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自閉症スペクトラム&ADHD&てんかんがある...

退会済みさん
自閉症スペクトラム&ADHD&てんかんがある小6の息子を持つ母親です。私自身も先天性の脳性麻痺と下肢機能障害があり車椅子の生活をしながら息子を育てています。
今、息子の進路や療育で頭を悩ませ、現在通院している病院の主治医と息子の中学校の進路や、将来の見立てについての見解の相違が私と主治医の間にかなりあり『マニュアル通りの考え方』を凄く感じていて、何を聞いても何を伝えても「大丈夫ですよ。」としか言わない主治医に家族の気持ちに寄り添う気持ちなど感じられません。
病院の主治医以外に息子の支援者(一般相談員や計画相談員)もマニュアル通りの知識で責め立ててしまう為、疲れています。新しい病院に変え、家族に寄り添いつつ一緒に方向性を考え解決していける病院を探していますが、情報が少なく困っています。良いところかあったら教えて下さい。宜しくお願いします。なお、地域は沖縄県沖縄市です。
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この質問への回答

小6だと目先の事としては進学を通常級か支援級か支援学校かで
見解が一致しないという事ですよね?
主さんのご希望は、出来れば一般就労できるルートをお考えでしょうか?
同じ方向性を向いてくださる方を探していると
ドクターショッピングになってしまわれるかもしれません。
小学校で担任のお子さんも発達障害がおありで、仰っていた事は
IQ90では通常級で付いて行くのが精一杯だそうです。
発達検査の結果は最近のものでしょうか。
不登校になっている期間が長いと、数値が下がっている可能性があります。
お子さんを保護する為には、手帳が取れるかどうか検討すべきと思いますよ。
経験としてですが、ASDがある場合、いくら秀でた能力があっても
能動的に動いて帳尻合わせできないと、最終的には通常の中ではやっていけないと感じます。
見解が一致しないという事ですよね?
主さんのご希望は、出来れば一般就労できるルートをお考えでしょうか?
同じ方向性を向いてくださる方を探していると
ドクターショッピングになってしまわれるかもしれません。
小学校で担任のお子さんも発達障害がおありで、仰っていた事は
IQ90では通常級で付いて行くのが精一杯だそうです。
発達検査の結果は最近のものでしょうか。
不登校になっている期間が長いと、数値が下がっている可能性があります。
お子さんを保護する為には、手帳が取れるかどうか検討すべきと思いますよ。
経験としてですが、ASDがある場合、いくら秀でた能力があっても
能動的に動いて帳尻合わせできないと、最終的には通常の中ではやっていけないと感じます。

私は母子家庭で離婚して今年で10年になるシンママです。婚姻時は県外に住んでおり、性格の不一致や価値観の違いや女性問題やDVなど息子を妊娠した頃から問題が出始め、息子を出産後に表面化。息子が2歳の誕生日を迎えたというタイミングで警察や当時の支援者の手を借り、秘密裏に沖縄に帰って来ました。
息子の心身には自傷行為やチック、男性が近づくと怯えて泣くなど影響が出始めていました。沖縄に戻ってからも色々と大変でしたが数少ない理解ある過去の支援者や地域の人達に支えられて必死でここまで来た感じ。
息子の発達の変化に気づいたのは3~4歳頃です。情緒面はその前から少し片鱗はあったと思いますが、行動面での
癇癪はもちろん、人によって自分を変えてみたり必要以上の警戒心をみせたり。買い物に行って迷子になっても泣かず名前を呼んでも振り返らないという感じで。でも保育園や幼稚園で「何か発達に関して気になるんですが。」と訴えても気づきにくい為、私の方がおかしいのでは。と言われ傷ついた事もありました。
またこの頃には、熱性けいれんと無熱性けいれんを繰り返し沖縄に戻って来て以降、掛かりつけにしている近所の小児科医から「落ち着きがないのと熱性痙攣や無熱性痙攣を繰り返してるのが気になる。」との事で小児発達センターを紹介してもらい6歳の時にADHDを診断され、8歳でてんかん、9歳で自閉症スペクトラムを診断されました。息子は情緒が見えにくい分、行動でしか自分を表現する事が出来ないため、母親である私や信頼していると感じられる人間であれば簡単な気持ちを話したりする事は出来ました。しかし行動か先に出る為、大抵の人が行動を無理矢理押さえつけたりする。かと言って息子の傷ついた気持ちを聞いてくれる支援者はおらず、小学校3年生の頃、担任からひどいイジメを受け不登校になり今も継続して続いております。寄り添ってと言ったのは、じっくり時間をかけてではなく、もう少し色々な角度から息子を見て一緒に考えて息子の意見を尊重しながら進めていけたらと思っただけです。情緒障害のある息子を一般の発達マニュアルに当てはめての診断で納得ができない。母の意向や息子の気持ちを蔑ろに支援者の強引なやり方で息子は過去2回も児相に送られ、余計に心に深い傷を負い大人に対し強い恐怖と不信感を抱き怯えています。
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こんばんは、寄り添うのは、お母さんや、ご家族がやることだと思います。
ドライな事を書きますが、
沢山居る患者の、一人一人に寄り添っていたら、
医師だって心が持ちません。
また耳に心地よいことを言ってくれる医師=良い医師ではありません。
他の方もおっしゃっていますが、
子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、薬を貰うところ、くらいの気持ちで私も思っています。
寄り添いが必要なら臨床心理士のカウンセリングをお母さんが受けてみたら如何でしょうか?
あと、お子さんは、もう小6なんですね。
結局のところ最後はお子さん次第かと。
方向性を決めるのも、医師ではなく、本人とご家族だと思います。
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ちーこママさん、おはようございます。
私も病院に通い始めた時、自分の不安や気持ちに寄り添ったアドバイスが欲しいと思いながら、悶々としながら息子を病院に連れて行ってました。ただ、途中から、通院は子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、状態が悪くなれば薬を貰うところ、くらいの気持ちでいたほうがいいな、と思いました。病院は人気の病院は半年待ちだったり、初診受付してない所もあり、現状医師がたりないほど、診察して欲しい人で溢れている状況なんだと思います。
今は私は進路の悩みの相談は自閉症親の会に参加して、既に成人されたお子さんを持つ方からアドバイスもらったり、心配ごとを相談しています。親の会も色々あるので、合う合わないあるかもしれませんが、いつも気持ちを聞いて貰ったり、アドバイスしてもらえて、毎回気持ちが楽になって行ってよかったな、と思います。どういったやり方があるかも教えてもらえたりします。
あと、同じ沖縄に住んでいますが地域で、取り組みがさかんな所もあれば、そうでない所もあるようで、同じ沖縄でも地域格差があるようです。病院の情報でなくて申し訳ありませんが、うるま市や宜野座村などはよくセミナー開かれたりしているようです。
講座の情報です。
「発達障害と人生を共にして」
講 師:笹森理絵氏
日 時:8月6日(月)14:00~16:00(受付13:30)
会 場:宜野座村文化センター(がらまんホール)宜野座村宜野座314番地の1
対 象:興味がある方なら、どなたでもご参加いただけます。
定 員:150名程度
参加費:セミナー会員 1000円 一般(非会員)2000円
申込締切:7月31日(火)
問合せ先:発達支援ルームAQUA
Tel:924-4210(火曜日から土曜日)
↑この発達支援ルームAQUAという施設も人気があると聞いたことがあります。病院以外でも広く心に寄り添った支援してもらえる所を探してみたらどうかな、と思いました。
あと、遠いかもしれませんが、浦添の勢理客に高校生まで利用できる放課後デイで、就業の為のパソコンの使い方などを教えてくれる事業所があるようです。りたりこの施設情報で浦添の放課後デイを検索すると出てきます。長く居られる居場所作りも出来るとよいのかな、と思いました。
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【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。
小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!
例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫
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3歳1ヶ月男児、3歳ちょうどで自閉スペストラム症の診断を受けました。保育園通園中、療育施設を探し中です。子どもの発達のことではなく、質問者(母親)の気持ちの切り替え方などについてアドバイスいただけたらと思い、質問しました。現在第二子妊娠中で来月出産予定です。また、出産を機に退職します。退職は自分で決めたことですが、環境の変化、妊娠中でナーバスになっているせいもあるのか、息子の行動がいちいち気になり特性のような行動が出ていると過剰に反応してしまったり、すぐ検索してしまったり、気がつけば自閉症のことばかり考えてしまっています。医師からは3歳で診断がつく子はそんなに多くない、でも3歳だからこれから診断名が取れることもあると言われ、今の状況をどのように受け止めたら良いか分かりません。夫は非常に前向きな性格で、自分も幼い頃色々出来てなかったからと診断のことなど含めて全然悩んでいません。保育所も非常に協力的で、これから支援計画などを一緒に考えてくれるようです。息子も、保育園で3歳児クラスに進級しても頑張ってついていっているようです。自分一人がマイナス思考になっており、お腹の子も何かあったら…など考えても仕方ないことも含めてこの一ヶ月程ぐるぐると思考が止まりません。長くなってしまいましたが、1.自分の気持ちとの向き合い方・切り替え方について何か工夫されていることがあればぜひ教えていただきたいです。2.兄弟・姉妹がおられる方は育児される中で工夫されていることなどがあれば教えていただきたいです。長々とすみませんが、どうぞよろしくお願いいたします。
回答
そもそも発達障害は脳の機能障害ですから自閉症スペクトラム(自閉脳)であることは一生変わりません。
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