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Q&A - お悩みきいて!

1歳２ヶ月のダウン症の息子がいます

ピエロさん

2014/06/17 20:50

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1歳２ヶ月のダウン症の息子がいます。
先日、手帳の申請をしたのですが、手当てももらえるとの事…
その書類の中に診断書もあり、今日もらってきました。
DQ38
言語コミュニケーション障害
精神遅延
知的判定中度でした。
テスト方式は、遠城式？と書かれていました。
私の中では、やっぱりね。
そんな感じです(笑)
最近では、ブリッジらしき動きをする息子です。
精神遅延？知的障害？
そんなどうでもいいじゃん！
息子は、確実に成長しています。
それだけで、十分と思う事にしました。
上を見ても下を見てもキリがありません。
息子は、息子ですから。
判定結果が出てスッキリしました。
明日からもっと子育てが楽しくなりますように。

この質問への回答

ナギサさん

2014/06/17 21:30

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ピエロさん、こんばんは。
うちの子は自閉症で、保育園の支援級に在籍しているのですが、ダウン症のお子さんも2人在籍しています。
支援級の子達は、まるで我が子のように感じてしまい、もう運動会なんて涙涙です（笑）

同じ学年のダウン症の女の子は、この1年でIQが10以上上がりました！
本当に子どもの可能性は未知ですよね。
これから年齢とともにどんどん成長していき、自我も出て、大変なこともたくさんあると思いますが、子どもの成長は本当に嬉しいものです（＾＾）

私も最近色々悩むことがありましたが、ピエロさんの、息子は息子！という言葉が、私の中にスーっと入ってきて、前向きな気持ちになれました。
ありがとうございます。

5

よわいさるさん

2014/06/17 22:26

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ピエロさん、
いろいろなサービスを受けるための書類ですから、中途半端に良さげに書かれても困るのです。
役所に出す診断書は少々ショッキングな書き方となっております。
私も、そこは気にしないタイプですが、医者には、一応こんな風に書いてますが気になさらないように。と一言ありました。
いろいろ見通しがたてやすくなってきましたか？
スッキリしてよかったです。
Sint impedit dolores. Officiis deserunt tenetur. Velit atque magnam. Quia a qui. Iusto expedita animi. Nostrum quas ut. Sapiente itaque est. Corporis rerum similique. Delectus et voluptatum. Debitis magnam fuga. Non officiis sed. Sit nam alias. Similique corrupti sunt. Explicabo repudiandae harum. Et sapiente ex. Nobis facere consequatur. Dignissimos similique magni. Ut perferendis laborum. Ea quasi quos. Culpa et sapiente. Vel quidem eos. Vel quo qui. Vel voluptatem amet. Et ut in. Quasi dolor sapiente. Molestias quasi labore. Modi nihil aut. Impedit rerum voluptatibus. Voluptates eaque hic. Repudiandae ea perspiciatis.

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ピエロさん

2014/06/18 20:42

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よわいさるさん

こんばんは。コメントありがとうございます。
やっと知る事が出来た息子の判定結果に安心した気持ちになりました。
よわいさるさんが言われるように、これから先の息子の為の見通しも考えられるようになりました。
申請してすぐは、葛藤もありましたが、今は申請して良かったと思っています。
これからも、色々と悩まされる事があると思いますが私たち夫婦しか頼る事の出来ない息子と一緒に頑張っていきたいです。 Debitis voluptas nihil. Hic nihil a. Occaecati culpa iusto. Voluptas ut et. Sint dignissimos voluptas. Ullam beatae maiores. Perspiciatis quos voluptatibus. Adipisci doloremque expedita. Ipsum delectus laboriosam. Ducimus explicabo excepturi. Et voluptas nulla. Quia quisquam qui. Enim quia aut. Eius aut itaque. Nobis aut recusandae. Porro sit sed. Consectetur labore et. Enim exercitationem quo. Nam fugit cumque. Nihil accusantium eligendi. Enim maxime quos. Eligendi illo expedita. Sed molestiae voluptatibus. Sunt sint fugit. Id ducimus quia. Provident necessitatibus corrupti. Eos dolor velit. Sit dolore eos. Dolor tempore dolor. Et eius et.

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ピエロさん

2014/06/18 20:31

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ナギサさん

こんばんは。コメントありがとうございます。
やっと知ることが出来た息子の判定結果ですが、不思議とスンナリ受け入れる事が出来ました。
それと、同時にこれからの息子の見通しを考えられるようになりました。
１年前の私は焦ってばかり、泣いてばかりいました。
息子が私たち夫婦を選んで生まれてきてくれたことさえ受け入れられずに…
でも、親も成長するんですね(笑)
今まで、息子は息子。と思えるんですから。
これからも、色々と悩み、苦しむかもしれませんが、私の自慢の息子と一緒に頑張っていきたいですね♪ Odio quam sed. Soluta minima aliquam. Vitae asperiores rerum. Et recusandae id. Voluptatibus voluptate quo. Maxime et perferendis. Minus velit quod. Exercitationem minima quaerat. Excepturi repudiandae voluptatem. Accusamus reprehenderit molestiae. Similique est facere. Ex consequatur voluptas. Qui reiciendis molestiae. Et corporis sint. Fuga omnis voluptatum. Quis earum dolor. Earum dicta aspernatur. Cupiditate repudiandae itaque. Eos fugit enim. Culpa ut quos. Sed quia in. Est est veritatis. Ducimus est totam. Quia est occaecati. Consequatur officiis praesentium. Et velit vitae. Commodi deserunt voluptatem. Sint esse et. Aliquid inventore sunt. Recusandae deleniti temporibus.

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きじとらさん

2016/09/15 11:42

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保育園の話のところから来ました。

息子の従兄弟にダウン症の子がいるんですが、ダウン症のお子さんってすごく優しいですよねー。
周りの健常の子に変なことを教えられないで、そのままピュアに育ってほしいものですよ。
一歳２ヶ月の発達検査は問題ないですよ。今から伸びます
うちは2歳でIQ 32~34、年少に入るときは名前しか話せなかったのが。4歳のテストでで92になりましたし。(療育センターに『リーフさんで余計なことばかり習ってるから、IQ ばかり上がっちゃって。』とか言われ)
幼稚園園長先生が『発達が遅れてて言葉が話せない子ほど、子供の中に入れるべきなのよ。子供は子供の中で成長するものなの。大丈夫よお母さん』と言ってくれて。
だから保育園お勧めですよ
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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日（木）から4月13日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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軽度自閉症（軽度知的障害あり）の21歳女性です

長文ですいません。私は、小学校2年生の頃に自閉症と診断されました。母から聞いた話ですが、それまでは私が3歳の頃に母が保育園の先生から「言葉が遅れている」と言われ、児童相談所にて遠城寺式で検査したところ「言葉の遅れがある」と言われ「まだ成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで、保育園の先生から「ことばの教室」を紹介されたそうです。小学校入学前の就学時健診の時には発達障害や知的障害は診断されなかったのですが、集団検診2回目を個別で行われた際に支援学級を勧められ、支援学級のある小学校に入学しました。小学校低学年の頃は落ち着きもなく特に普通学級との交流や集団が苦手だったので癇癪を起こしたりパニックになったりしていたので母も支援学級（担任）の先生や普通学級の先生も「なんでこうなるのか？」理解してくれませんでした。普通学級の子たちも私を見て「変な子」と思われ、いじめられたりしました。学童保育でもひどいいじめを受け、学童保育の先生は見て見ぬ振りで担任の先生に相談しても「何も問題ないじゃん」と言われ、両親にも相談したのですが、両親も分かってくれず、信じてくれず結局、不登校になりました。学校の先生も両親も「なぜ学校に行かないのか？」理解してくれませんでした。母は一応担任の先生に「うちの子は学校で叩かれたり、鞄を隠されたりしているみたいで「学校に行きたくない」と言ってるみたいなんです。」と伝え、別の日に朝の会（朝礼）で普通学級の先生がみんな（普通学級の子たち）にこのことを言ったのですが、普通学級の子たちは「遊びでやった。そしたら喧嘩になった。」と言い、普通学級の先生や担任の先生も「いじめ」ではなく「ただの喧嘩」だと認識し、注意とかしてくれませんでした。その後もいじめは続きました。小学校2年生になって母がたまたま私の様子を見ていた時に他の同年代の子との会話のレベルの差の開きを感じ、担任の先生に相談し、「児童相談所へ行ってみては？」と勧められ児童相談所で田中ビネーを施行し、児童精神科医より自閉症と診断され療育手帳を取得しました。母が担任の先生に私が自閉症と診断されたことを伝え、「この事（私が自閉症になってる事）を普通学級の子や先生に伝えた方がいいのでしょうか？」と言ったのですが、担任の先生は「伝えなくてもいいでしょう」と言われたそうです。それで、母も普通学級の子や先生に私が自閉症になってる事をつたえなかったそうです。もちろん、私にも本当の事を伝えなかったそうです。それで、普通学級の子たちからのいじめがさらにエスカレートしていきました。私が小学校2年生の頃の担任の先生は小学校一年生の頃にお世話になった普通学級の先生で普通学級の先生からから支援学級の先生になったそうです。（私が小学校5年生まで同じ先生でお世話になりました。）支援学級（担任）の先生も普通学級の先生も発達障害の知識を知る人がおらず、私が小学校2年生になっても落ち着きがなかったり、人にちょっかいを出したり邪魔したり不適切な発言をしたりなど私の行動や特性に理解してくれず、長時間叱られたり、怒られたりしました。他にも私は知的障害を持っており、特に算数が苦手で自分でも努力をしてるのになんでできないんだろうと悩み担任の先生に「ちゃんと勉強しなさい。」とか「努力が足りないからこうなるんです。」「なんでここができないんですか。」と厳しく叱責されたりしました。母も私が自閉症と診断されてから自閉症は生まれつきの障害である事や自閉症は治らない事、自閉症は「コミュニケーションが下手くそ」と誤った間違いというかそういう認識をしていたそうで、それでも私の特性を理解してくれませんでした。両親も発達障害の知識を知らずに「自閉症」という診断名だけ受け止めていたそうです。私が小学校3年生になっても4年生になっても普通学級の子たちからのいじめは続いていました。そばにいた普通学級のの先生は見て見ぬ振りをしていました。担任の先生に相談しても「あなたはそういう人だからいじめられるんです。」とか「それは仕方がない。」と言われました。両親に相談しようと思ったこともあったのですが、信じてくれないだろうと思い、隠し続けました。私が小学校6年生に支援学級の先生が変わりその先生も元普通学級の先生だったので発達障害の知識を知らず私の特性に理解してくれませんでした。普通学級からのいじめも続いていました。私は今まで苦痛な思いをしてきました。あまり、細かいことは書きませんでしたが、私と同じ発達障害を持ってる方や発達障害を持つ子供さんが私みたいなこういう（近いような）経験はありますか？それと、私が小学校2年生の頃に自閉症と診断された時に母は児童精神科医から生育歴とか学校や家庭での様子など何も聞かれなかったと聞いてます。こういう受診（自閉症の診断）の仕方は普通なんでしょうか？私が小学校の頃は発達障害は生まれつきの障害ということにまだ、周知というか認識していなかったのか学校の先生や両親からも理解されずに全て「努力が足りないから」とか「自分が悪いから」「しっかりしてないからでしょ」と誤解され言われ続けてきました。配慮とかしてくれませんでした。他にも普通学級の子から「なんで普通学級じゃなく別のクラス（支援学級）になってるの？」と聞かれたこともありました。私もなんで普通学級ではなく支援学級だったのか？なんでみんなとは別々の教室だったのか？理解できませんでしたが、親や担任の先生に「あなたはみんなと比べて勉強が遅れてるからここのクラス（支援学級）に入ってるのよ。」と言われました。普通学級に通ってる（交流している）理由についても「みんなと同じようになって欲しいから」と言われました。療育手帳を持ってることにも違和感を感じていましたが母は「（普通学級の）みんなも持ってるから大丈夫だよ。」と私に言ってたそうです。児童相談所に（知能検査しに）通ってた理由も「勉強が遅れてないかどうか頭の検査をしてるんだよ。」と言われました。中学生になってから支援学級（担任）の先生から「ここのクラスは知的障害のあるクラスなんだよ。」と言われました。家に帰って母に聞いたところ母から「あなたは知的障害がある」と言われました。最初少しショックを受けましたが親や担任の先生、同じクラスの子から「知的障害は勉強が遅れてるからすぐではないが少しずつ治るから大丈夫。」と言われ、少し安心しました。この時は自閉症という言葉も知ったのですが、担任の先生や同じクラスの子は「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる病気」とか「自閉症は正式な病名ではないから分からん」「自閉症は中二病と同じもんよ」「自閉症と知的障害は関係してるって聞いたことはあるけど、でも、噂だから本当かどうかは分からん、関係ないと思う」「自閉症は放っておけばそのうち治るよ」「知的障害は認知症みたいなもんよ」「自閉症は珍しい病気だから」などいろいろ言ってたので、担任の先生や同じクラスの子たちも発達障害の知識を知る人がいませんでした。その時私は「じゃあ、私も自閉症あるんかな？」と聞いてみたのですが、担任の先生に「自閉症なんてありませんよ」と言われました。母にも「ねぇ、自閉症って何？」と聞いてみたのですが、「うちも自閉症は何なのか分からんのんよ。でも、自閉症は確か「コミュニケーションが下手くそ」って聞いたわ」と言ってました。「自閉症と知的障害は関係してるの？」とそれも聞いてみたのですが、「自閉症と知的障害は関係してるっていうのは聞いたことはあるけどうちもそこは分からんのんよ。」と言ってました。さらに私は母に「ねぇ、私は自閉症になってるの？」と聞いてみました。母は「自閉症にはなってないよ。」と言ってました。自閉症は私が19歳の頃に母から「あなたは自閉症になってる。」と言われました。「なんで今まで本当のことを言ってくれなかったの？」と問い詰めたら母は「本当のことが言えなかった」と言っていました。高校生になってから支援学校（専攻科）に入学したのですが、支援学校の先生も発達障害の知識を知る人がおらず「自閉症ってなんですか？」と聞いても担任の先生も「ごめん、先生も分からないんよ。」と返されました。今までの私は小学校2年生の頃に自閉症と診断されてからデイサービス（療育）や支援、サポートを一度も受けてません。（この時担任の先生や母が「軽度だから何もしなくてもなんとかなるだろうと」と思っていたそうです）なので未治療（療育なし）未支援（サポートなし）です。

回答

たくさん辛い思いをしてきたのですね。子を持つ親として、胸が締め付けられました。発達障害が認知されるようになり行政が本格的に動くように...

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初めまして

色々なサイトを渡り歩いてこちらにたどり着きました。実は昨日3才9ヶ月の長男が軽度の知的障害との判定を受けました。田中ビネーでIQ70、精神年齢2才7ヶ月程度です。確かにずっと育てにくかったんです。癇癪もひどく、頑固で聞かん坊です。でも同時に優しくてママと電車が大好きな可愛い男の子です。今、この相談を書いていても涙が止まりません。頭が混乱しています。すみません。今判定結果を受け、信じたくない気持ちと本当ならば今後のことを考え無ければと混乱しています。長男の幸せを第一にこれから家族で考えるつもりです。私がこれから持つべき覚悟でも私達親子が未来に持てる希望でも、どんなことでも良いので同じようなお子さんや自分が軽度障害をお持ちの方のお話を聞けたら幸いです。よろしくお願いします。

回答

うちの娘(自閉症スペクトラム症)も知的境界域です。小鉄ママさんのお子さんと同じで、４才時点で田中ビネー７２、５歳時点で同じく田中ビネー８４...

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ご相談です

重度知的障害、自閉ありの年長の男の子の排泄について悩んでいます。おしっこはトイレでするものと認識しているのでお風呂に入っていても尿意があると自分でトイレに向かいます。ですが、うんちがもともと決まった時間に出ない&家以外で出ない、おむつには着替えておむつにする感じでした。ひらがなボードで『おなか、うんち、おむつ』など排便の意思を教えてくれるようになり、私が不在の時トイレで出来た（おしっこのとき、たまたま出た）こともありおむつは出さない、トイレで！と頑張っているのですが、2日連続で入浴中に湯船でうんちをしてしまいました。これが癖になってしまうと思うと恐怖でたまりません。トイレに座った体制が排便しにくいのもあると思うのですがおむつを渡してあげる方がよいのでしょうか？？温泉等もいくので、家以外のお風呂でもししてしまったらと思うと本当に怖くて…家のトイレでのおすすめの補助椅子等もあれば教えて頂きたいです。乱文長文で申し訳ないです。

回答

はじめまして。現在小学4年の中度知的障害、ASD、ADHDの息子もうんちの時のみ苦戦しました。おしっこがトイレでできるようになるとうんちも...

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初めてまして

7月で3歳になる息子がいます。言葉は、単語がほとんどでしたが、最近になりママ見てー、抱っこしてー、ねーね(姉)かーしーて、ジュースちょうだい、とーちゃんお帰りー、など二文語が出てきだしています。発音は悪いです。これ何？の質問には、単語で答えられます。お名前は？何歳ですか？には練習して言えるようになりました。イントネーションはおかしいですが。。ジュースいるー？と聞くとジュースいるー？などおうむ返しも多いです。歌は歌詞を覚えて歌ったり、絵本も簡単なものならページをめくりながらモコモコ、にょきっなど言えています。ゴミ捨てて、電気消して、お風呂入るよー、などの簡単な指示は理解して行動に移してくれます。褒めると喜びます。丸三角四角の理解、大きい小さいの理解はあります。散歩しながら、あっ飛行機ー、と指差しも最近出来るようになりました。こちらが差したほうを見ることもできます。遊びは、自転車を倒して車輪まわし、電気などスイッチを付けたり消したり、ボールスロープ、ソファーからのジャンプ、粘土をひたすら細かく切る、公園ではハイテンションで滑り台や網の斜面を上がったり高い所も大好きです。ダンスや手遊び歌も、テレビを見ながら真似っこして躍ります。くすぐったり、一緒に遊んでいると、良く笑ったり、その時は目も合います。表情も豊かだと思います。何かに集中しているときは呼んでも振り向きません。うまく伝わらないと大泣きして気持ちの切り替えに時間がかかります。こだわりもあり、ジュースのストローを親が開けると、自分でしたかったみたいで大泣き、私のバックの持ち方がいつもと違うと癇癪をおこします。公園でも友達が入って邪魔だと感じると泣いて押してしまうこともあります。親が手伝うのも嫌みたいでうまくいかないと怒ります。最近は、泣く時間は長くても３０分以内には収まるようになりました。楽しくて興奮したときや、イライラしてるとき、親に噛みついてくるのもあり、注意すると泣きますが、しかたなく自分の服を噛んだりしてやめてはくれます。トイレは、「うんちー」と出たあとに教えてくれます。おまるには座ってくれて、一度だけうんちに成功しました。人との関わりは嫌ではないみたいで、こちらが促すと挨拶したり、赤ちゃんを見ると、可愛いねーよしよしする？と促すと、「よしよしー」となでたりします。好きな子とは手もつなぎます。基本コミュニケーションがとれないので１人で遊んでいます。食事は、好き嫌いはありますが、気分がのってると食べてくれたり食欲は旺盛です。じっと座っておくのは苦手で、食事中もうろうろしたり、外食は大変です。１才のころからクレーン現象、癇癪、歩きながら横目でみる、１才半健診は指差し出来ない、単語は二歳から、ママなど人の名前は最近になってやっと、診断はついてないのですが、１才から通っている保育園で発達相談をしてみては？と言われ、そこで療育を勧められ、週一回今年4月から通っています。発達検査では新版K式で2才10ヶ月の時○姿勢・運動領域2歳0ヶ月○認知・適応領域2歳3ヶ月○言語・社会領域2歳2ヶ月○全領域2歳2ヶ月自閉症スペクトラムなどこれは当てはまる、これは当てはまらないなどネット情報を読み漁る毎日はっきりさせたい気持ちもあります。アドバイス頂けると嬉しいです。

回答

療育センターの作業療法士をしていますいわゆる「グレーゾーン」で全般的に、実年齢よりややゆっくりですがコミュニケーション、社会性、知...

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子供が、重度知的障害、自閉症の父親です、言葉は、あまり、話せ

ません、子供の将来のため、何をやるべきか、悩んでいます、よろしくお願いします

回答

情報収集及び処理力、体力、精神力、論理的思考力、財力。自分で自分を癒す力。子供の目線に立ちさまざまなことを共有しようとする想像力。つま...

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私には、1歳3ヶ月になったダウン症の息子がいます

つい、数日前まで私が座らせてあげなければ一人座りが出来なかったのですが、2、3日前から一人で座れるようになりました。体も前屈みにならずに、背中も伸びています。倒れることも無く座ったままの姿勢で両手を振る事も…。発達センターに通い始めてからの息子の成長には、親の私もビックリさせられっぱなしです。また、一人座りが出来るようになってからは抱っこを嫌がるようになりました。少し寂しく感じますが、座る事が楽しくて仕方ない様子の息子についつい微笑んでします(^.^)ゆっくりゆっくり成長している息子。今度は、何が出来るようになるのか。今から、楽しみです。

回答

ピエロさん、お久しぶりです！息子さん、ひとりでお座りできるようになったのですね。おめでとうございます！息子さんの世界がどんどんひろがり...

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