退会済みさん
2018/07/17 23:51 投稿
回答 4

自閉症スペクトラム&ADHD&てんかんがある小6の息子を持つ母親です。私自身も先天性の脳性麻痺と下肢機能障害があり車椅子の生活をしながら息子を育てています。
今、息子の進路や療育で頭を悩ませ、現在通院している病院の主治医と息子の中学校の進路や、将来の見立てについての見解の相違が私と主治医の間にかなりあり『マニュアル通りの考え方』を凄く感じていて、何を聞いても何を伝えても「大丈夫ですよ。」としか言わない主治医に家族の気持ちに寄り添う気持ちなど感じられません。
病院の主治医以外に息子の支援者(一般相談員や計画相談員)もマニュアル通りの知識で責め立ててしまう為、疲れています。新しい病院に変え、家族に寄り添いつつ一緒に方向性を考え解決していける病院を探していますが、情報が少なく困っています。良いところかあったら教えて下さい。宜しくお願いします。なお、地域は沖縄県沖縄市です。

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この質問への回答
4件

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退会済みさん
2018/07/18 10:00

小6だと目先の事としては進学を通常級か支援級か支援学校かで
見解が一致しないという事ですよね?

主さんのご希望は、出来れば一般就労できるルートをお考えでしょうか?

同じ方向性を向いてくださる方を探していると
ドクターショッピングになってしまわれるかもしれません。

小学校で担任のお子さんも発達障害がおありで、仰っていた事は
IQ90では通常級で付いて行くのが精一杯だそうです。

発達検査の結果は最近のものでしょうか。
不登校になっている期間が長いと、数値が下がっている可能性があります。
お子さんを保護する為には、手帳が取れるかどうか検討すべきと思いますよ。

経験としてですが、ASDがある場合、いくら秀でた能力があっても
能動的に動いて帳尻合わせできないと、最終的には通常の中ではやっていけないと感じます。

https://h-navi.jp/qa/questions/111115
退会済みさん
2018/07/19 18:47

私は母子家庭で離婚して今年で10年になるシンママです。婚姻時は県外に住んでおり、性格の不一致や価値観の違いや女性問題やDVなど息子を妊娠した頃から問題が出始め、息子を出産後に表面化。息子が2歳の誕生日を迎えたというタイミングで警察や当時の支援者の手を借り、秘密裏に沖縄に帰って来ました。
息子の心身には自傷行為やチック、男性が近づくと怯えて泣くなど影響が出始めていました。沖縄に戻ってからも色々と大変でしたが数少ない理解ある過去の支援者や地域の人達に支えられて必死でここまで来た感じ。
息子の発達の変化に気づいたのは3~4歳頃です。情緒面はその前から少し片鱗はあったと思いますが、行動面での
癇癪はもちろん、人によって自分を変えてみたり必要以上の警戒心をみせたり。買い物に行って迷子になっても泣かず名前を呼んでも振り返らないという感じで。でも保育園や幼稚園で「何か発達に関して気になるんですが。」と訴えても気づきにくい為、私の方がおかしいのでは。と言われ傷ついた事もありました。
またこの頃には、熱性けいれんと無熱性けいれんを繰り返し沖縄に戻って来て以降、掛かりつけにしている近所の小児科医から「落ち着きがないのと熱性痙攣や無熱性痙攣を繰り返してるのが気になる。」との事で小児発達センターを紹介してもらい6歳の時にADHDを診断され、8歳でてんかん、9歳で自閉症スペクトラムを診断されました。息子は情緒が見えにくい分、行動でしか自分を表現する事が出来ないため、母親である私や信頼していると感じられる人間であれば簡単な気持ちを話したりする事は出来ました。しかし行動か先に出る為、大抵の人が行動を無理矢理押さえつけたりする。かと言って息子の傷ついた気持ちを聞いてくれる支援者はおらず、小学校3年生の頃、担任からひどいイジメを受け不登校になり今も継続して続いております。寄り添ってと言ったのは、じっくり時間をかけてではなく、もう少し色々な角度から息子を見て一緒に考えて息子の意見を尊重しながら進めていけたらと思っただけです。情緒障害のある息子を一般の発達マニュアルに当てはめての診断で納得ができない。母の意向や息子の気持ちを蔑ろに支援者の強引なやり方で息子は過去2回も児相に送られ、余計に心に深い傷を負い大人に対し強い恐怖と不信感を抱き怯えています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/111115
kitty❣️さん
2018/07/18 19:38

こんばんは、寄り添うのは、お母さんや、ご家族がやることだと思います。

ドライな事を書きますが、
沢山居る患者の、一人一人に寄り添っていたら、
医師だって心が持ちません。
また耳に心地よいことを言ってくれる医師=良い医師ではありません。

他の方もおっしゃっていますが、
子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、薬を貰うところ、くらいの気持ちで私も思っています。
寄り添いが必要なら臨床心理士のカウンセリングをお母さんが受けてみたら如何でしょうか?

あと、お子さんは、もう小6なんですね。
結局のところ最後はお子さん次第かと。
方向性を決めるのも、医師ではなく、本人とご家族だと思います。



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https://h-navi.jp/qa/questions/111115
haruさん
2018/07/18 06:28

ちーこママさん、おはようございます。

私も病院に通い始めた時、自分の不安や気持ちに寄り添ったアドバイスが欲しいと思いながら、悶々としながら息子を病院に連れて行ってました。ただ、途中から、通院は子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、状態が悪くなれば薬を貰うところ、くらいの気持ちでいたほうがいいな、と思いました。病院は人気の病院は半年待ちだったり、初診受付してない所もあり、現状医師がたりないほど、診察して欲しい人で溢れている状況なんだと思います。

今は私は進路の悩みの相談は自閉症親の会に参加して、既に成人されたお子さんを持つ方からアドバイスもらったり、心配ごとを相談しています。親の会も色々あるので、合う合わないあるかもしれませんが、いつも気持ちを聞いて貰ったり、アドバイスしてもらえて、毎回気持ちが楽になって行ってよかったな、と思います。どういったやり方があるかも教えてもらえたりします。

あと、同じ沖縄に住んでいますが地域で、取り組みがさかんな所もあれば、そうでない所もあるようで、同じ沖縄でも地域格差があるようです。病院の情報でなくて申し訳ありませんが、うるま市や宜野座村などはよくセミナー開かれたりしているようです。

講座の情報です。

「発達障害と人生を共にして」
講 師:笹森理絵氏
日 時:8月6日(月)14:00~16:00(受付13:30)
会 場:宜野座村文化センター(がらまんホール)宜野座村宜野座314番地の1
対 象:興味がある方なら、どなたでもご参加いただけます。
定 員:150名程度
参加費:セミナー会員 1000円  一般(非会員)2000円
申込締切:7月31日(火)
問合せ先:発達支援ルームAQUA
Tel:924-4210(火曜日から土曜日)

↑この発達支援ルームAQUAという施設も人気があると聞いたことがあります。病院以外でも広く心に寄り添った支援してもらえる所を探してみたらどうかな、と思いました。

あと、遠いかもしれませんが、浦添の勢理客に高校生まで利用できる放課後デイで、就業の為のパソコンの使い方などを教えてくれる事業所があるようです。りたりこの施設情報で浦添の放課後デイを検索すると出てきます。長く居られる居場所作りも出来るとよいのかな、と思いました。

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4件
2016/08/14 投稿
片付け 母子家庭 癇癪

いつもこちらで皆さんにアドバイスを頂いてありがとうございます! みなさん、2学期が終わり冬休みが始まりますね。 普通クラスで何とか頑張ってる小学4年の息子も無事に2学期乗り切る事が出来ました。 親の私達も嬉しく思ってるんです。 でも、何だか気持ちがモヤモヤ。。 その原因は、そう息子の通知表です。 もちろん、そんなに良くないのはわかってるし、期待もありません。。 それにしても、学力が低く成績の酷さに 落ち込みまくりでした。。 学校のテストも、算数は6割程度 他は7割〜8割ぐらいですが全ての成績が 最低ランクで。。。 先生の評価は厳しいなぁと実感しつつ。 親子で勉強や宿題も一生懸命頑張って 先生もそれなりに普段は認めてくれてた はずなのに。。 人一倍頑張っても、周りよりも劣ってしまう息子の評価や結果が可哀想で、情けなく思えてしまって。。 この先の将来も不安しかなく、息子が可哀想に思えて仕方ない。。 私達も出来る限り、力になるつもりですし 一緒に頑張ろと思ってるんですが これもやっぱり無駄な努力なのかなぁ?ってマイナスな事ばっかり思えてしまいだめな親ですよね。。 息子本人は学校も先生も友達も大好きで 生活態度とかはほぼ問題はないのですが。 学力ってどうやって伸ばしてあげたらいいんでしょうね?? はぁ。。落ち込み、モヤモヤした気持ちを 前向きな気持ちに持っていくにはどうすればいいんでしょう?? みなさんはこんな気持ちになったりしますか??

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13件
2016/12/22 投稿
小学3・4年生 発達障害かも(未診断) 先生

もう、無理だ(-'д-)y-~ あんな先生信用できん(-_-#) (自分を少し冷却中………) 今日、9時から路線バスの出前授業がありました。 保護者も参加可能という事で行って来ました。 2年生38人・担任2人・学校長が居たので安心して見ていたのですが、授業が進んでいくうちに何か違和感が出てきて、周りを見回したところ校長先生が居ない事に気付きました。 (校長先生は、写真だけ撮りに来たようです。) 支援学級の子が二人参加しているのにサポートしてくれる先生が居ない( ̄□ ̄;)!! 加配の先生や教育ボランティアさん居ないんだから管理者が協力してほしい!! バス会社の方々に質問をして、プリントに書くときも支援が必要なのに手助けする様子も無く、結局私が手助けする事になってしまいました。 授業の中で一番差を感じたのが、2組の先生は「はい、皆さんバスから降りますよ。」と児童の方を向いて声をかけて、皆素直に降りました。 それに対して1組の先生は「降りますよ。」子供達は動かず、「降りるよ。」数人が立っただけ、「降りるって言ってるでしょ!!」皆慌てて降りました。 クラスごとにバス会社の方から話を聞く時も、2組の先生は子供達の後ろに座り、全体を見回しながら聞いていたのに対して、1組の先生はバス会社の方の横に立って話を聞いていたので先生の目線の死角に居る子達は無駄話やふざけあっていて注意される気配もありませんでした。 何だか差がありすぎて悲しいです。 娘を担任(1組)に任せる自信がありません。 心底残念だなぁ……と思ったのが、支援級の二人は蜂が苦手です。見るとパニックになるという事を1組の先生は知っています。 それなのに、一人の子がパニックになっているのに「蜂なんてジっとしてれば何もしないよ。」と言って離れて行きました。 その子は、私を見つけて走って来ました。 娘も虫嫌いでパニックになっていたので、二人と手を繋いで「大丈夫だよ~、虫さん来ないよ~。」と言ったら落ち着いてくれました。 しっかりと心に寄り添って共感してあげる事で落ち着くのに、それが出来ない先生を見ると本当に情けないです。 サポートが必用な子達を預かる以上は責任をもって「お母さん大丈夫ですよ。任せて下さい。」と言える自信と知識と包容力をもってほしいです。 学校休ませようかな……。

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2018/05/29 投稿
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【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
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【例えば、こんな経験はありませんか?】
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