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Q&A - お悩みきいて!

4歳7ヶ月のダウン症を持つ娘についてです

しーののさん

2021/01/29 18:04

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4歳7ヶ月のダウン症を持つ娘についてです。
先日、聴力検査を受け、平均45dBで中程度難聴と軽い滲出性中耳炎と診断されました。
1年半前からほとんどdBの範囲が改善されていないが、発語があること、遠くで聞こえる電車の音や踏切の音、サイレンはよく反応していることなどから1年様子を見ましょうと言われました。
生後間もなく大きな物音にビクッとしなかったこと、集団での一斉指導が通りにくいこと、テレビを見ているとこちらの声が届きにくい(集中しすぎ？)以外、耳が悪いと感じることがありません。
中程度とはいえ難聴と診断され、不安になりました。

発語があるけど、難聴と診断された方はいらっしゃいますか？
ちなみに、発語は2歳半くらいから始まり、現在は2語文がちらほら。発音は不明瞭です。
よろしくお願い致します🤲

この質問への回答

ハコハコさん

2021/01/30 00:20

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参考になるかわかりませんが

滲出性中耳炎由来の難聴については、おまささんも指摘してますが、私もこれは聞いたことがあります。

まず、治療がしっかり済んでから回復するといいですよね。

それと、あとは参考になるかわかりませんし、気休めにもならないかもですが

先天性の難聴のお子さんって、かすかにしか聞こえないとか、片方しか聞こえないのが生まれたときからそれが当たり前なので、検査値からすると聞こえに問題があるのですが、本人はそこまで困ってないというか
それが当たり前になので、違和感を持たずにアリのままの機能をフルに使ってやりくりしているということはあるようですよ。

補聴器をつけて、聞こえがスムーズになるならそれはいいことだと思いますし、難聴と聞くとショックは大きいですが、少し前向きに捉えてみてはと思います。
聞こえが改善することで、より生きやすさに繋げられるとも言えます。
発音の不明瞭が聞こえからきているのであれば、早めにＳＴさんなどのサポートを受けられると良いですよね。

ダウン症だとよくいう心疾患のほか、弱視とか、聴覚でも難聴のお子さんは珍しくはないというか、かなりよくあることと思いますが、地域にお仲間の会などありませんか？

事例はそちらの方が多いかもしれません。

1

おまささん

2021/01/29 20:48

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こんばんは
うちの娘は滲出性中耳炎を2歳児まで気がつかずにいましたが、歌も歌っていましたし、呼んでも振り向いていました。
その耳鼻科では2歳児で聴力を調べるのは幼すぎてわからないけど、鼓膜の動きがとても悪いので大きな病院を紹介されてしまいました。

大きい病院で病的にアデノイドと扁桃腺が大きいのが鼻水がたまりやすく耳にたまりやすい原因と言われ、鼻水の原因のアレルギーの薬を処方されました。その薬が効いたので鼻水がなくなり滲出性中耳炎も良くなりました。

入園前に聴力を測ったところ、低音が聴き取りにくいとのことでしたが、小学校などの聴力検査ではぎりぎり通過しているようですし、日常生活で困らないのでヨシとしています。

大きい病院で私も話しているし、歌っていると医師に言うと、｢お母さん、全く聞こえないのではなく音は振動なのでそれを感じます。さらに、プールの中で話し声を聞く感じで聞こえています。｣と言われました。

滲出性中耳炎が良くなって一番凄いと思った事は、体を良く使って遊ぶようになって活発になったことです。気だるそうな素振りもなくなり、よく眠るようになり、気になるイビキもアデノイドが落ち着く6才頃には気にならなくなりました。

お子さんの滲出性中耳炎の理由はなんですか？それが元で難聴ならば、娘みたいにある程度の回復は見込めるのでは？と思いました。娘は生まれつき難聴ではないので鼓膜の動きが悪くなっても聞こえていたのかもしれませんが。参考になれば。
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みっちゃんさん

2021/01/30 17:48

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家の息子も、しん出中耳炎でした。40dbでした。先生が言うのは、水が耳に入った時の感じの音の聞こえだそうです。なので、少し大きめの声なら聞こえると言われました。風邪や花粉症でもし鼻水が出る様なら、鼻水をすすらせない方がよいですが、子供は、すすってしまいます。7歳には、直りました。治ると聞こえるそうですが、家のは、知的もあるので、パパパ、マママは出ましたが、意味ない言葉が他の言葉が出ないので、4歳から、補聴器着けました。今は、学校でも、発音と、手話を習ってやっと言葉になり始めました。早く中耳炎が治ればよいですね。

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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです

診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。現在、ママがいなくても探さない、泣かないずっと1人遊びしている人見知りはおじさんが少し苦手かも？くらいまー、ばーなどの喃語はまだ離乳食進まない⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑離乳食は困っています。特に気になっているのは抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない(抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる)縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない手をひたすらグーパーして何かを触ったり、何もないところでもやってたりフローリングや壁をガリガリしたり物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にするちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってましたハンドフラッピング？というのでしょうか、、(自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、)みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな？と思っていたものの自閉症なのかもしれないと思いました。特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。これって健常でもやるんですかね。あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。ベビーカーも抱っこ紐も大好き。1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたりおもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり縦抱き以外の時はよく目が合っています。何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎).本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。見ていると、自閉症じゃないよね？という気持ちもあるけど、可能性もあると思います。実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。ながくなりましたが自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

回答

突然申し訳ありません。5ヶ月育児中です。全く同じ悩みを抱えており、失礼ながらコメントさせていただきました。その後のご様子はいかがでしょう...

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自閉症スペクトラムの小4の娘です

元々、不安や恐怖が強い子ですが、去年中耳炎になり、最初は頑張って耳鼻科に通っていましたが、3回程通って、診察も暴れて出来なくなり、痛くなる怖さで点耳薬も嫌がってさせてくれず、挙句には唾を吐き出し、運動も出来なくなり、登校しぶりも酷くなっています。食べると痛くなると、給食を食べるのも嫌がっていますが、家では、普通にご飯も食べています。唾を吐いたり、給食を食べられないのも痛くなる恐怖が強いのだと思います。耳鼻科に無理やり連れて行かなければいけないとも思ったりしますが、結局連れて行っても、暴れたら診察出来ないし、余計に病院も嫌いになってしまうと思い、もうどうしたらいいか分かりません。何か良いアドバイス等ありましたら、返信よろしくお願いします。

回答

うちの小学2年生の自閉症スペクトラムの息子も耳鼻科は嫌いです。耳垢を定期的に取りに行きますが、私や看護師さんたちで抱き締めて押さえます。...

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ダウン症の子をどのくらいから言語教育し始めたらよいですか？ま

だ産まれて3ヶ月のダウン症の子がいるのですが、ダウン症についてまだまだ知らないことだらけです。ダウン症だと知的障害を伴うことが多いと聞くので発達が遅れるのも承知しているのですが、だいたいどのくらいの時期から単語やあいうえおを教えたらよいでしょうか？

回答

のあさんダウン症の子は人に興味あるこも多いと聞きます。目を見ながら、喃語が出たらどんどん、その言葉とおしゃべりしてあげてください。 ...

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中学二年生男児の母です

一年後半から気になる行動が二年生になり益々エスカレートしていきました。生活音に過敏な反応をするのです。レンジの音、戸を閉める音、水の音、電気のスイッチの音、登校前毎朝5分から10分は私は電気を点けては消しを繰り返し、冷蔵庫を開けては閉めるを繰り返し、部屋から出ては入りを繰り返し、ています。。自分の思い通りに私が行動しないと頭を抱えて、違うだろ！と発狂し、そういう日は不登校になります。先生曰く学校生活でそのようなことは全くないとのことなのです。一度病院に行ってみては、、と言われました。が、俺は病気なんじゃ、知能障害なんじゃ、と泣きわめきました。。現状行けてません。。エスカレートすると自分で頭を壁にぶつけてます。なんとか楽にしてあげたいです。こういう場合何科を受診したらよいのでしょうか。。？また私は何をしてあげるべきか、正直正解が分からない状況です、、。

回答

うーん🧐わかるような気がします♡︎(❊︎´︶`❊︎)｡۞·: 落ち着かないし、行かなきゃいけないのがわかっての行動ですよね*:ஐ(●︎˘͈...

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