退会済みさん
2018/07/17 23:51 投稿
回答 4

自閉症スペクトラム&ADHD&てんかんがある小6の息子を持つ母親です。私自身も先天性の脳性麻痺と下肢機能障害があり車椅子の生活をしながら息子を育てています。
今、息子の進路や療育で頭を悩ませ、現在通院している病院の主治医と息子の中学校の進路や、将来の見立てについての見解の相違が私と主治医の間にかなりあり『マニュアル通りの考え方』を凄く感じていて、何を聞いても何を伝えても「大丈夫ですよ。」としか言わない主治医に家族の気持ちに寄り添う気持ちなど感じられません。
病院の主治医以外に息子の支援者(一般相談員や計画相談員)もマニュアル通りの知識で責め立ててしまう為、疲れています。新しい病院に変え、家族に寄り添いつつ一緒に方向性を考え解決していける病院を探していますが、情報が少なく困っています。良いところかあったら教えて下さい。宜しくお願いします。なお、地域は沖縄県沖縄市です。

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退会済みさん
2018/07/18 10:00

小6だと目先の事としては進学を通常級か支援級か支援学校かで
見解が一致しないという事ですよね?

主さんのご希望は、出来れば一般就労できるルートをお考えでしょうか?

同じ方向性を向いてくださる方を探していると
ドクターショッピングになってしまわれるかもしれません。

小学校で担任のお子さんも発達障害がおありで、仰っていた事は
IQ90では通常級で付いて行くのが精一杯だそうです。

発達検査の結果は最近のものでしょうか。
不登校になっている期間が長いと、数値が下がっている可能性があります。
お子さんを保護する為には、手帳が取れるかどうか検討すべきと思いますよ。

経験としてですが、ASDがある場合、いくら秀でた能力があっても
能動的に動いて帳尻合わせできないと、最終的には通常の中ではやっていけないと感じます。

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退会済みさん
2018/07/19 18:47

私は母子家庭で離婚して今年で10年になるシンママです。婚姻時は県外に住んでおり、性格の不一致や価値観の違いや女性問題やDVなど息子を妊娠した頃から問題が出始め、息子を出産後に表面化。息子が2歳の誕生日を迎えたというタイミングで警察や当時の支援者の手を借り、秘密裏に沖縄に帰って来ました。
息子の心身には自傷行為やチック、男性が近づくと怯えて泣くなど影響が出始めていました。沖縄に戻ってからも色々と大変でしたが数少ない理解ある過去の支援者や地域の人達に支えられて必死でここまで来た感じ。
息子の発達の変化に気づいたのは3~4歳頃です。情緒面はその前から少し片鱗はあったと思いますが、行動面での
癇癪はもちろん、人によって自分を変えてみたり必要以上の警戒心をみせたり。買い物に行って迷子になっても泣かず名前を呼んでも振り返らないという感じで。でも保育園や幼稚園で「何か発達に関して気になるんですが。」と訴えても気づきにくい為、私の方がおかしいのでは。と言われ傷ついた事もありました。
またこの頃には、熱性けいれんと無熱性けいれんを繰り返し沖縄に戻って来て以降、掛かりつけにしている近所の小児科医から「落ち着きがないのと熱性痙攣や無熱性痙攣を繰り返してるのが気になる。」との事で小児発達センターを紹介してもらい6歳の時にADHDを診断され、8歳でてんかん、9歳で自閉症スペクトラムを診断されました。息子は情緒が見えにくい分、行動でしか自分を表現する事が出来ないため、母親である私や信頼していると感じられる人間であれば簡単な気持ちを話したりする事は出来ました。しかし行動か先に出る為、大抵の人が行動を無理矢理押さえつけたりする。かと言って息子の傷ついた気持ちを聞いてくれる支援者はおらず、小学校3年生の頃、担任からひどいイジメを受け不登校になり今も継続して続いております。寄り添ってと言ったのは、じっくり時間をかけてではなく、もう少し色々な角度から息子を見て一緒に考えて息子の意見を尊重しながら進めていけたらと思っただけです。情緒障害のある息子を一般の発達マニュアルに当てはめての診断で納得ができない。母の意向や息子の気持ちを蔑ろに支援者の強引なやり方で息子は過去2回も児相に送られ、余計に心に深い傷を負い大人に対し強い恐怖と不信感を抱き怯えています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/111115
kitty❣️さん
2018/07/18 19:38

こんばんは、寄り添うのは、お母さんや、ご家族がやることだと思います。

ドライな事を書きますが、
沢山居る患者の、一人一人に寄り添っていたら、
医師だって心が持ちません。
また耳に心地よいことを言ってくれる医師=良い医師ではありません。

他の方もおっしゃっていますが、
子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、薬を貰うところ、くらいの気持ちで私も思っています。
寄り添いが必要なら臨床心理士のカウンセリングをお母さんが受けてみたら如何でしょうか?

あと、お子さんは、もう小6なんですね。
結局のところ最後はお子さん次第かと。
方向性を決めるのも、医師ではなく、本人とご家族だと思います。



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https://h-navi.jp/qa/questions/111115
haruさん
2018/07/18 06:28

ちーこママさん、おはようございます。

私も病院に通い始めた時、自分の不安や気持ちに寄り添ったアドバイスが欲しいと思いながら、悶々としながら息子を病院に連れて行ってました。ただ、途中から、通院は子供の様子や状態を判断する材料(発達検査)を貰うところ、状態が悪くなれば薬を貰うところ、くらいの気持ちでいたほうがいいな、と思いました。病院は人気の病院は半年待ちだったり、初診受付してない所もあり、現状医師がたりないほど、診察して欲しい人で溢れている状況なんだと思います。

今は私は進路の悩みの相談は自閉症親の会に参加して、既に成人されたお子さんを持つ方からアドバイスもらったり、心配ごとを相談しています。親の会も色々あるので、合う合わないあるかもしれませんが、いつも気持ちを聞いて貰ったり、アドバイスしてもらえて、毎回気持ちが楽になって行ってよかったな、と思います。どういったやり方があるかも教えてもらえたりします。

あと、同じ沖縄に住んでいますが地域で、取り組みがさかんな所もあれば、そうでない所もあるようで、同じ沖縄でも地域格差があるようです。病院の情報でなくて申し訳ありませんが、うるま市や宜野座村などはよくセミナー開かれたりしているようです。

講座の情報です。

「発達障害と人生を共にして」
講 師:笹森理絵氏
日 時:8月6日(月)14:00~16:00(受付13:30)
会 場:宜野座村文化センター(がらまんホール)宜野座村宜野座314番地の1
対 象:興味がある方なら、どなたでもご参加いただけます。
定 員:150名程度
参加費:セミナー会員 1000円  一般(非会員)2000円
申込締切:7月31日(火)
問合せ先:発達支援ルームAQUA
Tel:924-4210(火曜日から土曜日)

↑この発達支援ルームAQUAという施設も人気があると聞いたことがあります。病院以外でも広く心に寄り添った支援してもらえる所を探してみたらどうかな、と思いました。

あと、遠いかもしれませんが、浦添の勢理客に高校生まで利用できる放課後デイで、就業の為のパソコンの使い方などを教えてくれる事業所があるようです。りたりこの施設情報で浦添の放課後デイを検索すると出てきます。長く居られる居場所作りも出来るとよいのかな、と思いました。

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2024/03/21 投稿
発達障害かも(未診断) 病院 計算

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

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2023/11/17 投稿
大学 英語 小学校

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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9件
2020/11/28 投稿
IQ 自傷 小学3・4年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
25日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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