退会済みさん
2018/07/17 23:51 投稿
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自閉症スペクトラム&ADHD&てんかんがある小6の息子を持つ母親です。私自身も先天性の脳性麻痺と下肢機能障害があり車椅子の生活をしながら息子を育てています。
今、息子の進路や療育で頭を悩ませ、現在通院している病院の主治医と息子の中学校の進路や、将来の見立てについての見解の相違が私と主治医の間にかなりあり『マニュアル通りの考え方』を凄く感じていて、何を聞いても何を伝えても「大丈夫ですよ。」としか言わない主治医に家族の気持ちに寄り添う気持ちなど感じられません。
病院の主治医以外に息子の支援者(一般相談員や計画相談員)もマニュアル通りの知識で責め立ててしまう為、疲れています。新しい病院に変え、家族に寄り添いつつ一緒に方向性を考え解決していける病院を探していますが、情報が少なく困っています。良いところかあったら教えて下さい。宜しくお願いします。なお、地域は沖縄県沖縄市です。

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退会済みさん
2018/07/18 10:00

小6だと目先の事としては進学を通常級か支援級か支援学校かで 見解が一致しないという事ですよね? 主さんのご希望は、出来れば一般就労できるルートをお考えでしょうか? 同じ方向性を向いてくださる方を探していると ドクターショッピングになってしまわれるかもしれません。 小学校で担任のお子さんも発達障害がおありで、仰っていた事は IQ90では通常級で付いて行くのが精一杯だそうです。 発達検査の結果は最近のものでしょうか。 不登校になっている期間が長いと、数値が下がっている可能性があります。 お子さんを保護する為には、手帳が取れるかどうか検討すべきと思いますよ。 経験としてですが、ASDがある場合、いくら秀でた能力があっても 能動的に動いて帳尻合わせできないと、最終的には通常の中ではやっていけないと感じます。

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人が苦手で、家族以外との会話はほぼ皆無、学校でも個室の小6息子がおります。その息子が初めて、どうしても習い事をしたい!というので、とても嬉しく思い、教室に連れて行く事になりました。そこで一回個別指導に行き、本人も楽しかったと言って喜んでいたので、次の予約をとり、必要な道具も全部揃えました。ところが、◯日また教室だよ、楽しみだね、と声をかけたところ、人が苦手だから次は行きたくない…他にやりたい事もある、と突然の心変わり…。自分のやりたい事だから頑張る、出来る!とヤル気満々で言っていたのに、裏切られた気持ちでいっぱいです。たくさんの人に協力してもらい、やっとたどり着いた人との関わりへの糸口だと思っていたのに、手のひらを返したようにもうやりたくないと言われて大変ショックを受けています。本人の希望で高価な道具を揃えたせいもあり、私の気持ちもなかなか収まりません。自分の期待が大きすぎたせいで失敗したのでしょうか。発達障害は治らないから、子供に期待しないほうが苦しくならないでしょうか…。何度か同じような事がありましたが、高学年になり自分で宣言した事には責任を持てるかと思い込んだ自分が馬鹿だったのでしょうか。子供を信じられなくなりそうな自分が悲しくて仕方ありません。人に頭を下げるのも、もう辛いです。

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2020/08/02 投稿
小学5・6年生 ASD(自閉スペクトラム症) 習い事

1,息子と父親の関係がうまくいかないよ 2,親の会入りたいけど姑がいるから入りにくいよ すみません、2つ質問があります。 小学校1年生になる息子がいます。ASDの診断を受けています。 最近些細なことで癇癪を起すので困っています。1についてです。 ・鍋に入っているうどんがポン酢がかけすぎてまずかったので怒る←お湯を足してもまずかったらしくて「食べない」と ・お茶をこぼす←私が拭く←ここも濡れいていると怒る ・椅子を前に出してよと怒る←椅子は重たくてなかなか自分では動かせない ・「靴下を一緒に取りに行きたい」 ・「朝ごはんは1人で食べるのは嫌だから一緒に食べたい」 些細なことですが、毎日のことなのでストレスが溜まります。 1歳の娘もおり、朝はバタバタなので朝ごはんは勝手に食べてもらいたいのですが付き合っています (その後、彼を集合場所まで送るのでほんと時間ない・・・) 小学校に入学してばかりで疲れているのかなとか いやいや期なのかなと思い、それなりにスルーして過ごしていますが、 旦那が激怒します。 「そんなに言うなら家を出ていけ」 「黙って食べろ」 という感じです。激昂して叩いたりするので私が止めています。 理屈っぽいところがあるので 「お母さんは疲れた」 「パパに家を出て行けと言われても出て行くところがない」 「家がないから。パパ名義で部屋を借りているから行くところがないよ」 「私の親も死んでいるしまじで頼るところがない」 と本音を言ってしまいます。 旦那は普段仕事が忙しくて平日はいません。 たまーに日曜日に一緒に夕飯を食べるくらいなのですがその週1回会うのがうまくいかない。 ASDの子と旦那がうまく付き合っていくのはどうしたらいいのでしょうか? 私が疲弊してしまい、旦那の両親に子供を今は預かってもらっています。 (旦那はGWは休みなので買い物したりしてリフレッシュ) 2,こんな話を誰かと話したいなと思い、親の会の入会を考えています。 行ってみたいなと思う会があるのですが、姑さんが入っているんです。。。。 旦那の弟がASDなので、姑さんは30年くらい入っています。まだいます。。。 普通の会であれば、合わなければ即退会できますが、姑さんがいるとやめにくい。。。 誰かとトラブルになった場合、情報が洩れるのも辛い。。。 他にも探していますが「不登校の会」「ADHD多め」等、微妙に合わない感じがしています。 やたらと会費が高いところとかありますよね。。。。 Twitterなどで情報を探していますがなかなかない。。。。 目的は ・「親同士交流して大変だけど頑張ろうね」と言いたい ・子供同士、仲がいい子ができたらいいなと。 ←小学校ではなかなかうまく友達と接せないので、こういう所で自分と合う子がいたらいいなと思っています。 「ここへ行けば同じ匂いのする子がいる」という安心感に繋がったらいいなと。。。 姑さんがいる会に足を踏み入れるのはやはり危険でしょうか? 辞めたいときに辞められないのはけっこうストレスかなと。。。。。。。 かつ、会は日曜日にあるっぽくて、最近ボーイスカウトの活動を始めたばかりなので ちゃんと参加できるのかしら?と不安もあります。 もちろんネット上での繋がりもいいなと思っています。 ダラダラと書きましたが客観的に見て何かアドバイスがあったら下さい。

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2022/05/01 投稿
仕事 19歳~ ADHD(注意欠如多動症)

はじめまして、発達障害の兄をもつ高3の女子です。 私はどの問題から片付けていけば良いのでしょう。 もう疲れました。 どうか、皆様私に助言を、そして愚痴を聞いて下さいますか? まず、兄は人を疑おうとしないので様々なトラブルが起きています。 以下が直近のトラブルの事例です。 兄が2年ほど前からInstagramをやっています。 投稿はせず見るだけの鍵垢という約束の下、許可しています。 約束通り投稿等はしていませんが、どんなフォローリクエストでも許可してしまいます。 「Hしたい人プロフ欄のLINEへ♡」のようなアカウント、「フォローするだけでプレゼント企画に応募できちゃう?!」みたいなアカウントも許可してしまいます。 明らかに怪しいのに、兄は人を疑おうとしないのでフォローを返したりするのです。 去年の秋頃も、スーパーで話しかけてきた怪しい宗教勧誘の団体に着いて行き、1週間ほど会館の方でお祈りをしていたそうです。 住所や電話番号、名前も教えたそうです。 幸い、宗教団体にはLINEでのやり取りで脱会の手続きをお願いし、現在までLINEが来ることも無く、一度も家に現れることはありませんでした。 また、高校三年生の頃に、友達に借りたペンを紛失してしまいその分のお金を要求されたこともありました。それは別に構わないのですが、要求された金額があまりにもペン1本にしては巨額すぎました。それなのにも関わらず兄は、要求通りの金額をPayPayで送金してしまったのです。 この件に関しましても、父親が兄のスマホを借りた時に発覚し、すぐに返金してもらいました。 その友達とは高校卒業後も交流が続いているのですが、正直、縁を切って欲しいと思っています。 最近、免許を取得したらしく兄と共にドライブに行こうと誘いが来ているようです。 失礼でありませんが、前述の事件もあり彼の信頼度は低く、ドライブで彼の不注意により兄が事故に巻き込まれるのでは?...と考えてしまいます。 この事例は兄が18~20歳の間の話ですが、小学生・中学生の頃も様々なトラブルがありました。 また、家族4人(母,父,兄,私)で2DKのアパートに住んでいるため、お互い自分の部屋がありません。 兄も20歳なので性欲がもちろん湧くのですが、私がいる時に自慰行為をしています。兄に「1人の時にしてよ」ということも言いにくいです。事実、「1人で家にいる時間」はあまりありません。 私も高校3年生の思春期なので、この事を両親に相談出来ずもう3年ほど経ちます。 兄は発達障害・自閉症を罹患していますが、癇癪を起こすことも無く、半年前に入社したA型事業所にも自分1人で自転車で通勤し、無遅刻無欠勤です。 境界知能でありながらも、普通高校を無事卒業しました。 他の障害者のご家族から見たらまだ生易しいレベルなのかもしれません。 ですが、自閉症の特徴:こだわりが強く、元々の頑固な性格も相まって、なかなかに聞き分けが悪いです。 例えば、 ・食べ物を口に運ぶ際に、食べ物を一度唇につける ・食べる時に絶対に口を開けて食べる ・物を取る際に、一度チョンチョンと触って取る などなど... 何度注意しても、「わかった、次から気をつけるね」と言いつつまたやって怒られるの繰り返しです。 最近は二次障害なのかは知りませんが、「鼻毛」や「ネギ」とか言ってケラケラ笑っています。 これに関しましても、注意しても無駄。 昔からよく目立っていた特徴としては、1人でいる時にブツブツ何か言っていたり、ケラケラ笑っていることです。 特定の誰かの悪口などでは無いのですが、家でやるなら外でもやっていると考えられるので、常々注意しています。以下略(笑)。 特に嫌なのは股間を触ることです。 これは私からは注意しにくいです...。 また、これも発達障害の方に多く見られる行動だと思うのですが、よく1人でジャンプしています。 音楽を聞くことが好きなのでよく家で音楽を聞いているのですが、その際はずっと何か言いながらそして笑いながらジャンプしています。 こちらも以下略(笑)。 兄は嘘が付けず、人を傷つけることはせず、暴力はもちろん悪口なども言いません。 正直者で穏やかな人なのですが、通っていた高校が地元では有名なヤンキー高ということもあり、少しだけ悪い道に引っ張られやすいのでは?...と感じる事があります。 ※成績不振ではありましたが、兄は優秀な方でした 年は2個しか離れていませんが、生まれた時から兄は私のことを可愛がってくれていました。 その記憶が鮮明に残っている分、今の兄の姿を見るのはかなり苦しくもあり切なくもあります。 何と言うか、言葉にしずらいです。 聞き分けも悪いし、警戒心の「け」の字もない兄ですが、障害者ながら兄なりに頑張って日々の生活を営んでいます。 成績不振ではありますが、高校生三年生の頃に「高校生は1人しかとらない」という面接をパスし、地元の一般企業に就職しました。 夏まで働いていたのですが、突然呼び出しを受けて「何か病気を持っていないか?」と聞かれたそうです。兄もその事に少し違和感を覚え、兄と私の両親を交え会社との相談を行いました。 話し合いの結果、8時間勤務から5時間勤務のアルバイトに変更しその後も3ヶ月ほど働きました。 しかし、入社したばかりの頃から労働基準法に違反してないか?...という点が多くありました。 上司から「帰っていいよ」と言われないと定時になっても帰れない、週2日の休みにも関わらず時々休日出勤があるなど。 仕事経験のない私でも明らかにおかしいと感じました。 そもそも、「病気を持ってないか?」と聞く時点でアウトですよね。 この件を機に、A型事業所への入社を視野に入れて、退社して無事にA型事業所に入社して半年経ちます。 事業所では時々、相談員の方が兄の様子を見る機会があるのですが、目立った悪態もないとの事です。 Instagramの件に関しては母親から監視をお願いされており、約2年程、兄のアカウントを監視しています。兄はこの事を知っています。 母も健常者の私には期待しているのか、兄が居ない時に、私によく障害者の話をしてきます。 障害者のドキュメントやニュースを見ると、いつも悲観的なことを私に言ってきます。 どう反応したらいいのかわかりません。 昔はとても仲の良い兄妹でしたが、それは兄がまだまともだったからであって、今では兄と話すのも兄のことを考えるのも嫌です。 私の人生を返して欲しいです。 母は今でも私と兄の仲は良好だと思っているようですが、母の前では取り繕っているだけで、2人きりの時は会話はゼロに等しく、時々冷たい態度をとったり無視してしまいます。 ニュアンスは少し違いますが、「兄か私かだったら兄の方が大事」と言われたこともあります。 「それは好きの度合いとかでなく、障害の有無であって、私のことも比べても意味が無いくらい大事だ」と後から付け足していましたが....。 母は私達を産む前に多嚢胞性卵巣症候群を発症しました。 そんな中、子供二人を望めたことは奇跡のようなものです。 しかし、他国の研究で「多嚢胞性卵巣症候群の母親から生まれた子供は、発達障害を伴う恐れがある」との結果が判明しました。 母はそれを気にしているようです。 両親どちらも就職氷河期世代であったため、貯金もほぼ無いと思います。 そのため、両親の死後、兄の事は私に全て負担が来ると思います。 今でも充分、負担がかかっていますが(笑)。 もう、どうしたらいいのでしょうか? 自分でも、何に悩んで何を解決したいのかもわかりません。 全てを諦める理由が欲しいのかもしれません。 母も父も兄も好きかと言われれば好きですが、兄に関しては「好きか大好きか?」と聞かれれば好きと答えるでしょう。 兄がいる時の家族4人よりも兄が居ない家族3人の時の方が好きです。 もちろん、「お兄ちゃん、外で問題起こしてないかな?」とソワソワしていますが。 もう、兄のことを考えるのをやめたいです。 最近は、家族でいる時も心の中ではひとりぼっちのように感じます。 家族にも言えないのだから友達に相談なんて考えたこともありません。 今まずできることといえば、兄のInstagramのアカウント削除ぐらいかなと思います。 ですが、この件を家族に話すとめんどくさい事になるのも目に見えてます。 話した時のことを考えるだけでため息が出ます。 拙い文章でありますが、どなたか私の心に寄り添ってくれませんか?

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2025/04/15 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 就職 貯金

小6の娘が去年から家のお金を持ち出す、万引き、が常習化しています。 一度目の万引き発覚ではお店に謝りに行き、二度目の万引き発覚では警察も呼ばれ・・・。 いろいろと追及したら一度目から二度目の間に約10店舗総額30000円ほどの万引きをしていたようです。 警察にもお世話になり、学校の面談もし、諭してもらい家庭でも話し合って再出発。 と思った二度目の万引き発覚から10日後。 我が家の現金を15000円持ち出して文房具屋さんで買い物をしていました。 児童精神科では愛情不足だから、お母さんとの関係が改善すればやらなくなります。 これを繰り返されるばかりです・・・。 自閉傾向ありといわれており、イライラ癇癪等の感情コントロールが難しい娘です。 イライラすると万引きをしてしまうとのことで、娘を刺激しない生活を心がけていました。 がみがみ言わない、自由気ままな生活を見守ってきました。 しかしこれは一番よくないことだと児童精神科では言われました。 いままで娘がやりたい、めざしたい、頑張りたいといったことに寄り添い 気持ちも時間もかけて育ててきたつもりです。 しかし、愛情不足だ愛情不足だといわれ、もうどうしていいやら・・・。 疲れ果ててしまいました。

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2023/07/21 投稿
児童精神科 小学5・6年生 愛情不足

友達に拒絶されて落ち込む息子。 不登校寸前な気がする・・ 小1になる息子がいます。 ASDの特性が強くてコミュニケーションが取りづらいです。 同級生とのコミュニケーションの取り方が分からないみたいで、朝に会っていきなり「おならくさいね~」とか言っています。 質問をするとまともに返してくれることもありますが。。。。普通級在籍です。 最近はクラスメイトのA君が気になるみたいで、 「休み時間はA君と外で遊んだ」「としょの時間はA君と迷路の本を読んだ」 等、A君を話をよくしてきます。 若干、あ~大丈夫かな。。大丈夫じゃないんだろうな。 他の男の子の名前も出てくるから集団でなんとかやっていたらいいけど、、と思っていたのですが、 今日A君とは遊んだの?と聞いてみたら 「付いてこないで」「1人で遊んでもいいんだよ」 「としょの時間は隣の席に座らなくてもいいんだよ」 とか言われたみたいです。 (図書の時間に隣に座って本を読みたいみたいなんです。。) 多分、1度A君に優しくしてもらったかなんかで勝手に気に入り、アスペルガーなのでインプットされたんでしょう。。 後、他の友達はどうだったのかと聞いたところ、 B君は逃げたとか、言っていました。 A君は活発な子らしくて、息子のわけわからない性格に??となり、かつ、いつも付いてくることにうんざりしている気がしています。。。 A君に構わないで他の子と遊べばいいじゃんと言うと、 「A君と遊びたいの!なんで遊んじゃだめとかいうの」と言われ、 「じゃあ黙って付いていくのではなくて、一緒に遊ぼう♪と言ったらいいよ」と言うと、 「一緒に遊ぼう♪って言って嫌だって言われたらどうするの」 「他の友達にも一緒に遊ぼって言って嫌だって言われたら?」と言われ、 言葉に詰まりました。。。。 息子は1人が嫌なタイプです。 誰かと一緒にいたいみたいです。 個人的には休み時間なんて席で1人で絵でも書いてりゃいいじゃん。誰も迷惑かけないじゃんと思うのですが(絵を描くのは好き)、 「皆が外で遊んでいるのになんでお母さんは絵を書けっていうの」と怒ってきます。 「周りの子と一緒にいたい」みたいです。 小学校へ入学してから癇癪が出始めました。 些細なことで怒るようになりました。 家にいると「1人でトイレに行けない」と言われ、毎回毎回私が付き添っています。 慢性的にストレスがかかり、辛いんだと思います。 帰宅後は疲れた顔をしています。 勉強も運動も苦手で、小学校での楽しみがない。 休み時間に友達に拒否されたら学校へ行きたくなくなるよな・・と思います。 支援級も考えていますが、今更支援級へ行くのも息子は拒否するだろうし、、、 とりあえず担任に相談したら、明日A君にも確認しますね~。他児に興味があるのはいいことなのでと言われました。 担任、なんかずれている気がするんです。。。一生懸命やってくれていますが。。。 担任が間に入って休み時間は気にしてみてるのがいいと思うのですが、担任も休み時間にやることいっぱいありますよねー。。。。 スクールカウンセラーにも明日電話して面談の予約を取ろうかなと思います。 療育の担当の小児科医にも電話しようかなと。。。2週間前に面談した時はこんな感じでなかったので、「算数が苦手で困っています」しか伝えていません。いきなり電話したら迷惑でしょうか? 不登校寸前な気がします。 小1なのに。 1歳の娘にいるのでこっちの手もかかって。。。 息子、勘違いして捉えることが多くて。。。 生きづらそうなんです。 他校に転校??でも転校しても同じことになりますよね?? 普通在籍が難しかったのでしょうか?? なにかアドバイスがあればいただきたいです。困っています。

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2022/06/01 投稿
運動 遊び 算数

癇癪ばかりの息子に疲れる・・・ 小2に息子がいます。 最近、毎日癇癪を起しているので正直疲れてしまいます。 癇癪というか、些細なことに対して大声をあげて抗議??して怒ってきます。 朝→目覚めると、妹(2歳)のオムツが臭いと怒る。早くオムツ替えてと怒る。  →妹が椅子に座って朝ごはんを食べないので「座って」と怒る (寂しいので誰かが隣に座っていないとだめなんだそうです。ぬいぐるみを椅子に置いたらいいようなのでこれは解決できそうです) 登校時→「8時43分にならないと出発できない」と言い、8時42分に分団登校を出発する仲間に怒る 下校時→歩くのが遅いため、分団下校の仲間に追いつけず「待って。行かないで」と言いながら怒る。 「なんで待たないんだ~」と言って泣き叫ぶ。奇声を上げて皆がビックリ。 登校と下校は送り迎えをしているため、一緒に走りたいが、妹(私にとって娘)をおんぶしているため(雨天時)、私が走れず「なんでお母さんは走らないの」と怒る 帰宅後→「おやつがいいのがない」と怒る (色々と用意していますが、毎日同じものは食べたくない。一度に3種類のおやつを食べたいと言ってくる。好き嫌い多い) 夕方に妹が公園へ行きたいと言い、息子は「5分で戻ってきて」と言って出て行くるが、戻れず20分後に戻ったら、「怖かった。待つのが不安だった」と1時間泣き叫び「宿題できない」と拒否。 いきなり思い出すように「6年生になったら修学旅行へ行かない。みんなと泊まるの嫌だ」と何度も言ってくる。 大した事ないのですが、常に怒っている状態なのでこっちが疲れます。 2歳の妹に手がかかるので、僕も構って~といった感じでしょうか?? 癇癪を起す前に先回りして、彼の居心地がいいようにしようと努力していますが、なかなかうまくいきません。 1人っ子だったらすべて彼に合わせられるので良かったのかなーと思ってしまいます。 これらのことは、妹が幼稚園へ行きだし延長保育などを用いて5時帰宅にして、それまでは息子に付きっ切りにすれば解決するのでしょうか? また、成長とともに収まってくるのでしょうか?? 1人が不安らしいので、私の死後はグループホームへ入るのを考えていますが(50年後の話・・)、手続きやらなんやらすべて妹に降りかかってくると思うと申し訳なさでいっぱいになってしまいます(多分妹は定型児)。。。 学校のストレスはあり、今月から支援級への慣らしが始まり、2学期からは支援級へ行きます。 担任とも色々と相談しています。 登下校の付き添いもしています。 本人は常に情緒不安定で不安感が強いので、気を付けていますがなかなかうまくいきません。 エビリファイもたまに飲んでいますがイマイチ効果なし?? ASDで癇癪が起こっているのは二次障害が出ているという事と聞いたことがあるので落ち込んでいます。 これ以上、私がすべきことはありますか?

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