1歳２ヶ月のダウン症の息子がいます。
先日、手帳の申請をしたのですが、手当てももらえるとの事…
その書類の中に診断書もあり、今日もらってきました。
DQ38
言語コミュニケーション障害
精神遅延
知的判定 中度でした。
テスト方式は、遠城式？と書かれていました。
私の中では、やっぱりね。
そんな感じです(笑)
最近では、ブリッジらしき動きをする息子です。
精神遅延？知的障害？
そんなどうでもいいじゃん！
息子は、確実に成長しています。
それだけで、十分と思う事にしました。
上を見ても下を見てもキリがありません。
息子は、息子ですから。
判定結果が出てスッキリしました。
明日から もっと子育てが楽しくなりますように。

３月で3歳になる息子。 体の運動面は順調に成長しているようで、発達センターでのPTも卒業しました。 家でも、音楽に合わせて体を動かすことが大好き。また、私の行動もよく見ていて真似もします。ダウン症というハンディを背負ってきた息子。最初の頃は、不安でいっばいでした。でも、確実に成長してきた息子。 今では、息子のヤンチャ振りに私が振り回されています。 成長がゆっくりな息子。時間はかかるけど、色々なことが出来るようになりました。 でも、言葉が出ません。「ワンワン」と、電車が通ると指さしをし、「でった(電車て言っているようです。)」と言うのですが、私が理解できる言葉はまだです。しゃべらない訳ではないんです。息子は息子なりに一生懸命話します。私たちの言うことも理解出来てると感じることも多くなってきました。 今年は、息子に「ママ」って言ってもらえるかな？息子が「ママ」って言った瞬間 きっと泣いちゃうんだろうなぁ。嬉しくて嬉し過ぎて、息子をギューってするんだろうなぁ。１日でも早く夢がかないますように。

今日は、息子の整形受診の日でした。 ダウン症の息子は、筋肉と関節(特に股関節と頚椎)が柔らかいらしく、気をつけなければいけない運動(マット運動、サッカー、後ろから急に背中を押されるなど)聞いてきました。 そして、この柔らかさゆえに、成長も倍かかると言われました。成長がゆっくりなのは、今までにどれだけ聞いた事か。 もう、この言葉には慣れっ子になってしまいました(笑) そして、今日整形の先生から 「半年後には、つたい歩きを。更に、その半年後には、トコトコ歩いているかもしれませんよ。」と、言われました。 この一年 あっ、と言う間に過ぎてしまった私には半年なんて、また、一年なんて、すぐ来るような気がしました。本当に半年後、一年後にこのように成長するかは、分かりませんが私の楽しみになりました。 ただ、例えこのように成長しなくても悲しんだり、焦ったりしないよう自分も強くならなければ駄目ですけどね♪ 今日の整形受診で、異常なし、半年、一年後の楽しみを教えてもらい嬉しい気分で帰宅し、今この投稿を書いています。 私の母親も、命あって産まれてきてくれただけで私は幸せ。と言ってくれました。 こんな嬉しい事はありません。

あと、数日で１０ヶ月になる息子。 昨日、リハビリの為に病院へ。 リハビリを終えて帰る間際に、先生から (ウチの子どもは、ダウン症です) 「この子は、ダウン症の中でも体が柔らかいですね。」と。 確かに、まだ１人座りが出来ません。 今、隣で無邪気におしゃべりしてる我が子を見ながら、本当に、座れるようになるのか？歩けるだろうか？と、不安になってしまいました。 焦ってはいないはずなのに… 弱い母親ですよね。

11月に出産した長男がダウン症でした。心の整理がつかず、施設に預けるという選択をしようとしています。預けるにしても、預けないにしても色々なアドバイスを頂きたいです。

私には、ダウン症の子どもがいます。 そして、子どもの障害を100%ではありませんが、受け入れられていると思っていました。 子どもがダウン症だから、 あんな事、こんな事、そんな事が特性としてあって、普通の子とは違うんだな。仕方ないよね、障害持ってるから。 これから大変だけど、我が子の事だから頑張ろ！って。受け入れたつもりでした。 でも、主人から「それは障害を受け入れたんじゃなくて、理解しただけ。受け入れるということ、障害の特性に対して、何をしたらいいのかを調べて実践してみること、じゃないのかな？」って、言われました。そうなんです、私は子どもの成長の遅さを全て障害のせいにして甘えてただけでした。この考えを正しいかは、分かりませんが、私は本当に子どもの障害と向き合って頑張っていこうと思いました

6歳の幼稚園年長児の母です。 一歳の時から、運動の発達が遅く、人見知り、場面見知りが少し強い子供でした。 心配はしていたので、市や病院に相談したりしつつ、育ててきました。 幼稚園入園前に療育にも少し通いましたが、それも私からの希望で、色々相談しても大きな病院に行き必要もないと言われ、様子をみましょうと言われました。 幼稚園前の療育機関でも娘は幼稚園でやっていけるから、もう来なくて良いですよと言われ、幼稚園に通い出しました。 色々心配な面は先生方にお伝えして、年中時の市の発達検診、相談でも特に問題ないとされ、 年長の夏まで過ごしてきました。　 園側もいっぱいは話さないけど、お話はしてますよと言ってました。 たまたま、任意の市のことばの相談(言語療法士)にが園にてあるということで、念のため、相談しました。 ただ娘は一対一ことばのテストの際に、かなり緊張したらしく、うしろから観察してても、普段家では話せてることが、ほとんど言えませんでした。 結果、ことばの能力は4歳１ヶ月(実年齢5歳10カ月) それだけでなく、急に園からも全体指示に対応できない時があり、マイワールドに入り、あまり友達に興味がないみたいですと言われました。 そして、療法士さんにははやめに大きな病院に行ってくださいと言われました。 また療法士さんが書いた病院への報告書にはかなり厳しい言葉が書かれてあり、親しい人といても表情があまりないとも書かれてました。 色々腑に落ちないところはありましたが、 とりあえず病院に行き、発達状況のまるバツを書く冊子、ADHD ASDを確認するためのアンケート(このアンケートは幼稚園も要応答)渡されました。 そして、でた診断は発達指数70 中度の知的発達症　ASDの可能性高いでした。 運動能力と食事についての点数がかなり足をひっぱったみたいですが。 確かに揺れる感覚が苦手なので、ブランコに立ちのりしたり、自転車を補助なしでのれなかったり、 なわとびも後ろまわりはできるけど、前回りが縄を飛んでから、一度少し手が止まってから回す感じ連続して飛んでますが。 今の状況は子供にとても過ごしずらい状況で困ってるはずですと言われました。　 小学校も支援級の方がよいと強く言われました。 認められないだけかもしれませんが、 公園でも楽しそうに園の友達と遊び会話してますし (苦手な子はいるみたいですが) 英語、スイミング、ピアノ(個人)ですが、特にやりづらそうに習ってる様子もなく。 参観や、運動会なども、数度行っていますが、すごくできる子に比べれば劣りますが、どんぐりの背比べぐらいに思ってました。 一回、数分だけの受診、一時間弱接した療法士の報告書と6ページの問診もない紙ベースの質問冊子、アンケートで簡単に診断されてしまうものなのでしょうか？ 私的にはグレーゾーンかなぁとは思ってましたが、 先生の判断ではもっとおもいようです。 診断される前に、言語療法があって、その際再度、別の療法士さんがテストをしてくれたところ、言葉は5歳7ヵ月ですとなり、自信が持てればもっと実力を発揮できると思うので、自信をどんどんつけてあげましょうと言われ少しほっとしていたところで、正直混乱してます。 心理理学士？さんによる知能テストは後日おこなうそうですが、それもなしに、中度の知的発達症と判断されるものなのですか？

息子の療育に行って来ました。 昨日までは、他のお母さん達と仲良く出来るだろうか？と心配でしたが、私の完全な取り越し苦労でした。 まだ、ズリ這いが出来ず なかなか移動できない息子の為に、他の子どもさんを集め息子のところまで連れてきて頂いたり、オモチャを取りに行けない息子に、オモチャを用意してくれたり。と、皆さん とても親切でした。 集まった子どもさんの数は、30人弱でしたが、そのウチの3分の1程の子どもさんが、息子と同じダウン症でした。息子のように合併症の無い子どももいれば、多くの合併症を持った子どもさんもいました。が、お母さんに皆さんが とても明るいんです。同じダウン症のお母さんが連絡先を教えてくれました。 午前中２時間でしたが、あっと言う間の2時間でした。 それから、この2時間は息子の障害を忘れていました。周りも同じ境遇の方だったので障害を気にしなくて良かったからなのでしょうが。 とても居心地の良い時間でした。 私も、今日出会ったお母さん達みたいに明るく強い母親になれたら いいですね。

いつものように療育センターに連れて行った時のこと・・・。 いつもは到着する前くらいからぐずり始める子だったのに、最近はだんだんと楽しみになってきている様子。 本当に微妙な変化だけれども、息子なりの育ち方をしてくれているのが、とっても嬉しいです！ ・・相変わらず、変な声は出ているんですがね^^;

久しぶりの発達検査。数値下がってました。 数字に囚われてはいけないとわかっていますが、落ち込みます。 往復２時間近くかけて約一時間の個別療育に通い、自分もくたくた。そこまでしたのにと思ってしまいます。 療育ってやったからって必ず結果につながらない。気力がうせてしまいました。 幼稚園では走りまわり、最近ぐずぐずすることが増え対応に困ります。

1歳11ヶ月の娘。 1歳過ぎから違和感を感じ、1歳半になっても言葉が出ず･目が合いにくく･落ち着きがなく、コミュニケーションが取れてない感が強い。娘のためにと思って始めたリトミック教室でも他の子と比べては落ち込み、毎日不安で辛くて旦那にも当たり散らしていました。 しかし、「この子は発達障害があるんだろう。この子の成長を見守ろう」と少しずつ思ってきて落ち着きを戻しました。 何も診断がつかなければ、娘にとってはひどい親かもしれませんが･･･。 そして色々と調べて手続きして、ようやく市の社会福祉事業である親子通園に通えることになりました。 「気にしすぎ」「大丈夫」「ちょっと遅いだけなのに」 夫からも親からも周りからも、相談する度に何度も言われてきました。もしかしてそうかもしれないけど、そう言われても私の不安や苦しみは解放･解決されず、誰もわかってくれないと孤独を感じてきました。でも何かできることがあるはずと一人で調べて見学相談して手続きして、としていくうちにストンと落ち着いてきました。 そしてやっと通えた療育。 初日から楽しく運動遊びなど行い、娘のとても楽しそうな笑顔が見えました。以前のリトミックでは成長の早い子に合わせていたので何をすればいいか分からず教室内をｳﾛｳﾛしてばかりいた娘。でも今回は初日なのに先生が出してきた物に注目して楽しそうに遊んでいる。それを見て先生も大笑い。私も大笑い！ 何にも考えず、久しぶりに心から大笑いできました！ もちろん何もかも始まったばかり。苦しいことも悩む事も多いと思いますが、笑顔で娘が生活できるように、娘の療育と私たち自身の関わり方の勉強をしていきたいと決意し、ここにこんな長文になってしまいましたが書かせてもらいました。 伸ばしていきたいとこ、見つけていってあげたいな。