2014/11/16 10:28 投稿
回答 2
受付終了

子供の障害者手帳を受け取りに行った時のことです。

いつものことなのでまたあちこちたらい回しなんだろうと思って
いましたが、予想通りでした。

障害者の担当部署は高齢者と一緒なので「子供の事は知りません、
障碍であってもこちらでは対応しませんので18歳以下の担当部署に
行って下さい」。ここまでで初回に必要な手続や説明を含め約1時間。

言われてやってきた18歳以下専用の担当部署。対応する方が
「私じゃわかりませんからコーディネータを呼びます」。
わからないから回してくれるのは良いんだけど、最初に受付で説明
した内容意味ないんじゃないの?と心の中で悪態をついてみる。

担当のコーディネータは区役所の仕事を知っているわけではない
ので質問の都度該当部署に確認をしに行ったり、この質問は国の
問題なのでこちらでは判らないから県庁に行ってくれ、区役所じゃ
判らないので障害者相談を行うセンターの方へ相談をしてくれ、
市の方針で公立幼稚園がないのに区役所では幼稚園の事は判りま
せん等々首をひねるような話を聞くだけでまた1時間以上…。

我が子は私立小に進学するので公立のサービスが一切使えないため
話がややこしくなっているのは分かるのですが、それにしても
行政の法律が複雑に絡んでいるせいでフルタイムの私にとって唯一
の休日にして限られた時間がすべて手帳一つの質問に費やされた
のはなんだか勿体ないと感じてしまいました。

きっと世の中にはそこまで自力で調べて家庭の負担をいかに軽く
しようとする労力を裂けないと手続を放棄したり、複雑で判らない
という理由でサービス提供に至らない人は沢山いるのではないかと
最近特に感じます。

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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/1584
2014/11/16 18:27

本当にたらいまわしになります。
名古屋市内でも区によって対応は様々。
今、支援機関などにも足を運んでいるのですが、
そこでさえ話がかみ合ってこないことも多いんです。
ただ、福祉サービスは知っていて、さらにお願いしなければ受けることができない。
私もあきらめた部分があることを思い出しました。

https://h-navi.jp/qa/questions/1584
RINRINさん
2014/11/16 17:42

大変でしたね。

私は地域の親の会に入ってます。いろいろと
手伝い等があり、めんどくさいっ、って思った
ことも多々あります。私が入会したのが、
息子が小学生になってからなんですが、
(息子は現在23歳)その時から年イチで
福祉課や社協との方たちとの懇談会という
ものがありました。ある程度こちらで聞きたい
ことを準備してでの懇談会なんですが、ずっと
続いています。時に質問者のきっかけ係(サクラ?)
なんてこともやってます。現会長さんの考えも
あり、苦情申し立てじゃないから、穏やかに
責めずに(苦笑)わからないことを教えてもらう、
そっちが知らない実態を知ってもらう、という
会議になってます。終わった後は出席者と親の会の
何人かといっしょに昼食を取るんですが、そこで
オフレコ話し(というほどのものではないんですが)を
しています。会長もよく福祉課、社協の顔を出して
繋がりを作っています。

上記のようなことがあるせいか、会長さんが怖い顔で
がんばってくれたおかげか(こっちかな〜、会長すいません)
福祉課で待たされたり、嫌な思いをしたことはなく、
逆にこちらがわからないことだらけの書類を持っていっても
丁寧に教えてもらって、その場で書いて提出、なんてことも
しばしばありした。

手帳を最初に申請した時に「特別児童手当のほうも申請して
みてくださいね」と言ってくれて、どこに行くのかも教えて
くれました(お隣でしたけどね)

今、私の地域では福祉課も障碍福祉課、老人(この言い方は
違うかと思うのですが、とりあえず)福祉課に分かれています。

いろんな場面で「なんじゃこりゃ?」という対応があった時、
親の会に入っていて良かったなぁ、と思うことがあります。
あんだけ貢献したんだから、ちょっとは特典があってもいいよね、って。
あ、だから親の会に入れ、って言っているんじゃないんです。
こういう困った人たちといっしょになって、集団でお願いする
というのが行政への対応にはわりといいかも?と感じています。
今は行政の長へ直接メールを送ったりすることもできる時代です。
そういうものを利用してみてはどうでしょう。あとは事前に
電話で聞いておき、その時の担当者の名前(と課名)を記録
しておき、行った時にはその方をご指名したり、何かあった時
には名前を伝えたりする(すでにやっていたら、ごめんなさい)

確かに手続きが複雑だったりすることも多々ありますが、
だからといって諦めるのはもったいない!と思います。

年金の手続きはホントにめんどくさかったですが(しかも
なじみの福祉課ではなく、年金課だったし)これでとりあえず
一段落かな、と思っています。手帳は18歳以降は再判定は
なくなり、確定しますよ。

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2021/11/05 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 先生 4~6歳

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
個性 先生 幼稚園

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

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2019/07/01 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) パニック 療育

年少(4歳)の男の子で約1年の発達の遅れがあるとわかりました。療育は必要ないと言われたのですが、行った方がよいのか心配になり相談させていただきました。 1学期、幼稚園から発達検査を勧められました。次のような理由です。 ・帰りの準備に取りかかろうとするも、途中で止まってしまう。 ・他の子に興味がいきにくい。 ・ほぼ言葉を発しない。 家でも特徴的な点が多々ありました。 ・激しい人見知り場所見知り。 ・好きなことは長く集中するが、それ以外のことは見向きもしない。 ・家ではよく話すが、ちぐはぐな返事をしたり独り言が多い。 ・同世代の子と遊ばない。(遊んでいるのを遠くから見るのは好き。兄弟とは遊ぶ。) ・数字がものすごく好き。記憶力がとてもよい。 3か月待って市の検査(K式発達検査)を受けたところ、認知・適応、運動で約1年の遅れ。言語分野は、ほぼ言葉を発しなかったので評価見送りとなりました。 そして「引っ込み思案な性格と年齢から療育は必要なし。まずは幼稚園に慣れましょう。」と言われました。次の検査は1年後です。 園の加配の先生は付いても来年度、人員不足で付かないかもしれません。 療育の本等を参考に家で実践していますが、この方法でよいのか不安です。 他のお母さんから「希望者が多く療育を受けられないうえにコロナで更に枠が減った。」という話も聞きます。心理判定員の方の意見も正しいと思う一方、本当に息子は療育が必要ないのか不安になってしまいます。 民間の療育の数が少ない地域ですが通った方がよいのでしょうか。また、民間の療育にいくと加配の先生を付けるのに影響したり、市の療育に通えなくなったりするのでしょうか。 皆さまのご意見をお聞かせください。また、家でできる療育等も教えていただけると嬉しいです。

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2021/11/12 投稿
加配 療育 先生

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
小学3・4年生 IQ 自傷

3歳半になる息子についてです。長文ですが、失礼いたします。 先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。 入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。 先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。 担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。 本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。 息子についてですが、 ・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。 ・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。 ・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります) ・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。 「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。 ・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。 ・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。 ・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。 ・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。 ・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。 うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。 ・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。 ・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。 長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。 お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。 来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。 質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。 お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

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2024/04/23 投稿
先生 集団行動 公園

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

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