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Q&A - お悩みきいて!

4歳7ヶ月のダウン症を持つ娘についてです

しーののさん

2021/01/29 18:04

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4歳7ヶ月のダウン症を持つ娘についてです。
先日、聴力検査を受け、平均45dBで中程度難聴と軽い滲出性中耳炎と診断されました。
1年半前からほとんどdBの範囲が改善されていないが、発語があること、遠くで聞こえる電車の音や踏切の音、サイレンはよく反応していることなどから1年様子を見ましょうと言われました。
生後間もなく大きな物音にビクッとしなかったこと、集団での一斉指導が通りにくいこと、テレビを見ているとこちらの声が届きにくい(集中しすぎ？)以外、耳が悪いと感じることがありません。
中程度とはいえ難聴と診断され、不安になりました。

発語があるけど、難聴と診断された方はいらっしゃいますか？
ちなみに、発語は2歳半くらいから始まり、現在は2語文がちらほら。発音は不明瞭です。
よろしくお願い致します🤲

この質問への回答

ハコハコさん

2021/01/30 00:20

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参考になるかわかりませんが

滲出性中耳炎由来の難聴については、おまささんも指摘してますが、私もこれは聞いたことがあります。

まず、治療がしっかり済んでから回復するといいですよね。

それと、あとは参考になるかわかりませんし、気休めにもならないかもですが

先天性の難聴のお子さんって、かすかにしか聞こえないとか、片方しか聞こえないのが生まれたときからそれが当たり前なので、検査値からすると聞こえに問題があるのですが、本人はそこまで困ってないというか
それが当たり前になので、違和感を持たずにアリのままの機能をフルに使ってやりくりしているということはあるようですよ。

補聴器をつけて、聞こえがスムーズになるならそれはいいことだと思いますし、難聴と聞くとショックは大きいですが、少し前向きに捉えてみてはと思います。
聞こえが改善することで、より生きやすさに繋げられるとも言えます。
発音の不明瞭が聞こえからきているのであれば、早めにＳＴさんなどのサポートを受けられると良いですよね。

ダウン症だとよくいう心疾患のほか、弱視とか、聴覚でも難聴のお子さんは珍しくはないというか、かなりよくあることと思いますが、地域にお仲間の会などありませんか？

事例はそちらの方が多いかもしれません。

1

おまささん

2021/01/29 20:48

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こんばんは
うちの娘は滲出性中耳炎を2歳児まで気がつかずにいましたが、歌も歌っていましたし、呼んでも振り向いていました。
その耳鼻科では2歳児で聴力を調べるのは幼すぎてわからないけど、鼓膜の動きがとても悪いので大きな病院を紹介されてしまいました。

大きい病院で病的にアデノイドと扁桃腺が大きいのが鼻水がたまりやすく耳にたまりやすい原因と言われ、鼻水の原因のアレルギーの薬を処方されました。その薬が効いたので鼻水がなくなり滲出性中耳炎も良くなりました。

入園前に聴力を測ったところ、低音が聴き取りにくいとのことでしたが、小学校などの聴力検査ではぎりぎり通過しているようですし、日常生活で困らないのでヨシとしています。

大きい病院で私も話しているし、歌っていると医師に言うと、｢お母さん、全く聞こえないのではなく音は振動なのでそれを感じます。さらに、プールの中で話し声を聞く感じで聞こえています。｣と言われました。

滲出性中耳炎が良くなって一番凄いと思った事は、体を良く使って遊ぶようになって活発になったことです。気だるそうな素振りもなくなり、よく眠るようになり、気になるイビキもアデノイドが落ち着く6才頃には気にならなくなりました。

お子さんの滲出性中耳炎の理由はなんですか？それが元で難聴ならば、娘みたいにある程度の回復は見込めるのでは？と思いました。娘は生まれつき難聴ではないので鼓膜の動きが悪くなっても聞こえていたのかもしれませんが。参考になれば。
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みっちゃんさん

2021/01/30 17:48

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家の息子も、しん出中耳炎でした。40dbでした。先生が言うのは、水が耳に入った時の感じの音の聞こえだそうです。なので、少し大きめの声なら聞こえると言われました。風邪や花粉症でもし鼻水が出る様なら、鼻水をすすらせない方がよいですが、子供は、すすってしまいます。7歳には、直りました。治ると聞こえるそうですが、家のは、知的もあるので、パパパ、マママは出ましたが、意味ない言葉が他の言葉が出ないので、4歳から、補聴器着けました。今は、学校でも、発音と、手話を習ってやっと言葉になり始めました。早く中耳炎が治ればよいですね。

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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
11日

【長期休みを過ごす工夫は？】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください！

夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば：
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日（水）から6月1日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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自閉症のお子さんをお持ちの方、また当事者やご家族の方に聞きた

いのですが、極端に音痴だったり発声が独特だったりする子が多いのかな？と思い質問させていただきます。悩みと言うより素朴な疑問です。私には三歳三ヶ月、自閉症、軽度知的障害(見立て)の息子がいます。言葉は遅いながらも出ている(２語文を少し)のですが、発音がかなり独特です。「パン、チョーダイヨ！」と片言の中国人のように喋ります。発声も怪しくて、「貸して」が「たーてーて！」などですし、基本的にカ行、サ行、ラ行、濁音、イの音などが苦手で、家族以外わからないようなしゃべり方をします。テレビで好みの歌が流れてくると一緒に歌うのですが、基本的にお経です。「アンパンマン、さー、を！てー！」(アンパンマンは君さ、元気を出して)これを、ずっと音階なしの一本調子みたいな感じです。しかも声が大きい。ほとんど叫んでいます。そこで思ったのが、私の弟なのですが、自閉症なんです。そして、昔からものすごく音痴。ほんと、お経です。音階、なにそれ？みたいな感じです。家族でカラオケに行ったときに、家族でも引くほどの音痴でした。でも、本人は全く気にしていません。自閉症だと聞こえかたが人と違ったり、聴覚が過敏だったり…と聞いたことはあるのですが、やはり音痴な方が多いのかな、と素朴な疑問で質問させていただきました。(反対に天才的な音感を持つ方も多いと聞きますが。)また、純粋にどのように聞こえてるのかも疑問です。ドーレーミー、も、息子にはソーソーソーに聞こえてるのかな？？もし気分を害される方がいたら申し訳ありません。

回答

自閉症スペクトラムの息子も発音不明瞭ですね。音程は…つい最近まで微妙〜でした。ちなみに視覚優位が強いので、道順にこだわったりする子です...

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もうすぐ10ヶ月の息子がいます

自閉症、ＡＤＨＤ、知的障害を疑っています。現在の状態は以下のとおりです。・目が合わない子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。・親からの働きかけへの反応が乏しい名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。「上手だね〜！」などと（大げさに）褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。（その頃に比べると笑うことは増えました。）・模倣をしない模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。（泣きながらパチパチするなど）・人に話しかけるような発声がない「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう？」というような顔で見られることもあります。（母親の顔を認識してない？）他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。運動発達は今のところ問題ありません。定型発達ではないだろうなと思っています。自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや？という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。質問は以下です。①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。（軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか）②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。（遊び方、関わり方など）③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。今の過ごし方は以下です。・支援センターで遊ぶ（ほぼ毎日）・絵本を読み聞かせ（1日3冊くらい）・手遊び（模倣しないので見せるだけですが…）・できるだけ体を使って遊ぶ（たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど）・1日に3回以上声を出して笑わせる（ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い）とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答

おまささん回答ありがとうございます。体を動かすことは好きそうなので、運動する機会をたくさん作りたいと思います。木のおもちゃは持ってい...

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自閉症スペクトラムの小4の娘です

元々、不安や恐怖が強い子ですが、去年中耳炎になり、最初は頑張って耳鼻科に通っていましたが、3回程通って、診察も暴れて出来なくなり、痛くなる怖さで点耳薬も嫌がってさせてくれず、挙句には唾を吐き出し、運動も出来なくなり、登校しぶりも酷くなっています。食べると痛くなると、給食を食べるのも嫌がっていますが、家では、普通にご飯も食べています。唾を吐いたり、給食を食べられないのも痛くなる恐怖が強いのだと思います。耳鼻科に無理やり連れて行かなければいけないとも思ったりしますが、結局連れて行っても、暴れたら診察出来ないし、余計に病院も嫌いになってしまうと思い、もうどうしたらいいか分かりません。何か良いアドバイス等ありましたら、返信よろしくお願いします。

回答

自閉症スペクトラムの年少の男児です。しつこく鼻水吸引、耳のチェックをする耳鼻科に行っていたら、診察の際に大暴れするようになり(^^; ...

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年少(4歳)の男の子で約１年の発達の遅れがあるとわかりました

療育は必要ないと言われたのですが、行った方がよいのか心配になり相談させていただきました。１学期、幼稚園から発達検査を勧められました。次のような理由です。・帰りの準備に取りかかろうとするも、途中で止まってしまう。・他の子に興味がいきにくい。・ほぼ言葉を発しない。家でも特徴的な点が多々ありました。・激しい人見知り場所見知り。・好きなことは長く集中するが、それ以外のことは見向きもしない。・家ではよく話すが、ちぐはぐな返事をしたり独り言が多い。・同世代の子と遊ばない。(遊んでいるのを遠くから見るのは好き。兄弟とは遊ぶ。)・数字がものすごく好き。記憶力がとてもよい。3か月待って市の検査(K式発達検査)を受けたところ、認知・適応、運動で約１年の遅れ。言語分野は、ほぼ言葉を発しなかったので評価見送りとなりました。そして「引っ込み思案な性格と年齢から療育は必要なし。まずは幼稚園に慣れましょう。」と言われました。次の検査は１年後です。園の加配の先生は付いても来年度、人員不足で付かないかもしれません。療育の本等を参考に家で実践していますが、この方法でよいのか不安です。他のお母さんから「希望者が多く療育を受けられないうえにコロナで更に枠が減った。」という話も聞きます。心理判定員の方の意見も正しいと思う一方、本当に息子は療育が必要ないのか不安になってしまいます。民間の療育の数が少ない地域ですが通った方がよいのでしょうか。また、民間の療育にいくと加配の先生を付けるのに影響したり、市の療育に通えなくなったりするのでしょうか。皆さまのご意見をお聞かせください。また、家でできる療育等も教えていただけると嬉しいです。

回答

もし療育に行けて、月２～４回通えたとしても、お子さん自身はそう変わらないと思います。私自身の経験からは、普段園では見られない子どもの姿を...

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中学二年生男児の母です

一年後半から気になる行動が二年生になり益々エスカレートしていきました。生活音に過敏な反応をするのです。レンジの音、戸を閉める音、水の音、電気のスイッチの音、登校前毎朝5分から10分は私は電気を点けては消しを繰り返し、冷蔵庫を開けては閉めるを繰り返し、部屋から出ては入りを繰り返し、ています。。自分の思い通りに私が行動しないと頭を抱えて、違うだろ！と発狂し、そういう日は不登校になります。先生曰く学校生活でそのようなことは全くないとのことなのです。一度病院に行ってみては、、と言われました。が、俺は病気なんじゃ、知能障害なんじゃ、と泣きわめきました。。現状行けてません。。エスカレートすると自分で頭を壁にぶつけてます。なんとか楽にしてあげたいです。こういう場合何科を受診したらよいのでしょうか。。？また私は何をしてあげるべきか、正直正解が分からない状況です、、。

回答

クリニックによっては子供さんを連れて行かなくてもお母さんだけでも受診できますよ。ウェブサイトにそのような記載のあるクリニックもありま...

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