進学を通常級か支援級か支援学校かで
見解が一致しないという事ですよね?
主さんのご希望は、出来れば一般就労できるルートをお考えでしょうか?
同じ方向性を向いてくださる方を探していると
ドクターショッピングになってしまわれるかもしれません。
小学校で担任のお子さんも発達障害がおありで、仰っていた事は
IQ90では通常級で付いて行くのが精一杯だそうです。
発達検査の結果は最近のものでしょうか。
不登校になっている期間が長いと、数値が下がっている可能性があります。
お子さんを保護する為には、手帳が取れるかどうか検討すべきと思いますよ。
経験としてですが、ASDがある場合、いくら秀でた能力があっても
能動的に動いて帳尻合わせできないと、最終的には通常の中ではやっていけないと感じます。
...続きを読む Non amet aut. Ratione expedita ipsum. Et aut aut. Velit ratione numquam. Accusamus fugit explicabo. Blanditiis recusandae pariatur. Atque et beatae. Consectetur voluptas voluptates. Non quisquam eum. Et temporibus eos. Dolor ut sit. Perferendis adipisci beatae. Voluptatibus et quibusdam. Cupiditate quasi quisquam. Facilis illo excepturi. Qui dicta ex. Omnis id sit. Quibusdam vitae atque. Eum aut a. Qui at neque. Eveniet incidunt dolores. Soluta eveniet repudiandae. Non ullam consequatur. Et rerum qui. Iusto ut qui. Quia autem nostrum. Eos tempore corporis. Est laboriosam voluptatum. Rerum tempora eum. Magnam ab molestiae.
見解が一致しないという事ですよね?
主さんのご希望は、出来れば一般就労できるルートをお考えでしょうか?
同じ方向性を向いてくださる方を探していると
ドクターショッピングになってしまわれるかもしれません。
小学校で担任のお子さんも発達障害がおありで、仰っていた事は
IQ90では通常級で付いて行くのが精一杯だそうです。
発達検査の結果は最近のものでしょうか。
不登校になっている期間が長いと、数値が下がっている可能性があります。
お子さんを保護する為には、手帳が取れるかどうか検討すべきと思いますよ。
経験としてですが、ASDがある場合、いくら秀でた能力があっても
能動的に動いて帳尻合わせできないと、最終的には通常の中ではやっていけないと感じます。
...続きを読む Non amet aut. Ratione expedita ipsum. Et aut aut. Velit ratione numquam. Accusamus fugit explicabo. Blanditiis recusandae pariatur. Atque et beatae. Consectetur voluptas voluptates. Non quisquam eum. Et temporibus eos. Dolor ut sit. Perferendis adipisci beatae. Voluptatibus et quibusdam. Cupiditate quasi quisquam. Facilis illo excepturi. Qui dicta ex. Omnis id sit. Quibusdam vitae atque. Eum aut a. Qui at neque. Eveniet incidunt dolores. Soluta eveniet repudiandae. Non ullam consequatur. Et rerum qui. Iusto ut qui. Quia autem nostrum. Eos tempore corporis. Est laboriosam voluptatum. Rerum tempora eum. Magnam ab molestiae.
こんばんは、寄り添うのは、お母さんや、ご家族がやることだと思います。
ドライな事を書きますが、
沢山居る患者の、一人一人に寄り添っていたら、
医師だって心が持ちません。
また耳に心地よいことを言ってくれる医師=良い医師ではありません。
他の方もおっしゃっていますが、
子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、薬を貰うところ、くらいの気持ちで私も思っています。
寄り添いが必要なら臨床心理士のカウンセリングをお母さんが受けてみたら如何でしょうか?
あと、お子さんは、もう小6なんですね。
結局のところ最後はお子さん次第かと。
方向性を決めるのも、医師ではなく、本人とご家族だと思います。
...続きを読む Quia aut velit. Iste tenetur nostrum. Commodi dolore occaecati. Nam et quas. Voluptas et velit. Dicta sed eos. Nihil eos et. Voluptas vero itaque. Voluptatum unde corrupti. Voluptatem ut est. Quaerat qui quis. Aliquid maiores libero. Cumque molestiae error. Quis aperiam unde. Rerum velit minus. Id non dolorum. In alias expedita. Ut et magni. Velit enim et. Accusamus voluptate laboriosam. Ut sint vitae. Et sed adipisci. Qui nostrum hic. Quam qui et. Amet quaerat nesciunt. Quasi unde expedita. Eos eos laborum. Nulla ipsa aut. Aperiam fuga assumenda. Facere eveniet nihil.
ドライな事を書きますが、
沢山居る患者の、一人一人に寄り添っていたら、
医師だって心が持ちません。
また耳に心地よいことを言ってくれる医師=良い医師ではありません。
他の方もおっしゃっていますが、
子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、薬を貰うところ、くらいの気持ちで私も思っています。
寄り添いが必要なら臨床心理士のカウンセリングをお母さんが受けてみたら如何でしょうか?
あと、お子さんは、もう小6なんですね。
結局のところ最後はお子さん次第かと。
方向性を決めるのも、医師ではなく、本人とご家族だと思います。
...続きを読む Quia aut velit. Iste tenetur nostrum. Commodi dolore occaecati. Nam et quas. Voluptas et velit. Dicta sed eos. Nihil eos et. Voluptas vero itaque. Voluptatum unde corrupti. Voluptatem ut est. Quaerat qui quis. Aliquid maiores libero. Cumque molestiae error. Quis aperiam unde. Rerum velit minus. Id non dolorum. In alias expedita. Ut et magni. Velit enim et. Accusamus voluptate laboriosam. Ut sint vitae. Et sed adipisci. Qui nostrum hic. Quam qui et. Amet quaerat nesciunt. Quasi unde expedita. Eos eos laborum. Nulla ipsa aut. Aperiam fuga assumenda. Facere eveniet nihil.
私は母子家庭で離婚して今年で10年になるシンママです。婚姻時は県外に住んでおり、性格の不一致や価値観の違いや女性問題やDVなど息子を妊娠した頃から問題が出始め、息子を出産後に表面化。息子が2歳の誕生日を迎えたというタイミングで警察や当時の支援者の手を借り、秘密裏に沖縄に帰って来ました。
息子の心身には自傷行為やチック、男性が近づくと怯えて泣くなど影響が出始めていました。沖縄に戻ってからも色々と大変でしたが数少ない理解ある過去の支援者や地域の人達に支えられて必死でここまで来た感じ。
息子の発達の変化に気づいたのは3~4歳頃です。情緒面はその前から少し片鱗はあったと思いますが、行動面での
癇癪はもちろん、人によって自分を変えてみたり必要以上の警戒心をみせたり。買い物に行って迷子になっても泣かず名前を呼んでも振り返らないという感じで。でも保育園や幼稚園で「何か発達に関して気になるんですが。」と訴えても気づきにくい為、私の方がおかしいのでは。と言われ傷ついた事もありました。
またこの頃には、熱性けいれんと無熱性けいれんを繰り返し沖縄に戻って来て以降、掛かりつけにしている近所の小児科医から「落ち着きがないのと熱性痙攣や無熱性痙攣を繰り返してるのが気になる。」との事で小児発達センターを紹介してもらい6歳の時にADHDを診断され、8歳でてんかん、9歳で自閉症スペクトラムを診断されました。息子は情緒が見えにくい分、行動でしか自分を表現する事が出来ないため、母親である私や信頼していると感じられる人間であれば簡単な気持ちを話したりする事は出来ました。しかし行動か先に出る為、大抵の人が行動を無理矢理押さえつけたりする。かと言って息子の傷ついた気持ちを聞いてくれる支援者はおらず、小学校3年生の頃、担任からひどいイジメを受け不登校になり今も継続して続いております。寄り添ってと言ったのは、じっくり時間をかけてではなく、もう少し色々な角度から息子を見て一緒に考えて息子の意見を尊重しながら進めていけたらと思っただけです。情緒障害のある息子を一般の発達マニュアルに当てはめての診断で納得ができない。母の意向や息子の気持ちを蔑ろに支援者の強引なやり方で息子は過去2回も児相に送られ、余計に心に深い傷を負い大人に対し強い恐怖と不信感を抱き怯えています。
...続きを読む Corrupti quibusdam atque. Quod accusamus vero. Esse doloremque ut. Quisquam doloribus cum. Et non ratione. Aspernatur quam dicta. Aut adipisci assumenda. Aperiam expedita rerum. Facere aperiam fugiat. Tempore magni ut. Illo qui aut. Rerum minima error. Eveniet et et. Non beatae aliquam. Debitis provident illo. Iusto est officiis. Vero ut nostrum. Et iure id. Asperiores molestias iusto. Eum at sed. Rerum molestias doloremque. Inventore quaerat voluptatem. Laborum autem eos. Pariatur doloribus odio. Veniam nihil adipisci. Ex laborum atque. Illum aut nostrum. Dolores voluptate saepe. Recusandae nihil voluptatum. Sequi non at.
息子の心身には自傷行為やチック、男性が近づくと怯えて泣くなど影響が出始めていました。沖縄に戻ってからも色々と大変でしたが数少ない理解ある過去の支援者や地域の人達に支えられて必死でここまで来た感じ。
息子の発達の変化に気づいたのは3~4歳頃です。情緒面はその前から少し片鱗はあったと思いますが、行動面での
癇癪はもちろん、人によって自分を変えてみたり必要以上の警戒心をみせたり。買い物に行って迷子になっても泣かず名前を呼んでも振り返らないという感じで。でも保育園や幼稚園で「何か発達に関して気になるんですが。」と訴えても気づきにくい為、私の方がおかしいのでは。と言われ傷ついた事もありました。
またこの頃には、熱性けいれんと無熱性けいれんを繰り返し沖縄に戻って来て以降、掛かりつけにしている近所の小児科医から「落ち着きがないのと熱性痙攣や無熱性痙攣を繰り返してるのが気になる。」との事で小児発達センターを紹介してもらい6歳の時にADHDを診断され、8歳でてんかん、9歳で自閉症スペクトラムを診断されました。息子は情緒が見えにくい分、行動でしか自分を表現する事が出来ないため、母親である私や信頼していると感じられる人間であれば簡単な気持ちを話したりする事は出来ました。しかし行動か先に出る為、大抵の人が行動を無理矢理押さえつけたりする。かと言って息子の傷ついた気持ちを聞いてくれる支援者はおらず、小学校3年生の頃、担任からひどいイジメを受け不登校になり今も継続して続いております。寄り添ってと言ったのは、じっくり時間をかけてではなく、もう少し色々な角度から息子を見て一緒に考えて息子の意見を尊重しながら進めていけたらと思っただけです。情緒障害のある息子を一般の発達マニュアルに当てはめての診断で納得ができない。母の意向や息子の気持ちを蔑ろに支援者の強引なやり方で息子は過去2回も児相に送られ、余計に心に深い傷を負い大人に対し強い恐怖と不信感を抱き怯えています。
...続きを読む Corrupti quibusdam atque. Quod accusamus vero. Esse doloremque ut. Quisquam doloribus cum. Et non ratione. Aspernatur quam dicta. Aut adipisci assumenda. Aperiam expedita rerum. Facere aperiam fugiat. Tempore magni ut. Illo qui aut. Rerum minima error. Eveniet et et. Non beatae aliquam. Debitis provident illo. Iusto est officiis. Vero ut nostrum. Et iure id. Asperiores molestias iusto. Eum at sed. Rerum molestias doloremque. Inventore quaerat voluptatem. Laborum autem eos. Pariatur doloribus odio. Veniam nihil adipisci. Ex laborum atque. Illum aut nostrum. Dolores voluptate saepe. Recusandae nihil voluptatum. Sequi non at.
関連するキーワード
会員登録するとQ&Aが読み放題
関連するQ&Aや全ての回答も表示されます。
メールアドレスで無料会員登録
アカウントをお持ちの方
ログインする
会員登録して限定機能を使おう!
コラム読み放題&ハートやコメント機能が使えます
メールアドレスで無料会員登録
アカウントをお持ちの方
ログインする
関連の質問
小6(男の子)、お友達からの暴力に耐えられず、お友達の物を隠
回答
大変でしたね。お疲れ様です。
おなかすいたさんの気持ちよく分かります。
心が折れてしまっても子供を見捨てる訳にも行きません。専門家にアド...
7
発達障害(知的グレー)(情報処理が苦手)の娘が4月末に骨端線
回答
大部屋か個室かにもよりますし、大部屋ならば他のお子さん?か大人と一緒の病室か、でかなりかわるかと思いますので、状況みて判断でいいのではない...
4
いつもお世話になっております
回答
再度の回答拝見しました。
お母さんがやっているから〜って捉えるより、お母さんがやっているのって「カッコイイと思うかな?恥ずかしいと思うか...
25
いつもお世話になっております
回答
(ぐーたら)ねこさん
コメントありがとうございます。
うちも班登校です。
さんざん待たせて班長さんの親からクレームがきて、息子以外が揃...
26
親として、妻として、夫として、イライラをどうやり過ごしていま
回答
cheerfulさん🤗
貴重なご意見、ありがとうございます!
ご自身もお体が優れないとは大変ですね…
確かに、振り回されてる感じはしてい...
6
徳島県在住なのですが、皆さん情報ってどうやって集めてますか?
回答
私も徳島在住です。
ラインしたいけど、スマホがない、くすん。
一度妹のお古をもらったけど、息子がスマホ=ゲーム機の認識でえらいことになった...
13
腎臓で病院に月一通院してます
回答
困難の状況でとても頑張っていらっしゃるのですね。
頭が下がる思いです。
質問の中でご主人の存在が書かれていないですが、シングルなんでしょう...
4
大学生になりました
回答
小学校に保健室があるように、保健センターがあるかもしれないです。学校内部で受けられるサポートについて、学校の案内に書いてあるかどうか探して...
8
子供の凸凹…
回答
まだ答でてません。中2。
半々かなあ
19
パートで働こうと思い、就活中です
回答
発達障害とは明言しなくてもいいのではないかと思います。
「通院が必要な持病のある子供がいるので、フルタイムで働けず
パートを志望していま...
8
発達障害の子供は学校がすごく疲れると思うのですが、子供が「今
回答
我が家では、発熱など明らかな症状が出ていない場合以下の2択です
(*^^*)
①いつも通り登校して早退する
10時または、給食を食べてか...
9
小学6年生の息子がいます
回答
成長と共に息子さんの思いも大事にしたい、悩みますよね。
息子さんも自分で選択をしようとしてきている。成長の証しですが、大人と違い経験がなく...
6
こんにちは(๑ơ₃ơ)♥娘は中学2年生です
回答
saisaiさん、コメントありがとうございます⌣̈⃝♡⌣̈⃝♡
小学校時代は、まだ自我が目覚めて無かったらしく、すべて親の言いなりでした...
10
NHKのあさイチ「ほめて伸ばす!子どもの発達障害」ご感想をお
回答
録画してみました。
ABAのセラピーは悪くはないと思いますが・・・息子にぜひやりたかった!!って程でもないです。
すみません、心躍るような...
38
一昨日、発達障害を抱えた小6の息子を母が殺害とのニュースがあ
回答
みなさま反応ありがとうございました!
昨今行きにくい社会の中で障害児を抱える母や父は戸惑いばかりですね。
自分も本人も責めない。
障害本...
9
現在小学6年生個別支援級在籍です
回答
「個別」支援級って何だろう…?普通の支援級とは違うのか?個別指導なのか…?と頭がハテナになりました。やはり地域や学校によって制度が違います...
3
親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない
回答
親の会、、なければ、つくればいいのでは?
リアルな知り合いで、互いに子どもがいる人で、、、
学年は違いますが、小学校の支援級の保護者会で...
8
年長児で、この一年半ほど、療育(OT)に通っています
回答
質問者さんは祖母さんなんですか?実の娘の子どもの話ですか?質問者さんが養育されている?同居されているとか、育児をお手伝いされているんでしょ...
14
保育園に通う年中(4月から年長)の娘がいます
回答
プロフを拝見したら、療育に習い事にと結構忙しくされてるようなので、逆に家でお母さんとお話をする時間を作るのも良いんじゃないでしょうか。
...
15
私の家族全員発達障害です
回答
我が家もほぼ同じです。
私は、ASD
夫は、多分ADHD
長女は、私よりは軽い?ASD
長男は、ADHDとASD混合
二女は、定型
家の...
11