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4歳7ヶ月のダウン症を持つ娘についてです

しーののさん

2021/01/29 18:04

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4歳7ヶ月のダウン症を持つ娘についてです。
先日、聴力検査を受け、平均45dBで中程度難聴と軽い滲出性中耳炎と診断されました。
1年半前からほとんどdBの範囲が改善されていないが、発語があること、遠くで聞こえる電車の音や踏切の音、サイレンはよく反応していることなどから1年様子を見ましょうと言われました。
生後間もなく大きな物音にビクッとしなかったこと、集団での一斉指導が通りにくいこと、テレビを見ているとこちらの声が届きにくい(集中しすぎ？)以外、耳が悪いと感じることがありません。
中程度とはいえ難聴と診断され、不安になりました。

発語があるけど、難聴と診断された方はいらっしゃいますか？
ちなみに、発語は2歳半くらいから始まり、現在は2語文がちらほら。発音は不明瞭です。
よろしくお願い致します🤲

この質問への回答

ハコハコさん

2021/01/30 00:20

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参考になるかわかりませんが

滲出性中耳炎由来の難聴については、おまささんも指摘してますが、私もこれは聞いたことがあります。

まず、治療がしっかり済んでから回復するといいですよね。

それと、あとは参考になるかわかりませんし、気休めにもならないかもですが

先天性の難聴のお子さんって、かすかにしか聞こえないとか、片方しか聞こえないのが生まれたときからそれが当たり前なので、検査値からすると聞こえに問題があるのですが、本人はそこまで困ってないというか
それが当たり前になので、違和感を持たずにアリのままの機能をフルに使ってやりくりしているということはあるようですよ。

補聴器をつけて、聞こえがスムーズになるならそれはいいことだと思いますし、難聴と聞くとショックは大きいですが、少し前向きに捉えてみてはと思います。
聞こえが改善することで、より生きやすさに繋げられるとも言えます。
発音の不明瞭が聞こえからきているのであれば、早めにＳＴさんなどのサポートを受けられると良いですよね。

ダウン症だとよくいう心疾患のほか、弱視とか、聴覚でも難聴のお子さんは珍しくはないというか、かなりよくあることと思いますが、地域にお仲間の会などありませんか？

事例はそちらの方が多いかもしれません。

1

おまささん

2021/01/29 20:48

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こんばんは
うちの娘は滲出性中耳炎を2歳児まで気がつかずにいましたが、歌も歌っていましたし、呼んでも振り向いていました。
その耳鼻科では2歳児で聴力を調べるのは幼すぎてわからないけど、鼓膜の動きがとても悪いので大きな病院を紹介されてしまいました。

大きい病院で病的にアデノイドと扁桃腺が大きいのが鼻水がたまりやすく耳にたまりやすい原因と言われ、鼻水の原因のアレルギーの薬を処方されました。その薬が効いたので鼻水がなくなり滲出性中耳炎も良くなりました。

入園前に聴力を測ったところ、低音が聴き取りにくいとのことでしたが、小学校などの聴力検査ではぎりぎり通過しているようですし、日常生活で困らないのでヨシとしています。

大きい病院で私も話しているし、歌っていると医師に言うと、｢お母さん、全く聞こえないのではなく音は振動なのでそれを感じます。さらに、プールの中で話し声を聞く感じで聞こえています。｣と言われました。

滲出性中耳炎が良くなって一番凄いと思った事は、体を良く使って遊ぶようになって活発になったことです。気だるそうな素振りもなくなり、よく眠るようになり、気になるイビキもアデノイドが落ち着く6才頃には気にならなくなりました。

お子さんの滲出性中耳炎の理由はなんですか？それが元で難聴ならば、娘みたいにある程度の回復は見込めるのでは？と思いました。娘は生まれつき難聴ではないので鼓膜の動きが悪くなっても聞こえていたのかもしれませんが。参考になれば。
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みっちゃんさん

2021/01/30 17:48

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家の息子も、しん出中耳炎でした。40dbでした。先生が言うのは、水が耳に入った時の感じの音の聞こえだそうです。なので、少し大きめの声なら聞こえると言われました。風邪や花粉症でもし鼻水が出る様なら、鼻水をすすらせない方がよいですが、子供は、すすってしまいます。7歳には、直りました。治ると聞こえるそうですが、家のは、知的もあるので、パパパ、マママは出ましたが、意味ない言葉が他の言葉が出ないので、4歳から、補聴器着けました。今は、学校でも、発音と、手話を習ってやっと言葉になり始めました。早く中耳炎が治ればよいですね。

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
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・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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こんにちは

耳鼻科について質問です。３歳の息子は診断はありませんが発達センターで多動傾向ありと言われ療育に月1で通っています。そんな息子は耳鼻科が大の苦手で毎回看護婦さん4〜5人に押さえつけられて受診しています。保育園に行っているせいもあるのか鼻づまりは年中で、しょっちゅう中耳炎になっています。きちんと耳鼻科に通うべきなのですが大暴れなので恥ずかしいし病院側も呆れてるんじゃないかと思ってしまい、足が遠のいてしまいます。先日病院に行ったらやはり中耳炎になっていてこれ以上長引くなら鼓膜切開しないといけないが、こんなに暴れるような子は大きい病院で全身麻酔してやらないと危ないよと言われました。。発達障害の子が通いやすそうな耳鼻科を探しましたが離れた場所にしかありませんでした。皆さんは耳鼻科に行くときはどうされていますか？暴れるのは覚悟の上でしょうか…そもそも耳鼻科にかからなくて済むように鼻をかむ練習を始めて、あと家庭用の吸引器を買いました。スイミングとかも有効かなと検討しているところです。

回答

3歳でも力が強いのですね。うちの小一の息子も耳鼻科が苦手です。小さい頃から通っていますが、発達を疑う前から抱っこで親の手と脚で子どもを...

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7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています

長文、乱文で申し訳ございません。7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか？私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。息子は、7ヶ月現在で・喃語が全くない喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。ほんとに全く喋りません。静かです。奇声や眠い時のうーぐんという様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。・目がかなり合いにくい授乳やオムツ換えの時は合わない向かい合って抱っこで合わないほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わないあやすと少しは合うがじーっとは合わない離れたところから話しかけたりすると合う・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない要求泣きが全く無い泣くのは寝ぐずりだけオモチャを取っても全く泣かない・母親を認識していないどれだけ1人にしようが全く泣かない私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしないいつまでも1人で平気ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる暗い部屋で一人でも全然平気後追いも全くありません・人見知りが全然ない誰が抱っこしても平気ニヤッと笑う・あやしても反応が薄いあやしてもほとんど笑わずたまにニヤッとする程度声を出して笑ったのは今まで数える程度・食べることへの興味が全く無さそう大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。１つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく・体幹が弱い首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れるお座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしているズリバイはするハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する・マグマグを上手く持てない手の使い方がぎこちない哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす・夜しっかり眠れず何度も起きる朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。・昼寝もすぐ起きる音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きるショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌ずっと寝ぐずっている・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。長文を読んでくださりありがとうございます。ご回答お願い致します。

回答

保健師さんに相談されているんですね😊 安心しました特に体に異常がなければ様子をみてあげて下さい障がいはまだ、わからないと思います体を...

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いつもお世話になっております

ADHDとASDのにんこです。聴覚過敏？という事ではなく、人の話がそのまま自分に流れてくる(表現が難しいのですが)。。。というような方いらっしゃいますか？考え事をしていても聞き流せない。向こうが興奮していると、こっちまでわーっとした気持ちになる。し、いちいち反応しちゃう。一言一言レスポンスしちゃう。など。春休みになり、毎日子供３人(753才)と過ごしていますが、よほど疲れるらしく、ヘルペスがほぼずっと再発しっぱなしです。以前より身辺自立しており、身体的には楽なのですが、子供に話しかけられ続けるのがストレスなんだと思います。(多弁くんと癇癪ちゃんがいます。)なんでこんなにグッタリするのか。また、子供も同じような所があり、１人泣いていると伝染して、皆で泣きます。そして、やはり疲れやすい。特性なのでしょうか。わかる方がいればアドバイスお願いします。

回答

にんこさんこんにちはおっしゃっていること、よく分かります❗️ 私は、診断されるほどの特性持ちではありませんが、周りの言葉を脳が勝手に...

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最近知恵袋を覗いていて気づいたのですが、子供が発達障害である

ことを受け入れられず酷い扱いをしている母親って実はものすごい多いのですか？世間体を気にして、子供を隠して育てたり家族から排除していらない子の様に扱ったり、全てを子供のせいにして嘆いてばかりで発達障害を理解しようとしないような。こちらのサイトでは、前向きに療育を頑張っているママ達ばかりだし、もちろん通っている病院や放課後等デイでもそういう方達しか会わなかったので衝撃を受けています。息子の発達障害がわかった時も「神様はキチンと育てられるママの所に子供を送っているから、あなただったら育てられられるってことよ。私には無理だけど」と会った人に励まされ？旦那が子供を見放しても、別居して実家に世話になりながら試行錯誤して子育てしてますが、そもそも子供をいらないものとして扱うなんて想像してませんでした。確かに発達障害児を育てるのはものすごいタフさが必要なので、気持ちは分からなくもないですが。せっかくの才能を母親自身が潰すのはあまりに社会の損失が大きいですね。（知恵袋で見たのはアスペルガーに関してでした）母親は、自分が被害者みたいな顔をして子供を虐待して、子供は一生消えない心の傷を負って生きていかなければならないんですね。

回答

ニッキーさんありがとうございます。知恵袋歴は10年になりますので、釣りは過去質問みたらなんとなくわかります。

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乳児の難聴治療について質問です

韓国在住なのですが、先日、生後7ヵ月のダウン症の息子が、ABR検査で右耳が100db、左耳が60dbでした。韓国では、一般的に生後１歳以降に治療(補聴器や人工内耳など)するのが成果が高いとのことで、満1歳になったら再度ABR検査をして、耳の構造に異常がないかの確認のためＣT検査もして、その後の治療方針を検討しようと言われました。(それまでは経過観察)ダウン症は脳の発達がゆっくりなので、脳波の反応で見るABR検査だと、まだ検査結果が確実ではない可能性がある。というのも、半年後に再検査をする理由として言われました。日本のサイトで色々調べると、音や言語の刺激は早くから与えた方が良いということで、6ヵ月以降～遅くとも満1歳頃までには治療に取りかからないといけない...という内容が多く見られました。なので、補聴器だけでも、早く着けて治療に取りかかれないか？とお願いしたところ、「ダウン症だから外耳道が狭いのもあって、まだ合う補聴器がない」と言われました。事実、私から見ても、外耳道は他の子と比べて狭いです。①このまま韓国で、1歳になるまで何もしなくてもいいのか...日本に帰って、積極的に治療に取り掛かった方がいいのか...悩んでいます。右耳が100dbなので人工内耳の可能性もあるのか?と聞いたところ、「左耳が聞こえるから、補聴器を着けて左耳を使えるようにしたらいい(補聴器で片方聞こえるんだから、人工内耳までしなくていい。右耳は聞こえなくてもいい)」と言われました。片耳が聞こえていれば、言語習得に大きな支障はないと言われますが、親としては、右側で車のクラクションなどの音がしても、危険を感じるのが遅れる可能性があるんじゃないかとか、知らずに右側から話しかけた人が”無視された”と誤解をしてしまうのではないか...など、心配です。②少しでも聴力が回復するように、右側も治療をしてあげた方がいいのか...悩んでいます。①②の質問に答えてくださる方、よろしくお願いします。

回答

お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。ごめんなさい。難聴については知識がないのでお答えすることはできないのですが、レスが付いてい...

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小3ASD一人っ子の息子ですが、休日一人で遊ぶことができず常

に私や主人と一緒に遊ぶために誘ってきて断ると怒って明らかに不機嫌になります。家にいてもゲームばかりやっていてテレビゲームが終わったら携帯ゲーム…遊ぶおもちゃも確かに多くはありませんが。正直ゲームばかりやってほしくなく本やマンガ、絵を描いたり折り紙だったり…外に遊びに行こうといっても2、30分も公園にいればいいほうで帰ったら休みなくゲームをやろうとします…ゲームをやるために先に手伝いするとかやらせてもゲームをやりたいがために急いで適当な手伝いになったりと正直そんなんだったら手伝わなくていい！と言いたくなります。皆さんのお子さんは一人遊びや家での遊びってどういったことさせてるか教えてください。

回答

こんばんは、うちの子も一人っ子なので、休日に家に放置しておけば、ゲームやYouTubeやテレビ三昧です。それは、発達障害特有の事では...

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自閉症のお子さんをお持ちの方、また当事者やご家族の方に聞きた

いのですが、極端に音痴だったり発声が独特だったりする子が多いのかな？と思い質問させていただきます。悩みと言うより素朴な疑問です。私には三歳三ヶ月、自閉症、軽度知的障害(見立て)の息子がいます。言葉は遅いながらも出ている(２語文を少し)のですが、発音がかなり独特です。「パン、チョーダイヨ！」と片言の中国人のように喋ります。発声も怪しくて、「貸して」が「たーてーて！」などですし、基本的にカ行、サ行、ラ行、濁音、イの音などが苦手で、家族以外わからないようなしゃべり方をします。テレビで好みの歌が流れてくると一緒に歌うのですが、基本的にお経です。「アンパンマン、さー、を！てー！」(アンパンマンは君さ、元気を出して)これを、ずっと音階なしの一本調子みたいな感じです。しかも声が大きい。ほとんど叫んでいます。そこで思ったのが、私の弟なのですが、自閉症なんです。そして、昔からものすごく音痴。ほんと、お経です。音階、なにそれ？みたいな感じです。家族でカラオケに行ったときに、家族でも引くほどの音痴でした。でも、本人は全く気にしていません。自閉症だと聞こえかたが人と違ったり、聴覚が過敏だったり…と聞いたことはあるのですが、やはり音痴な方が多いのかな、と素朴な疑問で質問させていただきました。(反対に天才的な音感を持つ方も多いと聞きますが。)また、純粋にどのように聞こえてるのかも疑問です。ドーレーミー、も、息子にはソーソーソーに聞こえてるのかな？？もし気分を害される方がいたら申し訳ありません。

回答

自閉症スペクトラムの息子も発音不明瞭ですね。音程は…つい最近まで微妙〜でした。ちなみに視覚優位が強いので、道順にこだわったりする子です...

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こんにちは1歳3ヶ月の息子がいます

父です。自閉症の可能性、知的障害の可能性を疑っています。全体的に運動発達が遅く、首すわり5ヶ月、ずり這い10ヶ月でした。10ヶ月検診の際に、腰が据わらない、パラシュート反射が出ない事から大きい病院へ紹介状を書いてもらい、MRI、血液検査をしましたが特に異常無し。1歳の時の再検査では知能は7.8ヶ月くらいの成長ですと言われました。小児専門、神経専門の先生に診てもらっていますが、筋肉が少し柔らかいと言うことを言われており、現在でも追加の検査は要らないでしょうと言われています。現在は病院で2週間に1回リハビリに行っています。パラシュート反射はすぐに出るようなりました。療育は現在、市の保健センターに相談中で、7月に心理士面談が確定しています。1未だにおすわりが完成しない。手を付いていれば座れますが、そもそも地面から手を離そうとしません…おもちゃを渡しても片手で受け取り、片手は地面に着いたまま遊んでいます。しばらくすると苦しいのか唸り、グズってしまいます。お腹の力が弱いのか、便に関しても1歳前まで綿棒刺激をしないと出ませんでした。2ハイハイが出来ません。2ヶ月前くらいから四つん這いの姿勢を取り、腕を伸ばしていますが腰が付いてきていないという感じで、腰から落ちずり這いの姿勢に戻ります。少しの段差を超えたい時は四つん這いになって腕で超えていくようになりました。最近では親の膝を繰り返し超えることがブームみたいです。現在もずり這いで移動しており両手と右足で進んでいて左足はほとんど浮いています。ずり這いの度に、ふんと力を入れているような声を出すので筋肉が弱いからなのかなと考えています。ココ最近は上に視線を上げたいのか、自分から正座のような形(膝立ち？)になり、上のものを取ろうとしています、ただつかまり立ちというより自分の手を机の上に置き支えながら物を取ったりしています。つかまる気配がありません…3発語、指さし、意味のある言葉がありません。未だに喃語で、パパパ、マママ、マンマンマンなどを話しています。図鑑や本には興味を示しますが、こちらがこれはワンワンって言うんだよって言っても、次から次へとページをめくって行きます…パパの方を見ながらパパと言うことはありますが、その後はパパパになるので分かって言ってるいるのか不明です。ママは余り言わず、病院なとで実家に預ける時に、ママー！！って大泣きするくらいの時にしか言いません。これも分かっているのか不明です…4意思の疎通が通らないダメと言っても少し止まって、笑って面白がり再度しようとします。ママがダメと言うと泣いてやめますが、パパがダメと言うと笑って面白がっています。ちょうだいと手を広げると渡してくれます、どうぞと物を渡すと受け取ってくれます。バイバイすると、3日前から真似して手をヒラヒラしてするようになりました。パチパチと親がすると模倣で笑いながらパチパチします。あーんして？と口を開けると物を口の中に入れようとしてきます。表情は豊かで、よく声をあげて笑い目も合います。謎にツボに入るとケラケラ笑っています。後追いはとんでもなく、少しでも1人になると泣き、ずり這いで追いかけてきます。ご飯を食べる時もすぐ横まで追いかけて来ます。ボールを掴んで棚の上に置いたり、オモチャを箱に入れたりして遊んでいる事が多いです。人見知りは最近マシになってきましたが1歳頃までは親以外は基本泣いていました。呼びかけに関しては、名前を呼べば振り向きますが、違う事を言っても振り向いたので理解は出来ていないのだと思います…食事に関して自分で口に物を持っていきません。基本的に口を開けて待っています。つかみ食べは1歳前にはしていましたが、手を気にするようになってからはしなくなってしまいました。座らせた時点でかなり毎回機嫌が悪くなりますが何やかんやで食べています。かなり手で要らないとされますが最近は食べてくれる量も増えてきました。野菜が嫌いで、魚や肉とご飯を一緒に食べています。嫁は自閉症みたいな所はあるけど、運動発達は上記病院の先生2人からも言われており、遅滞してるのは既に言われてるから少しづつ何とかなると思うよと楽観視しているようです。(療育の話を相談した方がとしつこいくらいに言ってようやく理解してもらえました)全体的に運動発達が遅れたから知能発達も遅れているのか、運動発達が遅れてる原因は知的障害があるからなのか、自閉症が関係しているのか、頭がパンクしそうで毎日泣きそうになります。自閉症や発達障害の有無はまだ分からないと思ってますが、どうしても考えてしまい将来的に息子はどうなるのだろうかと考えるだけで毎日寝れないような日々が続いています。今後、運動発達が進めば少しは遅滞も取り戻せるものなのでしょうか？運動発達が遅く既に早くに遅滞があると診断された場合でも追いついたもしくは追いつく傾向が見えるという方いらっしゃいますか？又、今後どうして行ったら息子にとっていいのか分からず、息子が嫁と寝た後に色々と調べている情けない父親ですが、悶々としていますので遊びや運動を促す遊びなどアドバイス頂ければ幸いです。

回答

体の準備ができていないのに、無理矢理やらせることは体の負担になると思います。今、やれることをいっぱいやらせるのがよいかと。２週間に一回リハ...

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