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Q&A - お悩みきいて!

こんにちは☆昨日、療育手帳取得の為に専門機関...

コキンさん

2019/04/12 10:37

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こんにちは☆
昨日、療育手帳取得の為に専門機関に検査をしに行きました。
療育手帳があると、いろんなメリットがある反面、自分の娘に知的障害があるとは思わないと考えていて、なんだか複雑な気持ちで行きました。
たくさんの質問に答えて、出た結果はA2で重度の知的障害でした。娘が2歳前に自閉スペクトラム症と診断された時より、ショックでした。
普段の生活は多少手助けがいるけど、日常生活に支障が出るような事はないし、なんで重度⁇と思ってしまいました。療育手帳取得から2年後にまた、再検査があると言われました。
2年後の再検査で、結果がよくなったりするものなのでしょうか⁇
同じ境遇の方はいらっしゃいますか？？
そして、知的障害と診断されたお子さんは、結果によると思いますが、その後どんな日常生活を過ごされてますか⁇
よろしくお願いします(^_^)

この質問への回答

ムーミンさん

2019/04/12 11:12

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知的、自閉の息子がいます
発達はゆっくりだけど出来る事は増えていきます
療育手帳があって良かったと思う事はたくさんあります
ショックはありますが
特別児童手当など
福祉制度はありがたいです
年齢や発達により程度が軽くなり
手当がもらえない人もいます
もらえてラッキー
重度さんの方が優遇されてます
もらえるうちに貯金や制度を活用して下さい

息子は中度ですが特例子会社で働いています
小さい頃は働けるなんて思いませんでした
電車通勤しています

親の会や支援学校の時の友達に
重度のお友達もいますが
お話して笑ってくれます
絵が優秀で賞をたくさん貰っている人もいます
ダンスが上手な人もいます

重度でもいろんな事は出来ます
良いところを見つけてあげてほしいです

7

ナビコさん

2019/04/12 11:21

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知的障害というのは、正式には精神運動発達遅滞といいます。
精神面だけでなく、運動発達にも遅れが出るでしょう。
目安として、歩き始めが１歳半を過ぎるようでしたら、知的障害の可能性はあります。
１歳半までに歩き始めていれば、本来は知能正常かグレーゾーンくらいはあると思います。

本来は知能正常であっても、発達障害のために、発達が遅れて、そのために数値が下がることがあります。
まず検査で言葉がわからないと、質問を理解することができません。
理解できたとしても、発語して表出できないと、正解にはなりません。
それに自閉症の子は環境の変化に弱く、検査では実力を発揮することができない場合もあります。
まだ３歳なので、正確にははかれないと思います。

うちの子は４歳２か月で児童相談所で療育手帳取得の検査をしましたが、もらえませんでした。
この頃会話は不可能で、単語のみ理解でき、２語文以上の文章は理解できませんでした。
口頭指示されても、単語ぶつぎりで聞き取るので、正解にはなりませんでした。
言語・社会性の数値は知的障害に近いくらいの値でしたが、認知面が年齢以上に高かったので、結果的に平均値を押し上げてしまって、手帳を取得できませんでした。
一口に表現すると、言葉はしゃべれないけど、動作性は優れていて、勉強はできた子どもでした。
４歳すぎに療育と言語療法に通いながら、保育園に通いました。

お子さんは今保育園か幼稚園に通いながら、療育を受けていらっしゃるのですか？
でしたら、そのまま継続していかれるといいと思います。
妊娠中でしたら、あまり療育中心の生活はできないでしょうし。 Dolorum placeat illo. Inventore et consequuntur. Nemo dicta quia. Dolores velit quia. Ad quo maiores. Qui voluptatem ducimus. Atque deleniti iure. Fugiat sit aliquid. Placeat distinctio nihil. Quo dolores qui. Dignissimos sed non. Dolorem veritatis non. Sit hic quod. Dolorem mollitia eos. Beatae aut voluptas. Dolor quia dolorem. Dolorum laboriosam vel. Ut expedita amet. Aut sed quo. Sit non facilis. Debitis fugit est. Facere velit assumenda. A cum veritatis. Quia vel aspernatur. Quia adipisci et. Laudantium laborum eos. Incidunt sint repudiandae. Omnis beatae ex. Excepturi suscipit reiciendis. Suscipit non illo.

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なのさん

2019/04/12 10:57

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３歳半まで発話がなく、４歳で療育手帳を取得、その時はすでに療育施設を通所開始もありまして何とか発話も出来ましたが療育手帳は発行されました。

まず、療育手帳は知的判定であり、本来対話ができるかどうかが重要にもなります。
他、ウィスクなどの検査も同じです。
そのため、お子さんがその検査ときに何を行うか理解できず、いやいや参加するともちろん判定は重度となります。

ただ、今後療育施設や園などの通所により、お子さんによっては伸びる時期を持つ子もおりますので、急激な成長をしまして、手帳発行不要となる場合もあります。
もちろん、成長速度はお子さんによって様々であり、しっかりお子さんに合わせた対応が必要にもなりますので、今からでもぜひ前向きに取り組みをとは思います。

なお、我が家は就学前に療育手帳は返納しておりますが、やはりそれまでには子供なりの苦労や頑張りはありましたよ。どうぞ、焦り過ぎず、お子さんに合った支援を地域や専門医と繋がりを利用して得て欲しいとは思います。

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4

だろうさん

2019/04/13 20:47

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まゆさん
ぱんだろうと申します。重度ASDの成人した息子がおります。
娘さん、３歳なのですね。かわいい盛りですね。
思っていたよりも、重く判定が出て、複雑なお気持ちよくわかります。
でも、手帳の判定は、行政のサービスを受けるためのただの仕分けなので、
そんなに重く受け止めなくても良いと思いますよ。

手帳の更新は、１８歳までは、２年ごとに定期的に行われます。
１８歳の更新で出た障害程度は、その後変わることはありませんが、
それまでは、ずっと検査をして更新が繰り返されます。

子供の発達は、セオリー通りではないので、急に伸びる子もいるからです。
もちろん、知的に問題なしとなれば、持っていたいと言っても、更新されません。
めでたく返却となる子もいます。が、返却の場合も、今まで受けていた支援が
急に受けられなくなるので、親の気持ちは、やはり複雑なようです。

うーたんさんは、娘さんのあるがままを受け止めていらっしゃっていて、
素敵なお母さんだと感じました。
重度ASDの一般的な成長は、３～６歳くらいが少し大変かもしれません。
周囲が急激に成長するのですが、知的の子は、少し遅れて成長期に入る子が
多いのです。だから、周りを見て焦ったり、悲しんだりしないで、
うちの子ゆっくりさんなのよね。と大らかに構えて娘さんを育てていけば、
こじれずに、素直なかわいい娘さんに成長すると思いますよ。

小学校のことは、そのときに考えればよいと思います。
凹むことはありません。育児、応援しています。

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4

ママちゃんさん

2019/04/12 14:40

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うーたんさん。
どんな、結果が出ても、お子さんは、お子さん。
今まで道理でいいと思います。。
検査した、心理師さんにもよるから、
あまり気にしなくて、いいんじゃないかな。 Et repellat commodi. Magnam inventore enim. Quia voluptatem ratione. Consequatur sunt nihil. Minima doloremque voluptatem. Est labore facilis. Doloribus aut corporis. Iusto sit recusandae. Vel perspiciatis ipsam. Incidunt ut autem. Enim dicta hic. Quis ut aut. Delectus ducimus ut. Pariatur ut libero. Labore eius non. Expedita autem quis. Aliquam et tempora. Alias laborum aliquid. Id exercitationem eos. Voluptatum libero nam. Sint tempora quo. Commodi odit et. Ea facere minus. Ea pariatur et. Eligendi nemo modi. Numquam quia illum. Ipsam rem perferendis. Officia aut minus. Earum ut voluptatem. Rem incidunt quia.

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春なすさん

2019/04/12 20:44

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就学前の６才の時に療育手帳を申請して取得しました。知的ボーダーで取得は難しいと病院でも言われました。でも、取得できて複雑なきもちでした。将来手帳が不要になるかもと言われました。私も手帳のメリットで少しでも子供の将来のため資金の一かけらになればとなれば、そして不要になってほしいと。残念ながら、今も持っていますが。

将来は環境や親や幼、ほいくえん、学校の先生、によって大きく成長できるかがかなり影響します。
うちの子は、今となれば、遅めの４才診断前から療育に通い今も週末通っています。運動神経は比較的ましなので、スイミングなど運動と
勉強の習い事を多々しています。

もっと早く、療育にかよえばよかった、運動ももっとさせてれば良かったかも、と後悔は少々ありますが。今も現在進行形です。知的も少しありますが、書字障害などが酷くて知的の検査では低く出るようです。手帳が取れないでギリギリ通常級で頑張っているまわりのこがとても大変そうです。手帳が取れて、障害者のレッテルを貼られているようで落ち込んだりもしましたが、支援学級に入れて良かったのかもしれないと最近のカリキュラムを見て思うこの頃です。

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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている２歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、２歳４か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、２歳６か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在２歳６か月の娘は、発語は全くなく（喃語はありますが）、それどころか言語理解もほとんどないし（「ダメ！」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません）、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助～全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け（２歳８～９か月頃）かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答

娘が通う療育では、早い子で２才から通っている子がいました。療育は今のところ早く始めた方がよいです。もし、診断が出ていなくても、ボーダーだ...

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子どもに知的障害がある事がわかりました

妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)１，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

回答

長々コメントした挙句、追記ですみません😅 知的の診断とのことですが、希望を1つ✋ レアケースではありますが… 知的の診断を3歳児で受け、入...

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去年ウィスクの結果から、主治医に軽度知的障害、発達障害と診断

を受けました。昨日、療育手帳取得に関わる判定会議があり児童相談所より電話があり非該当という結果でした。児童相談所の担当者いわく「中学生の時受けた全国一斉テストの結果で偏差値50が取れているから」だそうです。受けた検査の結果を教えてもらえるかたずねたら教えることは出来ません。と返答されました。また、出来ることは「非該当」と「理由」を書いた紙を渡すことだけとのことです。すべての人に同じ対応(検査結果は教えていない)をしているとのことです。検査結果を知りたいと思うのは悪いことなのでしょうか？検査結果を教えないのは全国統一なのでしょうか？今後、手帳がなくても様々な支援や将来的にグループホームへの入居は受けられるのでしょうか？(精神福祉手帳は所持してます。)全国統一で取得出来るかの基準が決まっているのでしょうか？よろしくお願いします。

回答

質問拝見させて頂きました。すでにご回答頂いておりますが、補足として、、、、精神福祉手帳をすでに所持されており、そのうえでその手帳が今...

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息子が2ヶ月で3歳になります

中々言葉が出ず、未だに喃語ばかりで基本的にあ行が多いです。つい最近メンタルクリニックへ行ったのですが20〜30分、私の話と息子の様子、話し方を見ておそらく知的障害でしょう。と言い当てられました。私自身も、もしかしたら…と思ったことはあったので覚悟はしてたのですがとてもショックでした…。やっぱりそうか…と思う反面、中々受け入れられずまだ希望があるんじゃないか、と思ってしまってます。息子はよく笑うし、嫌なことはイヤ！といいます。遊んでほしいとくっついてきます。人にも興味があり、知らない人でも笑顔でバイバイと手を振ったりします。保育所の先生にもはなしたのですが、とても驚いてました。諦められず、違う病院を予約して2ヶ月後見てもらうことになりました…。まだ希望がありますか…？心の中で病院の先生に、大丈夫ですよ、と言われることを祈ってます…。

回答

おはようございます希望といえば、お話が出来ないのにこれだけの意思表示と素直な表現方法とで意思疎通できるように育ったお子さんの素質ではあ...

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特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しよ

うか悩んでいます。5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B(軽度～中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。非該当の理由以下３つ①障害の状態が固定されていないから。申請②学校に入ってからの状態が分からないから。③この病名の場合、IQ60あると非該当になるから。この理由に対しての疑問は①"障害の状態が固定されている"必要があるなら、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは？発達障害の場合は1～3年で更新となる人が多いと聞くが？②未就学のうちは該当ならないのか？③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか？また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、3歳から療育(週２回預かり型、月２回の母子通所)にも通っています。ちなみに週３日は普通の保育園通所。以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでｺﾋﾟｰとらなくてよいと言われました。この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

回答

連投ですみません。ちなみに、うちの地域は、療育手帳自体も自閉があると取りやすいらしく、自閉があれば数値が高くても軽度は取れると言われてい...

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先ほど病院で自閉症スペクトラムという診断をいただきました

よくグレーゾーンとか聞きますが、そこですか？と尋ねたのですがドクターはそうだとは仰らなかったのでグレーゾーンではないのだと思います。帰ってきてLITALICOを検索しましたら、自閉症の軽度とか中度とかという言葉を見かけますがそれはドクターから説明があるものなのでしょうか？早速学校に報告しましたが、グレーゾーンと言われなかったことに非常に驚かれました。診断がなかったので、今は普通級に在籍していますがドクターからは支援級を進められました。学校で支援級に入れてもらうにはどの程度の状況であれば必要と判断されるのでしょうか。これからは学校との話し合いになると思うのですが、参考にご意見いただけると嬉しいです。

回答

はじめまして。主治医に支援級に勧められた理由はなんですか？普通級で他害があるとか聴覚過敏で落ち着いて過ごせないとかあるのでしょうか… ...

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