質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
こんにちは☆昨日、療育手帳取得の為に専門機関...
2019/04/12 10:37
17

こんにちは☆
昨日、療育手帳取得の為に専門機関に検査をしに行きました。
療育手帳があると、いろんなメリットがある反面、自分の娘に知的障害があるとは思わないと考えていて、なんだか複雑な気持ちで行きました。
たくさんの質問に答えて、出た結果はA2で重度の知的障害でした。娘が2歳前に自閉スペクトラム症と診断された時より、ショックでした。
普段の生活は多少手助けがいるけど、日常生活に支障が出るような事はないし、なんで重度⁇と思ってしまいました。療育手帳取得から2年後にまた、再検査があると言われました。
2年後の再検査で、結果がよくなったりするものなのでしょうか⁇
同じ境遇の方はいらっしゃいますか??
そして、知的障害と診断されたお子さんは、結果によると思いますが、その後どんな日常生活を過ごされてますか⁇
よろしくお願いします(*^_^*)

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https://h-navi.jp/qa/questions/129444
ムーミンさん
2019/04/12 11:12

知的、自閉の息子がいます
発達はゆっくりだけど出来る事は増えていきます
療育手帳があって良かったと思う事はたくさんあります
ショックはありますが
特別児童手当など
福祉制度はありがたいです
年齢や発達により程度が軽くなり
手当がもらえない人もいます
もらえてラッキー
重度さんの方が優遇されてます
もらえるうちに貯金や制度を活用して下さい

息子は中度ですが特例子会社で働いています
小さい頃は働けるなんて思いませんでした
電車通勤しています

親の会や支援学校の時の友達に
重度のお友達もいますが
お話して笑ってくれます
絵が優秀で賞をたくさん貰っている人もいます
ダンスが上手な人もいます

重度でもいろんな事は出来ます
良いところを見つけてあげてほしいです

https://h-navi.jp/qa/questions/129444
ナビコさん
2019/04/12 11:21

知的障害というのは、正式には精神運動発達遅滞といいます。
精神面だけでなく、運動発達にも遅れが出るでしょう。
目安として、歩き始めが1歳半を過ぎるようでしたら、知的障害の可能性はあります。
1歳半までに歩き始めていれば、本来は知能正常かグレーゾーンくらいはあると思います。

本来は知能正常であっても、発達障害のために、発達が遅れて、そのために数値が下がることがあります。
まず検査で言葉がわからないと、質問を理解することができません。
理解できたとしても、発語して表出できないと、正解にはなりません。
それに自閉症の子は環境の変化に弱く、検査では実力を発揮することができない場合もあります。
まだ3歳なので、正確にははかれないと思います。

うちの子は4歳2か月で児童相談所で療育手帳取得の検査をしましたが、もらえませんでした。
この頃会話は不可能で、単語のみ理解でき、2語文以上の文章は理解できませんでした。
口頭指示されても、単語ぶつぎりで聞き取るので、正解にはなりませんでした。
言語・社会性の数値は知的障害に近いくらいの値でしたが、認知面が年齢以上に高かったので、結果的に平均値を押し上げてしまって、手帳を取得できませんでした。
一口に表現すると、言葉はしゃべれないけど、動作性は優れていて、勉強はできた子どもでした。
4歳すぎに療育と言語療法に通いながら、保育園に通いました。

お子さんは今保育園か幼稚園に通いながら、療育を受けていらっしゃるのですか?
でしたら、そのまま継続していかれるといいと思います。
妊娠中でしたら、あまり療育中心の生活はできないでしょうし。
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https://h-navi.jp/qa/questions/129444
なのさん
2019/04/12 10:57

3歳半まで発話がなく、4歳で療育手帳を取得、その時はすでに療育施設を通所開始もありまして何とか発話も出来ましたが療育手帳は発行されました。

まず、療育手帳は知的判定であり、本来対話ができるかどうかが重要にもなります。
他、ウィスクなどの検査も同じです。
そのため、お子さんがその検査ときに何を行うか理解できず、いやいや参加するともちろん判定は重度となります。

ただ、今後療育施設や園などの通所により、お子さんによっては伸びる時期を持つ子もおりますので、急激な成長をしまして、手帳発行不要となる場合もあります。
もちろん、成長速度はお子さんによって様々であり、しっかりお子さんに合わせた対応が必要にもなりますので、今からでもぜひ前向きに取り組みをとは思います。

なお、我が家は就学前に療育手帳は返納しておりますが、やはりそれまでには子供なりの苦労や頑張りはありましたよ。どうぞ、焦り過ぎず、お子さんに合った支援を地域や専門医と繋がりを利用して得て欲しいとは思います。





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だろうさん
2019/04/13 20:47

まゆさん
ぱんだろうと申します。重度ASDの成人した息子がおります。
娘さん、3歳なのですね。かわいい盛りですね。
思っていたよりも、重く判定が出て、複雑なお気持ちよくわかります。
でも、手帳の判定は、行政のサービスを受けるためのただの仕分けなので、
そんなに重く受け止めなくても良いと思いますよ。

手帳の更新は、18歳までは、2年ごとに定期的に行われます。
18歳の更新で出た障害程度は、その後変わることはありませんが、
それまでは、ずっと検査をして更新が繰り返されます。

子供の発達は、セオリー通りではないので、急に伸びる子もいるからです。
もちろん、知的に問題なしとなれば、持っていたいと言っても、更新されません。
めでたく返却となる子もいます。が、返却の場合も、今まで受けていた支援が
急に受けられなくなるので、親の気持ちは、やはり複雑なようです。

うーたんさんは、娘さんのあるがままを受け止めていらっしゃっていて、
素敵なお母さんだと感じました。
重度ASDの一般的な成長は、3~6歳くらいが少し大変かもしれません。
周囲が急激に成長するのですが、知的の子は、少し遅れて成長期に入る子が
多いのです。だから、周りを見て焦ったり、悲しんだりしないで、
うちの子ゆっくりさんなのよね。と大らかに構えて娘さんを育てていけば、
こじれずに、素直なかわいい娘さんに成長すると思いますよ。

小学校のことは、そのときに考えればよいと思います。
凹むことはありません。育児、応援しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/129444
2019/04/12 14:40

うーたんさん。
どんな、結果が出ても、お子さんは、お子さん。
今まで道理でいいと思います。。
検査した、心理師さんにもよるから、
あまり気にしなくて、いいんじゃないかな。
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https://h-navi.jp/qa/questions/129444
春なすさん
2019/04/12 20:44

就学前の6才の時に療育手帳を申請して取得しました。知的ボーダーで取得は難しいと病院でも言われました。でも、取得できて複雑なきもちでした。将来手帳が不要になるかもと言われました。私も手帳のメリットで少しでも子供の将来のため資金の一かけらになればとなれば、そして不要になってほしいと。残念ながら、今も持っていますが。

将来は環境や親や幼、ほいくえん、学校の先生、によって大きく成長できるかがかなり影響します。
うちの子は、今となれば、遅めの4才診断前から療育に通い今も週末通っています。運動神経は比較的ましなので、スイミングなど運動と
勉強の習い事を多々しています。

もっと早く、療育にかよえばよかった、運動ももっとさせてれば良かったかも、と後悔は少々ありますが。今も現在進行形です。知的も少しありますが、書字障害などが酷くて知的の検査では低く出るようです。手帳が取れないでギリギリ通常級で頑張っているまわりのこがとても大変そうです。手帳が取れて、障害者のレッテルを貼られているようで落ち込んだりもしましたが、支援学級に入れて良かったのかもしれないと最近のカリキュラムを見て思うこの頃です。


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みんなのアンケート

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
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【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
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一度おりた診断は、もう変わらないのでしょうか?成長とともに凸

凹が改善したり、誤診だったりした場合、診断を覆すことはできるのでしょうか?

回答
発達障害は、認知症のように感情や能力が衰退していくわけではないので、必ず発達していくものです。だから、成長とともに凸凹は目立たなくなってい...
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漠然とした質問で失礼します

境界知能と診断されている6才のこどもがいます。性格は前向き、ポジティブで、どんなことにも興味津々です。落ち込むこと、愚痴ることはありません。常に自信満々で、自分に対して自信をもって生きているかんじです。いきしぶりもなく、新しいところにも臆することなくとびこんでいくし、ならいごとなど、一度始めたことはやめずにずっと続けています。趣味は読書で、静かにしてるな、とおもうと大抵本をひとりでよんでいます。文字をよんでることもあれば、大抵は絵をペラペラみてるかんじです。医者からは勉強は、諦めた方がよい、二次障がいにならないように無理をさせないようにほめて、怒られない環境を作らないように過ごすようにいわれています。私はネガティブなので、ついつい、こどものこれからを心配してしまいます。境界知能ということで、自立はできるのか、いじめられないか、こらからどうなるのか、など。実母は、前向きで、なるようにしかならないよといいます。これだけ、素直で頑張りやのこどもなんだから大丈夫よ、と。医者は無理だというけど、こどもの可能性は無限なんだから、いまから、将来を憂いたり、諦めるなんて、ちがうとおもう、といいます。自分のこどもを信じなさい、といわれます。そりゃそうだとおもいつつも、検査数値、医者の言葉が頭をぐるぐるしてしまいます。みなさんは、いかがですか?

回答
はじめまして。 私もネガティブなので、いい事を言われても『障害児を持つ親の気持ちもわからないくせに!』と、思ったりしてます。 子供が保育園...
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