るりごじらさん
2014/11/16 10:28 投稿
回答 2 件
受付終了

子供の障害者手帳を受け取りに行った時のことです。

いつものことなのでまたあちこちたらい回しなんだろうと思って
いましたが、予想通りでした。

障害者の担当部署は高齢者と一緒なので「子供の事は知りません、
障碍であってもこちらでは対応しませんので18歳以下の担当部署に
行って下さい」。ここまでで初回に必要な手続や説明を含め約1時間。

言われてやってきた18歳以下専用の担当部署。対応する方が
「私じゃわかりませんからコーディネータを呼びます」。
わからないから回してくれるのは良いんだけど、最初に受付で説明
した内容意味ないんじゃないの？と心の中で悪態をついてみる。

担当のコーディネータは区役所の仕事を知っているわけではない
ので質問の都度該当部署に確認をしに行ったり、この質問は国の
問題なのでこちらでは判らないから県庁に行ってくれ、区役所じゃ
判らないので障害者相談を行うセンターの方へ相談をしてくれ、
市の方針で公立幼稚園がないのに区役所では幼稚園の事は判りま
せん等々首をひねるような話を聞くだけでまた1時間以上…。

我が子は私立小に進学するので公立のサービスが一切使えないため
話がややこしくなっているのは分かるのですが、それにしても
行政の法律が複雑に絡んでいるせいでフルタイムの私にとって唯一
の休日にして限られた時間がすべて手帳一つの質問に費やされた
のはなんだか勿体ないと感じてしまいました。

きっと世の中にはそこまで自力で調べて家庭の負担をいかに軽く
しようとする労力を裂けないと手続を放棄したり、複雑で判らない
という理由でサービス提供に至らない人は沢山いるのではないかと
最近特に感じます。

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2022/07/27 投稿

この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/1584
がりれお会さん
2014/11/16 18:27

本当にたらいまわしになります。
名古屋市内でも区によって対応は様々。
今、支援機関などにも足を運んでいるのですが、
そこでさえ話がかみ合ってこないことも多いんです。
ただ、福祉サービスは知っていて、さらにお願いしなければ受けることができない。
私もあきらめた部分があることを思い出しました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1584
RINRINさん
2014/11/16 17:42

大変でしたね。

私は地域の親の会に入ってます。いろいろと
手伝い等があり、めんどくさいっ、って思った
ことも多々あります。私が入会したのが、
息子が小学生になってからなんですが、
（息子は現在２３歳）その時から年イチで
福祉課や社協との方たちとの懇談会という
ものがありました。ある程度こちらで聞きたい
ことを準備してでの懇談会なんですが、ずっと
続いています。時に質問者のきっかけ係（サクラ？）
なんてこともやってます。現会長さんの考えも
あり、苦情申し立てじゃないから、穏やかに
責めずに（苦笑）わからないことを教えてもらう、
そっちが知らない実態を知ってもらう、という
会議になってます。終わった後は出席者と親の会の
何人かといっしょに昼食を取るんですが、そこで
オフレコ話し（というほどのものではないんですが）を
しています。会長もよく福祉課、社協の顔を出して
繋がりを作っています。

上記のようなことがあるせいか、会長さんが怖い顔で
がんばってくれたおかげか（こっちかな〜、会長すいません）
福祉課で待たされたり、嫌な思いをしたことはなく、
逆にこちらがわからないことだらけの書類を持っていっても
丁寧に教えてもらって、その場で書いて提出、なんてことも
しばしばありした。

手帳を最初に申請した時に「特別児童手当のほうも申請して
みてくださいね」と言ってくれて、どこに行くのかも教えて
くれました（お隣でしたけどね）

今、私の地域では福祉課も障碍福祉課、老人（この言い方は
違うかと思うのですが、とりあえず）福祉課に分かれています。

いろんな場面で「なんじゃこりゃ？」という対応があった時、
親の会に入っていて良かったなぁ、と思うことがあります。
あんだけ貢献したんだから、ちょっとは特典があってもいいよね、って。
あ、だから親の会に入れ、って言っているんじゃないんです。
こういう困った人たちといっしょになって、集団でお願いする
というのが行政への対応にはわりといいかも？と感じています。
今は行政の長へ直接メールを送ったりすることもできる時代です。
そういうものを利用してみてはどうでしょう。あとは事前に
電話で聞いておき、その時の担当者の名前（と課名）を記録
しておき、行った時にはその方をご指名したり、何かあった時
には名前を伝えたりする（すでにやっていたら、ごめんなさい）

確かに手続きが複雑だったりすることも多々ありますが、
だからといって諦めるのはもったいない！と思います。

年金の手続きはホントにめんどくさかったですが（しかも
なじみの福祉課ではなく、年金課だったし）これでとりあえず
一段落かな、と思っています。手帳は１８歳以降は再判定は
なくなり、確定しますよ。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害（知的発達症）

夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み） その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。 びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は？？？状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。 どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。 え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？ 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
食事 会話 診断

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか？ また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか？ よろしくお願い致します。

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2019/07/01 投稿
離婚 幼稚園 こだわり

知的障害、将来的に重くなる軽くなるの違いは？ ２歳の自閉症疑い（診断して自閉症疑いでした）、知的障害もあると思います。 周りを見てると軽度→境界線→知的外れるという方もいれば、年齢が高くなるにつれ、段々重くなるという方もいると聞きます。 人が大好きな子は軽くなる、モンテッソーリ教育してると軽くなる、運動神経いい子は数値を検査すると最初は高く出るので段々重くなるなども耳にするのですが… 段々、知的が軽くなっていった方どんな事をしてましたか？

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2024/03/01 投稿
運動 0~3歳 診断

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず２歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
先生 ASD（自閉スペクトラム症） 小学1・2年生

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう（支援級が嫌なわけでは決してないです）。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児～というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう？ と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか？ 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
0~3歳 幼稚園 中学生・高校生

IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし。などの事例は聞いたことありますか？ 年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。 今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。 ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです 半年前に療育手帳の更新しました。 3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。 受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。 比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。

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2024/02/11 投稿
4~6歳 療育手帳 三語文

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度～中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下３つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは？発達障害の場合は1～3年で更新となる人が多いと聞くが？ ②未就学のうちは該当ならないのか？ ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか？ また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週２回預かり型、月２回の母子通所)にも通っています。ちなみに週３日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでｺﾋﾟｰとらなくてよいと言われました。　この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
療育センター 診断 小学校

ASD児の特定の子への執着をおさめる方法は？ こんにちは、年中の息子がASDの子（幼稚園で同じクラス。1クラスのみの小規模園です）に毎日執着され、ストレスで「幼稚園に行きたくない」と言い始めています。 ASDは他人の感情より自分の欲求が優先されるそうですが、執着を小さくさせる方法はないのでしょうか。 知り合いの精神科医が「あなたの息子さんは、そのASDの子にとっては『着心地の良い洋服』のようなもの。だから必ず毎日手に取る（＝執着する）し、いちいち息子さんの気持ちを気にしたりしない」と説明してくださって、腑に落ちました。 つまり、息子が態度で「執着されるのが嫌だ」と示しても全く意味がなく、これが卒園まで続くんでしょうか・・・。 幼稚園にも相談しましたが、その子のお母さんが発達障害を受容していないため、幼稚園としてはその子は定型発達であるという前提でしか動けないのだ、と説明されました。（もし保育園ならすぐにお母さんに発達検査を受けるよう勧められるそうですが、幼稚園では難しいと。） そのお子さんのご家族に対する体裁はそれで整いますが、一方で、ストレスを抱える私の息子という存在もいるのに、そっちはどうでもいいのか？と怒りを感じています。 幼稚園としては「息子君ががんばって対処してくれないかなぁ」というスタンスで。「ASD児だって成長しますから、大丈夫です大丈夫です。心配しすぎです」ばかりで、「面倒なことを持ち込まないで欲しいなぁ」という本音がミエミエで。「大丈夫」って、今まさに息子が全然大丈夫じゃないのに・・・。 加配をつけさせてくれとか、その子のお母さんに執着をやめるよう強く指導してくれとか言っているわけではなく、ただ、息子への執着が始まった時にもっとキッパリ長い時間2人を引き離し、息子のところへ繰り返し行かないよう、その子を見ていてほしいだけなのですが。 これがあと1年以上続くと考えると、息子が不憫を通り越して、息子が壊れると思います。転園を考えるレベルです。 ASD児の執着がおさまるきっかけって、何かあったりしますか？それとも、一度執着し始めると、物理的に離れる（卒園）まで続きがちでしょうか？ 【追記】 皆さま、ご回答ありがとうございます。 幼稚園との対話についてのアドバイスを多くいただきました。大変助かります。 近くにその子しかASDの子がいないので、質問本文の 「ASD児の執着がおさまるきっかけって、何かあったりしますか？それとも、一度執着し始めると、物理的に離れる（卒園）まで続きがちでしょうか？」 ↑こちらも、ぜひご教示いただけますと嬉しいです。 もし、ASD児の執着があまり長期（3年とか）に続くものではなく、割とコロコロ対象が変わりやすいよーということであれば、私もあまり深刻になりすぎず、適宜幼稚園をお休みさせるなど息子のストレスに対処しながら、その時期が過ぎるのを待つ余裕ができるかもしれません。 逆に、かなり長く続くことが多いよーということなら、本腰入れて幼稚園と対話し、場合によっては転園を視野に動きたいと思っています。

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24件
2023/11/14 投稿
4~6歳 ASD（自閉スペクトラム症） 発達障害かも（未診断）

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか？ 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。（←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦） なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。２語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
4件
2024/08/02 投稿
要求 クレーン現象 仕事

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました（TT) これで2度目です。 東京都、ＡＤＤ，自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか？と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな？と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

回答
28件
2021/03/10 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） 中学生・高校生 知的障害（知的発達症）
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
約17時間
「みんなと泊まれるかな？」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい！」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな？」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい！」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか？
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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