2019/10/08 20:34 投稿
回答 2 件
受付終了

食事中に胃が吊り上がる側頭葉癲癇、秋から冬、冬から春にかけて発疹する発作が起きた場合、どのように対処すれば良いですか。
私は、1人で何とかしたいと自立力をなるべく早目に身に付けたいので御願い致します。

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質問者からのお礼
2019/11/20 23:05
取り敢えず、他のサイトで発作時の対応について学んでみます。
皆さんの意見は有り難う御座いました。
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この質問への回答
2件

カピバラさん
2019/10/08 21:05

こんばんは。 癲癇と癇癪を勘違いして修正しました。 失礼しました。 発疹は抗アレルギー剤の服用で改善出来ませんか? 季節の変わり目に発疹が出ると予測出来るなら、症状が出る前に数か月間薬で予防していくことが必要だと思います。 主治医に相談してみて下さい。 既に対策をされていたらすみません。

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夏休み中に5回財布からお金を盗まれました、いずれもコンビニでおかしやジュースを買ってます。5年以上経過してます。過去にも何度もやられ、一時期は鍵付きポーチや金庫なども使ってましたが、わたし自身もADHDのため、頑丈にすると、財布を忘れる等、日常生活に影響してしまい、自分の管理が困難になったので、野放しにはなってました。 発達の小児科には相談済、自閉症スペクトラム障害と診断を受けるも、本人は療育を拒否、その都度落ち着いてきた頃にやりとりできるように話し合ってきました、SSTトレーニングなどここでも色々きいて、でも根気よくやろうとしても心が挫けてしまい、やはりどうにかしなければと思うのですが…。いまは思春期なので受け入れられるとしもあれば、閉ざすことも、攻撃的になることもあります。 ちなみに中1ですが、現在不登校です。 特に夏休み中なので、下の子がいたりしてストレスがたまるようです。それで衝動的に。 お小遣いは渡してますがすぐ使ってしまいます、財布をあずかったり、その都度おかねをわたすようにしても、足りないというより衝動的にやってしまうようです。おかしやジュースもたりないわけじゃありません。弟たちはお手伝いをしてお小遣いをもらったりしてますし、そういう制度にしてます。 一緒に買い物ついてきたときには、何買う?って聞いてますし、たまに好きそうなものも買ったり でも気持ちのなかで何かが埋まらないのかもしれないです、足りない足りない足りない そんな気がします どうしたらよいのでしょうか

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2026/08/18 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小児科 買い物

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

指定難病154 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 をもつお子さんはいらっしゃいませんか? 治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。 おそらくこれではないかと今診断されています。 2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。 てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、 知的障害もあります。 大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、 興味がありません。 お絵かき読み書きもできないし、 薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。 食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。 2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。 出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで… 動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。 身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。 このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

回答
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2026/08/13 投稿
診断 ASD(自閉スペクトラム症) 19歳~

4歳の自閉症の娘がいます。知的障害も併発。7月に行った発達検査では1年おくれの3歳レベルです。 保育園に通い、年少に上がるとともに言葉も増えてきましたが、それと同時に会話ができないことが目立ち始めました。 場にあったに二語文、三語文も出ますが、それで終わり。それに対して質問などしても、その時にはもう気持ちここにあらずで他のことに気をとられています。質問に対して答えようとしても、全く見当違いのことが返ってきたり、自分の中でパッと浮かんだ言葉を突然発したりするので、こちらが返答に困る内容ばかりです。 言葉が遅い言葉が遅いと悩んでいて、やっと少しずつ言葉が出てきたと思ったら、今度は会話ができないことに悩んでしまいます。 小学校までにあと2年で、このコミュニケーションスキルで大丈夫なのかと心配になってしまいます。 療育には週2回通っていますが、今伸び悩んでいる時期です。 もともと注意散漫の多動傾向もあり、最近は怒ってばかりになってしまい、育児が辛くなってきました。 同じような経験された先輩方いらっしゃいますか?? 言葉が出た次のステップとしてどのように関わると良いでしょうか? それとも言葉が出たとは言えまだまだレパートリーが少ないので、単語、二語文レベルで関わる方がいいのでしょうか? 私は娘と会話ができる日がくるのでしょうか。

回答
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2016/11/30 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 二語文 三語文
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると17人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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