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Q&A - お悩みきいて!

1歳２ヶ月のダウン症の息子がいます

ピエロさん

2014/06/17 20:50

5

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1歳２ヶ月のダウン症の息子がいます。
先日、手帳の申請をしたのですが、手当てももらえるとの事…
その書類の中に診断書もあり、今日もらってきました。
DQ38
言語コミュニケーション障害
精神遅延
知的判定中度でした。
テスト方式は、遠城式？と書かれていました。
私の中では、やっぱりね。
そんな感じです(笑)
最近では、ブリッジらしき動きをする息子です。
精神遅延？知的障害？
そんなどうでもいいじゃん！
息子は、確実に成長しています。
それだけで、十分と思う事にしました。
上を見ても下を見てもキリがありません。
息子は、息子ですから。
判定結果が出てスッキリしました。
明日からもっと子育てが楽しくなりますように。

この質問への回答

ナギサさん

2014/06/17 21:30

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ピエロさん、こんばんは。
うちの子は自閉症で、保育園の支援級に在籍しているのですが、ダウン症のお子さんも2人在籍しています。
支援級の子達は、まるで我が子のように感じてしまい、もう運動会なんて涙涙です（笑）

同じ学年のダウン症の女の子は、この1年でIQが10以上上がりました！
本当に子どもの可能性は未知ですよね。
これから年齢とともにどんどん成長していき、自我も出て、大変なこともたくさんあると思いますが、子どもの成長は本当に嬉しいものです（＾＾）

私も最近色々悩むことがありましたが、ピエロさんの、息子は息子！という言葉が、私の中にスーっと入ってきて、前向きな気持ちになれました。
ありがとうございます。

5

よわいさるさん

2014/06/17 22:26

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ピエロさん、
いろいろなサービスを受けるための書類ですから、中途半端に良さげに書かれても困るのです。
役所に出す診断書は少々ショッキングな書き方となっております。
私も、そこは気にしないタイプですが、医者には、一応こんな風に書いてますが気になさらないように。と一言ありました。
いろいろ見通しがたてやすくなってきましたか？
スッキリしてよかったです。
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ピエロさん

2014/06/18 20:42

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よわいさるさん

こんばんは。コメントありがとうございます。
やっと知る事が出来た息子の判定結果に安心した気持ちになりました。
よわいさるさんが言われるように、これから先の息子の為の見通しも考えられるようになりました。
申請してすぐは、葛藤もありましたが、今は申請して良かったと思っています。
これからも、色々と悩まされる事があると思いますが私たち夫婦しか頼る事の出来ない息子と一緒に頑張っていきたいです。 Ut aperiam maiores. Aliquid perferendis illo. Sunt esse voluptas. Explicabo officiis quidem. Blanditiis quidem pariatur. Assumenda sint occaecati. Modi animi assumenda. Nesciunt aut architecto. Nesciunt nostrum quia. Ut tempora iste. Cumque eum vero. Est quae iure. Eos est qui. Optio et quaerat. Dolor harum sit. Consequuntur corrupti molestiae. Eos assumenda repellat. Aut est praesentium. Magnam veritatis repudiandae. Dignissimos et modi. Illum et enim. Quasi quo dolorum. Dolorem repellat eos. Ullam et delectus. Magni omnis deleniti. Labore similique dolorem. Aut qui quis. Sunt sapiente vel. Voluptas eveniet dolor. Vel dolor quia.

5

ピエロさん

2014/06/18 20:31

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ナギサさん

こんばんは。コメントありがとうございます。
やっと知ることが出来た息子の判定結果ですが、不思議とスンナリ受け入れる事が出来ました。
それと、同時にこれからの息子の見通しを考えられるようになりました。
１年前の私は焦ってばかり、泣いてばかりいました。
息子が私たち夫婦を選んで生まれてきてくれたことさえ受け入れられずに…
でも、親も成長するんですね(笑)
今まで、息子は息子。と思えるんですから。
これからも、色々と悩み、苦しむかもしれませんが、私の自慢の息子と一緒に頑張っていきたいですね♪ Expedita consequatur autem. Sed consequatur assumenda. Quo asperiores molestiae. Officia autem numquam. Et sapiente est. Debitis iusto ea. Sed est a. Asperiores tenetur et. Quisquam maxime animi. Dolorum sint aut. Tenetur et voluptatum. Occaecati vitae eos. Sit reprehenderit accusamus. Praesentium ut consequatur. A saepe quo. Quis consequatur occaecati. Dicta inventore consequatur. Quaerat sit assumenda. Voluptatem dolores explicabo. Aliquam doloremque minima. Necessitatibus sed blanditiis. Perferendis earum veritatis. Beatae laudantium saepe. Velit neque id. Dolores esse minima. Neque non nihil. Et cum consectetur. Non est impedit. Et inventore voluptatibus. Rerum quis facere.

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きじとらさん

2016/09/15 11:42

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保育園の話のところから来ました。

息子の従兄弟にダウン症の子がいるんですが、ダウン症のお子さんってすごく優しいですよねー。
周りの健常の子に変なことを教えられないで、そのままピュアに育ってほしいものですよ。
一歳２ヶ月の発達検査は問題ないですよ。今から伸びます
うちは2歳でIQ 32~34、年少に入るときは名前しか話せなかったのが。4歳のテストでで92になりましたし。(療育センターに『リーフさんで余計なことばかり習ってるから、IQ ばかり上がっちゃって。』とか言われ)
幼稚園園長先生が『発達が遅れてて言葉が話せない子ほど、子供の中に入れるべきなのよ。子供は子供の中で成長するものなの。大丈夫よお母さん』と言ってくれて。
だから保育園お勧めですよ
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初めてまして

7月で3歳になる息子がいます。言葉は、単語がほとんどでしたが、最近になりママ見てー、抱っこしてー、ねーね(姉)かーしーて、ジュースちょうだい、とーちゃんお帰りー、など二文語が出てきだしています。発音は悪いです。これ何？の質問には、単語で答えられます。お名前は？何歳ですか？には練習して言えるようになりました。イントネーションはおかしいですが。。ジュースいるー？と聞くとジュースいるー？などおうむ返しも多いです。歌は歌詞を覚えて歌ったり、絵本も簡単なものならページをめくりながらモコモコ、にょきっなど言えています。ゴミ捨てて、電気消して、お風呂入るよー、などの簡単な指示は理解して行動に移してくれます。褒めると喜びます。丸三角四角の理解、大きい小さいの理解はあります。散歩しながら、あっ飛行機ー、と指差しも最近出来るようになりました。こちらが差したほうを見ることもできます。遊びは、自転車を倒して車輪まわし、電気などスイッチを付けたり消したり、ボールスロープ、ソファーからのジャンプ、粘土をひたすら細かく切る、公園ではハイテンションで滑り台や網の斜面を上がったり高い所も大好きです。ダンスや手遊び歌も、テレビを見ながら真似っこして躍ります。くすぐったり、一緒に遊んでいると、良く笑ったり、その時は目も合います。表情も豊かだと思います。何かに集中しているときは呼んでも振り向きません。うまく伝わらないと大泣きして気持ちの切り替えに時間がかかります。こだわりもあり、ジュースのストローを親が開けると、自分でしたかったみたいで大泣き、私のバックの持ち方がいつもと違うと癇癪をおこします。公園でも友達が入って邪魔だと感じると泣いて押してしまうこともあります。親が手伝うのも嫌みたいでうまくいかないと怒ります。最近は、泣く時間は長くても３０分以内には収まるようになりました。楽しくて興奮したときや、イライラしてるとき、親に噛みついてくるのもあり、注意すると泣きますが、しかたなく自分の服を噛んだりしてやめてはくれます。トイレは、「うんちー」と出たあとに教えてくれます。おまるには座ってくれて、一度だけうんちに成功しました。人との関わりは嫌ではないみたいで、こちらが促すと挨拶したり、赤ちゃんを見ると、可愛いねーよしよしする？と促すと、「よしよしー」となでたりします。好きな子とは手もつなぎます。基本コミュニケーションがとれないので１人で遊んでいます。食事は、好き嫌いはありますが、気分がのってると食べてくれたり食欲は旺盛です。じっと座っておくのは苦手で、食事中もうろうろしたり、外食は大変です。１才のころからクレーン現象、癇癪、歩きながら横目でみる、１才半健診は指差し出来ない、単語は二歳から、ママなど人の名前は最近になってやっと、診断はついてないのですが、１才から通っている保育園で発達相談をしてみては？と言われ、そこで療育を勧められ、週一回今年4月から通っています。発達検査では新版K式で2才10ヶ月の時○姿勢・運動領域2歳0ヶ月○認知・適応領域2歳3ヶ月○言語・社会領域2歳2ヶ月○全領域2歳2ヶ月自閉症スペクトラムなどこれは当てはまる、これは当てはまらないなどネット情報を読み漁る毎日はっきりさせたい気持ちもあります。アドバイス頂けると嬉しいです。

回答

こんにちは。自閉症スペクトラムの5歳の子がいます。うちの子は3歳児健診で引っかかったので、初めの発達検査が3歳でした。うちの...

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夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み）その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は？？？状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答

こんにちはご主人に似た人が職場にいます。多分、そのときの気分や体調、疲れやちょっとしたことで、ころころ考えや機嫌が変わるのです。 ...

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私には、1歳3ヶ月になったダウン症の息子がいます

つい、数日前まで私が座らせてあげなければ一人座りが出来なかったのですが、2、3日前から一人で座れるようになりました。体も前屈みにならずに、背中も伸びています。倒れることも無く座ったままの姿勢で両手を振る事も…。発達センターに通い始めてからの息子の成長には、親の私もビックリさせられっぱなしです。また、一人座りが出来るようになってからは抱っこを嫌がるようになりました。少し寂しく感じますが、座る事が楽しくて仕方ない様子の息子についつい微笑んでします(^.^)ゆっくりゆっくり成長している息子。今度は、何が出来るようになるのか。今から、楽しみです。

回答

hancanさんこんばんは。コメントありがとうございます。発達センターに通い始めてからの息子は本当にグッと成長しています。 PTの先...

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