2021/01/29 18:04 投稿
回答 3

4歳7ヶ月のダウン症を持つ娘についてです。
先日、聴力検査を受け、平均45dBで中程度難聴と軽い滲出性中耳炎と診断されました。
1年半前からほとんどdBの範囲が改善されていないが、発語があること、遠くで聞こえる電車の音や踏切の音、サイレンはよく反応していることなどから1年様子を見ましょうと言われました。
生後間もなく大きな物音にビクッとしなかったこと、集団での一斉指導が通りにくいこと、テレビを見ているとこちらの声が届きにくい(集中しすぎ?)以外、耳が悪いと感じることがありません。
中程度とはいえ難聴と診断され、不安になりました。

発語があるけど、難聴と診断された方はいらっしゃいますか?
ちなみに、発語は2歳半くらいから始まり、現在は2語文がちらほら。発音は不明瞭です。
よろしくお願い致します🤲

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3件

ハコハコさん
2021/01/30 00:20

参考になるかわかりませんが 滲出性中耳炎由来の難聴については、おまささんも指摘してますが、私もこれは聞いたことがあります。 まず、治療がしっかり済んでから回復するといいですよね。 それと、あとは参考になるかわかりませんし、気休めにもならないかもですが 先天性の難聴のお子さんって、かすかにしか聞こえないとか、片方しか聞こえないのが生まれたときからそれが当たり前なので、検査値からすると聞こえに問題があるのですが、本人はそこまで困ってないというか それが当たり前になので、違和感を持たずにアリのままの機能をフルに使ってやりくりしているということはあるようですよ。 補聴器をつけて、聞こえがスムーズになるならそれはいいことだと思いますし、難聴と聞くとショックは大きいですが、少し前向きに捉えてみてはと思います。 聞こえが改善することで、より生きやすさに繋げられるとも言えます。 発音の不明瞭が聞こえからきているのであれば、早めにSTさんなどのサポートを受けられると良いですよね。 ダウン症だとよくいう心疾患のほか、弱視とか、聴覚でも難聴のお子さんは珍しくはないというか、かなりよくあることと思いますが、地域にお仲間の会などありませんか? 事例はそちらの方が多いかもしれません。

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2017/04/17 投稿
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乳児の難聴治療について質問です。 韓国在住なのですが、先日、生後7ヵ月のダウン症の息子が、ABR検査で右耳が100db、左耳が60dbでした。 韓国では、一般的に生後1歳以降に治療(補聴器や人工内耳など)するのが成果が高いとのことで、満1歳になったら再度ABR検査をして、耳の構造に異常がないかの確認のためCT検査もして、その後の治療方針を検討しようと言われました。(それまでは経過観察) ダウン症は脳の発達がゆっくりなので、脳波の反応で見るABR検査だと、まだ検査結果が確実ではない可能性がある。というのも、半年後に再検査をする理由として言われました。 日本のサイトで色々調べると、音や言語の刺激は早くから与えた方が良いということで、6ヵ月以降~遅くとも満1歳頃までには治療に取りかからないといけない...という内容が多く見られました。 なので、補聴器だけでも、早く着けて治療に取りかかれないか?とお願いしたところ、「ダウン症だから外耳道が狭いのもあって、まだ合う補聴器がない」と言われました。 事実、私から見ても、外耳道は他の子と比べて狭いです。 ①このまま韓国で、1歳になるまで何もしなくてもいいのか...日本に帰って、積極的に治療に取り掛かった方がいいのか...悩んでいます。 右耳が100dbなので人工内耳の可能性もあるのか?と聞いたところ、「左耳が聞こえるから、補聴器を着けて左耳を使えるようにしたらいい(補聴器で片方聞こえるんだから、人工内耳までしなくていい。右耳は聞こえなくてもいい)」と言われました。 片耳が聞こえていれば、言語習得に大きな支障はないと言われますが、親としては、右側で車のクラクションなどの音がしても、危険を感じるのが遅れる可能性があるんじゃないかとか、知らずに右側から話しかけた人が”無視された”と誤解をしてしまうのではないか...など、心配です。 ②少しでも聴力が回復するように、右側も治療をしてあげた方がいいのか...悩んでいます。 ①②の質問に答えてくださる方、よろしくお願いします。

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3件
2017/01/10 投稿
ダウン症 0~3歳

娘に優しくできない自分が嫌です。どうしたらいいのかわかりません。辛いですが、相談できる人も少なく、気持ちだけでもここに記録したいと思います。 この春小学生1年生になった娘は4歳頃まではいたって普通のかわいい女の子で、おしゃべりもよくする快活な明るい性格でした。トイトレもすぐに成功し、ひらがなを書くのも早く、絵もとっても上手で、保育園でよく褒められていました。少し恥ずかしがり屋なところはありましたが、正直とても育てやすい子だと思っていました。 成長し自分のことは自分でする年齢になってくるにつれ、こちらが話しかけても聞いていない様子が見られたり、注意力のなさが目立ってきたりして、その頃から、娘を叱ることが増えていきました。 年長になって習い事もはじめたのですが、先生の話を遮って関係ない話をしたり、足をぶらぶらしたりして、毎回終わったあとに厳しく叱責していました。また宿題を思うようにこなせないと本人が癇癪を起こし大騒ぎすることも増えていきました。 そんな時期に小学校入学、そして弟も産まれ、環境も変わり、かなりストレスがあったのか年長から少しあったチックの症状が悪化していきました。また、自己肯定感がどん底になってしまったのか、自分は最悪、大嫌い、生まれてこなきゃよかった、などの言葉を言うようになりました。 もしかしたら発達障害かも知れない、と思い調べはじめると、思い当たるものばかり。いままで、本人の努力ではどうにもできないことを叱ることで、ただ娘を否定してしまってきたのだと、やっと気がつきました。 チックの症状は重く、どんどん複雑になっています。インチュニブを服用し、眠気とだるさで毎日疲れきっています。娘は私の顔色をうかがうようになり、何かあるたびに怒ってる?ごめんなさい、と言います。 最悪です。快活で、自由に笑う娘を変えてしまったのは自分です。娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。愛情を注いで育ててきたつもりだったけど、やり方を間違っていたと本当に後悔しています。 そのままのあなたが大切で、大好きだよと、どうしてもっと伝えてこなかったのか。ピアノが弾けなくても、計算ができなくても、愛しているよと言ってあげるべきでした。 これからでも遅くない、今からでもたくさん愛情を伝えていこうと思って、最近は習い事も減らし、うまく出来ていなくても叱らず、頑張ったね、と声をかけたり、そのままのあなたが大好きだよ、と事あるごとに伝えるようにしています。チックは相変わらず症状がたくさんですが、癇癪はほとんどなくなりました(薬のおかげもあるかもですが)。また、発達支援センターでのアドバイスや色んな情報サイトを参考に、指示を視覚化したり声かけの仕方など工夫したりするようにしました。 ただ、どうしても、どうしても、やっぱりイライラしてしまいます。たったひとつの指示でさえほかのことに気を取られ最終的に何をすべきか忘れる。貼り紙をしてもいつも棚は開けっぱなし。説明が下手で要領を得ない話。一緒にテレビをみていると、◯◯ってどういう意味?どうしてこうなったの?と質問ばかり。チックも、仕方ないのはわかっていても、うるさい、変だと思ってしまう。どうして、こんなこともできないのだろう、他の子は普通にできているのに。と思ってイライラしてしまう自分がいます。 子供を直接叱ることは以前に比べて少なくなりましたが、イライラを娘は感じ取って、また顔色をうかがいます。また自分のせいで、ママはイライラしているんだ、と思わせてしまっています。その度に後悔と、反省と、いろんな気持ちに押しつぶされます。このままでは娘のことも、嫌いになってしまいそうで、怖いです。 明日こそ、明日こそは1日優しく、ニコニコ明るいママでいよう、明日こそ…と毎日思うばかりです。どうしたらイライラせずに、優しくいられるのでしょうか。 昔の娘の写真や動画を見て、この頃に戻りたいと、夜泣いています。そんなことを思っても仕方ないのはわかっていても、どうしても、考えてしまいます。 これから私は娘にどう接していくべきなのか、娘は、どうやって生きていくべきなのか、考えると眠れません。どうやって乗り越えていいのか、わかりません。

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